LOS BENEFICIOS DE LA MUSICOTERAPIA (DOMÉSTICA) PARA LOS CUIDADORES

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Buenos días, amigos:

Aquí vengo con una nueva reflexión y sugerencia para animar a los cuidadores a que se sientan mejor y les vaya todo más bonito, que diría la canción…

La reflexión que les comparto hoy puede resultar muy obvia, pero creo que en situaciones anormales, lo común es lo primero que se abandona y la ofuscación mental no permite verlo todo tan obvio. O al menos esa es mi experiencia… ^^

Pienso en estos instantes en aquellas personas cuidadoras de un enfermo de Alzheimer que ya sea porque están solas haciéndose cargo de tal labor, o porque les toca a ellas pasar a convertirse en la cuidadora principal de la familia, se ven abrumadas, envueltas en una telaraña de tristezas, aburrimiento y jornadas desagastantes. Que viven esa sensación de soledad y tedio donde parece que la vida no es más que responsabilidades y esfuerzos varios, mientras las paredes de la casa pareciesen que se les caen encima, oprimiéndoles el pecho y limitando la entrada de aire limpio.

¿Cómo hacer para sentir alivio y gratitud por tener la suerte de contar con un techo que nos cobija y poder disfrutar de la apacibidad de la vida hogareña?

No es fácil, sobre todo en los primeros tiempos. Pero sí existen pequeños rituales domésticos que pueden ayudarnos a sentirnos mejor, a disfrutar de momentos agradables y, en suma, conseguir sentirnos como en casa —¡nunca mejor dicho! ^^ — a pesar de las nuevas circunstancias adversas.

Dichos rituales o hábitos van en función de nuestros gustos, aunque contando, claro está, con el beneplácito de nuestro familiar enfermo. A mí, por ejemplo, me anima mucho el espíritu encender sahumerios —o inciensos —, tener la casa llena de plantas o incluso comprarme algún precioso ramo de flores, prender velas, tomar cafés o mate, como mucho chocolate y escuchar música.

Y quisiera hacer hincapié en esta última afición: la de escuchar música. ¿Por qué? Porque la música realmente despierta un montón de beneficios en nuestro estado de ánimo. Ya sea que la cantemos, la bailemos o simplemente la escuchemos mientras estamos en casa tranquilos o en movimiento, su poder de bienestar es tal que puede ser una gran terapia 🙂

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EL QUE CANTA SU MAL ESPANTA…

Es curioso, amigos, ¿pero saben qué me pasó a mí? Siempre me gustó estar a solas en casa (bueno, es que vivía sola), tranquila y escuchar mis canciones preferidas: si quería relajarme acudía a las melodías más folclóricas o populares (tangos, bossa nova, rancheras, vallenatos, etc.); mientras que cuando debía ponerme a hacer algo, como limpiar, me inspiraba poniendo a buen volumen músicas más bailables. Y era feliz.

Sin embargo, cuando traje a vivir conmigo a mi hermano, poco a poco fui perdiendo esa costumbre. Sí ponía música que a él le gustaba, pero él era más de televisión que de audios, así que paulatinamente fui abandonando ese maravilloso hábito de llenar mi casa de ritmos y melodías.

Supongo que en este suceso influyó el sentir que no disponía de privacidad para oír lo que quería y al volumen al que estaba acostumbrada… Vaya a uno a saber qué fue realmente lo que motivó hacer caer a mi hogar en el silencio más aburrido… Pero lo cierto es que eso acrecentó mi sensación de amargura y soledad.

Hasta que un día volví a retomar la rutina de empezar el día prendiendo la radio, especialmente oyendo programas musicales, y posteriormente poniendo a sonar mis discos más querido y que sabía que a mi hermano también le gustaban.

¡Y no vean cuánto me ayudó retomar esa práctica! Cantar, bailar, tocar un instrumento, moverme al compás del ritmo, hacer el payaso,…¡eso es fantástico! Es una de las maneras más sencillas y tontas de espabilar tus emociones y conectar con tu mundo ^^ .

Por si fuera poco, un estudio realizado por la Universidad de Helsinki (Finlandia) publicado en el año 2015 por el Journal of Alzheimer’s disease confirmó que con sólo invertir unos diez minutos al día cantando se consigue reducir el envejecimiento de nuestro cerebro, al proporcionar el canto un entrenamiento para nuestra mente y para el refuerzo de nuestra memoria. ¡Increíble, ¿verdad?! Y algo similar puede decirse del baile o de tocar un instrumento.

LA PRÁCTICA DE LA MUSICOTERAPIA: SUS INIGUALABLES BENEFICIOS

De entre todas las artes, amigos míos, sin duda la música es la más poderosa y emocional. Nos alegra, nos inspira, nos ayuda a pensarnos a través de la conexión que establecemos con la letra o la melodía, a verbalizar nuestros sentimientos o a desempolvar nuestro cuerpo.

Nos ayuda a canalizar tensiones, a pasar un tiempo de forma más distendida y aminora la sensación de vacío, quietud o soledad que podamos experimentar en un momento dado.

Está comprobado, además, que la música en todas sus formas propicia un bienestar general a todo el organismo, pues reduce el estrés y la presión arterial, genera endorfinas — esas valiosas hormonas que producen felicidad o placidez —, mantiene activo el cerebro y, al cantar o bailar, se trabajan muchos más músculos de los que imaginamos y aumenta la entrada de oxígeno en la sangre. En suma, la actividad musical refuerza nuestro sistema inmunológico, o dicho en otras palabras, nos ayuda a estar más sanos… ¡y más felices! 🙂

De hecho, es habitual oír hablar de talleres de musicoterapia dedicados a los enfermos de Alzheimer, pues la memoria musical es la última en perderse. Sin embargo, también existen actividades de musicoterapia destinada a los cuidadores en muchas asociaciones de enfermos de Alzheimer (AFAs), ya que es una manera divertida de conseguir relax y positividad para nosotros.

Por si no lo saben, o no lo tienen tan claro, la musicoterapia es una técnica terapéutica basada en el uso de la música para que los individuos alcancen un mayor bienestar o calidad de vida a través de su escucha o su danza. Así, asistiendo a este tipo de reuniones, generalmente grupales, las personas aumentan sus niveles de serotonina — sustancia primordial para el mantenimiento de un estado de ánimo óptimo —, se entretienen y regulan sus emociones. Ello aporta un gran equilibrio emocional y refuerza la salud mental y física en la gente.

En consecuencia, las terapias centradas en la utilización de la música buscan eliminar esos desajustes psicológicos que se producen en situaciones altamente estresantes, como la que padecen los cuidadores principales de los enfermos dependientes.

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Tal vez no todos podemos asistir a clases de baile, aerobics, percusión o musicoterapia por cuestión de tiempo o dinero; pero sí podemos encender nuestro equipo musical en casa y dejarnos llevar por la armonía y la cadencia de una linda canción o una bella melodía.

Por último, es una actividad que puede servirnos para vincularnos más con nuestros enfermos, puesto que es una manera simpática de pasar un buen rato con ellos invitándolos a cantar, a bailar o simplemente a deleitarse escuchando esas canciones que siempre le han gustado.

En suma, amigos, los beneficios de empezar la jornada doméstica ( ¡y no parar!) con unas cuantas músicas que nos estimulen los sentidos es prácticamente una obligación. Y si tienen la oportunidad de acudir a un grupo de musicoterapia, ¡no lo duden! ¡Ahí es donde deben de estar!

Por cierto, yo suelo tener una canción particular a la cual recurro cuando estoy de bajón o me siento más desganada. ¡Y bendito remedio! ¿Cuál es la de ustedes? ¿Qué tipo de música nos aconsejan que escuchemos a quienes somos cuidadores para sentirnos los conquistadores del mundo? ^^

Muchas gracias por haberme prestado tu atención durante este rato.

Cuidense mucho, cuidadores, y nunca dejen de hacer brillar su luz.

Un abrazo.

¿CUIDADORES «MULTITAREAS»? ¡ESTRÉS ASEGURADO!

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¡Buenas, queridos amigos!

¿Cómo vamos llevando la vuelta a la vida normal, y no tan colorida, tras el final de las Fiestas navideñas? ¿Y el inicio de año, cómo va fluyendo? Yo creo que esta vez fui más espabilada que años anteriores y lo empecé con el pie derecho — ¡Bravoooo, por fiiinnn! :)—, y ya les voy a contar por qué… ^^

La verdad, amigos, es que estoy alarmantemente optimista últimamente. Nos es que me hayan pasado grandes sucesos, ni tampoco muchos; pero sí he sabido tomar una buena decisión como cuidadora, que me ha llevado a tener un poco más de relax y tiempo libre, como también me ha permitido darme cuenta de algún que otro error que estaba cometiendo insidiosamente en mi labor de cuidadora informal.

Y eso es genial para mí, porque me encanta saber que tengo la capacidad de darme cuenta de mis equivocaciones y que la vida me regala segundas oportunidades para rectificar y estar más cerquita del éxito o lo correcto, sea cual sea ésta.

Sin más preámbulos — que al final siempre termino enrollándome más que una persiana con mis palabras… ¡perdón! —, paso a contarles que hay de nuevo en mi faceta de cuidadora y qué me ha permitido aprender.

REPARTIR LOS CUIDADOS ACUDIENDO A  PERSONAS PROFESIONALES

Como comenté anteriormente, ustedes saben que desde hace un mes aproximadamente tuve la posibilidad de inscribir a mi familiar enfermo a un centro de día. Tarde mucho en tomar esta decisión, supongo que por temor a que no fuese visto con buenos ojos por parte de mi hermano o por miedo a que le repercutiese negativamente en su autoestima.

En realidad, esta idea errónea la extraje por una cuestión de edad: mi hermano solo tiene 40 años y, por norma habitual, las personas que acuden a los centros de día son mayores de 65 y, en muchos casos, directamente ancianos. Así que suponía que estar rodeado de gente tan mayor y con una vida tan dispar a la suya, le afectaría muchísimo a su estado de ánimo, ya que lo obligaría a asumir definitivamente su deterioro de salud.

Al final, ¡nada que ver, amigos! Desde este mes de enero, mi hermano acude 6 horas por las tardes a su ‘cole’ donde no solo está rodeado de otras personas muy agradables, a pesar de sus enfermedades o su vejez, sino que lo atiende un grupo de profesionales que son de su grupo de edad y lo tratan como un igual. En pocas palabras, él está feliz de la vida y yo respiro tranquila de saber que hice lo correcto… ¡por fin!

Porque, ¿qué estaba haciendo yo mal como cuidadora? Pues, básicamente, sacrificarme en exceso como tal, intentando acaparar ámbitos de atención a mi enfermo para los que no estaba realmente cualificada, y sobreprotegerlo, pensando ilusamente que con nadie que no sea yo, su cuidadora 24 horas, iba a estar mejor… ¡Y nada más lejos de la realidad!

A la larga, lo único que conseguía con mi actitud era que yo me sintiese saturada, agobiada y estresada hiciese lo que hiciese y mi hermano, que se aburriese muchísimo estando en casa o haciendo siempre las mismas cosas, siempre en mi compañía. Por lo cual, tanto sacrificar mi tiempo y mi libertad no servía para que mi familiar se sintiese mucho mejor.

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Sin embargo, al llevarlo al centro de día supe enmendar gran parte de mi error y enderezar la situación. Porque él consigue perderme de vista y socializar con sus compañeros y profesores, lo cual es una intensa fuente de distracción para él. Y yo tengo más tiempo libre para mí, lo cual indudablemente me recarga las pilas y me despeja, al mismo tiempo que por fin dejo de martirizarme por no saber proporcionarle un tiempo de ocio o distracción de calidad, acorde con sus necesidades.

En suma, amigos, lo que he comprendido con esta experiencia es que la labor de cuidadora informal posee un principio y un fin, unas limitaciones determinadas y que, por consiguiente, no tiene que abordar las 24 horas del día de un enfermo de Alzheimer — o cualquier otra dolencia crónica que cree dependencia.

EVITAR NO SOBREPASAR LOS LÍMITES DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR INFORMAL PARA NO SUFRIR UN EXCESO DE ESTRÉS

La función de cualquier cuidador informal contempla unas tareas domesticas precisas, de apoyo y contención emocional a nuestro familiar,  de protección y ayuda personal que permita generar bienestar y seguridad en él. Pero, a la hora de realizar actividades lúdicas, físicas o de estimulación cognitiva… eso ya son palabras mayores.

Para eso ya existen profesionales dedicados y formados convenientemente en esas materias, que saben cuáles son las problemáticas de los enfermos y cuáles son los métodos más eficaces para afrontarlos. Amén de poseer los recursos y las infraestructuras apropiadas para realizar tal labor.

En otras palabras, ser cuidador no implica necesariamente ser terapeutas, animadores socioculturales, fisioterapeutas, monitores de tiempo libre, gerontólogos, gerocultores o cualesquiera otras profesiones relacionadas con las necesidades de este tipo de pacientes.

¡Ojo! No me entiendan mal: soy una gran defensora de aplicar el aprendizaje permanente en todos los ámbitos de la vida y, por supuesto, en lo que respecta a la formación como cuidadores. Evidentemente, cuanto más sepamos, mejor será para nuestro familiar dependiente. Pero…

¿Realmente es indispensable llegar a tal grado de polivalencia para hacer bien el papel de cuidadores? ¿Debemos asumir tantas cargas y tanta presión sobre nuestros hombros, aprendiendo en todo el tiempo un sinfín de cosas nuevas para tratar de mantener la salud y el bienestar de nuestro familiar con Alzheimer intactas, a costa de  terminar los cuidadores resquebrajados y hechos triza?

Es como mejorar la salud del otro, a costa de empeorar la nuestra; pero el drama radica en que si nosotros no estamos al 100%, nuestro enfermo tampoco lo estará, sencillamente porque depende de nuestros para estar bien… Sí, es un círculo viciosos…

Es claro que cuanto más tiempo le dediquemos a nuestro enfermo, menos tiempo tendremos para nosotros mismos, lo cual nos lleva inexorablemente a una situación de estrés prolongado e in crescendo que puede terminar pasando severas facturas a la salud propia. Y, en última instancia, ¿qué conseguimos con ello?

Ya lo asegura la sabiduría popular: el que mucho abarca, poco aprieta. Y el mundo de los cuidados y atenciones requeridas por un enfermo de Alzheimer, visto desde una perspectiva de conjunto, es harto complejo e inmenso; nunca se domina lo suficiente y una nunca está curada de espanto con esta dolencia tan abrumadora.

Por eso, opino que los cuidadores informales deben cumplir unas tareas determinadas, de índole doméstica y básicas, pero no ser seres multitareas, desempeñando el trabajo de cuidado, gestión doméstica, administrador de recursos materiales, profesional sociosanitario y monitor de tiempo libre de los pacientes, por no nombrar asimismo, la labor de enfermería que más de una vez llevamos a cabo. ¡¡Son demasiadas responsabilidades para una sola persona, ¿no creen?!! Responsabilidades, por lo demás, que no siempre van en consonancia con los gustos, pasiones o aficiones propias de los cuidadores.

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Por tanto, saber distinguir y marcar los límites de nuestra tarea como cuidadores resulta algo crucial para no caer rendidos bajo un exceso de estrés y de desgaste físico, mental y emocional.

Y, muy vinculado con lo anterior, compartir el cuidado de nuestro familiar enfermo con otros cuidadores profesionales es la mejor decisión que se puede elegir, empezando por considerar que, en ciertos aspectos, un profesional cualificado puede proporcionarle una ayuda que nosotros estamos lejos de proveer.

Nuestro enfermo lo agradecerá porque es una forma de permitirle tener un espacio propio, no verse tan invadido por nuestra presencia controladora y poder socializar con otras personas, lo que supone salir de la rutina familiar del día a día. Y para los cuidadores… bueno, es un gran respiro, ya que recuperando también nuestro propio espacio, desconectamos de la abrumadora tarea de los cuidados permanentes y eso nos permite dar una atención de mayor calidad al enfermo.

Nadie niega que convivir con la enfermedad de Alzheimer en nuestro hogar sea ya de por sí un motivo de mucho agobio, y es inevitable que en algún momento manifestemos malestares ocasionados por una exposición prolongada a situaciones de estrés y desazón. Pero, al menos en mi caso personal, reconozco que gran cantidad de ese estrés fue generado por mi propia culpa, por intentar abarcar toda la vida de mi hermano, darle todo lo que yo no puedo darle, sencillamente porque no dispongo de dichos recursos. Y es que, como persona, soy limitada e imperfecta. Y muy aburrida —qué le vamos a hacer, nunca he sido la extroversión personificada ^^.

Imagino que cada caso —cada casa— es un mundo y no todos tenemos los mismos problemas, ni las mismas oportunidades, pues estas dependen en gran medida de la personalidad y el entorno que rodea a cada persona; pero, de verdad, de corazón, les digo, cuidadores: no pierdan el tiempo, el humor y las energías intentando ser el cuidador perfecto para su familiar, esa figura no existe.

Sin embargo, pueden ser el cuidador más sabio, si saben pedir ayuda externa y buscar el modo de repartir la carga diaria de cuidados y terapias con otras personas. Tal vez nadie pueda darle más amor y predisposición a nuestros enfermos que nosotros, pero… otros sí pueden entregarle compañía, entretenimiento y cuidados expertos en determinadas áreas que les ralentizará el progreso de su demencia.

Y la suma de ambos tipos de cuidados —personal y profesional; doméstico y social— resultará la pócima mágica para que nuestro familiar tenga motivos para seguir luchando hacia adelante contra el viento y la marea que provoca el Alzheimer en su cerebro y en su cuerpo.

Esta, amigos míos, ha sido mi reflexión: de los errores se aprende y al rectificar mi actitud nos beneficiamos todos. Y, por supuesto, cero reproches para conmigo, eh, porque mientras sea capaz de enmendar las situaciones, me perdono y sigo aprendiendo a ser una mejor cuidadora cada día, a través del método ensayo-error :).

Espero que les haya sido de utilidad mi escrito Muchísimas gracias por aguantarme llegar hasta aquí y dedicarme su valioso tiempo.

Cuídense mucho, cuidadores. ¡Un abrazo!

POR QUÉ ES BENEFICIOSO PARA LOS CUIDADORES CREAR UNA LISTA DE PROPÓSITOS EN AÑO NUEVO

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¡Feliz 2017, amigos!

Ojalá que hayan disfrutado de una gran entrada de año y tengan muchos deseos e ilusiones puestas en este 2017 que ya empieza. Pero, sobre todo, espero que puedan encararlo con esperanzas y mucha energía positiva para luchar por esos deseos más profundos que alberguen en su corazón y que los ayuden a progresar en la vida.

Aunque para muchos cuidadores, que vivimos entregados a nuestra rutina de prestar atenciones, cuidados y compañía a nuestro familiar enfermo, a veces el calendario deja de poseer un sentido tan importante como lo tiene para la mayor parte de las personas que realizan labores fuera del ámbito doméstico —al menos yo muchas veces ni sé en qué día vivo ^^—, creo que es necesario no perderlo de vista y ser lo suficientemente conscientes de aprovechar mejor cada día que la vida nos regala.

¡Así que no desperdiciemos este nuevo año que ha entrado en nuestra historia y exprimámoslo lo más posible! Cada jornada que empieza es una nueva oportunidad para ser un poquito más felices y disfrutar de la abundancia y las pequeñas alegrías que nos rodean, ¿no les parece?

Por eso, yo me sumo al mandato social de elaborar las famosas listas de intenciones/propósitos/resoluciones propias de cada inicio de año ^^.

Y tengo la impresión de que para los cuidadores puede resultar algo muy terapéutico y estimulante plantearse qué deseamos conseguir durante este año que acaba de comenzar para lograr el equilibrio y el progreso que ansiamos en nuestra existencia :).

¿Por qué pienso esto? Pues, precisamente, porque como cuidadores tendemos a aislarnos del mundo y de nosotros mismos para vivir por y para nuestro familiar dependiente, resulta muy positivo subirse al carro de la costumbre social de comprometernos a alcanzar nuevas metas que nos aporten mayor sensación de bienestar y nos motiven a mantener un estilo de vida más acorde con nuestros deseos. Es un buen recurso para comprometernos a querernos un poquito más a nosotros mismos y demostrárnoslo con hechos.

Sé que dicho así, en abstracto y de forma tan escueta, suena muy iluso… ¡pero no lo es en absoluto, amigos!

¿HACER UNA LISTA DE PROPÓSITOS? NO… ¡CREAR UN PLAN DE ACCIÓN!

Si nos detenemos un momento a pensar en nuestra vida como cuidadores, ¿cuál es nuestra mayor fuente de lamentaciones o malestar? No tiene nada que ver con el hecho de tener que cuidar a un ser querido, porque eso hasta nos reconforta y nos hace sentir satisfacción de estar cumpliendo con nuestro deber como miembros de una familia…

El problema que sufrimos quienes nos dedicamos a cuidar de otra persona es, en mi opinión, el desgaste físico, mental y emocional que supone el cumplir con nuestras tareas día tras día, hora tras hora, sin tener opción de tomarnos un descanso para recuperar fuerzas. Sin olvidar que, en el caso de los enfermos de Alzheimer, cada día que pasa su demencia se agrava, lo que conlleva mayores episodios de cambios de conducta y humor, así como mayor necesidad de acompañamiento y ayuda del cuidador, ya que su independencia cada vez se ve más mermada. En tales situaciones la aparición de estrés y agotamiento en los cuidadores resulta irremediable. Y la falta de control sobre nuestra vida, también :(.

Entonces,  se impone como algo de lo más habitual que los cuidadores dejen de lado su vida personal para ocuparse en todo momento de la persona enferma, como también es común que a la larga estén tan ‘quemados’ y agotados con su labor que no tengas ganas de realizar nada que esté más allá de lo estrictamente obligatorio.

Intentar no caer en este espiral de cansancio y abulia o desgana, así como intentar buscar el modo de contrarrestar esta situación tan nociva pasa obligatoriamente por darnos espacio y tiempo a nosotros mismo como seres independientes de nuestros enfermos. Y una lista de intenciones que recoja pequeñas acciones que podamos llevar a cabo para alcanzar ese fin puede resultar muy motivador. Y este es un momento propicio para llevarlo a cabo ^^ .

Propongámonos, pues, pequeñas metas para este 2017 centradas en darle prioridad a aquellos sueños o deseos que más anhelemos realizar. Pequeños y asequibles propósitos que nos incentiven a querernos y cuidarnos; que nos permitan crecer como personas, seguir progresando y autorrealizarnos, al tiempo que cumplimos con las responsabilidades de ser cuidadores.

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Porque nadie va a hacerlo por nosotros, hemos de avivar la llama de nuestro amor propio para conseguir nuestros objetivos de balance entre ambas facetas de nuestra vida: la personal y la familiar. Después de tanto desvivirse por otro ser humano, por nuestras familias, nos merecemos dedicarnos tiempo a sacar adelante esos hábitos cotidianos que nos hagan felices, que nos llenen y nos ayuden a sentirnos bien.

Lo imprescindible es tener claro —¡clarísimo— que sin acción no hay beneficios, ni logros, ni na’ de na’, por eso debemos marcarnos metas humildes y asequibles a nuestra realidad. De ahí que no se trata solamente de elaborar una lista de propósitos, sino de planificar cómo conseguir esos propósitos. De esta formas, sabiendo qué pasos debemos dar para hacer realidad nuestras metas, todo se vuelve más sencillo de alcanzar.

Y, por supuesto, nuestros propósitos han de ser flexibles, lo cual no significa que no haya que ser perseverantes y comprometidos con nuestra causa; simplemente, quiere decir que tampoco debemos sobreexigirnos a hacer esfuerzos extra, que terminen convirtiendo nuestro deseo en una nueva carga. Se trata más bien de tomarse las metas sin prisas, pero sin pausa, disfrutando del hecho de llevar a término nuestras resoluciones, de sentirnos genial por hacer algo por puro placer —o cabezonería ^^—, por retomar las riendas de nuestra vida previa a la aparición de la enfermedad de Alzheimer en nuestro hogar.

Una lista de propósitos ha de tener como objetivo primordial sacudir las telarañas anidadas en el ánimo del cuidador, distraerlo de la rutina de los cuidados interminables y alejarlo lo más posible de la desidia o la depresión, que siempre los acecha y, sin duda, es el mayor riesgo que deben combatir.  El temido síndrome del cuidador quemado, ya saben. Diría que se trata de hacer (lo que queramos) para ser (lo que aspiramos).

Sin embargo, todo deseo implica un esfuerzo, un compromiso. No es algo fácil cumplirnos nuestras buenas intenciones. A veces conseguir sacar adelante un proyecto requiere muchas horas de dedicación y, sobre todo, mucha voluntad para ponerse a ello cuando la pereza, la fatiga, la falta de costumbre son el pan nuestro de cada día. ¡Pero todo trabajo trae consigo una recompensa, amigos! Y esa recompensa nos hará sentirnos en armonía, sentirnos vivos y productivos y nos mostrará que seguimos adelante, a pesar de las adversidades que hay a nuestro alrededor.

¡Así que anímense a pensar en ustedes y darse la oportunidad de seguir autorrealizándose! ¡Cada persona tiene algo excelente que aportar al mundo —su talento, su personalidad, su luz— y que la hace única y diferente del resto! Por eso tienen que cultivar la compasión consigo mismos dedicándose tiempo para mostrarnos al resto de lo que son capaces.

Y es que, aunque ser cuidadores está muy bien, francamente dudo mucho  que, en la mayor parte de los casos, sea una vocación; seguramente, el talento o la profesión de un cuidador no tenga nada que ver con su labor doméstica, ¿verdad? ¡¡Al menos la mía no!!

Y a fin de cuentas, queridos amigos, basta con seguir tres recomendaciones generales para convertir en realidad toda meta que visualicemos como recurso para transformar —¡y empoderar!— nuestra cotidianidad :1) compromiso y motivación; 2) rutina y práctica continua; y 3) recompensarse con algún premio por nuestros logros o constancia.

Además, ¿saben una cosa? Los especialistas en la materia afirman que si uno de capaz de mantener la disciplina de un nuevo hábito durante 21 días, este se convierte en rutina y, por tanto, se cumple con mayor facilidad. Así que, visto lo visto, tampoco es taaaannn complicado, ¿no?

MIS PROPÓSITOS PARA ESTE AÑO…

En cuanto a mí y mis propósitos de año nuevo, les puedo contar que solo me centro en un puñado de objetivos, todos de índole intelectual (los tipos propósitos que tengan que ver con hacer ejercicio, dietas y dejar adicciones innecesarias, qué quieren que les diga, pero no van conmigo ^^. Para eso me declaro un desastre de pies a cabeza, ¡ja, ja, ja!). Porque mi obsesión intención es seguir creando currículum Laboral, abrirme nuevos horizontes profesionales más acorde con mis pasiones para que, cuando pueda volver a insertarme en el mundo laboral, estos años de desempleo no me pasen factura.

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En este sentido, y aprovechando que este año contaré con una situación más ventajosa al llevar a mi familiar enfermo de Alzheimer un par de horas a un centro de día, quiero aprovechar ese tiempo para sacar adelante este blog y todo lo relacionado con ¡Buenos días, Alzheimer!, que aunque no lo parezca, exige controlar mucho de temas técnicos del medio digital —cosa que detesto con todo mi ser ^^— y mucha dedicación de gran parte de mi tiempo libre. ¡Pero también me aporta tantas cosas buenas que tengo un intenso deseo de seguir perfeccionándolo  y  nutriéndolo para que mi blog sea un espacio digital que valga la pena visitar.

Por otro lado, me interesa seguir haciendo curso para reciclarme a nivel profesional y, principalmente, seguir escribiendo artículos para revistas académicas. Y es que, desde que soy cuidadora a tiempo completo, he intentado aprovechar mi escaso tiempo libre en realizar investigaciones sobre temas actuales que tienen que ver con problemas sociales sobre las migraciones que se dan en América Latina. Y, si bien elaborar un artículo implica muchas horas de investigación y desarrollo, ¡me encanta este trabajo! Es la mejor decisión que he tomado desde que soy cuidadora. Confieso hasta que sueño con ser una reputada investigadora de asuntos migratorios ^^. Así que, siempre, aunque solo sea 15 minutos al día me dedico a cultivar esta faceta de mi vida.

Mi gran propósito, por tanto, se basa en la idea de crearme una estabilidad, tanto material como emocional, que pase ineludiblemente por sentirme útil a nivel profesional, por seguir incrementando mi hoja laboral con nuevas experiencias y nuevos conocimientos. Y, obvioooo, no dejar de buscar la manera de poder compaginar mi labor como cuidadora con algún tipo de empleo que me permita poder subsistir económicamente y continuar creciendo a nivel laboral. ¡Espero dar con la fórmula mágica para conseguirlo! —Por cierto, se aceptan sugerencias ;).

En fin, amigos cuidadores, ¡¡querer es poder!! Lo imprescindible es no perder la ilusión y las ganas de trabajar por aquello que nos hace brillar como un sol y nos sosiega los nervios. Y, si bien el trabajar nuestros deseos resulta una obligación exclusivamente nuestra, busquemos haya externa o recurramos a otras personas si es necesario para conseguir lo que queremos —de hecho, este ha sido unos de mis mayores aciertos para terminar el 2016 con mejor pie ;).

¡Que este 2017 nos vea apostar por nuestra felicidad y nuestro progreso y que ello repercuta en la calidad de cuidados que les otorguemos a quienes más lo necesitan a nuestro alrededor!

¿Cuál es tu mayor deseo para este año? ¿Cómo piensas demostrarte lo mucho que te quieres? 🙂

UN REGALO DE NAVIDAD PARA LOS CUIDADORES

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¡Muy buenos días, amigos!

¡No quería dejar pasar la oportunidad de encontrarme con ustedes para desearles una felicísima Navidad! Espero que realmente la estén disfrutando, porque sé que se merecen la alegría de estas Fiestas como nadie ^^.

Ahora que estamos llegando al final de este 2016, me doy cuenta que la gran revelación de mi vida durante este año fue tener este espacio virtual donde compartir mis reflexiones y vivencias como cuidadora de un enfermo de Alzheimer y poder compartirla con una comunidad tan maravillosa como son todos ustedes, que se toman su tiempo para leer lo que les comparto. ¡¡Infinitas gracias por dedicarme parte de su tiempo!! Y lo digo con la plena conciencia de que el tiempo libre de los cuidadores es muy escaso, por eso estoy tan tan agradecida :).

Lo cierto es que gracias a mi blog he tenido la oportunidad de conocer a gente estupenda y generosa, de la cual he aprendido muchas cosas y que con su presencia y apoyo constante me han hecho sentir menos sola y menos incomprendida en mi lucha como cuidadora.

El TESORO QUE ENCIERRAN ALGUNOS BLOGS COMO CUENTOS PARA EL CAMBIO.

Y una de esas personas increíbles es otra bloguera :). Se llama Gladys y es la fundadora de un blog amoroso llamado Cuentos para el Cambio, donde despliega todo su potencial artístico a través de la escritura. Pero Gladys no solo elabora preciosos cuentos y relatos, sino que también aporta con su blog muchos consejos para ser feliz y generar bienestar en nuestras vidas aprovechando los recursos que existen a nuestro alrededor.

Y por si estos fueran pocos motivos para zambullirse de lleno en las páginas de Cuentos para el Cambio, Gladys trata con naturalidad y sin tapujos su experiencia personal de convivir con una dolencia crónica, y como tal incómoda, como es la endometrosis, sirviéndose de su blog para visibilizar más esta enfermedad —tan poco divulgada— y enseñando a sus lectoras a asumir con actitud positiva las limitaciones que provoca y saber extraer sabiamente lo mejor de esta situación.

De ahí que considere que para quienes somos cuidadores de enfermos crónicos y vivimos tan de cerca el mundo de las enfermedades, leer los escritos de Gladys nos pueden ser de gran ayuda  e inspiración.

El caso es, amigos, que Gladys se solidariza mucho con nuestra vivencia como cuidadores y la dificultad de tener que lidiar con una dolencia como el Alzheimer, tanto para los propios enfermos como para sus familiares, por lo que ha querido dejarnos un regalito de navidad a los lectores de ¡Buenos Días, Alzheimer!, poniendo su escritura al servicio de nuestra causa ^^.

Así que, sin más dilación, les comparto su precioso y emotivo cuento que tiene como protagonistas  a una familia común compuesta por tres generaciones: abuelos, padres e hijos. Prepárense, pues, a deleitarse con esta lectura tan deliciosa y entrañable en estas horas tan navideñas ^^.

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EL MISTERIOSO VÍNCULO ENTRE LAS EMOCIONES, LOS RECUERDOS Y EL ALZHEIMER

Era de noche y hacía frío. La lluvia le sorprendió de camino a casa, sin paraguas y con el coche en el taller decidió dar un paseo bajo la lluvia, no era la primera vez que lo hacía, pero sí fue la última.

Eulalio era un señor alto y esbelto, con el pelo blanco y la mirada alegre. Era el portero de la calle amor, número 6, esquina con libertad, número 9. Llevaba trabajando desde los 17 y nunca había faltado a su puesto, en 47 años. No tenía ninguna intención de jubilarse, amaba su empleo, aunque reconocía que le quedaban sueños por cumplir, como viajar en globo.

Un hombre atractivo que, con sus 64 primaveras, aun giraba cabezas. Siempre llevaba un chapeau hamburg, un sombrero de fieltro verde botella, como sus ojos, aunque los escondiese bajo unas gafas oscuras de aviador. Era un tipo elegante, sin ninguna duda. Puntual como un inglés y educado como un francés, pero él era español, de Cádiz y desprendía salero por los cuatro costados.

Casado y con cuatro hijos, amante de la naturaleza y amigo de sus amigos. Eulalio, era el abuelo perfecto. Ese con el que todo niño sueña, si nunca disfrutó de ninguno. Le apasionaba sentarnos en sus rodillas, al calor del brasero y contarnos cuentos. Siempre tenía respuestas, siempre inventando historias, siempre, con una sonrisa.

Aquel día, el abuelo no llegó a cenar y mi madre, con gesto de preocupación, descolgó el teléfono del pasillo con la ilusión de encontrarlo aun en la portería.

—Nada, no contesta.

—Prueba otra vez, le contestó mi abuela.

Llamarón a la puerta y se hizo el silencio, parecía como si todos los allí presentes intuyésemos algo que nadie se atreviese a pronunciar.

—Déjenme entrar en mi casa. – Se le oyó hablar.

—Abu! – Gritó mi hermana pequeña. – Casi te pierdes la cena, confesó ingenua.

—Hola guerrera. – contestó con la voz entre cortada. – Cómo iba hacer yo semejante locura, río.

La abuela y mamá se quedaron hablando con unos señores en la puerta, que no alcanzaba a ver, pero presentía que algo no iba bien. Mi abuelo estaba pálido y según llegó, incluso delante de la enana, le pegó un lingotazo al whisky, así, sin más, a palo seco. Y eso, además de raro, me atemorizó.

Jamás bebía en presencia de un menor y menos, sin hielo. Estaba empapado, no se había quitado las botas al entrar y seguía llevando el sombrero puesto dentro de casa. Tampoco me había besado en la frente, en verdad, ni me había mirado.

Mi padre le ofreció un plato de sopa caliente y con el vaso de whisky en la mano se sentó a cenar. Esa noche no habría cuento, bueno sí, me tocaría a mí leerle algo a mi hermana. Ellos se quedarían de charla en el salón, como cuando mi padre perdió su empleo.

¿Sería eso? ¿Habrían despedido al abuelo? Pero si estaba en plena forma, el día de antes jugamos al baloncesto.

A la mañana siguiente fue papá quien nos llevó a la escuela.

—¿Dónde están todos? – pregunté

—Han ido hacer recados, contestó papá

—¿Qué es un recado? – dijo la peque

Y mientras mi padre hacía la intención de explicarle a mi hermana qué era un recado, yo ya sabía que estaban en el médico.

—Un recado es una tarea, como cuando te mandan pintar en el colegio. – contesté acariciándola el pelo.

—Eso es, confirmó papá, pero ellos no están pintando nada.

Mi mirada bastó para zanjar la conversación. Mi padre era un buen hombre, pero la comunicación no era lo suyo. Le costaba expresarse con claridad, aunque supiese perfectamente lo que te quería decir. Se sabía la teoría de memoria, pero en la práctica cojeaba.

Como mi hermana tenía extraescolares y yo terminé antes los deberes me pasé por la “garita” para ver al abuelo. A veces lo hacía, era nuestro secreto. Después, me acompañaba de vuelta al colegio. Él se marchaba a trabajar, yo recogía a mi hermana y mi abuela nos esperaba a la salida. Nos íbamos a casa como si nada.

No era mi día de suerte. En la calle libertad, esquina con amor, justo donde trabajaba el abuelo había una ambulancia. Me asusté y corrí como un lince hacía allí. La sorpresa fue mayor, encontré a mi padre sentado en una silla de ruedas con la pierna escayolada.

—Pero… ¿y tú qué haces aquí? – Gritamos los dos al unísono

Opté por volver a salir corriendo, pero esta vez hacía la escuela, por si me libraba de la bronca y para más emociones fuertes, al cruzar el paso de cebra, adelanté a mis abuelos. Un momento,

—¡Abuelo! Que alegría verte.

—Por qué no estás estudiando, dijo la yaya.

—Quería ver al abuelo.

—Aquí me tienes, Malena, vivito y coleando.

—¿Qué ha pasado? ¿Por qué no estás trabajando?

Cuando lleguemos a casa te lo cuento con una taza de chocolate caliente que me vas a preparar tú. Ahora, ve a por la guerrera.

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Encendió la chimenea y colocó los sillones, junto con la silla de ruedas de papá, en forma de u, trajo mantas para todo el vecindario, aunque solo éramos seis, los de siempre. Llenó todo de cojines y colocó una gran pizarra, en el centro, con tizas de colores. Yo preparé tazas de chocolate caliente para todos y la abuela hizo churros.

Sus palabras fueron:

“Si te aprendes este cuento de memoria y mañana me lo cuentas tú a mí, seré más feliz”

No comprendía el motivo, él era quien contaba las historias, pero a todos nos repitió lo mismo y nos hizo prometer que así lo haríamos. También nos asignó una palabra. Papá números, mamá música, la abuela olores, la peque abrazos y yo letras.

Pfff… pensé, yo quería abrazos o música, ¿letras? A papá y a mí nos ha tocado lo peor, pero me callé, no dije nada, estaba deseosa de que empezara narrar.

Siempre que contaba una historia lo hacía en singular, le gustaba hacernos sentir protagonistas y decía así:

Te voy a contar un misterio, de esos sin resolver, para dejarte con la semilla de emprender. Un señor de bata blanca me ha dicho que voy a perder los recuerdos, pero si tú me ayudas, puede que permanezcamos juntos más tiempo. También dice que, tienes que fomentar, conmigo, las emociones alegres y positivas para que mi corazón guarde para siempre tu sonrisa. Yo le he dicho que no se preocupe que te he asignado una palabra bonita para que mi mente no te pierda. Cada día, vas a usar esa palabra y todo su significado, para jugar conmigo y yo, te prometo que te estaré eternamente agradecido. Puede que haya días que no tenga ganas de jugar o viceversa, puede que haya días que me confunda o me enfade, porque algo ya no me salga. Ten paciencia, por favor. Recuerda tú por mí, lo que me dijo el señor y ayúdame a resolver el misterio, llamado Alzheimer.

No había entendido nada, aquella noche, fue la primera vez que me quedé igual que estaba, tenía cientos de dudas, quería haber tomado notas, pero la historia ya se había acabado y había que irse a la cama.

Mi abuelo falleció un año después. Entre la abuela y él ocultaron la enfermedad a mamá, hasta que fue incontrolable. En la universidad, comprendí por qué la abuela me obligaba, todas las tardes, a sentarme junto a él, redactar un cuento y leer en voz alta. No más de un folio me decía, cuentos cortitos para no cansarte.

Gracias a ellos, hoy puedo pagarme la carrera de medicina escribiendo historias como esta. Él sembró la semilla, mi abuela la regó y yo estudio para encontrar cura al misterio, mientras escribo sobre el Alzheimer y te motivo a que cojas una pizarra, grande, tizas de colores y escribas todos tus recuerdos bonitos y emocionantes con ese paciente al que cuidas, a diario, para que tú tampoco pierdas la ilusión, de seguir guerreando desde el corazón y con razón.

Gladys B. M.

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Ya ven, amigos, no les he engañado: es un relato maravilloso que refleja a la perfección la problemática que deviene con el Alzheimer y como la familia ha de readaptarse a una nueva vida más triste, pero que gracias a la fuerza del amor puede llevarse lo mejor posible, sin perder la ilusión de que nuestro esfuerzo y compañía valga la pena para aliviar el dolor de nuestro ser querido.

¡Cuéntenme que les ha parecido!

¡Mi más encarecida gratitud a Gladys por hacernos llegar este cuento y compartirlo con todos nosotros! 🙂

Lo cierto es que no hay mal que por bien no venga, ¿no? Y de no haber sido por el hecho de tener a un familiar con Alzheimer y haberme convertido en su cuidadora, nunca hubiese conocido a personas tan mágníficas, solidarias y ejemplares como mi amiga Gladys… o como todos de ustedes ;).

¡¡Feliz Navidad!!

Un abrazo enorme y miles de gracias por su compañía.

 

 

¿POR QUÉ LA NAVIDAD ES UN BUEN MOMENTO PARA LOS CUIDADORES?

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¡Buenos días, amigos!

¡Ya ven! Nos plantamos en los últimos días de este año 2016 y con las Fiestas navideñas llamando a nuestra puerta. ¡Y esto me parece maravilloso!

Sé que hay gente que detesta estas fechas porque les resultan muy nostálgicas o porque implican un ajetreo fuera de lo normal: visitas familiares, regalos que hacer, comidas a las que ir, muchos estímulos por doquier que agobian nuestros sentidos, etc, etc, etc.

Y también sé que muchos cuidadores de enfermos con Alzheimer (u otras enfermedades crónicas) llegan a estas fechas sin demasiadas ilusiones y ganas de celebraciones porque les oprime el corazón ver a sus seres queridos tan inválidos, tan desahuciados por sus dolencias. Es inevitable sentir más que nunca que faltan motivos para festejar algo cuando un familiar se encuentra en unas condiciones tan pésimas y nosotros, quienes estamos a su lado día tras días, estamos sencillamente agotados de tanta lucha diaria sin grandes resultados.

Pero ¿saben una cosa? Yo creo que diciembre puede ser un mes estupendo para obligarnos, a los cuidadores, a salir de la rutina, a ver la vida a través de un caleidoscopio de múltiples colores que nos irrigan las venas de entusiasmo, luces en tecnicolor y sonajeros de cascabeles :).

En efecto, amigos, diciembre es el mes más atípico del calendario, y puede ser el más festivo. La tradición manda a redecorar nuestro hogar con adornos de toda clase y colores que nos recuerdan que hay muchas cosas que celebrar: la llegada de un nuevo inverno —¡y con él que los días paulatinamente van ganado más horas de luz!—, el estar con la familia, el celebrar con los conocidos, el desearnos felicidad en estos días —¡de forma totalmente gratuita y solidaria!— y, por supuesto, que otro año más nuestro amado familiar enfermo sigue al pie del cañón, celebrando la Navidad con nosotros.

Todos sabemos que esta época del año, para bien o para mal, guste o disguste, impacta en nuestras emociones. En diciembre es cuando somos conscientes de que la vida pasa ante nosotros, por muy inmóviles que estemos, y nosotros, con nuestra actitud, podemos pasar por la vida y aprovechar los momentos que nos regala.

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Y esa es otra palabra fundamental de este último mes del año: los regalos. Aquellos que damos y recibimos, los que son materiales y los que son emocionales. No existe momento más propicio que este para agradecer lo que otros nos entregan, para entusiasmarnos con la idea de buscar un regalo ideal para otra persona y sobre todo… para darnos un presente a nosotros mismos. Porque nadie como uno conoce lo que realmente le gusta y anhela. Y porque nadie como un cuidador, que vive su vida a expensas de otra persona, necesita más que nunca demostrarse un sano amor propio haciéndonos un lindo regalo.

Yo lo tengo claro: si mi vida como cuidadora es una rutina llena de estrés, agotamiento emocional y desánimo constante, diciembre me obliga a plantarle cara a esa rutina y llenarla de cambios a todos los niveles. Desde redecorar mis espacios cotidianos con luces multicolor, guirnaldas y adornos llenos de brillo, hasta llevarme a mí misma a realizar pequeños cambios en mi rutina personal —ir a la peluquería para estar más presentable (¡ja,ja,ja!), acudir a alguna pequeña fiesta con mi familiar, indigestarnos comiendo chocolate y turrones, de esos que nos hacen la vida más deliciosa ^^, animarnos a tentar al azar comprando algún número de lotería o alguna rifa con la esperanza de que nos caiga algo del cielo, …

Lo miren por dónde lo miren, estamos en el momento de levantar nuestro ánimo y celebrar el presente. Dejemos que el espíritu navideño más puro nos invada el alma y nos inunde de energía para sentirnos mejor, para sentir que vale la pena estar vivo y poder afrontar todos los desafíos y sufrimientos que se nos pongan por delante.

Tener un enfermo de Alzheimer en nuestra familia no es la mejor circunstancia para estar de celebración, lo sé y lo padezco. Pero tener a ese familiar enfermo otro año más con nosotros, a nuestro lado, ese es el auténtico motivo de celebración. El día de mañana, cuando ya no esté con nosotros, cuando su dolencia finalmente lo derrote y nos gane la batalla, ya nada será igual. Será mejor, será peor, … lo que está claro es que será distinto, como también nosotros seremos otras personas diferentes a las que somos hoy. De ahí la importancia de vivir de forma consciente el presente, amigos: porque el tiempo que pasa jamás se recupera.

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Y, además, ya que mencionamos el presente, tengan presente (porque esto sí que es un regalo) que el Alzheimer afecta a la parcela cognitiva del enfermo, pero no a su mundo emocional, así que segurísimo que ellos agradecerán que les contagiemos el espíritu navideño un año más, ya que eso le traerá muchos recuerdos del pasado :).

Así que, ¡no hay excusas que valgan! A pesar de las limitaciones que haya —que ya sé que son muchas— llenen sus días de luces de colores —pónganselas de bufanda si hace falta ^^—, minen su casa de gorditos vestidos de rojo pasión, enciendan velas aromáticas, invadan su hogar de muñequitos simpáticos y bolitas resplandecientes, cuelgen sus deseos para el próximo año en las ramas de un hermoso árbol de navidad, arménse con una buena botella de champán o lo que se tercie y disfruten de los últimos coletazos del año que se termina.

Por favor, salgan de la rutina gris que todo cuidador sufre, sino por convicción o motivación propia, al menos por tradición social.

Miren que, aquí donde me ven, yo era de las que odiaba estas fechas y me declaraba una objetora de conciencia en cuanto a las celebraciones navideñas. Y, sin embargo, tener a mi hermano con demencia me ha hecho cambiar el chip y ver las cosas desde otras perspectivas. Ya no puedo darme el lujo de rechazar estos momentos de alegría circunstancial y de regocijo social. Si no lo hago por mí, sí quiero hacerlo por mi hermano. Esto entra dentro de nuestros deberes como cuidadores, ¿no es cierto? 😉

Un abrazo muy fuerte para todos y espero que me cuenten qué planes tienen para estas Fiestas. ¡Se aceptan consejos sobre rituales y demás curiosidades! 😉

¡Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo! Es un auténtico honor y el mejor de los regalos ^^ .

Experimentar la maternidad a través del cuidado a un familiar con Alzheimer

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Planeando alternativas para conseguir conciliar nuestra vida personal  con el cuidado diario de un familiar enfermo. (Imagen de Leeroy)

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Pongo en pausa mi actividad como cuidadora para dedicarme un rato a estar con todos ustedes y compartir esas pequeñas reflexiones que le surgen a una mientras vive cada día al lado de una persona enferma de Alzheimer.

Lo verdad es que estoy pasando actualmente por un momento de pequeños cambios cotidianos, tratando de probar nuevas alternativas para mejor mi bienestar y, principalmente, el de mi familiar enfermo. Pero todo cambio implica una cierta dosis de inseguridad, de incertidumbre y voluntad de adaptación, y… Bueno, ¡la cabeza me va a mil estos días! ¡Demasiadas dudas y emociones! ^^

LLEGÓ EL MOMENTO DE ENVIAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER A UN CENTRO DE DÍA.

Les cuento: últimamente me urgió la necesidad de comenzar a llevar a mi hermano a un centro de día. Porque hasta la fecha nunca asistió más de una hora al día a realizar alguna actividad (o bien de estimulación cognitiva, o bien de ejercicio físico), pero el resto del tiempo siempre está conmigo, en casa.

Sin embargo, su imparable deterioro cada vez afectaba más a su sociabilidad y a la asistencia a sus clases, con lo cual cada vez podía ir a menos actividades, como también cada vez le cuesta más aguantar estar fuera de casa, caminar, subir al transporte público, etc., dado que su coordinación motora comienza a menguar muchísimo :(.

Pero estas últimas semanas descubrí que habían abierto un nuevo centro de día activo en mi ciudad y decidí probar suerte en él. Y digo probar suerte porque el pobre de mi hermano, por culpa de su Alzheimer tan precoz, no tenía cabida en ningún centro para enfermos en mi ciudad. O sea, que estaba en una especie de limbo y un cierto desamparo social.

Todos los centros de día suelen estar destinos a personas muy mayores (como es el caso concreto de aquellos para enfermos de Alzheimer) o a personas con problemas de salud mental pero que nada tiene que ver con una demencia.  Y, claro, mi hermano es un chico de cuarenta años recién cumplidos y eso de estar rodeado de ancianos turbados o enfermos con parálisis cerebral o problemas psiquiátricos no le gustaba nada. Y a nuestra familia tampoco. Estar metido en un contexto tan diverso al suyo no le haría ningún bien.

De todos modos, yo nunca dejé de indagar soluciones y cada poco tiempo acudía a mi trabajadora social en busca de nueva información. Y así llegué a conocer la existencia de un centro nuevo que, si bien no era el idóneo al cien por cien para él, sí podía encajar un poco en sus necesidades.

Y ahora, en pleno momento de transición o de cambio de rutinas en la vida de mi hermano, les confieso que me siento muy ciclotímica, a ratos aliviada y agradecida y a ratos preocupada en demasía.

Y es que como cuidadora 24 horas, necesitaba ya un pequeño descanso, poder disponer de algo de tiempo diario para mí y para realizar gestiones a cualquier hora del día. Porque la organización de mi jornada siempre giraba en torno a mi hermano y a sus limitaciones cada vez mayores. Conque tener la oportunidad de disfrutar de dos o tres horas libres a plena mañana o a plena tarde, aunque solo sean un par de días a la semana, para mí es todo un regalo ^^.

Pero, por otro lado, amigos… Uy, uy, uy… ¿Saben? Yo soy de esa clase de cuidadoras que, si bien puedo llegar a ser muy desastrosa como ama de casa, en lo que se refiere al cuidado de mi familiar soy muy protectora; soy despistada o me cuesta marcarme rutina muy claras, pero siempre parece que tengo un radar encendido para detectar cualquier anomalía que surja, por insignificante que parezca. Y, por supuestoooo, en el fondo pienso que nadie entendería y atendería a mi hermano como yo (demasiado ego, ¿no es cierto? ^^)

Así que se pueden imaginar lo mucho que ha costado el tener que dejar a mi hermano durante unas horas en un lugar desconocido al cuidado de otra personas (por muy profesionales que sean, ¡ja, ja!) ¡Qué angustia, por Dios! ¡¡Al final, no sé si quien más necesita un periodo de adaptación a esta nueva dinámica semanal soy yo o es mi familiar enfermo!!  ¡Ja, ja, ja!

EXPERIMENTAR LA SENSACIÓN DE SER LA MADRE DE TU FAMILIAR ENFERMO

De momento solamente llevo a mi hermano dos días a la semana, dos horas cada día, al centro de día. Y la idea es que, siempre y cuando se adapte al lugar y se sienta cómodo, a partir de diciembre empiece a acudir de lunes a viernes tres horas diarias. Ojalá todo salga bien y podamos llevar a cabo nuestro plan.

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Eso nos va a beneficiar tanto a él como a mí, así nos oxigenamos un poco e incrementamos nuestra vida social por separado. Porque una de las consecuencias de pasar todo el día juntos es que se crea un apego un tanto insano para ambos, especialmente para mi hermano, cuya dependencia hacia mí ya resulta patente para muchas personas de nuestro entorno. Al igual que un niño que se siente seguro cuando está con su mamá, pero siempre alberga el temor de perderla de vista y encontrarse solo, así se comporta mi familiar dependiente conmigo.

Pero, en fin, esta situación me hace reflexionar sobre cómo va desarrollándose en mí un vínculo materno-filial con mi hermano…

Y es que, ¿saben?, yo nunca he sido madre. No porque desechase de plano esa idea,  sino porque creo que me quedé agotada de tener que ejercer un rol similar desde muy jovencita, al tener que cuidar de mi mamá tanto tiempo, ya que vivió 20 años con Alzheimer. Pero, ahora, conviviendo con mi hermano, llevo a cabo nuevamente un papel muy parecido al de una madre, es como que vivo una maternidad a través de mi hermano enfermo.

Y eso me pone en aviso del género de madre que yo sería si realmente lo fuese: ¡una mamá desastrosa a la par que sobreprotectora! ¡ja, ja, ja! ¡Me imagino lo mal que lo pasaría cuando tuviese que llevar a mi hijo a la guardería!

Así que, ya ven, amigos míos, cuántas sorpresas depara la labor de cuidadora. De lo que no cabe duda es de que es todo un aprendizaje hacia el interior, donde nos ayuda a encontrarnos con ese nosotros desconocido y nos permite vislumbrar todo el potencial que llevamos dentro o que sencillamente no poseemos.

¡Un abrazo fuerte, cuidadores, y muchas gracias por estar siempre ahí, a mi lado, compartiendo sus propias experiencias :)!

EMIGRAR CON ALZHEIMER

 

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(Imagen perteneciente a Vasito de leche Studio ^^)

¡Buenos días, queridos cuidadores!

Gracias una vez más por permitir encontrarnos en este blog y, por supuesto, sean muy bienvenidos 🙂 .

Hoy quisiera comentar con todos ustedes una reflexión extraída de una vivencia personal, ocurrida en el seno de mi familia y que supuso un pequeña encrucijada a la hora de tomar una decisión que afectaba a toda la unidad doméstica.

En esta historia se combinan dos situación, a priori, muy desavenidas: el emigrar a otro sitio y llevarse consigo a una persona con Alzheimer.

Tal vez alguno de ustedes hayan experimentado una vivencia similar o se estén planteando la posibilidad de trasladar a un familiar con Alzheimer a otro lugar muy distinto de donde ha vivido en los últimos tiempos.

La pregunta que aparezca con más insistencia en su mente seguramente sea: ¿es recomendable cambiar de contexto a una persona así, con los efectos adversos que para este tipo de enfermos puede tener el sacarlos de su rutina y de su hábitat cotidiano?

Para responder esta pregunta voy a recurrir a compartirles mi propia experiencia familiar…

UN EJEMPLO PERSONAL DE UN PROYECTO MIGRATORIO PROTAGONIZADO POR UNA PERSONA CON ALZHEIMER.

Yo nací y viví hasta los 10 años en Buenos Aires. Desde hacía un par de años mi madre tenía problemas de memoria: recuerdo que en los últimos tiempos se dedicaba a crear  listas en un cuaderno para no olvidarse de algunas cosas y hasta tomaba un medicamento denominado Memorex (o algo así, la verdad nunca supe cómo se escribía). Sin embargo, y a pesar de estos detalles, nunca llegué a sospechar que mi mamá estuviese enferma o tuviese graves problemas de memoria…

En el año de 1990 mi padre, que es gallego, decidió retornar a su tierra natal con todos nosotros. En mi mente infantil siempre tuve la impresión de que este proyecto migratorio a España estaba motivado por causas económicas, pues la crisis de finales de los ochentas en Argentina era cada vez más insalvable y nos costaba llegar a fin de mes.

Sin embargo, unos años después, mi padre nos confesaría que esta decisión de volverse a su país fue tomada, además de por causas económicas, pensando en su esposa, es decir, con la intención de buscar una solución médica a su problema, que en Buenos Aires nadie le concedía.

Al poco tiempo de instalarnos en España, y dado que los comienzos siempre son complicados y asentarse definitivamente en un nuevo lugar de residencia llevó unos meses, mi madre comenzó a manifestar mayores problemas de conducta y olvidos.

Larga historia hecha corta, queridos amigos, puedo decirles que desde un primer momento mamá fue llevada a decenas de médicos. Como era una persona tan joven y en aquella época no se estudiaba tanto el tema de la demencia tipo Alzheimer ni estaba tan en boga, costó muchísimo dar con un diagnóstico certero: tardamos 3 años.

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Pero, después de tantos avatares, una vez tuvimos un diagnóstico, todo fue más rodado. Con ello no quiero decir que no tuviésemos que movernos de un lado para otro buscando nuevas soluciones y nuevos recursos, sino que ya nos movíamos con más certeza y contando con una razón de peso para solicitar más ayudas.

El aprendizaje que puede extraerse de mi historia es que, si bien el haber emigrado a otro país pudo (quizás…) haber tenido un impacto negativo en la aceleración del Alzheimer de mi madre, fue una decisión acertada a largo plazo, ya que nuestro nuevo destino nos proporcionó toda una serie de recursos estatales (económicos, sociales, sanitarios, etc.) que hicieron mucho más llevadera su dolencia e incrementaron su calidad de vida, en comparación a la que hubiese tenido si siguiésemos viviendo en nuestro país de origen.

¿ES CONVENIENTE EMIGRAR CON UN ENFERMO DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

Entonces, ¿es una buena opción realizar un proyecto migratorio (sea éste internacional, nacional o dentro de la misma región)  cuando se tiene un enfermo con demencia en la familia? Como todo en la vida, depende…

Hay que sopesar muy bien los pros y los contras, tanto teniendo en cuenta tanto las necesidades del enfermo como del resto del grupo familiar.

Si nos centramos en  nuestro familiar dependiente, hay que saber mirar más allá del presente inmediato y pensar a largo plazo, porque estamos ante una dolencia irremediablemente progresiva que tiende a prolongarse mucho en tiempo (años y años).

En este sentido, si bien es cierto que, a corto plazo, puede resultar nefasto cambiar a un enfermo de Alzheimer sus rutinas diarias, lo que incluye los mudanzas de domicilio, no es menos cierto que determinados cambios, a la larga, resulta muy positivos para sus vidas (porque conllevan una mejora en su atención, en su calidad de vida, etc.). Por tanto, es fundamental, que los cuidadores tengamos perspectiva de futuro y sepamos anticiparnos a las futuras necesidades que puedan surgir.

En el caso de los cuidadores, en cambio, debería tenerse en cuenta que un cambio de vida tan grande como es mudarse a otro lugar  implica todo un sacrificio, pues, ya de por sí puede suponer un periodo de estrés, incertidumbre y adaptación a las nuevas circunstancia, éste se agudizará aún más si en nuestro hogar contamos con un familiar aquejado de Alzheimer, ¡qué duda cabe!

Habrá que hacer un esfuerzo extra para trabajar en la readaptación de nuestro familiar y tratar de minimizar lo máximo posible los efectos negativos que conlleven este cambio. Lo cual, en definitiva, supone un plus de exigencia más en la vida del cuidador.

¡Pero todo se resume en tener las cosas claras!

Yo, que estoy en contacto continuamente con personas migrantes y me dedico a elaborar investigaciones sobre estos temas, comprendo mejor que nadie que la elección de llevar a cabo un cambio de vida tan intenso, como es el de emigrar, implica un enorme desafío, una mentalidad decidida y emprendedora y un espíritu de supervivencia y progreso que pocas veces se ponen a prueba en otras circunstancias de la vida. Se apuesta fuerte por salir en busca de un futuro mejor, pero sin tener constancia de cuál será el resultado de esta decisión, si valdrá la pena, si valdrá la gloria o habrá sido un paso en vano.

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Por eso la clave está en tomar una decisión tras haberla meditado profundamente, sin apresurarse, y teniendo siempre presente qué cosas son necesarias realizar de cara a conseguir un mayor bienestar para los cuidadores, la familia en su conjunto y la persona enferma, ésas son las consignas principales.

Es recomendable, antes de iniciar este cambio de residencia, asesorarse por profesionales médicos de las medidas que haya que aplicar para que el viaje sea lo más confortable posible y para que, una vez instalados, el cambio de residencia sea lo más llevadero para nuestro familiar dependiente.

De igual modo, no está demás averiguar de antemano si el lugar a donde se trasladen cuenta con asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer a las que acudir en busca de apoyo, también es importante.

Y, por supuesto, sería conveniente contar con unas redes sociales de personas conocidas o de confianza que nos ofrezcan apoyo en caso de necesitarlo.

Lo que está claro, amigos, es que la calidad de la atención que reciba nuestro familiar con demencia depende siempre, siempre, SIEMPRE de nuestro propio bienestar personal. Así que, si como cuidadores consideramos que emprender un proyecto migratorio es bueno para todos, no hay motivos para no llevarlo a cabo.

Esta es mi humilde opinión, al menos.

Pienso que todo lo dicho anteriormente también se vale, en gran medida,  en casos de emprender un viaje simplemente con motivo de tomarse unas vacaciones.

Hay momentos, amigos míos, en que un cambio de aires puede ser beneficioso para todos. Como siempre les digo, todo depende de la actitud que tengamos y de la planificación que realicemos.

Espero que estas reflexiones hayan sido de utilidad para ustedes, cuidadores. Y me encantaría leer sus comentarios al respecto. Seguro que más de una persona ha pasado por experiencia como éstas y tiene una opinión que aportar :).

¡Hasta la próxima!

 

 

 

 

¡(E)MOTÍVATE, CUIDADOR!

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¿Tarea primordial de todo buen cuidador que se precie? ¡Validar sus emociones y motivarse a desarrollar sus propósitos personales!

¡Buenos días, cuidadores!

Sean de nuevo bienvenidos a este espacio. Les estoy muy agradecida por leer las cosas que escribo y, sobre todo, porque muchos de ustedes aprovechan para compartir sus experiencias y puntos de vista, ¡y eso es genial! Así que muchísimas gracias por su compañía ^^.

Hoy me gustaría departir con todos ustedes, que sé que pueden entenderme mejor que nadie, sobre un tema que nos acecha a quienes somos cuidadores principales. Se trata de esa especie de Alzheimer emocional al que estamos expuestos.

¿Qué significa padecer Alzheimer emocional? Es como denomino yo (que soy así de imaginativa ^^) a esa tendencia corrosiva de olvidarnos de nosotros mismos, de no atender nuestras necesidades personales, porque nos dedicamos exageradamente a vivir por y para nuestro familiar enfermo. Por tanto, es una sensación muy vinculada al síndrome del cuidador quemado.

EL SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

Cuando pienso en las circunstancias tan complicadas y laboriosas que vivimos los cuidadores, vienen a mi mente unos versos del poeta peruano César Vallejo que dicen:

“Hay golpes en la vida, tan fuerte… ¡Yo no sé! / Golpes como del odio de Dios; como si ante ellos / la resaca de todo lo sufrido / se empozara en el alma… ¡Yo no sé!”

Efectivamente, esto es lo que sentimos cuando debemos enfrentar la realidad de estar ante una enfermedad tan involutiva, irreversible y progresiva como es el Alzheimer; que parece que siempre va un paso por delante de nosotros, por mucho empeño que pongamos en alcanzarla y detenerla. De ahí que sea propio de los cuidadores no calibrar bien el caudal de energía que destinamos a los cuidado, lo que tarde o temprano provoca un exceso de fatiga difícil de contrarrestar. Es claro que hay que estar ahí, atendiendo al familiar enfermo, ayudándolo en todo lo posible. Pero… ¡no a cualquier precio!

En primer lugar, hay que intentar buscar ayuda externa, algún tipo de colaboración que nos permita no cargar más de lo que podemos. Y, en segundo lugar, querer cuidar de una persona que lo necesita no tiene porqué significar entregar nuestra vida íntegra a esa persona, porque actuando así lo único que conseguiremos es terminar sufriendo el temido síndrome del cuidador quemado, que no es otra cosa que arrastrar la sensación de agotamiento físico, mental y existencial, motivado por el cansancio de esta labor, la angustia de no ver resultados esperanzadores y la sensación de soledad que creamos por estar abstrayéndonos demasiado de la realidad que hay fuera de nuestro ámbito doméstico.

Ahora bien, yo creo que la posibilidad de contraer este síndrome está en nuestras manos… o mejor, dicho, en nuestra actitud.

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Encender tu motivación interna  es cuidar mejor a ti mismo.

A veces, sin darnos cuenta, cometemos el error de crear una relación umbilical con nuestro familiar enfermo, hasta el punto de mimetizar todos sus males. Y, sin embargo, no somos conscientes de que los cuidadores, al contrario de nuestros enfermos, tenemos la fortuna de contar con una salud estupenda que nos da la opción de vivir la vida en plenitud, a pesar de las diversas situaciones limitantes que nos rodean.

Es decir, la vida nos regala el QUÉ (tenemos); nosotros debemos  averiguar el CÓMO (lo utilizamos).

Pero tampoco se trata de camuflar nuestras aflicciones con supuestas fortalezas, ni de llevarnos hasta el extremo de la extenuación para demostrarnos, a nosotros mismos, nuestras capacidades como cuidadores y, a nuestros enfermos, el inmenso amor que les profesamos. Sino de buscar un equilibrio sano entre lo que podemos dar y lo que damos. Y no debemos olvidar que la actitud con que encaramos el presente, tanto sea positiva como negativa, es lo que finalmente trasmitimos a nuestro familiar dependiente. En definitiva, la cuestión radica en hacer lo que se puede con lo que se tiene.

En resumen, padecer o no cierto Alzheimer emocional es nuestra responsabilidad. Porque es nuestra decisión prestarnos atención u olvidarnos de nosotros mismos: de nuestras necesidades, deseos, aspiraciones y emociones. Y hay que grabarnos en la mente que cuidar de uno es el primer paso en nuestro camino por ser unos cuidadores espléndidos, carismáticos y brillantes 😉 . Para ello sólo necesitamos poseer una actitud positiva y prudente.

Y una aliada a la cual recurrir para combatir nuestro Alzheimer emocional y que supone toda una prueba de amor hacia nosotros es la MOTIVACIÓN 🙂

MANTENER VIVA NUESTRA MOTIVACIÓN INTERNA

Y es que resulta indispensable para sentirnos bien estar altamente motivados, ya que es esa energía interna la que nos conecta con nuestros propósitos y nos empuja a mantener vivo el espíritu de superación y la voluntad por sacar adelante nuestra metas elegidas. En otras palabras, la motivación nos aleja de ese enemigo íntimo que puede ser el Alzheimer emocional, porque donde hay ganas de hacer algo, hay reconocimiento de los sentimientos propios y estímulo para trabajar por nuestra felicidad más auténtica.

Y esta condición cobra mayor importancia en el caso de esos cuidadores que, como yo, no elegimos serlo, sino que tuvimos que tomar la decisión de serlo debido a circunstancias sobrevenidas, azarosas, pero, en cualquier caso, nunca buscadas. Lo cual puede provocar una sensación de animadversión hacia nuestra tarea de cuidados, precisamente por no formar parte de nuestros deseos personales. Porque, al fin y al cabo, no nos engañemos: ser una persona cuidadora principal puede resultar una situación muy absorbente, abrumadora y tediosa, si no somos capaces de gestionarla con cautela.

Mas, asimismo, amigos, considero que es posible compatibilizar nuestras responsabilidades y obligaciones familiares con la realización de nuestros propósitos individuales. ¿Que es complicado? sí. ¿Que es imposible? ¡Jamás! Ahí es donde entra en funcionamiento la motivación que poseamos.

De esta forma, accionando nuestra motivación interna evitamos caer en la resignación y, en contrapartida, nos sentimos capaces de liberarnos de esas cadenas (auto)impuestas que nos limitan y convierten nuestra vida en una zona en ruinas, detenida por el tiempo, y que el viento del Alzheimer puso patas arriba.

Nuestra motivación es lo que nos permite aumentar nuestro poder personal y oxigenar nuestras ilusiones, toda vez que nos ayuda a percibirnos como ser independientes de nuestro familiares enfermo, con un propósito de vida personal que ninguna circunstancia, por adversa y desafiante que sea, conseguirá anular ^^.

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Porque nuestro objetivo personal, más allá de como cuidadores, es vivir el presente con atención e intención (¿recuerdan la entrada anterior de este blog?), dándole valor a cada hora de nuestra vida.

Y como yo soy de esas personas que predican con el ejemplo, les voy a compartir cómo y cuándo hago acopio de motivación en mi vida diaria de cuidadora principal.

Puede decirse que, en líneas generales, yo me ‘obligo’ internamente a sacar adelante dos aspectos de mi vida personal, a pesar de que mi labor como cuidadora no me lo pone fácil: mi faceta laboral o intelectual y mi faceta social.

Sobre mi faceta intelectual, puedo argumentar que siempre me motivo a hacer cursos on line sobre cosas que me gustan y trato de buscar huecos para escribir este blog. Mientras que a nivel  laboral, me empeño en sacar tiempo para escribir artículos de ciencias sociales para revistas académicas y, así, ir ampliando mi currículum profesional. Ambas cosas, si bien me suponen un poco de estrés debido al escaso tiempo libre del que dispongo, me ayudan a mantener activa mi mente y me permiten autorrealizarme y aumentar mi crecimiento personal.

En cuanto a mi faceta social, verán, solo dispongo de 3 ó 4 horas a la semana para mí misma, mientras mi familiar enfermo acude a clases de estimulación cognitiva. Y aprovecho esas horas para tomar café con algún amigo. Sin embargo, en ocasiones me siento tentada quedarme sola y hacer tareas pendientes, pero al final me motivo a alimentar mi vida social porque así paso un buen rato, me distraigo y disfruto de buena compañía, lo que me aleja de caer en el temido aislamiento social que tanto mal nos hace a los seres humanos. Gracias a ello, activo muchísimo mi bienestar emocional.

¡Ah! Y como una buena salud mental pasa por practicar el mens sana in corpore sano, desde este mes me comprometí a acudir a clases de yoga para realizar algo de ejercicio (que desde que soy cuidadora tengo una vida demasiado sedentaria) y al mismo tiempo aprendo a relajar mi sistema nervioso. Y en este caso sí necesito una buena dosis de motivación, porque con lo antideportista que siempre fui y el hecho de que las clases de yoga sean a las 9:00hs, ¡hace falta mucha motivación para no claudicar! ¡ja,ja,ja!

Como ven, amigos cuidadores, no es necesario llevar a cabo grandes esfuerzos para mantener una vida activa enfocada a seguir desarrollando nuestras metas. Sin embargo, sí es preciso motivarnos a trabajar con entusiasmo en pos de ese camino personal que elegimos vivir, contando para eso con una actitud positiva y comprometida que nos mueva a darle espacio y atención a nuestras emociones. Recuerden que:

“Lo que te niegas, te somete. Lo que aceptas, te transforma” (C.G. Jung)

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EL TIEMPO PRESENTE EN LOS CUIDADORES

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¡Hola de nuevo, amigos!

Bienvenidos nuevamente. ¡Gracias por tomarse un tiempo para leer estas líneas escritas! Es una sensación sumamente maravillosa para mí saber que me acompañan en cada escrito que les comparto. Verdaderamente, es algo que valoro mucho, sencillamente por sé que el tiempo (su tiempo) es valioso y, por tanto, regalándome un pedacito de su tiempo me están dando lo mejor (lo más poderoso) que ustedes tienen: su presente.

Y precisamente del presente quiero hablarles hoy (¡y se van a hartar de verme usar esta palabra! Mil perdones… ^^)

No sé si a muchos cuidadores les sucede, pero yo, como cuidadora-24-horas, hay veces que tengo la extraña impresión de que vivo a medio camino entre dos mundos paralelos que se entrecruzan constantemente: el mundo de la monotonía, de la rutina diaria de tener que pasarme las horas del día atada a mi familiar enfermo, quien además cada vez presenta más limitaciones, más incapacidades; y, por otro lado, el mundo de la sorpresa, de lo inesperado, ese que me exige estar delirantemente alerta a cada movimiento que realice mi enfermo, a cada cambio de humor que tenga, a cada necesidad nueva que surja según va avanzando su enfermedad de Alzheimer… o a cada situación que aparezca en mi vida y tenga que compaginarla con su cuidado.

Al final, la impresión que a menudo me acompaña es algo así como una sensación de estrés, de ansiedad o de preocupación en una vida llena de hastío y rutina. ¡Qué paradójico, ¿no?! Pero es así: cuanto más inmovilizada veo mi vida personal, más agobiada y ansiosa me siento por mi futuro, por qué será de mi porvenir, dónde quedarán mis propósitos y mis anhelos de una vida a mi medida.

DEAMBULANDO ENTRE LOS TIEMPOS PRETÉRITOS Y LOS TIEMPOS HIPOTÉTICOS

Otra mala costumbre que suelo tener es invertir mi tiempo pensando en mis diversos tempos emocionales. Quiero decir: o recordando mis tiempos pasados en los cuales tenía mayor libertad para hacer lo que deseaba (lo que al final termina dejándome un cierto poso de depresión o luto por lo perdido); o suponiendo tiempos futuros inciertos sobre cómo va a ser mi vida una vez mi papel de cuidadora se reduzca y pueda volver a disponer de tiempo propio para trabajar o tener más vida social (lo cual me genera aún más ansiedad y angustia). Y, claro, también están esos instantes en los cuales me pongo a divagar sobre tiempo hipotéticos o imaginarios, más ficticios que reales, ¡ja,ja,ja! Supongo que acudo a ellos por mero afán de escapar de la realidad.

Sin embargo, amigos míos, todos estos vaivenes mentales (y temporales) solo sirven para frustrarnos más y más… para empantanarnos en sentimientos de negatividad, que nos tornan nuestra vida más gris e inestable y nos impiden aprovechar los auténticos beneficios (¡que los hay!) de haber hecho un paréntesis en nuestra antigua existencia cómoda, pero también anodina, para detenernos a dedicar los días a cuidar a un familiar enfermo.

Al final, tanto preocuparse, tanto estresarse y someterse a altos niveles de presión por mantener bajo control nuestro día a día como cuidadores y contrarrestar los duros tragos que nos deparan las distintas etapas por las que pasa una persona con Alzheimer, nos quita energía para dedicarnos a disfrutar con calma de la vida. ¡¡Craso error, amigos!!

LA CONCIENCIA DE ESTAR AQUÍ Y AHORA

Pero ésa es exactamente la cuestión: nos sentimos mal porque no utilizamos nuestro tiempo con sabiduría, no porque no tengamos motivos para sentirnos bien. Y, a su vez, poseemos una perspectiva negativa y derrotista de nuestra cotidianidad porque nos sentimos infelices. Todo un círculo vicioso que puede abocarnos a una frustración prolongada que nos dirija a un lamentable estado depresivo.

Por lo tanto, ¿dónde está nuestro problema?, ¿en qué estamos fallando? Pues, claramente, en que no estamos viviendo el presente a plena conciencia. Porque de hacerlo, encontraríamos múltiples detalles que enriquecen nuestro día a día y nos llenan de esperanza y optimismo.

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Una sencilla forma de aprender a disfrutar del presente es justamente ésta que ven: ¡hacer el payaso! ¡Ja,ja,ja!

Y es que pasan muchas cosas positivas mientras transcurre cada día, pero hay que estar muy atentos, con los pies en el presente, para saber valorarlas en toda su magnitud. Sin embargo, para captarlos es necesario utilizar de forma consciente nuestra sensibilidad, ya que para sentirnos mejor precisamos percibir cada instante precioso que nos regala la vida a través del uso de nuestros cinco sentidos.

Pensemos, por ejemplo, en esos sucesos cotidianos pequeños que nos aportan bienestar y nos sacan una sonrisa: enterarnos de una buena noticia, recibir una muestra de cariño, escuchar comentario gracioso o agradecido de nuestro enfermo, tener el placer de degustar una rica comida o una bebida deliciosa, sentir el aroma de un incienso recién prendido, recibir una llamada de una persona querida que nos cuenta algo alegre o se preocupa por saber cómo estamos, etc. Si nos centrásemos en valorar este tipo de detalles que tanto suman a nuestra vida, no viviríamos tan angustiados.

La ventaja de vivir en el aquí y ahora reside en que es un modo efectivo de apaciguar nuestro malestar.

Claro que sé muy bien que cuando nos vemos superados por episodios de soledad, de ansiedad, de apuros o de cansancio mental (como esos episodios tan desconcertantes que nos depara la convivencia con una persona aquejada de Alzheimer) no somos capaces de darnos un tiempo prudencial para percibir todo cuanto acontece en el ahora. Al igual que la falta de libertad de movimiento que sufrimos los cuidadores de enfermos con altos grados de discapacidad nos obliga a vivir en una quietud bastante incómoda. Pero, fíjense que, como ya comenté anteriormente en otro escrito, también nos da la posibilidad de aprovechar los beneficios de tener una vida lenta (slow life), sin estrés externo ni carreras a contrarreloj, lo cual es de gran ayuda para enfocar nuestro tiempo en el momento actual.

CÓMO ENTRENAR NUESTRA MENTE PARA SABER VALORAR LOS BUENOS MOMENTOS

Ahora bien, amigos cuidadores, como toda actividad mental, vivir el aquí y ahora requiere de entrenamiento, disciplina y constancia. Hay que crear el hábito de ser consciente de lo que vivimos.

Se trata, por tanto, de dejar de deambular por la vida con el piloto automático encendido y aprender a estar alerta a través de nuestros sentidos y una mente abierta para percibir todas las satisfacciones que tiene cabida en un mismo día.

Pongamos algunos ejemplos de cómo disfrutar del presente: cuando nos otorgamos tiempo para recrearnos con algo que nos apasiona (una afición, un curso,…); o cuando nos consentimos con un pequeño capricho (un postre que saboreamos lentamente, una bebida caliente que sentimos como calma nuestra sed al tiempo que nos infunde calidez, un objeto que nos compramos porque llevábamos tiempo deseando tenerlo,…); o cuando rompemos alguna rutina y hacemos algo distinto porque se nos antoja más; o cuando nos marcamos metas personales que, al alcanzarlas, nos hace sentir productivos y valiosos (aprender algo novedoso, planear nuevos horizontes profesionales, elaborar listas de tareas para el día siguiente e ir cumpliéndolas, …).

Pero, también podemos aumentar nuestro bienestar cuando decidimos no ser tan exigentes con uno mismo, establecer límites saludables o saber decir ‘no’ a la hora de realizar algo que no nos apetece en ese momento. Y creo que estas recomendaciones son necesarias en el caso de los cuidadores, porque tendemos a cargar con demasiadas exigencias  y a no saber delegar o pedir ayuda cuando se trata de cuestiones que atañen a la atención de nuestros enfermos. La obsesión por obrar con la máxima eficiencia en nuestra labor como cuidadores, buscando una perfección absurda, sólo sirve para desvincularnos de la realidad y de nuestros intereses personal, alimentando aún más la sensación de agobio, ansiedad e inutilidad.

Pero, ¿lo ven? ¡Existen miles de actuaciones que podemos acometer para sintonizar con nuestra vida actual desde una actitud positiva y enérgica, amigos! ¡Por algo presente significa regalo, ¿no creen?!

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Nuestra vida, cuidadores, ha de estar plagada de pompas de jabón que, si bien duran poco, están llenas de belleza y ligereza. No pasa nada por que alguna desaparezca: otras vienen en camino a llenar nuestro espacio de luz y color.

Porque practicar el tener una actitud receptiva durante todo el tiempo nos permite vivir el presente, en lugar de sólo estar presentes, y simultáneamente nos incentiva a albergar una postura vital más proactiva, predispuesta, llena de esperanza y optimismo, y a ser más tolerantes con los momentos de frustración, salvando los desafíos que se nos pongan por delante.

Asimismo, con esta actitud despierta nos daremos cuenta de que muchas veces los acontecimientos que conforman nuestra existencia verdaderamente resultan neutrales, y somos nosotros quienes, con la atención que les prestamos o la actitud con que los aceptamos, los convertimos en frustraciones o en satisfacciones. Y por ahí fuera aseguran que la única forma de transformar una situación exterior es transformándola en nuestro interior…

En suma, conjugar los verbos sólo en tiempo presente y en modo positivo es la clave donde radica nuestro bienestar emocional. Y ya se sabe que los sentimientos tiene el poder de ser muy, pero que muy contagiosos ^^. Estoy convencida de que disfrutar del tiempo que pasamos mientras somos cuidadores es el mejor presente que le podemos entregar a nuestro familiar enfermo :).

PEQUEÑOS PASOS PARA COMBATIR EL ESTRÉS DE SER CUIDADOR

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¡Buenos días, amigos!

Ya a punto de terminarse el verano, empiezo a hacer planes para la nueva ‘temporada lectiva’. Y es que septiembre tiene ese halo de nuevo comienzo tranquilo, como si fuese una especie de inicio de año menor, al menos para quienes vivimos en el hemisferio norte.

Y a pesar de que como cuidadores es fácil caer en la sensación de que todos los días son iguales y las temporadas se difuminan en el calendario sin dejar mayor rastro de sus llegadas, yo no quiero caer en esa apatía o, mejor dicho, ¡no debo permitirme caer en esa apatía! ¡Así que nada mejor que retomar la mentalidad de estudiante y preparar la vuelta a las clases! ^^

¿Y cuáles son esas intenciones poderosas que me rondan por la cabeza? Nada menos que tratar de buscar un tiempo para mí y trabajar por mi bienestar físico y mental. Practicar meditación, acudir a clases de yoga y, tal vez, de pilates… Es decir, llevar a cabo actividades que me ayuden a encontrar un equilibrio biopsicoemocional.

¡Esos son mis grandiosos planes!^^ Pueden parecer poca cosa, incluso insulsos, pero quienes sean cuidadores principales saben que por sencillos que parezcan, para nosotros puede suponer todo un reto buscar estar una hora al día fuera de casa sin la compañía de nuestro enfermo.

LIDIANDO CON EL ESTRÉS QUE PROVOCA SER CUIDADORA PRINCIPAL

Pero, ¿saben qué pasa? Que ya no puedo demorar más estar en casa sin buscar una vía para sacudirme el estrés que tanto nos golpea a quienes se dedican a cuidar a una persona enferma de Alzheimer todo el día, todos los días.

Justo ahora, cuando se cumplen dos años desde que me traje a vivir conmigo a mi hermano y asumí las riendas absolutas de su atención, me doy cuenta de la presión tan grande que me supone su cuidado prolongado y cómo cada mes que ha transcurrido desde entonces fue un mes de mayores exigencias y desafíos para mí.

Y cuanto más tiempo pasaba, más visible se hacía su degeneración neuronal y menos tiempo iba teniendo yo para mí misma.

Y lo cierto es que esta falta de libertad, de vida propia y este aumento de responsabilidades terminan minando mi energía, por muy buen talante que trate de ponerle a nuestra rutina diaria. Porque no hay pensamiento positivo que valga cuando mi hermano se pone de mal humor sin motivo aparente, me recrimina de todo y se queja de algo que nunca atina a explicarme exactamente qué es, y en algunos casos se trata de paranoias que se arma en su mente que nada tienen que ver con la realidad.

He aquí mis grandes fuentes generadoras de estrés negativo.

Para mí, sin duda, esa es la peor parte de esta enfermedad: los constantes (e inesperados) cambios de humor y mi incapacidad para entender qué es lo que realmente le irrita o le incomoda a mi familiar. Ahí sí que me veo una persona sin recursos, impotente para salvar la situación y evitar que mi nerviosismo y frustración se eleve hasta la estratosfera.

Y resulta curioso, ¿saben?, porque siempre he creído que era una persona que sabía controlar sus niveles de estrés; de hecho, a priori, se diría que todo me estresa, ya que tiendo a ver los episodios novedosos como algo alarmante, que amenaza mi tranquilidad y temo que me exija más de lo que puedo dar (¡soy así de pesimista!).

Pero, por otro lado, es precisamente la manifestación de una situación estresante lo que me motiva a ponerme a prueba e intentar realizar el esfuerzo extra. Ya lo señala el Dr. Dagoberto Flores:

“El eustrés o estrés positivo, nos hace más productivos y creativos, resistentes a las enfermedades al elevar nuestro sistema inmunológico, nos llena de vitalidad y nos permite tener relaciones óptimas. Para visualizar mejor la manifestación del eustrés en la persona, recordemos a aquella persona que nunca se desanima ante los problemas, que siempre ve el lado positivo de las cosas, que nunca la vemos enojada, sino con una sonrisa en la boca, que nunca se enferma y que siempre tiene una buena relación con los demás”.

Pero, claro, hablamos de situaciones breves en el tiempo, con un principio y un fin… El problema está en que como cuidadores los momentos de estrés se agolpan uno tras otro y no tenemos tregua porque la circunstancias que lo provocan están presentes de forma permanente.

Naturaleza ubérrima

No obstante, si bien es verdad que no puedo luchar contra los estragos que causa esta enfermedad en mi hermano, sí puedo trabajar para que no me afecten tanto. Esa es la clave 😉 .

CAMBIAR DE HÁBITOS PARA DISMINUIR EL ESTRÉS Y MANTENER EL COMPROMISO

Por eso he decidido que ante tanto estrés, ansiedad, desorganización e insomnio, mi solución inmediata ha de estar en buscar fuentes de bienestar emocional. Hábitos y recursos que aporten serenidad al espíritu.

Porque, para serles honesta, de los cuatro factores fundamentales para tener una vida equilibrada y espléndida que son comer bien, practicar ejercicio, relajarse y dormir adecuadamente, ¡yo tengo déficit en los cuatro! (sí, soy un desastrillo andante, la verdad ^^). ¡Y así no vamos a ningún lado!

¡Cómo esperamos que la vida nos sonría sino tenemos ni fuerza para esbozarle una sonrisa a la vida!

Cuando era chiquita y vivía en Argentina, me acuerdo que daban en la tele una propaganda de una casa de tés, cuyo lema era “me tomo cinco minutos, me tomo un té”, pues se me antoja un lema ideal para aplicarle a mi vida de cuidadora, ¡ja,ja,ja!

Así que, aprovechando que mañana entramos en fase de luna nueva, ideal para anunciar propósitos nuevos, mis intenciones para conmigo misma será frecuentar clases de pilate y meditación para aprender a respirar,  relajarme, desconectar y hacer algo de ejercicio que me sacuda mis dolores de espaldas.

En este sentido, hacer yoga o pilates es perfecto para quienes disponemos de tan poco tiempo libre, pues ayuda a matar varios pájaros de un tiro 🙂

Supongo que todo está en organizarse convenientemente y tener la voluntad suficiente para cumplirse lo que uno se promete. Porque, al fin y al cabo, si no cuidamos de nosotros mismos, cómo vamos a ser tan ingenuos de creernos capacitados para cuidar de los demás, ¿no les parece?

¡MANOS A LA OBRA! CÓMO MANTENER EL ESTRÉS BAJO CONTROL

En cualquier caso, lo importante es ser conscientes de que necesitamos cambiar hábitos para sentirnos mejor. Y comenzar. es recomendable empezar poco a poco, no querer abarcar muchas actividades al mismo tiempo. Los mejores cambios, los más duraderos son aquéllos que vamos haciendo de uno en uno.

Caminito agreste... y oceánico.

Es como cuando estamos muy enojados y tenemos ganas de gritar a los cuatro vientos nuestra bronca. No sé si a ustedes les sucede igual, pero con mi hermano y sus delirios vivo muchas situaciones así.

El caso es que lo recomendable en estos casos es tomarse un momento e intentar sonreír. Al principio tienes tan pocas ganas de hacerlo que todos los músculos faciales parecen entumecidos, oxidados, cuesta un montón; pero en el momento en que logras esbozar una sonrisa de oreja a oreja, sistemáticamente todo cambia como por arte de magia, te sientes mejor :).

Pues de eso se trata, amigos: de empezar, tener la intención de hacerlo y llevarlo a cabo aunque al principio cueste un mundo.

Así que, ya saben: si el agobio, el malestar y el estrés los atosiga, pónganle límites.

Mantengan una vida sana ingiriendo alimentos energizantes y descansando lo necesario (aunque para ello haya que recurrir a productos de herboristería); practiquen ejercicios que los activen y hábitos que los relajen.

¡Y desahóguense, busquen con quién compartir sus quejas! Acudan a reuniones de terapia grupal si tienen alguna asociación cerca de su domicilio, o llamen a un amigo, ¡o escribánme a mí, que pa’eso estamos! Pero nunca se vayan a dormir con malestar acumulado.

¡Ah! y, ya para terminar, les informo, por si no la conocen, que existe una aplicación genial para teléfonos móviles inteligentes llamada Fabulous. ¡¡En cuestiones de hábitos saludables es realmente revolucionaria!!^^

En definitiva, somos responsables de nuestra propia persona y, mal que nos pese, somos responsables del bienestar de nuestro familiar enfermo. Por tanto, fortalecer nuestro propio bienestar es la primera obligación que tenemos como cuidadores. Y diría más: es la mayor prueba de amor que podemos demostrar por nuestra labor :).

Como suele decirse: ¡cuídate, cuidador! 🙂

¡Hasta la próxima, amigos! ¡Gracias por estar ahí!

P.D.: Queridos amigos, les aviso de que, justamente para ofrecerles un recurso para desahogarse y evitar sentirse solos y aislados, he creado hace un par de días, un grupo de facebook para los cuidadores, con la intención de que tengamos un espacio privado para expresarnos y aliviar nuestras inquietudes o ese malestar que se va formando en nuestro pecho de tanto aguantar en silencio.

El grupo se denomina COMUNIDAD DE CUIDADORES BUENOS DÍAS, ALZHEIMER. Ingresen en él, si quieren y así pueden compartir con otros lo que se les antoje :).

¡Los espero con los brazos abiertos!