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CUANDO LA VIDA DEL CUIDADOR ES UNA ‘ZONA DE OBRAS’

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Este castillo ruinoso puede resultar una óptima alegoría de nuestras fortalezas anímicas, amigos: las ruinas nos permiten reedificarnos para tornarnos más aptos a nuestro presente.

¡Buenos días, cuidadores!

Aquí estoy de nuevo, un poco alborotada. Podría decirse que, en estos momentos, mi vida está bastante patas arriba… literalmente. Y les cuento por qué.

Verán ustedes: desde hacía días, algo no iba bien en nuestro piso y ducharse resultaba cada vez un acto más traumático (¡ja,ja,ja! aviso: tengo la exageración desatada). Sí, en serio lo digo. Al final, de hecho, la cuestión no era tan estúpida: fallaban las tuberías, ¡era hora de cambiarlas! Y, de paso, reformar los baños de la vivienda. Total: un mes de obras y reformas 😦 .

Así que desde hace días nuestra casa se ha convertido en una zona de obras (acorde con la vida personal de una cuidadora de un enfermo con Alzheimer, ¿no les parece? 😉 ), con todo lo que ello conlleva, y no tanto por la incomodidad que me genera a mí, sino sobre todo por la falta de comprensión y el exceso de inestabilidad que le puede causar a mi hermano. A fin de cuentas, ¿qué puede haber peor para una persona con esta demencia que ver trastocada su rutina diaria por la falta de ducha y aseo diario y un constante ruido de golpes y destrozos a cada cual más estridente 😦 .

OBRAS EN LA CASA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: ¡UN CÓCTEL PELIGROSO!

Puede parecer que vuelvo a exagerar otra vez, amigos, pero siento que éste es un nuevo desafío para mí como cuidadora: ¡sosegar a la fiera que lleva mi hermano! (y, de paso, aguantar golpes y estruendos de ruinas que se caen…). Pero qué duda cabe que un entorno en obras debe ser nefasto para una persona con esta dolencia, porque, ya se sabe, la rutina es fundamental para ellos. Imagino que un hogar en obras ha de ser poco menos que frustrante, como si  su casa se convirtiese en un lugar alterado y desconocido, con demasiados cambios…

Y hablando de cambios,  los cambios de humor tan propios de los enfermos de Alzheimer, vuelven a ser el pan nuestro de cada día en estos ruinosos momentos… ¡No les quiero ni contar!

¡Con lo feliz y agradecida que estaba yo en las últimas semanas por lo apaciguado que estaba mi hermano! Y es que desde que en el mes de junio comenzó su nuevo tratamiento de medicación con la toma memantina, parecía que a nivel conductual le producía un efecto muy relajante; si bien, la contraparte, el temido efecto secundario, era un mayor entorpecimiento motriz y un mayor déficit de atención. No obstante, una nunca sabe si estos síntomas son producto de un tratamiento farmacológico o simplemente son propios de la enfermedad progresiva. En cualquier caso, es tan limitado el abanico de fármacos para combatir el mal de Alzheimer, que no hay mucho donde elegir, hay que agarrarse a lo que hay y alabar las fortalezas que tienen y no las debilidades que causan, ¡sino esto sería un sinvivir continuo!

En todo caso, mi opción ante esta circunstancia es dejar que todo fluya… implorando bajito que la reforma se termine lo antes posible. Y mientras dura, voy apagando los fuegos leoninos (sí, mi hermano es un Leo de pura cepa) según se vayan presentando. Lo cierto es que, no se trata ya de estar viviendo una zona de obras en mi casa lo que me agobia, me estresa y me hace estar en estado de alarma, no… Más bien es la incertidumbre de cómo va a responder mi familiar con Alzheimer a cada nueva experiencia que se presenta; hasta qué punto le puede afectar negativamente y cuántos problemas va a darme a mí como cuidadora. ¡Demasiada ansiedad anticipada, la mía, ¿verdad?! No sé porque siempre tiendo a ponerme en lo peor…

INYECTÁNDONOS UNA BUENA DOSIS DE TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN

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Pero, a pesar de toda la inestabilidad emocional que pueda causarme este tipo de situaciones, me quedo con lo bueno que me proporciona: la oportunidad de trabajar y reforzar mi capacidad de resiliencia, de aguante y mis habilidades resolutivas. ¡Amén de ejercitar mi tolerancia a las frustraciones cotidianas!

Porque, ¿acaso no les parece que los cuidadores de enfermos de Alzheimer deberíamos tener una tolerancia a la frustración a prueba de bombas? Oh, sí. Esa es una de las destrezas fundamentales que nos exige nuestra labor: ser capaces de afrontar los problemas y limitaciones que nos encontramos a lo largo de la vida cotidiana, a pesar las molestias o incomodidades que nos causan.

Y es que, como cuidadores, es imprescindible que tengamos la capacidad de ser flexibles, comprensivos y adaptarnos, cual camaleones ^^, a las necesidades y los tiempos de nuestros enfermos. Es quizás uno de los principios fundamentales de nuestra tarea.

De lo cual se deduce que dominando este sentimiento, ¡¡seremos capaces de dominar el mundo!! (¡¿A que suena fantástico dicho así?! ^^). Bueno, tal vez no sea para tanto, pero sí es verdad que al ejercitar nuestra tolerancia a la frustración, al no tomarnos todo a pecho y como si fuese un atentado hacia nuestro sistema nervioso, podremos gozar de un mayor bienestar en nuestra vida. Nos sentiríamos más conscientes, objetivos y hasta confiados con nuestra capacidades de salir adelante y no perderíamos tanto tiempo en amargarnos y quejarnos de nuestros ¿problemas?

Para mí, por tanto, la tolerancia a la frustración es una manera práctica de aplicar un cierto relativismo existencial a aquéllo que me pasa, pues, me  permite racionalizar mis preocupaciones y ver hasta qué punto realmente son problemas o circunstancias aciagas, y hasta qué punto son situaciones o sucesos que ocurren para nuestro bien; aunque mi dramatismo se empeñe en impedirme percibirlo como algo no tan malo. Pero, amigos míos, ¡aprender a discriminar objetivamente todo lo que nos pasa es una forma de curarnos en salud! 🙂

Toda experiencia, sea ésta buena o no tan buena, es una habilidad ganada que servirá para capacitarme aún más como cuidadora (y como persona) e incrementar mi sentido de adaptación, tan sumamente importante cuando se convive con una persona con Alzheimer, ¿no creen?

Mientras los martillazos, los escombros y el polvo campa a su anchas por mi casa, aprovecho para sacar adelante algunos asuntos pendientes que tengo por ahí y que puedo resolver cómodamente sin moverme de mi hogar. En este sentido, el hecho de estar atada de pies, por tener que supeditar las obras, no me impiden trabajar con mis manos y mi mente. De hecho, es el motivo perfecto para ponerme con esos cursos y esas intenciones laborales que siempre voy posponiendo para otro día «en que esté mejor» (el mítico hábito de dejarlo todo para ese mañana que nunca llega, ¡ja ja, ja!). ¡Y ese es, pues, mi mayor remedio contra el aburrimiento en estos momentos! Es una pena que el pobre de mi familiar con Alzheimer no pueda decir lo mismo…

Pero, a decir verdad, lo genial de haber pasado por tantas jornadas de obras y reformas domésticas es que, una vez terminadas, dispondremos de una vivienda más adaptada a las necesidades de mi hermano, o de cualquier otra persona que tenga sus facultades físicas disminuidas. Lo cual no sólo repercutirá en la comodidad del enfermo, sino también en mis labores diarias como cuidadora.

¡Benditas odiosas obras! ^^

 

LOS CUIDADORES Y SU PROPÓSITO DE VIDA.

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La certeza de tener un misión que cumplir(te) es como una luz que ilumina tu vida, aun cuando te veas rodeada de sombras.

Bueno, amigos, aquí estoy de nuevo, volviendo a la vida cibersocial tras unas semanas agitadas (por no decir desquiciadas ^^) tratando de conciliar mi labor como cuidadora 24/7 y el periodo de exámenes de la universidad. ¡Es increíble cómo puede cambiarte la vida de un año para otro! Mi trabajo como cuidadora principal me absorbe tanto últimamente, que hasta no dispongo de 2 ó 3 horas ni para ir a hacer un examen 😦 .

¡Y pensar que cuando trabajaba de forma «productiva» y por cuenta ajena me matriculaba en mil cursos académicos para desafiar mi rutina laboral, tan anodina y repetitiva! ¡Y podía con todo! Y en cambio ahora, a pesar de pasarme el día en casa, ni tiempo tengo para concentrarme delante de un libro y menos aún para acudir a examinarme. ¡Hay veces, lo juro, que no me creo verme envuelta en estas circunstancias tan hiperbólicas!

La idea de ser cuidadora principal nunca me amedrantó; pero el hecho de ser cuidadora única me irrita, la verdad; me limita sobremanera. Pero bueno, ¡aquí manda mi hermano, el rey de la casa, y si él prefiere tenerme a su lado a todas horas, pues hágase su voluntad! 🙂 Eso es lo realmente importante.

Sirva esta anécdota tan simple y vulgar para entender a qué grado de clausura y falta de independencia física llega mi vida actual. No obstante, esta situación lejos de perjudicarme, me está permitiendo continuar con mi reinvención personal. ¡No me pregunten porqué (porque realmente no sabría argumentarlo con decencia), pero me siento como una oruguita encerrada en su capullo a la espera de convertirse en una mariposa disponible para surcar los cielos! 🙂 Y todo se resume en que empiezo a clarificar mi propósito de vida (¡después de cavilar horas, días y meses!) , es decir, esa razón para existir, para levantarme cada mañana con la sensación de tener el mundo en la palma de mi mano, para trabajar por una meta soñada y fructífera,… en definitiva, ese motivo para darle sentido a mi vida.

LA IMPORTANCIA NO DE DESCUIDAR NUESTROS PROPÓSITOS DE VIDA

Y así, a pasito de hormiga, voy haciendo conscientes cuáles son los propósitos y metas que me mueven y no me permiten quedarme cruzada de brazos, que inspiran mis pasos y sacuden mis desganas. Yo los divido en dos categorías:

  • por un lado, aquéllos que son inmediatos, que tienen mucho que ver con mi vida doméstica/familiar y mi rol de cuidadora y que se enfocan en encarar cada jornada como cuidadora con decisión y confianza en mis cualidades humanas y principalmente en mi capacidad resolutiva. Lo que pretendo es ser un pilar vigoroso y resistente para mi hermano dependiente.
  • por otro lado, a un nivel mucho más global, estoy focalizando mi atención en alcanzar mi propósito personal, aunque su consecución sea a medio o largo plazo. Tiene que ver con mis necesidades y anhelos particulares más apasionados y que van mucho más allá de mi faceta de cuidadora: se trata de mi propósito como mujer independiente, que no es otro que conseguir mi propia autorrealización a través del descubrimiento de mi vocación o talentos y mi perfeccionamiento en destrezas profesionales.

Y esta asunción, esta consciencia, es lo que da sentido a mi vida. El saber que cada día tengo una motivación genuina para sacar adelante mi propósito, me aporta ese plus de energía que me hace sentir que cada día es una nueva oportunidad para trabajar por algo que me haga sentir espléndida. Claro que conforme pasan las horas me estrello de bruces con la cruda realidad de tener que batallar contra la demencia que se apodera poco a poco de mi hermano, y nada resulta tan idílico ni exento de sacrificio y el desencanto me acecha según va cayendo la noche… Pero sin duda mi lucha más encarnizada, hoy por hoy, está en saber hallar ese equilibrio entre mis responsabilidades inmediatas y mi deseo de ser capaz de tornar todas estas adversidades en un modo de conseguir superarme a mí misma y hacer realidad mi sueño de trabajar y vivir de lo que realmente me gusta.

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La sensación de vivir un estallido de centellas  y la emoción de vislumbrar un abismo atrayente anclada en tierra firme. Eso es lo que te otorga el dilucidar cuál es el propósito de tu vida.

Porque lo cierto es que siempre me he dejado llevar por la corriente del momento (he sido detestablemente pasiva), por satisfacer mis necesidades básicas más urgentes, sin darme  el tiempo suficiente para pararme a pensar qué es lo que de verdad querría ser o hacer en mi vida, ¡ni siquiera tenía claro cuál era mi vocación, para qué valía! Sin embargo, ahora, siento que este parón obligado que me impuso la aparición de la enfermedad de alzheimer en mi hermano es una oportunidad que me da el destino de reflexionar acerca de cómo puedo serme fiel a mí misma y de qué es lo que necesito para sentirme en plenitud. ¡Y sí, resulta paradójico que justamente cuando más coartada de libertad me veo es cuando más me estoy descubriendo! Como señala Maggie González, una maravillosa profesional empresaria de coaching para mujeres:

«TODO POR LO QUE ESTÁS PASANDO Y LO QUE HAS PASADO ES UN MAPA QUE TE CONDUCE Y TE PREPARA PARA DARTE CUENTA DE TU PROPÓSITO DE VIDA, Y SÓLO ES CUESTIÓN DE UNIR TODOS LOS PUNTOS».

¡NUNCA DEJAR DE BUSCAR NUEVAS OPORTUNIDADES… y escribirlas!

Y de esta suerte, empiezo a entender, a conectar tantos puntos que pasaron por delante de mí en tantas ocasiones diversas… Mas, sobre todo, me voy dando cuenta, a casi dos años de dedicarme a cuidar a una persona con alzheimer, de cómo me voy adaptando a mi vida de cuidadora con todas sus vicisitudes emocionales, pero sin dejar que estos vaivenes me impidan reconocer mi propósito, diciéndole NO a mi debilidad, a la queja estéril  y a hundirme en el desasosiego del tener que sacrificar mi vida personal por la responsabilidad familiar. Es precisamente en situaciones así de complicadas cuando más debemos conectar con nuestra pasión, nuestro don, nuestro talento (¡con nuestro mapa!) y ponerlos a funcionar, trabajar en ellos aunque sea un poquito cada día,para no perderlos de vista, para hacerlos crecer.

Y es que quienes me conocen saben que soy una creyente consumada de las oportunidades, porque considero de corazón que cuando una intención crece en nuestro interior con fuerza y se muestra muy lúcida es lícito tratar de materializarla, darle lugar, ya que ello nos reafirmará en quiénes somos y cuánto podemos dar a los demás de nosotros mismos. Y esta certeza, si bien siempre es conveniente ponerla en práctica, cobra mayor necesidad en el caso de aquellas personas que, como yo, dedicamos nuestra vida a cuidar de otros más vulnerables. Seremos fuertes en la medida en que nos sintamos bien con esa persona que hemos logrado ser, ¡no hay más vueltas que darle! Por tanto, para mí la autorrealización no es una opción personal más, es una obligación moral que tenemos con cada uno de nosotros, pero que indudablemente su beneficio se reflejará en lo que aportemos a quienes están alrededor.

Por cierto, ¿saben cuál es mi meta, mi deseo y mi propósito? ¡Este blog les da una pequeña pista…! Trabajar con las palabras escritas en todas sus formas, ¡cómo no! Y, la verdad, yo les aconsejo a quienes se sientan perdidos, quemados o estresados que se tomen un tiempo para escribir lo que sienten, porque es una forma muy terapéutica de liberar tensiones. Pueden tener un cuaderno exclusivo para ello, o usar una servilleta o el primer papel que tengan a mano, y dejarse llevar por sus ánimos, escribir lo que sea… Liberar el alma :). ¡Pruébenlo, si quieren, y después me cuentan qué tal les resulta esta actividad!

En fin, ¡buenos días, Alzheimer! 🙂

CAMBIOS, NOVEDADES, COMIENZOS… ¡MUDANZAS!

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Adoro esta frase, ¡me dice tanto en tan pocas palabras! Cambio, así como modificación, alteración, y todos sus sinónimos son términos que desde hace un par de años he interiorizado en mi vocabulario personal e inconsciente sin darme cuenta, aunque supongo que con mucho sufrimiento de por medio. Porque sí, yo soy -bueno, era- de esa personas resistentes a todo, testaruda como la que más, con pavor hacia lo nuevo y dificultad de adaptación. De hecho, ¡hasta detestaba las sorpresas!, ya que siempre me dejan la sensación de que se me escapa algo de mi control. Y por el contrario ahora, y más desde que convivo y vivo las vicisitudes inesperadas que trae consigo la enfermedad de alzheimer, todo cambio supone para mí una nueva oportunidad de hacer las cosas mejor, de vivir nuevas experiencias y nuevos aprendizajes.

El último cambio que llamó a mi puerta fue la necesidad, por motivos ajenos a mí persona, de mudarme de piso. Imprevisto que en un principio tomé como poco menos que una desgracia («¿Una mudanza?, ¿es decir, buscar pisos, empacar todos mis infinitos bártulos y trasladar cajas, muebles, trastos y gatos a otro lugar? ¡¿en serio?! ¡¡Pero por qué!!). Temía por mi falta de tiempo libre para mirar nuevas viviendas; por la posibilidad de que pocas cumpliesen con todos los numerosos requisitos sine qua non que necesitaba que tuviesen, que en el fondo podían resumirse en uno solo: que fuese un piso adaptado a una persona con alzheimer; y, por supuesto, temía  que el mero hecho de arrancar a mi hermano de su hábitat doméstico ocasionase un impacto negativo en su proceso mental, en su enfermedad. Al fin y al cabo, ya se sabe lo perjudiciales que resultan los cambios en el entorno de los pacientes con alzheimer. ¡Pero ni  modo! Estaba obliga a hacerlo, había que mudarse sí o sí.

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Dejar que la vida fluya, tal como hace toda corriente de agua, es crecer y abrirse a nuevas experiencias que nos hacen evolucionar como personas.

Y ahora, metida de lleno en dicho cometido, puedo decir que como todo en la vida, las cosas llegan cuando tienen que llegar. Así de simple, y así de sabio. Y lo cierto es que estoy muy agradecida por esta demanda que me regala la vida, porque supone un  nuevo principio y, con él, nuevas ilusiones y brisas renovadas a mi cotidianidad. Por lo demás, de momento, mi hermano parece entusiasmado con este cambio fortuito. No sabemos los efectos que puede provocar en su salud más adelante, pero lo sí es que afrontamos esta mudanza con muchas ganas de disfrutar de un nuevo hogar -por cierto, con unas vistas maravillosas al Mar Atlántico 😉 – Evidentemente extremaremos precauciones para evitar sustos mayores, y yo por mi parte, como cuidadora, trataré de normalizar su día a día con la mayor celeridad posible. Pero lo que vale en este instante es, como dije antes, disfrutar de la novedad, del cambio de hábitat (ya que no se puedo de hábitos 😦 ). A mí me viene genial y a mi hermano… bueno, ¡sencillamente se lo merece! Sí, se merece seguir viviendo nuevas experiencias y experimentar pequeñas ilusiones cotidianas. Porque esa es la mejor batalla que se le puede plantar a una enfermedad ‘devoramemoria’ como la demencia.

En definitiva, a pesar de mis miedos -y mis quejas- atávicos a lo novedoso, doy gracias  de corazón a los grandes cambios que avivan mi existencia. Porque dejar entrar cambios a mi vida implica una nueva esperanza, un nuevo comienzo, la oportunidad de reinventarme, de perfilarme, de perfeccionarme a través del ejercicio de la resiliencia. Y la promesa de una vida, sino mejor, al menos diferente. Y eso es muy meritorio, ¿no creen? .