EL MITO DE CASSANDRA Y LAS CUIDADORAS

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¡Buenos días, amigos!

¡Me encanta verlos un día más por aquí! Apunto de finalizar otro año y juntos para encarar otro año nuevo que se avecina y que nos seguirá viendo convertidos en cuidadores, o eso espero :).

Me siento intensamente agradecida por tener la oportunidad de crecer rodea de tantas personas como ustedes que no sólo me brindan desinteresadamente su escaso tiempo libre, sino que me enseñan y me alientan a ser mejor cuidadora y en ese trayecto, compartir mis experiencias y conocimientos con otras personas con el fin de ayudarnos las unas a las otras, ¡este ejercicio de solidaridad es tan gratificante!, ¿no les parece?

Bueno, el día de hoy, quería traer a este blog un tema de gran importancia emocional que, a mi entender, afecta a muchas cuidadoras, ya que tiene que ver con la educación familiar y social que recibimos las mujeres desde nuestra infancia y que arrastramos, en muchos casos, a nuestra vida adulta.

No obstante, dadas las heridas emocionales que abren en nuestra alma  —y que tanto hiere a nuestra autoestima— la labor de los cuidados a un familiar con demencia, por mi experiencia como cuidadora y por las historias ajenas que he conocido de otras mujeres en la misma situación, creo que somos un grupo social especialmente afectado por este complejo psicológico.

Se trata del Complejo de Cassandra, un comportamiento humano desviado —o sencillamente erróneo— que vale la pena conocer para erradicarlo de nuestras vidas en aras a cuidar y nutrir nuestro amor propio y evitar frustraciones innecesarias que drenen nuestras energías.

MITO DE CASSANDRA

Ustedes saben que ésta no es la primera vez que recurro a la mitología clásica para abordar cuestiones emocionales —en otra ocasión traté la lección del Mito de Pandora. La verdad es que me parece muy práctico ahondar a los mitos culturales de la antigüedad para extraer aprendizajes y moralejas 🙂

Sin embargo, en este caso en concreto, el mito de Cassandra posee un uso clínico, ya que desde la interpretación psicológica que desarrollo Melanie Klein en el 1963, este mito se tornó un complejo vicioso que padecen muchas personas, sobre todo la población femenina (para más información, pulsen aquí).

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De forma somera, resumimos el mito de la maldición de Cassandra así: ella era una preciosa y ambiciosa mujer, hija del mismísimo rey de Troya. El dios Apolo quiso conquistarla y, para ello, le concedió el don de la profecía a cambio de su amor. Cuando ella no cumplió su parte del trato, Apolo, indignado y vengativo, perjudicó su nuevo don de la clarividencia, al imponerle la maldición de que sus advertencias jamás fuesen acreditadas.

Desde entonces, Cassandra podía prever el futuro, pero no ayudar a nadie con su don, dado que sus palabras eran desoídas y ella tomada por loca. Esta circunstancia mermó sobremanera el autoestima de la joven, que pasó de sentirse una mujer fuerte y deseada a una persona rechazada e incomprendida, lo cual le supuso una vivencia acuciada por la inestabilidad emocional. (para más información, pulsen aquí).

Desde la perspectiva psicológica, este complejo se trata de una ausencia de apreciación interna y amor propio que pretende ser remendada a través de querencia y la admiración externa. Es decir, de desvivirnos en demostrar nuestra valía personal a través de nuestro trabajo, siempre buscando que los demás lo valoren.

De alguna forma, el Complejo de Cassandra ahonda en la tendencia que puede surgir en aquellas mujeres que se sienten, por un lado, víctimas de una situación injusta y no elegida, pero, por otro lado, se sienten ignoradas, incomprendidas o escasamente valorizadas por todo el trabajo que realizan y donde se confunde aquello que se hace con lo que se es.

Y es aquí donde comienza el círculo vicioso, observen: si yo me encargo de esta circunstancia difícil, sola, es porque nadie más me ayuda; pero si no colaboran o no reconocen todo lo que estoy haciendo yo solita es porque no me valoran lo suficiente; si no me valoran, será porque no lo estoy haciendo tan bien, así que me tengo que esforzar más— yo sola— en sacar adelante esta situación harto complicada, y a ver si así me tienen más en cuenta, …

Al final, no solo terminamos teniendo un fuerte complejo de baja autoestima, sino que caemos en un perfeccionismo absurdo, que nos deja exhaustas, y ese cansancio físico termina repercutiendo en un cansancio mental y, ambos a su vez, desemboca en un malestar emocional muy próximo a un estado de depresión o ansiedad, según los casos.

No sé ustedes, pero yo admito que siendo cuidadora principal caí en esta trampa psicológica. Y también conozco otras mujeres en situaciones similares que son tan Cassandras como lo he sido yo. Pero, ¿por qué?

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¿QUÉ TANTO RIESGO TIENE UNA CUIDADORA PRINCIPAL DE SUFRIR COMPLEJO DE CASSANDRA?

En mi caso particular, siempre hubo una tendencia a tapar con trabajo o labores mis malestares emocionales. Sin embargo, cuando tuve que asumir que mi hermano tenía Alzheimer y ya no podía estar solo, tomé el toro por los cuernos, como se suele decir ^^, e inmediatamente asumí el papel de cuidadora principal —como ya había conocido los estragos de esta demencia en mi madre, más o menos sabía lo que se avenía y qué debía  hacer.

Pero entre lo complicado que ha sido ese proceso, lo sola que me vi, y los comentarios que recibía del tipo: «no vas a poder sola con eso», «vas a quedarte sin vida propia…», o, peor aún: «o sea que no haces nada, sólo estás en casa», cada vez me implicaba más en la labor y cada vez más intentaba demostrar que era una supercuidadora —cuando no, la Mujer Maravilla— que podía ocuparse de mil tareas. Era claro, que procuraba un reconocimiento o un afecto en los demás, demostrando todo lo que sabía hacer como mujer cuidadora: lo responsable que era, lo sacrificada que era, lo eficiente que era, …

Pero la realidad, amigos, se impone: la sociedad, y nuestros allegados, sigue sin valorar el trabajo doméstico, como es el mundo de los cuidados, y no todas las mujeres nacemos para ocuparnos de este tipo de tareas, de ahí que renunciar a una vida social y especialmente laboral, para quedarse recluida en el mundo doméstico, no siempre resulta deseado. Y tarde o temprano, eso tendrá implicaciones negativas en nuestro estado de ánimo.

Por otra parte, hay que reconocer que quien no padece en su propias carnes lo que significa cuidar de un enfermo con demencia, es difícil que entienda en toda su intensidad nuestra situación.

Y ahí es justamente donde nos adentramos, como cuidadoras, en el complejo de Cassandra: como personas singulares buscamos ser significantes en nuestro entorno, pero siendo cuidadoras nos sentimos infravaloradas, casi invisibilizadas. Por eso podemos tratar de aumentar nuestra autoestima intentando ser más perfectas, en lugar de nutriendo nuestro amor propio y aceptando las limitaciones que esta labor conlleva.

Si nosotras vivimos a expensas de aprobación y el reconocimiento ajeno, mientras que los demás, lamentablemente, no valoran nuestro empeño o no se muestran empáticos con nuestra problemática, tampoco nosotras vamos a sentirnos empoderadas siendo cuidadoras, ¿verdad?

Por tanto, esta es la clave de por qué aparece el complejo de Cassandra: porque nos tratamos a nosotras mismas como haceres humanos, en vez de como seres humanos con necesidades deseos y propósitos propios.

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Asimismo, la asunción de este complejo psicológico puede verse agravado por los diversos factores implícitos que posee el trabajo de ser cuidadora de un enfermo con demencia:

  • no ser capaces de evitar la progresión de la enfermedad en nuestro ser querido, a pesar de todos los esfuerzos que realizamos, genera un gran caudal de impotencia;
  • la exposición prolongada a soledad y al desgaste emocional que padecen las personas cuidadoras a lo largo de todo el proceso,  y que se manifiestan en forma de estallidos de cambios de humor o enojos, los cuales podemos pagar con nuestros enfermos o demás familiares, pero que principalmente nos hacen juzgarnos severamente, al sabernos vulnerables y sin control sobre nosotras mismas;
  • el tener que decidir, aun en contra de nuestra voluntad, abandonar muchas facetas de nuestra vida para centrarnos casi con exclusividad en nuestro familiar dependiente a la larga nos puede hacer sentir culpables y tratar de enmendar rotos con descosidos, es decir, intentar volvernos personas ‘multitareas‘, para al final sólo conseguir saturarnos aún más y acrecentar nuestra frustración;
  • el no haber aprendido a saber decir NO, a poner sanos límites a las exigencias de nuestro entorno. Y este punto es requete-importante, porque cuánto más tiempo y energías invirtamos en ayudar a los demás, rebasando nuestros límites, más estrés nos vamos a generar, llegará un momento en que nos sintamos saturadas, no pudiendo ser tan eficientes a causa de nuestro cansancio, y ello nos hará sentir mal con nosotras mismas, lo que afectará ferozmente a nuestra autoestima.

Y muy vinculado a todo lo anterior, la obsesión por tenerlo todo bajo control y ser mujeres-cuidadoras-madres-esposas-amigas-etc. perfectas. Una idea inconsciente absurda, pero muy esparcida en nuestra sociedad, que nos aboca a cargarnos de exigencias innecesarias que solo sirven para minar nuestra fuerza y nuestra autoestima al comprobar que es imposible alcanzar tal grado de perfección.

Todo este afán por visibilizar nuestra labor, por demostrar que estamos haciendo algo valioso e imprescindible, nos lleva a un desgaste emocional y físico que finalmente se somatiza y da lugar a dolores físicos —dolor de cabeza, de cervicales, de espalda, bajas defensas, etc.— o malestares mentales —fatiga crónica, insomnio, depresión, ansiedad, etc.

Y es una pena, porque realmente cuidar de un ser querido resulta una experiencia personal maravillosa, que nos conecta con el amor y el mundo de los afectos en general.

¿CÓMO EVITAR O ENFRENTAR EL COMPLEJO DE CASSANDRA SI SOMOS CUIDADORAS?

Lo primero de todo, de cara a no caer en este tipo de síndromes o comportamientos tóxicos, es mantenerse informadas al respecto. Y no sólo sobre este mal, sino sobre todos los riesgos que implica cuidar de enfermos crónicos.  Cuanto más sepamos, más ventaja tendremos.

Sin embargo, amigas, también es fundamental, atender al mundo práctico o, si se quiere, poner en práctica la teoría: si reconocemos este patrón psicológico en nosotras, hay que realizar trabajo interno para eliminarlo.

¿Y qué significa con exactitud hacer trabajo interno? Sanar nuestras heridas emocionales poniéndonos en primer lugar y cuidando conscientemente de nosotras mismas antes que de nadie más. Y no se equivoquen: esto no es egoísmo, sino que es amor propio a través del cuidado a una misma, sola y por sí misma :).

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  1. Para ello resulta imprescindible colocar sanos límites que eviten dar toda nuestra energía a los demás o a lo externo, antes que a nosotras. En la medida en que cada una nos centremos en brillar con luz propias, aceptando de nuestra personalidad —lo que somos + lo que hacemos—, más oportunidades tendremos de ser una luz en la oscuridad de los demás.
  2. Ser más indulgentes con nuestros fallos y defectos, perdonarnos y amarnos con nuestras imperfecciones y todo. ¡Aquí nadie es perfecto! Y el método de ensayo-error se muestra ineludible, más si cabe cuando nos enfrentamos a un caso de enfermedad por demencia: nada está escrito en piedra y realmente ningún caso es igual a otro. Cada enfermo es un mundo.
  3. Así, reconocer nuestra vulnerabilidad no es sinónimo de saberse frágil o débil, sino de sentir nuestros límites, de hasta dónde podemos llegar y hasta dónde no. Si algunas veces sienten que no pueden más, que se les cae la vida, que tienen ganas de salir corriendo o de estrellar toda la vajilla contra el piso, no es por falta de coraje, sino porque tienen sentimientos, corre sangre por sus venas y son mortales de carne y hueso 🙂
  4. Si cuesta no ser tan severa con una misma, piensen en toooodoooo lo que han logrado en la vida y han sido capaces de sacar adelante prácticamente solas. Les doy una pista: haber conseguido mantener un cierto bienestar físico y emocional en un enfermo de Alzheimer, por ejemplo.
  5. Sacar tiempo para invertir en una misma. Saber recompensarse. Y no porque lo necesiten, ¡que también!, sino porque tienen todo el derecho y se lo merecen con creces que sus deseos se materialicen.

Nadie dice que sea sencillo mantener encendida la llama del amor  y el cuidado propio, pero conviene dedicarle horas de trabajo consciente para fortalecerlo. Porque invirtiendo en una misma, ya no habrá necesidad de buscar una validación externa que nos haga sentir queridas, aceptadas y, en definitiva, valoradas por los demás. Y el maleficio de Cassandra no formará parte de nuestra actitud ante la vida.

Espero que estas palabras les ayuden a encarar la impagable tarea de ser cuidadoras con más ganas y precauciones. ¡Esa es mi intención! Cuéntenme cómo se sienten y qué piensan al respecto de este tipo de experiencias. ¡Estamos deseando oirlas leerlas! 🙂

Les mando un abrazo lleno de comprensión y ánimos.

Cuídense mucho, cuidadoras.

 

 

 

 

 

 

 

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CONSEJOS PARA CUIDADORES EN CASO DE EXTRAVÍO DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, cuidadores!

Es un gustazo estar nuevamente por aquí, compartiendo detalles de mi vida como cuidadora de un familiar con Alzheimer, con personas que saben de lo que hablo 🙂 .

Por eso, he decidido que la entrada de hoy de «¡Buenos Días, Alzheimer!» va a tratar sobre algunas de mis experiencias como cuidadora de una persona con esta demencia.

Se trata de casos, algunos más peliagudos, otros prácticos y cotidianos, pero que pueden servir de orientación o sugerencias para afrontarlos.

No obstante, quiero recalcar que yo no soy una experta, ni un ejemplo a seguir en estas lides. En realidad, me considero una eterna alumna de la vida, y como cuidadora aún más. Aprendo sobre la marcha, a medida que suceden las cosas; utilizo mucho el método ensayo-error y, en suma, voy acumulando conocimientos a través de la práctica diaria.

Simplemente, voy a comentar y aconsejar algunas particularidades de la enfermedad de Alzheimer, que he vivido y sufrido, porque veo que a muchas amigas- seguidoras de este blog les interesa saber cómo gestionar y me piden opinión al respecto. Pero todo en un modo intercambio de opiniones «de cuidadora a cuidadora».

Asimismo, quiero que tengan en cuenta que mi familiar con Alzheimer es mi hermano, quien en la actualidad tiene 40 años. Por tanto hablamos de un adulto joven que tiene unas características propias de su edad y, en este sentido, muchas cosas que sirven para aplicar en su caso, tal vez no pueden ser extrapolables a personas ancianas —que realmente conforman la gran mayoría de los enfermos de Alzheimer.

Así que, ¡vamos allá!  Eso sí: para confundirlos demasiado, voy centrarme en los aciertos que he tenido, pero no en los errores que cometí —¡que son muchos por cierto  ^^!—

QUÉ HACER CUANDO NUESTRO ENFERMO SE ESCAPA DE CASA Y DESAPARECE

Les confieso que de todas las situaciones estresantes que he experimentado con mi hermano desde que el Alzheimer apareció en su vida, este episodio sin duda fue el peor que he vivido.

Un día, hace dos años, mi hermano quiso irse de casa de mis padres con la intención de buscarse la vida lejos de su hogar. Era una etapa muy tormentosa de su dolencia, con muchos momentos de agresividad y rebeldía. Él deseaba tomar las riendas de su vida y nos veía a nosotros (mi padre, mi abuela y yo, su hermana) como estorbos que no hacíamos más que agobiarlo y limitarle sus deseos de libertad.

Así pues, una mañana de sábado, se fue de casa todo enojado. Mi padre y mi abuela lo dejaron marchar con la esperanza de que solo se tratase de un episodio puntual y caprichoso de enfado, y tras desaparecer un rato de casa, volviese de nuevo. Pero no fue así…

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No regreso a casa ya entrada la noche, con lo que nos dimos cuenta que o se había extraviado o no quería volver.

En esa ocasión, salimos a buscarlo por aquellos lugares que formaban parte de su ruta habitual. Además, como iba caminando, confiábamos en que no su hubiese alejado demasiado de nuestro barrio.

Como nuestra búsqueda resultó infructuosa, acudimos a la policía a denunciar su desaparición. Pero —y esto es importante, amigos—, la policía nos informó de que mientras no trascurriesen 24 ó 48 horas de su huida, no podían considerarlo como «desaparición».

Como percibí que la policía no iba a apoyarnos demasiado en su búsqueda, se me ocurrió la mejor idea que podía haber tenido: comentar la desaparición de mi hermano en las redes sociales, básicamente mi página de Facebook.

Así, solicité la ayuda de mis amigos y mis conciudadanos para encontrar a mi hermano, a través de un escrito en el cual especificaba los problemas de salud que padecía él, sus características físicas, cómo iba vestido en ese momento y algún detalle más que fuese de importancia. Y añadí fotos suyas que sirviesen para reconocerlo.

La verdad, amigos, fue increíble la respuesta social que tuve por parte de muchísima gente; cómo se volcaron tanto mis conocidos —amigos y familiares— como personas desconocidas que daban información al respecto. De hecho, finalmente encontraron a mi hermano, mucho más lejos de lo que esperábamos, gracias a una persona anónima que lo acercó  hasta una dependencia policial, desde donde nos avisaron de su aparición.

Desde entonces, y para evitar futuras huidas, me informé sobre cómo conseguir localizadores para poder controlar sus movimientos. Por ejemplo, me enteré de que existen aplicaciones —APPs— para teléfonos móviles o celulares que realizan esa función. Una de ellas es MANAGER DEVICE, propia de google, que puede utilizarse si se es usuario de una cuenta en Gmail.

Y también, gracias a la asociación de enfermos de Alzheimer —AFA— de mi ciudad y a las consultas con una asistenta social, supe que CRUZ ROJA Española entregaba geolocalizadores —que son como móviles o celulares que solo funcionan como sistemas de GPS para señalar dónde se encuentra la persona que porta ese dispositivo— precisamente destinados a las personas con Alzheimer y otras demencias.

Pero ¡bueno, amigos!, recapitulemos: ¿qué hacer cuando un familiar desaparece o se va de casa?

  • Intentar que siempre lleve consigo un teléfono inteligente —Smartphone— que sirva para señalar su ubicación. O solicitar un dispositivo geolocalizador de otra índole.
  • Poner una denuncia en la policía para que nos ayuden a encontrarlo.
  • Difundir su desaparición en las redes sociales.

En fin, amigos, este fue el único caso que he vivido de desaparición de mi familiar. No obstante, no fue la única tentativa de mi hermano por irse de casa. De hecho este comportamiento es bastante habitual en las primeras fases de esta dolencia.

Sin embargo, como cuidadora, sé lo difícil que es controlar todo lo que hace nuestro enfermo.

EL DICHOSOS DILEMA MORAL DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y algo aún peor, y que quienes no son cuidadores no siempre son capaces de comprender: el dilema moral que debemos enfrentar los cuidadores a la hora de saber dónde está el límite entre nuestra actitud de querer dirigir, controlar o gobernar la vida de nuestro enfermo, por muy buena voluntad que tengamos, y el respetar el derecho de nuestro familiar, como ser adulto que es, a querer ser libre y decidir qué hacer con su vida.

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El tema sin duda da para largas conversaciones y muchos cafés, ¿no es cierto? ^^ Pero lo que es verdad es que nuestros enfermos no son niños, ni su enfermedad de Alzheimer los incapacita definitivamente. Ellos tienen sus momentos de lucidez, de conciencia y precisan de libertad, privacidad y autonomía como cualquier otra persona sana. Y eso hay que comprenderlo y respetarlo.

Esto es algo que nos genera muchas dudas y quebraderos de cabeza a los cuidadores, lo sé, lo experimento a menudo. Y es una de las causas de que se den muchos episodios problemáticos. Mi consejo, en estos casos, es aguantar el chaparrón. Aunque no suene nada agradable, creo que hay que darles un poco de espacio y autonomía, aunque eso implique que tengamos que andar detrás de ellos, espiándolos, como sucede cuando se quieren ir de casa y no los podemos disuadir de su empecinamiento —y mil situaciones similares que van apareciendo en las primeras etapas de la enfermedad.

Y nunca dejar de tener fe en que todo va a quedar en un susto. Y, por supuesto, queda terminantemente prohibido culpabilizarnos de estos sucesos.

Debemos aceptar que como cuidadores tenemos una responsabilidad limitada, que no somos Dios y podemos controlar en todo lo hace nuestro familiar enfermo. Y aprender desde YA que habrán circunstancias y reacciones que escapen de nuestra labor, en las cuales no podemos hacer nada. Nos sentiremos muy impotentes, pero son cosas que forman parte de la vida. Cuanto antes las aceptemos, más tranquilos y felices vamos a vivir.

En próximos escritos seguiré contándoles otras vivencias problemáticas que padezco con mi hermano, por si les pueden resultan e ayuda o consejo. Casos como episodios de agresividad, de paranoias, de convulsiones o cómo provechar mejor las consultas que tengamos con nuestros neurólogos, entre otras cosas.

Y, obvioooo, ustedes también pueden realizar los comentarios que deseen, porque cuantos más opiniones o experiencias compartamos entre todos, más aprendemos :).

Les doy las gracias por acompañarme durante esta lectura y les mando un abrazo gigante.

Cuídense mucho, cuidadores.

¿CUIDADORES «MULTITAREAS»? ¡ESTRÉS ASEGURADO!

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¡Buenas, queridos amigos!

¿Cómo vamos llevando la vuelta a la vida normal, y no tan colorida, tras el final de las Fiestas navideñas? ¿Y el inicio de año, cómo va fluyendo? Yo creo que esta vez fui más espabilada que años anteriores y lo empecé con el pie derecho — ¡Bravoooo, por fiiinnn! :)—, y ya les voy a contar por qué… ^^

La verdad, amigos, es que estoy alarmantemente optimista últimamente. Nos es que me hayan pasado grandes sucesos, ni tampoco muchos; pero sí he sabido tomar una buena decisión como cuidadora, que me ha llevado a tener un poco más de relax y tiempo libre, como también me ha permitido darme cuenta de algún que otro error que estaba cometiendo insidiosamente en mi labor de cuidadora informal.

Y eso es genial para mí, porque me encanta saber que tengo la capacidad de darme cuenta de mis equivocaciones y que la vida me regala segundas oportunidades para rectificar y estar más cerquita del éxito o lo correcto, sea cual sea ésta.

Sin más preámbulos — que al final siempre termino enrollándome más que una persiana con mis palabras… ¡perdón! —, paso a contarles que hay de nuevo en mi faceta de cuidadora y qué me ha permitido aprender.

REPARTIR LOS CUIDADOS ACUDIENDO A  PERSONAS PROFESIONALES

Como comenté anteriormente, ustedes saben que desde hace un mes aproximadamente tuve la posibilidad de inscribir a mi familiar enfermo a un centro de día. Tarde mucho en tomar esta decisión, supongo que por temor a que no fuese visto con buenos ojos por parte de mi hermano o por miedo a que le repercutiese negativamente en su autoestima.

En realidad, esta idea errónea la extraje por una cuestión de edad: mi hermano solo tiene 40 años y, por norma habitual, las personas que acuden a los centros de día son mayores de 65 y, en muchos casos, directamente ancianos. Así que suponía que estar rodeado de gente tan mayor y con una vida tan dispar a la suya, le afectaría muchísimo a su estado de ánimo, ya que lo obligaría a asumir definitivamente su deterioro de salud.

Al final, ¡nada que ver, amigos! Desde este mes de enero, mi hermano acude 6 horas por las tardes a su ‘cole’ donde no solo está rodeado de otras personas muy agradables, a pesar de sus enfermedades o su vejez, sino que lo atiende un grupo de profesionales que son de su grupo de edad y lo tratan como un igual. En pocas palabras, él está feliz de la vida y yo respiro tranquila de saber que hice lo correcto… ¡por fin!

Porque, ¿qué estaba haciendo yo mal como cuidadora? Pues, básicamente, sacrificarme en exceso como tal, intentando acaparar ámbitos de atención a mi enfermo para los que no estaba realmente cualificada, y sobreprotegerlo, pensando ilusamente que con nadie que no sea yo, su cuidadora 24 horas, iba a estar mejor… ¡Y nada más lejos de la realidad!

A la larga, lo único que conseguía con mi actitud era que yo me sintiese saturada, agobiada y estresada hiciese lo que hiciese y mi hermano, que se aburriese muchísimo estando en casa o haciendo siempre las mismas cosas, siempre en mi compañía. Por lo cual, tanto sacrificar mi tiempo y mi libertad no servía para que mi familiar se sintiese mucho mejor.

Sin embargo, al llevarlo al centro de día supe enmendar gran parte de mi error y enderezar la situación. Porque él consigue perderme de vista y socializar con sus compañeros y profesores, lo cual es una intensa fuente de distracción para él. Y yo tengo más tiempo libre para mí, lo cual indudablemente me recarga las pilas y me despeja, al mismo tiempo que por fin dejo de martirizarme por no saber proporcionarle un tiempo de ocio o distracción de calidad, acorde con sus necesidades.

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En suma, amigos, lo que he comprendido con esta experiencia es que la labor de cuidadora informal posee un principio y un fin, unas limitaciones determinadas y que, por consiguiente, no tiene que abordar las 24 horas del día de un enfermo de Alzheimer — o cualquier otra dolencia crónica que cree dependencia.

EVITAR NO SOBREPASAR LOS LÍMITES DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR INFORMAL PARA NO SUFRIR UN EXCESO DE ESTRÉS

La función de cualquier cuidador informal contempla unas tareas domesticas precisas, de apoyo y contención emocional a nuestro familiar,  de protección y ayuda personal que permita generar bienestar y seguridad en él. Pero, a la hora de realizar actividades lúdicas, físicas o de estimulación cognitiva… eso ya son palabras mayores.

Para eso ya existen profesionales dedicados y formados convenientemente en esas materias, que saben cuáles son las problemáticas de los enfermos y cuáles son los métodos más eficaces para afrontarlos. Amén de poseer los recursos y las infraestructuras apropiadas para realizar tal labor.

En otras palabras, ser cuidador no implica necesariamente ser terapeutas, animadores socioculturales, fisioterapeutas, monitores de tiempo libre, gerontólogos, gerocultores o cualesquiera otras profesiones relacionadas con las necesidades de este tipo de pacientes.

¡Ojo! No me entiendan mal: soy una gran defensora de aplicar el aprendizaje permanente en todos los ámbitos de la vida y, por supuesto, en lo que respecta a la formación como cuidadores. Evidentemente, cuanto más sepamos, mejor será para nuestro familiar dependiente. Pero…

¿Realmente es indispensable llegar a tal grado de polivalencia para hacer bien el papel de cuidadores? ¿Debemos asumir tantas cargas y tanta presión sobre nuestros hombros, aprendiendo en todo el tiempo un sinfín de cosas nuevas para tratar de mantener la salud y el bienestar de nuestro familiar con Alzheimer intactas, a costa de  terminar los cuidadores resquebrajados y hechos triza?

Es como mejorar la salud del otro, a costa de empeorar la nuestra; pero el drama radica en que si nosotros no estamos al 100%, nuestro enfermo tampoco lo estará, sencillamente porque depende de nuestros para estar bien… Sí, es un círculo viciosos…

Es claro que cuanto más tiempo le dediquemos a nuestro enfermo, menos tiempo tendremos para nosotros mismos, lo cual nos lleva inexorablemente a una situación de estrés prolongado e in crescendo que puede terminar pasando severas facturas a la salud propia. Y, en última instancia, ¿qué conseguimos con ello?

Ya lo asegura la sabiduría popular: el que mucho abarca, poco aprieta. Y el mundo de los cuidados y atenciones requeridas por un enfermo de Alzheimer, visto desde una perspectiva de conjunto, es harto complejo e inmenso; nunca se domina lo suficiente y una nunca está curada de espanto con esta dolencia tan abrumadora.

Por eso, opino que los cuidadores informales deben cumplir unas tareas determinadas, de índole doméstica y básicas, pero no ser seres multitareas, desempeñando el trabajo de cuidado, gestión doméstica, administrador de recursos materiales, profesional sociosanitario y monitor de tiempo libre de los pacientes, por no nombrar asimismo, la labor de enfermería que más de una vez llevamos a cabo. ¡¡Son demasiadas responsabilidades para una sola persona, ¿no creen?!! Responsabilidades, por lo demás, que no siempre van en consonancia con los gustos, pasiones o aficiones propias de los cuidadores.

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Por tanto, saber distinguir y marcar los límites de nuestra tarea como cuidadores resulta algo crucial para no caer rendidos bajo un exceso de estrés y de desgaste físico, mental y emocional.

Y, muy vinculado con lo anterior, compartir el cuidado de nuestro familiar enfermo con otros cuidadores profesionales es la mejor decisión que se puede elegir, empezando por considerar que, en ciertos aspectos, un profesional cualificado puede proporcionarle una ayuda que nosotros estamos lejos de proveer.

Nuestro enfermo lo agradecerá porque es una forma de permitirle tener un espacio propio, no verse tan invadido por nuestra presencia controladora y poder socializar con otras personas, lo que supone salir de la rutina familiar del día a día. Y para los cuidadores… bueno, es un gran respiro, ya que recuperando también nuestro propio espacio, desconectamos de la abrumadora tarea de los cuidados permanentes y eso nos permite dar una atención de mayor calidad al enfermo.

Nadie niega que convivir con la enfermedad de Alzheimer en nuestro hogar sea ya de por sí un motivo de mucho agobio, y es inevitable que en algún momento manifestemos malestares ocasionados por una exposición prolongada a situaciones de estrés y desazón. Pero, al menos en mi caso personal, reconozco que gran cantidad de ese estrés fue generado por mi propia culpa, por intentar abarcar toda la vida de mi hermano, darle todo lo que yo no puedo darle, sencillamente porque no dispongo de dichos recursos. Y es que, como persona, soy limitada e imperfecta. Y muy aburrida —qué le vamos a hacer, nunca he sido la extroversión personificada ^^.

Imagino que cada caso —cada casa— es un mundo y no todos tenemos los mismos problemas, ni las mismas oportunidades, pues estas dependen en gran medida de la personalidad y el entorno que rodea a cada persona; pero, de verdad, de corazón, les digo, cuidadores: no pierdan el tiempo, el humor y las energías intentando ser el cuidador perfecto para su familiar, esa figura no existe.

Sin embargo, pueden ser el cuidador más sabio, si saben pedir ayuda externa y buscar el modo de repartir la carga diaria de cuidados y terapias con otras personas. Tal vez nadie pueda darle más amor y predisposición a nuestros enfermos que nosotros, pero… otros sí pueden entregarle compañía, entretenimiento y cuidados expertos en determinadas áreas que les ralentizará el progreso de su demencia.

Y la suma de ambos tipos de cuidados —personal y profesional; doméstico y social— resultará la pócima mágica para que nuestro familiar tenga motivos para seguir luchando hacia adelante contra el viento y la marea que provoca el Alzheimer en su cerebro y en su cuerpo.

Esta, amigos míos, ha sido mi reflexión: de los errores se aprende y al rectificar mi actitud nos beneficiamos todos. Y, por supuesto, cero reproches para conmigo, eh, porque mientras sea capaz de enmendar las situaciones, me perdono y sigo aprendiendo a ser una mejor cuidadora cada día, a través del método ensayo-error :).

Espero que les haya sido de utilidad mi escrito Muchísimas gracias por aguantarme llegar hasta aquí y dedicarme su valioso tiempo.

Cuídense mucho, cuidadores. ¡Un abrazo!