EL NEURÓLOGO: UN GRAN ALIADO DE LOS CUIDADORES EN CASOS DE CRISIS PARANOICAS EN LOS ENFERMOS

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo están? ¿en qué punto se hallan de esa montaña rusa llena de eufóricas subidas y estrepitosas bajadas emocionales que resulta la enfermedad de Alzheimer en sí?

En lo que a mí respecta, actualmente, llevo unas cuantas semanas inmersa en una situación muy crítica con respecto a mi familiar, que me trae agotada, confundida y desconsolada.

Pero era inevitable pasar por esta etapa, pues se trata de una de las características más intensas de la enfermedad de Alzheimer en su mayor apogeo: los momentos de paranoias en nuestros enfermos.

Recuerdo que hace muchos años, cuando era adolescente y vivía con mi mamá enferma de esta dolencia, durante una buena etapa ella me odiaba. Claro, no me reconocía ya como su hija. Pero hasta el punto de que un día, sin saber porqué me atacó por la espalda y me rodeó el cuello con sus manos, como si quisiese ahorcarme. Ese día comprendí que ya mi mamá, como tal figura, había dejado de existir. De aquella madre entregada y amorosa, ya sólo quedaba una persona demente que me consideraba su enemiga pública número uno. En fin, una etapa más de las miles que provoca el Alzheimer en una persona.

El problema es que una crisis paranoica no solo incluye momentos de desvarío o creencias ilógicas, sino que esas mismas fantasías pueden abocar a nuestro familiar a una situación de enorme malestar anímico que se manifiesta como depresiones o angustias, o como irritación y agresividad.

Y los cuidadores, a estas alturas del partido, ya actuamos como reflejo de nuestros enfermos: si ellos están mal, nosotros, también; si ellos sufren, también nosotros nos sentiremos así. Y cuanto más recurrentes y prolongadas sean estas etapas, más agotados y desvalidos terminamos sintiéndonos quienes los atendemos, ¿no?

Por eso, aprovechando mis penurias, quisiera compartir con todos ustedes mi experiencia en estos casos. No porque tenga buenos consejos para entregarles —¡para nada!—, pero sí puedo comentarles qué actuaciones, creo, son importantes en estos casos, ya que a mí me funcionan.

EPISODIOS PARANOICOS, DEPRESIONES FICTICIAS Y CONDUCTAS AGRESIVAS: ¿CÓMO GESTIONAR ESTE CÓCTEL MOLOTOV?

Los casos de paranoias y de agresividad en las personas que padecen Alzheimer suelen ser usuales en algún momento. Y creo no equivocarme si afirmo que son los más angustiosos y temidos por los cuidadores.

Yo, personalmente, aún estoy aprendiendo a lidiar con estas situaciones tan desesperantes y que tanta impotencia me generan, porque no hay mucho que una persona cuidadora pueda hacer más que aguantar el chaparrón con la mayor paciencia posible 😦 .

Mi conducta en estos casos es muy básica: con respecto a sus paranoias, tratar de seguirle el verso, si eso no les causa mayor pesar, o intentar convencerlo de que está en un error sin mayor importancia y que «en realidad, está todo bien», si las ideas que se le meten a mi familiar en la cabeza les produce desazón.

Si esos momentos de nerviosismo lo ponen enojado e violento, entonces trato de calmarlo  con  palabras y  gestos cariños o contundentes —depende el caso— o distrayéndole con actividades que suelen ser de su agrado. Sin embargo, últimamente no es extraño que, en ocasiones, tenga que terminar forcejeando con mi hermano si trata de agredirme.

En este sentido, es fundamental para los cuidadores mentalizarnos en cómo debemos reaccionar ante estas situaciones violentas. No perder nunca nuestro autocontrol. Es natural intentar evitar sus furias contra nosotros dándoles un empujón, especialmente, en las ocasiones inesperadas, en que nos toman desprevenidos. Pero eso puede ser muy peligroso para un enfermo cuyo equilibrio físico está muy mermado. Además, si bien ellos no tienen demasiada estabilidad, sí demuestran mucho ímpetu físico; y ambos aspectos combinados son muy riesgosos.

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Por otro lado, no sé si será igual en todos los casos, pero con mi hermano noto que estos episodios de agresividad son instantáneos y efímeros: se van tan de repente como vinieron. Y una vez que pasan, él suele sentirse arrepentido y confuso. Si le comento que me hizo daño o me ofendió, inmediatamente me pide perdón y se le nota apesadumbrado.

Con lo cual, pienso que hay que evitar ocasionarles cualquier malestar emocional, quitarle importancia al asunto —aunque por dentro, los cuidadores nos sintamos asustados y con el corazón en la boca.

RECURRIR A TERAPIAS FARMACOLÓGICAS PARA CALMAR A NUESTRO ENFERMO

Por este tipo de episodios tan propios de la enfermedad de Alzheimer, como por otros muchos motivos, para mí, uno de los mejores aliados de los cuidadores debe ser el profesional de neurología.

Y es que, querámoslo o no, hemos de recurrir a los fármacos para tratar de calmar la ansiedad y las crisis de nuestro familiar enfermo.

El problema aquí estriba en que no toda medicación es buena para la persona, hay que probar una y otra vez hasta dar con la idónea o, en su defecto, con la que tenga más efectos beneficiosos y los menos efectos secundarios posibles.

Y entonces, sí, no lo niego, caemos en un vía crucis de fármacos que más que ayudar al enfermo, pueden empeorarlo. Y los cuidadores somos como pequeños médicos sin formación académica que debemos vigilar y evaluar hasta qué punto una medicación es positiva o negativa, e incluso presenciar cómo algún remedio perjudica a nuestro familiar en otra área de su cuerpo que antes estaba relativamente sana.

Pero, insisto, amigos, es necesario mantener un contacto continuado con nuestro neurólogo para que nos ayude a dar con el fármaco clave. Porque si nuestro paciente está tranquilo —y repito: tranquilo, no sedado—, nosotros también podremos estarlo.

Y, en este punto, quisiera mencionar un asunto importante en la relación que se establece entre profesional médico y paciente…

CÓMO APROVECHAR LAS CONSULTAS CON NUESTRO NEURÓLOGO

Como mencioné anteriormente, un neurólogo ha de ser una pieza clave de ese equipo de trabajo con el que contemos los cuidadores para sacar adelante a nuestro familiar enfermo.

Sin embargo, la ayuda que éste nos aporte es limitada. Porque, si bien es verdad que ellos tienen una gran formación en el ámbito de la medicina, en muchos casos sus conocimientos son teóricos o vienen avalados por experiencias indirectas con otros pacientes. Pero, a menos que el neurólogo cuente en su propio hogar con un enfermo de Alzheimer, no sabe a ciencia cierta cómo es el día a día de esta enfermedad.

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En este sentido, el conocimiento práctico lo aportamos los cuidadores.

Es por ello que considero que los cuidadores, como voz de los pacientes con demencia, debemos empoderarnos y sentirnos tan profesionales como los propios médicos en lo que respecta a las dolencias que padezcan nuestros familiares. No actuar como si los médicos fuesen maestros o gurúes y nosotros, meros alumnos o subordinados que cumplen órdenes.

La relación entre el neurólogo y los cuidadores ha de ser una relación de confianza,  simétrica, en igualdad de condiciones, de tú a tú. Ellos aportan la parte teórica y farmacológica para enfrentar la enfermedad; nosotros, evaluamos la parte práctica. Y, entre ambos, se puede formar un tándem muy efectivo y beneficioso, siempre y cuando haya diálogo e intercambio de opiniones.

Tal vez este comentario pueda parecer baladí, pero… sé de más de un cuidador que no se atreve a discutir las indicaciones de sus neurólogos —u otros profesionales— y sólo se queja en voz baja…

En efecto, es frecuente escuchar a cuidadores que se lamentan de que sus neurólogos les dan pautas poco convincentes o incluso erróneas para tratar con el enfermo. Y, a ver… no pasa nada, ellos son humanos como todos los demás y pueden cometer equivocaciones. Lo realmente indispensable es que los cuidadores no nos quedemos callados y nos resignemos a cumplir unas normas o hábitos que consideramos que no se ajustan a las necesidades de nuestro familiar.

Por tanto, nunca nos quedemos con dudas sobre un tratamiento o una recomendación que nos haga el médico, si no nos convence o la intuición nos dice que ese no es el camino a seguir.

En suma, resulta fundamental que los cuidadores se formen en cuanto a la enfermedad de Alzheimer. Que lean artículos o información relativa, que hagan cursos, que asistan a charlas, que pregunten a otros profesionales… y que saquen a relucir su experiencia cotidiana de convivencia con estos enfermos. ¡Si sabemos muchísimo más de lo que creemos, amigos, a pesar de no tener un diploma que lo corrobore! 🙂

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En mi caso en particular, yo le propongo muchas ideas a mi neuróloga en cuanto a la medicación que debe tomar mi hermano y le consulto toda duda que se me pasa por la cabeza —¡sí, lo admito: la mujer tiene la paciencia de un santo conmigo! ^^. La verdad es que tengo la suerte de contar con una neuróloga muy abierta a mis peticiones y muy colaboradora, que me asesora, me atiende en casos de urgencia y me ayuda cada vez que lo preciso. Pero la mera verdad también es que yo no me muestro pasiva y soy capaz de buscarla hasta debajo de las piedras, si hace falta 😉

Tal vez el tratamiento farmacológico que sigue mi hermano no dé los resultados esperados —¡¿por qué tengo la impresión de que nunca los da?! 😦 — y sea incapaz de paralizar el avance de su enfermedad, pero lo cierto es que sin la colaboración de mi neuróloga, a la hora de resolverme dudas o ayudarme a mitigar los episodios más críticos,  nuestra realidad sería muchísimo peor .

En definitiva, queridos amigos, convivir con la enfermedad de Alzheimer es lo más parecido a estar encerrados en un laberinto. Siempre nos va a llevar al límite de nuestras fuerzas y nuestra paciencia. Y puede que esta sensación se magnifique aún más para quienes no nacimos para ser cuidadoras o tenemos vocación por el mundo de los cuidados. Sin embargo, me consta que todo cuanto aprendemos en el proceso de serlo, nos sirve para aumentar nuestras capacidades para afrontar con mayor certeza y entereza la vida y sus encrucijadas.

Así que, ¡pumba pa’rriba! No hay que desanimarse ni tirar la toalla nunca, a pesar de lo duro y traumático que pueda ser la experiencia de cuidar a un enfermo de Alzheimer.

Recuerden que lo que no nos mata, nos fortalece ;). Y ese es nuestro compromiso para con nosotros mismos: salir fortalecidos y superarnos cada día. ¡No en vano somos el pilar en el que reposa y se protege nuestro familiar enfermo! 🙂

Un abrazo muy fuerte, amigos cuidadores. ¡¡Les envío toneladas de energía y buena onda!!

¡Hasta muy pronto!

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CONSEJOS PARA CUIDADORES EN CASO DE EXTRAVÍO DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, cuidadores!

Es un gustazo estar nuevamente por aquí, compartiendo detalles de mi vida como cuidadora de un familiar con Alzheimer, con personas que saben de lo que hablo 🙂 .

Por eso, he decidido que la entrada de hoy de «¡Buenos Días, Alzheimer!» va a tratar sobre algunas de mis experiencias como cuidadora de una persona con esta demencia.

Se trata de casos, algunos más peliagudos, otros prácticos y cotidianos, pero que pueden servir de orientación o sugerencias para afrontarlos.

No obstante, quiero recalcar que yo no soy una experta, ni un ejemplo a seguir en estas lides. En realidad, me considero una eterna alumna de la vida, y como cuidadora aún más. Aprendo sobre la marcha, a medida que suceden las cosas; utilizo mucho el método ensayo-error y, en suma, voy acumulando conocimientos a través de la práctica diaria.

Simplemente, voy a comentar y aconsejar algunas particularidades de la enfermedad de Alzheimer, que he vivido y sufrido, porque veo que a muchas amigas- seguidoras de este blog les interesa saber cómo gestionar y me piden opinión al respecto. Pero todo en un modo intercambio de opiniones «de cuidadora a cuidadora».

Asimismo, quiero que tengan en cuenta que mi familiar con Alzheimer es mi hermano, quien en la actualidad tiene 40 años. Por tanto hablamos de un adulto joven que tiene unas características propias de su edad y, en este sentido, muchas cosas que sirven para aplicar en su caso, tal vez no pueden ser extrapolables a personas ancianas —que realmente conforman la gran mayoría de los enfermos de Alzheimer.

Así que, ¡vamos allá!  Eso sí: para confundirlos demasiado, voy centrarme en los aciertos que he tenido, pero no en los errores que cometí —¡que son muchos por cierto  ^^!—

QUÉ HACER CUANDO NUESTRO ENFERMO SE ESCAPA DE CASA Y DESAPARECE

Les confieso que de todas las situaciones estresantes que he experimentado con mi hermano desde que el Alzheimer apareció en su vida, este episodio sin duda fue el peor que he vivido.

Un día, hace dos años, mi hermano quiso irse de casa de mis padres con la intención de buscarse la vida lejos de su hogar. Era una etapa muy tormentosa de su dolencia, con muchos momentos de agresividad y rebeldía. Él deseaba tomar las riendas de su vida y nos veía a nosotros (mi padre, mi abuela y yo, su hermana) como estorbos que no hacíamos más que agobiarlo y limitarle sus deseos de libertad.

Así pues, una mañana de sábado, se fue de casa todo enojado. Mi padre y mi abuela lo dejaron marchar con la esperanza de que solo se tratase de un episodio puntual y caprichoso de enfado, y tras desaparecer un rato de casa, volviese de nuevo. Pero no fue así…

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No regreso a casa ya entrada la noche, con lo que nos dimos cuenta que o se había extraviado o no quería volver.

En esa ocasión, salimos a buscarlo por aquellos lugares que formaban parte de su ruta habitual. Además, como iba caminando, confiábamos en que no su hubiese alejado demasiado de nuestro barrio.

Como nuestra búsqueda resultó infructuosa, acudimos a la policía a denunciar su desaparición. Pero —y esto es importante, amigos—, la policía nos informó de que mientras no trascurriesen 24 ó 48 horas de su huida, no podían considerarlo como «desaparición».

Como percibí que la policía no iba a apoyarnos demasiado en su búsqueda, se me ocurrió la mejor idea que podía haber tenido: comentar la desaparición de mi hermano en las redes sociales, básicamente mi página de Facebook.

Así, solicité la ayuda de mis amigos y mis conciudadanos para encontrar a mi hermano, a través de un escrito en el cual especificaba los problemas de salud que padecía él, sus características físicas, cómo iba vestido en ese momento y algún detalle más que fuese de importancia. Y añadí fotos suyas que sirviesen para reconocerlo.

La verdad, amigos, fue increíble la respuesta social que tuve por parte de muchísima gente; cómo se volcaron tanto mis conocidos —amigos y familiares— como personas desconocidas que daban información al respecto. De hecho, finalmente encontraron a mi hermano, mucho más lejos de lo que esperábamos, gracias a una persona anónima que lo acercó  hasta una dependencia policial, desde donde nos avisaron de su aparición.

Desde entonces, y para evitar futuras huidas, me informé sobre cómo conseguir localizadores para poder controlar sus movimientos. Por ejemplo, me enteré de que existen aplicaciones —APPs— para teléfonos móviles o celulares que realizan esa función. Una de ellas es MANAGER DEVICE, propia de google, que puede utilizarse si se es usuario de una cuenta en Gmail.

Y también, gracias a la asociación de enfermos de Alzheimer —AFA— de mi ciudad y a las consultas con una asistenta social, supe que CRUZ ROJA Española entregaba geolocalizadores —que son como móviles o celulares que solo funcionan como sistemas de GPS para señalar dónde se encuentra la persona que porta ese dispositivo— precisamente destinados a las personas con Alzheimer y otras demencias.

Pero ¡bueno, amigos!, recapitulemos: ¿qué hacer cuando un familiar desaparece o se va de casa?

  • Intentar que siempre lleve consigo un teléfono inteligente —Smartphone— que sirva para señalar su ubicación. O solicitar un dispositivo geolocalizador de otra índole.
  • Poner una denuncia en la policía para que nos ayuden a encontrarlo.
  • Difundir su desaparición en las redes sociales.

En fin, amigos, este fue el único caso que he vivido de desaparición de mi familiar. No obstante, no fue la única tentativa de mi hermano por irse de casa. De hecho este comportamiento es bastante habitual en las primeras fases de esta dolencia.

Sin embargo, como cuidadora, sé lo difícil que es controlar todo lo que hace nuestro enfermo.

EL DICHOSOS DILEMA MORAL DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y algo aún peor, y que quienes no son cuidadores no siempre son capaces de comprender: el dilema moral que debemos enfrentar los cuidadores a la hora de saber dónde está el límite entre nuestra actitud de querer dirigir, controlar o gobernar la vida de nuestro enfermo, por muy buena voluntad que tengamos, y el respetar el derecho de nuestro familiar, como ser adulto que es, a querer ser libre y decidir qué hacer con su vida.

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El tema sin duda da para largas conversaciones y muchos cafés, ¿no es cierto? ^^ Pero lo que es verdad es que nuestros enfermos no son niños, ni su enfermedad de Alzheimer los incapacita definitivamente. Ellos tienen sus momentos de lucidez, de conciencia y precisan de libertad, privacidad y autonomía como cualquier otra persona sana. Y eso hay que comprenderlo y respetarlo.

Esto es algo que nos genera muchas dudas y quebraderos de cabeza a los cuidadores, lo sé, lo experimento a menudo. Y es una de las causas de que se den muchos episodios problemáticos. Mi consejo, en estos casos, es aguantar el chaparrón. Aunque no suene nada agradable, creo que hay que darles un poco de espacio y autonomía, aunque eso implique que tengamos que andar detrás de ellos, espiándolos, como sucede cuando se quieren ir de casa y no los podemos disuadir de su empecinamiento —y mil situaciones similares que van apareciendo en las primeras etapas de la enfermedad.

Y nunca dejar de tener fe en que todo va a quedar en un susto. Y, por supuesto, queda terminantemente prohibido culpabilizarnos de estos sucesos.

Debemos aceptar que como cuidadores tenemos una responsabilidad limitada, que no somos Dios y podemos controlar en todo lo hace nuestro familiar enfermo. Y aprender desde YA que habrán circunstancias y reacciones que escapen de nuestra labor, en las cuales no podemos hacer nada. Nos sentiremos muy impotentes, pero son cosas que forman parte de la vida. Cuanto antes las aceptemos, más tranquilos y felices vamos a vivir.

En próximos escritos seguiré contándoles otras vivencias problemáticas que padezco con mi hermano, por si les pueden resultan e ayuda o consejo. Casos como episodios de agresividad, de paranoias, de convulsiones o cómo provechar mejor las consultas que tengamos con nuestros neurólogos, entre otras cosas.

Y, obvioooo, ustedes también pueden realizar los comentarios que deseen, porque cuantos más opiniones o experiencias compartamos entre todos, más aprendemos :).

Les doy las gracias por acompañarme durante esta lectura y les mando un abrazo gigante.

Cuídense mucho, cuidadores.

¡Feliz Día Internacional de la Mujer, cuidadora!

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¡Buenos días, cuidadores!

¿Qué tal están?, ¿cómo se sienten?, ¿cómo llegan al mes de marzo de este 2017? ¡Ojalá me cuenten que llegan lo más enteros posibles ^^ .

Lo cierto es que para mí, el mes de febrero fue muy duro y laborioso como cuidadora: mi familiar con Alzheimer parece estar entrando en una nueva etapa plagada de torpezas, nerviosismo, inquietudes mentales que terminan materializándose en paranoias a cada cual más rocambolescas y, en definitiva, muchos cambios de estados de ánimo que me hacen sentir como si fuese una hormiguita inexperta luchando contra un gigante sorpresivo e infatigable ^^.

En cualquier caso, queridos cuidadores, ya estamos en el mes de marzo. Un mes que para mí viene resultando muy simbólico, y hasta casi diría que entrañable, dado que se celebra el Día Internacional de la Mujer.

Y aunque, sí,  es lamentable que tenga que existir tal efeméride para visibilizar los grandes aportes que hace toda la población femenina a la sociedad, pues… ¡ni modo! Como mujeres que somos creo que hay que aprovechar la ocasión para hacernos escuchar lo más alto posible  ;).

Conque, amigos míos, me van a permitir dedicar unas palabras a esas espléndidas mujeres que me hacen la vida más linda, poniendo un énfasis especial en las mujeres que son cuidadoras.

Así pues…

¡Felicidades a todas las mujeres que mueven y llenan al mundo de amor y, en especial, a aquellas mujeres que cuidan, nutren, aman y desarrollan una entrega total hacia tantas personas dependientes aquejados por el mal de Alzheimer! Porque con sus afectos y cuidados entablan una lucha a brazo partido contra el olvido de sus seres queridos, ¡y yo estoy convencida de que desconocen el significado del verbo rendirse! 😉

Y hablando de rendirse…

Quisiera aprovechar esta fecha tan señalada y rendir un pequeño homenaje a mis madres y contarles lo mucho que han significado sus vidas en la mía y cuán presente las tengo en la actualidad.

Ahora van a entender por qué…

LAS EXCEPCIONALES MUJERES DE MI FAMILIA…

Ya lo he comentado en otras ocasiones, ¿no?, pero vuelvo a rememorarlo: cuando tenía diez años, mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de una demencia. Tras varios años de incertidumbre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer, a pesar de contar solo con 35 años de edad, convirtiéndose así en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en  España.  Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad.

Pero no habríamos podido atender tan bien a mi madre si no hubiésemos contado con la impagable presencia de mi abuela materna, que dejó todo en su Argentina natal para venirse a España a ayudarnos a sacar adelante a nuestra familia y, principalmente atender a mi mamá. Por eso, yo siempre me he sentido especialmente afortunada, ya que, si bien he tenido la desgracia de que el Alzheimer me arrebatase a mi progenitora siendo una niña, cuando más la necesitaba, también he tenido la inmensa suerte de ganar una segunda madre en la vida, que es mi abuela, quien me enseñó las claves para afrontar el destino con arrojo, decisión y toneladas de humor. Recursos emocionales que debo aplicar hoy en día a mi vida…

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Y es que ahora que soy  cuidadora principal y debo de  hacerme cargo de mi hermano con Alzheimer, entonces me doy cuenta de cuánto aprendí de mi abuela, la inmensa influencia que ha ejercido en mi personalidad en cuanto a amor, solidaridad y compromiso. ¡Nunca ceso de acudir a los recuerdos de todos los actos de cuidado que mi nonna nos proporcionó a todos nosotros! ¡Y qué gran ejercicio de paciencia siempre supo desplegar durante tantos años! ¡Y ni hablemos de su humor y su gracia! 🙂

Creo que ésta es una linda oportunidad para declarar a los cuatro vientos lo mucho que agradezco a la vida el regalo de haberme dado la mejor madre que alguien puede tener en su infancia —¡una madre Cáncer que me inculcó el valor de la familia! ^^— y, posteriormente, la clase de madre que una necesita tener consigo a partir de la adolescencia para pisar la vida con firmeza —¡una madre Aries, a la sazón guerrera infatigable, que supo trasmitirme su  creencia dogmática de que la vida hay que amarla y lucharla a partes iguales, y nunca claudicar ante ninguna adversidad por infausta que sea.

Definitivamente, como ven, tengo muchísimo que agradecer en cuestiones de familia, porque nunca faltó una mujer extraordinaria que me cuidase durante todos estos años 🙂

… Y LAS RESTANTES MUJERES MARAVILLOSAS QUE HAN POBLADO MI VIDA

La verdad es que está re-bueno contar en el calendario con un día como hoy que sirva de excusa o recordatorio para celebrar (¡y agradecer!) la vida de esa caterva de mujeres que habitan a su vez mi propia vida.

Si me paro a pensarlo, mi realidad y mi imaginario colectivo se hallan organizados por un matriarcado compuesto por mujeres transmisoras de las más nobles virtudes: solidaridad, humildad, coraje, resistencia y amor.

Les garantizo que magníficas mujeres fueron quienes me criaron y gran-diosas féminas son quienes más me enseñan a ser cada vez mejor persona a través del reflejo que ellas me traslucen.

Y aquí incluyo a esas cuidadoras geniales que me siguen en este blog o a través de la página de Facebook y siempre comparten comentarios que resultan pequeñas cápsulas de sabiduría y experiencias en la labor más noble e inestimable que hay en el mundo: el cuidar, nutrir y proteger a las personas más vulnerables que existe, que son los enfermos dependientes.

Así, con algunas mujeres comparto una auténtica relación de sororidad y compañerismo; con otras, mantengo una eterna relación de maestras-discípula, y con otras más, nos intercambiamos vivencias y anécdotas particulares; pero entre todas vamos conformando una escuela de vida rica en experiencias, valores y filosofías, en la cual la retroalimentación de consejos y consuelos me permiten crecer y reinventar mi lugar en el mundo.

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Desde las mujeres más venerables de mi familia hasta mis amigas y las lectoras de ¡Buenos Días, Alzheimer! que me brindan su amistad y /o apoyo, por versátiles que parezcan en apariencia, TODAS poseen un inestimable nexo de unión que las liga a mí: la admiración que les profeso y la maestría con que se ganan mi cariño :).

No existe, en mi opinión, una mejor sesión de fuegos de artificios que las risas y carcajadas que nos echamos juntas, como no hay lugar más confiable en el que depositar mis pensamientos y emociones que esos encuentros con otras comadres ^^.

¡CUÁNTO SE APRENDE DE UNA MUJER CUIDADORA!

Asimismo, como indicaba anteriormente, gracias a este blog, he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas encantadoras que cuidan de sus familiares, la inmensa mayoría de ellas, mujeres.

Y siempre que interactúo con ellas, me quedo con la sensación de que vale la pena pasar por este mal trago que significa el tener un familiar aquejado de Alzheimer, porque de no ser por esta circunstancia, jamás habría conocido a gente tan admirable y amorosa. ¡Y créanme que este tipo de experiencias me reconcilian con vida!

Es por eso que no quisiera despedir este año el Día de la Mujer, sin rendir un humilde tributo a esas féminas que tanto, tanto, tanto, me han enseñado y enriquecido en mi camino: mis admiradas cuidadoras 🙂 .

Me refiero a esas cuidadoras que tienen una fuerza de voluntad descomunal, que cuesta creer que son personas de carne y hueso, que albergan imperfecciones y miedos, porque son demuestran poseer un corazón y un coraje a prueba de bombas.

Esas mujeres cuidadoras del siglo XXI que, aún a día de hoy, siguen siendo el 90 % de los cuidadores informales, que lo dan todo por sus seres queridos, que ofrecen su cuerpo y su tiempo porque creen fervientemente en el valor del altruismo; pero rechazan sabiamente la idea de la abnegación absoluta, porque eso sólo lleva a la anulación personal.

Que devuelven los favores y las atenciones que antaño recibieron por parte de sus familiares cuando estos estaban sanos, porque saben que  sin ese apoyo y esa solidaridad que ellos les brindaron no serían mujeres tan valerosas como son actualmente.

Que aportan bienestar a sus enfermos desde el respeto y el cariño, pero no descuidan sus propias necesidades como mujeres autosuficientes.

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Que lo comparten todo, porque continúan trabajando por cosechar su propia abundancia  personal y nunca les falta frutos que compartir.

Cuya empatía y sensibilidad las empuja a unirse a ese sendero de dolor por el que debe transitar todo enfermo de Alzheimer, u otras dolencias crónicas que generan malestar y dependencia.

En definitiva, pienso en esas cuidadoras que saben sacar tiempo de sus vidas para compartirlas con quien más lo necesita y son capaces de convertir las debilidades en fortalezas, porque ellas poseen la clave para seguir generando amor, luz y solidez incesantemente: el amor propio.

Se trata de mujeres de fierro, que saben valorarse como personas independientes, que se reconocen, validan con todo derecho y seguridad sus emociones — con sus luces y sus sombras —,  que saben lo que quieren, trabajan por conseguirlo y no dejan de tener sueños y aspiraciones que perfeccionen su existencia. ¡Y todo sin dejar de ser cuidadoras! ¡WOW!

¡Enhorabuena, chicas! Ya que como mujeres trabajadoras que son, resultan un baluarte incalculable para nuestra sociedad, no solo por el esfuerzo extra que realizan con su labor a su familia — y, de paso, quitarle responsabilidades al Estado de velar por el bienestar de sus ciudadanos —, sino por su ejemplo de amor y compromiso hacia el prójimo, sin olvidarse de ustedes misma.

Infelizmente, yo no soy de esa clase de pasta, al menos como cuidadora; pero pongo mucho empeño en seguir el ejemplo de esas mujeres que cuidan con auténtico compromiso y entrega.

En pocas palabras, amigas, ¡mil gracias por llenar de luminosidad mi pesimismo y por llenar de compañía mi vacío existencial! Ciertamente es tan reconfortante sentir que, si la vida es un camino inescrutable y azaroso, siempre puedo tener la plena confianza de que a cada pocos metros habrá una mujer esperándome para confraternizar —o sería más exacto decir consororizar — conmigo.

¡¡Por eso (n)os quiero tanto!!

Esto es todo por esta vez. Muchas gracias por haber llegado hasta este punto final y dedicarme tantos minutos de su valioso tiempo. Espero no haber defraudado a nadie ^^.

¡Hasta siempre! ¡Cuidénseme mucho, cuidadores!

LOS BENEFICIOS DE LA MUSICOTERAPIA (DOMÉSTICA) PARA LOS CUIDADORES

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Buenos días, amigos:

Aquí vengo con una nueva reflexión y sugerencia para animar a los cuidadores a que se sientan mejor y les vaya todo más bonito, que diría la canción…

La reflexión que les comparto hoy puede resultar muy obvia, pero creo que en situaciones anormales, lo común es lo primero que se abandona y la ofuscación mental no permite verlo todo tan obvio. O al menos esa es mi experiencia… ^^

Pienso en estos instantes en aquellas personas cuidadoras de un enfermo de Alzheimer que ya sea porque están solas haciéndose cargo de tal labor, o porque les toca a ellas pasar a convertirse en la cuidadora principal de la familia, se ven abrumadas, envueltas en una telaraña de tristezas, aburrimiento y jornadas desagastantes. Que viven esa sensación de soledad y tedio donde parece que la vida no es más que responsabilidades y esfuerzos varios, mientras las paredes de la casa pareciesen que se les caen encima, oprimiéndoles el pecho y limitando la entrada de aire limpio.

¿Cómo hacer para sentir alivio y gratitud por tener la suerte de contar con un techo que nos cobija y poder disfrutar de la apacibidad de la vida hogareña?

No es fácil, sobre todo en los primeros tiempos. Pero sí existen pequeños rituales domésticos que pueden ayudarnos a sentirnos mejor, a disfrutar de momentos agradables y, en suma, conseguir sentirnos como en casa —¡nunca mejor dicho! ^^ — a pesar de las nuevas circunstancias adversas.

Dichos rituales o hábitos van en función de nuestros gustos, aunque contando, claro está, con el beneplácito de nuestro familiar enfermo. A mí, por ejemplo, me anima mucho el espíritu encender sahumerios —o inciensos —, tener la casa llena de plantas o incluso comprarme algún precioso ramo de flores, prender velas, tomar cafés o mate, como mucho chocolate y escuchar música.

Y quisiera hacer hincapié en esta última afición: la de escuchar música. ¿Por qué? Porque la música realmente despierta un montón de beneficios en nuestro estado de ánimo. Ya sea que la cantemos, la bailemos o simplemente la escuchemos mientras estamos en casa tranquilos o en movimiento, su poder de bienestar es tal que puede ser una gran terapia 🙂

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EL QUE CANTA SU MAL ESPANTA…

Es curioso, amigos, ¿pero saben qué me pasó a mí? Siempre me gustó estar a solas en casa (bueno, es que vivía sola), tranquila y escuchar mis canciones preferidas: si quería relajarme acudía a las melodías más folclóricas o populares (tangos, bossa nova, rancheras, vallenatos, etc.); mientras que cuando debía ponerme a hacer algo, como limpiar, me inspiraba poniendo a buen volumen músicas más bailables. Y era feliz.

Sin embargo, cuando traje a vivir conmigo a mi hermano, poco a poco fui perdiendo esa costumbre. Sí ponía música que a él le gustaba, pero él era más de televisión que de audios, así que paulatinamente fui abandonando ese maravilloso hábito de llenar mi casa de ritmos y melodías.

Supongo que en este suceso influyó el sentir que no disponía de privacidad para oír lo que quería y al volumen al que estaba acostumbrada… Vaya a uno a saber qué fue realmente lo que motivó hacer caer a mi hogar en el silencio más aburrido… Pero lo cierto es que eso acrecentó mi sensación de amargura y soledad.

Hasta que un día volví a retomar la rutina de empezar el día prendiendo la radio, especialmente oyendo programas musicales, y posteriormente poniendo a sonar mis discos más querido y que sabía que a mi hermano también le gustaban.

¡Y no vean cuánto me ayudó retomar esa práctica! Cantar, bailar, tocar un instrumento, moverme al compás del ritmo, hacer el payaso,…¡eso es fantástico! Es una de las maneras más sencillas y tontas de espabilar tus emociones y conectar con tu mundo ^^ .

Por si fuera poco, un estudio realizado por la Universidad de Helsinki (Finlandia) publicado en el año 2015 por el Journal of Alzheimer’s disease confirmó que con sólo invertir unos diez minutos al día cantando se consigue reducir el envejecimiento de nuestro cerebro, al proporcionar el canto un entrenamiento para nuestra mente y para el refuerzo de nuestra memoria. ¡Increíble, ¿verdad?! Y algo similar puede decirse del baile o de tocar un instrumento.

LA PRÁCTICA DE LA MUSICOTERAPIA: SUS INIGUALABLES BENEFICIOS

De entre todas las artes, amigos míos, sin duda la música es la más poderosa y emocional. Nos alegra, nos inspira, nos ayuda a pensarnos a través de la conexión que establecemos con la letra o la melodía, a verbalizar nuestros sentimientos o a desempolvar nuestro cuerpo.

Nos ayuda a canalizar tensiones, a pasar un tiempo de forma más distendida y aminora la sensación de vacío, quietud o soledad que podamos experimentar en un momento dado.

Está comprobado, además, que la música en todas sus formas propicia un bienestar general a todo el organismo, pues reduce el estrés y la presión arterial, genera endorfinas — esas valiosas hormonas que producen felicidad o placidez —, mantiene activo el cerebro y, al cantar o bailar, se trabajan muchos más músculos de los que imaginamos y aumenta la entrada de oxígeno en la sangre. En suma, la actividad musical refuerza nuestro sistema inmunológico, o dicho en otras palabras, nos ayuda a estar más sanos… ¡y más felices! 🙂

De hecho, es habitual oír hablar de talleres de musicoterapia dedicados a los enfermos de Alzheimer, pues la memoria musical es la última en perderse. Sin embargo, también existen actividades de musicoterapia destinada a los cuidadores en muchas asociaciones de enfermos de Alzheimer (AFAs), ya que es una manera divertida de conseguir relax y positividad para nosotros.

Por si no lo saben, o no lo tienen tan claro, la musicoterapia es una técnica terapéutica basada en el uso de la música para que los individuos alcancen un mayor bienestar o calidad de vida a través de su escucha o su danza. Así, asistiendo a este tipo de reuniones, generalmente grupales, las personas aumentan sus niveles de serotonina — sustancia primordial para el mantenimiento de un estado de ánimo óptimo —, se entretienen y regulan sus emociones. Ello aporta un gran equilibrio emocional y refuerza la salud mental y física en la gente.

En consecuencia, las terapias centradas en la utilización de la música buscan eliminar esos desajustes psicológicos que se producen en situaciones altamente estresantes, como la que padecen los cuidadores principales de los enfermos dependientes.

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Tal vez no todos podemos asistir a clases de baile, aerobics, percusión o musicoterapia por cuestión de tiempo o dinero; pero sí podemos encender nuestro equipo musical en casa y dejarnos llevar por la armonía y la cadencia de una linda canción o una bella melodía.

Por último, es una actividad que puede servirnos para vincularnos más con nuestros enfermos, puesto que es una manera simpática de pasar un buen rato con ellos invitándolos a cantar, a bailar o simplemente a deleitarse escuchando esas canciones que siempre le han gustado.

En suma, amigos, los beneficios de empezar la jornada doméstica ( ¡y no parar!) con unas cuantas músicas que nos estimulen los sentidos es prácticamente una obligación. Y si tienen la oportunidad de acudir a un grupo de musicoterapia, ¡no lo duden! ¡Ahí es donde deben de estar!

Por cierto, yo suelo tener una canción particular a la cual recurro cuando estoy de bajón o me siento más desganada. ¡Y bendito remedio! ¿Cuál es la de ustedes? ¿Qué tipo de música nos aconsejan que escuchemos a quienes somos cuidadores para sentirnos los conquistadores del mundo? ^^

Muchas gracias por haberme prestado tu atención durante este rato.

Cuidense mucho, cuidadores, y nunca dejen de hacer brillar su luz.

Un abrazo.

¿CUIDADORES «MULTITAREAS»? ¡ESTRÉS ASEGURADO!

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¡Buenas, queridos amigos!

¿Cómo vamos llevando la vuelta a la vida normal, y no tan colorida, tras el final de las Fiestas navideñas? ¿Y el inicio de año, cómo va fluyendo? Yo creo que esta vez fui más espabilada que años anteriores y lo empecé con el pie derecho — ¡Bravoooo, por fiiinnn! :)—, y ya les voy a contar por qué… ^^

La verdad, amigos, es que estoy alarmantemente optimista últimamente. Nos es que me hayan pasado grandes sucesos, ni tampoco muchos; pero sí he sabido tomar una buena decisión como cuidadora, que me ha llevado a tener un poco más de relax y tiempo libre, como también me ha permitido darme cuenta de algún que otro error que estaba cometiendo insidiosamente en mi labor de cuidadora informal.

Y eso es genial para mí, porque me encanta saber que tengo la capacidad de darme cuenta de mis equivocaciones y que la vida me regala segundas oportunidades para rectificar y estar más cerquita del éxito o lo correcto, sea cual sea ésta.

Sin más preámbulos — que al final siempre termino enrollándome más que una persiana con mis palabras… ¡perdón! —, paso a contarles que hay de nuevo en mi faceta de cuidadora y qué me ha permitido aprender.

REPARTIR LOS CUIDADOS ACUDIENDO A  PERSONAS PROFESIONALES

Como comenté anteriormente, ustedes saben que desde hace un mes aproximadamente tuve la posibilidad de inscribir a mi familiar enfermo a un centro de día. Tarde mucho en tomar esta decisión, supongo que por temor a que no fuese visto con buenos ojos por parte de mi hermano o por miedo a que le repercutiese negativamente en su autoestima.

En realidad, esta idea errónea la extraje por una cuestión de edad: mi hermano solo tiene 40 años y, por norma habitual, las personas que acuden a los centros de día son mayores de 65 y, en muchos casos, directamente ancianos. Así que suponía que estar rodeado de gente tan mayor y con una vida tan dispar a la suya, le afectaría muchísimo a su estado de ánimo, ya que lo obligaría a asumir definitivamente su deterioro de salud.

Al final, ¡nada que ver, amigos! Desde este mes de enero, mi hermano acude 6 horas por las tardes a su ‘cole’ donde no solo está rodeado de otras personas muy agradables, a pesar de sus enfermedades o su vejez, sino que lo atiende un grupo de profesionales que son de su grupo de edad y lo tratan como un igual. En pocas palabras, él está feliz de la vida y yo respiro tranquila de saber que hice lo correcto… ¡por fin!

Porque, ¿qué estaba haciendo yo mal como cuidadora? Pues, básicamente, sacrificarme en exceso como tal, intentando acaparar ámbitos de atención a mi enfermo para los que no estaba realmente cualificada, y sobreprotegerlo, pensando ilusamente que con nadie que no sea yo, su cuidadora 24 horas, iba a estar mejor… ¡Y nada más lejos de la realidad!

A la larga, lo único que conseguía con mi actitud era que yo me sintiese saturada, agobiada y estresada hiciese lo que hiciese y mi hermano, que se aburriese muchísimo estando en casa o haciendo siempre las mismas cosas, siempre en mi compañía. Por lo cual, tanto sacrificar mi tiempo y mi libertad no servía para que mi familiar se sintiese mucho mejor.

Sin embargo, al llevarlo al centro de día supe enmendar gran parte de mi error y enderezar la situación. Porque él consigue perderme de vista y socializar con sus compañeros y profesores, lo cual es una intensa fuente de distracción para él. Y yo tengo más tiempo libre para mí, lo cual indudablemente me recarga las pilas y me despeja, al mismo tiempo que por fin dejo de martirizarme por no saber proporcionarle un tiempo de ocio o distracción de calidad, acorde con sus necesidades.

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En suma, amigos, lo que he comprendido con esta experiencia es que la labor de cuidadora informal posee un principio y un fin, unas limitaciones determinadas y que, por consiguiente, no tiene que abordar las 24 horas del día de un enfermo de Alzheimer — o cualquier otra dolencia crónica que cree dependencia.

EVITAR NO SOBREPASAR LOS LÍMITES DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR INFORMAL PARA NO SUFRIR UN EXCESO DE ESTRÉS

La función de cualquier cuidador informal contempla unas tareas domesticas precisas, de apoyo y contención emocional a nuestro familiar,  de protección y ayuda personal que permita generar bienestar y seguridad en él. Pero, a la hora de realizar actividades lúdicas, físicas o de estimulación cognitiva… eso ya son palabras mayores.

Para eso ya existen profesionales dedicados y formados convenientemente en esas materias, que saben cuáles son las problemáticas de los enfermos y cuáles son los métodos más eficaces para afrontarlos. Amén de poseer los recursos y las infraestructuras apropiadas para realizar tal labor.

En otras palabras, ser cuidador no implica necesariamente ser terapeutas, animadores socioculturales, fisioterapeutas, monitores de tiempo libre, gerontólogos, gerocultores o cualesquiera otras profesiones relacionadas con las necesidades de este tipo de pacientes.

¡Ojo! No me entiendan mal: soy una gran defensora de aplicar el aprendizaje permanente en todos los ámbitos de la vida y, por supuesto, en lo que respecta a la formación como cuidadores. Evidentemente, cuanto más sepamos, mejor será para nuestro familiar dependiente. Pero…

¿Realmente es indispensable llegar a tal grado de polivalencia para hacer bien el papel de cuidadores? ¿Debemos asumir tantas cargas y tanta presión sobre nuestros hombros, aprendiendo en todo el tiempo un sinfín de cosas nuevas para tratar de mantener la salud y el bienestar de nuestro familiar con Alzheimer intactas, a costa de  terminar los cuidadores resquebrajados y hechos triza?

Es como mejorar la salud del otro, a costa de empeorar la nuestra; pero el drama radica en que si nosotros no estamos al 100%, nuestro enfermo tampoco lo estará, sencillamente porque depende de nuestros para estar bien… Sí, es un círculo viciosos…

Es claro que cuanto más tiempo le dediquemos a nuestro enfermo, menos tiempo tendremos para nosotros mismos, lo cual nos lleva inexorablemente a una situación de estrés prolongado e in crescendo que puede terminar pasando severas facturas a la salud propia. Y, en última instancia, ¿qué conseguimos con ello?

Ya lo asegura la sabiduría popular: el que mucho abarca, poco aprieta. Y el mundo de los cuidados y atenciones requeridas por un enfermo de Alzheimer, visto desde una perspectiva de conjunto, es harto complejo e inmenso; nunca se domina lo suficiente y una nunca está curada de espanto con esta dolencia tan abrumadora.

Por eso, opino que los cuidadores informales deben cumplir unas tareas determinadas, de índole doméstica y básicas, pero no ser seres multitareas, desempeñando el trabajo de cuidado, gestión doméstica, administrador de recursos materiales, profesional sociosanitario y monitor de tiempo libre de los pacientes, por no nombrar asimismo, la labor de enfermería que más de una vez llevamos a cabo. ¡¡Son demasiadas responsabilidades para una sola persona, ¿no creen?!! Responsabilidades, por lo demás, que no siempre van en consonancia con los gustos, pasiones o aficiones propias de los cuidadores.

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Por tanto, saber distinguir y marcar los límites de nuestra tarea como cuidadores resulta algo crucial para no caer rendidos bajo un exceso de estrés y de desgaste físico, mental y emocional.

Y, muy vinculado con lo anterior, compartir el cuidado de nuestro familiar enfermo con otros cuidadores profesionales es la mejor decisión que se puede elegir, empezando por considerar que, en ciertos aspectos, un profesional cualificado puede proporcionarle una ayuda que nosotros estamos lejos de proveer.

Nuestro enfermo lo agradecerá porque es una forma de permitirle tener un espacio propio, no verse tan invadido por nuestra presencia controladora y poder socializar con otras personas, lo que supone salir de la rutina familiar del día a día. Y para los cuidadores… bueno, es un gran respiro, ya que recuperando también nuestro propio espacio, desconectamos de la abrumadora tarea de los cuidados permanentes y eso nos permite dar una atención de mayor calidad al enfermo.

Nadie niega que convivir con la enfermedad de Alzheimer en nuestro hogar sea ya de por sí un motivo de mucho agobio, y es inevitable que en algún momento manifestemos malestares ocasionados por una exposición prolongada a situaciones de estrés y desazón. Pero, al menos en mi caso personal, reconozco que gran cantidad de ese estrés fue generado por mi propia culpa, por intentar abarcar toda la vida de mi hermano, darle todo lo que yo no puedo darle, sencillamente porque no dispongo de dichos recursos. Y es que, como persona, soy limitada e imperfecta. Y muy aburrida —qué le vamos a hacer, nunca he sido la extroversión personificada ^^.

Imagino que cada caso —cada casa— es un mundo y no todos tenemos los mismos problemas, ni las mismas oportunidades, pues estas dependen en gran medida de la personalidad y el entorno que rodea a cada persona; pero, de verdad, de corazón, les digo, cuidadores: no pierdan el tiempo, el humor y las energías intentando ser el cuidador perfecto para su familiar, esa figura no existe.

Sin embargo, pueden ser el cuidador más sabio, si saben pedir ayuda externa y buscar el modo de repartir la carga diaria de cuidados y terapias con otras personas. Tal vez nadie pueda darle más amor y predisposición a nuestros enfermos que nosotros, pero… otros sí pueden entregarle compañía, entretenimiento y cuidados expertos en determinadas áreas que les ralentizará el progreso de su demencia.

Y la suma de ambos tipos de cuidados —personal y profesional; doméstico y social— resultará la pócima mágica para que nuestro familiar tenga motivos para seguir luchando hacia adelante contra el viento y la marea que provoca el Alzheimer en su cerebro y en su cuerpo.

Esta, amigos míos, ha sido mi reflexión: de los errores se aprende y al rectificar mi actitud nos beneficiamos todos. Y, por supuesto, cero reproches para conmigo, eh, porque mientras sea capaz de enmendar las situaciones, me perdono y sigo aprendiendo a ser una mejor cuidadora cada día, a través del método ensayo-error :).

Espero que les haya sido de utilidad mi escrito Muchísimas gracias por aguantarme llegar hasta aquí y dedicarme su valioso tiempo.

Cuídense mucho, cuidadores. ¡Un abrazo!

POR QUÉ ES BENEFICIOSO PARA LOS CUIDADORES CREAR UNA LISTA DE PROPÓSITOS

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¡Feliz Año Nuevo, amigos!

Ojalá que hayan disfrutado de una gran entrada de año y tengan muchos deseos e ilusiones puestas en este año que ya empieza. Pero, sobre todo, espero que puedan encararlo con esperanzas y mucha energía positiva para luchar por esos deseos más profundos que alberguen en su corazón y que los ayuden a progresar en la vida :).

Aunque para muchos cuidadores, que vivimos entregados a nuestra rutina de prestar atenciones, cuidados y compañía a nuestro familiar enfermo, a veces el calendario deja de poseer un sentido tan importante como lo tiene para la mayoría de las personas que realizan labores fuera del ámbito doméstico —al menos yo muchas veces ni sé en qué día vivo ^^—, creo que es necesario no perderlo de vista y ser lo suficientemente conscientes de aprovechar mejor cada día que la vida nos regala.

¡Así que no desperdiciemos este nuevo año,mes, semana y día que ha entrado en nuestra historia y exprimámoslo lo más posible! Cada jornada que empieza es una nueva oportunidad para ser un poquito más felices y disfrutar de la abundancia y las pequeñas alegrías que nos rodean, ¿no les parece?

Por eso, yo me sumo al mandato social de elaborar las famosas listas de intenciones/propósitos/resoluciones propias de cada inicio de año ^^.

Y tengo la impresión de que para los cuidadores puede resultar algo muy terapéutico y estimulante plantearse qué deseamos conseguir durante los próximos días para lograr el equilibrio y el progreso que ansiamos en nuestra existencia :).

¿Por qué pienso esto? Pues, precisamente, porque como cuidadores tendemos a aislarnos del mundo y de nosotros mismos para vivir por y para nuestro familiar dependiente, con lo cual resulta muy positivo adoptar el hábito de comprometernos a alcanzar nuevas metas muy nuestras, que fortalezcan nuestra autoestima y nos motiven a mantener un estilo de vida más acorde con nuestros deseos.

Es un buen recurso para comprometernos a querernos un poquito más a nosotros mismos y demostrárnoslo con hechos.

Sé que dicho así, en abstracto y de forma tan escueta, suena muy iluso… ¡pero no lo es en absoluto, amigos!

¿HACER UNA MERA LISTA DE PROPÓSITOS? NO… ¡CREAR UN PLAN DE ACCIÓN!

Si nos detenemos un momento a pensar en nuestra vida como cuidadores, ¿cuál es nuestra mayor fuente de lamentaciones o frustraciones? No tiene nada que ver con el hecho de tener que cuidar a un ser querido, porque eso hasta nos reconforta y nos hace sentir satisfacción de estar cumpliendo con nuestro deber como miembros de una familia…

El problema que sufrimos quienes nos dedicamos a cuidar de otra persona es, en mi opinión, el desgaste físico, mental y emocional que supone el cumplir con nuestras tareas día tras día, hora tras hora, sin tener opción de tomarnos un descanso para recuperar fuerzas. Sin olvidar que, en el caso de los enfermos de Alzheimer, cada día que pasa su demencia se agrava, lo que conlleva mayores episodios de cambios de conducta y humor, así como mayor necesidad de acompañamiento y ayuda del cuidador, ya que su independencia cada vez se ve más mermada.

En tales situaciones la aparición de estrés y agotamiento en los cuidadores resulta irremediable. Y la falta de control sobre nuestra vida, también :(.

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Entonces,  se impone como algo de lo más habitual que los cuidadores dejen de lado su vida personal para ocuparse en todo momento de la persona enferma, como también es común que a la larga estén tan ‘quemados’ y agotados con su labor que no tengas ganas de realizar nada que esté más allá de lo estrictamente obligatorio.

Intentar no caer en este espiral de cansancio y abulia o desgana, así como intentar buscar el modo de contrarrestar esta situación tan nociva, pasa obligatoriamente por darnos espacio y tiempo a nosotros mismo como seres independientes de nuestros enfermos.

¡Y una lista de intenciones que recoja pequeñas acciones que podamos llevar a cabo para alcanzar ese fin puede resultar muy motivador! Y este es un momento propicio para llevarlo a cabo ^^ .

Propongámonos, pues, pequeñas metas para este momento presente centradas en darle prioridad a aquellos sueños o deseos que más anhelemos realizar. Pequeños y asequibles propósitos que nos incentiven a querernos y cuidarnos; que nos permitan crecer como personas, seguir progresando y autorrealizarnos, al tiempo que cumplimos con las responsabilidades de ser cuidadores.

Porque nadie va a hacerlo por nosotros, depende de nuestro empeño el avivar la llama de nuestro amor propio para conseguir nuestros objetivos de balance entre ambas facetas de nuestra vida: la personal y la familiar. Después de tanto desvivirse por otro ser humano, por nuestras familias, nos merecemos dedicarnos tiempo a sacar adelante esos deseos especiales que nos hagan felices, que nos llenen y nos ayuden a sentirnos bien.

Lo imprescindible es tener claro —¡clarísimo— que sin acción no hay beneficios, ni logros, ni na’ de na’, por eso debemos marcarnos metas humildes a nuestra realidad. De ahí que no se trata solamente de elaborar una lista de propósitos, sino de planificar cómo conseguir esos propósitos. De esta formas, sabiendo qué pasos debemos dar para hacer realidad nuestras metas, todo se vuelve más sencillo de alcanzar.

Y, por supuesto, nuestros propósitos han de ser flexibles, lo cual no significa que no haya que ser perseverantes y comprometidos con nuestra causa; simplemente, quiere decir que tampoco debemos sobreexigirnos a hacer esfuerzos extra, que terminen convirtiendo nuestro deseo en una nueva carga.

Se trata más bien de tomarse las metas sin prisas, pero sin pausa, disfrutando del hecho de llevar a término nuestras resoluciones, de sentirnos genial por hacer algo por puro placer —o cabezonería ^^—, por retomar las riendas de nuestra vida previa a la aparición de la enfermedad de Alzheimer en nuestro hogar.

Una lista de propósitos ha de tener como objetivo primordial sacudir las telarañas anidadas en el ánimo del cuidador, distraerlo de la rutina de los cuidados interminables y alejarlo lo más posible de la desidia o la depresión, que siempre los acecha y, sin duda, es el mayor riesgo que deben combatir.  El temido síndrome del cuidador quemado, ya saben.

Diría que se trata de hacer (lo que queramos) para ser (lo que aspiramos).

Sin embargo, todo deseo implica un esfuerzo, un compromiso. No es algo fácil cumplirnos nuestras buenas intenciones. A veces conseguir sacar adelante un proyecto requiere muchas horas de dedicación y, sobre todo, mucha voluntad para ponerse a ello cuando la pereza, la fatiga, la falta de costumbre son el pan nuestro de cada día.

¡Pero todo trabajo trae consigo una recompensa, amigos! Y esa recompensa nos hará sentirnos en armonía, sentirnos vivos y productivos y nos mostrará que seguimos adelante, a pesar de las adversidades que hay a nuestro alrededor.

¡Así que anímense a pensar en ustedes y darse la oportunidad de seguir autorrealizándose! ¡Cada persona tiene algo excelente que aportar al mundo —su talento, su personalidad, su luz— y que la hace única y diferente del resto! Por eso tienen que cultivar la compasión consigo mismos dedicándose tiempo para mostrarnos al resto de lo que son capaces.

Y es que, aunque ser cuidadores está muy bien, francamente dudo mucho  que, en la mayor parte de los casos, sea una vocación; seguramente, el talento o la profesión de un cuidador no tenga nada que ver con su labor doméstica, ¿verdad? ¡¡Al menos la mía no!!

Y a fin de cuentas, queridos amigos, basta con seguir tres recomendaciones generales para convertir en realidad toda meta que visualicemos como recurso para transformar —¡y empoderar!— nuestra cotidianidad :1) compromiso y motivación; 2) rutina y práctica continua; y 3) recompensarse con algún premio por nuestros logros o constancia.

Además, ¿saben una cosa? Los especialistas en la materia afirman que si uno de capaz de mantener la disciplina de un nuevo hábito durante 21 días, este se convierte en rutina y, por tanto, se cumple con mayor facilidad. Así que, visto lo visto, tampoco es taaaannn complicado, ¿no?

MIS PROPÓSITOS PARA ESTE AÑO…

En cuanto a mí y mis propósitos de año nuevo, les puedo contar que solo me centro en un puñado de objetivos, todos de índole intelectual (los tipos propósitos que tengan que ver con hacer ejercicio, dietas y dejar adicciones innecesarias, qué quieren que les diga, pero no van conmigo ^^. Para eso me declaro un desastre de pies a cabeza, ¡ja, ja, ja!). Porque mi obsesión intención es seguir creando currículum Laboral, abrirme nuevos horizontes profesionales más acorde con mis pasiones para que, cuando pueda volver a insertarme en el mundo laboral, estos años de desempleo no me pasen factura.

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En este sentido, y aprovechando que este año contaré con una situación más ventajosa al llevar a mi familiar enfermo de Alzheimer un par de horas a un centro de día, quiero aprovechar ese tiempo para sacar adelante este blog y todo lo relacionado con ¡Buenos días, Alzheimer!, que aunque no lo parezca, exige controlar mucho de temas técnicos del medio digital —cosa que detesto con todo mi ser ^^— y mucha dedicación de gran parte de mi tiempo libre. ¡Pero también me aporta tantas cosas buenas que tengo un intenso deseo de seguir perfeccionándolo  y  nutriéndolo para que mi blog sea un espacio digital que valga la pena visitar.

Por otro lado, me interesa seguir haciendo curso para reciclarme a nivel profesional y, principalmente, seguir escribiendo artículos para revistas académicas. Y es que, desde que soy cuidadora a tiempo completo, he intentado aprovechar mi escaso tiempo libre en realizar investigaciones sobre temas actuales que tienen que ver con problemas sociales sobre las migraciones que se dan en América Latina. Y, si bien elaborar un artículo implica muchas horas de investigación y desarrollo, ¡me encanta este trabajo! Es la mejor decisión que he tomado desde que soy cuidadora. Confieso hasta que sueño con ser una reputada investigadora de asuntos migratorios ^^. Así que, siempre, aunque solo sea 15 minutos al día me dedico a cultivar esta faceta de mi vida.

Mi gran propósito, por tanto, se basa en la idea de crearme una estabilidad, tanto material como emocional, que pase ineludiblemente por sentirme útil a nivel profesional, por seguir incrementando mi hoja laboral con nuevas experiencias y nuevos conocimientos.

Y, obvioooo, no dejar de buscar la manera de poder compaginar mi labor como cuidadora con algún tipo de empleo que me permita poder subsistir económicamente y continuar creciendo a nivel laboral. ¡Espero dar con la fórmula mágica para conseguirlo! —Por cierto, se aceptan sugerencias ;).

En fin, amigos cuidadores, ¡¡querer es poder!! Lo imprescindible es no perder la ilusión y las ganas de trabajar por aquello que nos hace brillar como un sol y nos sosiega los nervios. Y, si bien el trabajar nuestros deseos resulta una obligación exclusivamente nuestra, busquemos ayuda externa o recurramos a otras personas cercanas si es necesario para conseguir lo que queremos —de hecho, este ha sido unos de mis mayores aciertos para terminar el 2016 con mejor pie ;).

¡Que este año nos vea apostar por nuestra felicidad y nuestro progreso y que ello repercuta en la calidad de cuidados que les otorguemos a quienes más lo necesitan a nuestro alrededor!

¿Cuál es tu mayor deseo para este año? ¿Cómo piensas demostrarte lo mucho que te quieres? 🙂

¡Un abrazo intenso, cuidadores! ¡Y gracias por su presencia y su tiempo! ¡¡Los adoro!!

UN REGALO DE NAVIDAD PARA LOS CUIDADORES

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¡Muy buenos días, amigos!

¡No quería dejar pasar la oportunidad de encontrarme con ustedes para desearles una felicísima Navidad! Espero que realmente la estén disfrutando, porque sé que se merecen la alegría de estas Fiestas como nadie ^^.

Ahora que estamos llegando al final de este 2016, me doy cuenta que la gran revelación de mi vida durante este año fue tener este espacio virtual donde compartir mis reflexiones y vivencias como cuidadora de un enfermo de Alzheimer y poder compartirla con una comunidad tan maravillosa como son todos ustedes, que se toman su tiempo para leer lo que les comparto. ¡¡Infinitas gracias por dedicarme parte de su tiempo!! Y lo digo con la plena conciencia de que el tiempo libre de los cuidadores es muy escaso, por eso estoy tan tan agradecida :).

Lo cierto es que gracias a mi blog he tenido la oportunidad de conocer a gente estupenda y generosa, de la cual he aprendido muchas cosas y que con su presencia y apoyo constante me han hecho sentir menos sola y menos incomprendida en mi lucha como cuidadora.

El TESORO QUE ENCIERRAN ALGUNOS BLOGS COMO CUENTOS PARA EL CAMBIO.

Y una de esas personas increíbles es otra bloguera :). Se llama Gladys y es la fundadora de un blog amoroso llamado Cuentos para el Cambio, donde despliega todo su potencial artístico a través de la escritura. Pero Gladys no solo elabora preciosos cuentos y relatos, sino que también aporta con su blog muchos consejos para ser feliz y generar bienestar en nuestras vidas aprovechando los recursos que existen a nuestro alrededor.

Y por si estos fueran pocos motivos para zambullirse de lleno en las páginas de Cuentos para el Cambio, Gladys trata con naturalidad y sin tapujos su experiencia personal de convivir con una dolencia crónica, y como tal incómoda, como es la endometrosis, sirviéndose de su blog para visibilizar más esta enfermedad —tan poco divulgada— y enseñando a sus lectoras a asumir con actitud positiva las limitaciones que provoca y saber extraer sabiamente lo mejor de esta situación.

De ahí que considere que para quienes somos cuidadores de enfermos crónicos y vivimos tan de cerca el mundo de las enfermedades, leer los escritos de Gladys nos pueden ser de gran ayuda  e inspiración.

El caso es, amigos, que Gladys se solidariza mucho con nuestra vivencia como cuidadores y la dificultad de tener que lidiar con una dolencia como el Alzheimer, tanto para los propios enfermos como para sus familiares, por lo que ha querido dejarnos un regalito de navidad a los lectores de ¡Buenos Días, Alzheimer!, poniendo su escritura al servicio de nuestra causa ^^.

Así que, sin más dilación, les comparto su precioso y emotivo cuento que tiene como protagonistas  a una familia común compuesta por tres generaciones: abuelos, padres e hijos. Prepárense, pues, a deleitarse con esta lectura tan deliciosa y entrañable en estas horas tan navideñas ^^.

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EL MISTERIOSO VÍNCULO ENTRE LAS EMOCIONES, LOS RECUERDOS Y EL ALZHEIMER

Era de noche y hacía frío. La lluvia le sorprendió de camino a casa, sin paraguas y con el coche en el taller decidió dar un paseo bajo la lluvia, no era la primera vez que lo hacía, pero sí fue la última.

Eulalio era un señor alto y esbelto, con el pelo blanco y la mirada alegre. Era el portero de la calle amor, número 6, esquina con libertad, número 9. Llevaba trabajando desde los 17 y nunca había faltado a su puesto, en 47 años. No tenía ninguna intención de jubilarse, amaba su empleo, aunque reconocía que le quedaban sueños por cumplir, como viajar en globo.

Un hombre atractivo que, con sus 64 primaveras, aun giraba cabezas. Siempre llevaba un chapeau hamburg, un sombrero de fieltro verde botella, como sus ojos, aunque los escondiese bajo unas gafas oscuras de aviador. Era un tipo elegante, sin ninguna duda. Puntual como un inglés y educado como un francés, pero él era español, de Cádiz y desprendía salero por los cuatro costados.

Casado y con cuatro hijos, amante de la naturaleza y amigo de sus amigos. Eulalio, era el abuelo perfecto. Ese con el que todo niño sueña, si nunca disfrutó de ninguno. Le apasionaba sentarnos en sus rodillas, al calor del brasero y contarnos cuentos. Siempre tenía respuestas, siempre inventando historias, siempre, con una sonrisa.

Aquel día, el abuelo no llegó a cenar y mi madre, con gesto de preocupación, descolgó el teléfono del pasillo con la ilusión de encontrarlo aun en la portería.

—Nada, no contesta.

—Prueba otra vez, le contestó mi abuela.

Llamarón a la puerta y se hizo el silencio, parecía como si todos los allí presentes intuyésemos algo que nadie se atreviese a pronunciar.

—Déjenme entrar en mi casa. – Se le oyó hablar.

—Abu! – Gritó mi hermana pequeña. – Casi te pierdes la cena, confesó ingenua.

—Hola guerrera. – contestó con la voz entre cortada. – Cómo iba hacer yo semejante locura, río.

La abuela y mamá se quedaron hablando con unos señores en la puerta, que no alcanzaba a ver, pero presentía que algo no iba bien. Mi abuelo estaba pálido y según llegó, incluso delante de la enana, le pegó un lingotazo al whisky, así, sin más, a palo seco. Y eso, además de raro, me atemorizó.

Jamás bebía en presencia de un menor y menos, sin hielo. Estaba empapado, no se había quitado las botas al entrar y seguía llevando el sombrero puesto dentro de casa. Tampoco me había besado en la frente, en verdad, ni me había mirado.

Mi padre le ofreció un plato de sopa caliente y con el vaso de whisky en la mano se sentó a cenar. Esa noche no habría cuento, bueno sí, me tocaría a mí leerle algo a mi hermana. Ellos se quedarían de charla en el salón, como cuando mi padre perdió su empleo.

¿Sería eso? ¿Habrían despedido al abuelo? Pero si estaba en plena forma, el día de antes jugamos al baloncesto.

A la mañana siguiente fue papá quien nos llevó a la escuela.

—¿Dónde están todos? – pregunté

—Han ido hacer recados, contestó papá

—¿Qué es un recado? – dijo la peque

Y mientras mi padre hacía la intención de explicarle a mi hermana qué era un recado, yo ya sabía que estaban en el médico.

—Un recado es una tarea, como cuando te mandan pintar en el colegio. – contesté acariciándola el pelo.

—Eso es, confirmó papá, pero ellos no están pintando nada.

Mi mirada bastó para zanjar la conversación. Mi padre era un buen hombre, pero la comunicación no era lo suyo. Le costaba expresarse con claridad, aunque supiese perfectamente lo que te quería decir. Se sabía la teoría de memoria, pero en la práctica cojeaba.

Como mi hermana tenía extraescolares y yo terminé antes los deberes me pasé por la “garita” para ver al abuelo. A veces lo hacía, era nuestro secreto. Después, me acompañaba de vuelta al colegio. Él se marchaba a trabajar, yo recogía a mi hermana y mi abuela nos esperaba a la salida. Nos íbamos a casa como si nada.

No era mi día de suerte. En la calle libertad, esquina con amor, justo donde trabajaba el abuelo había una ambulancia. Me asusté y corrí como un lince hacía allí. La sorpresa fue mayor, encontré a mi padre sentado en una silla de ruedas con la pierna escayolada.

—Pero… ¿y tú qué haces aquí? – Gritamos los dos al unísono

Opté por volver a salir corriendo, pero esta vez hacía la escuela, por si me libraba de la bronca y para más emociones fuertes, al cruzar el paso de cebra, adelanté a mis abuelos. Un momento,

—¡Abuelo! Que alegría verte.

—Por qué no estás estudiando, dijo la yaya.

—Quería ver al abuelo.

—Aquí me tienes, Malena, vivito y coleando.

—¿Qué ha pasado? ¿Por qué no estás trabajando?

Cuando lleguemos a casa te lo cuento con una taza de chocolate caliente que me vas a preparar tú. Ahora, ve a por la guerrera.

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Encendió la chimenea y colocó los sillones, junto con la silla de ruedas de papá, en forma de u, trajo mantas para todo el vecindario, aunque solo éramos seis, los de siempre. Llenó todo de cojines y colocó una gran pizarra, en el centro, con tizas de colores. Yo preparé tazas de chocolate caliente para todos y la abuela hizo churros.

Sus palabras fueron:

“Si te aprendes este cuento de memoria y mañana me lo cuentas tú a mí, seré más feliz”

No comprendía el motivo, él era quien contaba las historias, pero a todos nos repitió lo mismo y nos hizo prometer que así lo haríamos. También nos asignó una palabra. Papá números, mamá música, la abuela olores, la peque abrazos y yo letras.

Pfff… pensé, yo quería abrazos o música, ¿letras? A papá y a mí nos ha tocado lo peor, pero me callé, no dije nada, estaba deseosa de que empezara narrar.

Siempre que contaba una historia lo hacía en singular, le gustaba hacernos sentir protagonistas y decía así:

Te voy a contar un misterio, de esos sin resolver, para dejarte con la semilla de emprender. Un señor de bata blanca me ha dicho que voy a perder los recuerdos, pero si tú me ayudas, puede que permanezcamos juntos más tiempo. También dice que, tienes que fomentar, conmigo, las emociones alegres y positivas para que mi corazón guarde para siempre tu sonrisa. Yo le he dicho que no se preocupe que te he asignado una palabra bonita para que mi mente no te pierda. Cada día, vas a usar esa palabra y todo su significado, para jugar conmigo y yo, te prometo que te estaré eternamente agradecido. Puede que haya días que no tenga ganas de jugar o viceversa, puede que haya días que me confunda o me enfade, porque algo ya no me salga. Ten paciencia, por favor. Recuerda tú por mí, lo que me dijo el señor y ayúdame a resolver el misterio, llamado Alzheimer.

No había entendido nada, aquella noche, fue la primera vez que me quedé igual que estaba, tenía cientos de dudas, quería haber tomado notas, pero la historia ya se había acabado y había que irse a la cama.

Mi abuelo falleció un año después. Entre la abuela y él ocultaron la enfermedad a mamá, hasta que fue incontrolable. En la universidad, comprendí por qué la abuela me obligaba, todas las tardes, a sentarme junto a él, redactar un cuento y leer en voz alta. No más de un folio me decía, cuentos cortitos para no cansarte.

Gracias a ellos, hoy puedo pagarme la carrera de medicina escribiendo historias como esta. Él sembró la semilla, mi abuela la regó y yo estudio para encontrar cura al misterio, mientras escribo sobre el Alzheimer y te motivo a que cojas una pizarra, grande, tizas de colores y escribas todos tus recuerdos bonitos y emocionantes con ese paciente al que cuidas, a diario, para que tú tampoco pierdas la ilusión, de seguir guerreando desde el corazón y con razón.

Gladys B. M.

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Ya ven, amigos, no les he engañado: es un relato maravilloso que refleja a la perfección la problemática que deviene con el Alzheimer y como la familia ha de readaptarse a una nueva vida más triste, pero que gracias a la fuerza del amor puede llevarse lo mejor posible, sin perder la ilusión de que nuestro esfuerzo y compañía valga la pena para aliviar el dolor de nuestro ser querido.

¡Cuéntenme que les ha parecido!

¡Mi más encarecida gratitud a Gladys por hacernos llegar este cuento y compartirlo con todos nosotros! 🙂

Lo cierto es que no hay mal que por bien no venga, ¿no? Y de no haber sido por el hecho de tener a un familiar con Alzheimer y haberme convertido en su cuidadora, nunca hubiese conocido a personas tan mágníficas, solidarias y ejemplares como mi amiga Gladys… o como todos de ustedes ;).

¡¡Feliz Navidad!!

Un abrazo enorme y miles de gracias por su compañía.

 

 

¿POR QUÉ DICIEMBRE ES UN MES ESPLÉNDIDO PARA LOS CUIDADORES?

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¡Buenos días, amigos!

¡Ya ven! Nos plantamos en los últimos días de este año y con las Fiestas navideñas llamando a nuestra puerta. ¡Y esto me parece maravilloso!

Sé que hay gente que detesta estas fechas porque les resultan muy nostálgicas o porque implican un ajetreo fuera de lo normal: visitas familiares, regalos que hacer, comidas a las que ir, muchos estímulos por doquier que agobian nuestros sentidos,…

Y también sé que muchos cuidadores de enfermos con Alzheimer (u otras enfermedades crónicas) llegan a estas fechas sin demasiadas ilusiones y ganas de celebraciones porque les oprime el corazón ver a sus seres queridos tan inválidos, tan desahuciados por sus dolencias…

Es inevitable sentir más que nunca que faltan motivos para festejar algo cuando un familiar se encuentra en unas condiciones tan pésimas y nosotros, quienes estamos a su lado día tras días, estamos sencillamente agotados de tanta lucha diaria sin grandes resultados.

¡BENDITO DICIEMBRE CON SUS FIESTAS, SUS SOLSTICIOS Y SUS FINALES!

Pero ¿saben una cosa? Yo creo que diciembre puede ser un mes estupendo para obligarnos, a los cuidadores, a salir de la rutina, a ver la vida a través de un caleidoscopio de múltiples colores que nos irrigan las venas de entusiasmo, luces en tecnicolor y sonajeros de cascabeles :).

En efecto, amigos, diciembre es el mes más atípico del calendario, y puede ser el más festivo. La tradición manda a redecorar nuestro hogar con adornos de toda clase y colores que nos recuerdan que hay muchas cosas que celebrar: la llegada de un nuevo inverno o de un nuevo verano —¡y con él que los días paulatinamente van ganado más horas de luz! ¡o ya estamos disfrutando de la calidez estival!—, el estar con la familia, el celebrar con los conocidos, el desearnos felicidad en estos días —¡de forma totalmente gratuita y solidaria!— y, por supuesto, que otro año más nuestro amado familiar enfermo sigue al pie del cañón, celebrando la Navidad con nosotros.

Todos sabemos que esta época del año, para bien o para mal, guste o disguste, impacta en nuestras emociones.

En diciembre es cuando somos conscientes de que la vida pasa ante nosotros, por muy inmóviles que estemos, y nosotros, con nuestra actitud, podemos pasar por la vida y aprovechar los momentos que nos regala.

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Y esa es otra palabra fundamental de este último mes del año: los regalos. Aquellos que damos y recibimos, los que son materiales y los que son emocionales. No existe momento más propicio que este para agradecer lo que otros nos entregan, para entusiasmarnos con la idea de buscar un regalo ideal para otra persona y sobre todo… para darnos un presente a nosotros mismos.

Porque nadie como uno conoce lo que realmente le gusta y anhela. Y porque nadie como un cuidador, que vive su vida a expensas de otra persona, necesita más que nunca demostrarse un sano amor propio haciéndonos un lindo regalo.

ENCENDIENDO EL ESPÍRITU NAVIDEÑO PARA ENCANDILAR EL ALMA

Yo lo tengo claro: si mi vida como cuidadora es una rutina llena de estrés, agotamiento emocional y desánimo constante, diciembre me obliga a plantarle cara a esa rutina y llenarla de cambios a todos los niveles.

Desde redecorar mis espacios cotidianos con luces multicolor, guirnaldas y adornos llenos de brillo, hasta llevarme a mí misma a realizar pequeños cambios en mi rutina personal —ir a la peluquería para estar más presentable ^^ , acudir a alguna pequeña fiesta con mi familiar, indigestarnos comiendo chocolate y turrones, de esos que nos hacen la vida más deliciosa ^^, animarnos a tentar al azar comprando algún número de lotería o alguna rifa con la esperanza de que nos caiga algo del cielo, …

Lo miren por dónde lo miren, estamos en el momento de levantar nuestro ánimo y celebrar el presente, es decir, ese afortunado regalo que tenemos de estar aquí y ahora, vivos y con los sentidos necesarios para poder disfrutarlo 🙂 .

Dejemos, pues, amigos, que el espíritu navideño más puro nos invada el alma y nos inunde de energía para sentirnos mejor, para sentir que vale la pena estar vivo y poder afrontar todos los desafíos y sufrimientos que se nos pongan por delante.

Y sí, convengamos que tener un enfermo de Alzheimer en nuestra familia no es la mejor circunstancia para estar de celebración, lo sé y lo padezco. Pero tener a ese familiar enfermo otro año más con nosotros, a nuestro lado, ¡ese es el auténtico motivo de celebración!

El día de mañana, cuando ya no esté con nosotros, cuando su dolencia finalmente lo derrote y nos gane la batalla, ya nada será igual. Será mejor, será peor, … lo que está claro es que será distinto, como también nosotros seremos otras personas diferentes a las que somos hoy. De ahí la importancia de vivir de forma consciente el presente, amigos: porque el tiempo que pasa jamás se recupera.

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Y, además, ya que mencionamos el presente, tengan presente (porque esto sí que es un regalo) que el Alzheimer afecta a la parcela cognitiva del enfermo, pero no a su mundo emocional, así que segurísimo que ellos agradecerán que les contagiemos el espíritu navideño un año más, ya que eso le traerá muchos recuerdos del pasado :).

Así que, ¡no hay excusas que valgan! A pesar de las limitaciones que haya —que ya sé que son muchas— llenen sus días de luces de colores —pónganselas de bufanda si hace falta ^^—, minen su casa de gorditos vestidos de rojo pasión, enciendan velas aromáticas, invadan su hogar de muñequitos simpáticos y bolitas resplandecientes, cuelgen sus deseos para el próximo año en las ramas de un hermoso árbol de navidad, arménse con una buena botella de champán o lo que se tercie y disfruten de los últimos coletazos del año que se termina.

Por favor, salgan de la rutina gris que todo cuidador sufre, sino por convicción o motivación propia, al menos por solidaridad familiar o tradición social. ¡Si es que sobran razones para hacerlo! 🙂 .

Miren que, aquí donde me ven, yo era de las que odiaba estas fechas y me declaraba una objetora de conciencia en cuanto a las celebraciones navideñas. Y, sin embargo, tener a mi hermano con demencia me ha hecho cambiar el chip y ver las cosas desde otras perspectivas. Ya no puedo darme el lujo de rechazar estos momentos de alegría circunstancial y de regocijo social. Si no lo hago por mí, sí quiero hacerlo por mi hermano. Esto entra dentro de nuestros deberes como cuidadores, ¿no es cierto? 😉

En suma, ¡¡MUY FELICES FIESTAS, AMIGOS!! ¡¡FELIZ SOLSTICIO DE INVIERNO (para los que estamos en el norte)  o DE VERANO (para mis queridos amigos del sur)!! ¡¡Y, sobre todo, FELIZ Y PODEROSO AÑO NUEVO!!

Un abrazo muy fuerte para todos y espero que me cuenten qué planes tienen para estas Fiestas. ¡Se aceptan consejos sobre rituales y demás curiosidades! 😉

¡Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo! Es un auténtico honor y el mejor de los regalos ^^ .

¡Cuídense mucho, cuidadores! Nos vemos en el próximo año para seguir creciendo juntos 🙂 .

Experimentar la maternidad a través del cuidado a un familiar con Alzheimer

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Planeando alternativas para conseguir conciliar nuestra vida personal  con el cuidado diario de un familiar enfermo. (Imagen de Leeroy)

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Pongo en pausa mi actividad como cuidadora para dedicarme un rato a estar con todos ustedes y compartir esas pequeñas reflexiones que le surgen a una mientras vive cada día al lado de una persona enferma de Alzheimer.

Lo verdad es que estoy pasando actualmente por un momento de pequeños cambios cotidianos, tratando de probar nuevas alternativas para mejor mi bienestar y, principalmente, el de mi familiar enfermo. Pero todo cambio implica una cierta dosis de inseguridad, de incertidumbre y voluntad de adaptación, y… Bueno, ¡la cabeza me va a mil estos días! ¡Demasiadas dudas y emociones! ^^

LLEGÓ EL MOMENTO DE ENVIAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER A UN CENTRO DE DÍA.

Les cuento: últimamente me urgió la necesidad de comenzar a llevar a mi hermano a un centro de día. Porque hasta la fecha nunca asistió más de una hora al día a realizar alguna actividad (o bien de estimulación cognitiva, o bien de ejercicio físico), pero el resto del tiempo siempre está conmigo, en casa.

Sin embargo, su imparable deterioro cada vez afectaba más a su sociabilidad y a la asistencia a sus clases, con lo cual cada vez podía ir a menos actividades, como también cada vez le cuesta más aguantar estar fuera de casa, caminar, subir al transporte público, etc., dado que su coordinación motora comienza a menguar muchísimo :(.

Pero estas últimas semanas descubrí que habían abierto un nuevo centro de día activo en mi ciudad y decidí probar suerte en él. Y digo probar suerte porque el pobre de mi hermano, por culpa de su Alzheimer tan precoz, no tenía cabida en ningún centro para enfermos en mi ciudad. O sea, que estaba en una especie de limbo y un cierto desamparo social.

Todos los centros de día suelen estar destinos a personas muy mayores (como es el caso concreto de aquellos para enfermos de Alzheimer) o a personas con problemas de salud mental pero que nada tiene que ver con una demencia.  Y, claro, mi hermano es un chico de cuarenta años recién cumplidos y eso de estar rodeado de ancianos turbados o enfermos con parálisis cerebral o problemas psiquiátricos no le gustaba nada. Y a nuestra familia tampoco. Estar metido en un contexto tan diverso al suyo no le haría ningún bien.

De todos modos, yo nunca dejé de indagar soluciones y cada poco tiempo acudía a mi trabajadora social en busca de nueva información. Y así llegué a conocer la existencia de un centro nuevo que, si bien no era el idóneo al cien por cien para él, sí podía encajar un poco en sus necesidades.

Y ahora, en pleno momento de transición o de cambio de rutinas en la vida de mi hermano, les confieso que me siento muy ciclotímica, a ratos aliviada y agradecida y a ratos preocupada en demasía.

Y es que como cuidadora 24 horas, necesitaba ya un pequeño descanso, poder disponer de algo de tiempo diario para mí y para realizar gestiones a cualquier hora del día. Porque la organización de mi jornada siempre giraba en torno a mi hermano y a sus limitaciones cada vez mayores. Conque tener la oportunidad de disfrutar de dos o tres horas libres a plena mañana o a plena tarde, aunque solo sean un par de días a la semana, para mí es todo un regalo ^^.

Pero, por otro lado, amigos… Uy, uy, uy… ¿Saben? Yo soy de esa clase de cuidadoras que, si bien puedo llegar a ser muy desastrosa como ama de casa, en lo que se refiere al cuidado de mi familiar soy muy protectora; soy despistada o me cuesta marcarme rutina muy claras, pero siempre parece que tengo un radar encendido para detectar cualquier anomalía que surja, por insignificante que parezca. Y, por supuestoooo, en el fondo pienso que nadie entendería y atendería a mi hermano como yo (demasiado ego, ¿no es cierto? ^^)

Así que se pueden imaginar lo mucho que ha costado el tener que dejar a mi hermano durante unas horas en un lugar desconocido al cuidado de otra personas (por muy profesionales que sean, ¡ja, ja!) ¡Qué angustia, por Dios! ¡¡Al final, no sé si quien más necesita un periodo de adaptación a esta nueva dinámica semanal soy yo o es mi familiar enfermo!!  ¡Ja, ja, ja!

EXPERIMENTAR LA SENSACIÓN DE SER LA MADRE DE TU FAMILIAR ENFERMO

De momento solamente llevo a mi hermano dos días a la semana, dos horas cada día, al centro de día. Y la idea es que, siempre y cuando se adapte al lugar y se sienta cómodo, a partir de diciembre empiece a acudir de lunes a viernes tres horas diarias. Ojalá todo salga bien y podamos llevar a cabo nuestro plan.

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Eso nos va a beneficiar tanto a él como a mí, así nos oxigenamos un poco e incrementamos nuestra vida social por separado. Porque una de las consecuencias de pasar todo el día juntos es que se crea un apego un tanto insano para ambos, especialmente para mi hermano, cuya dependencia hacia mí ya resulta patente para muchas personas de nuestro entorno. Al igual que un niño que se siente seguro cuando está con su mamá, pero siempre alberga el temor de perderla de vista y encontrarse solo, así se comporta mi familiar dependiente conmigo.

Pero, en fin, esta situación me hace reflexionar sobre cómo va desarrollándose en mí un vínculo materno-filial con mi hermano…

Y es que, ¿saben?, yo nunca he sido madre. No porque desechase de plano esa idea,  sino porque creo que me quedé agotada de tener que ejercer un rol similar desde muy jovencita, al tener que cuidar de mi mamá tanto tiempo, ya que vivió 20 años con Alzheimer. Pero, ahora, conviviendo con mi hermano, llevo a cabo nuevamente un papel muy parecido al de una madre, es como que vivo una maternidad a través de mi hermano enfermo.

Y eso me pone en aviso del género de madre que yo sería si realmente lo fuese: ¡una mamá desastrosa a la par que sobreprotectora! ¡ja, ja, ja! ¡Me imagino lo mal que lo pasaría cuando tuviese que llevar a mi hijo a la guardería!

Así que, ya ven, amigos míos, cuántas sorpresas depara la labor de cuidadora. De lo que no cabe duda es de que es todo un aprendizaje hacia el interior, donde nos ayuda a encontrarnos con ese nosotros desconocido y nos permite vislumbrar todo el potencial que llevamos dentro o que sencillamente no poseemos.

¡Un abrazo fuerte, cuidadores, y muchas gracias por estar siempre ahí, a mi lado, compartiendo sus propias experiencias :)!

EMIGRAR CON ALZHEIMER

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(Imagen perteneciente a Vasito de leche Studio ^^)

¡Buenos días, queridos cuidadores!

Gracias una vez más por permitir encontrarnos en este blog y, por supuesto, sean muy bienvenidos 🙂 .

Hoy quisiera comentar con todos ustedes una reflexión extraída de una vivencia personal, ocurrida en el seno de mi familia y que supuso un pequeña encrucijada a la hora de tomar una decisión que afectaba a toda la unidad doméstica.

En esta historia se combinan dos situación, a priori, muy desavenidas: el emigrar a otro sitio y llevarse consigo a una persona con Alzheimer.

Tal vez alguno de ustedes hayan experimentado una vivencia similar o se estén planteando la posibilidad de trasladar a un familiar con Alzheimer a otro lugar muy distinto de donde ha vivido en los últimos tiempos.

La pregunta que aparezca con más insistencia en su mente seguramente sea: ¿es recomendable cambiar de contexto a una persona así, con los efectos adversos que para este tipo de enfermos puede tener el sacarlos de su rutina y de su hábitat cotidiano?

Para responder esta pregunta voy a recurrir a compartirles mi propia experiencia familiar…

UN EJEMPLO PERSONAL DE UN PROYECTO MIGRATORIO PROTAGONIZADO POR UNA PERSONA CON ALZHEIMER

Yo nací y viví hasta los 10 años en Buenos Aires. Desde hacía un par de años mi madre tenía problemas de memoria: recuerdo que en los últimos tiempos se dedicaba a crear  listas en un cuaderno para no olvidarse de algunas cosas y hasta tomaba un medicamento denominado Memorex (o algo así, la verdad nunca supe cómo se escribía). Sin embargo, y a pesar de estos detalles, nunca llegué a sospechar que mi mamá estuviese enferma o tuviese graves problemas de memoria…

En el año de 1990 mi padre, que es gallego, decidió retornar a su tierra natal con todos nosotros. En mi mente infantil siempre tuve la impresión de que este proyecto migratorio a España estaba motivado por causas económicas, pues la crisis de finales de los ochentas en Argentina era cada vez más insalvable y nos costaba llegar a fin de mes.

Sin embargo, unos años después, mi padre nos confesaría que esta decisión de volverse a su país fue tomada, además de por causas económicas, pensando en su esposa, es decir, con la intención de buscar una solución médica a su problema, que en Buenos Aires nadie le concedía.

Al poco tiempo de instalarnos en España, y dado que los comienzos siempre son complicados y asentarse definitivamente en un nuevo lugar de residencia llevó unos meses, mi madre comenzó a manifestar mayores problemas de conducta y olvidos.

Larga historia hecha corta, queridos amigos, puedo decirles que desde un primer momento mamá fue llevada a decenas de médicos. Como era una persona tan joven y en aquella época no se estudiaba tanto el tema de la demencia tipo Alzheimer ni estaba tan en boga, costó muchísimo dar con un diagnóstico certero: tardamos 3 años.

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Pero, después de tantos avatares, una vez tuvimos un diagnóstico, todo fue más rodado. Con ello no quiero decir que no tuviésemos que movernos de un lado para otro buscando nuevas soluciones y nuevos recursos, sino que ya nos movíamos con más certeza y contando con una razón de peso para solicitar más ayudas.

El aprendizaje que puede extraerse de mi historia es que, si bien el haber emigrado a otro país pudo (quizás…) haber tenido un impacto negativo en la aceleración del Alzheimer de mi madre, fue una decisión acertada a largo plazo, ya que nuestro nuevo destino nos proporcionó toda una serie de recursos estatales (económicos, sociales, sanitarios, etc.) que hicieron mucho más llevadera su dolencia e incrementaron su calidad de vida, en comparación a la que hubiese tenido si siguiésemos viviendo en nuestro país de origen.

¿ES CONVENIENTE EMIGRAR CON UN ENFERMO DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

Entonces, ¿es una buena opción realizar un proyecto migratorio (sea éste internacional, nacional o dentro de la misma región)  cuando se tiene un enfermo con demencia en la familia? Como todo en la vida, depende…

Hay que sopesar muy bien los pros y los contras, tanto teniendo en cuenta tanto las necesidades del enfermo como del resto del grupo familiar.

Si nos centramos en  nuestro familiar dependiente, hay que saber mirar más allá del presente inmediato y pensar a largo plazo, porque estamos ante una dolencia irremediablemente progresiva que tiende a prolongarse mucho en tiempo (años y años).

En este sentido, si bien es cierto que, a corto plazo, puede resultar nefasto cambiar a un enfermo de Alzheimer sus rutinas diarias, lo que incluye los mudanzas de domicilio, no es menos cierto que determinados cambios, a la larga, resulta muy positivos para sus vidas (porque conllevan una mejora en su atención, en su calidad de vida, etc.). Por tanto, es fundamental, que los cuidadores tengamos perspectiva de futuro y sepamos anticiparnos a las futuras necesidades que puedan surgir.

En el caso de los cuidadores, en cambio, debería tenerse en cuenta que un cambio de vida tan grande como es mudarse a otro lugar  implica todo un sacrificio, pues, ya de por sí puede suponer un periodo de estrés, incertidumbre y adaptación a las nuevas circunstancia, éste se agudizará aún más si en nuestro hogar contamos con un familiar aquejado de Alzheimer, ¡qué duda cabe!

Habrá que hacer un esfuerzo extra para trabajar en la readaptación de nuestro familiar y tratar de minimizar lo máximo posible los efectos negativos que conlleven este cambio. Lo cual, en definitiva, supone un plus de exigencia más en la vida del cuidador.

¡Pero todo se resume en tener las cosas claras!

Yo, que estoy en contacto continuamente con personas migrantes y me dedico a elaborar investigaciones sobre estos temas, comprendo mejor que nadie que la elección de llevar a cabo un cambio de vida tan intenso, como es el de emigrar, implica un enorme desafío, una mentalidad decidida y emprendedora y un espíritu de supervivencia y progreso que pocas veces se ponen a prueba en otras circunstancias de la vida. Se apuesta fuerte por salir en busca de un futuro mejor, pero sin tener constancia de cuál será el resultado de esta decisión, si valdrá la pena, si valdrá la gloria o habrá sido un paso en vano.

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Por eso la clave está en tomar una decisión tras haberla meditado profundamente, sin apresurarse, y teniendo siempre presente qué cosas son necesarias realizar de cara a conseguir un mayor bienestar para los cuidadores, la familia en su conjunto y la persona enferma, ésas son las consignas principales.

Es recomendable, antes de iniciar este cambio de residencia, asesorarse por profesionales médicos de las medidas que haya que aplicar para que el viaje sea lo más confortable posible y para que, una vez instalados, el cambio de residencia sea lo más llevadero para nuestro familiar dependiente.

De igual modo, no está demás averiguar de antemano si el lugar a donde se trasladen cuenta con asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer a las que acudir en busca de apoyo, también es importante.

Y, por supuesto, sería conveniente contar con unas redes sociales de personas conocidas o de confianza que nos ofrezcan apoyo en caso de necesitarlo.

Lo que está claro, amigos, es que la calidad de la atención que reciba nuestro familiar con demencia depende siempre, siempre, SIEMPRE de nuestro propio bienestar personal. Así que, si como cuidadores consideramos que emprender un proyecto migratorio es bueno para todos, no hay motivos para no llevarlo a cabo.

Esta es mi humilde opinión, al menos.

Pienso que todo lo dicho anteriormente también se vale, en gran medida,  en casos de emprender un viaje simplemente con motivo de tomarse unas vacaciones.

Hay momentos, amigos míos, en que un cambio de aires puede ser beneficioso para todos. Como siempre les digo, todo depende de la actitud que tengamos y de la planificación que realicemos.

Al fin y al cabo, amigos, un hogar no son cuatro paredes inamovibles enclavadas en un territorio concreto; el hogar se crea allá donde se lleven los sentimientos de amor y el espíritu familiar. ¡¡Así que tenemos el poder de crear hogares allá donde vayamos!! 🙂

Espero que estas reflexiones hayan sido de utilidad para ustedes, cuidadores. Y me encantaría leer sus comentarios al respecto. Seguro que más de una persona ha pasado por experiencia como éstas y tiene una opinión que aportar :).

¡Hasta la próxima!

¡Cuídense mucho, cuidadores!