EL ALZHEIMER INSTITUCIONAL Y SOCIAL

Womans hands connected With Tangled String¡Buenos días, queridos amigos!

Hoy quisiera reflexionar, como cuidadora informal, sobre la situación de elevada vulnerabilidad a la que nos vemos abocados quienes nos dedicamos continuamente a velar por la salud y el bienestar de una persona con Alzheimer o cualquier otra enfermedad que genere dependencia).

La falta de respaldo social y político es uno de nuestros peores enemigos, sin duda. Y yo puedo decirlo con gran firmeza porque llevo viviendo el drama de tener a una persona con la enfermedad de Alzheimer en la familia desde principios de los años noventa, y hasta hoy encuentro que los cuidadores seguimos teniendo que batallar por los mismos derechos: visibilidad, reconocimiento y apoyo social, entre otras cosas.

UN POCO DE HISTORIA SOCIAL PARA CONTEXTUALIZARNOS…

A España, país en el que resido, siempre se la ha asociado, a nivel sociológico, a uno de esos países que conforman el bloque del Sur de Europa (junto con Italia, Grecia, Portugal, Malta, Chipre) no tanto por su proximidad geográfica, sino por todo un cúmulo de características ‘idiosincráticas’ que comparten.

¿Qué quiere decir eso? Pues, que entre los rasgos comunes de estas naciones  destacan la gran indulgencia hacia prácticas vinculadas a la economía informal o sumergida y, muy especialmente, la creciente incorporación de las mujeres al mercado productivo (laboral) y las dificultades que ello supuso en la consecución de una conciliación de la vida laboral y doméstica para ellas y para el resto de los miembros de la familia. Pero este maremoto familiar viene agravado por  dos razones: la insuficiente implicación estatal a la hora de cubrir estas necesidades, así como la falta de reparto equitativo y responsable de las tareas reproductivas (domésticas) por parte de los colectividad masculina.

En época de bonanza económica, como la de los primeros años de este siglo XXI, se acudió a la implantación de  una estrategia de mercantilización de este tipo de empleo,  si es que ningún miembro del hogar deseaba dejar de trabajar fuera, creando un nicho laboral que ha sido desempeñado por la población inmigrante, especialmente la femenina, pero que, en cualquier caso, fue siempre asumida económicamente por el seno familiar, mientras el Estado siempre mantuvo una tendencia a desligarse de las obligaciones que acarrean las tareas reproductivas de cuidados a las personas dependientes.

Stokpic

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De esta realidad surgen dos situación desfavorables para el mundo de los cuidados: la primera, es la creación de un nicho laboral de escasa categoría social: el de las cuidadoras profesionales; la segunda, radica en la poca atención y ayuda que siguen experimentando las personas cuidan de manera informal a sus familiares enfermos o discapacitados. Tanto unas como otras continúan (continuamos) sin ser tenidas en cuenta ni valorarse nuestra labor. Lo cual resulta verdaderamente lacerante :(.

LA FALTA DE APOYOS INSTITUCIONALES PARA LOS CUIDADORES

Y es que los recursos sociales nunca terminan de ser suficientes y las ayudas económicas para mantener el status quo de la familia española a hacerse cargo de los “cuidados en el entorno” doméstico tampoco terminan de ser los necesarios. ¡Y cada vez escasean más y disminuyen más y se deniegan más! ¡Pero, ojo, todo sea por salir de la crisis! ¡ja!

Pues bien, a estas alturas del partido, en pleno año 2016, siguen siendo constantes las noticias (como la que publica el periódico eldiario.es o Infolibre), amparadas en datos del Imserso, de cómo nuestra sociedad ‘tan europea’ y tan ‘primer mundo’ continúa ningunean a los cuidadores informales.

Como si las personas dependientes fueran vistas como un despojo social y los familiares los únicos responsables de su manutención y cuidado, aun a riesgo de que tengan que empeñar su propia vida personal y laboral para ocuparse de ellos. En definitiva, las instituciones políticas insisten en considerar a los ciudadanos dependientes como ciudadanos de segunda clase… en el mejor de los casos.

Y así es que al impacto emocional y a las numerosas restricciones de independencia personal que padecen los cuidadores, se le añade la preocupación económica de cómo lograr costear aquellos servicios terapéuticos que precisa nuestros familiares dependientes o como llegar a fin de mes si una es cuidadora y no puede incorporarse al mercado laboral ni, por ende, generar ingresos para abastecer debidamente al grupo familiar.

¡Es que nuestra situación no es una cuestión baladí!

Gran parte del sentimiento de frustración y ansiedad que golpea a los cuidadores, junto con la sensación de tener una vida miserable, llena de obstáculos y de limitaciones viene motivada por la falta de recursos sociales que hay. Recursos que sí existen, en cambio (¡oh casualidad!) para costear campañas electorales, reformas urbanas innecesarias (o cuando menos que no revisten urgencias), o altos niveles de vida de la clase política con ínfulas de nobleza.

Hiking And Holding Hands in Winter Snow

Realmente, el panorama social actual es indignante, y puedo aseverarlo en primera persona, y puedo acreditarlo a lo largo de dos décadas. Como comenté más arriba, llevo conviviendo con la realidad de los cuidadores desde principios de la década del noventa, y los exiguos momentos de reconocimiento social remunerado a la figura del cuidador, principalmente el informal, son simples granos de arena en todo un desierto.

Me encantaría que todos los ciudadanos que nos encontramos aquejados por este ‘alzheimer’ institucional y político nos juntásemos para reclamar por nuestros derechos sociales… Pero admito que no se me ocurre una alternativa de cómo llevar esto a la práctica…

Supongo que en cada país sucede algo similar y otras circunstancias (ventajas y desventajas) que son distintas. Como siempre, amigos, los invito a que las compartan en este espacio.

Porque, infelizmente, a día de hoy, los cuidadores deben ser reivindicativos, manifestar sus necesidades y exigir que se contemplen algunos derechos. Al fin y al cabo, somos un colectivo que de forma silenciosa aportamos mucho a la sociedad cargando en nuestros hombros con el cuidado (no sólo familiar, sino también social) continuado de las personas que ya no se valen por sí mismas y que, más que ninguna, necesitan de los demás para vivir una vida digna.

¡Un abrazo enorme, cuidadores!