¿POR QUÉ LA NAVIDAD ES UN BUEN MOMENTO PARA LOS CUIDADORES?

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¡Buenos días, amigos!

¡Ya ven! Nos plantamos en los últimos días de este año 2016 y con las Fiestas navideñas llamando a nuestra puerta. ¡Y esto me parece maravilloso!

Sé que hay gente que detesta estas fechas porque les resultan muy nostálgicas o porque implican un ajetreo fuera de lo normal: visitas familiares, regalos que hacer, comidas a las que ir, muchos estímulos por doquier que agobian nuestros sentidos, etc, etc, etc.

Y también sé que muchos cuidadores de enfermos con Alzheimer (u otras enfermedades crónicas) llegan a estas fechas sin demasiadas ilusiones y ganas de celebraciones porque les oprime el corazón ver a sus seres queridos tan inválidos, tan desahuciados por sus dolencias. Es inevitable sentir más que nunca que faltan motivos para festejar algo cuando un familiar se encuentra en unas condiciones tan pésimas y nosotros, quienes estamos a su lado día tras días, estamos sencillamente agotados de tanta lucha diaria sin grandes resultados.

Pero ¿saben una cosa? Yo creo que diciembre puede ser un mes estupendo para obligarnos, a los cuidadores, a salir de la rutina, a ver la vida a través de un caleidoscopio de múltiples colores que nos irrigan las venas de entusiasmo, luces en tecnicolor y sonajeros de cascabeles :).

En efecto, amigos, diciembre es el mes más atípico del calendario, y puede ser el más festivo. La tradición manda a redecorar nuestro hogar con adornos de toda clase y colores que nos recuerdan que hay muchas cosas que celebrar: la llegada de un nuevo inverno —¡y con él que los días paulatinamente van ganado más horas de luz!—, el estar con la familia, el celebrar con los conocidos, el desearnos felicidad en estos días —¡de forma totalmente gratuita y solidaria!— y, por supuesto, que otro año más nuestro amado familiar enfermo sigue al pie del cañón, celebrando la Navidad con nosotros.

Todos sabemos que esta época del año, para bien o para mal, guste o disguste, impacta en nuestras emociones. En diciembre es cuando somos conscientes de que la vida pasa ante nosotros, por muy inmóviles que estemos, y nosotros, con nuestra actitud, podemos pasar por la vida y aprovechar los momentos que nos regala.

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Y esa es otra palabra fundamental de este último mes del año: los regalos. Aquellos que damos y recibimos, los que son materiales y los que son emocionales. No existe momento más propicio que este para agradecer lo que otros nos entregan, para entusiasmarnos con la idea de buscar un regalo ideal para otra persona y sobre todo… para darnos un presente a nosotros mismos. Porque nadie como uno conoce lo que realmente le gusta y anhela. Y porque nadie como un cuidador, que vive su vida a expensas de otra persona, necesita más que nunca demostrarse un sano amor propio haciéndonos un lindo regalo.

Yo lo tengo claro: si mi vida como cuidadora es una rutina llena de estrés, agotamiento emocional y desánimo constante, diciembre me obliga a plantarle cara a esa rutina y llenarla de cambios a todos los niveles. Desde redecorar mis espacios cotidianos con luces multicolor, guirnaldas y adornos llenos de brillo, hasta llevarme a mí misma a realizar pequeños cambios en mi rutina personal —ir a la peluquería para estar más presentable (¡ja,ja,ja!), acudir a alguna pequeña fiesta con mi familiar, indigestarnos comiendo chocolate y turrones, de esos que nos hacen la vida más deliciosa ^^, animarnos a tentar al azar comprando algún número de lotería o alguna rifa con la esperanza de que nos caiga algo del cielo, …

Lo miren por dónde lo miren, estamos en el momento de levantar nuestro ánimo y celebrar el presente. Dejemos que el espíritu navideño más puro nos invada el alma y nos inunde de energía para sentirnos mejor, para sentir que vale la pena estar vivo y poder afrontar todos los desafíos y sufrimientos que se nos pongan por delante.

Tener un enfermo de Alzheimer en nuestra familia no es la mejor circunstancia para estar de celebración, lo sé y lo padezco. Pero tener a ese familiar enfermo otro año más con nosotros, a nuestro lado, ese es el auténtico motivo de celebración. El día de mañana, cuando ya no esté con nosotros, cuando su dolencia finalmente lo derrote y nos gane la batalla, ya nada será igual. Será mejor, será peor, … lo que está claro es que será distinto, como también nosotros seremos otras personas diferentes a las que somos hoy. De ahí la importancia de vivir de forma consciente el presente, amigos: porque el tiempo que pasa jamás se recupera.

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Y, además, ya que mencionamos el presente, tengan presente (porque esto sí que es un regalo) que el Alzheimer afecta a la parcela cognitiva del enfermo, pero no a su mundo emocional, así que segurísimo que ellos agradecerán que les contagiemos el espíritu navideño un año más, ya que eso le traerá muchos recuerdos del pasado :).

Así que, ¡no hay excusas que valgan! A pesar de las limitaciones que haya —que ya sé que son muchas— llenen sus días de luces de colores —pónganselas de bufanda si hace falta ^^—, minen su casa de gorditos vestidos de rojo pasión, enciendan velas aromáticas, invadan su hogar de muñequitos simpáticos y bolitas resplandecientes, cuelgen sus deseos para el próximo año en las ramas de un hermoso árbol de navidad, arménse con una buena botella de champán o lo que se tercie y disfruten de los últimos coletazos del año que se termina.

Por favor, salgan de la rutina gris que todo cuidador sufre, sino por convicción o motivación propia, al menos por tradición social.

Miren que, aquí donde me ven, yo era de las que odiaba estas fechas y me declaraba una objetora de conciencia en cuanto a las celebraciones navideñas. Y, sin embargo, tener a mi hermano con demencia me ha hecho cambiar el chip y ver las cosas desde otras perspectivas. Ya no puedo darme el lujo de rechazar estos momentos de alegría circunstancial y de regocijo social. Si no lo hago por mí, sí quiero hacerlo por mi hermano. Esto entra dentro de nuestros deberes como cuidadores, ¿no es cierto? 😉

Un abrazo muy fuerte para todos y espero que me cuenten qué planes tienen para estas Fiestas. ¡Se aceptan consejos sobre rituales y demás curiosidades! 😉

¡Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo! Es un auténtico honor y el mejor de los regalos ^^ .

Experimentar la maternidad a través del cuidado a un familiar con Alzheimer

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Planeando alternativas para conseguir conciliar nuestra vida personal  con el cuidado diario de un familiar enfermo. (Imagen de Leeroy)

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Pongo en pausa mi actividad como cuidadora para dedicarme un rato a estar con todos ustedes y compartir esas pequeñas reflexiones que le surgen a una mientras vive cada día al lado de una persona enferma de Alzheimer.

Lo verdad es que estoy pasando actualmente por un momento de pequeños cambios cotidianos, tratando de probar nuevas alternativas para mejor mi bienestar y, principalmente, el de mi familiar enfermo. Pero todo cambio implica una cierta dosis de inseguridad, de incertidumbre y voluntad de adaptación, y… Bueno, ¡la cabeza me va a mil estos días! ¡Demasiadas dudas y emociones! ^^

LLEGÓ EL MOMENTO DE ENVIAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER A UN CENTRO DE DÍA.

Les cuento: últimamente me urgió la necesidad de comenzar a llevar a mi hermano a un centro de día. Porque hasta la fecha nunca asistió más de una hora al día a realizar alguna actividad (o bien de estimulación cognitiva, o bien de ejercicio físico), pero el resto del tiempo siempre está conmigo, en casa.

Sin embargo, su imparable deterioro cada vez afectaba más a su sociabilidad y a la asistencia a sus clases, con lo cual cada vez podía ir a menos actividades, como también cada vez le cuesta más aguantar estar fuera de casa, caminar, subir al transporte público, etc., dado que su coordinación motora comienza a menguar muchísimo :(.

Pero estas últimas semanas descubrí que habían abierto un nuevo centro de día activo en mi ciudad y decidí probar suerte en él. Y digo probar suerte porque el pobre de mi hermano, por culpa de su Alzheimer tan precoz, no tenía cabida en ningún centro para enfermos en mi ciudad. O sea, que estaba en una especie de limbo y un cierto desamparo social.

Todos los centros de día suelen estar destinos a personas muy mayores (como es el caso concreto de aquellos para enfermos de Alzheimer) o a personas con problemas de salud mental pero que nada tiene que ver con una demencia.  Y, claro, mi hermano es un chico de cuarenta años recién cumplidos y eso de estar rodeado de ancianos turbados o enfermos con parálisis cerebral o problemas psiquiátricos no le gustaba nada. Y a nuestra familia tampoco. Estar metido en un contexto tan diverso al suyo no le haría ningún bien.

De todos modos, yo nunca dejé de indagar soluciones y cada poco tiempo acudía a mi trabajadora social en busca de nueva información. Y así llegué a conocer la existencia de un centro nuevo que, si bien no era el idóneo al cien por cien para él, sí podía encajar un poco en sus necesidades.

Y ahora, en pleno momento de transición o de cambio de rutinas en la vida de mi hermano, les confieso que me siento muy ciclotímica, a ratos aliviada y agradecida y a ratos preocupada en demasía.

Y es que como cuidadora 24 horas, necesitaba ya un pequeño descanso, poder disponer de algo de tiempo diario para mí y para realizar gestiones a cualquier hora del día. Porque la organización de mi jornada siempre giraba en torno a mi hermano y a sus limitaciones cada vez mayores. Conque tener la oportunidad de disfrutar de dos o tres horas libres a plena mañana o a plena tarde, aunque solo sean un par de días a la semana, para mí es todo un regalo ^^.

Pero, por otro lado, amigos… Uy, uy, uy… ¿Saben? Yo soy de esa clase de cuidadoras que, si bien puedo llegar a ser muy desastrosa como ama de casa, en lo que se refiere al cuidado de mi familiar soy muy protectora; soy despistada o me cuesta marcarme rutina muy claras, pero siempre parece que tengo un radar encendido para detectar cualquier anomalía que surja, por insignificante que parezca. Y, por supuestoooo, en el fondo pienso que nadie entendería y atendería a mi hermano como yo (demasiado ego, ¿no es cierto? ^^)

Así que se pueden imaginar lo mucho que ha costado el tener que dejar a mi hermano durante unas horas en un lugar desconocido al cuidado de otra personas (por muy profesionales que sean, ¡ja, ja!) ¡Qué angustia, por Dios! ¡¡Al final, no sé si quien más necesita un periodo de adaptación a esta nueva dinámica semanal soy yo o es mi familiar enfermo!!  ¡Ja, ja, ja!

EXPERIMENTAR LA SENSACIÓN DE SER LA MADRE DE TU FAMILIAR ENFERMO

De momento solamente llevo a mi hermano dos días a la semana, dos horas cada día, al centro de día. Y la idea es que, siempre y cuando se adapte al lugar y se sienta cómodo, a partir de diciembre empiece a acudir de lunes a viernes tres horas diarias. Ojalá todo salga bien y podamos llevar a cabo nuestro plan.

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Eso nos va a beneficiar tanto a él como a mí, así nos oxigenamos un poco e incrementamos nuestra vida social por separado. Porque una de las consecuencias de pasar todo el día juntos es que se crea un apego un tanto insano para ambos, especialmente para mi hermano, cuya dependencia hacia mí ya resulta patente para muchas personas de nuestro entorno. Al igual que un niño que se siente seguro cuando está con su mamá, pero siempre alberga el temor de perderla de vista y encontrarse solo, así se comporta mi familiar dependiente conmigo.

Pero, en fin, esta situación me hace reflexionar sobre cómo va desarrollándose en mí un vínculo materno-filial con mi hermano…

Y es que, ¿saben?, yo nunca he sido madre. No porque desechase de plano esa idea,  sino porque creo que me quedé agotada de tener que ejercer un rol similar desde muy jovencita, al tener que cuidar de mi mamá tanto tiempo, ya que vivió 20 años con Alzheimer. Pero, ahora, conviviendo con mi hermano, llevo a cabo nuevamente un papel muy parecido al de una madre, es como que vivo una maternidad a través de mi hermano enfermo.

Y eso me pone en aviso del género de madre que yo sería si realmente lo fuese: ¡una mamá desastrosa a la par que sobreprotectora! ¡ja, ja, ja! ¡Me imagino lo mal que lo pasaría cuando tuviese que llevar a mi hijo a la guardería!

Así que, ya ven, amigos míos, cuántas sorpresas depara la labor de cuidadora. De lo que no cabe duda es de que es todo un aprendizaje hacia el interior, donde nos ayuda a encontrarnos con ese nosotros desconocido y nos permite vislumbrar todo el potencial que llevamos dentro o que sencillamente no poseemos.

¡Un abrazo fuerte, cuidadores, y muchas gracias por estar siempre ahí, a mi lado, compartiendo sus propias experiencias :)!

EMIGRAR CON ALZHEIMER

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(Imagen perteneciente a Vasito de leche Studio ^^)

¡Buenos días, queridos cuidadores!

Gracias una vez más por permitir encontrarnos en este blog y, por supuesto, sean muy bienvenidos 🙂 .

Hoy quisiera comentar con todos ustedes una reflexión extraída de una vivencia personal, ocurrida en el seno de mi familia y que supuso un pequeña encrucijada a la hora de tomar una decisión que afectaba a toda la unidad doméstica.

En esta historia se combinan dos situación, a priori, muy desavenidas: el emigrar a otro sitio y llevarse consigo a una persona con Alzheimer.

Tal vez alguno de ustedes hayan experimentado una vivencia similar o se estén planteando la posibilidad de trasladar a un familiar con Alzheimer a otro lugar muy distinto de donde ha vivido en los últimos tiempos.

La pregunta que aparezca con más insistencia en su mente seguramente sea: ¿es recomendable cambiar de contexto a una persona así, con los efectos adversos que para este tipo de enfermos puede tener el sacarlos de su rutina y de su hábitat cotidiano?

Para responder esta pregunta voy a recurrir a compartirles mi propia experiencia familiar…

UN EJEMPLO PERSONAL DE UN PROYECTO MIGRATORIO PROTAGONIZADO POR UNA PERSONA CON ALZHEIMER

Yo nací y viví hasta los 10 años en Buenos Aires. Desde hacía un par de años mi madre tenía problemas de memoria: recuerdo que en los últimos tiempos se dedicaba a crear  listas en un cuaderno para no olvidarse de algunas cosas y hasta tomaba un medicamento denominado Memorex (o algo así, la verdad nunca supe cómo se escribía). Sin embargo, y a pesar de estos detalles, nunca llegué a sospechar que mi mamá estuviese enferma o tuviese graves problemas de memoria…

En el año de 1990 mi padre, que es gallego, decidió retornar a su tierra natal con todos nosotros. En mi mente infantil siempre tuve la impresión de que este proyecto migratorio a España estaba motivado por causas económicas, pues la crisis de finales de los ochentas en Argentina era cada vez más insalvable y nos costaba llegar a fin de mes.

Sin embargo, unos años después, mi padre nos confesaría que esta decisión de volverse a su país fue tomada, además de por causas económicas, pensando en su esposa, es decir, con la intención de buscar una solución médica a su problema, que en Buenos Aires nadie le concedía.

Al poco tiempo de instalarnos en España, y dado que los comienzos siempre son complicados y asentarse definitivamente en un nuevo lugar de residencia llevó unos meses, mi madre comenzó a manifestar mayores problemas de conducta y olvidos.

Larga historia hecha corta, queridos amigos, puedo decirles que desde un primer momento mamá fue llevada a decenas de médicos. Como era una persona tan joven y en aquella época no se estudiaba tanto el tema de la demencia tipo Alzheimer ni estaba tan en boga, costó muchísimo dar con un diagnóstico certero: tardamos 3 años.

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Pero, después de tantos avatares, una vez tuvimos un diagnóstico, todo fue más rodado. Con ello no quiero decir que no tuviésemos que movernos de un lado para otro buscando nuevas soluciones y nuevos recursos, sino que ya nos movíamos con más certeza y contando con una razón de peso para solicitar más ayudas.

El aprendizaje que puede extraerse de mi historia es que, si bien el haber emigrado a otro país pudo (quizás…) haber tenido un impacto negativo en la aceleración del Alzheimer de mi madre, fue una decisión acertada a largo plazo, ya que nuestro nuevo destino nos proporcionó toda una serie de recursos estatales (económicos, sociales, sanitarios, etc.) que hicieron mucho más llevadera su dolencia e incrementaron su calidad de vida, en comparación a la que hubiese tenido si siguiésemos viviendo en nuestro país de origen.

¿ES CONVENIENTE EMIGRAR CON UN ENFERMO DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

Entonces, ¿es una buena opción realizar un proyecto migratorio (sea éste internacional, nacional o dentro de la misma región)  cuando se tiene un enfermo con demencia en la familia? Como todo en la vida, depende…

Hay que sopesar muy bien los pros y los contras, tanto teniendo en cuenta tanto las necesidades del enfermo como del resto del grupo familiar.

Si nos centramos en  nuestro familiar dependiente, hay que saber mirar más allá del presente inmediato y pensar a largo plazo, porque estamos ante una dolencia irremediablemente progresiva que tiende a prolongarse mucho en tiempo (años y años).

En este sentido, si bien es cierto que, a corto plazo, puede resultar nefasto cambiar a un enfermo de Alzheimer sus rutinas diarias, lo que incluye los mudanzas de domicilio, no es menos cierto que determinados cambios, a la larga, resulta muy positivos para sus vidas (porque conllevan una mejora en su atención, en su calidad de vida, etc.). Por tanto, es fundamental, que los cuidadores tengamos perspectiva de futuro y sepamos anticiparnos a las futuras necesidades que puedan surgir.

En el caso de los cuidadores, en cambio, debería tenerse en cuenta que un cambio de vida tan grande como es mudarse a otro lugar  implica todo un sacrificio, pues, ya de por sí puede suponer un periodo de estrés, incertidumbre y adaptación a las nuevas circunstancia, éste se agudizará aún más si en nuestro hogar contamos con un familiar aquejado de Alzheimer, ¡qué duda cabe!

Habrá que hacer un esfuerzo extra para trabajar en la readaptación de nuestro familiar y tratar de minimizar lo máximo posible los efectos negativos que conlleven este cambio. Lo cual, en definitiva, supone un plus de exigencia más en la vida del cuidador.

¡Pero todo se resume en tener las cosas claras!

Yo, que estoy en contacto continuamente con personas migrantes y me dedico a elaborar investigaciones sobre estos temas, comprendo mejor que nadie que la elección de llevar a cabo un cambio de vida tan intenso, como es el de emigrar, implica un enorme desafío, una mentalidad decidida y emprendedora y un espíritu de supervivencia y progreso que pocas veces se ponen a prueba en otras circunstancias de la vida. Se apuesta fuerte por salir en busca de un futuro mejor, pero sin tener constancia de cuál será el resultado de esta decisión, si valdrá la pena, si valdrá la gloria o habrá sido un paso en vano.

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Por eso la clave está en tomar una decisión tras haberla meditado profundamente, sin apresurarse, y teniendo siempre presente qué cosas son necesarias realizar de cara a conseguir un mayor bienestar para los cuidadores, la familia en su conjunto y la persona enferma, ésas son las consignas principales.

Es recomendable, antes de iniciar este cambio de residencia, asesorarse por profesionales médicos de las medidas que haya que aplicar para que el viaje sea lo más confortable posible y para que, una vez instalados, el cambio de residencia sea lo más llevadero para nuestro familiar dependiente.

De igual modo, no está demás averiguar de antemano si el lugar a donde se trasladen cuenta con asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer a las que acudir en busca de apoyo, también es importante.

Y, por supuesto, sería conveniente contar con unas redes sociales de personas conocidas o de confianza que nos ofrezcan apoyo en caso de necesitarlo.

Lo que está claro, amigos, es que la calidad de la atención que reciba nuestro familiar con demencia depende siempre, siempre, SIEMPRE de nuestro propio bienestar personal. Así que, si como cuidadores consideramos que emprender un proyecto migratorio es bueno para todos, no hay motivos para no llevarlo a cabo.

Esta es mi humilde opinión, al menos.

Pienso que todo lo dicho anteriormente también se vale, en gran medida,  en casos de emprender un viaje simplemente con motivo de tomarse unas vacaciones.

Hay momentos, amigos míos, en que un cambio de aires puede ser beneficioso para todos. Como siempre les digo, todo depende de la actitud que tengamos y de la planificación que realicemos.

Al fin y al cabo, amigos, un hogar no son cuatro paredes inamovibles enclavadas en un territorio concreto; el hogar se crea allá donde se lleven los sentimientos de amor y el espíritu familiar. ¡¡Así que tenemos el poder de crear hogares allá donde vayamos!! 🙂

Espero que estas reflexiones hayan sido de utilidad para ustedes, cuidadores. Y me encantaría leer sus comentarios al respecto. Seguro que más de una persona ha pasado por experiencia como éstas y tiene una opinión que aportar :).

¡Hasta la próxima!

¡Cuídense mucho, cuidadores!

¡(E)MOTÍVATE, CUIDADOR!

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¿Tarea primordial de todo buen cuidador que se precie? ¡Validar sus emociones y motivarse a desarrollar sus propósitos personales!

¡Buenos días, cuidadores!

Sean de nuevo bienvenidos a este espacio. Les estoy muy agradecida por leer las cosas que escribo y, sobre todo, porque muchos de ustedes aprovechan para compartir sus experiencias y puntos de vista, ¡y eso es genial! Así que muchísimas gracias por su compañía ^^.

Hoy me gustaría departir con todos ustedes, que sé que pueden entenderme mejor que nadie, sobre un tema que nos acecha a quienes somos cuidadores principales. Se trata de esa especie de Alzheimer emocional al que estamos expuestos.

¿Qué significa padecer Alzheimer emocional? Es como denomino yo (que soy así de imaginativa ^^) a esa tendencia corrosiva de olvidarnos de nosotros mismos, de no atender nuestras necesidades personales, porque nos dedicamos exageradamente a vivir por y para nuestro familiar enfermo. Por tanto, es una sensación muy vinculada al síndrome del cuidador quemado.

EL SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

Cuando pienso en las circunstancias tan complicadas y laboriosas que vivimos los cuidadores, vienen a mi mente unos versos del poeta peruano César Vallejo que dicen:

“Hay golpes en la vida, tan fuerte… ¡Yo no sé! / Golpes como del odio de Dios; como si ante ellos / la resaca de todo lo sufrido / se empozara en el alma… ¡Yo no sé!”

Efectivamente, esto es lo que sentimos cuando debemos enfrentar la realidad de estar ante una enfermedad tan involutiva, irreversible y progresiva como es el Alzheimer; que parece que siempre va un paso por delante de nosotros, por mucho empeño que pongamos en alcanzarla y detenerla.

De ahí que sea propio de los cuidadores no calibrar bien el caudal de energía que destinamos a los cuidado, lo que tarde o temprano provoca un exceso de fatiga difícil de contrarrestar. Es claro que hay que estar ahí, atendiendo al familiar enfermo, ayudándolo en todo lo posible. Pero… ¡no a cualquier precio!

En primer lugar, hay que intentar buscar ayuda externa, algún tipo de colaboración que nos permita no cargar más de lo que podemos. Y, en segundo lugar, querer cuidar de una persona que lo necesita no tiene porqué significar entregar nuestra vida íntegra a esa persona, porque actuando así lo único que conseguiremos es terminar sufriendo el temido síndrome del cuidador quemado, que no es otra cosa que arrastrar la sensación de agotamiento físico, mental y existencial, motivado por el cansancio de esta labor, la angustia de no ver resultados esperanzadores y la sensación de soledad que creamos por estar abstrayéndonos demasiado de la realidad que hay fuera de nuestro ámbito doméstico.

Ahora bien, yo creo que la posibilidad de contraer este síndrome está en nuestras manos… o mejor, dicho, en nuestra actitud.

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Encender tu motivación interna  es cuidar mejor a ti mismo.

A veces, sin darnos cuenta, cometemos el error de crear una relación umbilical con nuestro familiar enfermo, hasta el punto de mimetizar todos sus males. Y, sin embargo, no somos conscientes de que los cuidadores, al contrario de nuestros enfermos, tenemos la fortuna de contar con una salud estupenda que nos da la opción de vivir la vida en plenitud, a pesar de las diversas situaciones limitantes que nos rodean.

Es decir, la vida nos regala el QUÉ (tenemos); nosotros debemos  averiguar el CÓMO (lo utilizamos).

Pero tampoco se trata de camuflar nuestras aflicciones con supuestas fortalezas, ni de llevarnos hasta el extremo de la extenuación para demostrarnos, a nosotros mismos, nuestras capacidades como cuidadores y, a nuestros enfermos, el inmenso amor que les profesamos. Sino de buscar un equilibrio sano entre lo que podemos dar y lo que damos.

Y no debemos olvidar que la actitud con que encaramos el presente, tanto sea positiva como negativa, es lo que finalmente trasmitimos a nuestro familiar dependiente. En definitiva, la cuestión radica en hacer lo que se puede con lo que se tiene.

En resumen, padecer o no cierto Alzheimer emocional es nuestra responsabilidad. Porque es nuestra decisión prestarnos atención u olvidarnos de nosotros mismos: de nuestras necesidades, deseos, aspiraciones y emociones. Y hay que grabarnos en la mente que cuidar de uno es el primer paso en nuestro camino por ser unos cuidadores espléndidos, carismáticos y brillantes 😉 . Para ello sólo necesitamos poseer una actitud positiva y prudente.

Y una aliada a la cual recurrir para combatir nuestro Alzheimer emocional y que supone toda una prueba de amor hacia nosotros es la MOTIVACIÓN 🙂

MANTENER VIVA NUESTRA MOTIVACIÓN INTERNA

Y es que resulta indispensable para sentirnos bien estar altamente motivados, ya que es esa energía interna la que nos conecta con nuestros propósitos y nos empuja a mantener vivo el espíritu de superación y la voluntad por sacar adelante nuestra metas. En otras palabras, la motivación nos aleja de ese enemigo íntimo que puede ser el Alzheimer emocional, porque donde hay ganas de hacer algo, hay reconocimiento de los sentimientos propios y estímulo para trabajar por nuestra felicidad más auténtica.

Y esta condición cobra mayor importancia en el caso de esos cuidadores que, como yo, no elegimos serlo, sino que tuvimos que tomar la decisión de serlo debido a circunstancias sobrevenidas, azarosas, pero, en cualquier caso, nunca buscadas. Lo cual puede provocar una sensación de animadversión hacia nuestra tarea de cuidados, precisamente por no formar parte de nuestros deseos personales. Porque, al fin y al cabo, no nos engañemos: ser una persona cuidadora principal puede resultar una situación muy absorbente, abrumadora y tediosa, si no somos capaces de gestionarla con cautela.

Mas, asimismo, amigos, considero que es posible compatibilizar nuestras responsabilidades y obligaciones familiares con la realización de nuestros propósitos individuales. ¿Que es complicado? sí. ¿Que es imposible? ¡Jamás! Ahí es donde entra en funcionamiento la motivación que poseamos.

De esta forma, accionando nuestra motivación interna evitamos caer en la resignación y, en contrapartida, nos sentimos capaces de liberarnos de esas cadenas (auto)impuestas que nos limitan y convierten nuestra vida en una zona en ruinas, detenida por el tiempo, y que el viento del Alzheimer puso patas arriba.

Nuestra motivación es lo que nos permite aumentar nuestro poder personal y oxigenar nuestras ilusiones, toda vez que nos ayuda a percibirnos como ser independientes de nuestro familiares enfermo, con un propósito de vida personal que ninguna circunstancia, por adversa y desafiante que sea, conseguirá anular ^^.

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Porque nuestro objetivo personal, más allá de ser excelentes cuidadores, es vivir el presente con atención e intención (¿recuerdan la entrada anterior de este blog?), dándole valor a cada hora de nuestra vida.

Y como yo soy de esas personas que predican con el ejemplo, les voy a compartir cómo y cuándo hago acopio de motivación en mi vida diaria de cuidadora principal.

Puede decirse que, en líneas generales, yo me ‘obligo’ internamente a sacar adelante dos aspectos de mi vida personal, a pesar de que mi labor como cuidadora no me lo pone fácil: mi faceta laboral o intelectual y mi faceta social.

Sobre mi faceta intelectual, puedo argumentar que siempre me motivo a hacer cursos on line sobre cosas que me gustan y trato de buscar huecos para escribir este blog. Mientras que a nivel  laboral, me empeño en sacar tiempo para escribir artículos de ciencias sociales para revistas académicas y, así, ir ampliando mi currículum profesional. Ambas cosas, si bien me suponen un poco de estrés debido al escaso tiempo libre del que dispongo, me ayudan a mantener activa mi mente y me permiten autorrealizarme y aumentar mi crecimiento personal.

En cuanto a mi faceta social, verán, solo dispongo de 3 ó 4 horas a la semana para mí misma, mientras mi familiar enfermo acude a clases de estimulación cognitiva. Y aprovecho esas horas para tomar café con algún amigo. Sin embargo, en ocasiones me siento tentada quedarme sola y hacer tareas pendientes, pero al final me motivo a alimentar mi vida social porque así paso un buen rato, me distraigo y disfruto de buena compañía, lo que me aleja de caer en el temido aislamiento social que tanto mal nos hace a los seres humanos. Gracias a ello, activo muchísimo mi bienestar emocional.

¡Ah! Y como una buena salud mental pasa por practicar el mens sana in corpore sano, desde este mes me comprometí a acudir a clases de yoga para realizar algo de ejercicio (que desde que soy cuidadora tengo una vida demasiado sedentaria) y al mismo tiempo aprendo a relajar mi sistema nervioso. Y en este caso sí necesito una buena dosis de motivación, porque con lo antideportista que siempre fui y el hecho de que las clases de yoga sean a las 9:00hs, ¡hace falta mucha motivación para no claudicar! ¡ja,ja,ja!

Como ven, amigos cuidadores, no es necesario llevar a cabo grandes esfuerzos para mantener una vida activa enfocada a seguir desarrollando nuestras metas. Sin embargo, sí es preciso motivarnos a trabajar con entusiasmo en pos de ese camino personal que elegimos vivir, contando para eso con una actitud positiva y comprometida que nos mueva a darle espacio y atención a nuestras emociones. Recuerden que:

“Lo que te niegas, te somete. Lo que aceptas, te transforma” (C.G. Jung)

¡Un abrazo muy grande, queridos amigos!

Cuídenseme mucho, cuidadores 😉

 

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE QUE LOS CUIDADORES VIVAN EL PRESENTE?

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¡Hola de nuevo, amigos!

Bienvenidos nuevamente. ¡Feliz comienzo de otoño para unos y primavera para otros! 🙂 ¡Gracias por tomarse un tiempo para leer estas líneas escritas! Es una sensación sumamente maravillosa para mí saber que me acompañan en cada escrito que les comparto.

Verdaderamente, es algo que valoro mucho, sencillamente por sé que el tiempo (su tiempo) es valioso y, por tanto, regalándome un pedacito de su tiempo me están dando lo mejor (lo más poderoso) que ustedes tienen: su presente.

Y precisamente del presente quiero hablarles hoy (¡y se van a hartar de verme usar esta palabra! Mil perdones… ^^)

No sé si a muchos cuidadores les sucede, pero yo, como cuidadora-24-horas, hay veces que tengo la extraña impresión de que vivo a medio camino entre dos mundos paralelos que se entrecruzan constantemente:

el mundo de la monotonía, de la rutina diaria de tener que pasarme las horas del día atada a mi familiar enfermo, quien además cada vez presenta más limitaciones, más incapacidades y peor temperamento; y, por otro lado, el mundo de la sorpresa, de lo inesperado, ese que me exige estar delirantemente alerta a cada movimiento que realice mi enfermo, a cada cambio de humor que tenga, a cada necesidad nueva que surja según va avanzando su enfermedad de Alzheimer… o a cada nueva situación personal que aparezca en mi vida y tenga que compaginarla con su cuidado.

Al final, la impresión que a menudo me acompaña es algo así como una sensación de estrés, de ansiedad o de preocupación en medio de una vida llena de hastío y rutina. ¡Qué paradójico, ¿no?!

Pero es así: cuanto más inmovilizada veo mi vida personal, más agobiada y ansiosa me siento por mi futuro, por qué será de mi porvenir, dónde quedarán mis propósitos y mis anhelos de una vida a mi medida.

DEAMBULANDO ENTRE LOS TIEMPOS PRETÉRITOS Y LOS TIEMPOS HIPOTÉTICOS

Otra mala costumbre que suelo tener es invertir mi tiempo pensando en mis diversos tempos emocionales. Quiero decir: o recordando mis tiempos pasados en los cuales tenía mayor libertad para hacer lo que deseaba (lo que al final termina dejándome un cierto poso de depresión o luto por lo perdido); o presuponiendo tiempos futuros inciertos sobre cómo va a ser mi vida una vez mi papel de cuidadora se reduzca y pueda volver a disponer de tiempo propio para trabajar o tener más vida social (lo cual me genera aún más ansiedad y angustia).

Y, claro, también están esos instantes en los cuales me pongo a divagar sobre tiempo hipotéticos o imaginarios, más ficticios que reales, ¡ja,ja,ja! Supongo que acudo a ellos por mero afán de escapar de la realidad.

Sin embargo, amigos míos, tengo la impresión de que todos estos vaivenes mentales (y temporales) solo sirven para frustrarnos más y más… para empantanarnos en sentimientos de negatividad, que nos tornan nuestra vida más gris e inestable y nos impiden aprovechar los auténticos beneficios (¡que los hay!) de haber tenido que hacer un paréntesis en nuestra antigua existencia cómoda, pero también anodina, para detenernos a dedicarnos en cuerpo y alma a cuidar a un familiar enfermo.

Al final, tanto preocuparse, tanto estresarse y someterse a altos niveles de presión por mantenerlo todo bajo control  nos quita energía para dedicarnos a disfrutar con calma de la vida.

Además, hay algo que es indiscutible, queridos cuidadores: es imposible tener bajo control o contrarrestar los duros tragos que nos deparan las distintas etapas por las que pasa una persona con Alzheimer. Nadie está preparado para eso (ni enfermos ni cuidadores). Hay que armarse de valor, paciencia, autotestima y… aguantar el chaparrón de lo que salga de la mente de nuestro familiar.

LA CONCIENCIA DE ESTAR AQUÍ Y AHORA

Pero ésa es exactamente la cuestión: nos sentimos mal porque no utilizamos nuestro tiempo con sabiduría, no porque no tengamos motivos para sentirnos bien. Y, a su vez, poseemos una perspectiva negativa y derrotista de nuestra cotidianidad porque nos sentimos infelices. Todo un círculo vicioso que puede abocarnos a una frustración prolongada que nos dirija a un lamentable estado depresivo.

Por lo tanto, ¿dónde está nuestro problema?, ¿en qué estamos fallando? Pues, claramente, en que no estamos viviendo el presente a plena conciencia. Porque de hacerlo, encontraríamos múltiples detalles que enriquecen nuestro día a día y nos llenan de esperanza y optimismo.

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Una sencilla forma de aprender a disfrutar del presente es justamente ésta que ven: ¡hacer el payaso! ¡Ja,ja,ja!

Y es que pasan muchas cosas positivas mientras transcurre cada día, aun en los momentos de furia o frustración de nuestro enfermo; pero hay que estar muy atentos, con los pies en el presente, para saber valorarlas en toda su magnitud.

Sin embargo, para captarlos es necesario utilizar de forma consciente nuestra sensibilidad, ya que para sentirnos mejor precisamos percibir cada instante precioso que nos regala la vida a través del uso de nuestros cinco sentidos.

Pensemos, por ejemplo, en esos sucesos cotidianos pequeños que nos aportan bienestar y nos sacan una sonrisa: enterarnos de una buena noticia, recibir una muestra de cariño, escuchar comentario gracioso o agradecido de nuestro enfermo, tener el placer de degustar una rica comida o una bebida deliciosa, sentir el aroma de un incienso recién prendido, recibir una llamada de una persona querida que nos cuenta algo alegre o se preocupa por saber cómo estamos, etc. Si nos centrásemos en valorar este tipo de detalles que tanto suman a nuestra vida, no viviríamos tan angustiados. O, al menos, limitaríamos más nuestras angustias a unos ratitos puntuales.

La ventaja de vivir en el aquí y ahora reside en que es un modo efectivo de apaciguar nuestro malestar.

Claro que sé muy bien que cuando nos vemos superados por episodios de soledad, de ansiedad, de apuros o de cansancio mental (como esos episodios tan desconcertantes que nos depara la convivencia con una persona aquejada de Alzheimer) no somos capaces de darnos un tiempo prudencial para percibir todo cuanto acontece en el ahora.

Por otro lado, la falta de libertad de movimiento que sufrimos los cuidadores de enfermos con altos grados de discapacidad nos obliga a vivir en una quietud bastante incómoda. Pero, fíjense que, como ya comenté anteriormente en otro escrito, también nos da la posibilidad de aprovechar los beneficios de tener una vida lenta (slow life), sin estrés externo ni carreras a contrarreloj, lo cual es de gran ayuda para enfocar nuestro tiempo en el momento actual.

CÓMO ENTRENAR NUESTRA MENTE PARA SABER VALORAR LOS BUENOS MOMENTOS

Ahora bien, amigos cuidadores, como toda actividad mental, vivir el aquí y ahora requiere de entrenamiento, disciplina y constancia. Hay que crear el hábito de ser consciente de lo que vivimos.

Se trata, por tanto, de dejar de deambular por la vida con el piloto automático encendido y aprender a estar alerta a través de nuestros sentidos y una mente abierta para percibir todas las satisfacciones que tiene cabida en un mismo día.

Pongamos algunos ejemplos de cómo disfrutar del presente: cuando nos otorgamos tiempo para recrearnos con algo que nos apasiona (una afición, un curso,…); o cuando nos consentimos con un pequeño capricho (un postre que saboreamos lentamente, una bebida caliente que sentimos como calma nuestra sed al tiempo que nos infunde calidez, un objeto que nos compramos porque llevábamos tiempo deseando tenerlo,…); o cuando rompemos alguna rutina y hacemos algo distinto porque se nos antoja más; o cuando nos marcamos metas personales que, al alcanzarlas, nos hace sentir productivos y valiosos (aprender algo novedoso, planear nuevos horizontes profesionales, elaborar listas de tareas para el día siguiente e ir cumpliéndolas, …).

Pero, también podemos aumentar nuestro bienestar cuando decidimos no ser tan exigentes con uno mismo, establecer límites saludables o saber decir ‘no’ a la hora de realizar algo que no nos apetece en ese momento. Y creo que estas recomendaciones son necesarias en el caso de los cuidadores, porque tendemos a cargar con demasiadas exigencias  y a no saber delegar o pedir ayuda cuando se trata de cuestiones que atañen a la atención de nuestros enfermos.

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Nuestra vida, cuidadores, ha de estar plagada de pompas de jabón que, si bien duran poco, están llenas de belleza y ligereza. No pasa nada por que alguna desaparezca: otras vienen en camino a llenar nuestro espacio de luz y color.

Obvio: la obsesión por obrar con la máxima eficiencia en nuestra labor como cuidadores, buscando una perfección absurda, sólo sirve para desvincularnos de la realidad y de nuestros intereses personal, alimentando aún más la sensación de agobio, ansiedad e inutilidad. Así que, ¡mucho ojo con esto, amigos!

Pero, ¿lo ven? ¡Existen miles de actuaciones que podemos acometer para sintonizar con nuestra vida actual desde una actitud positiva y enérgica, amigos! ¡Por algo presente significa regalo, ¿no creen?!

Porque practicar el tener una actitud receptiva durante todo el tiempo nos permite vivir el presente, en lugar de sólo estar presentes, y simultáneamente nos incentiva a albergar una postura vital más proactiva, predispuesta, llena de esperanza y optimismo, y a ser más tolerantes con los momentos de frustración, salvando los desafíos que se nos pongan por delante.

Y créanme que tener una mente entrenada para vivir plenamente el presente es de gran ayuda en momentos de nerviosismo y presión estratosférica, como esas que se dan cuando nuestro familiar está muy negativo, depresivo y, sobre todo, agresivo. Entender que esos episodios suceden en ese preciso momento, pero que en cualquier otro momento ha de llegar a su fin, nos anima a aguantar mejor esa situación conflictiva.

¡Nunca debemos perder la esperanza de que vengan tiempos mejores! Pero para apreciar esos «tiempos mejores» es necesario saber valorar el presente en lo bueno  y lo no tan bueno ;).

En suma, conjugar los verbos sólo en tiempo presente y en modo positivo es la clave donde radica nuestro bienestar emocional. Y ya se sabe que los sentimientos tiene el poder de ser muy, pero que muy contagiosos ^^. Estoy convencida de que disfrutar del tiempo que pasamos con ellos mientras somos cuidadores es el mejor presente que le podemos entregar a nuestro familiar enfermo :).

¡Muchos ánimos para esos cuidadores que se sienten desbordados con su labor! No es nada fácil, pero en situaciones así es donde se aprender a amar la vida y vivirla con más intensidad y sensibilidad. Al fin y al cabo, tenemos una gran suerte: no padecemos Alzheimer ni ninguna enfermedad incapacitante, ¡y eso sí hay que celebrarlo! 🙂

¡Un abrazo enorme! ¡Cuídense mucho, cuidadores!

PEQUEÑOS PASOS PARA COMBATIR EL ESTRÉS DE SER CUIDADOR

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¡Buenos días, amigos!

Ya a punto de terminarse el verano, empiezo a hacer planes para la nueva ‘temporada lectiva’. Y es que septiembre tiene ese halo de nuevo comienzo tranquilo, como si fuese una especie de inicio de año menor, al menos para quienes vivimos en el hemisferio norte.

Y a pesar de que como cuidadores es fácil caer en la sensación de que todos los días son iguales y las temporadas se difuminan en el calendario sin dejar mayor rastro de sus llegadas, yo no quiero caer en esa apatía o, mejor dicho, ¡no debo permitirme caer en esa apatía! ¡Así que nada mejor que retomar la mentalidad de estudiante y preparar la vuelta a las clases! ^^

¿Y cuáles son esas intenciones poderosas que me rondan por la cabeza? Nada menos que tratar de buscar un tiempo para mí y trabajar por mi bienestar físico y mental. Practicar meditación, hacer ejercicio físico, ya sea en forma de yoga o de pilates o en forma clases más dinámicas como aerobic… y siempre encontrar tiempo para leer, porque me ayuda mucho a reflexionar y sentir otras vidas que, a su vez, iluminen mi manera de estar en este mundo :).

¡Esos son mis grandiosos planes!^^ Pueden parecer poca cosa, incluso insulsos, pero quienes sean cuidadores principales saben que por sencillos que parezcan, para nosotros puede suponer todo un reto buscar estar una hora al día fuera de casa sin la compañía de nuestro enfermo.

LIDIANDO CON EL ESTRÉS QUE PROVOCA SER CUIDADORA PRINCIPAL

Pero, ¿saben qué pasa? Que ya no puedo demorar más estar en casa sin buscar una vía para sacudirme el estrés que tanto nos golpea a quienes se dedican a cuidar a una persona enferma de Alzheimer todo el día, todos los días.

Justo ahora, cuando se cumplen dos años desde que me traje a vivir conmigo a mi hermano y asumí las riendas absolutas de su atención, me doy cuenta de la presión tan grande que me supone su cuidado prolongado y cómo cada mes que ha transcurrido desde entonces fue un mes de mayores exigencias y desafíos para mí.

Y cuanto más tiempo pasaba, más visible se hacía su degeneración neuronal y menos tiempo iba teniendo yo para mí misma.

Y lo cierto es que esta falta de libertad, de vida propia y este aumento de responsabilidades terminan minando mi energía, por muy buen talante que trate de ponerle a nuestra rutina diaria. Porque no hay pensamiento positivo que valga cuando mi hermano se pone de mal humor sin motivo aparente, me recrimina de todo y se queja de algo que nunca atina a explicarme exactamente qué es, y en algunos casos se trata de paranoias que se arma en su mente que nada tienen que ver con la realidad.

He aquí mis grandes fuentes generadoras de estrés negativo.

Para mí, sin duda, esa es la peor parte de esta enfermedad: los constantes (e inesperados) cambios de humor y mi incapacidad para entender qué es lo que realmente le irrita o le incomoda a mi familiar. Ahí sí que me veo una persona sin recursos, impotente para salvar la situación y evitar que mi nerviosismo y frustración se eleve hasta la estratosfera.

Y resulta curioso, ¿saben?, porque siempre he creído que era una persona que sabía controlar sus niveles de estrés; de hecho, a priori, se diría que todo me estresa, ya que tiendo a ver los episodios novedosos como algo alarmante, que amenaza mi tranquilidad y temo que me exija más de lo que puedo dar (¡soy así de pesimista!).

Pero, por otro lado, es precisamente la manifestación de una situación estresante lo que me motiva a ponerme a prueba e intentar realizar el esfuerzo extra. Ya lo señala el Dr. Dagoberto Flores:

“El eustrés o estrés positivo, nos hace más productivos y creativos, resistentes a las enfermedades al elevar nuestro sistema inmunológico, nos llena de vitalidad y nos permite tener relaciones óptimas. Para visualizar mejor la manifestación del eustrés en la persona, recordemos a aquella persona que nunca se desanima ante los problemas, que siempre ve el lado positivo de las cosas, que nunca la vemos enojada, sino con una sonrisa en la boca, que nunca se enferma y que siempre tiene una buena relación con los demás”.

Pero, claro, hablamos de situaciones breves en el tiempo, con un principio y un fin… El problema está en que como cuidadores los momentos de estrés se agolpan uno tras otro y no tenemos tregua porque la circunstancias que lo provocan están presentes de forma permanente.

Naturaleza ubérrima

No obstante, si bien es verdad que no puedo luchar contra los estragos que causa esta enfermedad en mi hermano, sí puedo trabajar para que no me afecten tanto. Esa es la clave 😉 .

CAMBIAR DE HÁBITOS PARA DISMINUIR EL ESTRÉS Y MANTENER EL COMPROMISO

Por eso he decidido que ante tanto estrés, ansiedad, desorganización e insomnio, mi solución inmediata ha de estar en buscar fuentes de bienestar emocional. Hábitos y recursos que aporten serenidad al espíritu.

Porque, para serles honesta, de los cuatro factores fundamentales para tener una vida equilibrada y espléndida que son comer bien, practicar ejercicio, relajarse y dormir adecuadamente, ¡yo tengo déficit en los cuatro! (sí, soy un desastrillo andante, la verdad ^^). ¡Y así no vamos a ningún lado!

¡Cómo esperamos que la vida nos sonría sino tenemos ni fuerza para esbozarle una sonrisa a la vida!

Cuando era chiquita y vivía en Argentina, me acuerdo que daban en la tele una propaganda de una casa de tés, cuyo lema era “me tomo cinco minutos, me tomo un té”, pues se me antoja un lema ideal para aplicarle a mi vida de cuidadora, ¡ja,ja,ja!

Así que, aprovechando que mañana entramos en fase de luna nueva, ideal para anunciar propósitos nuevos, mis intenciones para conmigo misma será frecuentar clases de pilate y meditación para aprender a respirar,  relajarme, desconectar y hacer algo de ejercicio que me sacuda mis dolores de espaldas. En este sentido, hacer yoga o pilates es perfecto para quienes disponemos de tan poco tiempo libre, pues ayuda a matar varios pájaros de un tiro :).

Pero aún más recomendable resulta hacer un hueco en nuestra agenda o nuestra rutina para ¡bailar! Sí, amigos, se puede bailar en casa, yendo a clases de danza o de bailes, o acudiendo a clases de aerobic mix o zumba,… ¡como les parezca! Por si «el que canta su mal espanta», lo mismo consigue el que mueve su cuerpo al son de una música placentera.

Yo soy nefasta para el bailer, jamás tuve sentido del ritmo; y, sin embargo, cuando bailo soy feliz, me siento extasiada, como si el alma se me llenase de cosquillas. Sin duda, un gran combustible para generar ganas de movernos.

Supongo que todo está en organizarse convenientemente y tener la voluntad suficiente para cumplirse lo que uno se promete. Porque, al fin y al cabo, si no cuidamos de nosotros mismos, cómo vamos a ser tan ingenuos de creernos capacitados para cuidar de los demás, ¿no les parece?

¡MANOS A LA OBRA! CÓMO MANTENER EL ESTRÉS BAJO CONTROL

En cualquier caso, lo importante es ser conscientes de que necesitamos cambiar hábitos para sentirnos mejor. Y comenzar. es recomendable empezar poco a poco, no querer abarcar muchas actividades al mismo tiempo. Los mejores cambios, los más duraderos son aquéllos que vamos haciendo de uno en uno.

Caminito agreste... y oceánico.

Es como cuando estamos muy enojados y tenemos ganas de gritar a los cuatro vientos nuestra bronca. No sé si a ustedes les sucede igual, pero con mi hermano y sus delirios vivo muchas situaciones así.

El caso es que lo recomendable en estos casos es tomarse un momento e intentar sonreír. Al principio tienes tan pocas ganas de hacerlo que todos los músculos faciales parecen entumecidos, oxidados, cuesta un montón; pero en el momento en que logras esbozar una sonrisa de oreja a oreja, sistemáticamente todo cambia como por arte de magia, te sientes mejor :).

Pues de eso se trata, amigos: de empezar, tener la intención de hacerlo y llevarlo a cabo aunque al principio cueste un mundo.

Así que, ya saben: si el agobio, el malestar y el estrés los atosiga, pónganle límites.

Mantengan una vida sana ingiriendo alimentos energizantes y descansando lo necesario (aunque para ello haya que recurrir a productos de herboristería); practiquen ejercicios que los activen y hábitos que los relajen.

¡Y desahóguense, busquen con quién compartir sus quejas! Acudan a reuniones de terapia grupal si tienen alguna asociación cerca de su domicilio, o llamen a un amigo, ¡o escribánme a mí, que pa’eso estamos! Pero nunca se vayan a dormir con malestar acumulado.

¡Ah! y, ya para terminar, les informo, por si no la conocen, que existe una aplicación genial para teléfonos móviles inteligentes llamada Fabulous. ¡¡En cuestiones de hábitos saludables es realmente revolucionaria!!^^

En definitiva, somos responsables de nuestra propia persona y, mal que nos pese, somos responsables del bienestar de nuestro familiar enfermo. Por tanto, fortalecer nuestro propio bienestar es la primera obligación que tenemos como cuidadores. Y diría más: es la mayor prueba de amor que podemos demostrar por nuestra labor :).

Como suele decirse: ¡cuídate, cuidador! 🙂

¡Hasta la próxima, amigos! ¡Gracias por estar ahí!

P.D.: Queridos amigos, les aviso de que, justamente para ofrecerles un recurso para desahogarse y evitar sentirse solos y aislados, he creado hace un par de días, un grupo de facebook para los cuidadores, con la intención de que tengamos un espacio privado para expresarnos y aliviar nuestras inquietudes o ese malestar que se va formando en nuestro pecho de tanto aguantar en silencio.

El grupo se denomina COMUNIDAD DE CUIDADORES BUENOS DÍAS, ALZHEIMER. Ingresen en él, si quieren, y así pueden compartir con otros lo que se les antoje :).

¡Los espero con los brazos abiertos!

 

¿ES CONVENIENTE REALIZAR UN ESTUDIO GENÉTICO CUANDO HAY ANTECEDENTES DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

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¡Buenos días, amigos!

Hoy quiero compartir con todos ustedes mi último episodio personal vinculado a mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer. Y lo comparto con algo de angustia, pero sobre todo con la confianza de creer que puede haber más personas pensando en lo mismo que yo. Se trata de un tema sobre el cual, sinceramente, poco he oído hablar cuando se hace mención al desequilibrio emocional por los que atravesamos los cuidadores que tenemos la desgracia de convivir con un  familiar con esta dolencia…

Me refiero la incertidumbre de saber si nosotros, en un futuro, tendremos la posibilidad de padecer Alzheimer.

Sí, lo sé. Nos asomamos a un tema muy peliagudo, que puede traernos más de un dolor de cabeza, cuando no un ataque de ansiedad. Pero no por mucho denostarlo, el asunto deja de existir  y, en casos como el mío, al final resulta una cuestión ineludible a la que tarde o temprano hay que enfrentar: ¿estamos preparados para realizar un estudio genético y conocer el veredicto de si la siguiente persona de la familia en padecer la enfermedad de Alzheimer seremos nosotros? ¿Podemos llegar a encajar un resultado así sin autosugestionarnos y amargarnos la vida antes de tiempo? Y lo que es todavía más importante, ¿realmente necesitamos saber algo así, de forma tan premeditada?

Al principio opté por realizarme esa prueba, sin embargo, posteriormente decidí no saber el resultado… y centrarme en mi presente (con ayuda de la técnica del principio de Shakespeare 😉 )

LA PREGUNTA DEL MILLÓN: ¿DEBERÍA HACERME (O NO) UN ANÁLISIS GENÉTICO PARA SABER SI PADECERÉ ALZHEIMER?

En mi caso particular, sucede que cuando a mi hermano lo diagnosticaron con Alzheimer precoz, su neuróloga pidió que se hiciese una prueba genética para descartar otras causas o diagnósticos. Sin embargo, estaba claro que mi hermano había heredado la misma dolencia que tuvo nuestra madre, quien también padeció alzheimer siendo trentiañera. Pero supongo que el factor edad sigue despistando a más de un profesional, pues este tipo de demencias suele asociarse a personas mayores, generalmente ancianas, y los casos de personas menores de 50 años que sufren este mal sigue siendo casos aislados, así que el susodicho análisis genético es imprescindible para solventar toda duda.

El caso es que, estos días, tras muchos meses de espera, por fin recibimos el resultado de la prueba  y efectivamente fue tan concluyente como demoledor: Enfermedad de Alzheimer de Inicio Precoz de tipo 3, de progresión relativamente rápida.

La verdad es que por mucho que una se conciencie de lo que pasa, de cuál es la realidad, nunca deja de doler cuando te ponen en la mesa un diagnóstico tan contundente. Pero más allá de saber a ciencia cierta que tu familia es portadora de un gen tan extraño como el que causa episodios de Alzheimer en gente joven, lo peor es tener que enfrentarte a la posibilidad de que tú también lo puedas llegar a desarrollar…

Alerta naranja, a puntito de llegar a alerta roja, eso siento yo…

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Un estudio genético es lo más parecido a un oráculo griego: nos anuncia si nuestro destino es padecer la enfermedad de Alzheimer o estamos a salvo de ella.

La cuestión no es nada fácil de digerir, me lleva a replantearte muchas cosas; el componente existencial que conlleva este tipo de pensamientos es altísimo, y no es extraño tomarte la vida como si tuvieses una espada de Damocles amenazando a tu nuca.

Por eso, cuando la neuróloga me preguntó si estás dispuesta a realizar la prueba genética para salir de dudas…, no les voy a engañar, me recorrió un escalofrío por todo el cuerpo y el dilema sobre lo que deberías decidir se hundió en mi alma como un peso muerto. ¿¿Qué debería hacer, pues?? ¿Me arriesgo?, ¿mejor me quedo tranquilita en casa?, … ¡Dios mío, si alguien ha pasado por algo así, agradecería infinitamente cualquier consejo…!

Mi humilde opinión es que en este caso hay que acudir a un psicólogo, un profesional que pueda ayudarnos a vislumbrar qué consideramos más conveniente para nosotros.

No es fácil, insisto, tomar una decisión al respecto; pero, por otro lado, intuyo que es mejor controlar tu destino para organizar tu vida de la mejor manera posible para ti y también  para aquellos que te rodean. Porque una cosa es clara en mi situación: si yo enfermase de Alzheimer, ¿quién cuidaría de mí?…

¡¡Pero que no “pande el cúnico”!!, que diría mi héroe predilecto EL Chapulín Colorado^^. Porque lo bueno de toda esta experiencia es que tengo la ocasión de poner en práctica ese principio psicológico que se llama el Principio de Shakespeare, el cual se resume en tener la consciencia de existir, de ser alguien, de estar vivo ( lo que nos evoca la emblemática frase shakespeareana de “ser o no ser, ésa es la cuestión”). ¿Lo conocen?

APLICANDO EL PRINCIPIO DE SHAKESPEARE A NUESTRA VIDA

Con este principio-terapia toda persona se hace consciente de qué cosas tiene en la vida por las que ha estar agradecido, porque le despiertan sus sentidos y le indican que existe y que su vida vale la pena. Pero también sirve como indicador de qué niveles de felicidad se tienen y qué situaciones lo producen.

La misión de este principio es lograr ser una persona autónoma, esperanzada, con capacidad y energía para afrontar las adversidades y extraer un aprendizaje positivo de ellas, que sabe disfrutar de las pequeñas cosas que la vida (o la naturaleza) nos regala y recontar todo lo bueno que nos sucede a lo largo del día (¡que son muchos más de los que creemos!).

Si no lo conocen, vean algún video, porque de veras que es de gran ayuda para motivarnos pensando en nuestra vida y todo lo que podemos hacer en ella ^^.

AlvistandoY vista así la vida, aplicando esta teoría psicológica, me doy cuenta de que no vale la pena centrarme (y mucho menos, acomodarme) en los malos momentos, los temores ni en lamentar mi historial familiar.

Hay cosas que son infalibles y contra las cuales no se puede combatir, pero sí se pueden trabajar para sacarles el mejor partido y amoldarlas a nuestro favor.

Y es que una de las conclusiones que saco de aplicar el principio de Shakespeare en nuestra cotidianidad es que, al igual que sucede con el hecho de tener que cuidar a una persona enferma cuya memoria se evapora inexorablemente día tras día, me permite valorar más el aquí y el ahora.

Y puedo asegurarles que para alguien tan nostálgica de los tiempos pasados, como ansiosa por los tiempos venideros como yo, saber vivir el presente es todo un descubrimiento. Y aunque a veces tengo la impresión de que la vida me exige cada vez más muestras de paciencia y lucha, el mantener viva la esperanza de que nunca me han de faltar motivos para maravillarme y sentirme en paz, también es otro gran descubrimiento.

Creo sinceramente que la calma (o la paz interior) es la mejor arma para afrontar la convivencia con el Alzheimer. Aunque no siempre la practico, porque en ocasiones, como buena humana cuidadora que soy, no puedo evitar que se me desaten los instintos asesinos y me lleven los demonios… (Pero todo queda dentro mío, nadie se entera de estos momentos intempestuosos… sino, pobre del que se me ponga delante ^^).

Pero, justamente, una de las cosas más enriquecedoras que aprendí viviendo con enfermos de Alzheimer es a autocontrolar mi sistema nervioso: un hábito que en un inicio lo practicaba por obligación y al final se terminó convirtiendo en toda una virtud 🙂 .

¿Pero saben quiénes me ayudan más que nadie en la vida a regular mi principio de Shakespeare y mis dosis necesarias de serotonina (esa sustancia mágica que producen felicidad)? ¡Mis gatitos! ¡Sí!, toda esa colonia gatuna que me fui armando en los últimos años (¡para desespero de mis allegados! ¡ja,ja!), que conforman un hogar dulce hogar y que nunca me dejan desvariar más de lo necesario. Y lo más importante: ¡¡me han enseñado el admirable arte de saber caer de pie!! No sé si ustedes, amigos, tienen una mascota o no, pero les aseguro que es la compañía más agradecida que puede haber. Sino que se lo pregunten a mi hermano, que desde que vive conmigo en casa, encontró en nuestra gata Sur su mejor enfermera, cuidadora  y amiga, ¡mis atenciones y cuidados palidecen al lado de los que solo Sur sabe dar!  Cada vez que tengo una inquietud o una desazón busco la compañía de mis gatos para desahogar mis penas, y en sus miradas felinas y en sus ronroneos arrulladores encuentro siempre la clave: “sigue adelante”, me trasmiten… “y de paso, dame de comer”, ¡eso también me lo hacen entender! ^^

Es el arte de centrar la vida en lo básico y sustancial: el aquí y el ahora, ¿no les parece?

¿Y ustedes, amigos, a qué acuden para conseguir consuelo y ánimos para salir adelante? Comparten sus secretos y sus trucos, que seguro que más de uno lo copiamos 😉

Me despido hasta la próxima  Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo 🙂 ¡¡Cuídense mucho, cuidadores!!

 

ESPIRITUALIDAD Y REALISMO MÁGICO PARA AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo les va en su vida como cuidadores? ¡Espero que con buen ánimo y sin ganas de claudicar en el empeño!

Yo, hoy, me siento especialmente nostálgica…

Esta semana sucedió algo que me precipitó a ese pasado mítico que para mí representa mi infancia argentina, una etapa vital que yo recuerdo como humilde, sin grandes pretensiones, con bastantes momentos difíciles, pero llena de encantos (¡y nunca mejor dicho! ^^).

¡Ay, aquellos veranos ochenteros que envolvían esa vida de clase obrera, con calles de barro,  árboles repletos de frutos, flores y maravillosas ramas en las que colgarse como auténticos monos, con las chicharras canturreando su sempiterna tonada, el calor tolerante, con ecos de  tambores de las macumbas y  melodías musicales venidas de todos lados…!

Con todo, lo que más añoro de mi niñez es ese manto mágico, sobrenatural (los escépticos los llamarían supersticioso sin más, ¡ja,ja!) que se fundía con la vida cotidiana. Por lo demás, tan ausente en mi vida urbanita aquí en España.

Hablo de ese mundo mágico y simpático tradicional, lleno de elementos folclóricos y multiculturales donde los conjuros, los embrujos, los sortilegios, los milagros, los rituales (¡lo inverosímil!) forman parte natural de la vida vulgar y corriente de cada día.

Es esa atmósfera que destilan numerosas novelas latinoamericanas del siglo XX (las de Juan Rulfo, Miguel ángel Asturias, Jorge Amado, Alejo Carpentier, García Márquez, Laura Esquivel, etc.) en la cual la cosmovisión mágica de la vida no constituye tanto una manifestación religiosa de la comunidad, como un bagaje emocional dentro del marco cultural, y hasta social, de aquellas tierras.

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¿Y a cuento de qué me pongo a escribir sobre espiritualidades populares en mi blog? ¡Ya va! Ahora les cuento…

ENTRE TERAPIAS MÁGICAS Y MEDICINA OCCIDENTAL: UNA ANÉCDOTA CASERA

Resulta que en medio de mi caos doméstico actual (producido por las obras de reformas sanitarias en mi casa, ¡que ya comienzas a tener visos de obras de ingeniería espacial! ^^),  tengo la desgracia de que mi hermano se enfermase de herpes de zóster (dolencia que en mi familia se denominó toda la vida como “mal de la culebrilla”). Y el asunto es preocupante, porque si ya de por sí es muy molesto y doloroso para cualquiera, ¡qué decir tiene que este herpes lo padezca una persona con alzheimer! ¡¡Alerta roja, alerta roja!!

Como cuidadora aguzada que soy (¡o eso quiero pensar! ^^), puse a mi hermano inmediatamente en mano de los médicos y ya está siguiendo el tratamiento pertinente. Pero mi familia y algunas de mis amistades lo tenían claro: eso no es suficiente…

La medicina galénica es buena, pero hay casos en los que no basta; es necesario compaginarla con terapias de magia simpática ¡había que recurrir urgentemente a los servicios de una curandera! ¡Ja! ¡Cómo si fuera tan fácil! En una ciudad tan urbana, superficial, individualista, racionalista  e incrédula como es ésta en la que vivo, ¿dónde encuentro yo algún profesional de la medicina tradicional? ¡Imposible!

Así que, ¡ni modo! Conozco la práctica ritual para curar una culebrilla y, al mismo tiempo, recuerdo que alguna vez en épocas pasadas lamenté no haber podido aprender más de ese mundo popular y ‘mágico’ (porque, acá donde me ven, yo siempre sentí fascinación por la sabiduría popular. El ser curandera, tarotista, druida o alquimista siempre estuvo e mis deseos más internos… y en mi catálogo de profesiones imposibles  😉 ).

 

Y teniendo en cuenta que estoy desesperada por evitar que mi hermano sufra dolor alguno, pues como enfermo es poco menos que insoportable, ¡me puse manos a la obra! Porque, a fin de cuentas, una cuidadora poderosa ha de ser indefectiblemente una mujer de recursos, ¿no les parece? 😉

En cualquier caso, en mi gente más allegada siempre está presente aquellas frases que rezan “creer o reventar” (para quienes son argentinos) o “eu non creo nas meigas, pero habelas hainas” (entre los que son gallegos). Y yo, hija de ambas culturas, llevo esas máximas tatuadas en mi piel y licuadas en mi sangre.

Soluciones terapéuticas aparte, lo bueno de este episodio doméstico es que refuerza sin duda la complicidad con mi hermano y nos sirve de pretexto para recordar nuestras vivencias infantiles. Afortunadamente, y a pesar de que él ya se encuentra bastante afectado por su enfermedad de Alzheimer, todavía mantiene intactos muchos recuerdos de su niñez. Y creo, como mencioné antes, que esta es la excusa perfecta para estimular su memoria y, de paso, reírnos un rato.

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CINCO BENEFICIOS DE FORTALECER LA ESPIRITUALIDAD PARA LOS CUIDADORES

Esta anécdota personal me sirve para reflexionar con todos ustedes, cuidadores, sobre las bondades que tiene el hecho de reforzar nuestras creencias más intensas, arraigadas e íntimas. No importa si dichas creencias son populares o dogmáticas, locales o universales, monoteístas o politeístas, animista, panteístas o trascendente … ¡da igual! Lo relevante es que nos inspiren fe, fortaleza anímica y estabilidad emocional.

Por mi parte, estoy plenamente convencida de que poner nuestra confianza en nuestra espiritualidad (sea de la índole que sea), como si se tratase un pilar sólido al que aferrarnos para no caer, siempre resulta recomendable. Y aún más cuando se experimenta una situación doméstica tan abrumadora e inestable como les ocurre a los cuidadores de enfermos con demencias.

Hay que apelar mucho al realismo mágico para no sentir a la vida alzheimeriana como una tragedia griega, con el fin de aportar un sentido, una luz a tanto dolor, a tantas vivencias mustias y sombrías.

Por eso me viene a la cabeza unas palabras del antropólogo Malinowsky sobre las cuestiones mágicas y religiosas. él afirmaba que:

«Tanto la magia como la religión surgen y funcionan en momentos de carácter emotivos: las crisis de la vida, los fracasos en empresas importantes, la muerte, el amor infortunado o el odio insatisfecho.»

Es por ello que entiendo que, siendo cuidadora, éste resulta un momento idóneo en mi vida para rodearme de magia e ideas que me reconforten el alma y que equilibren  mi salud mental ^^.

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La magia, la espiritualidad, la religión, la superstición, … cualquier creencia que nos sirva de refugio y que alivie nuestro dolor y nuestros miedos, debería ser contemplada con respeto, cuidado y toda nuestra estimación. Porque nuestras creencias internas, nuestra espiritualidad, se vuelven un elemento esencial cuando nos parece que nada tiene solución y que cada vez todo a va a peor en nuestras vidas como cuidadores.

Así, mantener la llama de nuestra fe permanentemente encendida y recurrir a ella cada vez que nos sentimos ansiosos o desesperados, nos aporta una gran cantidad de beneficios. Vean sino:

  1. Nos ayuda a afrontar miedos y angustias existenciales.
  2. Nos da fortaleza y vigor para desafiar la realidad y sus adversidades con la mejor de nuestras sonrisas.
  3. Nos recuerda que somos unos simples seres humanos y, por tanto, somos frágiles, cometemos errores y tenemos muchas imperfecciones, ¡y no por eso se para el mundo! Hay que saber aceptar las limitaciones y perdonarnos por no ser capaces de mayores logros. Ya habrá quien nos juzgue en la vida ;). Lo importante, amigos, es la intención que ponemos en atender a esos planes que la Divinidad no ha encomendado.
  4. Nos trasmite serenidad, pues las creencias espirituales nos hacen sentir que no estamos solos, que siempre hay alguien más allá a quien recurrir en busca de consuelo, alivio y fuerza para seguir adelante con nuestra misión.
  5. Nos aporta serenidad y confianza en que todo lo que sucede es para algún bien, aunque sólo sea para aprender, por las malas, una dolorosa lección que nos hará mejores personas: más sabias, más fuertes, más valientes ^^.

Nuestra espiritualidad nos señala que el problema fundamental no es la situación que vivamos, sino la actitud que tenemos ante ella.

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Aferrarnos a la idea de un mundo mágico o divino al que acudir cuando nos sentimos impotentes ante un hecho traumático o desazonador, nos enseña que la solución no está en esperar que ocurra un milagro; más bien se halla en no amedrentarnos ni anularnos ante las dificultades. Y es que en nuestro fuero interno contamos con todos los recursos necesarios para solventar cualquier problema que aparezca… salvo la muerte.

¡Somos seres de luz! Y la magia y la fe nos enseñan a encender esa antorcha que todos llevamos dentro y con la que podemos iluminar las experiencias más oscuras y lúgubres que se interpongan en nuestra vida.

Es por ello que una espiritualidad sana y atendida, puede repercutir positivamente en nuestra autoestima y motivación para vivir con optimismo el presente y atisbar con esperanza el futuro.

En fin, amigos, parafraseando a esa magnífico poeta que fue Pablo Neruda, me atrevería a decir que “si nada nos salva de la muerte, al menos que (el amor) la magia nos salve de la vida” 🙂 .

Y al fin y al cabo, una vida envuelta en las garras del  Alzheimer, ¿no es una vida con ciertas dosis de realismo mágico también (por cuanto tiene de inverosímil para los que somos observadores externos)? ¡Yo creo que sí! ^^

Seguramente, a muchos de ustedes les han ocurrido episodios similares con sus familiares enfermos, ¿verdad? Pero, principalmente, imagino que todos desarrollar más su espiritualidad y su fe después de verse involucrados en un suceso tan dramático y emocional como es convivir con una persona enferma crónica, que necesita de nuestra presencia para poder seguir adelante, a pesar de sus limitaciones de salud.

¡Se dan cuenta de cuántas cosas aprendemos o desarrollamos siendo cuidadores!

¡Comparte tus experiencias y consejos con nosotros al respecto, seguro que puedes ayudarnos con tus vivencias (nunca se sabe en qué circunstancias nos vamos a ver en el futuro)!

¡Un abrazo fuerte, amigos!

Bendiciones y gracias por estar siempre ahí, brindando compañía y afecto a quienes somos cuidadores 🙂

CUANDO LA VIDA DEL CUIDADOR ES UNA ‘ZONA DE OBRAS’

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Este castillo ruinoso puede resultar una óptima alegoría de nuestras fortalezas anímicas, amigos: las ruinas nos permiten redificarnos para tornarnos más aptos a nuestro presente.

¡Buenos días, cuidadores!

Aquí estoy de nuevo, un poco alborotada. Podría decirse que, en estos momentos, mi vida está bastante patas arriba… literalmente. Y les cuento por qué.

Verán ustedes: desde hacía días, algo no iba bien en nuestro piso y ducharse resultaba cada vez un acto más traumático (¡ja,ja,ja! aviso: tengo la exageración desatada). Sí, en serio lo digo. Al final, de hecho, la cuestión no era tan estúpida: fallaban las tuberías, ¡era hora de cambiarlas! Y, de paso, reformar los baños de la vivienda. Total: un mes de obras y reformas 😦 .

Así que desde hace días nuestra casa se ha convertido en una zona de obras (acorde con la vida personal de una cuidadora de un enfermo con Alzheimer, ¿no les parece? 😉 ), con todo lo que ello conlleva, y no tanto por la incomodidad que me genera a mí, sino sobre todo por la falta de comprensión y el exceso de inestabilidad que le puede causar a mi hermano. A fin de cuentas, ¿qué puede haber peor para una persona con esta demencia que ver trastocada su rutina diaria por la falta de ducha y aseo diario y un constante ruido de golpes y destrozos a cada cual más estridente 😦 .

OBRAS EN LA CASA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: ¡UN CÓCTEL PELIGROSO!

Puede parecer que vuelvo a exagerar otra vez, amigos, pero siento que éste es un nuevo desafío para mí como cuidadora: ¡sosegar a la fiera que lleva mi hermano! (y, de paso, aguantar golpes y estruendos de ruinas que se caen…). Pero qué duda cabe que un entorno en obras debe ser nefasto para una persona con esta dolencia, porque, ya se sabe, la rutina es fundamental para ellos. Imagino que un hogar en obras ha de ser poco menos que frustrante, como si  su casa se convirtiese en un lugar alterado y desconocido, con demasiados cambios…

Y hablando de cambios,  los cambios de humor tan propios de los enfermos de Alzheimer, vuelven a ser el pan nuestro de cada día en estos ruinosos momentos… ¡No les quiero ni contar!

¡Con lo feliz y agradecida que estaba yo en las últimas semanas por lo apaciguado que estaba mi hermano! Y es que desde que en el mes de junio comenzó su nuevo tratamiento de medicación con la toma memantina, parecía que a nivel conductual le producía un efecto muy relajante; si bien, la contraparte, el temido efecto secundario, era un mayor entorpecimiento motriz y un mayor déficit de atención. No obstante, una nunca sabe si estos síntomas son producto de un tratamiento farmacológico o simplemente son propios de la enfermedad progresiva. En cualquier caso, es tan limitado el abanico de fármacos para combatir el mal de Alzheimer, que no hay mucho donde elegir, hay que agarrarse a lo que hay y alabar las fortalezas que tienen y no las debilidades que causan, ¡sino esto sería un sinvivir continuo!

En todo caso, mi opción ante esta circunstancia es dejar que todo fluya… implorando bajito que la reforma se termine lo antes posible. Y mientras dura, voy apagando los fuegos leoninos (sí, mi hermano es un Leo de pura cepa) según se vayan presentando. Lo cierto es que, no se trata ya de estar viviendo una zona de obras en mi casa lo que me agobia, me estresa y me hace estar en estado de alarma, no… Más bien es la incertidumbre de cómo va a responder mi familiar con Alzheimer a cada nueva experiencia que se presenta; hasta qué punto le puede afectar negativamente y cuántos problemas va a darme a mí como cuidadora. ¡Demasiada ansiedad anticipada, la mía, ¿verdad?! No sé porque siempre tiendo a ponerme en lo peor…

INYECTÁNDONOS UNA BUENA DOSIS DE TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN

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Pero, a pesar de toda la inestabilidad emocional que pueda causarme este tipo de situaciones, me quedo con lo bueno que me proporciona: la oportunidad de trabajar y reforzar mi capacidad de resiliencia, de aguante y mis habilidades resolutivas. ¡Amén de ejercitar mi tolerancia a las frustraciones cotidianas!

Porque, ¿acaso no les parece que los cuidadores de enfermos de Alzheimer deberíamos tener una tolerancia a la frustración a prueba de bombas? Oh, sí. Esa es una de las destrezas fundamentales que nos exige nuestra labor: ser capaces de afrontar los problemas y limitaciones que nos encontramos a lo largo de la vida cotidiana, a pesar las molestias o incomodidades que nos causan.

Y es que, como cuidadores, es imprescindible que tengamos la capacidad de ser flexibles, comprensivos y adaptarnos, cual camaleones ^^, a las necesidades y los tiempos de nuestros enfermos. Es quizás uno de los principios fundamentales de nuestra tarea.

De lo cual se deduce que dominando este sentimiento, ¡¡seremos capaces de dominar el mundo!! (¡¿A que suena fantástico dicho así?! ^^). Bueno, tal vez no sea para tanto, pero sí es verdad que al ejercitar nuestra tolerancia a la frustración, al no tomarnos todo a pecho y como si fuese un atentado hacia nuestro sistema nervioso, podremos gozar de un mayor bienestar en nuestra vida. Nos sentiríamos más conscientes, objetivos y hasta confiados con nuestra capacidades de salir adelante y no perderíamos tanto tiempo en amargarnos y quejarnos de nuestros ¿problemas?

Para mí, por tanto, la tolerancia a la frustración es una manera práctica de aplicar un cierto relativismo existencial a aquéllo que me pasa, pues, me  permite racionalizar mis preocupaciones y ver hasta qué punto realmente son problemas o circunstancias aciagas, y hasta qué punto son situaciones o sucesos que ocurren para nuestro bien; aunque mi dramatismo se empeñe en impedirme percibirlo como algo no tan malo. Pero, amigos míos, ¡aprender a discriminar objetivamente todo lo que nos pasa es una forma de curarnos en salud! 🙂

Toda experiencia, sea ésta buena o no tan buena, es una habilidad ganada que servirá para capacitarme aún más como cuidadora (y como persona) e incrementar mi sentido de adaptación, tan sumamente importante cuando se convive con una persona con Alzheimer, ¿no creen?

Mientras los martillazos, los escombros y el polvo campa a su anchas por mi casa, aprovecho para sacar adelante algunos asuntos pendientes que tengo por ahí y que puedo resolver cómodamente sin moverme de mi hogar. En este sentido, el hecho de estar atada de pies, por tener que supeditar las obras, no me impiden trabajar con mis manos y mi mente. De hecho, es el motivo perfecto para ponerme con esos cursos y esas intenciones laborales que siempre voy posponiendo para otro día “en que esté mejor” (el mítico hábito de dejarlo todo para ese mañana que nunca llega, ¡ja ja, ja!). ¡Y ese es, pues, mi mayor remedio contra el aburrimiento en estos momentos! Es una pena que el pobre de mi familiar con Alzheimer no pueda decir lo mismo…

Pero, a decir verdad, lo genial de haber pasado por tantas jornadas de obras y reformas domésticas es que, una vez terminadas, dispondremos de una vivienda más adaptada a las necesidades de mi hermano, o de cualquier otra persona que tenga sus facultades físicas disminuidas. Lo cual no sólo repercutirá en la comodidad del enfermo, sino también en mis labores diarias como cuidadora.

¡Benditas odiosas obras! ^^

 

OCULTAR EL DIAGNÓSTICO A UN ENFERMO DE ALZHEIMER: LA PRESENCIA DE LA ANOSOGNOSIA.

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¡Buenos días, cuidadores!

¡Bienvenidos nuevamente a mi hogar digital! Siempre es muy gratificante recibir visitas en casa, ¿no es cierto? ^^

En esta ocasión, me gustaría reflexionar con todos ustedes sobre la decisión que tomé, apoyada por mi familia, de ocultar el diagnóstico de su enfermedad de Alzheimer a mi hermano.

Para mí, desde luego, no fue una decisión fácil, de hecho, creo que ha sido las más cuestionada que he tomado en mi vida. Me planteó muchos dilemas éticos o morales. Pero, por alguna razón, siempre la he visto como la más acertada. Y es que, siendo una persona muy joven, ¿querríamos saber que estamos bajo el yugo de una enfermedad incurable y tan destructiva como es la demencia de Alzheimer? ¿Podemos soportar de buen talante un diagnóstico así?… ¡Menudo dilema, ¿verdad?!

¿CONFIRMAR EL DIAGNÓSTICO DE PADECER ALZHEIMER ES SIEMPRE NECESARIO?

Verán… lo cierto es que. desde que me confirmaron el desgraciado diagnóstico de mi hermano, tuve una claridad meridiana de que él nunca lo sabría. Siempre me negué en rotundo a confesarle la verdad, a pesar de los dilemas éticos que eso me producía y las opiniones en contra que muchos profesionales médicos me proferían con reproche. Realmente, preservar su diagnóstico en secreto significó toda una cruzada para mí, tuve que librar muchas batallas para que se respetase mi deseo y temblaba de miedo y estrés cada vez que debíamos acudir a una entrevista administrativa o consulta médica. Necesité un buen acopio de ingenio y aplomo para salirme con la mía, pero creo que, a estas alturas del partido, puedo decir que lo conseguí y puedo suspirar tranquila… aunque siempre me queda el resquemor de si he tomado la decisión correcta… solo Dios lo sabe.

Tal vez haya gente que cuestione mi decisión, pero siempre quise que mi hermano tuviese el mayor bienestar posible durante sus últimos años de lucidez. De ahí que hasta tiempos recientes, siempre lo he animado a no perder la esperanza de mejorarse, de salir adelante, de encausar su vida personal y laboral. Y creo, honestamente, que no ha sido una mala idea.

Mi mayor misión fue en todo momento tratar de incentivarlo a tener un propósito por el que levantarse cada día… Porque, honestamente, ¿quién de los que leen esto pueden asegurarme que querrían salir de la cama a enfrentar la vida sabiendo que su tiempo se agota en breve y que el Alzheimer se apodera de su cuerpo?

Sin embargo, y a pesar de todo, la vida da muchas vueltas y siempre encuentra la forma de hacernos saber si hemos hecho lo correcto o hemos cometido un error mayúsculo — y, por si no lo saben, yo soy de esas personas que tienen una tendencia natural a meter la pata, pareciera que lo hago por  mero vicio y costumbre ^^. Pero esta vez creo que el destino conspiró a mi favor 🙂 .

LA PRESENCIA DE LA ANOSOGNOSIA EN NUESTRO FAMILIAR ENFERMO Y SUS EFECTOS

De vez en cuando invierto algo de tiempo en leer informaciones relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, por si pudiese aprender algo que no sepa. No es algo que realice con mucha frecuencia, porque ya de por sí dedico mi vida actual a convivir con ella y padecer todos sus síntomas como víctima indirecta, así que el poco tiempo libre que me resta intento aprovecharlo consumiendo informaciones totalmente desligadas de esta enfermedad.

No obstante, formarnos como cuidadores implica adquirir mucha información y aprendizaje sobre la dolencia a la cual nos enfrentamos, para ser capaces de actuar de forma eficiente ante los problemas que se nos presentan y, de este modo, aminorar el impacto que genera en nuestra rutina. Además, no sé cómo ha de ser convivir con otras enfermedades complicadas o crónicas; pero el Alzheimer realmente es una locura en sí misma, con ella la lógica y el sentido común brillan por su ausencia. Para mí esa es la mayor fuente de desconcierto y lo que produce mas frustraciones: exige tener que cambiar de mentalidad sí o sí.

En cualquier caso, les cuento que, estos días, leyendo el blog de un colega,  El cajón de Krusty, cuyas entradas sobre asuntos mentales  despiertan mi curiosidad y nunca dejan de enseñarme cosas al respecto, me topé con un artículo muy interesante que abordaba la patología de la anosognosia y su incidencia en gran parte de los pacientes afectados por el Alzheimer. Lo que me llevó a cavilar sobre este asunto y sus repercusiones en mi vida como cuidadora.

Como muy bien se explica en “El cajón de Krusty” (¡les aconsejo chequear su artículo lleno de información rigurosa!) y otros sitios de salud mental, la anosognosia se define como la falta de conciencia de que uno posee una enfermedad o una minusvalía física que le incapacita para llevar a cabo con normalidad sus rutinas o actividades básicas de la vida diaria. Según estudios clínicos, se sospecha que un tercio de los afectados por la enfermedad de Alzheimer sufren esta patología, lo cual, si bien los impulsa a llevar a cabo conductas de riesgo, también los evade de padecer una depresión al no ser ellos plenamente conscientes de su deterioro cognitivo o físico. Pues bien, mi hermano engrosa ese tercio de enfermos de Alzheimer con anosognosia… ¡afortunadamente!

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Como les explicaba anteriormente, nunca he dejado de martirizarme pensando en lo mal que se podría sentir mi hermano al darse cuenta de que sus facultades mentales y motrices se veían cada vez más mermadas, más deterioradas.

Me carcomía la idea de que él percibiese que algo no iba bien en su vida; me angustiaba pensar que algún día llegaría ese momento en que se lamentase de que estaba enfermando inexorablemente y  me demandase una respuesta sobre qué le estaba pasando… ¡¡Tierra, trágame inmediatamente!! sería lo primero que se me pasase por la cabeza… Hay cosas para las que una nunca termina de estar preparada,amigos, por mucho que se imagine que algo así pueda suceder de un momento a otro. Y, sin lugar a dudas, ese sería uno de los trances más insoportables de experimentar en mi vida de cuidadora.

Y es que yo ya soy perro viejo en este tipo de situaciones, amigos. Como ya les comenté alguna vez, llevo más de 25 años viviendo en casa con una persona enferma de esta demencia. Así pues,  guardo en mi memoria emocional experiencias similares que viví con mi madre cuando el Alzheimer empezaba a hacerse presente en su día a día. Sencillamente, la enfermedad la erosionaba poco a poco y ella no entendía qué le estaba pasando, por qué se sentía así y, principalmente, por qué actuaba así. Y todos sabemos que ver llorar a una madre es uno de los golpes mas duros que puede haber en la vida de una persona… ¡PERO NO!, eso nunca pasó con mi hermano (¡gracias al cielo!), jamás me formuló ese tipo de preguntas capciosas y yo no tuve que verme en tamaña tesitura de tener que decirle la verdad sobre su estado de salud.

¡Y qué duda cabe de que la anosognosia de mi hermano me hace la vida de cuidadora increíblemente más fácil! — Algo salió a mi favor, menos mal ^^— 

¡Sí, gente! Me reconozco una afortunada entre los cuidadores de este tipo de enfermos, entre otras cosas, porque su anosognosia ha jugado a mi favor a la hora de no tener la necesidad de decirle la verdad sobre la enfermedad que sufre. ¡¡Y entonces te das cuenta de que al final todas las piezas encajan!!

La verdad es que dentro de todo lo infausto que resulta ser esta realidad que padecemos, tengo la inmensa suerte de no haber visto a mi hermano deprimido y sin ganas de salir adelante… ¡en absoluto: menudo carácter se gasta el tipo! Y es que hay ocasiones en las cuales la anosognosia, lejos de ser un problema, resulta una especie de tirita para el alma: la herida sigue estando ahí, pero un pequeño vendaje sirve de placebo para sentirte mejor, más protegido.

En fin, de esta vivencia mía se pueden extraer dos conclusiones: que siempre se hallan motivos para estarle agradecida a la vida y que la enfermedad de Alzheimer es una caja de sorpresas, ¿no les parece? — ¡¡sí, cuéntenme que les parece realmente y cuál es su opinión o experiencia!!— 😉

¡Un abrazo muy fuerte, cuidadores! ¡Gracias otra vez más por estar ahí! 🙂