CÓMO AFRONTAR EL ALZHEIMER DE TU MADRE/PADRE

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¡Muy buenos días, cuidadores!

Me hace muy feliz, como miembro de esta hermosa comunidad que vamos creando entre muchos cuidadores de enfermos de Alzheimer, traerles esta nueva entrada del blog, porque no es mía ^^…

En efecto, hoy les comparto una entrada muy útil y completa creada por el excepcional equipo de «Cuidador cuídate». Núria Jorba y Eduardo Recuero, los autores de este servicio on line, son unos psicólogos de Barcelona —España— especializados en neuropsicología y neurorehabilitación, con muchos años de experiencia en el trato a pacientes con daños neurológicos y a sus familiares cuidadores. Así que saben muy bien los esfuerzos y los riesgos que reviste el atender a un familiar enfermo crónico durante un periodo prolongado.

De alguna manera, cuando Núria me propuso la posibilidad de elaborar una especie de guía centrada en diversos consejos orientados exclusivamente hacia los cuidadores de personas con Alzheimer, me pareció un regalo caído del cielo, ya que esta información resulta muy profesional, exhaustiva, hecha con auténtico esmero y pensando siempre en ser de ayuda para que quienes somos cuidadores principales consigamos encontrar un punto de equilibrio emocional entre esta compleja labor doméstica que realizamos y nuestra vida personal.

¡Ya van a ver qué orientación tan práctica nos aportan estos grandes profesionales! Así que, sin más dilaciones, les dejo la entrada escrita por «Cuidador cuídate». ¡Que la disfruten y les inspire a trabajar por su propia felicidad personal sin descuidar su labor de atención a sus familiares dependientes, amigos! 🙂

CÓMO AFRONTAR EL ALZHEIMER DE TU MADRE/PADRE: 6 cosas para plantearte ante la demencia de tu familiar

La palabra Alzheimer o en general cualquier tipo de demencia asusta, ¡y no es para menos! En la sociedad en la que vivimos hemos conseguido alargar la esperanza de vida, pero desafortunadamente en muchos casos esto no se traduce en calidad de vida. Los procesos degenerativos son una carrera de fondo en la que es muy fácil tirar la toalla y perder toda esperanza, llegando a quemarte de tal manera que se hace imposible disfrutar del tiempo que te queda con tu ser querido del modo en que te gustaría.

Ver como alguien tan especial como tu padre o tu madre va perdiendo sus facultades mentales hasta llegar al punto de no reconocerte, es duro, muy duro. Desgraciadamente no podemos cambiar el rumbo de la enfermedad ni su evolución, y tampoco podemos decirte cuanto tiempo más se va a alargar esta situación, pero si que podemos contarte cuáles son las claves para poder conseguir vivir este proceso con la calma, el cariño y la serenidad que tanto tú como tu familiar os merecéis.

Evidentemente el objetivo principal es que tu ser querido esté bien cuidado y no le falte de nada. Él mismo no puede cubrir sus necesidades básicas como debería, pero sabemos de sobras que tú haces todo lo que puedes para que esté lo máximo de bien posible. Este paso lo damos por hecho, porque sabemos que lo tienes entre algodoncitos y lo mimas tanto como puedes, o sea que en realidad lo que aquí nos ocupa y nos preocupa es encontrar la manera para que puedas sostener esta situación durante el mayor tiempo posible sin que pierdas tu propia salud.

Vamos a ver qué pasos puedes dar para intentar cuidar de él y a la vez de ti misma y de el resto de tu familia, que seguro que echan de menos tu sonrisa.

1. PIENSA EN TU FAMILIA

Es muy probable que estés tan centrada en cuidar de tu padre o de tu madre (o tu abuelo, tu tío…) que entre el trabajo, la casa y estar por él, apenas te queda tiempo para nada más. Encima notas que el agotamiento es tan grande que vas perdiendo energía y vitalidad y parece que las 24 horas del día no te alcanzan para poder hacer todo lo que tienes pendiente.

Te recomendamos que te sientes un momento y priorices, ya sabemos que todo es importante, pero dedicarle tiempo de calidad a los tuyos es más importante que, por ejemplo, tener las camas hechas o los cristales limpios.

Agenda y bolígrafo en mano resérvate un día de la semana para hacer una actividad con tu familia. Puede ser ir al cine o salir a comer fuera, pero tampoco tienes porque gastarte dinero, también vale pensar una película y verla en casa con un bol de palomitas o ir a dar una vuelta por el mercadillo que hacen cada domingo en el pueblo de al lado. Necesitas tener momentos de ocio con ellos, y mira lo que te decimos, no es que te iría bien tener esos momentos, no, es que los NECESITAS, y ellos también.

Es importante que te obligues y saques tiempo para hacerlo, y para que no puedas ponerte excusas es básico planificarlo con antelación. Así tendrás tiempo de buscar a alguien que te ayude y se quede un ratito con tu padre mientras tú tomas un poco el aire con el resto de tu familia. Si lo logras sentirás que durante ese rato te sientes más libre, desconectarás, te reirás, y recuperarás la complicidad con los tuyos. Todo esto te dará energía suficiente para afrontar con vitalidad la rutina diaria. ¡Pruébalo!

2. CONTRATA UN CUIDADOR PROFESIONAL

Sin duda lo primero que se te ha venido a la mente es la palabra dinero. Sí, desafortunadamente la ley de la dependencia es un parche que no llega a solucionar ni una décima parte de los problemas reales de los cuidadores. Seguro que la trabajadora social ya te ha informado de todas las ayudas disponibles y es probable que aún a estas alturas estés esperando recibir lo que te pertoca, el sistema está mal montado, en eso no hay discusión posible.

Es importante poder contar con un cuidador de confianza por varias razones:

—> Preservas el rol de hija y vuestra relación es más fácil que no se resienta tanto

—> Te permite tener más tiempo para ti y el resto de tu familia

—> Cuidas de tu salud mental descargando un poco de responsabilidad

—> Tu cuerpo también te lo agradecerá

—> Al poder descargarte un poco podrás disfrutar más de los momentos en que estéis juntos.

Está claro que lo ideal sería tener un cuidador profesional cuantas más horas mejor, pero ya que esto es muchas veces imposible debido a temas económicos, plantéate tenerlo si es preciso solamente las horas más críticas como pueden ser a primera hora de la mañana y última hora de la noche, o el momento de las comidas.

Por otro lado, tener a alguien de confianza que sabes que puede venir a echarte una mano, también te puede ser muy útil por si surge algún imprevisto y necesitas que se quede con él o para poder planificarte mejor y disfrutar de tiempo de ocio y de calidad con tu familia, como te comentamos en el punto anterior. Es una inversión que repercutirá no solo en el bienestar de tu ser querido enfermo, sino también en ti misma y en el resto de tu familia.

3. HACED COSAS JUNTOS

Igual que antes insistíamos en que encuentres un momento para compartir con el resto de la familia, ahora te recomendamos que cuando estés cuidando de tu ser querido busques cosas para hacer juntos que sepas que le gustan y le hagan sentir bien. Evidentemente lo que podréis hacer dependerá del estadio en el que se encuentre la enfermedad pero incluso en aquellas personas en las que tienen trastornos de conducta, se les nota un cambio en la cara y en su actitud cuando les propones algo que les recuerde a su infancia y a sus antiguas aficiones, o sea que no te cortes e inténtalo.

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Solo tienes que tener en cuenta:

—> Piensa en algo que le gustara mucho cuando era joven como por ejemplo, bailar, un cantante en concreto como Marisol o Antonio Machín, ver los capítulos de Cantinflas o las actuaciones de Lina Morgan, cocinar, coser o  viajar. Seguro que encuentras alguna cosa.

—> Intenta adaptar esa actividad a sus capacidades actuales. Si le gustaba el baile pero no puede moverse muy bien ponle un vídeo donde baile algún famoso que le guste, bájate vídeos donde salgan personajes de su época como Sara Montiel, Carmen Sevilla o Concha Belasco, intenta cocinar alguna cosa sencilla juntos, y sinó poned el Arguiñano en la tele e id comentando cada paso y como lo hacía ella. La cuestión es tener tema de convsersación de cosas que antes hacía y le motivaban y hace mucho tiempo que ya no puede hacer.

—> Lo que nunca falla son las fotos. Si por lo que fuera no se te ocurre ninguna afición en concreto no te preocupes, abre el baúl de los recuerdos y recupera fotos antiguas. Seguro que estará encantado de contarte quién es quién y qué estaban haciendo en ese momento. De hecho, incluso si ni puede hablar, enséñale las fotos una a una y mira su cara, te sorprenderás.

—> Procura que no se le haga muy largo. Su nivel de atención es muy bajo, y se cansa en seguida. Lo mejor es adaptar el tiempo y terminar con la actividad antes de que se canse e intentar repetirlo a menudo.

—> Disfruta. Deja el móvil en silencio mientras estés haciendo esto. Cada momento de intimidad que tengáis es un momento que no vuelve. Valóralo y aprovéchalo al 100%.

4. ACUDE A UN GRUPO DE AYUDA MUTUA

Cuando cuidas de alguien que padece una demencia o cualquier tipo de enfermedad degenerativa es muy importante tener un espacio en el que poder desahogarte.

Habitualmente son procesos muy largos en los que es normal que el cuidador se queme después de estar tanto tiempo al pie del cañón. Una de las mejores cosas que puedes hacer para canalizar los sentimientos encontrados que se te irán presentando a lo largo de todo este tiempo es acudir a un grupo de ayuda mutua. Habitualmente son grupos de personas que están en una situación parecida a la tuya y los modera  un profesional especializado, principalmente un psicólogo.

El objetivo principal de estos grupos es que los cuidadores expliquen sus experiencias personales y se nutran de los comentarios de los demás. Al mismo tiempo, expresar tus propias emociones y pensamientos y poder compartirlos con gente que te entiende influye muy positivamente en tu estado de ánimo.

A veces no queremos explicarle  nuestras preocupaciones a nadie de nuestro entorno porque sentimos que no pueden ponerse en nuestro lugar o bien no queremos molestarlos. En cambio cuando formas parte de un grupo de ayuda mutua das y recibes afecto, confianza, conocimientos y comprensión a partes iguales.

Si te interesa formar parte de uno de ellos te recomendamos que acudas a la Cruz Roja de tu pueblo o al ayuntamiento, allí te darán información de los grupos de tu zona.

5. BUSCA UN CENTRO DE DÍA

Llega un momento en la evolución de la demencia en el que la persona no puede quedarse sola, y eso lo complica todo. Cuando quedarse sola es sinónimo de peligro tenemos que actuar y buscar remedio. La primera solución ya la hemos comentado, sería contratar un cuidador profesional, pero hay otra opción, a menudo más económica y que a la vez fomenta la socialización de los enfermos.

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En un centro de día el paciente acude allí durante unas cuantas horas al día y realiza actividades junto con otras personas de edad parecida a la suya, está bien cuidado, entretenido, vigilado, le dan de comer y en algunos casos incluso les bañan.

Es un recurso muy útil porque acostumbran a tener horarios bastante amplios y permiten que el paciente establezca una rutina. Para ellos es muy útil saber que cada día a la misma hora les van a venir a buscar y van a ir al mismo sitio, van a ver a las mismas personas y van a hacer las mismas actividades. Necesitan estabilidad y tú ganarás en tranquilidad.

La Ley de la dependencia [española] cubre en algunos casos una parte del gasto que supone el centro de día. Si eres reticente a usar este servicio te recomendamos que vayas a visitar algunos, te informes bien y lo probéis al menos durante un mes. Las personas con demencia necesitan tiempo para adaptarse a las cosas nuevas, y puede que al principio no sea fácil, pero insiste, a largo plazo estarás encantada de haber tomado esa decisión.

6. NO TENGAS MIEDO DE LA PALABRA RESIDENCIA

Decidir llevar a tu ser querido a una residencia es un paso muy difícil. A veces aunque sepas que sería lo mejor para él y para todos, cuesta, y cuesta mucho.

Aún tenemos esa vergüenza, ese miedo al qué dirán, ese sentimiento de culpa, como si lo estuviéramos abandonando, pero ¡nada más lejos de la realidad!

Hay etapas para todo en ésta vida, y de hecho cada persona y cada familia es distinta. Lo que le puede funcionar a uno puede que no le vaya bien a otro, lo que está claro es que hay que encontrar el equilibrio para que cuidar de tu ser querido no suponga poner en riesgo otras partes importantes de tu vida.

La disyuntiva residencia sí o no daría para todo un post entero, pero por ahora creemos que merece la pena pensar que:

—> Hay momentos en los que una persona con demencia necesita supervisión 24 horas y en casa no es siempre es posible dársela

—> Se necesitan cuidados especiales que uno mismo por mucho cariño que le ponga no es capaz de llevar a cabo

—> Es peligroso para el enfermo no estar en un sitio vigilado

—> Es mejor pasar menos ratos juntos pero que sean de calidad

—> No puedes llegar a todas partes y ambos necesitáis cuidaros

Es una decisión complicada, pero no te de miedo planteártela. Lo más importante es su bienestar, su seguridad y vuestra tranquilidad. Dicho esto, no te agobies, cada cosa a su debido momento.

Y tú, ¿quieres compartir algún consejo sobre cómo afrontar el día a día de una enfermedad degenerativa como la demencia? Te esperamos en los comentarios.

PALABRAS FINALES

textile-3106934_1920Como ven, amigos, los propios profesionales de la salud mental nos animan a buscar soluciones tanto en el seno de nuestros hogares, como fuera de ellos. Y es bueno que nos recuerden a los cuidadores que existe ayuda disponible, o al menos distintas maneras de actuar, para conseguir un mayor bienestar personal y no sentirnos tan devorados por nuestra labor de cuidados.

Como cuidadora sé perfectamente que no resulta sencillo, aunque desde fuera se vea muy lógico y claro, buscar ayuda para sobrellevar esta situación tan extenuante. Pero de veras, amigos, que siempre, siempre, siempre hay ventanas abiertas cuando sentimos que se nos cierran todas las puertas. Y siempre existen muchos modos de tratar de estar mejor y sentirnos en armonía, con nuestra propia vida. ¡Así que no decaigan en su ánimo, cuidadores!

Para finalizar, espero de corazón que todas estas propuestas o recursos que nos señalan desde «Cuidador cuídate» sean de útilidad para ustedes. Los animo encarecidamente a visitar su web donde pueden disponer de muchas más informaciones prácticas —de hecho, si se inscriben recibirán una interesante y amena guía gratuita especialmente diseñada para resguardar la salud de los cuidadores—, además de contar con un servicio privado de atención psicológica on line, para aquellas personas que necesiten acudir a terapia con un profesional que entiende la magnitud de la tarea de los cuidados a enfermos crónicos.

Desde aquí quisiera agradecer públicamente a Núria y a Eduardo su gran generosidad y su interés por participar en la comunidad de «¡Buenos días, Alzheimer!» compartiendo su experiencia personal y profesional con todos nosotros. ¡Ha sido un gran honor! ^^

¡¡Ya ven, amigos, no estamos solos!! Hay mucha gente que se preocupa por nuestro bienestar y nos tienen presente 🙂

Un abrazo inmenso a todos, mil gracias por invertir parte de su tiempo leyendo este blog  y les deseo mucha salud y toda la certeza del mundo de que SIEMPRE hay alguna solución para cada contratiempo .

¡Cuídense mucho, cuidadores!

EL AMOR EN LOS TIEMPOS DEL ALZHEIMER

wall-2794567_1280¡Buenos días, cuidadores!

En pleno mes de febrero, tiempo social y simbólicamente admitido como el periodo del amor por excelencia —san Valentín, Rosh hashana, la época Piscis del año, …—, me siento animada a tratar con ustedes el tema de las emociones amorosas, es decir, cómo las gestionamos cuando somos cuidadores de un familiar con una enfermedad crónica que nos mina nuestro bienestar, y, en definitiva, cómo se vive la experiencia de las conexiones amorosas —sean de la naturaleza que sean— cuando nos enfrentamos a una situación personal tan difícil. Creo que éste puede resultar un relato complejo, pero precioso al mismo tiempo :).

Y elijo hablar de este asunto, amigos míos, porque si nos parásemos a reflexionar sobre esta vivencia, nos daríamos cuenta que, como sucede con todo cuando se ve teñido por la enfermedad de Alzheimer, las circunstancias nos obligan a realizar transformaciones, nada vuelve a ser como era antes, pero eso no significa que se tornen peores, sino que se ven distintas. Y por eso convivir tan de cerca con una dolencia complicada, prolongada e incurable, nos enseña tanto, hasta el punto de que esta lección puede ser uno de los grandes tesoros que nos llevemos de esta etapa tan dura ;). ¡Créanme!

Como tantas cosas en la vida, no existe un único modelo de amor, ¿verdad? Existe un amor digamos egoísta, que es asumido como un contrato emocional en el cual yo elijo querer a alguien si obtengo el beneficio de que ese alguien también me entregue su amor; el amor incondicional o universal, basado en la premisa de amarlo todo y a todos desinteresadamente, porque eso es lo que mueve mi alma y me aporta paz al sentir que el mundo a mi alrededor también se rodea de bienestar; y un amor del que pocos hablan, pero es fundamental, porque de él surgirán todas las relaciones que establezcamos con los otros: el amor propio, el cariño que nos damos a nosotros mismos y que proyectamos en los demás.

Pues bien, en mi experiencia como cuidadora, la cual me ha llevado a replantearme mil cosas de mi vida personal, puedo afirmar que he transitado por todos estos tipos de amores, dándoles más prioridad a unos que a otros a medida que iba acumulando más rodaje como mujer cuidadora permanente.

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Unos meses atrás, ya había narrado en otra entrada cómo nos afectaba el hecho de ser cuidadores a la hora de entablar o mantener relaciones con otras personas. Y tengo en mente esta idea en el momento de desarrollar esta nueva entrada y hablar de cómo la realidad que vivenciamos nos obliga a dejar atrás algunas relaciones con personas que no están a la altura de nuestras circunstancias, pero que, curiosamente, nos dejan espacio para centrarnos en las relaciones de amor que de verdad valen la pena y la gloria.

Veámoslo en detalle…

¿QUÉ SUCEDE CON LAS RELACIONES DE AMOR PERSONALES CUÁNDO SOMOS CUIDADORES?

Quienes son cuidadores desde hace mucho, lo saben perfectamente; pero quienes empiezan a adentrarse en este camino quizás todavía desconocen los efectos que pueden causar su nuevo papel en lo que respeta a las relaciones con los demás, y por eso quiero avisarle: ser cuidador supone una especie de tornado que barre con aquellas relaciones que no se sostenían de forma sólida, que son más frívolas o débiles de lo que imaginamos. Sólo sobrevive en nuestra vida la presencia de aquellas personas que realmente tienen un vínculo emocional fuerte y comprometido con nosotros.

En este sentido, es habitual encontrar relatos de cuidadores que recriminan a la enfermedad de Alzheimer de sus familiares el haberse quedado solos, el tener que asumir rupturas o pérdidas de relaciones —especialmente de pareja, aunque también de amistad o de vínculos familiares.Ésta es la base de la soledad incómoda e involuntaria que experimentan muchos cuidadores y que los lleva a caer en un abismo depresivo.

Y sí, amigos, éste es un riesgo inexorable por el que hemos pasar los cuidadores, debido a la drástica disminución de libertad y tiempo libre que padecemos, y al alto desgaste de energía que supone el centrar toda atención en el enfermo. Por un motivo o por otro, la disposición que tenemos hacia la vida social se limita enormemente, y no todas las personas de nuestro entorno tienen la capacidad de comprenderlo.

Pero, en mi opinión, en estos casos quienes fallan no somos tanto los cuidadores —aunque un poquito sí, no obstante— sino la gente que no posee tanta empatía y, por tanto, no está dispuesta a esforzarse por salvar nuestra relación.

Y, ¡ojo!, no se trata de que sean malas personas, ¡en absoluto!, sino simplemente que no tiene un nivel de consciencia o de comprensión que esté a la altura de este desafío. Al contrario, pretenden seguir siendo el centro de nuestra atención, recibir nuestra predisposición en todo momento, sin adaptarse a las circunstancia difíciles que mantenemos como cuidadores. Así pues, son personas con las que establecemos relaciones emocionales egoístas, satisfactorias en tanto en cuanto nos aportan lo que queremos cuando queremos, de modo inmediato, pero no en todos los momentos en que lo necesitamos.

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A este punto, como cuidadores hemos de saber que la inmediatez ya no forma parte de nuestra vida y que nuestra labor trae cambios ineludibles en nuestra rutina, y cuanto más nos adaptemos a ellos, y los aceptemos, mejor nos sentiremos.

Pero de estas experiencias aciagas, ciertamente desoladoras, salimos más fortalecidos, toda vez que descubrimos a quiénes tenemos realmente a nuestro lado, quiénes valen la pena en nuestra vida y quienes no.

Y sobre todo, nos enseña a reconocernos, a elegir mejor la clase de personas a las que queremos unirnos y que nos harán mejor personas a nosotros. Ya no nos vale cualquiera que no esté dispuesto a crear balance en nuestra vida; que no desee crecer a nuestra par en los retos más complicados que nos envía el destino; que no desee dar lo mejor de sí cuando más necesitamos confiar en el apoyo de alguien. Lo que me lleva al siguiente tipo de amor…

EL AMOR INCONDICIONAL DE LOS CUIDADORES

Cuando desempeñamos la labor de atender a una persona vulnerable y necesitada, tanto como cuidadores informales de familiares como cuando somos cuidadores profesionales, estamos llevando a cabo un acto de amor desinteresado, altruista, que no espera nada a cambio y que, en cambio, nos regala toda una experiencia de conexión espiritual, que llena de inspiración nuestro mundo cotidiano y nos embebe de paz interior.

La diferencia entre esta suerte de amor y el anterior radica en que este amor no nos hace sufrir, sino que nos lleva a comprometernos voluntariamente en conectar con otras personas, sin contrato ni agenda, sin exigencias ni expectativas de devoluciones.

No siempre es fácil alcanzar este grado de madurez en el amor ni crear puntos de encuentro tan generosamente conscientes en las relaciones que establecemos con los demás. Sin embargo, sí conseguimos esta unión con nuestros enfermos dependientes y, tarde o temprano, terminamos extrapolando esta dinámica con la gente de nuestro entorno. Y esta actitud amorosa, estoy convencida, marca nuestra diferencia y es la huella que dejaremos en los otros, puesto que es la luz que le entregamos al mundo.

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De hecho, creo que es este amor que practico desde que soy cuidadora el que me hace reír tanto y gusta tanto a los demás: desde los taxistas^^ hasta los compañeros de trabajo o los amigos.

Por supuesto, para llegar a este punto hace falta mucho trabajo psicológico interno, mucha reflexión y práctica espiritual que nos conecte con nuestro ser. Lo que me lleva, en esta ocasión, a hablar del amor más básico de toda persona y al cual los cuidadores, por sus circunstancias personales, deben prestar especial atención y nutrición: el amor propio 🙂

Y EL AMOR MÁS RELEVANTE QUE DEBEN FOMENTAR LOS CUIDADORES: EL AMOR PROPIO

De todos vínculos que vamos creando a cada día, el amor hacia nosotros mismos es el menos trabajado, al menos de forma consciente y con dedicación constante. Sin embargo, es la raíz de la cual brotan el resto de nuestras relaciones emocionales, tal como les comenté en otra entrada anterior que abordaba el tema del autoestima.

El amor propio tiene mucho que ver con el autoconocimiento, con discernir qué poseemos de valiosos que nos hace auténticos y singulares. Se trata de ese poder personal que se desprende de la aceptación de cómo nos sentimos internamente, cómo nos valoramos, qué merecemos y qué estamos dispuesto a hacer por alcanzar nuestros deseos; cuantos miedos, dudas y qué dirán estamos empeñados a enfrentar con el fin de ser quienes somos en toda nuestra esencia.

En mi experiencia personal, el amor propio fue aquel que más trabajé siendo cuidadora. Con tantos cambios, tanto vaivenes emocionales y tanto tiempo de soledad, me dediqué a reforzar mi confianza en mí, a conocerme más y a poner sanos límites para que mi situación de cuidadora accidental no me engullera por entero. Hoy creo que ha sido mi mayor logro personal, porque desde entonces siento que, aunque todo se desmorone a mi alrededor y aunque no pueda contar con mucha gente, me tengo a mí misma.

Por eso resulta tan imprescindible el amor propio en quienes atravesamos por momentos tan críticos: porque nos ayuda a combatir los estados de desánimo, las inseguridades, y nos empodera ante los conflictos que surjan. Y la clave está en que este amor se alimenta de nuestra autoconfianza, de nuestra autoestima y de la clara consciencia de poseer los recursos emocionales suficientes para salir adelante e ir por lo que deseamos ser en la vida.

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El compromiso fundamental de todo amor propio de no abandonarnos nunca resulta fundamental para aceptar nuestra realidad como cuidadores. Al igual que  mantener una actitud proactiva de sanar las heridas que vayamos adquiriendo  a lo largo de nuestro cometido, establecer sanos límites para no dejar que otras personas carguen todas las responsabilidades del bienestar del enfermo en nuestras espaldas, si es que somos designados como cuidadores principales, y evitar generar situaciones tóxicas de apego a nuestro familiar dependiente, centrando toda nuestra existencia en su cuidado.

Así, amigos, si en nuestro interior hay orden, calma, compromiso y certeza de resoluciones, atraeremos a personas que vibren en sintonía con nuestra actitud, o al menos seremos capaces de infundir a nuestras relaciones ese tipo de sentimientos. Y es que, como alegan los grandes místicos de la Historia, la percepción del mundo exterior, y sus dinámicas, es un mero reflejo de nuestro sentir interno. En otras palabras, atraemos a personas que nos reflejan lo que somos.

ALGUNOS RECURSOS PARA INDAGAR MÁS EN MATERIA AMOROSA

Grandes profesionales que es un placer escuchar y aprender de ellos para trabajar estos temas, y que, por ende, les recomiendo encarecida seguir son los siguientes —si bien, existen muchos más—:

—> Mia Astral (terapeuta que mezcla astrología, kabbalah y coaching)

—> Karen Berg (terapeuta kabbalista, autora de un libro maravilloso titulado «Dios usa lapiz labial»)

—> Pier Giorgio Caselli (conferenciante y autor de libros sobre autoconocimiento que mistura sus dominios de física cuántica,  estudios bíblicos y orientales y terapias de coaching). Este autor realiza sus exposiciones en italiano, no las he encontrado subtituladas.

Con todo, el mejor consejo que les puedo dar es que tengan un psicólogo o terapeuta particular que les ayude a sanar sus emociones y les enseñe a obtener un desarrollo emocional inteligente, en pro de su propio bienestar personal.

En fin, queridos amigos, con esta reflexión tan amorosa^^ quería demostrarles cuánto amor es capaz de entregar una persona cuidadora gracias, en gran medida, a esta labor que realiza.

Y, creo que aquí estriba una de las grandes enseñanzas que nos deja la convivencia con un enfermo crónico altamente dependiente como son los pacientes con demencia: en un mundo donde se nos incita a una vida de estrés, a relaciones banales, al consumismo inmediato, a no pararnos a valorarizar lo que tenemos, o en el mejor de los casos, nos presiona a pensar demasiado rápido, la enfermedad de Alzheimer, por el contrario, nos invita a detenernos a sentir, a valorar las conexiones que articulamos con los otros y a actuar movidos principalmente por amor. ¡No está nada mal, ¿verdad?!

Por cierto… ¡feliz san Valentín, cuidadores! 🙂

¡Un fuerte abrazo y muchas gracias por regalarme su tiempo!

 

 

 

 

 

LA NECESIDAD DE LOS CUIDADORES INFORMALES DE (IN)FORMACIÓN CONTINUA

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¡Buenos días, cuidadores!

Hoy voy a contarles la importancia de dedicar algunas horas de su vida a mantenerse informados sobre diversas cuestiones que incumben a la enfermedad de Alzheimer y cómo han de proceder quienes cuidan de estas personas, dado la dificultad y la complejidad que entraña toda demencia.

Como saben, el proceso del desarrollo del Alzheimer puede ser largo e imprevisible, y por eso el enfermo puede pasar por diversas etapas graduadas que van desde un estadio leve hasta un estadio avanzado. Y cada periodo reviste sus complicaciones y sus necesidades.

Si bien es cierto que la persona cuidadora cuenta con el apoyo de algunos profesionales sanitarios —especialmente, el neurólogo, como les comenté en alguna ocasión— o sociosanitarios, la mayor parte del tiempo se halla sola ante esta dura realidad. Y es ahí donde entra la urgencia por formarse para convertirnos en profesionales de los cuidados.

Por supuesto, no hay mayor enseñanza que las que nos deja la convivencia diaria con nuestro familiar enfermo, pero el mismo espera de nosotros no sólo un apoyo y una compañía, sino también que seamos capaces de aportarle protección y soluciones.

Estar preparados para afrontar esta enfermedad y todos los episodios desconcertantes y los cambios bruscos que conlleva requiere, aparte de fuerza de voluntad y predisposición, formarse e informarse: saber de qué se trata, qué nos exige, qué nuevos tratamientos hay al respecto, y sobre todo, cómo podemos ayudar a nuestro enfermo en las medidas de nuestras posibilidades y cómo podemos atravesar los cuidadores esta etapa sin morir en el intento.

POR DÓNDE EMPEZAR A BUSCAR (IN)FORMACIÓN PROFESIONAL

Como comenté en una entrada anterior, soy partidaria del método de “ensayo-error”, de aprender actuando, evaluar nuestros errores y corregirlos en nuestras siguientes acciones. Pero, si bien la práctica es indispensable («la experiencia es un grado»), la teoría también ayuda a hacer nuestro trabajo mejor.

No siempre es preciso hacer cursos de larga o media duración. A veces basta con visitar algunos blog o páginas web destinados a la enfermedad de Alzheimer y la tarea de sus cuidadores. La oferta es enorme y cada vez van apareciendo más espacios virtuales y presenciales que dedican formación o divulgación al respecto.

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Ante todo recomiendo acudir a las clases, seminarios, jornadas o talleres que impartan las AFAs —Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer—, dados los beneficios de obtener explicaciones en vivo y en directo, además de ser un lugar de encuentro con otros cuidadores en las mismas circunstancias.

Pero si por algún motivo no tenemos esta opción a nuestro alcance, resulta una buena idea echar mano de los numerosos cursos en línea que existen en la actualidad, muchos de ellos gratuitos y que cuentan con la comodidad de poder seguirlos cuando mejor nos convenga. Realmente, dado el escaso tiempo libre libre del que dispone el cuidador principal, esta alternativa es sumamente idónea.

En estos últimos años, por ejemplo, yo he realizado unos cuantos, unos mejores que otros, y unos más adaptados a los aspectos clínicos de la demencia, mientras otros tenían como cometido aportar conocimientos a los cuidadores domésticos. Algunos de estos:

—> La plataforma del Instituto de Altos Estudios Universitarios en Abierto (www.aieu.net) posee un interesante catálogo de cursos propios de la rama sanitaria, entre los que destaca éste sobre  Lenguaje y  comunicación en la enfermedad de Alzheimer

—> Cruz Roja Española es una institución muy sensibilizada con la problemática que genera esta demencia en las familias que conviven con un paciente de estas características. De ahí que ofrezca un espacio virtual dedicado íntegramente al Alzheimer (www.crealzheimer.es) y otro fenomenal destinado a los cuidadores (www.sercuidador.es)en el cual se brinda numerosa formación para los cuidadores:  http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/formacion/index.htm

—> La Universidad Internacional de la Rioja (España), dispone de una página especializada en formación acreditada de cuidadores tanto profesionales como informales: Supercuidadores. Su vasto catálogo de cursos es muy interesante, aunque casi todos son de pago 😦 . No obstante, si siguen a esta entidad a través de redes sociales como Facebook, pueden enterarse de cursos gratuitos —y acreditados— para cuidadores domésticos. Yo he hecho este curso y, en mi opinión, estuvo muy bueno y me sirvió de ayuda.

Una buena formación nos ayuda a reformar nuestros cuidados y nuestras actitudes para con nuestro familiar. Lo bueno de esta clase de cursos es su brevedad y la practicidad de poder realizarlos a nuestro ritmo. Hoy en día existe una gran oferta de ellos, yo solamente he señalado unos pocos.

OTROS RECURSOS INFORMATIVOS VIRTUALES: BLOGS Y REDES SOCIALES

Miren, amigos, si me lo permiten, les voy a echar un cuento, que a su vez resulta ser una confesión ;).  Tomar la decisión de realizar algún curso sobre demencias y enfermedad de Alzheimer no fue algo fácil ni natural para mí, de hecho, me mostraba muy reacia a ello, ya que pensaba que de hacerlo me vería perdiéndome más y más en el laberinto de esta absorbente dolencia.

Así que es lógico que no queramos invertir el escaso tiempo libre del que disfrutamos asistiendo a cursos sobre el mundo que rodea al Alzhéimer. Y está bien. No es algo negativo. Pero es bueno recopilar la mayor información sobre lo que trae consigo una demencia, porque nadie nunca esta realmente preparado para lidiar con ella y a ser una persona cuidadora se aprende sobre la marcha, a los golpes y los empujones.

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Pero precisamente si este es el caso de alguno de ustedes, entonces la mejor opción es navegar en los numerosos blog y perfiles de redes sociales que poseen numerosos grupos o instituciones vinculados a esta temática del Alzheimer y el mundo de los cuidadores.

En cuanto a blog o páginas web hay miles en la red, pero yo les voy a indicar un par de ellos para que se hagan una idea:

—> Como ya les comenté anteriormente, Cruz Roja Española dispone un blog fantástico y muy instructivo centrado en la demencia de Alzheimer, con información de toda índole. Su página es www.blogcrea.imserso.es

—> La Fundación Pasqual Maragall ha creado recientemente un blog llamado «Hablamos del Alzheimer» (www.blog.fpmaragall.org),  una herramienta informativa rigurosa y de calidad sobre esta enfermedad, avalada por científicos, expertos y profesionales de la Fundación.

—> También me gusta una web de reciente creación llamada Atención al mayor (www.atenciónalmayor.com), donde pueden hallar información mu útil y de todo tipo —desde tratamientos o terapias no farmacológicas hasta explicaciones sobre los aspectos más físicos o sintomáticos de la enfermedad.

—> Otra página que me parece muy interesante por la diversidad de sus artículos es Mi web de salud (www.miwebdesalud.com). Consiste  un espacio dedicado a la cultura sanitaria en general, pero su blog y sus monográficos son muy precisos y, por supuesto, en alguna ocasión, tratan asuntos de salud vinculados con la enfermedad de Alzheimer.

En fin, podría pasarme horas y horas nombrándoles páginas, blogs y perfiles de redes sociales —principalmente Facebook— de donde extraer noticias e información adicional de bastante utilidad para los cuidadores. De hecho, las páginas web de las numerosas fundaciones y asociaciones dedicadas a la demencia de Alzheimer también se muestran como una buena elección. Pero como cada uno de nosotros tiene sus propios gustos y criterios, considero recomendable que ustedes elijan sus propias fuentes de información.

Más que nada lo que mi interesa compartir con ustedes es mi experiencia en este ámbito y por qué me parece recomendable sacar tiempo para instruirse un poco :).

Y NO OLVIDEMOS CULTIVAR NUESTRO BIENESTAR EMOCIONAL COMO CUIDADORES…

Por otro lado, amigos, y ya que estamos hablando de recursos de información y formación que nos ayuden a mejorar nuestras vivencias como cuidadores, me parece indispensable remarcarles el beneficio de dedicar parte de su tiempo a indagar sobre consejos prácticos que nos permitan gestionar nuestras emociones.

Y es que sabemos que la tarea de ser cuidador permanente supone un gran desgaste anímico y si no contamos con la fortaleza interna suficiente, podemos llegar a caer en las garras del lastimoso síndrome del cuidador quemado, como ya hemos hablado en otras entradas de este blog.

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En este sentido, asistir a algún cursillo, taller, o simplemente una charla —o lectura— de coaching psicología emocional, resulta una idea casi obligada. Porque así como nos molestamos por ser mejores cuidadores de nuestros familiares dependientes, también debemos aprender a contar con una consciencia lúcida y enérgica que nos permita actuar con inteligencia emocional a lo largo de todas las vicisitudes que nos presenta la convivencia con un enfermo de Alzheimer.

Algunos recursos a nuestro alcance que pueden sernos de gran valor son, a mi modo de ver, los siguientes:

Sí, amigos, numerosos son los recursos que tenemos a nuestro alcance para reforzar nuestro estado de ánimo y adoptar una actitud positiva ante las adversidades y la fatiga emocional que causa el cuidar a enfermos con demencia. ¡¡Así que no los desaprovechen!!

Espero que esta entrada les haya resultado práctica y les incite a no dejar de cultivar el aprendizaje permanente. Porque una buena (in)formación aplicada a la vida diaria puede hacernos la vida mucho más fácil. Y el saber no ocupa lugar, pero marca la diferencia, toda vez que nos hace más conscientes de todo lo que podemos llegar a hacer y, especialmente, llegar a ser ;).

¡No nos conformemos con ser meros espectadores de las cosas negativas que salpican nuestras vidas! Antes bien, seamos artífices de nuestra realidad, tomando las riendas de la misma y preparándonos lo mejor que podamos para afrontar las adversidades.

Por supuesto, si ustedes conocen más materiales de apoyo que les hayan servido para centrarse en su papel de cuidadores, ¡¡no dejen de compartirlos con todos nosotros!! ¡Cuántos más consejos, mejor! 🙂

¡Les dejo un abrazo muy afectuoso, cuidadores!

EL MITO DE CASSANDRA Y LAS CUIDADORAS

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¡Buenos días, amigos!

¡Me encanta verlos un día más por aquí! Apunto de finalizar otro año y juntos para encarar otro año nuevo que se avecina y que nos seguirá viendo convertidos en cuidadores, o eso espero :).

Me siento intensamente agradecida por tener la oportunidad de crecer rodea de tantas personas como ustedes que no sólo me brindan desinteresadamente su escaso tiempo libre, sino que me enseñan y me alientan a ser mejor cuidadora y en ese trayecto, compartir mis experiencias y conocimientos con otras personas con el fin de ayudarnos las unas a las otras, ¡este ejercicio de solidaridad es tan gratificante!, ¿no les parece?

Bueno, el día de hoy, quería traer a este blog un tema de gran importancia emocional que, a mi entender, afecta a muchas cuidadoras, ya que tiene que ver con la educación familiar y social que recibimos las mujeres desde nuestra infancia y que arrastramos, en muchos casos, a nuestra vida adulta.

No obstante, dadas las heridas emocionales que abren en nuestra alma  —y que tanto hiere a nuestra autoestima— la labor de los cuidados a un familiar con demencia, por mi experiencia como cuidadora y por las historias ajenas que he conocido de otras mujeres en la misma situación, creo que somos un grupo social especialmente afectado por este complejo psicológico.

Se trata del Complejo de Cassandra, un comportamiento humano desviado —o sencillamente erróneo— que vale la pena conocer para erradicarlo de nuestras vidas en aras a cuidar y nutrir nuestro amor propio y evitar frustraciones innecesarias que drenen nuestras energías.

MITO DE CASSANDRA

Ustedes saben que ésta no es la primera vez que recurro a la mitología clásica para abordar cuestiones emocionales —en otra ocasión traté la lección del Mito de Pandora. La verdad es que me parece muy práctico ahondar a los mitos culturales de la antigüedad para extraer aprendizajes y moralejas 🙂

Sin embargo, en este caso en concreto, el mito de Cassandra posee un uso clínico, ya que desde la interpretación psicológica que desarrollo Melanie Klein en el 1963, este mito se tornó un complejo vicioso que padecen muchas personas, sobre todo la población femenina (para más información, pulsen aquí).

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De forma somera, resumimos el mito de la maldición de Cassandra así: ella era una preciosa y ambiociosa mujer, hija del mismísimo rey de Troya. El dios Apolo quiso conquistarla y, para ello, le concedió el don de la profecía a cambio de su amor. Cuando ella no cumplió su parte del trato, Apolo, indignado y vengativo, perjudicó su nuevo don de la clarividencia, al imponerle la maldición de que sus advertencias jamás fuesen acreditadas.

Desde entonces, Cassandra podía prever el futuro, pero no ayudar a nadie con su don, dado que sus palabras eran desoídas y ella tomada por loca. Esta circunstancia mermó sobremanera el autoestima de la joven, que pasó de sentirse una mujer fuerte y deseada a una persona rechazada e incomprendida, lo cual le supuso una vivencia acuciada por la inestabilidad emocional. (para más información, pulsen aquí).

Desde la perspectiva psicológica, este complejo se trata de una ausencia de apreciación interna y amor propio que pretende ser remendada a través de querencia y la admiración externa. Es decir, de desvivirnos en demostrar nuestra valía personal a través de nuestro trabajo, siempre buscando que los demás lo valoren.

De alguna forma, el Complejo de Cassandra ahonda en la tendencia que puede surgir en aquellas mujeres que se sienten, por un lado, víctimas de una situación injusta y no elegida, pero, por otro lado, se sienten ignoradas, incomprendidas o escasamente valorizadas por todo el trabajo que realizan y donde se confunde aquello que se hace con lo que se es.

Y es aquí donde comienza el círculo vicioso, observen: si yo me encargo de esta circunstancia difícil, sola, es porque nadie más me ayuda; pero si no colaboran o no reconocen todo lo que estoy haciendo yo solita es porque no me valoran lo suficiente; si no me valoran, será porque no lo estoy haciendo tan bien, así que me tengo que esforzar más— yo sola— en sacar adelante esta situación harto complicada, y a ver si así me tienen más en cuenta, …

Al final, no solo terminamos teniendo un fuerte complejo de baja autoestima, sino que caemos en un perfeccionismo absurdo, que nos deja exhaustas, y ese cansancio físico termina repercutiendo en un cansancio mental y, ambos a su vez, desemboca en un malestar emocional muy próximo a un estado de depresión o ansiedad, según los casos.

No sé ustedes, pero yo admito que siendo cuidadora principal caí en esta trampa psicológica. Y también conozco otras mujeres en situaciones similares que son tan Cassandras como lo he sido yo. Pero, ¿por qué?

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¿QUÉ TANTO RIESGO TIENE UNA CUIDADORA PRINCIPAL DE SUFRIR COMPLEJO DE CASSANDRA?

En mi caso particular, siempre hubo una tendencia a tapar con trabajo o labores mis malestares emocionales. Sin embargo, cuando tuve que asumir que mi hermano tenía Alzheimer y ya no podía estar solo, tomé el toro por los cuernos, como se suele decir ^^, e inmediatamente asumí el papel de cuidadora principal —como ya había conocido los estragos de esta demencia en mi madre, más o menos sabía lo que se avenía y qué debía  hacer.

Pero entre lo complicado que ha sido ese proceso, lo sola que me vi, y los comentarios que recibía del tipo: «no vas a poder sola con eso», «vas a quedarte sin vida propia…», o, peor aún: «o sea que no haces nada, sólo estás en casa», cada vez me implicaba más en la labor y cada vez más intentaba demostrar que era una supercuidadora —cuando no, la Mujer Maravilla— que podía ocuparse de mil tareas. Era claro, que procuraba un reconocimiento o un afecto en los demás, demostrando todo lo que sabía hacer como mujer cuidadora: lo responsable que era, lo sacrificada que era, lo eficiente que era, …

Pero la realidad, amigos, se impone: la sociedad, y nuestros allegados, sigue sin valorar el trabajo doméstico, como es el mundo de los cuidados, y no todas las mujeres nacemos para ocuparnos de este tipo de tareas, de ahí que renunciar a una vida social y especialmente laboral, para quedarse recluida en el mundo doméstico, no siempre resulta deseado. Y tarde o temprano, eso tendrá implicaciones negativas en nuestro estado de ánimo.

Por otra parte, hay que reconocer que quien no padece en su propias carnes lo que significa cuidar de un enfermo con demencia, es difícil que entienda en toda su intensidad nuestra situación.

Y ahí es justamente donde nos adentramos, como cuidadoras, en el complejo de Cassandra: como personas singulares buscamos ser significantes en nuestro entorno, pero siendo cuidadoras nos sentimos infravaloradas, casi invisibilizadas. Por eso podemos tratar de aumentar nuestra autoestima intentando ser más perfectas, en lugar de nutriendo nuestro amor propio y aceptando las limitaciones que esta labor conlleva.

Si nosotras vivimos a expensas de aprobación y el reconocimiento ajeno, mientras que los demás, lamentablemente, no valoran nuestro empeño o no se muestran empáticos con nuestra problemática, tampoco nosotras vamos a sentirnos empoderadas siendo cuidadoras, ¿verdad?

Por tanto, esta es la clave de por qué aparece el complejo de Cassandra: porque nos tratamos a nosotras mismas como haceres humanos, en vez de como seres humanos con necesidades deseos y propósitos propios.

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Asimismo, la asunción de este complejo psicológico puede verse agravado por los diversos factores implícitos que posee el trabajo de ser cuidadora de un enfermo con demencia:

  • no ser capaces de evitar la progresión de la enfermedad en nuestro ser querido, a pesar de todos los esfuerzos que realizamos, genera un gran caudal de impotencia;
  • la exposición prolongada a soledad y al desgaste emocional que padecen las personas cuidadoras a lo largo de todo el proceso,  y que se manifiestan en forma de estallidos de cambios de humor o enojos, los cuales podemos pagar con nuestros enfermos o demás familiares, pero que principalmente nos hacen juzgarnos severamente, al sabernos vulnerables y sin control sobre nosotras mismas;
  • el tener que decidir, aun en contra de nuestra voluntad, abandonar muchas facetas de nuestra vida para centrarnos casi con exclusividad en nuestro familiar dependiente a la larga nos puede hacer sentir culpables y tratar de enmendar rotos con descosidos, es decir, intentar volvernos personas ‘multitareas‘, para al final sólo conseguir saturarnos aún más y acrecentar nuestra frustración;

y muy vinculado a todo lo anterior, la obsesión por tenerlo todo bajo control y ser mujeres-cuidadoras-madres-esposas-amigas-etc. perfectas. Una idea inconsciente absurda, pero muy esparcida en nuestra sociedad, que nos aboca a cargarnos de exigencias innecesarias que solo sirven para minar nuestra fuerza y nuestra autoestima al comprobar que es imposible alcanzar tal grado de perfección.

Todo este afán por visibilizar nuestra labor, por demostrar que estamos haciendo algo valioso e imprescindible, nos lleva a un desgaste emocional y físico que finalmente se somatiza y da lugar a dolores físicos —dolor de cabeza, de cervicales, de espalda, bajas defensas, etc.— o malestares mentales —fatiga crónica, insomnio, depresión, ansiedad, etc.

Y es una pena, porque realmente cuidar de un ser querido resulta una experiencia personal maravillosa, que nos conecta con el amor y el mundo de los afectos en general.

¿CÓMO EVITAR O ENFRENTAR EL COMPLEJO DE CASSANDRA SI SOMOS CUIDADORAS?

Lo primero de todo, de cara a no caer en este tipo de síndromes o comportamientos tóxicos, es mantenerse informadas al respecto. Y no sólo sobre este mal, sino sobre todos los riesgos que implica cuidar de enfermos crónicos.  Cuanto más sepamos, más ventaja tendremos.

Sin embargo, amigas, también es fundamental, atender al mundo práctico o, si se quiere, poner en práctica la teoría: si reconocemos este patrón psicológico en nosotras, hay que realizar trabajo interno para eliminarlo.

¿Y qué significa con exactitud hacer trabajo interno? Sanar nuestras heridas emocionales poniéndonos en primer lugar y cuidando conscientemente de nosotras mismas antes que de nadie más. Y no se equivoquen: esto no es egoísmo, sino que es amor propio a través del cuidado a una misma, sola y por sí misma :).

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  1. Para ello resulta imprescindible colocar sanos límites que eviten dar toda nuestra energía a los demás o a lo externo, antes que a nosotras. En la medida en que cada una nos centremos en brillar con luz propias, aceptando de nuestra personalidad —lo que somos + lo que hacemos—, más oportunidades tendremos de ser una luz en la oscuridad de los demás.
  2. Ser más indulgentes con nuestros fallos y defectos, perdonarnos y amarnos con nuestras imperfecciones y todo. ¡Aquí nadie es perfecto! Y el método de ensayo-error se muestra ineludible, más si cabe cuando nos enfrentamos a un caso de enfermedad por demencia: nada está escrito en piedra y realmente ningún caso es igual a otro. Cada enfermo es un mundo.
  3. Así, reconocer nuestra vulnerabilidad no es sinónimo de saberse frágil o débil, sino de sentir nuestros límites, de hasta dónde podemos llegar y hasta dónde no. Si algunas veces sienten que no pueden más, que se les cae la vida, que tienen ganas de salir corriendo o de estrellar toda la vajilla contra el piso, no es por falta de coraje, sino porque tienen sentimientos, corre sangre por sus venas y son mortales de carne y hueso 🙂
  4. Si cuesta no ser tan severa con una misma, piensen en toooodoooo lo que han logrado en la vida y han sido capaces de sacar adelante prácticamente solas. Les doy una pista: haber conseguido mantener un cierto bienestar físico y emocional en un enfermo de Alzheimer, por ejemplo.
  5. Sacar tiempo para invertir en una misma. Saber recompensarse. Y no porque lo necesiten, ¡que también!, sino porque tienen todo el derecho y se lo merecen con creces que sus deseos se materialicen.

Nadie dice que sea sencillo mantener encendida la llama del amor  y el cuidado propio, pero conviene dedicarle horas de trabajo consciente para fortalecerlo. Porque invirtiendo en una misma, ya no habrá necesidad de buscar una validación externa que nos haga sentir queridas, aceptadas y, en definitiva, valoradas por los demás. Y el maleficio de Cassandra no formará parte de nuestra actitud ante la vida.

Espero que estas palabras les ayuden a encarar la impagable tarea de ser cuidadoras con más ganas y precauciones. ¡Esa es mi intención! Cuéntenme cómo se sienten y qué piensan al respecto de este tipo de experiencias. ¡Estamos deseando oirlas leerlas! 🙂

Les mando un abrazo lleno de comprensión y ánimos.

Cuídense mucho, cuidadoras.

 

 

 

 

 

 

 

LAS RELACIONES INTERPERSONALES DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER.

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Autor: L. Canu

¡Buenos días, cuidadores!

Hoy tengo ganas de compartir con todos ustedes una reflexión muy personal que me ha dejado mi experiencia como cuidadora, y se trata de cómo afecta nuestro papel de cuidadores principales al mundo de las relaciones interpersonales que forman parte de nuestra vida.

Como una inmensa mayoría de cuidadores saben, el tener que atender a un enfermo crónico que precisa de atenciones continuadas supone una prueba de fuego para nuestros allegados, sean familiares, amigos o colegas, pues les obliga a desarrollar más su empatía y comprensión hacia nosotros y nuestras limitadas circunstancias personales. Y en un mundo donde impera tanto el individualismo, la tendencia al disfrute y a lo inmediato, los cuidadores nos vemos relegados en muchas ocasiones a un cierto olvido, ¿verdad?

Pero, miren, yo soy de las que piensan que las situaciones adversas no empeoran las relaciones o las situaciones, sino que las sacan a la luz: las que están deterioradas o son frágiles, se rompen de una vez; las más leales y auténticas, se revelan y se refuerzan. Ni más ni menos 🙂 .

Por eso, cuando aparece en la vida de una persona una problemática tan cruda como es padecer la enfermedad de Alzheimer o tener que convertirnos en cuidadores, descubrimos quiénes son las personas con las que podemos contar y quienes no están a la altura de las circunstancias.

CÓMO PUEDE AFECTAR CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER A LAS RELACIONES INTERPERSONALES Y LA VIDA SOCIAL DE LOS CUIDADORES…

De hecho, es muy habitual, lamentablemente, que los cuidadores principales se vean a menudo solos ante este desafío: las amistades dejan de tenernos presentes y muchos familiares se desentienden del enfermo y dejan su cuidado en manos de una única persona.

Reconozcamos, amigos, que no es tarea fácil estar a la altura de este tipo de vivencias y no todo el mundo es empático ni tiene la suficiente fortaleza emocional para afrontarlas. Y aunque nos sintamos dolidos o resentidos, hay que saber aceptar y perdonar estos distanciamientos.

Cierto es, amigos, que toda situación dramática tiene efectos adversos en nuestras relaciones: nos puede marginar, volvernos más pesimistas y susceptibles y nos hace sentir vulnerables, como si necesitásemos más que nunca el apoyo de los otros, aunque no siempre sepamos pedirlo.

Y las repercuciones que tiene el hecho de convertirnos en cuidadores de una persona con Alzheimer se manifiestan en todas las clases de relaciones que tenemos en nuestra vida: familiares, sentimentales, laborales y de amistad.

¿Cuántos de los cuidadores que están aquí no han experimentado la sensación de verse más solos de lo esperado? ¿Cuántos no han sufrido en carne propia el descubrir que mucha gente no entiende nuestra realidad y por eso se alejan de nuestro lado? (Sobre la soledad de los cuidadores, pueden leer esta entrada del blog)

A nivel familiar, muchas son las discusiones que se generan entorno al cuidador, o bien porque otros miembros de la familia no quieren responsabilizarse del enfermo. o bien porque no quieren adaptarse a la nueva situación. Y es que para ser cuidador debemos ser de una pasta especial. ¡No cualquiera vale para desempeñar esa labor!  😉

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Autor: L. Canu

En cuanto a las relaciones de pareja, es justamente en los momentos críticos cuando se descubre qué clase de persona elegimos para compartir nuestra vida. Y, claro, hay personas que para compartir buenos momentos son maravillosas y divertidas, pero en los malos momentos, no están a la altura y optan por hacer vida de solteros. Sin embargo, lo que necesitamos quienes somos cuidadores, más que nadie en el universo, es una pareja estable, que nos acompañe en esta lucha y nos aporte calma y balance; que nos hagan sentir que tenemos un hombro en quien refugiarnos cuando la vida se nos cae al suelo y se hace añicos.

Con los amigos, sucede algo similar. Si el cuidador ya no dispone de libertad de horario y movimiento, no resulta difícil que terminen olvidándose de él. Si bien es verdad que nuestros amigos también tienen sus propios problemas y sus propios procesos vitales y, por tanto, los desencuentros no siempre viene motivados por falta de interés, sino por exceso de ocupaciones.

Finalmente, el mundo laboral es uno de los primeros que se resiente cuando somos cuidadores. Si compaginamos ambos mundos, el agotamiento y el desgaste físico y emocional termina perjudicando nuestro rendimiento y nuestras interacciones con los compañeros. Sin embargo, lo más habitual es que haya que renunciar a nuestra vida profesional para dedicarnos las 24 horas del día, siete días a la semana, a nuestro familiar con demencia.

Así las cosas, no es de extrañar que uno de los mayores males que sufre un cuidador es la soledad a la cual se ve abocado involuntariamente. Y la amargura que eso provoca, puede ofuscarnos y podemos caer en la injusta apreciación de culpabilizar a la enfermedad de todas nuestras desdichas.

Con todo, ¡seamos honestos! Ni  nuestros familiares enfermos, ni a la dolencia en sí, son la causa de la ruptura de nuestras redes sociales. Simplemente son el resultado de un daño colateral de este drama personal/familiar. Y en última instancia, cabría reprocharnos a nosotros mismos por la clase de personas que mantenemos o atraemos a nuestro círculo. Aunque creo que esto sería una crítica destructiva innecesaria…

En cualquier caso, lo más importa es preguntarnos por qué hemos de ver esto como algo (solo) negativo… ¿Acaso que se nos revele la realidad en medio de una etapa sombría no puede traernos una auténtica luz a nuestra vida, para que nos hagamos más conscientes de quiénes somos y con quiénes estamos?

¿HASTA DÓNDE LLEGA LA CULPA DE LOS OTROS Y DÓNDE COMIENZA LA NUESTRA?

¡He aquí una gran cuestión, amigos!

Cierto es que ninguno de nosotros ha elegido convertirse en cuidadores ni tener que lidiar con el mal trago que supone atender día tras día aun ser querido cuya demencia lo va aniquilando poco a poco. Pero no menos cierto es que, muchas veces nos metemos tanto en el papel de cuidadores, nos cuesta tanto delegar en otros porque creemos que nadie entiende a nuestro enfermo como nosotros, que caemos en la desazón de no ver ninguna luz al final del túnel, que nosotros mismos nos cerramos muchas puertas y nos autoimponemos un aislamiento indeseado, pero voluntario al fin y al cabo.

Y tal vez muchos de ustedes discutan esta idea, pero yo les puedo garantizar que he caído en esa trampa de considerarme una supercuidadora y exceder los límites de mis responsabilidades.

Del mismo modo, hay veces que no sabemos marcar los límites con los demás, ni pedir ayuda ni exigir responsabilidades a los otros. Simplemente nos quedamos callados e inmóviles, soportando una carga que ha de ser compartida, en la medida de lo posible. Y ya no sólo por nuestra propia salud, sino también por el bienestar de nuestros enfermos, que necesitan perdernos un poquito de vista y tratar con otras personas.

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Autor: L. Canu

¿Y qué decir de aquellas veces que preferimos encerrarnos en casa con ese familiar necesitado y denegamos la posibilidad de visitas o encuentros con otras personas para que no pasen por la incomodidad de estar ante una persona con demencia, o quizás porque nosotros no contamos con la privacidad suficiente para sentirnos a gusto?

En fin, existen mil motivos cotidianos que nos sirven de excusas para enclaustrarnos testarudamente en nuestra soledad… Y seguramente el quid de la cuestión radique en que acarreamos un estado depresivo o una agotamiento tan monumental, que nos sentimos sin ganas de hacer vida social de ningún tipo.

Esta actitud, tan humana y comprensible en el caso de los cuidadores principales, debe ser chequeada, advertida y vigilada. No resulta sencillo ni cómodo reconocerla, pero, ¡ojo!, es fácil caer en ella. Y, obviamente, nos perjudica a la hora de mantener unas relaciones óptimas con nuestras redes sociales. Por eso creo que no descuidar nuestras relaciones con la gente que forma parte de nuestro entorno es también nuestro compromiso y como tal es un proceso que hay que enfocar desde dentro, desde nosotros mismos, para que se manifieste en nuestro exterior.

LA ENSEÑANZA QUE PODEMOS EXTRAER LOS CUIDADORES DE ESTA SITUACIÓN EN MATERIA DE RELACIONES…

Y, en suma, yo creo que una enfermedad como el Alzheimer siempre nos puede enseñar muchas lecciones meritorias, también en este aspecto de las relaciones.

En este sentido, nos enseñan a valorar lo que tenemos en su justa medida. Nos muestra con quiénes podemos contar y con quienes no; hasta qué punto honramos nuestra vida y la valoramos, y ,en qué medida, no la estamos aprovechando consecuentemente. Y, lo más relevante: nos demuestra hasta dónde somos capaces de llegar nosotros como personas y como miembros de una familia o de la sociedad en general.

En definitiva, estoy convencida de que pasar por una experiencia tan desoladora nos permite replantearnos nuestros valores y nuestro deseos, pero especialmente, saber qué o quién está a nuestro lado para sumar, y qué cosas o personas, a la larga, no nos aportan nada (o incluso, nos restan energía).

Por lo demás, yo misma he pasado por todo este tipo de vivencias. Y desde que soy cuidadora he tenido que aprender y poner en práctica dos cosas:

  1. a poner sanos límites en mi vida personal y hacerme respetar como persona y como cuidadora;
  2. a reconstruir (y recalibrar) mis relaciones interpersonales y mi red social.

Y no ha sido fácil. He tenido que hacer de tripas corazón muchas veces; aceptar ausencias y rupturas inesperadas, entenderlas, perdonarlas y superar de forma diplomática actitudes de mi entorno cercano que me provocaron más de una decepción y fuertes dolores de cabeza.

Pero también tuve que reconocerme que yo misma me estaba cerrando muchas puertas. Me sumergí demasiado en mi rol de cuidadora y descuidé insanamente mi propia libertad.

Por ello, cuando retomé mi faceta pública, no sin tener que sacrificarme para encontrar un equilibrio entre mi labor de cuidadora y mi desarrollo como persona independiente y trabajadora, de repente la vida me presentó un montón de situaciones sociales agradables que me ayudaron a reconectarme con mi esencia.

Tuve que pedir a mis familiares más cercanos que se ocupasen más de mi familiar enfermo y tuve que defender mi derecho a tener un espacio y un tiempo para mi vida pública. Pero también conocí personas maravillosas que me acogieron en sus círculos, me brindaron ayuda y me ofrecieron una amistad y una comprensión inestimable.

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Autor: L. Canu

Y, en general, desde que soy cuidadora, he tenido la suerte de cruzarme con gente más o menos desconocidas, pero que me brindaron apoyos materiales y palabras de aliento, que alabaron mi labor familiar y que me hicieron sentir menos sola en mi cruzada.

Por tanto, amigos, estoy convencida de que muchas veces el universo nos quita lo que no nos vale y nos deja espacio para recibir mejores experiencias. Y nos empuja a luchar por lo que nos merecemos, porque bien es cierto que sin trabajo y esfuerzo, sin movimiento y actitud positiva, nada llega.

Y el Alzheimer, con sus sombras y sus  estragos, también nos incita a seguir adelante, a sonreírle a la vida porque tenemos salud y a salir a la calle con la cabeza bien alta porque somos personas con mucha inteligencia emocional, que aunque llenas de cicatrices, seguimos en pie y podemos aportar confianza y dedicación a aquéllos que desean formar parte de nuestro mundo social y sentimental.

Yo ya no soy la misma que era hace tres años atrás, cuando comencé a transitar este camino como cuidadora de un enfermo de Alzheimer. Pero tampoco mis relaciones interpersonales son las mismas de entonces: ahora son más selectivas y acordes con las personas que necesito a mi lado para sentirme bien.

Espero que ustedes, queridos cuidadores, también puedan decir lo mismo. Estaré encantada de conocer sus experiencias 😉

¡Un abrazo inmenso y mucha fuerza para salir adelante!

¡Cuidense mucho, cuidadores!

 

P.D.: Por cierto, amigos, les confieso un curiosidad que ejemplifica parte de lo que les he compartido en esta entrada: las fotos que aparecen aquí son pequeños regalos de un amigo que he hecho en estos meses. Como él vive a unos cuantos kilómetros de distancia —de hecho reside en otro país—, y sabedor de mis dificultades para poder viajar, me envía estas fotos maravillosas para enseñarme su ciudad sin necesidad de que yo tenga que desplazarme :). Con Canu —buen fotógrafo, gran amigo y mejor persona— se cumple la profecía de que, si bien la vida te quita personas que creías cercanas, también te trae otras mejores. Por eso, nunca pierdan las esperanzas de que lo mejor siempre está por llegar ;).

CUANDO EL CUIDADOR HA DE TOMAR DECISIONES DIFÍCILES…

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¡Buenos días, cuidadores!

Metidos de lleno en plena ecuador de este año, el solsticio nos mueve a remover nuestra vida cotidiana. Y nada mejor para renovarse que deshacerse de cosas viejas o inútiles y dejarle espacio a lo nuevo que tenga que llegar a nosotros :).

Y en esas andaba, cuando decidí ponerme a reorganizar la habitación de mi familiar aquejado de Alzheimer —mi hermano, como saben— y tirar aquellas cosas a las que ya no le daba uso y no guardaban ningún interés para mí o el resto de la familia. E inevitablemente me invadió la pena y la nostalgia por los tiempos pasados en que mi hermano era una persona sana, llena de vida y con un futuro halagüeño por delante.

mi hermano muestra repentinos cambios de humor que lo llevan a alterar sus nervios a límites insospechados y nos encienden todas las alarmas de ‘peligro’ a quienes estamos a su alrededor. Y así oscila la vida familiar: entre la pena por ver a este muchacho a veces tan vulnerable y necesitado y el agobio de verlo otras veces tan iracundo y imposible de sosegar :(.

E irremediablemente nos obligarán a padecer numerosos lutos, antes del último Luto final, porque en cada nueva etapa de la enfermedad de Alzheimer que sufre nuestro ser querido, sentimos que se nos va un pedazo de esa persona íntegra e irrepetible que era —algo de lo que ya he reflexionado con muchos de ustedes en mi entrada sobre los múltiples duelos que padece la persona cuidadora de esta clase de pacientes.

Supongo que a muchos de ustedes les sucede igual. Como cuidadores hemos de enfrentarnos a miles de situaciones que nos sacudirán emocionalmente y nos demostrarán cuánto han cambiado las cosas en los últimos meses o años, tanto en la salud de nuestro familiar enfermo como en toda la organización familiar.

Y entonces, ¿cómo debemos proceder los cuidadores con una persona demente, que ya no puede expresarse y no sabe distinguir entre la realidad y las ideas inverosímiles que inventa su propio cerebro?

Todos estos pensamientos me han llevado a reflexionar sobre todo ese cúmulo de decisiones incómodas que tienen que ver con nuestro familiar enfermo y que debemos tomar los cuidadores. ¡Cuántas noches sin dormir, cuántas vueltas a la cabeza y cuántas gotas de sudor habremos experimentado desde que somos cuidadores, por culpa de tantas dichosas decisiones, ¿no?!

LAS DECISIONES DIFÍCILES QUE HEMOS DE TOMAR POR NUESTROS ENFERMOS

Cuando una persona ha de hacerse cargo del cuidado de un individuo que padece una demencia, como el Alzheimer, su labor no sólo se limita a ayudar y acompañar a la persona enferma en su vida diaria, sino que también ha de gestionar sus bienes y ha de decidir qué cosas son lo mejor para su bienestar y el del resto del grupo familiar.

Como suele decirse, la persona cuidadora del enfermo se convierte en un tutor o responsable de todo cuanto le incumbe y, por ello, ha de saber hilar muy fino, conjugando el respeto por las preferencias y voluntades propias de la persona desvalida, pero también pensando en el bienestar de sí mismo, como cuidador, y de los restantes miembros del grupo familiar, si los hubiere.

Tanta búsqueda de equilibrio y beneficio mutuo, no es fácil; provoca más de un quebradero de cabeza; pero es inevitable vernos metidos en estos líos. Así que lo mejor que podemos hacer es afrontar los asuntos espinosos según se vayan presentando —cuanto menos los pospongamos, mejor—,  mantener una actitud sensata y tranquila, confiando en que para todo hay una solución e ir en su busca y captura :).

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¿Y cuáles son ese tipo de decisiones que yo considero peliagudas? Pues, hay unas cuantas, aunque desde ya reconozco que puedo ser exagerada, titubeante y fatalista ^^. pero, por citar algún ejemplo diría que:

  • cuando me cuestiono si debería dejar a mi hermano viviendo en casa de mi padre y mi abuela —ambos personas muy mayores ya— o si tendría que dejarlo viviendo conmigo a solas;
  • cuando pienso en que debo incapacitarlo legalmente y ejercer yo de tutora de hecho, con toda la responsabilidad ética que eso conlleva;
  • cuando tengo que manejar su dinero, que suelo ahorrárselo en la medida de lo posible, pero en otras ocasiones hago uso de él;
  • cuando me cuestiono hasta qué punto tenemos armas en la familia para afrontar tantos brotes de agresividad u otras manías y si en algún momento deberíamos ingresarlo en un centro para enfermos crónicos o discapacitados;
  • cuando veo la necesidad de desechar objetos suyos que no hacen más ocupar lugar y juntar polvo, pero que siento que no tengo su aprobación;
  • cuando tengo que acceder a cuestiones muy privadas o íntimas —por ejemplo plataformas o cuentas digitales— sin que él lo sepa;
  • cuando he de obligarlo a realizar tareas que él no quiere hacer, pero que debe hacer;
  • cuando debo optar por darle  determinados tipos de medicaciones en contra de su voluntad o afectan a su sistema nervioso;
  • cuando me planteo la idea de hasta qué punto estamos atendiendo bien a mi familiar y le damos una buena calidad de vida o, por el contrario, se puede hacer algo más , y mejor, por él;
  • y, en definitiva, cuando debo interpretar qué es lo mejor para él, qué le gustaría hacer, etc.

Sin embargo, ¡ay, queridos amigos!, percibo que los cuidadores tenemos un grave talón de Aquiles —¡yo sé!, no me lo nieguen, porque sé que lo tenemos… ^^ — que puede llegar a sabotearnos parte de nuestra labor y asunción de esas tomas de decisiones tan ineludibles: el sentimiento de culpa.  ¿Verdad que sí?

CÓMO MANEJAR EL SENTIMIENTO DE CULPABILIDAD A LA HORA DE TOMAR DECISIONES POR NUESTRO FAMILIAR ENFERMO

En efecto, la culpabilidad y la creencia de que debemos ser capaces de aguantar chaparrones por doquier, que para eso somos el pilar de nuestras familias, resulta el peor enemigo emocional de toda persona cuidadora.

¿Cuántas veces nos hemos sentido traidores de nuestros familiares enfermos al reconocer que ya no podemos más con esta situación doméstica, que necesitamos acudir a ayudas externas o que hay que plantearse la posibilidad de ingresar a nuestro familiar en un centro especializado porque el impacto de la demencia comienza a hacer mella en las relaciones de convivencia con el resto de la familia, etc., etc., etc?

 

Estoy convencida de que a TODOS los cuidadores nos pasa el sentir mucha ansiedad y remordimientos de conciencia al tomar decisiones incómodas y complejas, que nos dejan auténticos posos de sentimientos de traición en el alma. Así que si mientras alguien lee esto, se siente fielmente identificado, ¡bienvenido al club, amigo! :). No pasa nada, no es para tanto. Es una sensación normal: exasperante, pero ineludible. Si bien, eso sí, debe ser corregida o desterrada, ya que no hace justicia, no es objetiva ni realista. O mejor dicho, TÚ no estás siendo un ser objetivo y realista y justo contigo mismo.

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En este punto se unen dos creencias erróneas en el interior de quien cuida:

  1. La ignorancia o la falta de aceptación de lo que realmente supone la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, el grado en que llega a alterar la personalidad y el físico de nuestros pobres enfermos, llegando a convertirlos en personas potencialmente peligrosas cuando padecen episodios paranoicos o alucinaciones, por ejemplo, o cuando sus comportamientos requieren literalmente una vigilancia continua las 24 horas del día: por sus deambulaciones diurnas y nocturnas, sus riesgos de caídas, su deseo de irse de casa, su impulsividad por golpear cosas, etc.
  2. Y la percepción de que la persona cuidadora puede —¡y debe!— tener todo bajo control. Y si no la situación la excede, no le queda más remedio que aguantar estoicamente, porque si se da por vencida, sencillamente, está abandonando a su suerte a su familiar necesitado.

Sin embargo, pocas veces llegamos a vislumbrar la posibilidad de que nuestro familiar precisa algo más que nuestro amor incondicional; que nuestra presencia puede resultarles insuficiente o invasiva; que nuestros cuidados no son tan óptimos, simplemente porque no tenemos tiempo ni energía ni conocimientos ni preparación, ni siquiera apoyo real y efectivo de otras personas para atenderlos como sería lo idóneo.

Miren, amigos, debemos ser conscientes de que no existe el cuidador ideal que con su sola presencia y su amor por bandera pueda hacer verdaderamente feliz a su enfermo, ni darle el cuidado que realmente merece, ya que para ello haría falta todo un equipo de personas con preparación adecuada para atenderlo.

A veces hay que marcar una línea roja y saber decir «hasta aquí llega esta situación». Y tomar decisiones indispensables que aboguen por una mayor calidad de vida para nuestro familiar, sí, pero también para el cuidador y el resto de la familia.

Se trata, pues, de decidir con la mayor sensatez y regulación emocional posible ese tipo de cambios que ya se hacen necesarios, a pesar de que no cuenten con el presunto beneplácito de nuestro enfermo o viceversa: a pesar de que suponga derribar nuestra cabezonería o prejuicio como cuidadores. ¿No están de acuerdo ;)?

Así, circunstancias domésticas que exijan algún tipo de modificación en la convivencia implican que el cuidador posea una actitud proactiva —resolutiva— y tenga sangre fría para que tome las decisiones oportunas que beneficien, si no a todos, sí a la mayoría.

Y sean cuales sean esas decisiones, por muy amargas que puedan resultar, por muy devastador que pueda sentirse el haber tenido que llegar a ese punto, si se hacen con ética, respeto y cariño, no hay por qué asumirlo como algo negativo e injusto. Se diría que en la dinámica de los cuidadores, realizar elecciones difíciles y endemoniadas es ley de vida :).

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Lo importante es ser capaces de mirar nuestra situación doméstica con la perspectiva de una pájaro, que puede conseguir una visión panorámica del territorio, y no sólo enfocarse en un detalle o, en estos casos, en la voluntad de una sola persona.

Y una vez que esa decisión apremiante sea tomada, aceptarla sin mayores prejuicios. Darse el chance de ponerla en práctica y darle tiempo para ver cómo funciona, dejando de lado los miedos infundados.

Hace tiempo escribí en este espacio de ¡Buenos días, Alzheimer! una reflexión sobre la importancia del poder de las palabras (y los pensamientos) en la realidad de los cuidadores, y de verdad que me parece una buena idea traerlo a colación. Y es que somos lo que (nos) decimos y (nos) decimos lo que pensamos, y así vamos construyendo nuestro día a día.

Por tanto, si confiamos en nuestro razonamiento y en que nuestras acciones son motivadas por la bondad, el amor y las ganas de afrontar los problemas que vayan surgiendo a lo largo de la enfermedad de nuestro familiar, y nuestra intención es brindar el mayor beneficio para todos —y dentro de ese todos se incluye la persona del propio cuidador—, entonces estaremos haciendo lo correcto, aún cuando nos equivoquemos, amigos, porque estamos buscando soluciones, moviéndonos hacia adelante, agarrando al toro por los cuernos, que diría el refranero popular :).

Y eso queridos cuidadores, es lo más grato que existe: saber que alguien se mueve, acciona por nosotros, ¿no les parece?

Espero que esta reflexión haya sido de utilidad y agrado para los cuidadores. Si están de acuerdo o no, o quieren aportar sus propias reflexiones sobre este tema, sería genial que las compartiesen, que nos cuenten qué piensan o cuál ha sido su experiencia al respecto, porque entre todos aprendemos más.

Al fin y al cabo, ustedes saben que este blog es también su espacio y pueden aprovecharlo como tal, ¡que somos una comunidad, amigos! 🙂

Les deseo lo mejor de lo mejor. Un abrazo fortísimo lleno de cariño y ánimos para seguir adelante y, como les digo siempre, cuídense mucho, cuidadores.

¿QUÉ ENSEÑA EL MITO DE PANDORA A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER?

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¡Buenos días, cuidadores!

Hoy paso fugazmente por el blog para compartir con ustedes un humilde consejo. Un consejo burdo y estúpido, pero que si no lo digo, no duermo tranquila ^^. Para ello voy a recurrir a la mitología griega, que nunca deja de estar en boga. Al fin y al cabo, los mitos nunca dejan de dejarnos enseñanzas vivas que podemos aplicar a nuestras vidas :).

¿Algunas veces no llegan a sentirse como protagonistas del mito de Pandora y su caja de los truenos cuando tienen que lidiar tanto con todos los males que acarrea la enfermedad de Alzheimer?

Me consta que sí, por los comentarios que comparten conmigo y todos los amigos de «¡Buenos días, Alzheimer!».

Pues, yo creo que de este mito los cuidadores podemos extraer una gran enseñanza, o dos ^^.

EL MITO DE PANDORA

Como muchos ya saben, y los que no, se lo enseñamos —que pa’eso estamos—, Pandora fue una mujer creada por Zeus —el jefe-jefazo del Olimpo—para castigar a los titanes Epimeteo y Prometeo en particular y a los seres humanos en general —Prometeo, en su afán de ser protector de la humanidad, se arriesgó a entregar el don del fuego a la gente a pesar de la prohibición explícita de Zeus. Para conocer más a fondo este relato mitológico pinchen aquí.

El caso es que Pandora era una mujer dotada de múltiples virtudes a la par que escondía varios defectos. Quizás el más sobresaliente de todos era su curiosidad incontrolable.

En este sentido, realmente Pandora fue creada por expreso deseo de Zeus para castigar a los humanos por su ambición, conque su tendencia a la curiosidad no fue casual ni voluntaria. Puede decirse que esta mujer encarnaba a una bella desgracia.

A partir de aquí, existen diversas versiones sobre este mito, pero yo siempre he tomado aquélla que relata que Zeus dispuso a Pandora en la Tierra acompañada de una jarra —algunos hablan de una caja— que estaba sellada, ya que contenía todos los males destinados a los humanos, aunque ella lo desconocía, y que bajo ningún concepto debía destapar.

Pedirle a una mujer poseedora de una curiosidad inherente que no abriese una jarra/caja con un contenido intrigante era la mejor estrategia que podía haber ingeniado el Dios del Olimpo para proveer  a toda la humanidad de una buen elenco de sucesos nefastos.

Así, pues, Pandora movida por el deseo de averiguar qué había dentro de la jarra/caja, y en connivencia con su marido Epimeteo, un día decidió abrirla…

Inmediatamente salieron con furor toda los males que serían causa de la infelicidad humana —vejez, dolor, enfermedades, muertes, odios, venganzas, codicia,  etc.—, si bien Zeus también incluyó en ella un pequeño remedio para tantas desgracias, que no las disipaba, pero sí las aliviaba: la esperanza :).

caja-de-pandoraPandora, aturdida y asustada por la furia que desplegaron los males salidos de la jarra/caja y desparramados por doquier, solo atinó a taparla cuando lo único que quedaba dentro era la esperanza.

Desde entonces los infortunios habitan con las personas, Pandora es culpabilizada por ello y, para remediarlo, se dedica a ofrecer a la humanidad la esperanza contenida en su jarra/caja, como símbolo de que, si bien los males pueden no ser propiciados por una persona, pero esta puede padecerlos de forma indirecta e injusta, la esperanza es una cualidad que cada quien alberga dentro de sí para contrarrestar el sufrimiento con el deseo de un mañana mejor. Y, además, la esperanza, según atestigua Pandora, es lo último que se pierde.

QUÉ NOS ENSEÑA EL MITO DE LA CAJA DE PANDORA A LOS CUIDADORES

Estoy convencida de que de esta leyenda mitológica los cuidadores podemos extraer un par de conclusiones:

  1. que las calamidades y los malos tiempos que se ciernen sobre nuestras vidas cuando convivimos con la enfermedad de Alzheimer en un ser querido, no significa que las hayamos provocado nosotros, sino que todo se debe a una accidentada casualidad y a unas circunstancias sobrevenidas ajenas a los cuidadores. Por tanto, ¡fuera culpabilidad y sentimientos de impotencia!
  2. y que por horribles e incómodos que sean los momentos por los que pasamos, siempre tenemos la posibilidad de acudir a la esperanza en nuestro interior para animarnos a seguir adelante y a darle un sentido positivo a toda nuestra experiencia como cuidadores. Y es que la esperanza, como el amor, nos dota de un poder incombustible para afrontar las adversidades.

Y, bueno, amigos, qué les voy a contar que ustedes no sepan… Pero lo cierto es que, habiendo sufrido en carne propia dos casos de Alzheimer en familiares directos y jóvenes, muchas veces he tenido la sensación de que en algún momento yo misma debí haber destapado algo prohibido, ocasionando que las peores desgracias se colasen en mi vida.

En sí, la propia enfermedad de Alzheimer es una caja de Pandora para todo cuidador, pues es difícil, cuando no imposible, prever qué trae consigo. Pero una vez abierta, pareciese que no deja de sucederse una cadena de situaciones desagradables que nos llevan al límite de nuestra paciencia y fortaleza anímica, hasta el punto de sentir que vamos de mal en peor.

Saber que un familiar padece una enfermedad tan cruel como es una demencia; asistir a su imparable deterioro físico y cognitivo, sin que podamos hacer gran cosa para evitarlo; sufrir viendo que nuestro familiar cada vez nos reconoce menos, como también nosotros cada vez tenemos más dificultades para reconocer en nuestro enfermo a esa persona tan espléndida que fue cuando estaba sano; escuchar reproches e insultos hacia nosotros de parte de nuestro familiar, cuando en realidad estamos dando el 200 % de nuestras energía para cuidarlo,…

Todo este carrusel de sucesos no lleva a sentirnos impotentes, inútiles, devastados, infravalorados, solos,… En una palabra: desgraciados.

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Y, así, es fácil caer en la angustia de sentir que tal vez algo estemos haciendo mal, que aunque nos fallen las fuerzas, debemos esforzarnos más por todo; pero ya no podemos más, ¡no aguantamos más!

Sin embargo, es justo entonces cuando debemos traer a nuestra mente el mito de Pandora.

EL PODER DE ALBERGAR SIEMPRE ESPERANZAS CUANDO SOMOS CUIDADORES DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

Porque, al igual que ella, nosotros no destapamos ninguna jarra/caja, con la intención de provocar mal alguno. Simplemente, somos meros espectadores de una maldición ajena a nuestra voluntad. Y por lo demás, no podemos detener tanto mal porque no somos perfectos: somos humanos.

Y, en última instancia, queridos cuidadores, en este camino tortuoso y adverso que nos toca recorrer, contamos con la esperanza :).

La esperanza de que todo nuestro esfuerzo y nuestro amor no es vano para nuestro familiar enfermo;

La esperanza de que la vida nos devuelta todo el amor y la generosidad que depositamos en nuestra labor de cuidar a otra persona;

Y, finalmente, la esperanza de que ser cuidadores nos sirva para ser mejores personas, para superar nuestros límites, para saber cuán poderosos y resistentes y necesarios somos.

Así que, amigos cuidadores, nunca, nunca, NUNCA pierdan la esperanza. Ni la calma, ni la certeza de que ustedes son personas excepcionales que desprenden cariño y solidaridad como pocas personas en este mundo.

Y que cuando ese familiar enfermo les recrimina algo o no valora el trabajo que están llevando a cabo, no les está atacando su ser querido, sino el efecto de una enfermedad que se apodera del cuerpo de nuestro familiar para trastornar su mente. Piensen que si esa persona estuviese sana y fuese la que era antiguamente, estaría orgullosa de todo cuanto hacen o cuanto harían por los demás.

Y aquí ya no hablamos de esperanzas o deseos; estoy convencida de que hablo de certezas 😉

¡Un fuerte abrazo para todos! Cuídense mucho, cuidadores, que espero (=esperanza ^^) volver a encontrarlos a todos por acá muy pronto 😉

CÓMO AFRONTAR LOS MÚLTIPLES DUELOS QUE VIVE EL CUIDADOR DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, queridos cuidadores!

En esta ocasión vamos a reflexionar sobre un tema sumamente importante para la salud mental y emocional de los cuidadores: los múltiples duelos que experimentamos a lo largo de la convivencia con un enfermo de Alzheimer —u otras enfermedades incapacitantes.

Como saben, el duelo es en sí mismo puede entenderse como un estado de sufrimiento y aflicción debido a la pérdida de un ser querido. Bien llevado y aceptado, aunque doloroso, puede ser un proceso terapéutico, puesto que permite asimilar una nueva realidad. Sin embargo, mal llevado, puede convertirse en una situación patológica si negamos esa pérdida o no queremos asumir la nueva vida que se abre ante nosotros.

Como cuidadores de una persona con Alzheimer —o cualquier otra demencia o una enfermedad crónica o terminal—pasamos por numerosos momentos de duelos simbólicos antes de llegar al duelo provocado por el fallecimiento de nuestro ser querido.

Así, los cuidadores experimentamos una sensación de duelo en cada nueva etapa de la enfermedad que transita nuestro enfermo. Cuando empezamos a ver que nuestro familiar no puede quedarse solo, que comienza a necesitar apoyo para las actividades básicas de la vida diaria; cuando nuestro enfermo se vuelve totalmente dependiente; cuando deja de caminar o pierde su capacidad de comunicación al perder el habla; cuando tiene constantes momentos de paranoias, de agresividad hacia nosotros o, simplemente, deja de reconocer a las personas de su alrededor; cuando termina estando encamado convertido casi en un ser vegetal; y, finalmente, cuando fallece.

Creo que constantemente estamos presenciando pequeñas muertes simbólicas de nuestro familiar enfermo a medida que la enfermedad causa más estragos en él y ya cada vez queda menos de la persona que antaño fue cuando estaba sano (pueden leer más sobre el duelo en los cuidadores aquí).

Por eso, considero muy, muy importante el saber aceptar la realidad que tenemos ante nosotros como cuidadores . Y asumirla con la mayor entereza y naturalidad posible, a fin de normalizarla y  erradir el sentimiento de duelo que nos invade.

¿POR QUÉ SUCEDEN LOS PROCESOS DE DUELO?

La presión a la que estamos sometidos los cuidadores principales es enorme: cuidar diariamente al paciente, atender sus necesidades, acompañarlo en todo momento, tomar decisiones continuamente, gestionar los recursos domésticos, ser la voz del enfermo y, en definitiva, soportar toda la carga psicológica y física que supone el mantener a un enfermo crónico o dependiente en el hogar.

Si, por añadidura, tendemos a aislarnos del mundo, a realizar solos esta labor, a no pedir ayuda ni compartir con otras personas nuestra experiencia y el duro trago por el que pasamos, resultará fácil vernos abocados a un malestar emocional en aumento, que implica sentimientos de desasosiego, desesperanza, bloqueo, ansiedad o depresión.

De esta manera, cada nueva etapa degenerativa en nuestro familiar puede ser vista como una nueva derrota, un nuevo fracaso, y un enorme pesar se cierne sobre los cuidadores que nos vemos impotentes para detener el devenir de la dolencia en el ser querido. Así, nos hallamos oscilando mentalmente en medio de la añoranza de un pasado más pacífico y agradable y un presente desquiciante al que no queremos pertenecer.

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No obstante, resulta fundamental saber reaccionar con sabiduría y templanza ante cada instante de desazón y pena que sintamos por la evolución de nuestro familiar. Y eso solo lo conseguiremos en el momento que aceptemos lo que significa padecer una enfermedad.

Por supuesto, amigos, se vale sentirse triste, sentirse agotado o disgustado, pero solo un rato, solo un día. No podemos permitir que la tristeza o la impotencia se conviertan en un lugar de residencia para nosotros.

Por tanto, aceptar en la medida de lo posible la progresiva pérdida de nuestro familiar y todos los cambios que eso conlleva, es la mejor opción. Cuanto más normalicemos nuestra cotidianidad, por delirante que sea, más nos lo agradecerá nuestra salud mental 😉 .

SEIS RECOMENDACIONES BÁSICAS PARA AFRONTAR LOS CONTINUOS DUELOS PSICOLÓGICOS POR LOS QUE PASA LA PERSONA CUIDADORA

Evidentemente, solo conseguiremos afrontar estos duelos en función de la actitud que tengamos: una actitud realista, decidida, activa y esperanzada.

En este sentido, es bueno practicar unos hábitos diarios que nos sirvan para calmar nuestro malestar y disipen toda actitud pesimista.

La intención es sobreponernos a la tristeza y desesperación que provoca la degeneración progresiva de nuestro familiar y centrar nuestros esfuerzos en procurarle la seguridad y el apoyo emocional que necesita en cada etapa de la enfermedad.

Para superar cada duelo que vivamos, debemos llevar a cabo las siguientes acciones:

1) Aceptar la realidad tal y como es y mantener una actitud positiva ante ella es primordial. Se trata de retarnos a nosotros mismos diciéndonos «¿qué puedo hacer yo para superar este escollo, esta nueva situación que se nos presenta a mi familiar enfermo y a mí?» ¡Somos más inteligentes y resolutivos de lo que creemos! Y si la necesidad agudiza el ingenio, en el caso de los cuidadores, podemos llegar a ser verdaderos artífices de un montón de soluciones. Aquí entra mucho en juego el tema de la autoestima que nos tengamos.

2) Informarse y formarse constantemente sobre lo qué es la enfermedad, qué etapas tiene, qué recursos hay a nuestro alcance y qué cabe esperar que suceda en cualquier momento. Suele decirse que la información es poder. Y sí, es verdad. Cuanto más sepamos, más preparados estaremos para afrontar la realidad.

En este punto, creo que también es importante documentarse sobre cuestiones relacionados con la muerte y el duelo. Yo sé que en nuestra cultura occidental, la muerte es todo un tabú, y el duelo un proceso que debe llevarse en privado, casi a escondidas. Y ese es el mayor error que cometemos a nivel de inconsciente colectivo. Cuanto más sepamos sobre este tema, más preparados estaremos para asumirlos y trabajarlos a conciencia. Al menos a mí me ha venido bien haber leído cosas al respecto 😉 .

3) Es importante tener la costumbre de pedir consejos, opiniones o ayuda a otras personas, ya sean nuestros confidentes, ya sean profesionales. Hablar con otros de nuestros sentimientos, temores o dudas, por un lado, nos permite desahogarnos, compartir nuestras emociones en voz alta, lo que es absolutamente recomendable.

Y, por otro lado, las opiniones o consejos ajenos nos ofrecen una visión panorámica extraordinaria de la situación, que nosotros, precisamente porque vivimos dentro de la rutina, no llegamos a ver con amplitud y claridad. Es como que, muchas veces el cansancio, el hastío y el nerviosismo nos obliga a tener una visión de túnel de nuestros problemas, sin darnos cuenta de que dar un paso atrás, alejarse un poco, y ver las cosas con neutralidad —como haría una persona ajena a nuestra problemática— puede aportarnos una visión más justa y esperanzadora de la situación. ¡Siempre hay que estar en contacto con el exterior, amigos, y pedir la ayuda que necesitemos!

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4) Acudir, si tenemos la opción, a terapia psicológica, ya sea individual o grupal. Por lo dicho anteriormente: es aconsejable, manifestar, expresar y poner en palabras nuestros sentimientos y pensamientos. No guardarnos nada ni silenciarnos.

5) Tratar de pensar en positivo. Agradeciendo los buenos instantes que tenga nuestro familiar, así como las buenas noticias que recibamos los cuidadores en nuestro día a día. Esta actitud nos ayudará a no ver todo negro, sino a entender que hay días malos y buenos, sin más. Y que los malos momentos no son eternos.

6) Por último, es necesario sentirnos en paz con nosotros mismos, con nuestro trabajo. Ser honestos y justos cuando nos pensamos y nos hablamos. Saber reconocer y dar valor a nuestras capacidades y nuestros esfuerzos, a la par que reconocer nuestras limitaciones. No tender a alimentar una actitud muy perniciosa e injusta de exigirnos más de la cuenta y crearnos presiones absurdas. ¡Al fin y al cabo nuestra labor tiene unos límites muy definidos: atender y acompañar lo mejor posible a nuestros enfermos, no dejarlos desamparados, ni más ni menos se nos pide!

EL PODER DE LA ACEPTACIÓN

La realidad es la que es, amigos. No podemos, como cuidadores, hacer nada para revertir la nefasta situación de salud de nuestros enfermos de Alzheimer. Sin embargo, estamos dándoles lo más valioso que tenemos para otorgar: tiempo, compañía y afecto.

De ahí que, insisto, lo ideal es aceptar con serenidad la involución a la que se ve sometido nuestro familiar dependiente —por mucho que nos duela—, no dejar que esa triste realidad nos conmocione o paralice emocionalmente y, en suma, asumir esos retrocesos vitales y cambios intensos con coraje y seguridad, pues es lo que ellos más necesitan de un cuidador.

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Un libro que a mí me ha sido de gran ayuda leer hace años fue uno escrito por Pepe Rodríguez titulado «Morir es nada» (descarga en PDF aquí). En él el propio autor dedica varios apartados a tratar el tema de los enfermos terminales y sus cuidadores. Y unas de las muchas frases valiosas que contiene este texto reza lo siguiente:

«El tiempo que acompañemos (a nuestro familiar enfermo) debe servirle —y servirnos— para sentirnos mejor, para gozar de la vida un poco más, apurando la copa de las relaciones afectivas hasta el final» (2005: 200)

Y yo estoy convencida de que así deberíamos tomarnos nuestra labor como cuidadores de una persona dependiente: demostrarle que pase lo que pase, esté como esté, no está sola ni desahuciada y que se la quiere a pesar de los pesares.

¿Acaso existe algo que sea más digno que agradecimiento que el hecho de que no nos dejen solos en nuestros peores momentos? Estoy segura que eso es lo que han de sentir las personas enfermos hacia sus cuidadores: ¡gratitud!

¿Saben qué, amigos míos? Yo siempre comparo nuestro desempeño como cuidadores de un enfermo de Alzheimer con una situación de guerra —¡sí, lo sé, me pongo en modo dramático y exagerado ^^!—, en la cual vamos a enfrentarnos a numerosas batallas, a pesar de que sabemos desde el principio que es una guerra perdida. Puede que no tengamos las armas ni los recursos necesarios para salir victoriosos; pero tenemos el valor, el coraje y las ganas de estar ahí, en el campo de batalla, dando todo lo mejor de nosotros hasta que se acabe el cuento.

Estamos porque queremos, porque no sabemos mirar hacia otro lado, porque nuestro familiar vale la pena y la gloria de la lucha. Y aunque el Alzheimer nos gane la guerra, ¿nuestra valentía y resistencia no es un motivo para sentirnos orgullosos y satisfecho? ¡¡Yo estoy segurísima de que sí!!

Entonces, ¿por qué no superamos de una vez el duelo y dejamos de fustigarnos por lo que no logramos mientras cuidamos noche y día de ese familiar enfermo?

¿A poco crees que todo el mundo tiene las santas pelotas —u ovarios— de estar al pie del cañón como has estado tú?

Piensa en eso cuando te sientas derrotado e inútil ;).

¡Un abrazo, queridos compañeros!

¡Hasta la próxima! Y cuídenseme mucho, cuidadores 🙂

EL NEURÓLOGO: UN GRAN ALIADO DE LOS CUIDADORES EN CASOS DE CRISIS PARANOICAS EN LOS ENFERMOS

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo están? ¿en qué punto se hallan de esa montaña rusa llena de eufóricas subidas y estrepitosas bajadas emocionales que resulta la enfermedad de Alzheimer en sí?

En lo que a mí respecta, actualmente, llevo unas cuantas semanas inmersa en una situación muy crítica con respecto a mi familiar, que me trae agotada, confundida y desconsolada.

Pero era inevitable pasar por esta etapa, pues se trata de una de las características más intensas de la enfermedad de Alzheimer en su mayor apogeo: los momentos de paranoias en nuestros enfermos.

Recuerdo que hace muchos años, cuando era adolescente y vivía con mi mamá enferma de esta dolencia, durante una buena etapa ella me odiaba. Claro, no me reconocía ya como su hija. Pero hasta el punto de que un día, sin saber porqué me atacó por la espalda y me rodeó el cuello con sus manos, como si quisiese ahorcarme. Ese día comprendí que ya mi mamá, como tal figura, había dejado de existir. De aquella madre entregada y amorosa, ya sólo quedaba una persona demente que me consideraba su enemiga pública número uno. En fin, una etapa más de las miles que provoca el Alzheimer en una persona.

El problema es que una crisis paranoica no solo incluye momentos de desvarío o creencias ilógicas, sino que esas mismas fantasías pueden abocar a nuestro familiar a una situación de enorme malestar anímico que se manifiesta como depresiones o angustias, o como irritación y agresividad.

Y los cuidadores, a estas alturas del partido, ya actuamos como reflejo de nuestros enfermos: si ellos están mal, nosotros, también; si ellos sufren, también nosotros nos sentiremos así. Y cuanto más recurrentes y prolongadas sean estas etapas, más agotados y desvalidos terminamos sintiéndonos quienes los atendemos, ¿no?

Por eso, aprovechando mis penurias, quisiera compartir con todos ustedes mi experiencia en estos casos. No porque tenga buenos consejos para entregarles —¡para nada!—, pero sí puedo comentarles qué actuaciones, creo, son importantes en estos casos, ya que a mí me funcionan.

EPISODIOS PARANOICOS, DEPRESIONES FICTICIAS Y CONDUCTAS AGRESIVAS: ¿CÓMO GESTIONAR ESTE CÓCTEL MOLOTOV?

Los casos de paranoias y de agresividad en las personas que padecen Alzheimer suelen ser usuales en algún momento. Y creo no equivocarme si afirmo que son los más angustiosos y temidos por los cuidadores.

Yo, personalmente, aún estoy aprendiendo a lidiar con estas situaciones tan desesperantes y que tanta impotencia me generan, porque no hay mucho que una persona cuidadora pueda hacer más que aguantar el chaparrón con la mayor paciencia posible 😦 .

Mi conducta en estos casos es muy básica: con respecto a sus paranoias, tratar de seguirle el verso, si eso no les causa mayor pesar, o intentar convencerlo de que está en un error sin mayor importancia y que «en realidad, está todo bien», si las ideas que se le meten a mi familiar en la cabeza les produce desazón.

Si esos momentos de nerviosismo lo ponen enojado e violento, entonces trato de calmarlo  con  palabras y  gestos cariños o contundentes —depende el caso— o distrayéndole con actividades que suelen ser de su agrado. Sin embargo, últimamente no es extraño que, en ocasiones, tenga que terminar forcejeando con mi hermano si trata de agredirme.

En este sentido, es fundamental para los cuidadores mentalizarnos en cómo debemos reaccionar ante estas situaciones violentas. No perder nunca nuestro autocontrol. Es natural intentar evitar sus furias contra nosotros dándoles un empujón, especialmente, en las ocasiones inesperadas, en que nos toman desprevenidos. Pero eso puede ser muy peligroso para un enfermo cuyo equilibrio físico está muy mermado. Además, si bien ellos no tienen demasiada estabilidad, sí demuestran mucho ímpetu físico; y ambos aspectos combinados son muy riesgosos.

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Por otro lado, no sé si será igual en todos los casos, pero con mi hermano noto que estos episodios de agresividad son instantáneos y efímeros: se van tan de repente como vinieron. Y una vez que pasan, él suele sentirse arrepentido y confuso. Si le comento que me hizo daño o me ofendió, inmediatamente me pide perdón y se le nota apesadumbrado.

Con lo cual, pienso que hay que evitar ocasionarles cualquier malestar emocional, quitarle importancia al asunto —aunque por dentro, los cuidadores nos sintamos asustados y con el corazón en la boca.

RECURRIR A TERAPIAS FARMACOLÓGICAS PARA CALMAR A NUESTRO ENFERMO

Por este tipo de episodios tan propios de la enfermedad de Alzheimer, como por otros muchos motivos, para mí, uno de los mejores aliados de los cuidadores debe ser el profesional de neurología.

Y es que, querámoslo o no, hemos de recurrir a los fármacos para tratar de calmar la ansiedad y las crisis de nuestro familiar enfermo.

El problema aquí estriba en que no toda medicación es buena para la persona, hay que probar una y otra vez hasta dar con la idónea o, en su defecto, con la que tenga más efectos beneficiosos y los menos efectos secundarios posibles.

Y entonces, sí, no lo niego, caemos en un vía crucis de fármacos que más que ayudar al enfermo, pueden empeorarlo. Y los cuidadores somos como pequeños médicos sin formación académica que debemos vigilar y evaluar hasta qué punto una medicación es positiva o negativa, e incluso presenciar cómo algún remedio perjudica a nuestro familiar en otra área de su cuerpo que antes estaba relativamente sana.

Pero, insisto, amigos, es necesario mantener un contacto continuado con nuestro neurólogo para que nos ayude a dar con el fármaco clave. Porque si nuestro paciente está tranquilo —y repito: tranquilo, no sedado—, nosotros también podremos estarlo.

Y, en este punto, quisiera mencionar un asunto importante en la relación que se establece entre profesional médico y paciente…

CÓMO APROVECHAR LAS CONSULTAS CON NUESTRO NEURÓLOGO

Como mencioné anteriormente, un neurólogo ha de ser una pieza clave de ese equipo de trabajo con el que contemos los cuidadores para sacar adelante a nuestro familiar enfermo.

Sin embargo, la ayuda que éste nos aporte es limitada. Porque, si bien es verdad que ellos tienen una gran formación en el ámbito de la medicina, en muchos casos sus conocimientos son teóricos o vienen avalados por experiencias indirectas con otros pacientes. Pero, a menos que el neurólogo cuente en su propio hogar con un enfermo de Alzheimer, no sabe a ciencia cierta cómo es el día a día de esta enfermedad.

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En este sentido, el conocimiento práctico lo aportamos los cuidadores.

Es por ello que considero que los cuidadores, como voz de los pacientes con demencia, debemos empoderarnos y sentirnos tan profesionales como los propios médicos en lo que respecta a las dolencias que padezcan nuestros familiares. No actuar como si los médicos fuesen maestros o gurúes y nosotros, meros alumnos o subordinados que cumplen órdenes.

La relación entre el neurólogo y los cuidadores ha de ser una relación de confianza,  simétrica, en igualdad de condiciones, de tú a tú. Ellos aportan la parte teórica y farmacológica para enfrentar la enfermedad; nosotros, evaluamos la parte práctica. Y, entre ambos, se puede formar un tándem muy efectivo y beneficioso, siempre y cuando haya diálogo e intercambio de opiniones.

Tal vez este comentario pueda parecer baladí, pero… sé de más de un cuidador que no se atreve a discutir las indicaciones de sus neurólogos —u otros profesionales— y sólo se queja en voz baja…

En efecto, es frecuente escuchar a cuidadores que se lamentan de que sus neurólogos les dan pautas poco convincentes o incluso erróneas para tratar con el enfermo. Y, a ver… no pasa nada, ellos son humanos como todos los demás y pueden cometer equivocaciones. Lo realmente indispensable es que los cuidadores no nos quedemos callados y nos resignemos a cumplir unas normas o hábitos que consideramos que no se ajustan a las necesidades de nuestro familiar.

Por tanto, nunca nos quedemos con dudas sobre un tratamiento o una recomendación que nos haga el médico, si no nos convence o la intuición nos dice que ese no es el camino a seguir.

En suma, resulta fundamental que los cuidadores se formen en cuanto a la enfermedad de Alzheimer. Que lean artículos o información relativa, que hagan cursos, que asistan a charlas, que pregunten a otros profesionales… y que saquen a relucir su experiencia cotidiana de convivencia con estos enfermos. ¡Si sabemos muchísimo más de lo que creemos, amigos, a pesar de no tener un diploma que lo corrobore! 🙂

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En mi caso en particular, yo le propongo muchas ideas a mi neuróloga en cuanto a la medicación que debe tomar mi hermano y le consulto toda duda que se me pasa por la cabeza —¡sí, lo admito: la mujer tiene la paciencia de un santo conmigo! ^^. La verdad es que tengo la suerte de contar con una neuróloga muy abierta a mis peticiones y muy colaboradora, que me asesora, me atiende en casos de urgencia y me ayuda cada vez que lo preciso. Pero la mera verdad también es que yo no me muestro pasiva y soy capaz de buscarla hasta debajo de las piedras, si hace falta 😉

Tal vez el tratamiento farmacológico que sigue mi hermano no dé los resultados esperados —¡¿por qué tengo la impresión de que nunca los da?! 😦 — y sea incapaz de paralizar el avance de su enfermedad, pero lo cierto es que sin la colaboración de mi neuróloga, a la hora de resolverme dudas o ayudarme a mitigar los episodios más críticos,  nuestra realidad sería muchísimo peor .

En definitiva, queridos amigos, convivir con la enfermedad de Alzheimer es lo más parecido a estar encerrados en un laberinto. Siempre nos va a llevar al límite de nuestras fuerzas y nuestra paciencia. Y puede que esta sensación se magnifique aún más para quienes no nacimos para ser cuidadoras o tenemos vocación por el mundo de los cuidados. Sin embargo, me consta que todo cuanto aprendemos en el proceso de serlo, nos sirve para aumentar nuestras capacidades para afrontar con mayor certeza y entereza la vida y sus encrucijadas.

Así que, ¡pumba pa’rriba! No hay que desanimarse ni tirar la toalla nunca, a pesar de lo duro y traumático que pueda ser la experiencia de cuidar a un enfermo de Alzheimer.

Recuerden que lo que no nos mata, nos fortalece ;). Y ese es nuestro compromiso para con nosotros mismos: salir fortalecidos y superarnos cada día. ¡No en vano somos el pilar en el que reposa y se protege nuestro familiar enfermo! 🙂

Un abrazo muy fuerte, amigos cuidadores. ¡¡Les envío toneladas de energía y buena onda!!

¡Hasta muy pronto!

CONSEJOS PARA CUIDADORES EN CASO DE EXTRAVÍO DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, cuidadores!

Es un gustazo estar nuevamente por aquí, compartiendo detalles de mi vida como cuidadora de un familiar con Alzheimer, con personas que saben de lo que hablo 🙂 .

Por eso, he decidido que la entrada de hoy de «¡Buenos Días, Alzheimer!» va a tratar sobre algunas de mis experiencias como cuidadora de una persona con esta demencia.

Se trata de casos, algunos más peliagudos, otros prácticos y cotidianos, pero que pueden servir de orientación o sugerencias para afrontarlos.

No obstante, quiero recalcar que yo no soy una experta, ni un ejemplo a seguir en estas lides. En realidad, me considero una eterna alumna de la vida, y como cuidadora aún más. Aprendo sobre la marcha, a medida que suceden las cosas; utilizo mucho el método ensayo-error y, en suma, voy acumulando conocimientos a través de la práctica diaria.

Simplemente, voy a comentar y aconsejar algunas particularidades de la enfermedad de Alzheimer, que he vivido y sufrido, porque veo que a muchas amigas- seguidoras de este blog les interesa saber cómo gestionar y me piden opinión al respecto. Pero todo en un modo intercambio de opiniones «de cuidadora a cuidadora».

Asimismo, quiero que tengan en cuenta que mi familiar con Alzheimer es mi hermano, quien en la actualidad tiene 40 años. Por tanto hablamos de un adulto joven que tiene unas características propias de su edad y, en este sentido, muchas cosas que sirven para aplicar en su caso, tal vez no pueden ser extrapolables a personas ancianas —que realmente conforman la gran mayoría de los enfermos de Alzheimer.

Así que, ¡vamos allá!  Eso sí: para confundirlos demasiado, voy centrarme en los aciertos que he tenido, pero no en los errores que cometí —¡que son muchos por cierto  ^^!—

QUÉ HACER CUANDO NUESTRO ENFERMO SE ESCAPA DE CASA Y DESAPARECE

Les confieso que de todas las situaciones estresantes que he experimentado con mi hermano desde que el Alzheimer apareció en su vida, este episodio sin duda fue el peor que he vivido.

Un día, hace dos años, mi hermano quiso irse de casa de mis padres con la intención de buscarse la vida lejos de su hogar. Era una etapa muy tormentosa de su dolencia, con muchos momentos de agresividad y rebeldía. Él deseaba tomar las riendas de su vida y nos veía a nosotros (mi padre, mi abuela y yo, su hermana) como estorbos que no hacíamos más que agobiarlo y limitarle sus deseos de libertad.

Así pues, una mañana de sábado, se fue de casa todo enojado. Mi padre y mi abuela lo dejaron marchar con la esperanza de que solo se tratase de un episodio puntual y caprichoso de enfado, y tras desaparecer un rato de casa, volviese de nuevo. Pero no fue así…

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No regreso a casa ya entrada la noche, con lo que nos dimos cuenta que o se había extraviado o no quería volver.

En esa ocasión, salimos a buscarlo por aquellos lugares que formaban parte de su ruta habitual. Además, como iba caminando, confiábamos en que no su hubiese alejado demasiado de nuestro barrio.

Como nuestra búsqueda resultó infructuosa, acudimos a la policía a denunciar su desaparición. Pero —y esto es importante, amigos—, la policía nos informó de que mientras no trascurriesen 24 ó 48 horas de su huida, no podían considerarlo como «desaparición».

Como percibí que la policía no iba a apoyarnos demasiado en su búsqueda, se me ocurrió la mejor idea que podía haber tenido: comentar la desaparición de mi hermano en las redes sociales, básicamente mi página de Facebook.

Así, solicité la ayuda de mis amigos y mis conciudadanos para encontrar a mi hermano, a través de un escrito en el cual especificaba los problemas de salud que padecía él, sus características físicas, cómo iba vestido en ese momento y algún detalle más que fuese de importancia. Y añadí fotos suyas que sirviesen para reconocerlo.

La verdad, amigos, fue increíble la respuesta social que tuve por parte de muchísima gente; cómo se volcaron tanto mis conocidos —amigos y familiares— como personas desconocidas que daban información al respecto. De hecho, finalmente encontraron a mi hermano, mucho más lejos de lo que esperábamos, gracias a una persona anónima que lo acercó  hasta una dependencia policial, desde donde nos avisaron de su aparición.

Desde entonces, y para evitar futuras huidas, me informé sobre cómo conseguir localizadores para poder controlar sus movimientos. Por ejemplo, me enteré de que existen aplicaciones —APPs— para teléfonos móviles o celulares que realizan esa función. Una de ellas es MANAGER DEVICE, propia de google, que puede utilizarse si se es usuario de una cuenta en Gmail.

Y también, gracias a la asociación de enfermos de Alzheimer —AFA— de mi ciudad y a las consultas con una asistenta social, supe que CRUZ ROJA Española entregaba geolocalizadores —que son como móviles o celulares que solo funcionan como sistemas de GPS para señalar dónde se encuentra la persona que porta ese dispositivo— precisamente destinados a las personas con Alzheimer y otras demencias.

Pero ¡bueno, amigos!, recapitulemos: ¿qué hacer cuando un familiar desaparece o se va de casa?

  • Intentar que siempre lleve consigo un teléfono inteligente —Smartphone— que sirva para señalar su ubicación. O solicitar un dispositivo geolocalizador de otra índole.
  • Poner una denuncia en la policía para que nos ayuden a encontrarlo.
  • Difundir su desaparición en las redes sociales.

En fin, amigos, este fue el único caso que he vivido de desaparición de mi familiar. No obstante, no fue la única tentativa de mi hermano por irse de casa. De hecho este comportamiento es bastante habitual en las primeras fases de esta dolencia.

Sin embargo, como cuidadora, sé lo difícil que es controlar todo lo que hace nuestro enfermo.

EL DICHOSOS DILEMA MORAL DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y algo aún peor, y que quienes no son cuidadores no siempre son capaces de comprender: el dilema moral que debemos enfrentar los cuidadores a la hora de saber dónde está el límite entre nuestra actitud de querer dirigir, controlar o gobernar la vida de nuestro enfermo, por muy buena voluntad que tengamos, y el respetar el derecho de nuestro familiar, como ser adulto que es, a querer ser libre y decidir qué hacer con su vida.

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El tema sin duda da para largas conversaciones y muchos cafés, ¿no es cierto? ^^ Pero lo que es verdad es que nuestros enfermos no son niños, ni su enfermedad de Alzheimer los incapacita definitivamente. Ellos tienen sus momentos de lucidez, de conciencia y precisan de libertad, privacidad y autonomía como cualquier otra persona sana. Y eso hay que comprenderlo y respetarlo.

Esto es algo que nos genera muchas dudas y quebraderos de cabeza a los cuidadores, lo sé, lo experimento a menudo. Y es una de las causas de que se den muchos episodios problemáticos. Mi consejo, en estos casos, es aguantar el chaparrón. Aunque no suene nada agradable, creo que hay que darles un poco de espacio y autonomía, aunque eso implique que tengamos que andar detrás de ellos, espiándolos, como sucede cuando se quieren ir de casa y no los podemos disuadir de su empecinamiento —y mil situaciones similares que van apareciendo en las primeras etapas de la enfermedad.

Y nunca dejar de tener fe en que todo va a quedar en un susto. Y, por supuesto, queda terminantemente prohibido culpabilizarnos de estos sucesos.

Debemos aceptar que como cuidadores tenemos una responsabilidad limitada, que no somos Dios y podemos controlar en todo lo hace nuestro familiar enfermo. Y aprender desde YA que habrán circunstancias y reacciones que escapen de nuestra labor, en las cuales no podemos hacer nada. Nos sentiremos muy impotentes, pero son cosas que forman parte de la vida. Cuanto antes las aceptemos, más tranquilos y felices vamos a vivir.

En próximos escritos seguiré contándoles otras vivencias problemáticas que padezco con mi hermano, por si les pueden resultan e ayuda o consejo. Casos como episodios de agresividad, de paranoias, de convulsiones o cómo provechar mejor las consultas que tengamos con nuestros neurólogos, entre otras cosas.

Y, obvioooo, ustedes también pueden realizar los comentarios que deseen, porque cuantos más opiniones o experiencias compartamos entre todos, más aprendemos :).

Les doy las gracias por acompañarme durante esta lectura y les mando un abrazo gigante.

Cuídense mucho, cuidadores.