¡Buenos días, cuidadores/as!

Hoy es 21 de septiembre, día mundial dedicado a la Enfermedad de Alzheimer, y aunque yo no soy mucho de efemérides, quería aprovechar esta oportunidad para dar voz a una persona cuidadora que nos relata sus vivencias como tal. ¡Porque es increíble lo mucho que podemos aprender y entender de las experiencias ajenas, esas que se viven en primera persona y nos arrojan lucidez cuando escuchamos o leemos sus historias!

Pero antes, le echo un pequeño cuento introductorio con el fin de presentarles a esta extraordinaria y bellísima cuidadora.

Hace un par de años, gracias a este blog, que en mi vida funciona como un maravilloso punto de encuentro con personas fabulosas y admirables, tuve la oportunidad de conocer a Cecilia Martínez, una mujer encantadora y sensible (¡cómo buena Piscis!) que llevaba 7 años cuidando de su madre, diagnósticada con demencia senil.

Sin embargo, más allá de las afinidades que ambas teníamos como cuidadoras en cuanto a vivencias y formas de ser y estar en este mundo, lo que me fascinó de Cecilia fue la fuerza vital que trasmitía en cada palabra que escribía; vitalidad que después encontraría plasmada en sus creaciones artísticas con el psedónimo de CEMAGA.

Y es que, ahí está lo admirable de esta cuidadora, amigos/as: que en medio de las exigencias y responsabilidades que suponía para ella el atender a su madre, quien por lo demás era una mujer de mucho carácter y comportamientos muy fijos, y a pesar de que ella estaba sola al frente de la situación, sacaba tiempo y fuerzas de flaquezas para desarrollar su faceta profesional ¡¡y crear exposiciones sobre sus creaciones plásticas!!

De alguna manera, en medio del huracán emocional y el desgaste físico y psicológico que vivía como cuidadora —de hecho, ya la habían diagnosticado como cuidadora quemada desde hace tiempo—, Cecilia fue capaz de crear en su vida cotidiana un equilibrio entre su vida familiar y su desarrollo profesional. Con mucho esfuerzo, sí, con desempeño, intención y convicción; pero lo importante es que nunca se dejó vencer por los conflictos familiares, por las exigencias que demandaba la atención continuada a su madre. Amo la historia de Cecilia porque nos demuestra que, si queremos, si así lo decidimos, podemos convertir una situación altamente desafiante en una oportunidad para crecer y crear.

Conciliar diferentes esferas de nuestra vida personal con el cuidado a una persona con demencia —o cualquier otra enfermedad incapacitadora— resulta muy complicado y las consecuencias de adoptar el rol de cuidadores/as no se hacen esperar: nos merma nuestra calidad de vida desde el minuto uno. Por eso es tan primordial saber adaptarnos a las circunstancias para no morir en el intento (perdonen lo dramática que me pongo a veces… ^^), es decir, ser lo suficientemente flexibles para buscar el modo de no permitir que este tipo de experiencias nos paralice la vida ni caigamos en una depresión al sentirnos extenuados/as y ansiosos/as ante tantos cambios en nuestro ser querido y en nuestras rutinas, al tiempo que nuestra vida cada vez se vuelve más frágil y restrictiva.

¡Pero demos paso de una vez a la experiencia personal de Cecilia! Estoy convencida de que se van a sentir muy conmovidos/as e inspirados/as por ella.

CECILIA: LAS PALABRAS DE UNA CUIDADORA

 

Todo ocurrió sin previo aviso…

Sin estar preparada para lo que se viene.

Así como impredecible los días y su fin…

Cuántos en el anonimato en el silencio, en la soledad…

Rindo Homenaje a mi Madre, Hermana a mi Misma y a todas y todos los Cuidadores del Mundo con mi comprensión y reconocimiento.

 

Mi relato como cuidadora principal al cuidado de Mami diagnosticada en el año 2008 con la enfermedad Alzheimer y Fallece el 31 de Julio 2018 a los 85 años de edad.

Como se puedo explicar los últimos anos de la enfermedad?  los más difíciles, tristes, desgastantes, frustrantes de mi vida. Tomando decisiones inmediatas cada día,  al tanto de todo: economía, médicos, medicamentos, ropa, hogar limpio, alimentos, higiene,… Al 100% atendiendo todas las etapas, día y noche, aquí no había tiempo de enfermarte más que de agotamiento, y una gran acumulación de estrés y contracción permanente, siendo yo misma mi propio soporte emocional. Pero sobre todo es después del deceso de mi madre que aparecen las secuelas de todo esto.

Autorretrato cómplice de Ceci y su madre

 

Investigue gran cantidad de artículos sobre el Alzheimer. Sí, muy explicito todos los consejos: ten paciencia, no te aísles, pide ayuda, acérquese a grupos de apoyo… La realidad es completamente distinta en mi caso.  Tu vida como cuidadora-hija es terriblemente angustiante: ver como poquito a poquito vas perdiendo contacto con quien amas.  Que me cuenten otra historia, que el enfermo no se da cuenta…, pues, podía ver en la profundidad de sus ojos y de su ser sentirse perdida en un abismo y no saber cómo salir de el.

Mi Madre comenzó a trabajar a los 14 años, recién salida de sus estudios de comercio, y a los 75 años se retiró de laborar, al igual que yo, de nuestra Empresa Artesanía de nuestro país, México. Ella ya sabía lo que le estaba pasando, que algo no iba bien en ella. Ahora lo sé.

Gran lectora de novelas, fabulas, poesía, metafísica, astrología, deportes, la música, boleros, etc. lo que la hacía una gran conversadora con mucho sentido de humor.

«Era para mí la vida entera, como un sol de primavera, mi esperanza y mi pasión» (Carlos Gardel)

«Contigo si recuérdalo mi amor así con otras no porque me quieras tu a mí y yo a ti y es que nunca había sentido algo así y solamente soy feliz contigo amor» (Grupo la tierra). La mas cantada 😢.

«México, creo en ti, porque escribes tu nombre con la X que algo tiene de cruz y de calvario» (Ricardo López Méndez), es relevante para mí, ya que era recurrente en el transcurso del día manifestar un fragmento de una canción/poesía nacional.

Los buenos días,  un Hola, Hola,  darle un abrazo, y ella que me hacía cosquillas.

La jornada larga comenzaba, durante la mañana se recostaba en la cama, mas no dormía. Ese momento aprovechaba para ir avanzando en mi proyecto de arte: ponía un cartón sobre mi cama al lado de ella con todas mis pinturas; le enseñaba lo que estaba haciendo y me decía «qué bonitos colores».

Pieza artística de Cecilia Martínez (CEMAGA)

 

Como iba avanzando la enfermedad y los cambios de medicamentos la hacían más vulnerable (en lugar de ir calmando su ansiedad, ésta aumentaba), yo me sentía aterrada con sus continuos quererse ir a su casa…Llegó un punto en que sencillamente sobrepasé mis limites.

Mi Hermana hace todo lo posible trabajando 14/15 horas diarias, en EE.UU., y a pesar de haber padecido un cáncer de mama, para que pudiera recibir apoyo. Así entran a nuestra vida Isela, enfermera, y Victoria en nuestra vida. Según la economía lo permitía, venían una o dos veces por semana seis horas para compartir los cuidados y acompañamiento. También conté con la presencia del  Doctor Francisco, que atendía a domicilio y contaba con mucha experiencia con pacientes con Alzheimer. A él acudía para cualquier emergencia o pregunta.

Con ayuda de una doctora, inicio trámites de mi madre para una estancia. Ninguna me parecía ni el lugar idóneo ni el costo para nada era adecuado a nuestro presupuesto.

La estancia de religiosas fue la elegida. Lejos, en otro municipio del Estado, llevé a mi madrecita con todo mi dolor por dejarla. Sin embargo, al segundo día me comunico con la Directora y me dice que tiene unos golpes por querer levantarse a cada momento. Al día siguiente voy a verla y la encuentro en unas condiciones deplorables: en primer lugar, dopada (jamás en todos los años de cuidadora la había dopado), en pañal (ella entró con su ropa interior), con excremento en su ropa y piernas, sus brazos lastimados y aislada. Lo mejor que pude, la aseé. Ni cuatro días estuvo ahí al final. Con la ayuda de Isela nos la trajimos de vuelta a casa. Fue mi decisión… ¡Dios! Por dignidad no pude dejarla.

Madre, lo siento, te amo, perdóname, gracias. Ceci, lo siento, te amo, perdóname, gracias.

A partir de ahí otro cambio en nuestras vidas… Con ayuda de una asociación, me prestaron una silla de ruedas de traslado, una silla excusado. Comenzó a comer mucho mejor. Acompañándome Isela o Victoria salíamos a que le diera el aire, a dar una vuelta ya con su silla, así recibí mucha ayuda cuando salía sola con ella, siempre, siempre había quien me ayudara a sentarla en el carro y a guardar la silla y eso era para mí un abrazo al alma.

Preciosa ilustración de Cecilia Martínez-CEMAGA.

EL ÚLTIMO DÍA CON MI MADRE

Con el pañal eran recurrentes infecciones. La ultima ya no la libró. Sin previo aviso, como impredecible los días…

Había llegado mi sobrina mayor, desde EE.UU., y Victoria, como todas las mañana, con su entrañable «¡¡hola, hola!!». Le di su suplemento. Todo normal. El día anterior le dije a Vicky: «¿sabes?, vente mañana, porque no la veo bien…» Estaba comiendo con su cabecita caída hacia un lado. Mientras preparo el desayuno, Vicky comienza el cambio y el aseo personal y, de repente, me llama… Cuando me acerco, lo último que dice mi Mami es: «ya me voy…» y entra en paro respiratorio. Era el  31 de julio de 2018 a las 9:30am

Cuando me dice Vicky «tu Mama se está yendo», le pido perdón por lo que no pude hacer más, le digo que se vaya tranquila, que vamos a estar bien, y la abracé. Por años luchando por retenerla día, tarde y madrugada, cuando ella se quería ir con su mamá, su papá o su hermano mayor. Ella, que nunca quería estar sola, se fue acompañada.

Columna crítica en prensa sobre el trabajo de Cecilia Martínes- CEMAGA.

Mi dedicación fue tal que no comenté mucho de mi Obra Arte Objeto en lo más álgido de mi vida. En noviembre del 2016 reanudo mi actividad artística con una exposición “Sol de mi Vida”, y un día después del deceso de mi mamá, la segunda Exposición “Danza del Sol”  fue dedicada expresamente en honor a mi Madre.

 

No ha sido nada fácil este camino que me tocó andar como cuidadora. A la fecha todavía estoy en proceso de recuperación, atendiéndome de las secuelas que me han dejado mis últimos años de vida. trabajando en un nuevo proyecto, haciendo ejercicio, económicamente buscando oportunidades de venta de mi obra. 

No soy muy buena para redactar, pero lo hice con todo el corazón y me sirvió de catarsis contar este pedacito de mi historia. 

Reciban todos los cuidadores un fuerte abrazo con mucho cariño.

LA LECCIÓN IMPAGABLE QUE NOS DEJA CECILIA

¿Vieron, amigos/as? Tal como les dije, el relato de mi querida Cecilia ha sido conmovedor e ilustra fielmente las situaciones de vulnerabilidad y vaivén emocional por las que pasamos quienes somos cuidadores/as informales, inexpertos, cuya mayor fortaleza estriba en que nos comprometemos a dar lo mejor de sí en esta experiencia.

Sin embargo, lo que yo personalmente más destaco de la vida de Cecilia es su afán por salir adelante a pesar de los pesares y sus actos de amor y valentía, no sólo para tomar decisiones difíciles en pro del bienestar de su mamá, sino también su energía y compromiso para con ella misma como mujer llena de sueños y ambiciones, que ejercita mucho su ser espiritual, con mucho trabajo de autoconocimiento e inteligencia emocional, con una vida aún por explorar y ganas de compartir sus dones artísticos con el mundo.

En suma, Ceci no sólo supo cuidar de su mamá lo mejor que pudo, sino que al mismo tiempo supo ser su propia madre, cuidar de sí misma.Y es que es esta fuerza interior por seguir avanzando en nuestra misión de vida la que nos salva de no abandonarnos, no descuidarnos a nosotros/as mismos/as, aún en las peores circunstancias y en las batallas más solitarias. Y cuando somos personas cuidadoras debemos estar en contacto con esa fuerza como nunca.

Desde aquí, todo mi agradecimiento, amor y admiración a esta gran mujer cuya vivencia como cuidadora resulta tan ejemplarizante e inspiradora. ¡¡Te amamos, Ceci!! 🙂

Bueno, amigos/as, si ustedes también tienen algo que contar o compartir con los demás cuidadores, saben que este blog es un espacio totalmente abierto para ustedes.

Les mando un abrazo enorme y comprensivo. Gracias por estar ahí.

¡¡Cuídense mucho!!

***

P.D.: Les comparto este espléndido sol radiante, autoría de Cecilia, para que su cromatismo multicolor nos ayude a sanar nuestras heridas de guerra contra la enfermedad de Alzheimer y nos ilumine cada vez que nos sintamos sumidos/as en la desdicha o a punto de colapsar.

Porque después del momento más oscuro del día nace un nuevo amanecer lleno de calor y optimismo. Sólo necesitamos abrir el corazón y conectar con nuestra alma para poder apreciar y aprovechar cada día que nos regala Dios, el Universo, la Vida 🙂 . Y, a fin de cuentas, nosotros somos un sol lleno de vitalidad que alumbra y calienta la existencia de mucha gente, especialmente nuestro/a querido/a familiar enfermo/a.