¡Adiós, enfermedad de Alzheimer! Cinco experiencias que agradezco como cuidadora

6 abril, 202112 noviembre, 2022Deja un comentario

Muy buenos días, queridos/as compañeros/as de cuidados:

Me tomé dos meses antes de escribir este post. Sabía que debía hacerlo, porque hay cosas que quiero expresar y compartir con ustedes. Pero nunca terminaba de hacer el acopia de fuerzas suficientes para enfrentarme a esta tarea. Qué sé yo… es complicado… por mucho que una intente llevar bien las ausencias en su vida, las heridas están aún sin cicatrizar.

Bueno, como algunos/as saben, el 31 de enero falleció mi hermano. Se veía venir, llevaba un par de meses preparando su partida. Él ya no podía comer bien, estaba en los huesos y los médicos nos aconsejaron dejar que su enfermedad de Alzhéimer siguiese su curso sin interferencias artificiales. ¿Para qué prolongarle su sufrimiento? Lo más ético era conducirlo hacia una muerte digna, aplicando cuidados paliativos para que padeciese los menores dolores posibles. Y así lo hicimos.

Fue muy duro… todo… nos solo su fallecimiento, sino todo lo vivido en los últimos meses. Además, su deceso coincidió en plena época de crisis sanitaria, con el COVID-19 campando a sus anchas en nuestra ciudad. Lo que hizo todo el proceso de despedida más farragoso y estresante, si cabe.

¡Pero ya, pues! Por fin su suplicio terminó. Mi hermano se fue de golpe, pero luchando como un valiente hasta el último segundo. Su vida se apagó al igual que lo hace una bombilla de luz cuando se funde y suelta un último estallido. En su caso fue un suspiro lo suficientemente estentóreo como mensaje de despedida.

Ese fogonazo me acompañará para el resto de mi vida. Y para bien. Porque tuve la suerte de que muriese en mis brazos, sufriendo mis insistencias de que expulsase su enésima flema y no sé cuántas tonterías más. Lo que sé es que conseguí mi objetivo de que lo último que escuchase en su vida era mis comentarios, entre animosos y absurdos; y sintiese mi calma y mi esperanza de que todo saldría bien.

ENTRE EROS Y THÁNATOS: MI NUEVA VIDA SIN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Su partida aún es reciente. Creo que la llevo bastante bien. Sigo dándole la lata con mis insistencias rompepelotas, digna más de una madre que de una hermana. Le mando mucha luz, mucho amor, le pido que me envíe señales o sincronías que me indiquen que, a pesar de no compartir más la misma dimensión, sigue estando a mi lado. ¡Y el tipo me re-banca, me apoya, y estoy segura de que intercede por mí para que las cosas me vayan lo mejor posible! 😃

Pero quizás lo peor para mí tras su fallecimiento es hacerme consciente de TODO lo vivido desde que nos dieron su diagnóstico, allá por el año 2014. Ese es el peso inevitable que nos cae a los/as cuidadores/as cuando dejamos de serlo: repensarlo todo, revivirlo, reevaluarlo.

Afortunadamente, no dejo que la pulsión thanica me suma en un mar de tristeza y auto-reproches. Obviamente, sé que me mandé unas cuantas cagadas, que pude haber hecho algunas cosas distintas. Pero también sé que siempre lo hice lo mejor que pude con los conocimientos y el nivel de consciencia que tenía en cada momento.

Y lo cierto es que, a pesar de momentos puntuales de desasosiego y pesadumbre por su ausencia, mi vida y la de mi familia está un poquito mejor. Más tranquila, somos un poco más libres. Ni alzhéimeres ni COVID nos fustigan. Y está bueno vivir así, con ciertas dosis de armonía y sin ver padecer a nadie lo insufrible.

Sin duda, las enfermedades degenerativas son lo peor que hay. Enseñan mucho, pero golpean mucho también. Nos enfrentan demasiado con nuestra dualidad eterna de seguir apostando por nuestro instinto de Eros o dejarnos arrastrar por el instintos más agresivos y desoladores de Thanatos.

Sin embargo, en estos meses de duelo, me siento más identificada con mi Eros que nunca. Sobre todo, porque me siento muy agradecida por tantas experiencias vividas. Y, en realidad, por eso quería escribir este post, para dejar constancia de ello .

5 COSAS QUE AGRADEZCO COMO CUIDADORA

Y es que, precisamente, amigos/as, sobre todo siento mucha gratitud. Me siento bendecida y afortunada por todo lo vivido durante estos años de demencia atroz y galopante.

✨Me siento agradecida porque mi hermano, a pesar de sus males, siempre supo aportar un vaso bastante lleno a esta mesa que fue su enfermedad. Fue un enfermo fácil de llevar, con una dignidad, una elegancia y un espíritu de supervivencia sencillamente admirables. Como sospecho que solo un Leo con ascendente en Libra podía hacerlo 😉
✨ Me siento agradecida por todas aquellas personas de mi círculo cercano y otras desconocidas que nos ayudaron mucho durante esta situación tan crítica. Especialmente esos profesionales como la copa de un pino con un corazón de oro, que nos abrieron todas las puertas posibles y nos allanaron muchísimo este camino angustioso y tortuoso de por sí.
✨Agradezco de corazón el haber tenido siempre a alguien a mi lado en los momentos más jodidos, cuando más desesperada, abrumada o desolada me sentía. Ya sea cuidadores externos, personal sanitario o familiares. Siempre, como por «casualidades» del destino, había alguien ayudándome a no desfallecer y dándome una mano para aliviar mi via crucis.
✨ Me siento agradecida por haber conocido a través de este blog a muchas personas de gran corazón, cuidadoras en la mayoría de los casos, que me arroparon durante todos estos años. La verdad, nunca entendí muy bien qué fue lo que me llevó a empezar este blog, pero sí sé que sin el alzhéimer de mi hermano jamás lo hubiese creado. ¡¡Y cuántas satisfacciones me trajo!!
✨Y le agradezco a la vida esta oportunidad que me dio de, curiosamente a través de la enfermedad de mi hermano, estrechar lazos de amor y complicidad con él, como nunca antes los tuvimos. Realmente, siento que en estos últimos años crecimos juntos y creamos una armoniosa simbiosis. ¡¡Fuimos un gran equipo!! 🤩 En este sentido, creo que hemos podido corregir esa relación distante que siempre habíamos tenido cuando ambos estábamos sanos.

Y les cuento todo esto porque quiero compartirles la gran lección que aprendí siendo cuidadora y siendo familiar de enfermos crónicos y con Alzheimer. A saber, que siempre el vaso está medio lleno. Siempre. Sé a que muchas personas cuidadoras les cuesta ver el lado positivo en esta situación, pero de veras que nos pasan cosas muy positivas por ser cuidadores/as.

¡MIL GRACIAS POR AYUDARME A REVELAR MI LUZ, ALZHEIMER!

¡Doy fe, amigos/as! Aún en las peores circunstancias, no todo está perdido ni estamos tan solos /as. En realidad, debemos comprender estas experiencias oscuras como lo que son: sombras. Es decir, un cúmulo de iluminación que aún no hemos destapado, pero la vida espera que lo hagamos para revelarnos en todo nuestro esplendor.

Y es que cuando uno/a atraviesa esos parajes sombríos, la vida se va abriendo en numerosos haces lumínicos, que transforman nuestra cotidianidad en un espacio lleno de cosas y, sobre todo, personas buenísimas y espléndidas que nos devuelve todo lo que vamos perdiendo por el camino.

En mi caso, hablo de situaciones y seres de luz que, de no ser por la enfermedad de mi hermano, jamás hubiésemos conocido ni disfrutado. Gracias a ellas mi vaso siempre ha permanecido más lleno que vacío y me han enseñado de una forma irrefutable que el Universo todo lo armoniza y siempre hay un motivo para agradecer 🥰. ¡¡¡Verdad verdadera!!!

De veras, amigos/as cuidadores/as. Yo sé que toda esta experiencia no es trance sencillo, apacible ni cómodo; pero si tenemos la mente y el corazón abiertos, podemos apreciar toda una montaña de cosas positivas que nos devuelven la fe y la confianza en la vida. Empezando por el hecho de que desempeñar el rol de cuidadores/as nos obliga a frenar un poco, dejar de ir en piloto automático y replantearnos nuestra vida entera.

Y, por ahí, ya nos encontramos con la primera gracia de este oficio tan agridulce. Después, poco a poco, irán llegando otras. ¡Acuérdense de lo que les comenté sobre el mito de Quirón!

Por eso se los digo, amigos/as… De hecho, se los prometo: el vaso siempre está, cómo mínimo, medio lleno. Así que menos temor y pensamientos negativos y mucho valor para atravesar cualquier situación desagradable y exigente. Pues son justo ese tipo de experiencias las que nos hace convertirnos en personas más valiosas y enriquecidas, más ingeniosas y luchadoras. ¡Ideales y suficientemente aptas para experimentar cualquier pandemia sin perder la calma, diría yo!

Además, piensen que todo esto se los digo yo, que como cuidadora siempre he sido un ~~puto~~ desastre: no tengo vocación ninguna ni tan siquiera creo que sé cuidar de mí misma, ¡ja, ja! Y sin embargo, así y todo, ser cuidadora me ha hecho mejor persona de lo que jamás hubiese sido sin esta experiencia tan febril.

En fin, amigos/as, ¡¡aprovechen con energía e ilusiones cada día y honren sus esfuerzos y sus empeños mientras son cuidadores/as!! Crezcan de forma consciente durante esta etapa de sus vidas. Y cuando en los peores momentos se debatan entre darle cancha a su instinto de Eros (vida) o su pulsión de Thánatos (muerte), elijan siempre apreciar la vida a través de su eros.

Los/as quiero mucho y seguiré por aquí con todos/as ustedes, compartiendo más experiencias y reflexiones sobre todo lo que implica ser cuidador /a.

¡¡Un abrazo inmenso, muchas bendiciones y gracias por tanto apoyo y tanta compañía!!

😘😘😘

La enfermedad de Alzheimer: un acercamiento a la muerte y la sanación

7 enero, 20217 comentarios

LA EUTANASIA COMO OPCIÓN PARA LOS/AS ENFERMOS DE ALZHEIMER?

¡Buenos días, cuidador /a!

¡Ya estamos posicionados en el 2021! Y ojalá este año les traiga la paz y las soluciones que se merecen. Y sobre todo espero que fluyan con su experiencia como cuidadores /as; que a través de la aceptación de la enfermedad de su familiar, puedan crecer y desarrollar todo ese caudal de cualidades divinas que poseen 🙂 .

Para serles honesta, yo inicio este nuevo año con la sensación de que a mi hermano le queda poco tiempo de vida. Que esta historia de drama y dolor se termina… Su cuerpo ya va llegando al límite de sus fuerzas y, aunque mi hermano es un ejemplo de superación y resistencia, la enfermedad de Alzheimer ya le está apagando sus funciones orgánicas.

Su presencia resulta poco menos que tétrica: de ese chico atractivo y musculoso, solo queda piel y huesos y unos ojos enormes, opacos y hundidos que miran desconfiados y desconcertados.

Desde hace unos meses cada vez le cuesta más comer. De hecho, cada comida se torna una odisea, una lucha entre nuestro afán y deseo de supervivencia y su renuncia a no alimentarse. Así, tras cada comida tanto él como yo terminamos fatigados, transpirados literalmente, por tanto esfuerzo.

Me consta que para él cada cucharada con alimento resulta un suplicio y para mí, cada sesión, supone una amargura, que debo tragarme. Porque mi deber es animarlo, persuadirlo y aplaudirlo para que engulla o, al menos, tire fuera todas las flemas que se le forman en su garganta.

Curiosamente, yo no recuerdo haber pasado por una experiencia similar de desoladora con mi madre. Pero claro, los tiempo cambian y las cosas ya no funcionan igual en el mundo de la medicina. Cada vez se tiende a una medicina más ética, donde mantener a esta clase de pacientes terminales con vida ya no es una prioridad. Todo lo contrario. Los médicos priman el bienestar de los pacientes y no son proclives a mantenerlos con vida de forma artificial, como hicieron con mi madre hace 20 años.

Y, así las cosas, esta situación está marcando un antes y un después en mi vida como cuidadora.

Todo empezó hace tres o cuatro meses, cuando acudí a la neuróloga, y ella me derivó al nutricionista, para buscar una solución a los problemas de alimentación que mostraba mi hermano. Sinceramente, pensaba que ya había llegado la hora de introducirle una sonda gástrica para alimentarlo de forma manual (o, mejor dicho, artificial). Tal como había sucedido con mi mamá.

Pero mi sorpresa fue que el personal médico presentó su negativa a realizar cualquier intervención. Pues ello contrarrestaba la calidad de vida que toda persona merece. O, en otras palabras, los/as profesionales mostraban un firme rechazo a prolongar el padecimiento de una persona afectada por una enfermedad degenerativa como el Alzheimer.

Francamente, sentí que no me dejaban muchas opciones, más que trasmitirle esa decisión a mi familia. Y palidecí ante dicho discurso. Comprendía la lógica racional que había detrás de esa decisión sanitaria. Pero el protagonista principal de la historia era mi hermano… y sentía irremediablemente que lo íbamos a dejar morir.

Sin duda, esta fue una situación muy crítica. De esas decisiones de vida o muerte (y nunca mejor dicho) que uno/a debe de tomar. Otra decisión difícil y compleja, llena de responsabilidad, a la cual nos vemos frecuentemente abocadas las personas cuidadoras. Y cuyo peso recae sobre todo en los/as cuidadores/as principales, que además debemos de ser puente y mediadores entre enfermo/a, médicos y resto de la familia.

Bueno, amigos/as, larga historia hecha corta, nos hicimos a la idea de que no prolongaría la vida de mi hermano de modo artificial. Seguiríamos ayudándole a comer y a vivir mientras su cuerpo respondiese. Y punto.

A partir de entonces, cada jornada durante el desayuno, la comida o la cena se vuelve un momento harto complicado. Una batalla constante entre nuestra insistencia y su cansancio físico. Y al finalizar cada comida, como les comenté, ambos terminamos exhaustos y doloridos. Física y emocionalmente.

SANANDO LAS HERIDAS DE SER CUIDADORA

Por lo que a mí respecta, en dichos momentos mis emociones se vuelven un ocho; una confusión entre una sensación de triste victoria por haber conseguido que él digiriese un poco de alimentos y la certeza de saber que mi hermano se apaga, se marchita…

Con todo, me siento agradecida de contar en estos momentos con la ayuda de cuidadores/as profesionales que vienen a casa a la hora de cada comida. Ellos/as se encargan de echarnos una buena mano para sacar a mi hermano de la cama y darle de comer. La verdad es que su presencia me hace la vida más fácil y me hace sentir muy arropada. ¡Siempre les estaré eternamente agradecida por su apoyo!

Por otro lado, creo fundamental, en estos casos, saber gestionar nuestras emociones. Trabajar nuestra inteligencia emocional y sacar a relucir todos aquellos recursos psicológicos y espirituales que nos ayuden a mantener la calma interior.

Y a sanar, o al menos tratar, constantemente esas heridas profundas que nos deja el pasar por este tipo de situaciones tan dramáticas. Porque es evidente que ser cuidador de un familiar enfermo de Alzheimer nos puede resultar una experiencia muy traumática. Pues nos expone a muchas emociones negativas: miedos, incertidumbre, tristeza, agobios, rabia, frustración y mucho dolor. Incluso este golpe resulta tan duro que nos puede llegar a desconectar de la vida y de toda su belleza.

Sin duda, ser conscientes del proceso hiriente que vamos viviendo y atender la herida que nos deja en el alma y en nuestro cuerpo emocional es sumamente necesario. Sin duda, esa es la tarea de cuidados que nos debemos a nosotros/as mismos/as, si queremos salir fortalecidos/as de este via crucis.

¡Pero ojo! No estoy diciendo que tengamos que resignarnos ante esta situación y aguantar lo más posible. Sino a aprender a superar este desafío que nos toca atravesar y sacar de ello algo positivo. En definitiva se trata de conectar con nuestro poder personal, nuestra vulnerabilidad, nuestra valentía y la capacidad de ser responsables (es decir, de saber responder con inteligencia emocional ante las circunstancias más jodidas).

En este sentido, como cuidadora, a mí me ha ayudado mucho interiorizar el mito de Quirón y aplicarlo a mi vida. ¿Lo conocen?

EL MITO DE QUIRÓN APLICADO A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

La leyenda mitológica de Quirón para mí es una de las más fascinantes y aleccionadoras, amigos/as. Su historia es muy larga y compleja, pero en ella se refleja las heridas físicas, psicológicas o emocionales que podemos cargar en la vida de forma injusta o no buscada. Sin embargo, cada desgracia que le sucede a Quirón trae emparejada una gracia, una buena fortuna 🙂 .

Resumiendo mucho su historia, Quirón fue un centauro, fruto de una violación, cuya madre abandonó al nacer por su aspecto y por ser producto de una experiencia traumática. Con todo, y a pesar de cargar con la herida del abandono materno, fue adoptado por Apolo, uno de los dioses más admirados del Olimpo. Él le proveyó de la compañía y las enseñanzas más destacadas.

Posteriormente, se convirtió en el maestro de muchos héroes griego, involucrándose personalmente en muchas de las batallas libradas por Hércules. En una de esas incursiones marciales tuvo la mala suerte de ser herido en su talón por una flecha envenenada… paradójicamente lanzada por uno de sus aliados. Como Quirón era inmortal no murió de esta herida letal, pero desde entonces quedó rengo y soportando un dolor brutal en su pierna. Durante años trató de sanar su herida física, pero no lo conseguía.

Sin embargo, gracias a esta experiencia, Quirón incrementó sus conocimiento sobre medicina y sanación. Y si bien él no logró curar totalmente su herida, con su sabiduría ayudó a sanar las heridas de otros seres. Porque, de su mayor desgracia supo desatar sus dones, talentos y gracias. Y compartirlos con los demás.

Pues la vida de quienes somos cuidadores/as tiene mucho de herida quironiana. Porque nos arroja a un trauma o un dolor injusto. Y nos exige iniciar un proceso de autosanación. Pero también de esa desdicha emergen nuestros grandes dones; los cuales podemos compartir con otras personas que están pasando por la misma situación, o que no son cuidadores/as, pero necesitan de nuestra ayuda de algún modo.

LA DICHA QUE APORTA LA EXPERIENCIA DE CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA

Ahora bien, lo que nos enseña el mito de Quirón es que, como se suele decir, el Universo (o Dios) todo lo equilibra. De ahí que en la desdicha podemos encontrar nuestras mayores dichas. Pero para ello es menester no caer en el victimismo ni en la negación del dolor que atravesamos.

Se trata, pues, de reconocer las heridas que nos deja ser cuidadores/as y afrontarlas. Es decir, intentar sanarlas y comprender que esta experiencia supone una lección de vida. E incluso hasta puede que este drama personal nos despierte, nos saque nuestra zona cómoda y le dé un sentido existencial a nuestra vida.

Porque, sin duda, nos lleva a replantearnos muchas cosas, nos pone la vida patas arriba para que volvamos a organizarla con mayor sentido, valorando todo lo bueno que tenemos. Empezando por agradecer nuestra salud y nuestra autonomía personal.

Gracias a nuestra experiencia cuidadora nos volvemos más empáticos/as, pacientes, valientes, resolutivos/as y compasivos/as con los demás; entendemos que la mayor riqueza es compartir, entregar tiempo y atención a otras personas que se hallan en una situación vulnerable.

Y la gracia que para mí es más importante o engloba a muchas de las cualidades anteriores: nos enseña a ser resilientes. A conectar y validar nuestro poder personal. Ese que nos permite aceptar que la vida viene llena de dolores injustos; pero ellos no nos paralizan, porque tenemos una capacidad innata para superarlos, trascenderlos. Y ello también es lo que nos lleva a honrar nuestra existencia y disfrutar de los buenos momentos y de la suerte que nunca deja por completo de acompañarnos.

¡¡De veras, amigos/as, no desdeñen el caudal de sabiduría emocional y humana que han desarrollado siendo cuidadores/as!!

MI CONCLUSIÓN PERSONAL…

Por eso les comentaba antes que, si bien me martiriza el hecho de ver que mi hermano se está muriendo; también agradezco la ayuda y la compañía que recibo del personal de ayuda a domicilio que me ofrecen los servicios sociales de mi municipio.

Y asimismo, cada vez que comparto una sesión de comida con mi hermano, me agradezco mi fortaleza, el estar ahí haciendo de tripas corazón. El no evitar la situación para no sufrir. Porque, a fin de cuentas, sé que el día que mi hermano realmente se vaya de este mundo, lo hará acompañado. Y esa es la mayor satisfacción a la que podemos aspirar quienes somos cuidadores/as. El ayudar a nuestro ser querido a morir con dignidad y amor. Ese se erige como nuestro auténtico cometido final, ¿no creen?

Por cierto, ¿sabían que la cuestión de la eutanasia y el apoyo a la muerte digna de las personas gravemente enfermas también se relaciona con el Mito de Quirón? ¡¡Pues sí!! Puesto que Quirón, según algunas versiones de la leyenda, decide sustituir a Prometeo, renunciando para ello a su inmortalidad.

En fin, amigos/as, no sé si habrán llegado hasta aquí, ¡¡menudo sermón biográfico y mitológico les eché!! ¡ja, ja, ja! Pero espero que les sirva para algo haberme leído hoy. Por supuesto, tienen la sección de comentarios a su disposición para compartir su experiencia u opinión.

Si están pasando por una situación similar, yo los/as animo a que acudan a algún tipo de terapia psicológica, desarrollen y potencien su inteligencia emocional y trabajen mucho su desarrollo espiritual. Incluso les sugiero que practique la técnica de Ho’oponopono para liberarse del sentimiento de culpa y del victimismo.

Por lo demás, no es posible dar consejos para atravesar este proceso… lo mejor es que cada uno/a encontremos nuestra terapia de autosanación ideal.

¡¡Les mando un abrazo enorme y muy cómplice!!

Espero de todo corazón que tengan un 2021 agradable y tranquilo. Aunque sé perfectamente que mientras cuenten con ustedes mismos/as, así será 😉

Si eres una persona cuidadora, tú eres tu mayor milagro

27 diciembre, 20206 comentarios

¡Hola, cuidadores!

Ante todo, ¡¡¡Felices Fiestas navideñas!!! Unas fiestas diferentes donde las haya, por cortesía de un extraño virus que puso de rodillas al mundo entero. Pero en la vida hay que saber reinventarse. ¡Y, sin duda, el COVID-19 nos obliga a tener más flexibilidad mental y resiliencia que nunca!

Sin embargo, creo que si eres una cuidadora o un cuidador familiar (o informal) cuentas con una ventaja poderosa a la hora de saber gestionar mejor esta situación social y emocional. Porque los cambios bruscos y continuados; los confinamientos domiciliarios y el extremar precauciones para salvaguardar la salud de nuestros familiares enfermos de Alzheimer forma parte de nuestra rutina. Así que nuestra sabiduría juega a nuestro favor en esta ocasión 😉 .

Pero bueno, centrémonos en las partes más positivas de la realidad que nos toca vivir: ¡¡estamos en Navidad!!

Y estas últimas semanas del año nos invitan a conectar con nuestro optimismo y nos anima a reunirnos con nuestros seres queridos. Además de que estas fechas estimulan nuestros cinco sentidos como ninguna otra: con sus luces de colores; el aroma y el sabor de delicias típicas de esta época; las melodías navideñas, etc. Algo que ya mencioné en otro post anterior.

Aunque ya sé que para muchas personas estas Fiestas resultan muy difíciles de gestionar a nivel emocional. Máxime cuando hay personas enfermas en la familia. Es lógico que así sea. Pero precisamente, para intentar hacerles levantar su ánimo y vivir estas fechas con el mayor encanto posible, les escribo este texto.

LO MEJOR DE LAS FIESTAS NAVIDEÑAS: LOS RITUALES

Para mí, lo que más me gusta de este periodo del año, son la cantidad de rituales que podemos hacer en estos días. Desde rituales propios del Solsticio hasta ritos de fin de año y año nuevo. ¡Y si profesas la Kabalah o eres judío/a seguramente celebres Januka y consideres a Diciembre como el Mes de los Milagros! 🙂

Sea como fuere, para mí, como cuidadora y como persona que cultiva su desarrollo espiritual y emocional, los rituales forman parte de mi vida. Y cumplen una función apasionante y fabulosa, a la que me aferro con uñas y dientes ^^. Porque sí, me colman de fe y me hacen creer que nada es imposible en esta vida. Y, sobre todo, me ayudan a creerme posible.

En otras palabras, para mí los rituales me salvan de caer en la desidia, en la desolación y la desesperación. Lo cual supone una enorme amenaza cuando somos cuidadores/as a tiempo completo o indefinido. Y, en cambio, me proporcionan bienestar y confianza. Además, claro está, de ayudarme a valorar mi aquí y ahora y darme cuenta de todo lo bueno que hay en mi vida. ¡¡Sí, a pesar de los pesares!! 🙂

Y de eso quiero hablarles aquí: de la importancia que cumplen los rituales en la vida de las personas cuidadoras. Para mantener encendida su actitud positiva y no olvidarse de sí mismas.

Con todo, amigos/as, les recuerdo que cuando rezamos, hacemos peticiones al Cielo o realizamos un ritual en busca de un milagro, no estamos pidiendo que venga un dios a salvarnos. Antes bien, nos estamos comprometiendo ante nosotros/as mismos/as (y ante el Cielo) a salir adelante. A no aislarnos de la vida y la su abundancia que nos otorga. ¡¡¡Y ese, indudablemente es nuestro mayor milagro!!!

¿POR QUÉ SER CUIDADORA DE PERSONAS ENFERMAS ME VOLVIÓ UNA PERSONA ESPIRITUAL?

No sé si lo saben… aunque seguramente ya lo habrán intuido aquellas personas que me leen desde hace tiempo… Yo acredito en la magia, en los mundos intangibles y energéticos, en que todas las cosas tienen un espíritu propio. Y recurro a ese mundo mágico cuando me siento vencida. En pocas palabras, soy una brujita de andar por casa 😉 .

Por eso me encanta hacer rituales con los elementos que nos regala la naturaleza. En mi casa siempre hay un vela encendida que ilumina mi vida; inciensos o sahumerios que hacen de mi casa un lugar más entrañable; lámparas de sales del Himalaya. También minerales diversos, plantas y ramos que me permiten apreciar la belleza que existe en este mundo.

Y plumas, ¡muchas plumas! Ya que me recuerdan que tengo a un ángel de la guarda que no me deja sola y que debo ser flexible y suave, conmigo y con los demás.

Siempre me sentí muy conectada con la naturaleza y siempre creí en la magia. Pero no esa magia de «abracadabra», sino en esa que nos aporta bienestar y nos enlaza con la divinidad y el Universo.

Sin embargo, mi rutina espiritual y mística se acrecentó después de que se enfermase de Alzhéimer mi hermano. Aunque, si rememoro mi adolescencia, también acudí a la espiritualidad durante la época en que vivió mi mamá, que también padeció Alzhéimer.

No obstante, en esa etapa fui mucho más práctica y terrenal. Me refiero a que opté por tirar al máximo de mi espíritu de supervivencia y normalizar esta situación tan jodida lo mejor que pude. Ignorando mis emociones y dejando de lado mi propio crecimiento espiritual. Sencillamente sentía que no tenía tiempo para esas cosas.

LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER DE MI HERMANO: UN HITO EN MI DESARROLLO ESPIRITUAL

Así, en lugar de fortalecer mi fe, mi vida espiritual, me dediqué a buscar soluciones a cada problema que se presentaba. Pensaba que, si me movía con tenacidad y me ocupa por resolver cada problema que surgía a causa de la enfermedad, podría reducir el sufrimiento de toda mi familia, y especialmente de mi mamá. ¡¡Craso error!!

Me desgasté muchísimo, me desconecté de mis emociones, mi fabriqué una coraza para tapar mis miedos y mi desazón, me volví rígida y pesimista… Y, sobre todo, me olvidé de cuidar de mí misma y de amar la vida.

Así pues, cuando se enfermó mi hermano, y me vi abocada a repetir la misma experiencia de tener convivir con un enfermo crónico y una enfermedad degenerativa, comprendí que esta vez tenía que hacer las cosas de otra manera. Me lo debía a mí misma.

Entonces entendí que si mi destino, mi karma, era lidiar con las enfermedades incurables y devastadoras de mi familia, algo debía aprender de esas experiencias. Algo me estaba enseñando el Universo con ellas y yo debía trascenderlas, vivirlas de una forma más enriquecedora.

En mi caso, conforme la enfermedad de mi hermano avanzaba con crudeza sobre su ser, yo empecé a sentir la necesidad imperiosa de conectar con mis emociones verdaderas. Dejar de ser tan resolutiva y práctica, para atravesar a conciencia este episodio.

Pero, ¡obvio!, los hechos me dolían y me desarmaban. Cada vez fui sintiendo más compasión y tristeza por él y por mí, por lo que nos esperaba vivir de los años venideros. Y, en medio de la desesperación y el sufrimiento, abrí mi corazón a la espiritualidad.

EL PODER DE LOS RITUALES COTIDIANOS Y EXTRAORDINARIOS EN LA VIDA DE LOS CUIDADORES

Y es que necesitaba sentir que, si los designios de Dios son inescrutables, yo debía extraer un significado, un consuelo. Pero también sabía que yo debía ser feliz, que me merecía vivir mi propia vida, a pesar de las limitaciones que me imponía mi faceta de cuidadora. Ya no quería seguir siendo la sombra de otra persona, sino brillar con mi propia luz.

Con el tiempo comprendí que la realidad hay que aceptarla tal y como es para no sufrir tanto; pero que la vida también había que llenarla de fe y magia para que fuese llevadera. Y fue así como comencé a llenar nuestra vida de realismo mágico, como ya les comenté alguna vez.

Y es ahí donde los rituales se convirtieron en un hábito. Gracias a ellos encuentro confianza para seguir adelante y realizarlos me hacen sentirme más cerca de las certezas. En otras palabras, me aportan un montón de estabilidad emocional.

Pero hacer rituales tiene un significado mucho más que esperanzador para mí. Los rituales son un recordatorio de cuáles son mis deseos, qué es lo que quiero ser y el legado que quiero dejar en el mundo. Por tanto, me conectan con mi pasión y me ayudan a no olvidarme de mí misma. Me invitan a ser responsable conmigo y realizar el cometido que todos traemos al venir a este mundo: ser feliz y compartir mi felicidad con los demás.

De ahí que, para mí, los rituales resulten tan indispensables:

Porque nos traen paz, reflejan nuestra confianza de que nuestro futuro puedo ser más halagüeño.
Nos recuerdan que, más allá de ser cuidadores/as, de velar por el bienestar y la protección de otras personas, nosotros también merecemos cuidarnos. Debemos atender nuestros sueños, cultivar nuestras metas y no abandonarnos nunca en medio del camino.
En este sentido, nos conectan con nuestro poder personal, nos recuerdan que somos capaces de atravesar esta dura etapa y que podemos superarla o trascenderla. Tal vez con mucho sacrificio, pero somos capaces de conseguir ese milagro.
Además, los rituales nos aportan equilibrio (o al menos cierta sensación de autocontrol cotidiano), nos infunden armonía y embellecen nuestros espacios.

¡CELEBREMOS LA VIDA Y NUESTRA CAPACIDAD DE OBRAR MILAGROS, CUIDADORES /AS!

Por tanto, queridos/as amigos/as, como cuidadora, les animo a realizar rituales sencillos que les llenen de luz y amor el corazón. Cada vez que lo necesiten o de forma permanente. Y si no lo hacen aún, la época navideña resulta una temporada ideal para realizarlos.

Con sus luces de colores, sus árboles y plantas propias de estas fechas, sus postres típicos y sus momentos propicios para dar lo mejor de nosotros/as a los demás,… El mero hecho de celebrar estas Fiestas y adornar nuestro hogar o reunirnos con nuestros seres queridos, ya supone realizar un cúmulo de rituales 😉 .

Sin embargo, la magia de los rituales reside en hacerlos con consciencia, con plena voluntad. De este modo, nos infunden la ilusión y la motivación que necesitamos para movernos hacia adelante. Esa es su principal, sino única, función: hacernos vibrar bienestar y certezas.

¡Ah! Sí, es cierto, existe otra función que entrañan los rituales: ¡¡nos recuerdan que nosotros/as somos hacedores de milagros!! 🙂 Principalmente porque somos capaces de convertir el plomo que inunda nuestra cotidianidad en oro emocional para nuestros familiares enfermos. ¡¡Ahí es nada!!^^

Y eso, amigos/as míos/as, tiene un nombre: ¡¡¡¡somos unos alquimistas emocionales y espirituales!!! ¡¡¡Felicidades!!! 🙂

¡¡Así pues, les animo, cuidadores y cuidadoras del alma, a que enciendan velitas e inciensos; hagan sus listas de situaciones y emociones que deseen sacar de sus vidas; sus listas de deseos y propósitos que quieran manifestar; y celebren todo lo que tienen, todo lo que han logrado en sus vidas y todo lo que dan a los demás.

Y si además podemos compartir nuestros rituales y celebraciones con nuestro familiar enfermo, ¡seguro que la sensación de gratitud y la ilusión es doble!

En fin, cuénteme qué rituales hacen ustedes y cómo les ha ayudado la experiencia de ser personas cuidadoras en el desarrollo de su espiritualidad.

Les mando un abrazo enorme y lleno de complicidad. De cuidadora a cuidadores/as 😉

Los cuidadores y el aislamiento social por COVID-19. Consejos para sobrellevarlo

29 abril, 202029 abril, 20205 comentarios

Buenos días, cuidadores/as fabulosos/as

Hoy vengo con la intención de compartir algunos consejos prácticos para sobrellevar lo mejor posible esta cuarentena impuesta por el riesgo sanitario que implica el Coronavirus COVID19. Tal como les había prometido en el post anterior.

Después de mes y medio de confinamiento casero, puedo decirles que se puede pasar por esta experiencia sin tanto alarmismo ni angustias. De hecho, hasta es posible encontrarle su parte positiva. Por ejemplo, tener una vida más tranquila, sin tanto estrés. Aunque eso ya depende del carácter y el estilo de vida de cada persona 😉 .

Además, al no tener tanta libertad para salir de casa, aprendemos, casi sin darnos cuenta, a enfocarnos en lo realmente importante de nuestra vida. En las pequeñas cosas, que se suele decir.

Con todo, es cierto que muchas personas cuidadoras de alguien con demencia lo están pasando bastante mal en estos momentos de aislamiento social. Porque, dependiendo de en qué fase de la enfermedad se encuentren los/as enfermos/as, algunos no llevan bien estar encerrados en casa. Otros/as sencillamente no son capaces de entender lo que está pasando ahí fuera. Su fragilidad neuronal les impide captar la realidad como es.

Por todo esto, y muchas más cosas, considero muy importante que apliquen ciertas rutinas personales y familiares en momentos de encierro o falta de libertad de movimiento. Algo que, como todos/as sabemos, en el caso de los/as cuidadores/as, no sólo se vive en periodos de pandemias o crisis sociales, sino que forma parte de nuestra experiencia como cuidadores en sí.

CONSEJOS PRÁCTICOS DE UNA CUIDADORA PARA MANTENER LA CALMA EN CASOS DE PANDEMIA Y OTRAS CRISIS

Como siempre, voy a usar mi blog para compartirles algunos consejos que para mí, como cuidadora, me han valido de mucho para salir adelante y obtener cierto nivel de bienestar interno.

No son ninguna panacea, y muchos resultan obviedades, pero no pierdo nada compartiéndolo con ustedes. Además, mi meta última es que todo el mundo nos sintamos bien y trasmitamos mucha confianza y mucha buena vibra a los demás. Así que, ¡vamos allá!

Tengamos muy presente que todo pasa. Todo pasa en la vida, y ese es un gran consuelo. Pero la auténtica paz nos la damos nosotros/as mismos/as cuando ponemos de nuestra parte para que las cosas nos pasen y aprender de ellas. Es importante tener un actitud positiva y de protagonismo en nuestra vida. No nos pasan las cosas; nosotros hacemos que las cosas nos pasen de una forma u otra 🙂 .

Establecer una rutina es fundamental. Una nueva rutina acorde con las nuevas circunstancias que nos rodean. En este sentido, planificar nuestra jornada de cada día es muy positivo porque nos permite tener una estructura, un pilar. Eso nos da sensación de control, de trabajar por un propósito (por muy ínfimo que sea) y nos aporta mucha paz y bienestar.

Si hablamos de rutinas es menester hablar de gestionar nuestro tiempo de forma útil. Somos lo que hacemos. Así que es recomendable utilizar el tiempo de forma sabia y consciente, haciendo cosas que sean importantes para nuestro bienestar, para nuestro crecimiento personal o profesional, etc. Aquí todo cabe: desde limpiar tus espacios hasta aprovechar los momentos para escuchar o ver contenidos interesantes, que sumen a nuestra existencia.

Por cierto, en la página de facebook les comparto ejercicios de estimulación cognitiva y algunas APPs interesantes para trabajar con las personas con Alzheimer, o mayores sin más, en casa.

Debemos evitar caer en la sobreinformación de temas que nos generan ansiedad o angustias. Esto aplica tanto a buscar información constantemente sobre enfermedades como a escuchar todo el rato noticias que nos alarman más que lo que nos orientan o ayudan. En este sentido, Internet puede ser un gran aliado para informarnos, pero también nuestro peor enemigo, especialmente porque en la red circula mucha información, pero no toda es rigurosa o fiable.

Que tengamos que pasar nuestro tiempo en casa no significa que tengamos que estar desconectados de nuestras redes sociales. Por eso es bueno mantener la comunicación con nuestros familiares o nuestras amistades a través de llamadas o videollamadas. No sentirnos solos resulta primordial para mantener un estado de ánimo alto y positivo.

CUIDA DE TI Y CULTIVA EL AMOR PROPIO

Debemos cuidar de uno/a siempre. Mantener nuestro cuidado personal, nutrir nuestro amor propio, nuestra vida emocional y nuestra salud mental. ¡No se abandonen!

Y esto me lleva a la siguiente recomendación: hay que distraerse y darle rienda a nuestras aficiones y nuestras pasiones. Siempre es muy saludable dedicar tiempo a esos rituales domésticos que nos infunden ánimo y nos encienden. ¡Nada nos conecta más con el amor que sentirnos bien!

Hay muchas aficiones que se pueden realizar estando en casa. En mi caso como cuidadora mientras hacía labores domésticas escuchaba audios que me gustaban; mientras mi familiar enfermo veía la tele o dormía, me dedicaba a hacer cursos, o practicar aficiones que podía hacer desde casa. Compartíamos el ritual de tomar mates (somos argentinos^^) o infusiones, escuchar música, leer o escuchar el horóscopo del día, escribir un diario de agradecimiento cada día, etc.

Dedicar tiempo a aprender algo nuevo es una opción fantástica. Y es una actividad que nos ayuda a tener una actitud abierta a los cambios y a invertir en tiempo en cosas productivas. Además tenemos la inmensa suerte de contar con la neuroplasticidad de nuestro cerebro, ¡y hay que aprovecharla!

Y, finalmente, enfocarnos en lo que sí podemos hacer y no en las limitaciones o lo que no podemos realizar. Sé que a veces puede parecer difícil cuando extrañamos antiguos hábitos que podíamos llevar a cabo y ahora no. Pero ejercitar nuestra mente para centrarnos en lo sí podemos hacer marca la diferencia.

No nos sentiremos tan ansiosos/as ni deprimidos/as y, en cambio, aprovecharemos el tiempo para hacer cosas que nos entusiasmen. Ello nos hará sentir cierto dominio sobre nuestra vida y, por tanto, nos ayuda a sentirnos más empoderados/as.

Y, por supuesto, mi mayor recomendación es que atiendan sus sentimientos y nutran su espiritualidad. De verdad, amigos/as, nada enriquece tanto la vida y nos ayuda a pasar los momentos más difíciles que desarrollar nuestro mundo espiritual. Así como atender nuestras necesidades emocionales. De ahí nace la sensación de paz interior y de amor a la vida, aun en los momentos más desconcertantes.

Por eso practicar meditación, ejercicios de respiración, quedarnos en silencio delante de una taza de té o café, etc. Todas son acciones que nos conectan con nuestro poder interno y nos aportan mucha confianza. Sobre todo porque nos estamos deteniendo a sentirnos y darnos atención, a preguntarnos qué necesitamos.

PALABRAS FINALES

En definitiva, amigos/as, a pesar de las presiones sociales y la situación de crisis mundial, no caigan en miedos ni parálisis. Ustedes, como personas cuidadoras saben lidiar con este tipo de circunstancias adversas. ¡Y me consta que poseen una capacidad de resiliencia y superación a prueba de bombas! 🙂

Les mando un beso enorme y todo mi apoyo y complicidad para mantenerse tranquilos/as y con la confianza de que todo va a resolverse de la mejor manera posible.

¡Ustedes sólo preocúpense de cuidarse mucho y proteger a su familiar enfermo/a! 😉

Mucho amor y salud, amigos/as. Los/as quiero mucho.

Lo que las personas cuidadoras pueden enseñar sobre cómo afrontar una crisis (como la del COVID-19)

27 marzo, 202021 junio, 20214 comentarios

¡Buenos días, amigos/as!

¿Cómo se encuentran en plena cuarentena? Yo conviviendo más que nunca conmigo misma y vibrando amor, en medio de una atmósfera llena de miedos y angustias.

Precisamente, esta sensación colectiva, de estrés diario, generada por la crisis sanitaria del virus COVID-19, me inspira a escribir este post. No con la intención de hablar sobre cómo protegernos o cuidar a las personas con alzheimer o gravemente enfermas ante esta inusitada pandemia.

Lo que les voy a compartir es una reflexión muy personal, concebida desde mi experiencia como cuidadora de familiares enfermos de alzheimer. Les voy a contar por qué considero que, como cuidadora, tengo una mayor facilidad para sobrellevar con paciencia y poco alarmismo las consecuencias de estar expuestos/as a esta pandemia del COVID-19 y a sus restricciones sociales.

LA VIDA EN PLENA CRISIS DEL CORONAVIRUS

No cabe duda que estamos viviendo una circunstancia social y sanitaria crítica, que rompe con nuestro diario vivir y nos lleva a asumir un estilo de vida que se siente anti-natural.

Al ser una situación desconocida, de fuerte impacto social y que da pie a muchas falsas noticias y opiniones de lo más variopintas, terminamos cayendo en la incertidumbre, el miedo, el no saber qué nos deparará el futuro. Y esta sensación de no tener control, de no poder responder de una manera automática a lo que se nos presenta, nos provoca mucha ansiedad. Y nos sentimos muy vulnerables, más mortales que nunca, ¿verdad?

Creo que la sensación de no tener control sobre los acontecimientos, de que la realidad se escapa de nuestro control y de no saber cómo manejarla, es horrible. Nos desarma y nos abruma de una forma apabullante. ¡Cómo no sentir desesperación!

Además, está la obligación de tener que quedarnos recluidos/as en casa, sin ser dueños/as de nuestra libertad. Y el tener que adoptar medidas nuevas, nuevas dinámicas que son preventivas, sí, pero ajenas en muchos casos a nuestra cotidianidad, también resulta un plus de ansiedad y agobio, difícil de gestionar en un primer periodo.

Pensemos que los cambios son muy necesarios en nuestra vida, porque ellos nos ayudan a salir adelante en muchas ocasiones. ¡Yo soy un ferviente seguidora de los cambios! 🙂 . Pero también sé que se hace necesario que éstos se den gradualmente; que lo ideal es llevarlos a cabo cuando estamos convencidos/as de querer hacerlos o nos sentimos preparados/as.

Sin embargo, con la crisis sociosanitaria del COVID-19 nos vimos obligados/as a asumir una serie de cambios en nuestra rutina de manera abrupta, urgente, sin tiempo a asimilarlos. Y eso hay que reconocer que resulta una experiencia muy dura para nuestra salud mental y emocional.

Por más beneficiosos que resulten para nosotros/as estos cambios y estas medidas preventivas que estamos viviendo, tardamos en sentirlos así porque nos falta tiempo para comprenderlos e interiorizarlos.

Y es en este contexto que también hemos de lidiar no sólo con el miedo y el sentirnos indefensos/as, sino también con el terrible sentimiento de culpa que nos atiza cada vez que cometemos un error; que tenemos un olvido; que reconocemos que queremos salir de casa, tener vida social; que deseamos volver a nuestra antigua rutina; seguir adelante con nuestra vida y nuestros planes previos a este estallido del coronavirus.

¡Definitivamente, nos han sacado de nuestra zona de confort y seguridad! Y el dolor que muchas personas experimentamos por ello se siente como angustia, resentimiento, desazón o depresión.

Pues bien… Esos sentimientos tan negativos y frustrantes que en estos momentos enfrenta gran parte de la sociedad, son muy similares a los que experimentamos los cuidadores de familiares enfermos de alzheimer (u otras enfermedades crónicas o discapacitantes).

POR QUÉ LAS PERSONAS CUIDADORAS PODEMOS AFRONTAR MEJOR LA CRISIS DEL CORONAVIRUS

Ciertamente, esta situación tan desgastante y estresante que estamos viviendo a nivel social por culpa del COVID-19 tiene mucho que ver con las experiencias personales por las que pasa una persona normal que, de repente, debe dedicarse a cuidar de un familiar enfermo/a. Y especialmente si esa dolencia es tan desconcertante y cambiante como es una demencia como la enfermedad de Alzheimer.

De hecho, los/as cuidadores/as tenemos el dudoso honor de compartir un síndrome propio, exclusivo, que afectan muy negativamente a nuestra salud física, mental y emocional. Es el llamado Síndrome del cuidador quemado.

Y es que los cambios que debemos hacer en nuestro estilo de vida y los cambios tan bruscos y constantes que forman parte del alzheimer (que van desde cambios de humor en nuestro/a familiar enfermo hasta cambios en las etapas por las que pasa la enfermedad y su deterioro físico y cognitivo) nos hace sentirnos desquiciados/as y asustados/as a partes iguales.

Es más, por mi experiencia como cuidadora, de mi madre en el pasado y de mi hermano en el presente, podría citar las siguientes situaciones emocionales por las que atravesamos los/as cuidadores/as:

—> La tranquilidad y el bienestar se esfuman en la vida de las personas cuidadoras. Al menos hasta la última etapa de esta dolencia, vivimos en un continuo estado de alarma.

—>El miedo nos paraliza. Todo con respecto al alzheimer nos resulta un mundo nuevo y muy inestable. La incertidumbre se apodera de nosotros/as. No sabemos cómo actuar, nos sentimos perdidos/as.

—>Perdemos nuestra libertad. Gran parte de nuestra vida gira entorno al cuidado personal de nuestro/a familiar enfermo y la mayor parte de nuestro tiempo la pasamos en casa. Una experiencia muy parecida a la reclusión doméstica que debemos mantener en este tiempo de pandemia.

—>La falta de tiempo para las relaciones sociales nos aboca a una soledad no deseada y muy hiriente. Además, nos sentimos muy incomprendidos/as por nuestro entorno y marginados/as por el resto de la sociedad. La distancia social que se impone en tiempos de coronavirus la vive cualquier persona que sea cuidadora, inevitablemente 😦 .

—>Corremos el riesgo de caer en un estado de estrés crónico, lo que nos genera muchos problemas de salud. Porque no sólo somos cuidadores, también tenemos que atender al resto de la familia, salir a trabajar, etc. La sobrecarga de responsabilidades es enorme.

—> Mantener hábitos saludables nos resulta complicado en un primer momento. Porque no tenemos tiempo libre para realizar alguna actividad física, nuestras aficiones, descansar, etc.

—> El hartazgo y la frustración por sentirnos tan limitados/as, tan atados/as nos hace enfermar y nos hunde en la depresión. Pero, ¡ojo!, no podemos deprimirnos porque tenemos que atender a nuestros/as enfermos/as. Así que no nos queda otra que tirar del espíritu de supervivencia. Seguramente gran parte de la sociedad se esté sintiendo así en la actualidad, por no poder salir de sus casas para no propagar más el COVID-19.

—> El sentimiento de culpa se convierte en una constante en nuestra vida. Cargamos con las penurias por las que pasa nuestro ser querido enfermo. Nos sentimos mal por no poder serle de más ayuda; nos sentimos mal por querer tener tiempo aparte para nosotros/as; nos sentimos mal por no poder lograr que las cosas sean distintas y salvarnos a todos/as.

—>El resto de la familia también pasa por momentos de angustia y frustración, así que muchos/as cuidadores/as tratamos de amortiguar ese malestar general. Y en el intento, tendemos a caer en el papel de ser superwoman o superman, de obligarnos a poder con todo.

—> Con frecuencia nos vemos atosigados por la inestabilidad económica. Muchas personas cuidadoras debemos abandonamos su vida profesional para cuidar a su familiar. Sino debemos contratar servicios externos o personas profesionales para que cuiden de nuestro enfermo/a y eso supone muchos gastos económicos. Y una gran preocupación que se suma a otras muchas.

Como ven, muchas emociones y situaciones que vivimos los/as cuidadores/as a diario coinciden con las que muchos individuos están padeciendo por culpa de esta pandemia que se escapa de nuestro control.

Con todo, les garantizo que la mayoría de los cuidadores salen adelante. Quizás en muchos casos con sangres, sudor y (muchas) lágrimas, pero salen adelante. Y es que, puede sonar paradójico, pero no hay nada como convivir con la enfermedad de cerca para aprender a valorar la vida.

LA CAPACIDAD DE RESILIENCIA DE LOS CUIDADORES

Al final, como suele decirse «lo que no mata, fortalece», y con el tiempo quienes somos cuidadores/as aprendemos a adaptarnos a esta vida. Y conforme pasa el tiempo también las vicisitudes que entraña la enfermedad de alzheimer se van calmando, hasta llegar a ese último período en que la persona enferma pasa a estar encamada y es absolutamente dependiente de nosotros/as.

Y entonces volvemos a tener cierto control, a no vivir con el corazón en la mano y a poder planificar un poquito mejor nuestra rutina. Y lo mismo va a pasar con esta crisis sanitaria. Volveremos a la normalidad… aunque ya nada será lo mismo, porque nosotros/as tampoco lo seremos después de esta experiencia tan excepcional. Igualito que le sucede a quien ha sido cuidador /a y ha dejado de serlo tiempo después.

Ante situaciones como las actuales, donde debemos enfrentarnos a crisis como las del coronavirus, nos damos cuenta de cuánto hemos aprendido de nuestra experiencia como cuidadores/as y cómo hemos sabido hacer de una circunstancia adversa y crítica una oportunidad para hacernos más fuertes y empáticos/as. Y confiar en que al final todo saldrá bien.

Sinceramente, creo que pocas personas pueden enseñar tanto de capacidades como la resiliencia, la flexibilidad o la maravillosa vulnerabilidad como alguien que ha sido cuidador/a. Asimismo, una de las grandes lecciones que nos ha dejado esta vivencia reside en saber transmutar el miedo en amor a la vida y a los que están a nuestro alrededor.

Y así, sin querer queriendo, la aparición del COVID-19, con todo lo nefasta que puede ser, nos sirve para visibilizar la vida tan dura y complicada que tienen muchas personas cuidadoras. Una vida doméstica, silenciosa, en convivencia con la enfermedad y a la que pocos prestan atención. ¡Ojalá esta experiencia sirva a la sociedad para mostrar mayor comprensión y solidaridad hacia este colectivo humano tan poco valorado aún!

Bueno, por hoy esto es todo.

En el siguiente post compartiré algunos consejos que, como cuidadora, pueden ser de apoyo para superar circunstancias limitantes y desafiantes; que nos llevan a replantearnos nuestra vida, pero también nos dan la oportunidad de darle un nuevo sentido y reinventarnos en una mejor versión.

¡Ya van a ver cómo toda adversidad puede sobrellevarse con actitud positiva, empeño y mucha aplicación de inteligencia emocional! 😉

Les agradezco haber compartido un cachito de su cuarentena conmigo y acercarse un poquito más al mundo de los cuidadores. Que, aunque desafiante, también está lleno de realismo mágico 🙂 .

¡Les mando un abrazo inmenso y mucha salud, fortaleza y certezas para superar la vida en tiempos de coronavirus !

¿Existe un modo de sentirnos felices cuando somos cuidadores involuntarios?

22 febrero, 202029 abril, 20205 comentarios

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¡Muy buenos días, amigos cuidadores!

Vuelvo aquí a reunirme con ustedes para reflexionar nuevamente sobre todo lo que supone ser personas cuidadoras por tiempo indefinido.

Aunque esta entrada de «¡Buenos días, Alzheimer!» va especialmente destinada a aquellas personas que no terminan de sentirse a gusto siendo cuidadoras; que sienten que Dios o el Universo les mandó un encargo imposible de superar; que sienten que ser cuidadoras es lo peor que les pudo pasar y, por eso, se sienten insatisfechas, amargadas o angustiadas con su vida.

Porque este tipo de cuidadores existen. No todos somos felices realizando esta labor, por mucho que queramos a nuestros familiares enfermos. Y es que a veces nadie nos pregunta si queremos o estamos capacitados emocionalmente para hacernos cargo de esta tarea tan dura. Parece que simplemente nos toca y ¡ya! Nos convertimos en cuidadores involuntarios.

Y entonces nos debatimos entre el deber ser, lo que los demás esperan de nosotros, y nuestro propio querer ser. Deseamos alcanzar ciertas metas y realizaciones en nuestra vida personal y nos vemos limitados por muchas obligaciones y exigencias que nos restan libertad. E casi irremediablemente nos vemos sumidos en una profunda depresión.

Esta es la realidad de muchas personas que son cuidadoras involuntarias.

Si este es el caso de algunos de ustedes, espero que mi experiencia y reflexión al respecto, les sea de ayuda 😉 .

¿QUÉ IMPLICA SER CUIDADORES? PROS Y CONTRAS

Realmente, muchas personas que somos cuidadoras sufrimos mucho en esta existencia. No sólo por el esfuerzo y las limitaciones que nos supone ejercer ese papel familiar; sino, como comentaba anteriormente, porque en muchos casos nos vemos atrapados en un dilema enorme a nivel personal: mirar por nuestro bienestar emocional o aguantar con sacrificio numerosas situaciones.

Sabemos que ese familiar enfermo —o nuestra pareja— se merece que estemos a su lado, transitando la enfermedad con ella. Pero ellos también implica, dejar gran parte de nuestra vida relegada; y lo que es aún peor, soportar algunas situaciones familiares abusivas.

Pues, suele pasar que algunos miembros de la familia quieren evadir su parte de responsabilidad; y no es raro que dentro de un grupo familiar una única persona termine haciéndose cargo del cuidado del familiar enfermo y todo lo que la enfermedad conlleva —consultas médicas, cuestiones administrativas, estar pendiente de cubrir todas las necesidades de la persona enferma, etc.

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En estos casos, cada individuo obra como lo crea conveniente. Pero yo cada vez estoy más segura que uno tiene que ser honesto y leal consigo mismo. Y sí, plantar cara al sentimiento de culpa, a los remordimientos de actuar como alguien egoísta; a pesar del desconsuelo que experimentemos por eso. Debemos pensar en nosotros.

¡Es que ni modo! Si nosotros no miramos por nuestro propio bienestar, nadie más lo va a hacer. Y nuestro mayor compromiso de cuidado, al contrario de lo que se pueda creer popularmente, es con nosotros mismos. Sin embargo, nunca podremos aportar lo mejor de nosotros si no intentamos alcanzar un cierto equilibrio y bienestar individual; si no buscamos metas y detalles que nos llenen de vitalidad y amor a la vida.

Y esta obviedad tiene mayor cabida en el caso de quienes portamos la etiqueta de cuidadores.

Con todo lo malo, ser cuidadores nos enseña mucho sobre nosotros mismos y es un modo en que pongamos a prueba nuestra resistencia y nuestra capacidad de superación y resilencia, ¡y eso siempre es de agradecer!

Los cuidadores somos personas con cualidades extraordinarias, que van más allá de lo meramente superficial o individualista. somos empáticos y compartimos de corazón todo lo que tenemos: tiempo, esfuerzo, compañía, amor, etc.

En efecto, somos gente de compromiso y acción: trabajamos de forma servicial para generar bienestar en otras personas y batallamos sus propias luchas como si fueran las nuestras.

Y, si se fijan, esas mismas aptitudes tan sanas y nobles que prodigamos a nuestros familiares enfermos, con el tiempo terminamos aplicándolas a todos nuestros contextos, traspasando el mero ámbito doméstico.

¿CÓMO SENTIRNOS FELICES SIENDO CUIDADORES INVOLUNTARIOS?

Entonces, ¿por qué con frecuencia los cuidadores nos sentimos tan insatisfechos, cuando no infelices?

Pues, básicamente, porque no sabemos poner límites y cargamos con más responsabilidades de las que podemos soportar. Y porque nos olvidamos de cuidar de nosotros mismos y caemos en una visión pesimista y amarga de la vida… ¡Y no es para menos, ojo!

Pero lo cierto es que nosotros somos artífices de nuestra propia realidad y la actitud que tengamos hacia nuestra cotidianidad, crea la vida que tenemos.

En este sentido, yo decidí aferrarme a mi espiritualidad, a mi amor hacia la vida y a mi amor propio para superar esta situación. Hay ocasiones en que todo se me hace cuesta arriba y maldigo mis responsabilidades familiares o como cuidadora. Pero, inmediatamente me hago consciente de que esta actitud no me lleva a nada y cambio al modo positivo y le pongo las mejores ganas a todo.

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Pero, claro, para conseguirlo, invierto mucho tiempo en mí misma. Dedico tiempo a mi trabajo o a alguna afición; me arreglo; me doy mis caprichos sencillos —chocolates y cafés ^^ —; le pido al Universo que me depare lindas sorpresas y me dejo sorprender por la vida; y siempre mantengo viva alguna ilusión.

En definitiva, para estar de buen ánimo, estoy pendiente de mi propia vida y de lo que me hace vibrar el corazón. En otras palabras, tengo clarísimo que antes que cuidadora soy una persona con un proyecto de vida por atender y manifestar.

No obstante, tuve que llegar a este punto de mi crecimiento personal, de amarme a mí misma y trabajar por mi vida, para aprender a vibrar amor, bienestar y valorar mi experiencia como cuidadora.

Y entonces, desde ese lugar de poder interno y amor propio descubrí que ser cuidadora me ayudó muchísimo a conocerme mejor, atreverme a cambiar aquello que no me llenaba de mi día a día, ¡aprendí a delegar y a decir no cuando ya no podía más! Y, de este modo, comencé a honrar mi existencia y todas las lecciones que me ha dejado mi labor como cuidadora involuntaria.

A continuación, les comparto algunas de ellas, a ver si ustedes también lo perciben así o no están de acuerdo… Después me cuentan… 😉

LECCIONES QUE NOS DEJA CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA

De alguna manera, a pesar de lo dura que es esta realidad que nos tocó vivir, tenemos la suerte de que convivir con la enfermedad de Alzhéimer —como con cualquier otra dolencia crónica— nos convierte en mejores personas.

Para ser cuidadores es necesario ser personas responsables, empáticas, sensibles, pacientes y con una capacidad de resiliencia a prueba de bombas 🙂 .

Ser cuidadores nos da la oportunidad de perfeccionarnos día a día y ver más allá de nuestro ego o nuestros intereses. ¡Nos llena los ojos de otra mirada! Y el ayudar a otras personas siempre da sentido a nuestra vida y nos hace vibrar amor.

Y, lamentablemente, porque experimentamos en nuestro hogar la fragilidad de la vida, aprendemos a valorar nuestra salud, nos vuelca hacia nuestro desarrollo espiritualidad —una área de nuestra existencia sumamente importante, que tendemos a descuidar— y nos lleva a dejar de vivir en piloto automático, para por fin despertar y atender nuestro propósito de vida.

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Y éste es un aspecto que me parece fundamental para cada uno de nosotros, y que yo aprendí de mi experiencia como cuidadora: nos lleva a replantearnos qué queremos de la vida, a dónde queremos llegar, qué queremos ser. Porque tras ser cuidadores aprendemos que a la vida hay que honrarla, hay que valorarla, y celebrarla. Y la mejor forma de hacerlo es sintiéndonos felices con nuestro diario vivir. ¡Ahí es cuando vibramos mucho amor!

En definitiva, ¡los cuidadores somos la clase de personas que esta sociedad tan enferma de prisas, distracciones, banalidades y tendente a la cosificación, necesita!

Puede que en innumerables ocasiones nos sintamos solos o desahuciados; pero lo cierto es que mucha gente valora nuestro esfuerzo, admiran nuestra determinación y nuestro compromiso, e intenta ayudarnos en la medida de sus posibilidades.

Me refiero a personas cercanas, como familiares o amigos, pero también a profesionales de todo tipo a los cuales acudimos, a vecinos o a conocidos con los que nos cruzamos puntualmente.

¡Y ven! Esa es otra cosa linda que nos enseña pasar por esta experiencia: que hay gente maravillosa y generosa que, incluso sin conocernos, nos comprende y trata de ayudarnos desinteresadamente 🙂 ¡Y se nos ilumina el mundo! ¡Y volvemos a vibrar amor y gratitud!

EL NECESARIO PUNTO INTERMEDIO ENTRE CUIDAR DE LOS DEMÁS Y CUIDAR DE UNO MISMO

En suma, queridos amigos, si no queremos terminar odiando nuestra labor de cuidadores ni sintiéndonos atrapados en un eterno quiero y no puedo; la clave está en no abandonarnos nunca a nosotros mismos, a pesar de las obligaciones externas.

En saber buscar el punto intermedio entre desarrollarnos como personas individuales con sus necesidades personales y el compartir parte de nuestro tiempo, energía y cariño con nuestro enfermo de Alzheimer.

He comprobado más de una vez que el gran error que comenten muchos cuidadores —y que les terminan llevando a sufrir las peores consecuencias del síndrome del cuidador quemado— es dar demasiado de sí a la persona enferma y a toda la unidad familiar, y quedarse sin energía ni tiempo para sí mismos.

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Todos sabemos que, como norma básica de la vida, nunca, jamás podemos dar lo que no tenemos. Así, si nos sentimos agotados, frustrados, quemados eso mismo es lo que terminamos trasmitiéndole a nuestro familiar enfermo.

Por eso es tan importante poner(nos) límites, entender que nuestra energía es limitada y a veces no damos para más; que no podemos congelar nuestra vida para vivir una vida ajena; que nosotros también somos personas que necesitamos cuidados y atención; y es nuestro compromiso, como seres con inteligencia emocional que somos, darnos esos cuidados y tiempos para autorrealizarnos.

MI RECOMENDACIÓN FINAL DE CUIDADORA

De veras, amigos: con los años aprendí que el sacrificio nunca es fuente de amor y satisfacción. ¡Todo lo contrario! Genera infelicidad y dolor.

Así pues, en la medida en que nos sintamos bien con nuestra historia; sintamos paz en nuestro interior —ya que sabemos que nos tenemos a nosotros mismos para salir adelante y para crearnos la vida que deseamos vivir—; entonces, tendremos algo que ofrecer a los demás: amor, optimismo, humor, confianza en que todo va a salir bien,…

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Y sobre todo, podremos aportar calma en la vida de nuestros enfermos y toda aquella persona que esté a nuestro alrededor agradece sentir.

En resumen, ser una persona cuidadora te aporta muchas experiencias gratificantes y trascendentes, pero siempre y cuando no te anules ni abandones tus necesidades por atender —o complacer— a otros.

El cuidar de alguien siempre debería ser una opción tomada a consciencia y motivada por el amor; pero nunca sentirla como una obligación ineludible. Y, por supuesto, cuidar de alguien no debería servirte como pretexto para negarte la oportunidad de ser feliz; sino, ¿para qué estás en este mundo?

¡Ojalá todas las personas que dedican su vida a velar por el bienestar de los otros se sientan orgullosas y extraordinarias por hacerlo!

Pero, más allá de eso, ¡ojalá cada persona cuidadora se sienta orgullosa de saberse capaz de lidiar con las peores tormentas que les depare la vida y hacer de esa experiencia una nueva ocasión para superarse, salir fortalecida y conocerse mejor!

¡Que así sea! 🙂

¡Les mando un abrazo muy sentido y cómplice, cuidadores!

La vida diaria de una cuidadora. Conociendo a Cecilia

21 septiembre, 201929 abril, 2020Deja un comentario

¡Buenos días, cuidadores/as!

Hoy es 21 de septiembre, día mundial dedicado a la Enfermedad de Alzheimer, y aunque yo no soy mucho de efemérides, quería aprovechar esta oportunidad para dar voz a una persona cuidadora que nos relata sus vivencias como tal. ¡Porque es increíble lo mucho que podemos aprender y entender de las experiencias ajenas, esas que se viven en primera persona y nos arrojan lucidez cuando escuchamos o leemos sus historias!

Pero antes, le echo un pequeño cuento introductorio con el fin de presentarles a esta extraordinaria y bellísima cuidadora.

Hace un par de años, gracias a este blog, que en mi vida funciona como un maravilloso punto de encuentro con personas fabulosas y admirables, tuve la oportunidad de conocer a Cecilia Martínez, una mujer encantadora y sensible (¡cómo buena Piscis!) que llevaba 7 años cuidando de su madre, diagnósticada con demencia senil.

Sin embargo, más allá de las afinidades que ambas teníamos como cuidadoras en cuanto a vivencias y formas de ser y estar en este mundo, lo que me fascinó de Cecilia fue la fuerza vital que trasmitía en cada palabra que escribía; vitalidad que después encontraría plasmada en sus creaciones artísticas con el psedónimo de CEMAGA.

Cartel publicitario de la exposición de Cecilia Martínez-CEMAGA en 2016

Y es que, ahí está lo admirable de esta cuidadora, amigos/as: que en medio de las exigencias y responsabilidades que suponía para ella el atender a su madre, quien por lo demás era una mujer de mucho carácter y comportamientos muy fijos, y a pesar de que ella estaba sola al frente de la situación, sacaba tiempo y fuerzas de flaquezas para desarrollar su faceta profesional ¡¡y crear exposiciones sobre sus creaciones plásticas!!

De alguna manera, en medio del huracán emocional y el desgaste físico y psicológico que vivía como cuidadora —de hecho, ya la habían diagnosticado como cuidadora quemada desde hace tiempo—, Cecilia fue capaz de crear en su vida cotidiana un equilibrio entre su vida familiar y su desarrollo profesional. Con mucho esfuerzo, sí, con desempeño, intención y convicción; pero lo importante es que nunca se dejó vencer por los conflictos familiares, por las exigencias que demandaba la atención continuada a su madre. Amo la historia de Cecilia porque nos demuestra que, si queremos, si así lo decidimos, podemos convertir una situación altamente desafiante en una oportunidad para crecer y crear.

Conciliar diferentes esferas de nuestra vida personal con el cuidado a una persona con demencia —o cualquier otra enfermedad incapacitadora— resulta muy complicado y las consecuencias de adoptar el rol de cuidadores/as no se hacen esperar: nos merma nuestra calidad de vida desde el minuto uno. Por eso es tan primordial saber adaptarnos a las circunstancias para no morir en el intento (perdonen lo dramática que me pongo a veces… ^^), es decir, ser lo suficientemente flexibles para buscar el modo de no permitir que este tipo de experiencias nos paralice la vida ni caigamos en una depresión al sentirnos extenuados/as y ansiosos/as ante tantos cambios en nuestro ser querido y en nuestras rutinas, al tiempo que nuestra vida cada vez se vuelve más frágil y restrictiva.

¡Pero demos paso de una vez a la experiencia personal de Cecilia! Estoy convencida de que se van a sentir muy conmovidos/as e inspirados/as por ella.

CECILIA: LAS PALABRAS DE UNA CUIDADORA

Cecilia y su querida mamá

Todo ocurrió sin previo aviso…

Sin estar preparada para lo que se viene.

Así como impredecible los días y su fin…

Cuántos en el anonimato en el silencio, en la soledad…

Rindo Homenaje a mi Madre, Hermana a mi Misma y a todas y todos los Cuidadores del Mundo con mi comprensión y reconocimiento.

Mi relato como cuidadora principal al cuidado de Mami diagnosticada en el año 2008 con la enfermedad Alzheimer y Fallece el 31 de Julio 2018 a los 85 años de edad.

Como se puedo explicar los últimos anos de la enfermedad? los más difíciles, tristes, desgastantes, frustrantes de mi vida. Tomando decisiones inmediatas cada día, al tanto de todo: economía, médicos, medicamentos, ropa, hogar limpio, alimentos, higiene,… Al 100% atendiendo todas las etapas, día y noche, aquí no había tiempo de enfermarte más que de agotamiento, y una gran acumulación de estrés y contracción permanente, siendo yo misma mi propio soporte emocional. Pero sobre todo es después del deceso de mi madre que aparecen las secuelas de todo esto.

Autorretrato cómplice de Ceci y su madre

Investigue gran cantidad de artículos sobre el Alzheimer. Sí, muy explicito todos los consejos: ten paciencia, no te aísles, pide ayuda, acérquese a grupos de apoyo… La realidad es completamente distinta en mi caso. Tu vida como cuidadora-hija es terriblemente angustiante: ver como poquito a poquito vas perdiendo contacto con quien amas. Que me cuenten otra historia, que el enfermo no se da cuenta…, pues, podía ver en la profundidad de sus ojos y de su ser sentirse perdida en un abismo y no saber cómo salir de el.

Mi Madre comenzó a trabajar a los 14 años, recién salida de sus estudios de comercio, y a los 75 años se retiró de laborar, al igual que yo, de nuestra Empresa Artesanía de nuestro país, México. Ella ya sabía lo que le estaba pasando, que algo no iba bien en ella. Ahora lo sé.

Gran lectora de novelas, fabulas, poesía, metafísica, astrología, deportes, la música, boleros, etc. lo que la hacía una gran conversadora con mucho sentido de humor.

«Era para mí la vida entera, como un sol de primavera, mi esperanza y mi pasión» (Carlos Gardel)

«Contigo si recuérdalo mi amor así con otras no porque me quieras tu a mí y yo a ti y es que nunca había sentido algo así y solamente soy feliz contigo amor» (Grupo la tierra). La mas cantada 😢.

«México, creo en ti, porque escribes tu nombre con la X que algo tiene de cruz y de calvario» (Ricardo López Méndez), es relevante para mí, ya que era recurrente en el transcurso del día manifestar un fragmento de una canción/poesía nacional.

Los buenos días, un Hola, Hola, darle un abrazo, y ella que me hacía cosquillas.

La jornada larga comenzaba, durante la mañana se recostaba en la cama, mas no dormía. Ese momento aprovechaba para ir avanzando en mi proyecto de arte: ponía un cartón sobre mi cama al lado de ella con todas mis pinturas; le enseñaba lo que estaba haciendo y me decía «qué bonitos colores».

Pieza artística de Cecilia Martínez (CEMAGA)

Como iba avanzando la enfermedad y los cambios de medicamentos la hacían más vulnerable (en lugar de ir calmando su ansiedad, ésta aumentaba), yo me sentía aterrada con sus continuos quererse ir a su casa…Llegó un punto en que sencillamente sobrepasé mis limites.

Mi Hermana hace todo lo posible trabajando 14/15 horas diarias, en EE.UU., y a pesar de haber padecido un cáncer de mama, para que pudiera recibir apoyo. Así entran a nuestra vida Isela, enfermera, y Victoria en nuestra vida. Según la economía lo permitía, venían una o dos veces por semana seis horas para compartir los cuidados y acompañamiento. También conté con la presencia del Doctor Francisco, que atendía a domicilio y contaba con mucha experiencia con pacientes con Alzheimer. A él acudía para cualquier emergencia o pregunta.

Con ayuda de una doctora, inicio trámites de mi madre para una estancia. Ninguna me parecía ni el lugar idóneo ni el costo para nada era adecuado a nuestro presupuesto.

La estancia de religiosas fue la elegida. Lejos, en otro municipio del Estado, llevé a mi madrecita con todo mi dolor por dejarla. Sin embargo, al segundo día me comunico con la Directora y me dice que tiene unos golpes por querer levantarse a cada momento. Al día siguiente voy a verla y la encuentro en unas condiciones deplorables: en primer lugar, dopada (jamás en todos los años de cuidadora la había dopado), en pañal (ella entró con su ropa interior), con excremento en su ropa y piernas, sus brazos lastimados y aislada. Lo mejor que pude, la aseé. Ni cuatro días estuvo ahí al final. Con la ayuda de Isela nos la trajimos de vuelta a casa. Fue mi decisión… ¡Dios! Por dignidad no pude dejarla.

Madre, lo siento, te amo, perdóname, gracias. Ceci, lo siento, te amo, perdóname, gracias.

A partir de ahí otro cambio en nuestras vidas… Con ayuda de una asociación, me prestaron una silla de ruedas de traslado, una silla excusado. Comenzó a comer mucho mejor. Acompañándome Isela o Victoria salíamos a que le diera el aire, a dar una vuelta ya con su silla, así recibí mucha ayuda cuando salía sola con ella, siempre, siempre había quien me ayudara a sentarla en el carro y a guardar la silla y eso era para mí un abrazo al alma.

Preciosa ilustración de Cecilia Martínez-CEMAGA.

EL ÚLTIMO DÍA CON MI MADRE

Con el pañal eran recurrentes infecciones. La ultima ya no la libró. Sin previo aviso, como impredecible los días…

Había llegado mi sobrina mayor, desde EE.UU., y Victoria, como todas las mañana, con su entrañable «¡¡hola, hola!!». Le di su suplemento. Todo normal. El día anterior le dije a Vicky: «¿sabes?, vente mañana, porque no la veo bien…» Estaba comiendo con su cabecita caída hacia un lado. Mientras preparo el desayuno, Vicky comienza el cambio y el aseo personal y, de repente, me llama… Cuando me acerco, lo último que dice mi Mami es: «ya me voy…» y entra en paro respiratorio. Era el 31 de julio de 2018 a las 9:30am

Cuando me dice Vicky «tu Mama se está yendo», le pido perdón por lo que no pude hacer más, le digo que se vaya tranquila, que vamos a estar bien, y la abracé. Por años luchando por retenerla día, tarde y madrugada, cuando ella se quería ir con su mamá, su papá o su hermano mayor. Ella, que nunca quería estar sola, se fue acompañada.

Columna crítica en prensa sobre el trabajo de Cecilia Martínes- CEMAGA.

Mi dedicación fue tal que no comenté mucho de mi Obra Arte Objeto en lo más álgido de mi vida. En noviembre del 2016 reanudo mi actividad artística con una exposición “Sol de mi Vida”, y un día después del deceso de mi mamá, la segunda Exposición “Danza del Sol” fue dedicada expresamente en honor a mi Madre.

No ha sido nada fácil este camino que me tocó andar como cuidadora. A la fecha todavía estoy en proceso de recuperación, atendiéndome de las secuelas que me han dejado mis últimos años de vida. trabajando en un nuevo proyecto, haciendo ejercicio, económicamente buscando oportunidades de venta de mi obra.

No soy muy buena para redactar, pero lo hice con todo el corazón y me sirvió de catarsis contar este pedacito de mi historia.

Reciban todos los cuidadores un fuerte abrazo con mucho cariño.

LA LECCIÓN IMPAGABLE QUE NOS DEJA CECILIA

¿Vieron, amigos/as? Tal como les dije, el relato de mi querida Cecilia ha sido conmovedor e ilustra fielmente las situaciones de vulnerabilidad y vaivén emocional por las que pasamos quienes somos cuidadores/as informales, inexpertos, cuya mayor fortaleza estriba en que nos comprometemos a dar lo mejor de sí en esta experiencia.

Sin embargo, lo que yo personalmente más destaco de la vida de Cecilia es su afán por salir adelante a pesar de los pesares y sus actos de amor y valentía, no sólo para tomar decisiones difíciles en pro del bienestar de su mamá, sino también su energía y compromiso para con ella misma como mujer llena de sueños y ambiciones, que ejercita mucho su ser espiritual, con mucho trabajo de autoconocimiento e inteligencia emocional, con una vida aún por explorar y ganas de compartir sus dones artísticos con el mundo.

En suma, Ceci no sólo supo cuidar de su mamá lo mejor que pudo, sino que al mismo tiempo supo ser su propia madre, cuidar de sí misma.Y es que es esta fuerza interior por seguir avanzando en nuestra misión de vida la que nos salva de no abandonarnos, no descuidarnos a nosotros/as mismos/as, aún en las peores circunstancias y en las batallas más solitarias. Y cuando somos personas cuidadoras debemos estar en contacto con esa fuerza como nunca.

Desde aquí, todo mi agradecimiento, amor y admiración a esta gran mujer cuya vivencia como cuidadora resulta tan ejemplarizante e inspiradora. ¡¡Te amamos, Ceci!! 🙂

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Bueno, amigos/as, si ustedes también tienen algo que contar o compartir con los demás cuidadores, saben que este blog es un espacio totalmente abierto para ustedes.

Les mando un abrazo enorme y comprensivo. Gracias por estar ahí.

¡¡Cuídense mucho!!

***

P.D.: Les comparto este espléndido sol radiante, autoría de Cecilia, para que su cromatismo multicolor nos ayude a sanar nuestras heridas de guerra contra la enfermedad de Alzheimer y nos ilumine cada vez que nos sintamos sumidos/as en la desdicha o a punto de colapsar.

Porque después del momento más oscuro del día nace un nuevo amanecer lleno de calor y optimismo. Sólo necesitamos abrir el corazón y conectar con nuestra alma para poder apreciar y aprovechar cada día que nos regala Dios, el Universo, la Vida 🙂 . Y, a fin de cuentas, nosotros somos un sol lleno de vitalidad que alumbra y calienta la existencia de mucha gente, especialmente nuestro/a querido/a familiar enfermo/a.

Muestra de la obra artística de Cecilia Martínez-CEMAGA

¡Benditos cuidadores imperfectos!

2 agosto, 201929 abril, 2020Deja un comentario

hand-382684_1920 ¡Buenos días, queridos/as cuidadores/as!

La entrada de hoy la comienzo con unas cuantas preguntas vitales para enfocar nuestra labor como cuidadores/as: ¿Cuánto nos queremos? ¿Cuán amables somos con nosotros/as mismos/as? ¿Nos reconocemos como personas vulnerables e imperfectas y estamos bien con ello? ¿O, por el contrario, nuestra tarea doméstica nos exige maximizar nuestra atención, inteligencia y disposición de acción hasta límites agotadores?

Tener respuestas claras y meditadas a estas preguntas será de gran ayuda cuando afrontemos nuestra experiencia como cuidadores/as, ya que pocas situaciones entrañan tanta responsabilidad y nos pone la vida patas arriba como ésta. Ya no podemos pensar únicamente en nosotros/as mismos/as, sino que las decisiones y las acciones que tomamos tendrán una consecuencia para nuestro/a familiar enfermo/a… y en nuestra salud física, psicológica y emocional.

Ser humilde, soltar toda intención de mantenerlo todo bajo control, reconocer que no podemos resolverlo cada episodio que acontezca y percibirnos como personas en constante aprendizaje, esa es la mentalidad que debe adquirir quien se convierta en cuidador/a de otra persona.

Por mi experiencia personal como cuidadora de personas afectadas por la enfermedad de Alzheimer (mi mamá, primero, después mi hermano) puedo decirles que ésta puede ser una etapa larga de nuestra vida y que, sin duda, nos va a dejar una huella imborrable en nuestra memoria y seguramente en nuestro sistema nervioso.

Vivirla como una experiencia traumática o un aprendizaje vital que nos lleva a crecer en sabiduría depende de nosotros. Así, si desde lo antes posible somos capaces de asumir esta vivencia con humildad y comprensión (hacia la persona enferma, hacia uno/a mismo/a y hacia todo el contexto que nos rodea), sin saturarnos ni anularnos en ella, entonces podremos hacer de esta etapa un ejemplo de superación y fortaleza personal. Pero si durante este proceso no hacemos más que vivir por y para nuestro/a familiar enfermo/a y no nos perdonamos un solo despiste, entonces pasaremos el resto de nuestra vida sumidos en el sentimiento de culpa y de crítica destructiva por no haber sido perfectos.

Y es que muchas veces el gran problema de ser cuidador/a no estriba tanto en la situación misma (de por sí desgastante y desconcertante), sino en la actitud altamente exigente y calculadora con que nos la tomamos, amigos/as. De ahí que me parezca tan importante comentar de corazón a corazón con ustedes la necesidad de ser amables y tenernos una alta compasión por todo lo que estamos viviendo, ya que, entre otras cosas, nos enseña que tenemos mucho por aprender en esta vida como personas.

1º- EL ERROR DE PRETENDER SER CUIDADORES/AS PERFECTOS/AS

Ser vulnerables, reconocer que somos imperfectos, que cometemos errores involuntarios y ser compasivos/as con esos fallos es una de las mayores muestras de amor que podemos darnos.

Estar en constante modo de «ensayo-error», arriesgarnos a intentar cosas nuevas con la confianza de que salgan bien, pero sabiendo que tal vez fallemos en el intento, es lo que nos torna personas valientes, conscientes de nuestras propias limitaciones, como seres humanos que somos, pero reconociendo al mismo tiempo que contamos con el coraje necesario para superar los desafíos que nos imponga la vida.

Y a partir de esta posición psico-emocional empoderada estamos preparados para intentar buscar soluciones que nos hagan la vida más fácil a nosotros/as o a nuestro/a enfermo/a.

Es en este punto que admitimos que, aun no siendo perfectos/as, sí podemos trabajar en perfeccionarnos y así alcanzar una excelencia en los cuidados que entreguemos (o en cualquier otra situación o meta que aspiremos a dominar).

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Y fíjense, amigos/as, he aquí una gran clave para ser un/a cuidador/a de calidad: debemos buscar la excelencia desde nuestra vulnerabilidad y la aceptación de que no somos infalibles.

El perfeccionismo y la necesidad de querer tenerlo todo bajo control sólo nos lleva a sentirnos mal, a tratarnos mal y sabernos insuficientes o ineptos. En otras palabras: a sentir mucha culpabilidad. Y de esa sensación tan miserable es de donde procede ese vocabulario interno agresivo y desmotivador, ese permanente estado de frustración o enojo, y un malestar crónico en general, que puede volverse demoledor. Este, sin duda, resulta ser el cóctel ideal para desarrollar estados elevados de estrés, ansiedad y disgusto en la vida.

Sin embargo, nada de esto es cierto, ¡esa no es la realidad de todo el caudal de amor que eres! Por eso, no te agobies ni te fustigues si no eres un/ cuidador/a perfecto/a… En verdad, nadie lo es, sencillamente porque somos humanos 😉 .

Puede sonar a tópico o consabido, pero hay que interiorizar la certeza de que debemos buscar que la relación que establezcamos con la persona enferma y dependiente se base simplemente en el cariño, en la empatía y en nuestras ganas de acompañarlos en estos duros momentos que les ha tocado vivir; desechando, sin más, todo afán de perfección y de previsión (de hecho, ¿qué puede haber más imprevisible que el comportamiento motivado por una demencia? ¿Cómo podríamos tratar de intuir siempre lo que le ocurre a una persona que ha perdido la facultad de habla y no puede expresar lo que le sucede o necesita?)

Tal como les comenté anteriormente, el anhelo de perfección sólo sirve para hacernos sentir inconformistas y ver siempre el vaso medio vacío, lo cual no es nada eficaz, porque nos lleva a caer en malestares emocionales que, a su vez, redundan en desgastes psicológicos y físicos innecesarios.

Pero hay un modo de contrarrestar esta actitud, y se basa en cambiar nuestra mentalidad de pobreza y exigencia por una de abundancia y confianza en nuestras capacidades y en que todo, al final, tendrá solución.

2º- ELEGIR UNA MENTALIDAD DE ABUNDANCIA Y DE CONFIANZA

Estoy convencida de que hay que invertir la atención en cosas que nos hagan crecer, que enriquezca la visión que tenemos de la vida. No se trata de tener o de ser más, sino de apreciar lo que ya poseemos y somos, y a partir de ahí, entregar un poquito de nuestros talentos y nuestra energía a los demás, con la esperanza de contribuir a su bienestar.

De hecho, según afirma la neuropsicología, nada nos ayuda a liberar más cantidad de oxitocina (u hormona del amor) que sentirnos a gusto y protegidos por las personas que amamos. Y no cabe duda que eso es lo único que precisa alguien que se siente desvalido/a e incapacitado/a, tal como le sucede a una persona enferma de Alzheimer u otra dolencia crónica. Por ende, nadie nos pide que seamos indefectibles, sino que estemos ahí para ellos/as, que puedan contar con nosotros/as y que nuestra compañía sea de calidad, es decir, voluntaria y afectuosa, que aporte tranquilidad, humor y aprecio.

Tanto con nuestros seres queridos enfermos, como con cualquier otra persona con quien deseemos compartir nuestro tiempo, tenemos que tratar de crear relaciones basadas en puntos de encuentro que nos unan y nos fortalezcan. Vínculos centrados en deseos de intercambiar afectos y conexiones, risas y solidaridad en los malos momentos. En una palabra: complicidad.

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Se trata sin más de hacerle sentir a nuestro familiar desvalido que quizá no tengamos ni idea de cómo sortear una situación tan dura como es su dolencia, pero que estamos a su lado para aprender a convivir con ella e intentar sobrellevarla lo mejor posible. Ahí es donde se crean esos formidables puntos de encuentro entre nosotros/as 😉 .

Y al tener esta actitud humilde y compasiva es que conectamos con la mentalidad de abundancia, ya que valoramos nuestra aportación a los demás y nos mostramos confiados/as en que algo podemos hacer por ellos/as.

No obstante, pocas veces se nos educa en cuestione de inteligencia emocional, así que de alguna manera, somos autodidactas en esto de mantener nuestra vibración alta y poseer sensaciones abundancia en lugar de mentalidad de pobreza…

Pero como casi todo en la vida, amigos/as, esto se puede solucionar, ejercitándonos conscientemente en la tarea de adquirir una mentalidad positiva. A continuación les comparto unas cuantas recomendaciones sencillas para elevar nuestra inteligencia emocional y reactivar esa luz que todos/as llevamos dentro y que nos ayuda a (re-)conectar con las personas en particular, y con la vida en general 🙂 .

3º- CONSEJOS PARA PENSARNOS Y SENTIRNOS ABUNDANTES

–> PRACTICAR EL HO’OPONOPONO. Esta técnica de sanación hawaiana es maravillosa porque nos enseña a hablarnos con palabras positivas y, sobre todo nos enseña a perdonarnos cuando cometemos una equivocación. Con sus cuatro expresiones mágicas de «Lo siento», «Perdóname», «Gracias», «Te amo», nos reconciliamos con la vida ineludiblemente. Porque la repetición de estas palabras, especialmente si las musitamos poniendo nuestras manos sobre nuestro corazón, crean un efecto armónico y sereno en nuestra mente. Y pocas cosas hay más gratificantes que ser compasivos con nosotros/as mismo/as a través del perdón.

Para trabajar con esta técnica, les recomiendo seguir las meditaciones de Escuela del amor y superación personal, en su canal de YouTube.

–> USAR UN LENGUAJE POSITIVO Y DE EMPODERAMIENTO. Hablarse bien resulta muy sanador. Pensarnos con comprensión y cariño nos ayuda a mantener alta la autoestima y nos estimula a seguir creciendo para convertirnos en nuestra mejor versión, así como nos recuerda que, pase lo que pase, debemos de tenernos y sostenernos a nosotros mismos, porque somos nuestros aliados más fieles. Aquí, en nuestro amor propio, reside nuestra fuente de confianza, y ésta se renueva con los pensamientos y las palabras positivas que nos vamos dedicando cada día. Y si nos tratamos bien a nosotros/as seremos capaces de tratar con mayor cariño a los demás, ¡¡y les aseguro que eso es algo que a quienes están a nuestro lado les aporta muchísimo!

–> PRACTICAR LA GRATITUD. En varias ocasiones, les he hablado de lo aconsejable que es agradecer las cosas lindas que suceden cada día en nuestro entorno. Escribir aquellas cosas que hemos hecho bien, que nos han pasado o nos han aportado los demás, nos conecta con la sensación de abundancia y autoestima. Al final nos damos cuenta de que no estamos tan solos/as y que, a pesar de ciertas desgracias inevitables, vale la pena estar en este mundo, máxime si tenemos un corazón grande con mucho por ofrecer y compartir con otras personas. Por tanto, realizar el ejercicio de recolectar los pequeños detalles que nos salvan el día y agradecerlos, nos infunde un mayor optimismo y nos permite aceptar que si bien la vida no es perfecta, sigue siendo maravillosa, al igual que cada uno/a de nosotros/as.

–> DESTERRAR LA MENTALIDAD DE CARENCIA O DE NO SENTIRNOS SUFICIENTES. Bueno, esto tiene mucho que ver con lo dicho anteriormente. Somos nuestros peores enemigos cuando no nos sentimos suficientes, cuando no reconocemos nuestros propios límites y queremos controlarlo todo, y a cada cosa que hagamos mal nos lo reprochamos implacablemente. O también cuando no valoramos lo que tenemos y nos quejamos de nuestra «mala suerte», sin apreciar la suerte que tenemos por el simple hecho de estar vivos/as, de tener un techo bajo el que cobijarnos, de haber crecido en una familia, de haber hecho amistades a lo largo del camino, y sobre todo, de tener salud, autonomía y fuerza para movernos hacia adelante.

Por lo demás, desde el mero momento en que asumimos el papel de cuidador/a de una persona enferma, estamos demostrando coraje, compromiso y ganas de colaborar en pro del bienestar de un ser cuya salud e independencia se han visto severamente mermadas y, por tanto, necesitan inevitablemente que alguien les eche una mano para seguir viviendo y mantener sus necesidades básicas cubiertas. Y este es un mérito (y una virtud) que, siendo justos, debemos reconocérnoslo en toda instancia. Si realmente no fuésemos suficientes, no tuviésemos nada que entregar a los demás, no estaríamos realizando esta labor tan humana y compasiva, tan amable y generosa como resulta ser el atender y cuidar de otros/as.

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–> ESTAR EN CONTACTO CON LA NATURALEZA. El mejor remedio casero para aliviar los males es sabernos parte de un ecosistema maravilloso y divino, donde nosotros/as tenemos un lugar particular y destacado. Amar la naturaleza es amar la vida y sentirla es sentir que las cosas fluyen y siguen creciendo a nuestro alrededor. Por eso, tener el hábito de pasear cerca de mar o un río, por algún parque o un monte y disfrutar de ese remanso de paz que destilan nos llena de mucha calma y confianza. Pero también podemos traer la Naturaleza a nuestro hogar si llenamos nuestra vida de mascotas o plantas. Verlas ahí, delante nuestro, nos embellece el alma. Acariciar a un animal, escucharlo o sentir el aroma de una flor nos conecta con la vida y nos aporta mucho, pero que mucho sosiego y amor. Además de mitigar nuestra sensación de carencia o soledad.

–> VIVIR Y HONRAR EL PRESENTE. El momento es ahora, como suele decirse. Debemos vivir cada día como una nueva oportunidad que se nos presenta. Una oportunidad de (volver a) sentirnos bien, de limar errores anteriores, de aprender algo nuevo…

Pero también el vivir el presente significa que aceptamos las cosas tal y como son, y por eso nos mostramos lo más flexibles y abiertos de mente y corazón que podemos para sacarle todo el provecho que se pueda. Y sí, muchas veces lo que nos sucede se siente como pesado, negativo o asfixiante, pero ello nos brinda la oportunidad de conectar con nuestras emociones y aprender a gestionarlas, no negándolas o acallándolas, sino desde la madurez de afrontarlas con otras emociones más positivas y con la plena confianza de que saldremos adelante (¡y sí, créanme, siempre se sale adelante!), porque contamos con los recursos, la capacidad y los talentos necesarios para hacerlo. ¡Y poner en práctica esta creencia es lo que nos convierte en seres extraordinarios y sabios!

EN CONCLUSIÓN…

Si por circunstancias de la vida, te vuelves cuidador/a, sé amable contigo y con lo que esta tarea entraña. Deja de buscarte defectos en tu proceder. Todos sabemos que haces lo que puedes con lo que tienes. ¡Y eso es fantástico! Nadie quiere a una persona perfecta a su lado, sino simplemente a alguien comprensivo y dispuesto a ayudar; alguien que se sienta capaz de sumar y que posea un gran corazón cuyos latidos pone al servicio de los demás. ¡Y tú eres todo eso! ¡Valóratelo y felicítate por ello! 🙂

A tu ser querido enfermo no le importa que no seas infalible, sólo necesita saber que estás ahí a su disposición y que con tu luz se iluminan todas las sombras y los miedos que va dejando la falta de salud y de memoria en su día a día. Y es que, si bien la enfermedad de Alzheimer, como cualquier demencia, está llena de olvidos, en realidad estos /as enfermos/as siguen manteniendo los recuerdos sentimentales, su mundo emocional, y logran reconocer hasta el final de sus vidas a las personas que los /as quieren y los/as cuidan. Doy fe de que esto es así, porque lo experimenté con mi mamá y lo experimento a día de hoy con mi hermano.

Espero que todo lo expresado aquí les haya sido de interés y aliento, amigos/as. Les mando un abrazo muy fuerte.

APRENDER A GESTIONAR NUESTRO TIEMPO CUANDO SOMOS CUIDADORES

30 junio, 201930 junio, 2019Deja un comentario

watch-828848_1920 ¡¡Buenos días, compañeros/as de cuidados!!

Hoy quiero reflexionar con todos ustedes un asunto de vital importancia para nuestro bienestar personal; un tema que tiene mucho que ver con la sensación de abundancia, de libertad y de poder ser creadores de la vida que realmente deseamos (que al fin y al cabo supongo que es el norte de vida, la estrella polar que guía cada paso que damos, ¿no?) Se trata, pues, de la necesidad insustituible de saber gestionar y sentirnos dueños/as de nuestro tiempo.

Y pensemos que cuando hablamos de tiempo, hablamos de vida, y, por ende, de lo más valioso que tenemos en este mundo, nuestro mayor tesoro como individuos.

En este sentido, amigos/as, una de las primeras recomendaciones que yo le haría a una persona que comienza a adentrarse en la labor de ser cuidador/a, sin duda, sería que aprenda a gestionar sus horarios y buscar tiempo para sí, en medio de la maraña de obligaciones que hoy en día tenemos que enfrentar en este mundo tan frenético y activo de por sí; pero que cuando tenemos la responsabilidad de cuidar a una persona de nuestra familia que está gravemente enferma, implica un plus enorme de responsabilidad y trabajo para nosotros/as.

Y la prueba está en que una de las quejas más recurrentes en las personas que son cuidadoras es la falta de tiempo propio. Y es cierto: cuidar de alguien que está muy enfermo y que depende de nosotros/as para sobrevivir resulta ser un acto muy exigente y desgastante a nivel físico, psicológico y emocional.

Así, si eres quien estás velando por la salud y el bienestar de tu familiar dependiente, y especialmente si eres el/la cuidador/a principal de la familia, encontrar el balance entre el tiempo que dedicas a esta ocupación familiar y tu propio tiempo personal resulta una tarea fundamental.

Y sí, no te voy a mentir: a veces vas a tener que hacer auténticos malabarismo y sacrificios para conseguir este equilibrio, pero créeme que todo esfuerzo encaminado a tener tiempo para ti es una de las mayores muestras de amor propio que puedes regalarte.

LA NECESIDAD DE ORGANIZAR NUESTRO TIEMPO

La gestión responsable de nuestro tiempo de vida supone un requisito de suma importancia para sentirnos bien, sentirnos satisfechos/as y ver que evolucionamos favorablemente en nuestra existencia, gracias a las decisiones que tomamos y las actividades que hacemos. De ahí que utilizarlo sabiamente, es decir adaptándolo a nuestras necesidades y deseos, nos aporta mucha energía positiva, así como una mayor calidad de vida.

Si ya de por sí, como comentaba anteriormente, vivimos en una sociedad que nos exige estar en constante movimiento, ser productivos, estar esforzándonos por sacar a delante todas las tareas y responsabilidades que se presupone que debemos atender, etc., organizarnos para encontrar tiempo de retiro, de disfrute o de desarrollo personal se torna un objetivo harto complicado, ¿no tienen esa impresión?

¡Pero no deberíamos dejarnos llevar por esa corriente de sobrecarga infinita y prisas agotadoras!

Y es que en la vida hay que saber priorizar las tareas y entender que todo necesita un tiempo de maduración. La vida se conforma de procesos (no es una mera suma de eventos puntuales) y de instantes de contemplación, reflexión e incluso distracción.

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Por todo ello, tener la lucidez (y el compromiso) de sacar tiempo libre de nuestra agenda de obligaciones supone una actitud madura y que puede marcar la diferencia entre una vida de bienestar o una de malestares enfermizos.

El repartir adecuadamente nuestros horarios entre deberes y placeres amortigua el padecimiento de altos niveles de estrés. Pero su mayor beneficio radica en lo poderoso que es para nuestra autoestima, pues valorar nuestra vida, y cómo la dosificamos indica cuánto nos valoramos (y nos queremos) a nosotros mismos.

En este punto, me viene a la mente un vídeo corto, pero maravilloso, sobre una charla dada por el psiquiatra Robert Waldinger, titulada «¿Qué nos hace felices?». Les recomiendo que se tomen 15 minutos de su tiempo 😉 y la vean, porque les puede ayudar a comprender mejor la necesidad de saber invertir bien nuestras horas, porque de eso depende la calidad de nuestro futuro…

Así pues, amigos/as, nada nos inunda más de optimsmo que sentir que dedicamos parte de nuestro tiempo en llevar a cabo esos deseos o proyectos que anhelamos realizar, esas actividades que nos recargan de energía; esos encuentros que nos hacen vibrar afectos; y que nos alejan de la rutina y nos ayuda a disipar esos peligrosos excesos de cortisol o agobio que convierten nuestro día a día en un bucle de parálisis psicológica y emocional. Todo ello nos refuerza nuestra autonomía personal y nuestro amor propio, porque sentimos que nos cumplimos, que nos cuidamos y que llenamos nuestra vida de momentos maravillosos y memorables, ¡¡esos momentos que nos hacen crecer!! 🙂

¿Y qué tiene esto que ver con la experiencia de ser cuidadores/as de personas enfermas crónicas y altamente dependientes? ¡Mucho, amigos!

LA IMPORTANCIA DE NO OLVIDARNOS DE INVERTIR BIEN NUESTRO TIEMPO CUANDO SOMOS CUIDADORES/AS

Los/as cuidadores/as solemos vivir tiempos muy pasivo-agresivos, y en el sentido en que a menudo tendemos a quedarnos confinados en el ámbito doméstico, atendiendo a nuestro familiar enfermo, dejando de lado nuestra vida social y seguramente personal.

Esa sensación de falta de tiempo propio, de parálisis, de soledad y de que la rutina nos va minando el ánimo poco a poco y nos empuja a caer en la desidia y en la pesadumbre emocional.

Pero lo cierto es que al final este circunstancia, si no la gestionamos adecuadamente, termina convirtiéndose en un círculo vicioso: las obligaciones familiares nos limitan mucho, pero nuestra propia desmotivación y el pesimismo nos refuerza el olvidarnos y dejar de invertir tiempo en nuestro desarrollo personal.

De ahí que para la persona que es cuidadora principal sea vital el saber soltar la responsabilidad de invadir TODO su tiempo y su espacio con la tarea de supervisar a su ser enfermo o dependiente y buscar el modo de poder disponer de tiempo propio para sí misma, ya que esa decisión le va a dar una motivación para manejar esta situación tan crítica y dolorosa y le va a ayudar a mantener en alto su confianza, al sentir que sigue teniendo control sobre su propia vida.

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Y lo opino desde mi propia experiencia personal… Como alguien que ha convivido con una persona aquejada por la enfermedad de Alzheimer (mi mamá) desde que tenía 11 años, siempre sentía que mi vida estaba obstaculizada por la obligación de tener que dedicar mi tiempo libre a cuidar de mi madre. Les pongo un ejemplo ^^: yo no pude ir a la secundaria en el horario habitual de la gente de mi edad (en turno de mañana), precisamente porque debía ayudar con el cuidado a mi madre, así que tuve que optar por estudiar en turno de tarde/noche donde el alumnado era mayor que yo (la edad típica para acceder a esa educación era a partir de los 18). Con lo cual mis tiempo no iban nunca en paralelo a los tiempos de mis amistades o las personas de mi edad… ¿entienden? Por eso cuando, ya con 26 años, decidí independizarme de mi familia, ese fue todo un punto de inflexión en mi vida: ¡¡por fin experimentaba una cierta libertad!! (a pesar de que seguí manteniendo mis responsabilidades de colaboración con la atención a mi mamá, obvio).

Años después, cuando fue mi hermano quien contrajo la enfermedad de Alzheimer, yo me lo llevé a vivir conmigo durante los primeros años de su dolencia. El tener que cuidar de él supuso un cambio radical en mis tiempos: tuve que renunciar a mi empleo, a mi vida social y dedicarme a ser la sombra de mi hermano. Y el golpe en mi cotidianidad fue atroz. Llegó un punto en que la situación de no tener libertad de movimiento o privacidad me llevó al riesgo de caer en un estado depresivo. Y seguramente en cierta medida caí en él, pero ahí fue cuando decidí buscar el modo de llevar a cabo esas aficiones que podía realizar dentro de casa mientras mi hermano dormía. Al mismo tiempo, comencé a aprovechar esos momentos en que mi hermano iba a clases de memoria o, más adelante, al centro de día donde pasaba las tardes. Cada minuto que tenía para estar sin él lo aprovechaba al máximo para ver a mis amistades o conectar conmigo misma a través de aficiones que me encantan hacer y me aumentan mis niveles de felicidad.

Hoy en día, mi hermano está en casa de mis padres y yo sigo manteniendo la obligación de apoyar en su cuidado, pero hemos buscado formas de tener ayudas externas, con cuidadores profesionales, que nos descargan un poco de esta tarea. No obstante, en este punto de mi vida, y tras más de 25 años conviviendo con familiares gravemente enfermos, tengo claro que mi tiempo es mi bien más preciado y que hallar el equilibrio entre mis obligaciones familiares, las laborales y mi vida personal es mi mayor prioridad. Principalmente, porque de ello depende mi salud emocional y mental.

Y es que para mí, amigos/as, el asunto de la gestión de nuestro tiempo rige las mismas normas que el tema de cómo organizamos (o no) nuestros espacios (no sé si ustedes han escuchado hablar de estas teorías psicológicas…). Nuestro desorden en nuestro ambiente refleja un desorden en nuestras emociones. Por tanto, si no somos conscientes del manejo de nuestro tiempo y de cuánto de él dedicamos a nuestro crecimiento personal y a nuestro descanso, vamos a tender a vivir una existencia llena de caos. Quizás silencioso, parsimonioso, pero un caos lleno de malestar al fin y al cabo, porque realmente sabemos que no estamos honrando nuestra propia vida al no sentirnos dueños de ella.

Esto es muy importante tenerlo en cuenta en todo momento para no sufrir el malicioso síndrome del cuidador quemado. Ese terrible síndrome que nos produce ansiedad, insomnios, desórdenes estomacales, dolores de cabeza, fatiga crónica y una sensación de resentimiento y falta de amor hacia la vida que nos puede abocar a una amarga depresión.

CONSEJOS PARA TENER UN TIEMPO DE CALIDAD A PESAR DE LAS LIMITACIONES Y EXIGENCIAS DE NUESTRA VIDA COTIDIANA

¡¡Pero, afortunadamente, existen pequeños consejos y rituales cotidianos que nos ayudan a evitar caer en este desgaste emocional y físico que tanto nos acecha a los/as cuidadores/as!! Yo, personalmente, les recomiendo los siguientes:

—>¡Aprende a delegar! ¡¡Por Dios, ejercicio clave para quien es cuidador/a!! Se trata de pedir ayuda a las personas que están a nuestro alrededor; buscar recursos sociales que nos permitan delegar el cuidado de nuestros familiares enfermos; contratar a cuidadores profesionales que puedan cubrir nuestro puesto, etc… Siempre hay una solución para cada problema, pero hay buscarla con insistencia y confiar en que nuestros enfermos puedan estar bien atendidos por otras personas. Y aunque este comentario suene estúpido, realmente es considerablemente habitual que los/as cuidadores/as principales sientan que dejar a su familiar dependiente en manos ajenas es una especie de traición, lo cual les ocasiona mucho sentimiento de culpa.

—> ¡Organízate! El día tiene 24 horas, y si lo pensamos bien, y nos organizamos aún mejor, dan para mucho. Planifica tu día, tu semana o tu mes con la ayuda de agendas, plannings y cronogramas. Éstos son una herramienta maravillosa que nos ayudan a no despistarnos con nuestro tiempo y, lo más importante, nos recuerdan que debemos dedicarnos tiempo a nosotros/as 😉

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—>¡Empieza la jornada con buen pie! Este requisito es clave en nuestra actitud y a la hora de encarar cada jornada con buen talante. ¡¡De verdad, amigos/as!! Comiencen el día con serenidad, desayunando bien, escuchando música de su gusto, escribiendo una lista de agradecimientos (en la cual mencionamos al menos tres cosas que vivimos el día anterior que nos hicieron un poquito más felices), háblense al espejo con amor y compasión, etc… Y tengan claro qué cosas quieren realizar durante su jornada, cómo van a repartir su tiempo,… ¡Hagan una lista de tareas! ¡Yo las amo! 🙂

—> ¡Busca momentos aparte y tuyos! Para descansar, para meditar y conectar contigo mismo/a, para desarrollar proyectos personales muy queridos: aprende una nueva afición; dale rienda suelta a esa actividad que te apasiona, para inspirarte,… Para cualquier cosa que quieras y que te haga sentir bien y conectado/a con tu vida.

—> ¡Sé compasivo contigo mismo/a! No te exijas más de lo que puedes dar. No tienes que ser perfecto/a ni ser capaz de apagar todos los fuegos que aparecen a tu alrededor. Tampoco tienes que hacer todo lo que te propusiste en un día. Hay que ir con calma y disfrutando el presente. Se vale sentirse mal, o agotado o sin ganas de nada. Nadie dice que anules esas emociones negativas, sino que las reconozcas, pero aprendas a minimizarlas adquiriendo una actitud positiva, de confianza y de amor propio. En este sentido, la autorregulación emocional y la inteligencia emocional en sí resulta una sabiduría personal imprescindible cuando se viven momentos tan variables y traumáticos como los que experimentamos los/as cuidadores/as.

—>¡¡Cuida tus relaciones sociales!! Rodéate de gente que te ayude a brillar y para quienes tu luz sea valorada, que te llenen tu corazón de amor, que te hagan reír y te entretengan; que te escuchen y te den contención. Así sea por medios telemáticos (¡bendito internet! ^^), mantente conectado a tu red de amistades y familiares. ¡¡No te aísles bajo ningún concepto!! Que parte de tu tiempo sea dedicado a relacionarte con tu gente, por favor.

En fin, amigos, espero que estas palabras les motiven a aprender a gestionar la vida de cada uno/a desde un punto de autoestima, amor propio y sanos límites, ya que en la medida en que nos sintamos satisfechos y vinculados a nuestro propósito personal, más amor y seguridad podremos ofrecer a nuestros enfermos/as, que a fin de cuentas es lo que realmente necesitan de nosotros/as: saber que están en manos de personas que se sienten enteras y empoderadas 🙂 .

Muchísimas gracias por acompañarme en esta lectura y por ser parte de esta comunidad tan linda como sólo puede ser una comunidad de personas cuidadoras.

Los quiero mucho.

CONOCIENDO EL MUNDO ARTÍSTICO DE OLENA BECKETT

26 febrero, 2019Deja un comentario

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«Esta es la maravillosa capacidad del ser humano: aunque esté en el peor de los días, existe la posibilidad de usar la fuerza y energía del corazón para rememorar momentos de felicidad plena.» Olena Beckett.

¡Buenos días, cuidadores!

Hoy les voy a hablar de una compañera de andanzas blogueras a la cual aprecio mucho y admiro aún más. Y estoy segura que seguirla de cerca les puede ser muy útil a las personas cuidadoras, ya que tiene mucho que enseñarnos e inspirarnos 🙂 .

Como les cuento, una de las personas más maravillosa y admirable que he conocido en los últimos años, gracias precisamente a este blog, es Olena Beckett (precioso heterónimo que esconde a una mujer luminosa llamada Gladys). Ella es la creadora de «ENDOPACÍFICA», un blog personal cuya misión es iluminarnos a todos sobre lo que significa padecer una enfermedad tan silenciada como es la endometriosis.

Pueden adquirir la obra Diario de una Endo-pacífica aspirante a emprendedora aquí

Pero «Endopacífica» es mucho más que un espacio divulgativo sobre qué significa sufrir esta dolencia; es todo un espacio donde la creatividad, la inteligencia emocional y la superación personal confluyen para entregar un mensaje en primera persona de la importancia de tomar acción a favor del amor propio, y buscar la calma como remedio para traspasar el dolor a través de la explosión y la exploración de esa llama interna que son nuestras pasiones, nuestros talentos y nuestra vocación, e incluso hacer de ellas un medio de subsistencia. Sino visiten esta entrada de «Endopacífica» para averiguar más 😉 .

Considero, además, que como personas cuidadoras que somos, a veces nos viene bien tener la otra perspectiva de nuestra situación, es decir, la de una persona que padece la enfermedad. Porque ello nos enriquece y nos amplía nuestra visión de la realidad que experimentamos cuando convivimos o trabajamos con pacientes. ¡Saber cómo sienten ellos, cómo es su lucha diaria afrontando su dolencia, puede sernos de mucha inspiración y comprensión!

CONOCIENDO A OLENA BECKETT: DE LA ENFERMEDAD DE ENDOMETRIOSIS A LA CREATIVIDAD SIN LÍMITES

Conozcan la poesía que alberga Bucólica emocional aquí

Para muchos seguidores de ¡Buenos Días, Alzheimer!, el talento de Olena como escritora es ya conocido, pues nos dedicó a los cuidadores un entrañable cuento de matiz familiar sobre un nieto chiquito que convivía con un abuelo con Alzheimer. Así, a través de un relato ficticio, Olena aportó una impagable lección emocional —cómo naturalizar la problemática doméstica que entraña toda demencia en los seres más jóvenes de la familia—, al tiempo que nos ayudó a visibilizar un poco más la labor de cuidados que realizamos los familiares de una persona enferma y cuánto impacta, a nivel emocional, en la convivencia el asumir y presenciar que ese pariente tan cotidiano y amado se va adentrando en el túnel del olvido y la desorientación. Aquí les comparto el enlace a su cuento para quienes no lo hayan leído.

Pero Olena Beckett es una mujer polifacética: es una artesana de emociones que materializa en sus ilustraciones, sus mandalas y sus textos poéticos y reflexivos. Prueba de ello es su preciosa tienda, pasen por aquí para verla 😉 .

El Secreto de Aria es un precioso cuento infantil para colorear. Lo consiguen aquí

Por eso quería volver a hablarles de su trabajo: porque su experiencia nos impulsa a vivir el presente con vitalidad y optimismo, a pesar de los sinsabores y las angustias que pasamos cuando convivimos con una enfermedad —propia o ajena, eso da igual.

Por su fortaleza, su incesante búsqueda de la sanación —si no física, al menos sí emocional—, por medio de actividades creativas y las ganas de luchar por sus propósitos, a pesar de las limitaciones que le tocan vivir en esta vida, Olena Beckett sirven de ejemplo e inspiración para las personas cuidadoras que, antes o después, llegan a experimentar que su vida personal entra en parálisis porque, piensan, deben dedicar su tiempo y su energía a contrarrestar los efectos nocivos que las dolencias causan en sus familiares. (En este sentido, les sugiero que lean esta entrada de ella).

LO QUE PODEMOS APRENDER DEL TRABAJO Y EL SERVICIO DE OLENA BECKETT Y ENDOPACÍFICA

Ustedes saben que siempre lo digo, y que lo repito como un loro barranquero: en nuestros peores momentos es cuando podemos demostrar cuán poderosos somos y cuánto tenemos para entregar a los demás. Las crisis pueden tomarse como un bloqueo de nuestros deseos e ilusiones, o como una lanzadera que nos catapulte por fin a ser nuestra mejor versión.

Este original e intimista libro de poemas ilustrado puedes disfrutarlo aquí

Y esto aplica más que nunca a los cuidadores. Porque sí, amigos, una situación tan crítica como las que sufren los cuidadores debe valernos para entender que la vida es impredecible y hay que disfrutarla lo máximo que podamos a cada momento, y eso sólo se consigue si nos amamos de verdad, si nos damos la oportunidad y el espacio para desarrollarnos como personas individuales, con una sensibilidad única, con nuestro modo de ser —que viene de nuestro modo de sentir y de estar en el mundo— y con finalidad última de compartirnos con los demás. ¡Lean esta entrada maravillosa de «Endopacífica» para convencerse!

Ahora bien, para poder entregar esa luz que portamos, que viene de la satisfacción de nuestras necesidades personales, tenemos que aceptar cómo son nuestras circunstancias familiares/sociales. Así, en muchos casos, el medio que nos rodea no lo podemos cambiar, pero la actitud que nosotros mantengamos ante dichas situaciones es lo que marca toda la diferencia.

El lema popular de «al mal tiempo, buena cara» resume muy bien la forma en que debemos afrontar todos los avatares en nuestra vida, pero especialmente aquellos que tiene que ver con nuestra condición de cuidadores o enfermos. Debemos aceptar que ya no seremos más las mismas personas que éramos antes de ser cuidadores _o antes de sufrir los estragos de una dolencia_, pero eso también significa un chance inimaginable para reinventarnos y pulirnos.

Si buscan sanar coloreando mandalas, La magia de lo simple es la mejor recomendación. Disponible aquí

Y para ayudarlos, si hace falta, a que entiendan esta filosofía de vida, les invito a que se adentren en el mundo de «Endopacífica» que, como su solo nombre evoca, nos inspira a mirar hacia dentro —Endo—porque es allí donde encontraremos nuestra serenidad —-pacífica—, la cual, sin duda alguna, puede ser uno de los recursos más valiosos que detentamos como seres humanos y sensibles.

¡¡Así que, a disfrutar de los textos y el arte de Olena Beckett y, de paso, animarnos a trabajar en nuestros talentos y proyectos creativos!! ¡Les aseguro que esto siempre nos cae fabulosamente bien, amigos! 😉

¡Espero que esta información les sea de gran utilidad y todo un descubrimiento, cuidadores! Gracias por su tiempo y su compañía.

Les mando un abrazo inmenso, cuidadores.

ENTRE EROS Y THÁNATOS: MI NUEVA VIDA SIN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

5 COSAS QUE AGRADEZCO COMO CUIDADORA

¡MIL GRACIAS POR AYUDARME A REVELAR MI LUZ, ALZHEIMER!

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LA EUTANASIA COMO OPCIÓN PARA LOS/AS ENFERMOS DE ALZHEIMER?

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EL MITO DE QUIRÓN APLICADO A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

LA DICHA QUE APORTA LA EXPERIENCIA DE CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA

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¡CELEBREMOS LA VIDA Y NUESTRA CAPACIDAD DE OBRAR MILAGROS, CUIDADORES /AS!

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