Intenciones del blog

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Me llamo Sabrina y soy cuidadora permanente de un enfermo de Alzheimer. Y también soy filóloga, bloguera, educadora social e investigadora, ¡y  espero que más cosas!

¡Bienvenidos a mi humilde y particular rinconcito cibernético, amigos!

Un espacio personal que gira en torno a la vida de una trentiañera cuidadora de un joven enfermo de alzheimer y su lucha a brazo partido por mantener su espíritu autónomo y optimista, a pesar de haber caído en esa telaraña febril y desquiciante que envuelve la cotidianidad de quien ha de enfrentarse día a día al olvido y la maremoto emocional que supone esta demencia.

Así, este blog no es un espacio para tratar y compartir consejos o recursos sobre cuidados a los enfermos o sobre qué es el Alzheimer, sino un lugar donde el protagonista y el único centro de atención son los cuidadores: su vida, su bienestar y su estado emocional.

Porque yo he estado ahí, ocupando ese rol en los últimos 25 años, en dos momentos distintos de mi vida, sé perfectamente las penas y limitaciones que acechan a los cuidadores… y la poca atención que se les presta, en gran parte de los casos.

En este sentido, les confieso que yo no tengo intención de ser una cuidadora abnegada, resignada y perfecta. Admiro a quien lo es, pero me conozco bastante bien y sé que esa no es  mi naturaleza…^^

En realidad, me muestro muy inconformista con mi situación como cuidadora doméstica. Por eso mi intención es luchar contra la angustia y la parálisis en la vida personal del cuidador que provoca la obligación de  centrar la vida al 100% en el cuidado y acompañamiento de un ser querido dependiente.

No me entiendan mal: asumo con orgullo mi rol de cuidadora, porque considero que es una de las mayores pruebas de amor y solidaridad que existe, y de hecho es una decisión que he tomado de forma consciente; pero no quiero caer en el error de relegar mi propia vida personal a este rol, ni victimizarme o maldecir mi suerte por ello.

Yo no padezco alzheimer, así que no pienso olvidarme de quién soy ni cuáles son mis sueños, anhelos y ambiciones ni tampoco quisiera ser una mera extensión de la vida de mi familiar enfermo. Despersonalizarse o anularse como persona no ha de llevar a nada bueno, ¿no les parece?

Y estoy convencida de que otras tantas personas que son cuidadoras también buscan la forma de seguir manteniendo su estilo de vida personal anterior a toparse con esta desgastante demencia.

Mi querido poeta Pablo Neruda compartió una frase breve, pero poderosa en toda su extensión: “Si nadie nos salva de la muerto, al menos que el amor nos salve de la vida”. ¡Y he aquí el quid de la ‘cuestión’ que es mi vida! Yo sólo concibo hacer las cosas con amor. De lo contrario, la indiferencia me lleva a ignorar todo categóricamente (sí, ya ven, soy de extremos, qué le vamos a hacer…).  Y es evidente que para dar amor, tenemos que amar la vida; al igual que para proporcionar bienestar a otras personas —especialmente aquellas más vulnerables, como los enfermos— debemos partir primero de cuidarnos a nosotros mismos.

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Y ese es el cometido de este blog: recordarles a los cuidadores la necesidad de que se sientan bien y se sientan realizados, a pesar de las adversidades. Y tratar de darles motivos o recursos para conseguir un mayor bienes aún cuando conviven con el dolor que provoca la enfermedad de Alzheimer en el hogar.

Porque, queridos cuidadores, si no está en nuestras posibilidades, infelizmente, salvar a nuestros familiares enfermos de una muerte en vida aducida por el Alzheimer, al menos debemos intentar hacer de su paso por esta dolencia un camino cargado de amor y bienestar :). ¡¡Y esto sí está en nuestras manos!!

Así pues, si lo que pretendemos ser una cuidadores de calidad suprema, más allá de actuar con experiencia y certeza, debemos trabajar infatigablemente en sentirnos bien nosotros mismos, lo cual implica: no exigirnos más de lo que podemos dar —¡que somos unos simples mortales ^^!—, autocuidarnos tanto como cuidamos de nuestro enfermo, perdonarnos los errores,  no perder de vista nuestros propósitos de vida, esas ilusiones que nos motivan a brillar con luz propia e iluminar a los demás,y, en definitiva, concedernos un tiempo para seguir siendo quien siempre hemos sido, que va mucho más allá de ser cuidadores.

Ya sé, parece harto complejo llegar a un equilibrio entre ambas facetas, ¿verdad? Y lo es… ¡Pero no imposible! Yo particularmente creo que la clave está en una buena organización y optimización del tiempo, en una actitud positiva y grandes dosis de autoestima. Y en este blog prometo compartir ideas para no venirse abajo y caer en las garras del temido síndrome del cuidador quemado. 

Porque yo, como tú, amigo, soy cuidadora principal y absoluta de un enfermo de Alzheimer las 24 horas del día, así que puedo comprender tus pesares, ¡pero también trabajar contigo las múltiples formas de salir adelante y aprender a cuidarnos tanto como cuidamos a los demás! 🙂

Porque, a fin de cuentas, la vida no es tanto lo que sucede a nuestro alrededor, sino cómo permitimos que nos afecte aquello que sucede.  ¡¡Esa es la clave: la actitud con que miremos de frente a la vida!!

Por todo lo dicho, el objetivo de este espacio virtual es que se convierta en un punto de encuentro con otras personas que experimenten circunstancias similares.  La idea de un «Club de cuidadores» se me vislumbra como un lugar fascinante que puede aportarnos, tanto a mí como a otros individuos, un apoyo impagable para seguir realizando con plenitud nuestra labor doméstica, al tiempo que vamos motivando nuestro crecimiento  personal.

En resumen, dos lemas inspiran a ¡Buenos días, Alzheimer!: «cuídate, cuidador» y «siempre pa’lante». Si están de acuerdo con estas premisas…

¡Sean bienvenidos!