¡Bienvenidos a mi humilde y particular rinconcito cibernético, amigos!

Un espacio personal que gira en torno a la vida de una trentiañera cuidadora de un joven enfermo de Alzheimer y su lucha a brazo partido por mantener su espíritu autónomo y optimista, a pesar de haber caído en esa telaraña febril y desquiciante que envuelve la cotidianidad de quien ha de enfrentarse día a día al olvido y al maremoto emocional que supone esta demencia.

Así, este blog no es un espacio para tratar y compartir recursos sobre cuidados a los enfermos o sobre qué es el Alzheimer, sino un lugar donde el protagonista y el único centro de atención es la persona cuidadora: su vida, sus preocupaciones,  su bienestar y su estado emocional.

Porque yo he estado ahí, ocupando ese rol en los últimos 25 años, en dos momentos distintos de mi vida, sé perfectamente las penas y limitaciones que acechan a los cuidadores… y la poca atención que se les presta, en gran parte de los casos.

En este sentido, les confieso que yo no tengo intención de ser una cuidadora abnegada, resignada y perfecta. Admiro a quien lo es, pero me conozco bastante bien y sé que esa no es  mi naturaleza…^^

En realidad, me muestro muy inconformista con mi situación como cuidadora doméstica. Por eso mi intención es luchar contra la angustia y la parálisis en la vida personal del cuidador que provoca la obligación de  centrar la vida al 100 % en el cuidado y acompañamiento de un ser querido dependiente. Me resisto a caer en el error de relegar mi propia vida personal a este rol, ni victimizarme o maldecir mi suerte por ello. Y sin embargo, resulta tan fácil sentirse frágil y miserable ante una situación tan dramática como es asistir a la desintegración imparable de una persona que amamos porque ésta padece el mal de Alzheimer…

¡Pero yo como cuidadora, aunque a veces sienta que me voy a volver loca, no sufro ninguna demencia! Es por ello que quiero honrar MI vida, no olvidarme nunca de quién soy ni cuáles son mis sueños y mis propósitos en este mundo, ni tampoco quiero ser una mera extensión de la vida de mi familiar enfermo. Despersonalizarse o anularse como persona no puede  llevarnos a nada bueno, ¿no les parece? ¡Así que he aquí la guerra particular que tiene que enfrentar cada cuidador/a!

Y estoy convencida de que otras tantas personas que son cuidadoras también buscan la forma de seguir manteniendo un estilo de vida independiente o salvaguardar su esencia particular, aunque deba vivir con la constante responsabilidad de velar, cuidar y proteger a una persona que ya no recuerda quién es ni cómo se puede arreglar sola para desempeñar las actividades básicas de la vida diaria.

Mi querido poeta Pablo Neruda nos dejó una afirmación breve, pero de gran valor: “Si nadie nos salva de la muerte, al menos que el amor nos salve de la vida”. ¡Y he aquí el quid de la ‘cuestión’ que es mi vida! Yo sólo concibo hacer las cosas con amor. De lo contrario, la indiferencia me lleva a ignorar todo categóricamente (sí, ya ven, soy de extremos, qué le vamos a hacer…).  Y es evidente que para dar amor, tenemos que amar la vida; al igual que para proporcionar bienestar a otras personas —especialmente aquellas más vulnerables, como los enfermos— debemos partir primero de cuidarnos a nosotros mismos y fortalecer nuestro amor propio.

Y ese es el cometido de este blog: insistirles a los cuidadores sobre la necesidad de que se sientan bien y se sientan realizados, a pesar de las adversidades.  Y tratar de darles motivos o recursos para conseguir un mayor bienestar, aun cuando conviven con el dolor que provoca la enfermedad de Alzheimer en el hogar. 

Porque, queridos cuidadores, si no está en nuestras posibilidades, infelizmente, salvar a nuestros familiares enfermos de una muerte en vida aducida por el Alzheimer, al menos debemos intentar hacer de su paso por esta dolencia un camino cargado de amor y compañía de calidad :). ¡¡Y esto sí está en nuestras manos!!

Así pues, si lo que pretendemos es obrar como cuidadores altamente cualificados, más allá de actuar con experiencia y certeza, debemos trabajar infatigablemente en sentirnos bien con nosotros mismos, tenernos ante todas las cosas y no olvidarnos de seguir sembrando deseos e intenciones para recoger satisfacciones. Todo esto implica: no exigirnos más de lo que podemos dar —¡que somos unos simples mortales ^^!—, autocuidarnos tanto como cuidamos de nuestro enfermo, cultivar el amor propio, perdonarnos los errores,  no perder de vista nuestros propósitos de vida, esas ilusiones que nos motivan a brillar con luz propia e iluminar a los demás, y, en definitiva, concedernos un tiempo para seguir siendo quien siempre hemos sido, que va mucho más allá de ser cuidadores.

Ya sé, parece harto complejo llegar a un equilibrio entre ambas facetas, ¿verdad? Y lo es… ¡Pero no imposible! Yo particularmente creo que la clave está en una buena organización y optimización del tiempo, en una actitud positiva y en grandes dosis de autoestima. Y en este blog prometo compartir ideas para no venirse abajo y caer en las garras del temido síndrome del cuidador quemado. 

Porque yo, como ustedes, soy cuidadora principal de un enfermo de Alzheimer las 24 horas del día, así que puedo comprender sus pesares, ¡pero también trabajar con ustedes las múltiples formas de salir adelante y aprender a cuidarnos tanto como cuidamos a los demás! :). A fin de cuentas, la vida no es tanto lo que ocurre a nuestro alrededor, sino cómo permitimos que nos afecte aquello que sucede.  ¡¡Esa es la clave: la actitud con que miremos de frente a la vida!!

Por todo lo dicho, el objetivo de este espacio virtual es que se convierta en un punto de encuentro con otras personas que experimenten circunstancias similares.  La idea de un «Club de cuidadores» se me vislumbra como un lugar fascinante que puede aportarnos, tanto a mí como a otros individuos, un apoyo impagable para seguir realizando con plenitud nuestra labor doméstica, al tiempo que vamos motivando nuestro crecimiento  personal.

En resumen, dos lemas inspiran a ¡Buenos días, Alzheimer!: «cuídate, cuidador» y «siempre pa’lante». Si están de acuerdo con estas premisas…

¡Sean bienvenidos!