EL AMOR EN LOS TIEMPOS DEL ALZHEIMER

wall-2794567_1280¡Buenos días, cuidadores!

En pleno mes de febrero, tiempo social y simbólicamente admitido como el periodo del amor por excelencia —san Valentín, Rosh hashana, la época Acuario-Piscis del año, …—, me siento animada a tratar con ustedes el tema de las emociones amorosas, es decir, cómo las gestionamos cuando somos cuidadores de un familiar con una enfermedad crónica que nos mina nuestro bienestar, y, en definitiva, cómo se vive la experiencia de las conexiones amorosas —sean de la naturaleza que sean— cuando nos enfrentamos a una situación personal tan difícil. Creo que éste puede resultar un relato complejo, pero precioso al mismo tiempo 🙂 .

Y elijo hablar de este asunto, amigos míos, porque si nos parásemos a reflexionar sobre esta vivencia, nos daríamos cuenta que, como sucede con todo cuando se ve teñido por la enfermedad de Alzheimer, las circunstancias nos obligan a realizar transformaciones, nada vuelve a ser como era antes, pero eso no significa que se tornen peores, sino que se ven distintas. Y por eso convivir tan de cerca con una dolencia complicada, prolongada e incurable, nos enseña tanto, hasta el punto de que esta lección puede ser uno de los grandes tesoros que nos llevemos de esta etapa tan dura 😉 . ¡Créanme!

Como tantas cosas en la vida, no existe un único modelo de amor, ¿verdad? Existe un amor digamos egoísta, que es asumido como un contrato emocional en el cual yo elijo querer a alguien si obtengo el beneficio de que ese alguien también me entregue su amor; el amor incondicional o universal, basado en la premisa de amarlo todo y a todos desinteresadamente, porque eso es lo que mueve mi alma y me aporta paz al sentir que el mundo a mi alrededor también se rodea de bienestar; y un amor del que pocos hablan, pero es fundamental, porque de él surgirán todas las relaciones que establezcamos con los otros: el amor propio, el cariño que nos damos a nosotros mismos y que proyectamos en los demás.

Pues bien, en mi experiencia como cuidadora, la cual me ha llevado a replantearme mil cosas de mi vida personal, puedo afirmar que he transitado por todos estos tipos de amores, dándoles más prioridad a unos que a otros a medida que iba acumulando más rodaje como mujer cuidadora permanente.

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Unos meses atrás, ya había narrado en otra entrada cómo nos afectaba el hecho de ser cuidadores a la hora de entablar o mantener relaciones con otras personas. Y tengo en mente esta idea en el momento de desarrollar esta nueva entrada y hablar de cómo la realidad que vivenciamos nos obliga a dejar atrás algunas relaciones con personas que no están a la altura de nuestras circunstancias, pero que, curiosamente, nos dejan espacio para centrarnos en las relaciones de amor que de verdad valen la pena y la gloria.

Veámoslo en detalle…

¿QUÉ SUCEDE CON LAS RELACIONES DE AMOR PERSONALES CUÁNDO SOMOS CUIDADORES?

Quienes son cuidadores desde hace mucho, lo saben perfectamente; pero quienes empiezan a adentrarse en este camino quizás todavía desconocen los efectos que pueden causar su nuevo papel en lo que respeta a las relaciones con los demás, y por eso quiero avisarle: ser cuidador supone una especie de tornado que barre con aquellas relaciones que no se sostenían de forma sólida, que son más frívolas o débiles de lo que imaginamos. Sólo sobrevive en nuestra vida la presencia de aquellas personas que realmente tienen un vínculo emocional fuerte y comprometido con nosotros.

En este sentido, es habitual encontrar relatos de cuidadores que recriminan a la enfermedad de Alzheimer de sus familiares el haberse quedado solos, el tener que asumir rupturas o pérdidas de relaciones —especialmente de pareja, aunque también de amistad o de vínculos familiares. Ésta es la base de la soledad incómoda e involuntaria que experimentan muchos cuidadores y que los lleva a caer en un abismo depresivo.

Y sí, amigos, éste es un riesgo inexorable por el que hemos de pasar los cuidadores, debido a la drástica disminución de libertad y tiempo libre que padecemos, y al alto desgaste de energía que supone el centrar toda atención en el enfermo. Por un motivo o por otro, la disposición que tenemos hacia la vida social se limita enormemente, y no todas las personas de nuestro entorno tienen la capacidad de comprenderlo.

Pero, en mi opinión, en estos casos quienes fallan no somos tanto los cuidadores —aunque un poquito sí, no obstante— sino la gente que no posee tanta empatía y, por tanto, no está dispuesta a esforzarse por salvar nuestra relación.

Y, ¡ojo!, no se trata de que sean malas personas, ¡en absoluto!, sino simplemente que no tiene un nivel de consciencia o de comprensión que esté a la altura de este desafío. Al contrario, pretenden seguir siendo el centro de nuestra atención, recibir nuestra predisposición en todo momento, sin adaptarse a las circunstancia difíciles que mantenemos como cuidadores.

Así pues, son personas con las que establecemos relaciones emocionales egoístas, satisfactorias en tanto en cuanto nos aportan lo que queremos cuando queremos, de modo inmediato, pero no en todos los momentos en que lo necesitamos.

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A este punto, como cuidadores hemos de saber que la inmediatez ya no forma parte de nuestra vida y que nuestra labor trae cambios ineludibles en nuestra rutina, y cuanto más nos adaptemos a ellos, y los aceptemos, mejor nos sentiremos.

Pero de estas experiencias aciagas, ciertamente desoladoras, salimos más fortalecidos, toda vez que descubrimos a quiénes tenemos realmente a nuestro lado, quiénes valen la pena en nuestra vida y quiénes no.

Y sobre todo, nos enseña a reconocernos, a elegir mejor la clase de personas a las que queremos unirnos y que nos harán mejores personas a nosotros. Ya no nos vale cualquiera que no esté dispuesto a crear balance en nuestra vida; que no desee crecer a nuestra par en los retos más complicados que nos envía el destino; que no desee dar lo mejor de sí cuando más necesitamos confiar en el apoyo de alguien. Lo que me lleva al siguiente tipo de amor…

EL AMOR INCONDICIONAL DE LOS CUIDADORES

Cuando desempeñamos la labor de atender a una persona vulnerable y necesitada, tanto como cuidadores informales de familiares como cuando somos cuidadores profesionales, estamos llevando a cabo un acto de amor desinteresado, altruista, que no espera nada a cambio y que, en cambio, nos regala toda una experiencia de conexión espiritual, que llena de inspiración nuestro mundo cotidiano y nos embebe de paz interior.

La diferencia entre esta suerte de amor y el anterior radica en que este amor no nos hace sufrir, sino que nos lleva a comprometernos voluntariamente en conectar con otras personas, sin contrato ni agenda, sin exigencias ni expectativas de devoluciones.

No siempre es fácil alcanzar este grado de madurez en el amor ni crear puntos de encuentro tan generosamente conscientes en las relaciones que establecemos con los demás. Sin embargo, sí conseguimos esta unión con nuestros enfermos dependientes y, tarde o temprano, terminamos extrapolando esta dinámica con la gente de nuestro entorno. Y esta actitud amorosa, estoy convencida, marca nuestra diferencia y es la huella que dejaremos en los otros, puesto que es la luz que le entregamos al mundo.

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De hecho, creo que es este amor que practico desde que soy cuidadora el que me hace reír tanto y gusta tanto a los demás: desde los taxistas ^^ hasta los compañeros de trabajo o los amigos.

Por supuesto, para llegar a este punto hace falta mucho trabajo psicológico interno, mucha reflexión y práctica espiritual que nos conecte con nuestro ser. Lo que me lleva, en esta ocasión, a hablar del amor más básico de toda persona y al cual los cuidadores, por sus circunstancias personales, deben prestar especial atención y nutrición: el amor propio 🙂

Y EL AMOR MÁS RELEVANTE QUE DEBEN FOMENTAR LOS CUIDADORES: EL AMOR PROPIO

De todos vínculos que vamos creando a cada día, el amor hacia nosotros mismos es el menos trabajado, al menos de forma consciente y con dedicación constante. Sin embargo, es la raíz de la cual brotan el resto de nuestras relaciones emocionales, tal como les comenté en otra entrada anterior que abordaba el tema del autoestima.

El amor propio tiene mucho que ver con el autoconocimiento, con discernir qué poseemos de valiosos que nos hace auténticos y singulares. Se trata de ese poder personal que se desprende de la aceptación de cómo nos sentimos internamente, cómo nos valoramos, qué merecemos y qué estamos dispuesto a hacer por alcanzar nuestros deseos; cuantos miedos, dudas y qué dirán estamos empeñados en enfrentar con el fin de ser quienes somos en toda nuestra esencia.

En mi experiencia personal, el amor propio fue aquel que más trabajé siendo cuidadora. Con tantos cambios, tanto vaivenes emocionales y tanto tiempo de soledad, me dediqué a reforzar mi confianza en mí, a conocerme más y a poner sanos límites para que mi situación de cuidadora accidental no me engullera por entero. Hoy creo que ha sido mi mayor logro personal, porque desde entonces siento que, aunque todo se desmorone a mi alrededor y aunque no pueda contar con mucha gente, me tengo a mí misma.

Por eso resulta tan imprescindible el amor propio en quienes atravesamos por momentos tan críticos: porque nos ayuda a combatir los estados de desánimo, las inseguridades, y nos empodera ante los conflictos que surjan.

Y la clave está en que este amor se alimenta de nuestra autoconfianza, de nuestra autoestima y de la clara consciencia de poseer los recursos emocionales suficientes para salir adelante e ir por lo que deseamos ser en la vida.

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El compromiso fundamental de todo amor propio de no abandonarnos nunca resulta fundamental para aceptar nuestra realidad como cuidadores. Al igual que  mantener una actitud proactiva de sanar las heridas que vayamos adquiriendo  a lo largo de nuestro cometido, establecer sanos límites para no dejar que otras personas carguen todas las responsabilidades del bienestar del enfermo en nuestras espaldas, si es que somos designados como cuidadores principales, y evitar generar situaciones tóxicas de apego a nuestro familiar dependiente, centrando toda nuestra existencia en su cuidado.

Así, amigos, si en nuestro interior hay orden, calma, compromiso y certeza de resoluciones, atraeremos a personas que vibren en sintonía con nuestra actitud, o al menos seremos capaces de infundir a nuestras relaciones ese tipo de sentimientos. Y es que, como alegan los grandes místicos de la Historia, la percepción del mundo exterior, y sus dinámicas, es un mero reflejo de nuestro sentir interno. En otras palabras, atraemos a personas que nos reflejan lo que somos.

ALGUNOS RECURSOS PARA INDAGAR MÁS EN MATERIA AMOROSA

Grandes profesionales que es un placer escuchar y aprender de ellos para trabajar estos temas, y que, por ende, les recomiendo encarecida seguir son los siguientes —si bien, existen muchos más—:

—> Mia Astral (terapeuta que mezcla astrología, kabbalah y coaching)

—> Karen Berg (terapeuta kabbalista, autora de un libro maravilloso titulado «Dios usa lapiz labial»)

—> Pier Giorgio Caselli (conferenciante y autor de libros sobre autoconocimiento que mistura sus dominios de física cuántica,  estudios bíblicos y orientales y terapias de coaching). Este autor realiza sus exposiciones en italiano, no las he encontrado subtituladas.

—> Mindalia Televisión (un canal de youtube que recopila todo tipo de vídeos de conferenciantes que aportan sus conocimientos para trabajar en pro de nuestro bienestar emocional)

Con todo, el mejor consejo que les puedo dar es que tengan un psicólogo o terapeuta particular que les ayude a sanar sus emociones y les enseñe a obtener un desarrollo emocional inteligente, en pro de su propio bienestar personal.

En fin, queridos amigos, con esta reflexión tan amorosa ^^ quería demostrarles cuánto amor es capaz de entregar una persona cuidadora gracias, en gran medida, a esta labor que realiza.

Y, creo que aquí estriba una de las grandes enseñanzas que nos deja la convivencia con un enfermo crónico altamente dependiente como son los pacientes con demencia: en un mundo donde se nos incita a una vida de estrés, a relaciones banales, al consumismo inmediato, a no pararnos a valorar lo que tenemos, o en el mejor de los casos, nos presiona a pensar demasiado rápido, la enfermedad de Alzheimer, por el contrario, nos invita a detenernos a sentir, a agradecer las conexiones que articulamos con los otros y a actuar movidos principalmente por amor. ¡No está nada mal, ¿verdad?!

Por cierto… ¡feliz san Valentín, cuidadores! 🙂

¡Un fuerte abrazo y muchas gracias por regalarme su tiempo!

 

 

 

 

 

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LAS RELACIONES INTERPERSONALES DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER.

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Autor: L. Canu

¡Buenos días, cuidadores!

Hoy tengo ganas de compartir con todos ustedes una reflexión muy personal que me ha dejado mi experiencia como cuidadora, y se trata de cómo afecta nuestro papel de cuidadores principales al mundo de las relaciones interpersonales que forman parte de nuestra vida.

Como una inmensa mayoría de cuidadores saben, el tener que atender a un enfermo crónico que precisa de atenciones continuadas supone una prueba de fuego para nuestros allegados, sean familiares, amigos o colegas, pues les obliga a desarrollar más su empatía y comprensión hacia nosotros y nuestras limitadas circunstancias personales. Y en un mundo donde impera tanto el individualismo, la tendencia al disfrute y a lo inmediato, los cuidadores nos vemos relegados en muchas ocasiones a un cierto olvido, ¿verdad?

Pero, miren, yo soy de las que piensan que las situaciones adversas no empeoran las relaciones o las situaciones, sino que las sacan a la luz: las que están deterioradas o son frágiles, se rompen de una vez; las más leales y auténticas, se revelan y se refuerzan. Ni más ni menos 🙂 .

Por eso, cuando aparece en la vida de una persona una problemática tan cruda como es padecer la enfermedad de Alzheimer o tener que convertirnos en cuidadores, descubrimos quiénes son las personas con las que podemos contar y quienes no están a la altura de las circunstancias.

CÓMO PUEDE AFECTAR CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER A LAS RELACIONES INTERPERSONALES Y LA VIDA SOCIAL DE LOS CUIDADORES…

De hecho, es muy habitual, lamentablemente, que los cuidadores principales se vean a menudo solos ante este desafío: las amistades dejan de tenernos presentes y muchos familiares se desentienden del enfermo y dejan su cuidado en manos de una única persona.

Reconozcamos, amigos, que no es tarea fácil estar a la altura de este tipo de vivencias y no todo el mundo es empático ni tiene la suficiente fortaleza emocional para afrontarlas. Y aunque nos sintamos dolidos o resentidos, hay que saber aceptar y perdonar estos distanciamientos.

Cierto es, amigos, que toda situación dramática tiene efectos adversos en nuestras relaciones: nos puede marginar, volvernos más pesimistas y susceptibles y nos hace sentir vulnerables, como si necesitásemos más que nunca el apoyo de los otros, aunque no siempre sepamos pedirlo.

Y las repercuciones que tiene el hecho de convertirnos en cuidadores de una persona con Alzheimer se manifiestan en todas las clases de relaciones que tenemos en nuestra vida: familiares, sentimentales, laborales y de amistad.

¿Cuántos de los cuidadores que están aquí no han experimentado la sensación de verse más solos de lo esperado? ¿Cuántos no han sufrido en carne propia el descubrir que mucha gente no entiende nuestra realidad y por eso se alejan de nuestro lado? (Sobre la soledad de los cuidadores, pueden leer esta entrada del blog)

A nivel familiar, muchas son las discusiones que se generan entorno al cuidador, o bien porque otros miembros de la familia no quieren responsabilizarse del enfermo. o bien porque no quieren adaptarse a la nueva situación. Y es que para ser cuidador debemos ser de una pasta especial. ¡No cualquiera vale para desempeñar esa labor!  😉

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Autor: L. Canu

En cuanto a las relaciones de pareja, es justamente en los momentos críticos cuando se descubre qué clase de persona elegimos para compartir nuestra vida. Y, claro, hay personas que para compartir buenos momentos son maravillosas y divertidas, pero en los malos momentos, no están a la altura y optan por hacer vida de solteros. Sin embargo, lo que necesitamos quienes somos cuidadores, más que nadie en el universo, es una pareja estable, que nos acompañe en esta lucha y nos aporte calma y balance; que nos hagan sentir que tenemos un hombro en quien refugiarnos cuando la vida se nos cae al suelo y se hace añicos.

Con los amigos, sucede algo similar. Si el cuidador ya no dispone de libertad de horario y movimiento, no resulta difícil que terminen olvidándose de él. Si bien es verdad que nuestros amigos también tienen sus propios problemas y sus propios procesos vitales y, por tanto, los desencuentros no siempre viene motivados por falta de interés, sino por exceso de ocupaciones.

Finalmente, el mundo laboral es uno de los primeros que se resiente cuando somos cuidadores. Si compaginamos ambos mundos, el agotamiento y el desgaste físico y emocional termina perjudicando nuestro rendimiento y nuestras interacciones con los compañeros. Sin embargo, lo más habitual es que haya que renunciar a nuestra vida profesional para dedicarnos las 24 horas del día, siete días a la semana, a nuestro familiar con demencia.

Así las cosas, no es de extrañar que uno de los mayores males que sufre un cuidador es la soledad a la cual se ve abocado involuntariamente. Y la amargura que eso provoca, puede ofuscarnos y podemos caer en la injusta apreciación de culpabilizar a la enfermedad de todas nuestras desdichas.

Con todo, ¡seamos honestos! Ni  nuestros familiares enfermos, ni a la dolencia en sí, son la causa de la ruptura de nuestras redes sociales. Simplemente son el resultado de un daño colateral de este drama personal/familiar. Y en última instancia, cabría reprocharnos a nosotros mismos por la clase de personas que mantenemos o atraemos a nuestro círculo. Aunque creo que esto sería una crítica destructiva innecesaria…

En cualquier caso, lo más importa es preguntarnos por qué hemos de ver esto como algo (solo) negativo… ¿Acaso que se nos revele la realidad en medio de una etapa sombría no puede traernos una auténtica luz a nuestra vida, para que nos hagamos más conscientes de quiénes somos y con quiénes estamos?

¿HASTA DÓNDE LLEGA LA CULPA DE LOS OTROS Y DÓNDE COMIENZA LA NUESTRA?

¡He aquí una gran cuestión, amigos!

Cierto es que ninguno de nosotros ha elegido convertirse en cuidadores ni tener que lidiar con el mal trago que supone atender día tras día aun ser querido cuya demencia lo va aniquilando poco a poco. Pero no menos cierto es que, muchas veces nos metemos tanto en el papel de cuidadores, nos cuesta tanto delegar en otros porque creemos que nadie entiende a nuestro enfermo como nosotros, que caemos en la desazón de no ver ninguna luz al final del túnel, que nosotros mismos nos cerramos muchas puertas y nos autoimponemos un aislamiento indeseado, pero voluntario al fin y al cabo.

Y tal vez muchos de ustedes discutan esta idea, pero yo les puedo garantizar que he caído en esa trampa de considerarme una supercuidadora y exceder los límites de mis responsabilidades.

Del mismo modo, hay veces que no sabemos marcar los límites con los demás, ni pedir ayuda ni exigir responsabilidades a los otros. Simplemente nos quedamos callados e inmóviles, soportando una carga que ha de ser compartida, en la medida de lo posible. Y ya no sólo por nuestra propia salud, sino también por el bienestar de nuestros enfermos, que necesitan perdernos un poquito de vista y tratar con otras personas.

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Autor: L. Canu

¿Y qué decir de aquellas veces que preferimos encerrarnos en casa con ese familiar necesitado y denegamos la posibilidad de visitas o encuentros con otras personas para que no pasen por la incomodidad de estar ante una persona con demencia, o quizás porque nosotros no contamos con la privacidad suficiente para sentirnos a gusto?

En fin, existen mil motivos cotidianos que nos sirven de excusas para enclaustrarnos testarudamente en nuestra soledad… Y seguramente el quid de la cuestión radique en que acarreamos un estado depresivo o una agotamiento tan monumental, que nos sentimos sin ganas de hacer vida social de ningún tipo.

Esta actitud, tan humana y comprensible en el caso de los cuidadores principales, debe ser chequeada, advertida y vigilada. No resulta sencillo ni cómodo reconocerla, pero, ¡ojo!, es fácil caer en ella. Y, obviamente, nos perjudica a la hora de mantener unas relaciones óptimas con nuestras redes sociales. Por eso creo que no descuidar nuestras relaciones con la gente que forma parte de nuestro entorno es también nuestro compromiso y como tal es un proceso que hay que enfocar desde dentro, desde nosotros mismos, para que se manifieste en nuestro exterior.

LA ENSEÑANZA QUE PODEMOS EXTRAER LOS CUIDADORES DE ESTA SITUACIÓN EN MATERIA DE RELACIONES…

Y, en suma, yo creo que una enfermedad como el Alzheimer siempre nos puede enseñar muchas lecciones meritorias, también en este aspecto de las relaciones.

En este sentido, nos enseñan a valorar lo que tenemos en su justa medida. Nos muestra con quiénes podemos contar y con quienes no; hasta qué punto honramos nuestra vida y la valoramos, y ,en qué medida, no la estamos aprovechando consecuentemente. Y, lo más relevante: nos demuestra hasta dónde somos capaces de llegar nosotros como personas y como miembros de una familia o de la sociedad en general.

En definitiva, estoy convencida de que pasar por una experiencia tan desoladora nos permite replantearnos nuestros valores y nuestro deseos, pero especialmente, saber qué o quién está a nuestro lado para sumar, y qué cosas o personas, a la larga, no nos aportan nada (o incluso, nos restan energía).

Por lo demás, yo misma he pasado por todo este tipo de vivencias. Y desde que soy cuidadora he tenido que aprender y poner en práctica dos cosas:

  1. a poner sanos límites en mi vida personal y hacerme respetar como persona y como cuidadora;
  2. a reconstruir (y recalibrar) mis relaciones interpersonales y mi red social.

Y no ha sido fácil. He tenido que hacer de tripas corazón muchas veces; aceptar ausencias y rupturas inesperadas, entenderlas, perdonarlas y superar de forma diplomática actitudes de mi entorno cercano que me provocaron más de una decepción y fuertes dolores de cabeza.

Pero también tuve que reconocerme que yo misma me estaba cerrando muchas puertas. Me sumergí demasiado en mi rol de cuidadora y descuidé insanamente mi propia libertad.

Por ello, cuando retomé mi faceta pública, no sin tener que sacrificarme para encontrar un equilibrio entre mi labor de cuidadora y mi desarrollo como persona independiente y trabajadora, de repente la vida me presentó un montón de situaciones sociales agradables que me ayudaron a reconectarme con mi esencia.

Tuve que pedir a mis familiares más cercanos que se ocupasen más de mi familiar enfermo y tuve que defender mi derecho a tener un espacio y un tiempo para mi vida pública. Pero también conocí personas maravillosas que me acogieron en sus círculos, me brindaron ayuda y me ofrecieron una amistad y una comprensión inestimable.

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Autor: L. Canu

Y, en general, desde que soy cuidadora, he tenido la suerte de cruzarme con gente más o menos desconocidas, pero que me brindaron apoyos materiales y palabras de aliento, que alabaron mi labor familiar y que me hicieron sentir menos sola en mi cruzada.

Por tanto, amigos, estoy convencida de que muchas veces el universo nos quita lo que no nos vale y nos deja espacio para recibir mejores experiencias. Y nos empuja a luchar por lo que nos merecemos, porque bien es cierto que sin trabajo y esfuerzo, sin movimiento y actitud positiva, nada llega.

Y el Alzheimer, con sus sombras y sus  estragos, también nos incita a seguir adelante, a sonreírle a la vida porque tenemos salud y a salir a la calle con la cabeza bien alta porque somos personas con mucha inteligencia emocional, que aunque llenas de cicatrices, seguimos en pie y podemos aportar confianza y dedicación a aquéllos que desean formar parte de nuestro mundo social y sentimental.

Yo ya no soy la misma que era hace tres años atrás, cuando comencé a transitar este camino como cuidadora de un enfermo de Alzheimer. Pero tampoco mis relaciones interpersonales son las mismas de entonces: ahora son más selectivas y acordes con las personas que necesito a mi lado para sentirme bien.

Espero que ustedes, queridos cuidadores, también puedan decir lo mismo. Estaré encantada de conocer sus experiencias 😉

¡Un abrazo inmenso y mucha fuerza para salir adelante!

¡Cuidense mucho, cuidadores!

 

P.D.: Por cierto, amigos, les confieso un curiosidad que ejemplifica parte de lo que les he compartido en esta entrada: las fotos que aparecen aquí son pequeños regalos de un amigo que he hecho en estos meses. Como él vive a unos cuantos kilómetros de distancia —de hecho reside en otro país—, y sabedor de mis dificultades para poder viajar, me envía estas fotos maravillosas para enseñarme su ciudad sin necesidad de que yo tenga que desplazarme :). Con Canu —buen fotógrafo, gran amigo y mejor persona— se cumple la profecía de que, si bien la vida te quita personas que creías cercanas, también te trae otras mejores. Por eso, nunca pierdan las esperanzas de que lo mejor siempre está por llegar ;).

EL LABERINTO DE LA SOLEDAD EN LOS CUIDADORES

Mirando la vida pasar...

«Allí, en la soledad abierta, nos espera también la trascendencia: las manos de otros solitarios». (Octavio Paz)

¡Buenos días, amigos!

Hoy quiero tratar con ustedes, que tan bien me comprenden, un dilema que agrava bastante la cotidianidad de los cuidadores: la sensación de soledad y marginación.

Quienes se dedican a cuidar a algún enfermo crónico y dependiente saben que una de las consecuencias más desagradable con que se van a encontrar es con una notable disminución de la vida social, cuando no la sensación de haberse quedado solos. Honestamente, y sin ánimos de exagerar, creo que esta sensación angustiosa es el común denominador de la gran mayoría de los cuidadores.

Y es que llegar a esta situación (indeseada) resulta un hecho prácticamente inevitables.

Todo este asunto, amigos, viene a colación por una anécdota que me surgió recientemente: hace unos días leí en una nota del periódico EL PAÍS sobre la soledad como una nueva epidemia de gran calado en la sociedad actual —lo que resulta paradójico si pensamos que los tiempos que corren se caracterizan precisamente por estar todos hipervinculados a través de las redes sociales, no ya solo presenciales y cercanas, sino también virtuales y lejanas, ¿verdad?— En cualquier caso, esta noticia enunciaba las consecuencias que una situación de soledad crónica puede traer consigo:

“Las pruebas biológicas realizadas muestran que la soledad tiene varias consecuencias físicas: se elevan los niveles de cortisol —una hormona del estrés—, se incrementa la resistencia a la circulación de la sangre y disminuyen ciertos aspectos de la inmunidad. Y los efectos dañinos de la soledad no se acaban cuando se apaga la luz: la soledad es una enfermedad que no descansa, que aumenta la frecuencia de los microdespertares durante el sueño, por lo que la persona se levanta agotada”.

¿Podemos, pues, enfermar de mal de soledad al igual que ocurre con el mal de amores? ¡Diversos estudios parecen indicar que sí, en efecto, la soledad puede resultar altamente destructiva!

Y esta información me ha llevado a reflexionar sobre cómo nos afecta a muchos cuidadores esta fenómeno emocional de la soledad, dado que sé perfectamente que se trata de un asunto que tiene una especial incidencia de la vida de muchos de  nosotros.

LA SOLEDAD EN LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER Y OTRAS ENFERMEDADES CRÓNICAS

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Photo credit: Foter.com

Afortunadamente no todos los casos son iguales. No obstante, sabemos que como cuidadores principales de nuestro hogar existe una tendencia a dejar detenida nuestra propia vida para centrar nuestras energías en velar por la vida de nuestro familiar enfermo.

Es curiosos como puede llegar a cambiar tu vida un suceso concreto que ocurra a tu alrededor… ¡Jamás me hubiese imaginado describiendo la soledad como un hecho negativo! Porque yo siempre me he considerado una fanática de los momentos solitarios, siempre los he necesitado (para mí eran poco menos que un tiempo balsámico) y siempre me he reconocido muy recelosa de mi ‘espacio propio’.

Pero claro, evidentemente, también tenía oportunidades de intercalar instantes de vida social en mi rutina ermitaña; mientras que ahora…, pues, como que esos días han pasado a mejor vida —aunque, por afortuna, ahí están herramientas como el teléfono o numerosas aplicaciones de smartphones para hacernos las comunicaciones más asequibles, ¡benditos artilugios! 🙂

Pero lo cierto es que siendo cuidadores nuestra existencia cotidiana se reducen básicamente a nuestra vivienda y aquellos espacios exteriores a donde podemos llevar a nuestro enfermo. Ademas, en el caso de cuidar a un enfermo de Alzheimer, mantener  una rutina más o menos estable es primordial para el paciente. Pero esta realidad para los cuidadores significa reducir su vivencia a las necesidades de esa persona que cuidamos, a su ámbito doméstico, a ser el lazarillo de su familiar dependiente y llevar una vida demasiado programada… y solitaria. Ante esta perspectiva es lógico sentir que nuestra vida cae en una especie de telaraña paralizante que nos atrapa cada vez más y nos somete a un estilo de vida anodino, indeseado… y solitario.

Y es que la consabida soledad del cuidador aparece como un efecto inevitable de dicho papel. Ya no somos dueños de nuestro tiempo, no se puede trabajar fuera de casa, las amistades se distancian ante la escasa disponibilidad que tenemos, la pareja se aleja porque percibe que cada vez resulta más difícil contar con momentos de ocio e intimidad,… Y, en líneas generales, la vida social se esfuma sencillamente porque no hay tiempo libre ni hay libertad de movimiento para los cuidadores.

En esta tesitura, supone una proeza encontrar distracciones que funcionen de válvula de escape mental, ¿verdad, amigos?

Es ineludible pensar que nuestra existencia se vuelve mustia, como si algo no funcionase como debería  funcionar… Tal vez todos esos efectos adversos, esos males, que experimentamos cuando dedicamos nuestra vida entera a cuidar a una persona se deba precisamente a este aislamiento obligado al que estamos sometidos y, por ende, a la soledad que padecemos. Y eso perjudica muchísimo nuestra salud mental.

No obstante… ¡Siempre se puede hallar luz en la oscuridad! 🙂

LOS BENEFICIOS DE APRENDER A AMAR LA SOLEDAD

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Photo credit: Foter.com

Para mí es justo en medio de tanto caos personal y tanta quietud social cuando te das cuenta, como si se te encendiese la típica lamparita mental, de que hay alguien que está ahí siempre a tu lado, presta a escucharte y darte un consejo; alguien a quien sueles ignorar de puro cotidiano que se te hace; alguien que sabe que tienes todo un potencial por explorar y trabajar que vale la pena manifestar; alguien que te dice que debes aprovechar tus nuevas circunstancias personales para reinventarte y apostar por ti misma. Ese alguien inevitablemente eres tú.

Y no hay mejor momento para conectar con una misma que cuando se está sola. Puede que al principio sea una dinámica impuesta por  factores externos a nosotros, pero la clave está en convertir la obligación en pasión, como si tornásemos una debilidad en fortaleza.

De corazón lo digo,  estoy convencida de que una soledad deseada, aceptada y explotada puede darnos unos beneficios maravillosos a nivel emocional, ¡no hay nada más poderoso que conocerse a sí mismo!

Este tiempo de soledad nos permite conocernos mejor, detenernos a reflexionar en qué deseamos de la vida, qué vale la pena tener en ella o qué sobra,… ¡Y nos permite dedicarnos a desarrollar —o incluso desempolvar— esas pequeñas actividades que tanto nos apasionaban realizar. ¡A veces alejarse del mundanal ruido no es tan malo! ^^

Y así, queridos amigos, si conseguimos aceptar de buen grado nuestra realidad actual como cuidadores, con todas sus limitaciones y sus sombras y su solitud inherente, lo cierto es que ésta puede ser una etapa estupenda para conocernos mejor, transformar nuestra vida (derivarla para otros derroteros más gustosos) y, de este modo, fortalecer nuestra autoestima.

En anteriores entradas ya traté el tema de la importancia de ejercitar la autoestima y utilizar las ventajas de internet con todos los recursos que ofrece para trabajar nuestras motivaciones. Y estoy convencida de que en situaciones adversas es cuando sale a la luz lo mejor de nosotros, nuestros auténticos ‘yoes’.

“La soledad, el sentimiento y conocimiento de que uno está solo, excluido del mundo, no es una característica exclusivamente mexicana. Todos los hombres, en algún momento de sus vidas, se sienten solos. Y lo están. Vivir es separarse de lo que fuimos para acercarnos a lo que seremos en el futuro. La soledad es el hecho mas profundo de la condición humana”. (Octavio Paz)

En última instancia, si la soledad se convierte en una losa para quien sea una persona cuidadora, siempre se puede optar por acudir a terapias psicológicas individuales o grupales, ya sean privadas o ya sean ofertadas en las Asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer. O anotarse a actividades culturales o deportivas, en caso de que se cuente con unas pocas horas de tiempo libre. O navegar en internet en busca de grupos de apoyo o de información para desarrollar aquellas cosas que nos gusten —¡hoy en día la red es un auténtico cajón de sastre donde cabe todo de todo ^^!

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Photo credit: Foter.com

¡A propósito!, y después de haber citado a estos grandes amigos ajenos que suponen para mí muchos escritores como Octavio Paz y Alejandra Pizarnik, este tema me trae a la memoria dos libros cuyas lecturas también me hicieron pensar mucho sobre el concepto y el sentimiento de la solitud y cómo afectaba a las mujeres actuales (para bien y para mal).

Uno de ellos es un hermosa novela de Marcela Serrano titulada El albergue de las mujeres tristes; el otro es un ensayo ameno y esclarecedor, autoría de Carmen Alborch, denominado Solas”. A quien esté interesado en explorar el mundo de las soledades, se los recomiendo encarecida y cariñosamente.

Porque, en ocasiones, amigos míos, conviene no olvidar que todo se reduce a la perspectiva desde la cual observamos las cosas. O, si se quiere, a la actitud que pongamos en el manejo de las situaciones. Como ya he sostenido alguna vez, lo realmente relevante no es lo que sucede, sino cómo dejamos que afecte a nuestra vida, y esta máxima es perfectamente aplicable a una vida solitaria, ¿no les parece?

Les agradezco inmensamente que hayan optado por leer esta reflexión que les traigo; que compartan su tiempo conmigo y que nunca me dejen sola ;).

Les mando un abrazo afectuoso a todos los cuidadores y los seguidores de ¡Buenos días, Alzheimer! y les deseo lo mejor de lo mejor 🙂

¡Hasta la próxima!

¡Cuídense mucho, cuidadores!

LA AMISTAD EN LOS TIEMPOS DEL ALZHEIMER

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Si existe un regalo idóneo para todo cuidador, no cabe duda de que éste es un producto de Mr. Wonderful

Reza la sabiduría popular que en los malos momentos es cuando descubres la gente que realmente son amigos verdaderos, aquellos que están en las duras y en las maduras, aportando valor a tus vivencias con su compañía y lealtad. Y la vida en estos últimos tiempos me enseñó lo certero de esta frase.

Creo que una de las mayores angustias que padecí en estos meses, en que he tenido que relegar toda mi vida social para centrarme en mi cometido de cuidadora principal, fue sin duda descubrir que me iba quedando cada vez más sola. Pero no, como a priori se pueda suponer, porque me dedicase obsesivamente al cuidado de mi hermano y nada fuera de tal labor careciera de mi interés. ¡No, para nada, nada más lejos! La realidad es que en mi vida anidó la prioridad de atender a mi hermano y la restricción de no disponer de tanto tiempo libre para cafés y tertulias banales, y mucha gente de mi círculo de amistades no supo comprender mi contexto ni amoldarse a mis nuevas limitaciones. Y en parte puedo entenderlo… Pero el dolor  y el bajón anímico que me provocó tamaña decepción no me quita nadie… o… ahora que lo pienso… ¡sí, me lo ha quitado, aunque a posteriori, nuevas personas que se atrevieron sin ningún tipo de complejo a entrar en mi rutina y no salir despavoridos!

Evidentemente, siempre hay un par de amigos eternos que permanecen a tu lado pase lo que pase… y a los pobres les toca compensar el vacío dejado por esa docena de supuestos amigos que desaparecieron cuando más los necesitaba. Pero hoy no pretendo hablar de ellos, sino de los amigos insospechados que aparecen en el lugar indicado en el momento justo, ¡como por arte de magia!

Lo cierto es que estas líneas que escribo son un homenaje y un inmenso agradecimiento a aquellas personas que conocí de casualidad en algún momento de mi vida, pero que, sabe dios por qué circunstancias, no supe darles oportunidad ni tomarme el tiempo de  descubrí su auténtica valía en cuanto a calidad humana hasta hace muy poco. Esos amigos que se adaptan sin mayores problemas a mis horarios y celebran cada café o cada charla que compartimos juntos, por ocasional o breve que sea. Porque su generosidad, su sociabilidad y su empatía los acerca a mí y a mi realidad particular y no sólo no reniegan de ella, sino que me infunden energía y autoconfianza a través de sus palabras para seguir adelante con más motivación en mi cruzada personal para contrarrestar los efectos de la enfermedad de alzheimer en mi cotidianidad.

 Sé que hablar de sentimiento y emociones resulta una tarea inefable, difícil de definir en detalles y por ello quizá no sea capaz de expresar de forma meridiana lo que quiero decir… Pero de veras que con frecuencia siento que cuando estoy con ellos o recurro a su ayuda,  lejos de hacerme sentir en deuda, me regalan la mejor de sus sonrisas y el más afectuoso de sus comentarios. Comentarios que se pueden resumir en una frase tan bella y emotiva como ésta:

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¡La inyección de positividad y alegría que te da estar con personas de esta naturaleza tan noble solo puede ser comparable a perderse en la fábrica de productos de Mr. Wonderful, donde mires a donde mires solo vas a hallar frases motivadoras por doquier! ^^

Entonces entiendes por qué la sabiduría popular te habla también de que cuando una puerta se cierra, siempre se abre una ventana y que todo cuanto sucede en la vida (en TU vida) al fin y al cabo es para tu mayor bienestar.  Y que, como escribió Paulo Coelho en su MUY recomendable libro “El Alquimista”:

“Tu tesoro está cerca, está aquí, está a tu lado; pero tú no lo ves, no puedes verlo; Será preciso que recorras un largo camino para que cuando vuelvas puedas, con tu corazón nuevo, encontrar y ver tu tesoro y disfrutar de su belleza”. 

Acredito, en suma, que la vida siempre encuentra un modo de equilibrar lo que te da y lo que te quita, y esta experiencia que les comparto no quiero que sirva para reforzar sus esperanzas… ¡antes bien, que sirvan para reforzar sus CERTEZAS!