LA NECESIDAD DE LOS CUIDADORES INFORMALES DE (IN)FORMACIÓN CONTINUA

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¡Buenos días, cuidadores!

Hoy voy a contarles la importancia de dedicar algunas horas de su vida a mantenerse informados sobre diversas cuestiones que incumben a la enfermedad de Alzheimer y cómo han de proceder quienes cuidan de estas personas, dado la dificultad y la complejidad que entraña toda demencia.

Como saben, el proceso del desarrollo del Alzheimer puede ser largo e imprevisible, y por eso el enfermo puede pasar por diversas etapas graduadas que van desde un estadio leve hasta un estadio avanzado. Y cada periodo reviste sus complicaciones y sus necesidades.

Si bien es cierto que la persona cuidadora cuenta con el apoyo de algunos profesionales sanitarios —especialmente, el neurólogo, como les comenté en alguna ocasión— o sociosanitarios, la mayor parte del tiempo se halla sola ante esta dura realidad. Y es ahí donde entra la urgencia por formarse para convertirnos en profesionales de los cuidados.

Por supuesto, no hay mayor enseñanza que las que nos deja la convivencia diaria con nuestro familiar enfermo, pero el mismo espera de nosotros no sólo un apoyo y una compañía, sino también que seamos capaces de aportarle protección y soluciones.

Estar preparados para afrontar esta enfermedad y todos los episodios desconcertantes y los cambios bruscos que conlleva requiere, aparte de fuerza de voluntad y predisposición, formarse e informarse: saber de qué se trata, qué nos exige, qué nuevos tratamientos hay al respecto, y sobre todo, cómo podemos ayudar a nuestro enfermo en las medidas de nuestras posibilidades y cómo podemos atravesar los cuidadores esta etapa sin morir en el intento.

POR DÓNDE EMPEZAR A BUSCAR (IN)FORMACIÓN PROFESIONAL

Como comenté en una entrada anterior, soy partidaria del método de “ensayo-error”, de aprender actuando, evaluar nuestros errores y corregirlos en nuestras siguientes acciones. Pero, si bien la práctica es indispensable («la experiencia es un grado»), la teoría también ayuda a hacer nuestro trabajo mejor.

No siempre es preciso hacer cursos de larga o media duración. A veces basta con visitar algunos blog o páginas web destinados a la enfermedad de Alzheimer y la tarea de sus cuidadores. La oferta es enorme y cada vez van apareciendo más espacios virtuales y presenciales que dedican formación o divulgación al respecto.

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Ante todo recomiendo acudir a las clases, seminarios, jornadas o talleres que impartan las AFAs —Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer—, dados los beneficios de obtener explicaciones en vivo y en directo, además de ser un lugar de encuentro con otros cuidadores en las mismas circunstancias.

Pero si por algún motivo no tenemos esta opción a nuestro alcance, resulta una buena idea echar mano de los numerosos cursos en línea que existen en la actualidad, muchos de ellos gratuitos y que cuentan con la comodidad de poder seguirlos cuando mejor nos convenga. Realmente, dado el escaso tiempo libre libre del que dispone el cuidador principal, esta alternativa es sumamente idónea.

En estos últimos años, por ejemplo, yo he realizado unos cuantos, unos mejores que otros, y unos más adaptados a los aspectos clínicos de la demencia, mientras otros tenían como cometido aportar conocimientos a los cuidadores domésticos. Algunos de estos:

—> La plataforma del Instituto de Altos Estudios Universitarios en Abierto (www.aieu.net) posee un interesante catálogo de cursos propios de la rama sanitaria, entre los que destaca éste sobre  Lenguaje y  comunicación en la enfermedad de Alzheimer

—> Cruz Roja Española es una institución muy sensibilizada con la problemática que genera esta demencia en las familias que conviven con un paciente de estas características. De ahí que ofrezca un espacio virtual dedicado íntegramente al Alzheimer (www.crealzheimer.es) y otro fenomenal destinado a los cuidadores (www.sercuidador.es)en el cual se brinda numerosa formación para los cuidadores:  http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/formacion/index.htm

—> La Universidad Internacional de la Rioja (España), dispone de una página especializada en formación acreditada de cuidadores tanto profesionales como informales: Supercuidadores. Su vasto catálogo de cursos es muy interesante, aunque casi todos son de pago 😦 . No obstante, si siguen a esta entidad a través de redes sociales como Facebook, pueden enterarse de cursos gratuitos —y acreditados— para cuidadores domésticos. Yo he hecho este curso y, en mi opinión, estuvo muy bueno y me sirvió de ayuda.

Una buena formación nos ayuda a reformar nuestros cuidados y nuestras actitudes para con nuestro familiar. Lo bueno de esta clase de cursos es su brevedad y la practicidad de poder realizarlos a nuestro ritmo. Hoy en día existe una gran oferta de ellos, yo solamente he señalado unos pocos.

OTROS RECURSOS INFORMATIVOS VIRTUALES: BLOGS Y REDES SOCIALES

Miren, amigos, si me lo permiten, les voy a echar un cuento, que a su vez resulta ser una confesión ;).  Tomar la decisión de realizar algún curso sobre demencias y enfermedad de Alzheimer no fue algo fácil ni natural para mí, de hecho, me mostraba muy reacia a ello, ya que pensaba que de hacerlo me vería perdiéndome más y más en el laberinto de esta absorbente dolencia.

Así que es lógico que no queramos invertir el escaso tiempo libre del que disfrutamos asistiendo a cursos sobre el mundo que rodea al Alzhéimer. Y está bien. No es algo negativo. Pero es bueno recopilar la mayor información sobre lo que trae consigo una demencia, porque nadie nunca esta realmente preparado para lidiar con ella y a ser una persona cuidadora se aprende sobre la marcha, a los golpes y los empujones.

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Pero precisamente si este es el caso de alguno de ustedes, entonces la mejor opción es navegar en los numerosos blog y perfiles de redes sociales que poseen numerosos grupos o instituciones vinculados a esta temática del Alzheimer y el mundo de los cuidadores.

En cuanto a blog o páginas web hay miles en la red, pero yo les voy a indicar un par de ellos para que se hagan una idea:

—> Como ya les comenté anteriormente, Cruz Roja Española dispone un blog fantástico y muy instructivo centrado en la demencia de Alzheimer, con información de toda índole. Su página es www.blogcrea.imserso.es

—> La Fundación Pasqual Maragall ha creado recientemente un blog llamado «Hablamos del Alzheimer» (www.blog.fpmaragall.org),  una herramienta informativa rigurosa y de calidad sobre esta enfermedad, avalada por científicos, expertos y profesionales de la Fundación.

—> También me gusta una web de reciente creación llamada Atención al mayor (www.atenciónalmayor.com), donde pueden hallar información mu útil y de todo tipo —desde tratamientos o terapias no farmacológicas hasta explicaciones sobre los aspectos más físicos o sintomáticos de la enfermedad.

—> Otra página que me parece muy interesante por la diversidad de sus artículos es Mi web de salud (www.miwebdesalud.com). Consiste  un espacio dedicado a la cultura sanitaria en general, pero su blog y sus monográficos son muy precisos y, por supuesto, en alguna ocasión, tratan asuntos de salud vinculados con la enfermedad de Alzheimer.

En fin, podría pasarme horas y horas nombrándoles páginas, blogs y perfiles de redes sociales —principalmente Facebook— de donde extraer noticias e información adicional de bastante utilidad para los cuidadores. De hecho, las páginas web de las numerosas fundaciones y asociaciones dedicadas a la demencia de Alzheimer también se muestran como una buena elección. Pero como cada uno de nosotros tiene sus propios gustos y criterios, considero recomendable que ustedes elijan sus propias fuentes de información.

Más que nada lo que mi interesa compartir con ustedes es mi experiencia en este ámbito y por qué me parece recomendable sacar tiempo para instruirse un poco :).

Y NO OLVIDEMOS CULTIVAR NUESTRO BIENESTAR EMOCIONAL COMO CUIDADORES…

Por otro lado, amigos, y ya que estamos hablando de recursos de información y formación que nos ayuden a mejorar nuestras vivencias como cuidadores, me parece indispensable remarcarles el beneficio de dedicar parte de su tiempo a indagar sobre consejos prácticos que nos permitan gestionar nuestras emociones.

Y es que sabemos que la tarea de ser cuidador permanente supone un gran desgaste anímico y si no contamos con la fortaleza interna suficiente, podemos llegar a caer en las garras del lastimoso síndrome del cuidador quemado, como ya hemos hablado en otras entradas de este blog.

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En este sentido, asistir a algún cursillo, taller, o simplemente una charla —o lectura— de coaching psicología emocional, resulta una idea casi obligada. Porque así como nos molestamos por ser mejores cuidadores de nuestros familiares dependientes, también debemos aprender a contar con una consciencia lúcida y enérgica que nos permita actuar con inteligencia emocional a lo largo de todas las vicisitudes que nos presenta la convivencia con un enfermo de Alzheimer.

Algunos recursos a nuestro alcance que pueden sernos de gran valor son, a mi modo de ver, los siguientes:

Sí, amigos, numerosos son los recursos que tenemos a nuestro alcance para reforzar nuestro estado de ánimo y adoptar una actitud positiva ante las adversidades y la fatiga emocional que causa el cuidar a enfermos con demencia. ¡¡Así que no los desaprovechen!!

Espero que esta entrada les haya resultado práctica y les incite a no dejar de cultivar el aprendizaje permanente. Porque una buena (in)formación aplicada a la vida diaria puede hacernos la vida mucho más fácil. Y el saber no ocupa lugar, pero marca la diferencia, toda vez que nos hace más conscientes de todo lo que podemos llegar a hacer y, especialmente, llegar a ser ;).

¡No nos conformemos con ser meros espectadores de las cosas negativas que salpican nuestras vidas! Antes bien, seamos artífices de nuestra realidad, tomando las riendas de la misma y preparándonos lo mejor que podamos para afrontar las adversidades.

Por supuesto, si ustedes conocen más materiales de apoyo que les hayan servido para centrarse en su papel de cuidadores, ¡¡no dejen de compartirlos con todos nosotros!! ¡Cuántos más consejos, mejor! 🙂

¡Les dejo un abrazo muy afectuoso, cuidadores!

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LA NECESIDAD DE ENCONTRAR UN TIEMPO PROPIO PARA LOS CUIDADORES

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Algo tan simple como darse un recreo para disfrutar de un café puede ayudar a recargarnos de energía.

¡Buenos días, amigos cuidadores!

En el día de hoy me gustaría comentar un tema de profunda incidencia en la vida que tenemos como cuidadores: el tiempo del que disponemos para nosotros mismos. Al fin de cuentas, junto con la salud y la libertad, es uno de nuestros bienes más preciados, al menos para mí ^^.

Y por eso, últimamente, pienso mucho en cómo aprovechar el tiempo para construir algo realmente importante para mí (un deseo, una meta, una ilusión, … lo que centre toda nuestra atención), sin dejar de lado (¡¡jamás!!) una atención continuada a mi familiar con alzheimer. ¡Escrito parece algo tan sencillo, ¿verdad?! Y sin embargo, no sé a ustedes, pero a mí no siempre me dan las cuentas de como equilibrar los minutos que invierto en mí como persona y las horas que dedico a cuidar y atender a mi hermano…

Porque es una realidad indiscutible que la tarea de los cuidados exige a quienes la desempeñamos una implicación tan grande (TAN GRANDE) que, si no somos conscientes de dónde poner los límites de nuestra entrega, puede ocasionar importantes daños en la calidad de vida de los cuidadores. No obstante, la cuestión es: ¿cómo conseguir establecer límites rigurosos en una labor que no tiene horarios ni espacios exclusivos? Una labor doméstica que no se puede dejar en stand by, del mismo modo que sucedería si ésta fuese una actividad profesional; una labor que se lleva a cabo principalmente en el hogar y para la que hay que estar disponible las 24 horas del día, día tras día, …

¡Pero es fundamental buscarse la vida, agudizar el ingenio y probar mil formas distintas (si hace falta) de encontrar momentos íntimos y estrictamente personales para dejar volar nuestra esencia, nuestro yo! ¡Ahí sí que nunca, jamás, debemos claudicar en el empeño! Por muy solos que estemos, por muy adversa y exigente que sea la realidad doméstica que tengamos; por muy afectado que esté nuestro ser dependiente…

EN BUSCA DE UN TIEMPO PROPIO

¡Debemos buscar, buscar y buscar el modo de conseguir tiempo para conectar con nosotros mismos!, pues no nos olvidemos que de ello depende el poder contar con una buena y vigorosa salud física y mental. Y yo no quisiera ponerme exigente, pero creo como cuidadores tenemos ABSOLUTAMENTE vetado el lujo de enfermarnos, máxime si cuidamos solos de nuestro enfermo. Ya se sabe que la enfermedad de alzheimer no sabe de treguas ni descansos y es una carrera de fondo…

No obstante, sé por propia experiencia lo complicado que resulta todo esto: el tiempo es un valor escasísimo en nuestra rutina, conseguir momentos independientes es toda una proeza y la creencia de que nuestro enfermo sin nosotros a su entera disposición no sale adelante, son todos factores que juegan en nuestra contra.

Pero también sé que en ocasiones como ésta es obligatorio sacar a relucir el sabio o el superhéroe que actúa con inteligencia y que, por lo demás, TODOS llevamos dentro (¡que sí que los tenemos! 😉 ) y aprender a marcar sanas restricciones. Porque ser cuidadores no se trata de ser seres abnegados, sino de ser solidarios. No se trata de vivir únicamente por y para otro, sino de de vivir en función de nuestras necesidades, y de preocuparnos por estar bien para poder ser de auténtica ayuda a los demás. Hay que saber calibrar nuestra energía, para no terminar agotados antes de tiempo. Y es que, como mencioné anteriormente, el cuidado de un paciente con Alzheimer no sabe de esperas y es un proceso prolongado, que tiende a alargarse durante muchos años.

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Mis amigos de Acción Poética lo tienen claro. Y tú, cuidador, también eres capaz de hacer lo imposible.

Cuidar a alguien, y más aún cuando se trata de un familiar querido, resulta una tarea muy agradecida, ya que nos enseña a poner en práctica las mejores cualidades humana (amor, solidaridad, compromiso,…) y nos descubre las fortalezas y talentos que poseemos y que en muchos casos permanecen en la sombra si no hay necesidad de explotarlas y sacarlas a la luz. Sin embargo, como muchas cosas en la vida, es una función que contiene una cara y una cruz. Y su cruz es precisamente lo absorbente que puede llegar a ser, la cantidad de sacrificios y renuncias personales que requiere. Pero el mayor riesgo que entraña es no saber delegar,  pedir ayuda externa y darse un respiro para evitar quemarse (y aquí es donde tropezamos con el denominado síndrome del cuidador quemado o burn out),… Es tan fácil caer en la patraña de creernos insustituibles como cuidadores y, lo más descabellado: ¡creernos que podemos con todo!

Ni tanto ni tan poco… ¿no?

Estoy plenamente convencida de que debemos trabajar en nosotros y mirar por nuestro propio equilibrio emocional. Para ello es muy beneficioso echar mano de algunos recursos disponibles que existen a nuestro alcance… aunque seamos reacios a recurrir a ellos. Desde recursos externos (como terapias psicológicas grupales o individuales exclusivas para cuidadores, el solicitar un personal de ayuda a domicilio o pedir a alguien de nuestro entorno cercano que ‘cubran’ nuestro puesto de cuidador durante un rato), hasta recursos internos que implican apelar a nuestra fuerza de  voluntad y de organización (dedicar tiempo en el hogar a realizar cosas que nos apasionen y  que aumenten nuestras reservas de  endorfinas: aficiones, cursos, labores, ejercicios, meditación, terapias naturales,…). En suma, la clave radica en no asumir en soledad toda la carga que supone atender a una persona dependiente. Porque una cosa es ser cuidador principal y otra distinta es ser cuidador exclusivo (o, dicho en otras palabras, persona con vocación de mártir).

COMPROMETERSE CON NUESTRO DESARROLLO PERSONAL

Y digo más: más allá de cumplir con eficiencia nuestro rol de cuidadores y velar por mantener una vida sana y equilibra en sentido físico y anímico, yo abogo por no descuidar nuestro desarrollo personal, por reafirmar nuestra esencia y nuestro poder creativo, por luchar por nuestros sueños y, un detalle nada desdeñable, por liberarse de mandatos socioculturales que, sobre todo en el caso de las mujeres, nos imponen un modelo de rol reproductivo de cuidados y mantenimiento del hogar demasiado exigente, que no tiene en cuenta las demandas de las propias cuidadoras y sólo centra su preocupación en el bienestar de los individuos dependientes.

 Equipaje de manoAsí pues, yo animo a quienes viven como cuidadores a tomar las riendas de sus propias vidas y darles la misma valía que la de los enfermos. ¡Pero haciéndolo de verdad, como si de un compromiso se tratase, con premeditación y alevosía! Hablo de buscar pequeños momentos para poder salir de la vorágine emocional (o, si se quiere, angustiosa) que supone convivir con una persona afectada por una dolencia crónica y corrosiva; para tomarnos un tiempo para nosotros mismos, con el fin de reencontrarnos; para reflexionar sobre quiénes somos (reconocernos), para apostar por nuestras inquietudes, metas y ambiciones (realizando aquello que nos hace felices) y liberarnos de patrones paralizantes y desgastantes que nos empujan sutilmente a supeditar nuestra existencia a las aprobaciones o críticas ajenas. ¡Necesitamos TIEMPO e INTIMIDAD! Y tengan claro, amigos míos, que esto no es un mero deseo: es una n-e-c-e-s-i-d-a-d, con todas las letras.

Sin embargo, queridos amigos, la esperanza es sabernos responsables de cada decisión que tomamos (consciente o inconscientemente, a nivel personal o a nivel colectivo), ya que son ellas las que moldean nuestra existencia y nos convierten en quienes somos. Está en nuestra mano utilizar el libre albedrío del que gozamos a nuestro favor. Y no, no es una cuestión de egoísmo: es una cuestión de autoestima y de inteligencia emocional 🙂 .