CÓMO PUEDEN LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER GESTIONAR LA VERGÜENZA: EL PODER DE LA VULNERABILIDAD

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¡Buenos días, cuidadores!

En este escrito quiero compartirles uno de los momentos más difíciles para mí como cuidadora de un enfermo de Alzheimer, y no tanto por echarles un cuento, sino para intentar advertirles de estas situaciones a quienes son cuidadores novatos o primerizos, y sobre todo para tratar de darle la vuelta a esta circunstancia y tratar de extraer de ella algo positivo… ¡que es posible! ^^.

Hoy quiero contarles mis experiencias más vergonzosas vividas en público con mis familiares afectados por el Alzheimer. Unas experiencias que, si no son bien gestionadas, pueden llegar a traumatizarnos un poco, o incluso a sacarnos de quicio.

Y es que, sin duda, amigos, una de las cosas para las que debe estar preparada la persona responsable de un paciente con demencia es a pasar por momentos de abochornamiento y vergüenza social.

Lamentablemente, en las primeras etapas de estas enfermedades su degeneración física y neuronal lleva a las personas enfermas a tener cambios bruscos de comportamiento —aparecen grandes estallidos de ira— o a actuar con torpeza a la hora de controlar su propio cuerpo —les cuesta desempeñar las actividades básicas de la vida diaria, se ensucian la ropa, padecen incontinencia urinaria o fecal, etc. Sin embargo, no están totalmente incapacitados, mantienen una cierta independencia y debemos rendirle un cierto respeto a sus decisiones para no hacerles sentirse enfermos.

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Mientras estas situaciones se dan en el ámbito privado, son molestas, pero no incomodan en demasía; sin embargo, cuando se producen en plena calle, de cara al público, pueden resultar realmente bochornosas para los cuidadores.

Uno, porque nos agarran desprevenidos; dos, porque no podemos evitarlas, y tres, porque sí, nosotros sabemos que nuestro familiar está enfermo, pero quienes no lo conocen no se dan cuenta, y al final terminamos siendo el centro de atención de todo el mundo. Y créanme que cuando alguien es tan tímido como soy yo, estas situaciones nos parecen terribles y quisiéramos desaparecer de la faz de la Tierra.

De todas formas, ¡no se preocupen! Se pasa un mal trago, pero más adelante estas vivencias serán recordadas de modo jocoso y hasta nos pueden llenar de una humilde satisfacción personal al ver cómo hemos gestionado todo con calma, y llegamos a sentir que si hemos tenido tanto aplomo en ese tipo de situaciones, pocas cosas públicas pueden espantarnos 😉 .

ANÉCDOTAS PERSONALES VERGONZOSAS PROPIA DE LOS CUIDADORES

Podría compartirles múltiples anécdotas de este tipo que he vivido tanto en mi adolescencia con mi madre, como ahora siendo adulta con mi hermano.

El primer recuerdo vergonzoso que tengo provocado por la demencia incipiente de mi madre se trata de un día que fuimos a comprarnos un juegos con mi hermano, y con el permiso de mi madre, claro. Y al poco rato, mi mamá cambió de humor sin motivo aparente y volvió a la juguetería a devolverlo, toda aireada y nerviosa… Nunca conseguí olvidar este episodio, para mí fue el comienzo del fin, creo…

Por otro lado, me acuerdo que, tanto con mi mamá como posteriormente con mi hermano, me sucedía que estaba con ellos en la calle o en un local y, de repente, empezaban a enojarse y a pelearme. También he tenido que vivir momentos en los que mi hermano empezaba a pegarme en plena calle, y la gente a nuestro alrededor pensaba que asistían a una escena de violencia consciente…

Otra anécdota: el tener que ir siguiendo a mi familiar porque quería desaparecer de casa, y no quería saber nada de nadie; y se negaba a volver, y a atender a razones, y me insultaba para que dejase de seguirlo,… Pero yo tenía que aguantar el chaparrón porque sabía que si lo dejaba solo podía perderse…

Y qué decir de esas situaciones en que mi hermano necesitaba hacer sus necesidades y había que buscar un baño urgentemente, y como ya iba perdiendo la capacidad de retención, se orinaba o se defecaba encima, y era imposible ocultarlo, y la gente nos miraba con sorpresa y cierta repugnancia…

Lo mismo podía suceder cuando salíamos a tomar o comer algo y se les caía todo encima o se atoraban y salpicaba todo a su alrededor…

Pero en estos casos la postura de la persona cuidadora, a mi entender, siempre ha de ser pasiva y compasiva: no podemos quitarles su autonomía —porque estamos tratando con seres adultos— y debemos normalizarles todo su mundo, no hacerles sentir enfermos ni inútiles. Ni gastar energía y nervios en intentar que entren en razón. En suma, es complicado saber mantener ese punto intermedio para quien es el/la cuidador/a.

Y en este sentido, lo mejor que podemos hacer los cuidadores es sostener una actitud de seguridad interna y empatía hacia el individuo enfermo. Y de la mezcla de ambas actitudes, nace la necesidad de trabajar nuestra vulnerabilidad como seres humanos.

APRENDER A SER VULNERABLES

El asunto de la vulnerabilidad me parece super-fundamental en el caso de los cuidadores. ¿Por qué? Pues porque quienes ejercemos ese papel de velar por el bienestar ajeno tendemos a encargarnos de miles de responsabilidades, a endurecer nuestro carácter, a tapar nuestros sentimientos con la realización de miles de acciones o tratando de vivir por y para los demás, rebasando sobremanera nuestros propios límites de aguante. Es el llamado Síndrome del Mito de Cassandra, que ya traté en otra entrada de este blog.

¿Cuántas veces no nos damos el permiso de sentirnos débiles, de parar y dedicarnos tiempo de ocio para nosotros mismos, de detenernos simplemente a sentirnos? Y esta actitud nos empuja al desasosiego interno, a la ansiedad, al vacío existencial, a la pérdida de nuestro propósito de vida.

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Pocas cosas son tan enriquecedoras en nuestro desarrollo personal como sabernos vulnerables, ya que es a partir de ese punto y esa lucidez desde donde podemos trabajar en sanar las heridas que se van abriendo en nuestro interior.

–> La vulnerabilidad implica aceptar lo no tan (supuestamente) bueno que hay en nosotros, y con ello, comprender mejor a los otros.

–> Es exponernos en nuestras emociones, enfrentar miedos, imperfecciones, torpezas y el darnos cuenta de que no sabemos cómo proceder en determinadas situaciones. Significa abrirnos a pasar por momentos incómodos, atravesar procesos de sufrimiento, de vergüenza, de pánico, de desprotección, de caos en los que no sabemos dónde estamos parados.

–> Es aceptar que las cosas no son ni van a ser como quisiéramos, aunque eso nos desarma en mil pedacitos. Sin embargo, si somos conscientes de eso, podemos empezar a gestionarlo de un modo más beneficioso y reparador.

–> Pero lo mejor que nos aporta esta experiencia de tener que pasar por este proceso psicológico tan incómodo es la lección de dejar de querer tener todo bajo control.

Y esto resulta importantísimo cuando somos cuidadores de personas adultas, porque ellas tienen su propia personalidad y hay que respetarla; pero aún más cuando estas personas padecen algún tipo de demencia, porque es imposible poder anticiparse a su proceso ni evitarlos. Así que irremediablemente vamos a vivir muchos instantes conturbadores.

ALGUNOS CONSEJOS PARA TRABAJAR LA VERGÜENZA Y  REFORZAR LA SENSACIÓN DE VULNERABILIDAD

Por eso considero que uno de los mayores consejos que se les puede compartir a las personas cuidadoras es que mantengan una actitud abierta a los cambios y a los imprevistos. Que abran su mente y su sentimiento de compasión ante la realidad de su familiar y la de ella misma.

Pero como muy bien explica la especialista en este campo, Brené Brown, en su libro El poder de ser vulnerables:

«La vulnerabilidad es la esencia, el corazón y el centro de todas las experiencias humanas significativas.»

«Sin vulnerabilidad no hay valentía, y sin valentía no hay cambios»

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En definitiva, la importancia de abrirnos a sabernos frágiles reside en que, al hacerlo, destapamos nuestros miedos, y una vez conscientes de ellos podemos enfrentarlos y aprender a ser compasivos con nosotros mismos —nadie es perfecto, así que que tú tampoco lo seas es señal de que eres de este mundo 😉 . Y a partir de ahí, podemos crear estrategias para afrontar las dificultades a las que nos exponemos.

Y fíjense que todo este asunto de cómo lidiar con esos momentos de vergüenza o pena y cómo reconocer nuestra vulnerabilidad cuando somos cuidadores, a la larga, nos deja un aprendizaje para toda la vida: para que lo apliquemos a diversos ámbitos y etapas de nuestra existencia. Sencillamente nos enseña a ser más asertivos y empáticos. Y a ser más fuertes, sin perder la sensibilidad. A entender que la vida en sí es un carrusel de cambios constantes, de situaciones inesperadas y hay que estar receptivos a ellos: no negarlos, sino atravesarlos y resolverlos como buenamente podemos…

Aunque, también se los digo, a veces lo mejor que podemos hacer es reconocer que no podemos evitar algunas situaciones y simplemente rendirnos a ellas —soltar la necesidad de tener el control— y dejarlo todo en manos de Universo / Dios. Proclamar con confianza «¡Hágase tu voluntad!». ¡Y ya, pues! ¡Ja, ja, ja! Parece loco, pero de veras que asumir esta postura en alguna ocasión nos dará mucha paz —cosa que los cuidadores anhelamos más que cualquier otro deseo 😉 .

Bueno, amigos, espero que estas palabras les sean de ayuda u orientación. Si han vivido circunstancias similares, compártanlas con nosotros, y así intercambiamos experiencias y recursos 😉

Les dejo un abrazo enorme y todo mi apoyo.

CÓMO DEBERÍAN TERMINAR CADA JORNADA LOS CUIDADORES DE ALZHEIMER

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Ejercicios manuales que aportan placidez, autoconocimiento y mucha calma anímica.

¡Buenas noches, amigos!

Ya va siendo hora de dar por concluido el día de hoy. Pero me gustaría compartir con  todos ustedes un par de costumbres que adopte desde que soy cuidadora principal para poder irme a la cama tranquila y con la satisfacción de que la vida, a pesar de los pesares, tiene sentido y vale la pena vivirla :). ¡Mentalidad positiva al 100%, ya saben!

Les cuento, pues: entre las rutinas diarias que me obligo a realizar cada noche, cuando por fin me tomo un tiempo para desconectar de mi labor de cuidadora, aprovechando que mi hermano se va a dormir, se encuentran  dos hábitos muy introspectivos: el primero, hacer una lista mental o escrita de todas las cosas buenas que me ha brindado el día que se termina, y agradecer a la vida por ello; y el segundo, evaluar mi labor como cuidadora durante ese día (qué he hecho bien, en qué me precipité o cometí un error y, por tanto, qué debería corregir,  y qué aprendí hoy de nuevo).

DOS EJERCICIOS SENCILLOS, PERO NECESARIOS, PARA TERMINAR EL DÍA^^

El ejercicio de expresar mi gratitud me ayuda a ser consciente de todos esos pequeños y grandes detalles que suceden en mi jornada y me facilitan la vida, o bien, me imprimen una inyección de alegría; digamos que es una fórmula sencilla para mantener una actitud optimista, a pesar de los numerosos episodios de estrés, fatiga o desazón que salpican mi día a día como cuidadora permanente de una persona con alzheimer. En cuanto al ejercicio de autoevaluación, me permite aprender sobre la marcha cuáles son mis debilidades y mis fortalezas en el desempeño de mi rol de cuidadora, ya que, cuando se convive con una dolencia tan imprevisible, agitada y ciclotímica como son las demencias, poseer una actitud abierta a la flexibilidad y los reajustes in situ resulta una condición sencillamente apremiante. En cualquier caso, lo positivo de ambas costumbres es que contribuyen a sentirme mejor, al mismo tiempo que me otorgan altas dosis de relativismo, claridad y autocontrol sobre el funcionamiento de mi vida.

En realidad, el recurso psicológico de expresar gratitud está en boca de todo profesional de la salud mental  o experto en coaching  que se precie. De hecho, no es nada complicado conseguir plantillas o libros de ejercicios (en la página de ximenadelaserna.com tiene unas maravillosas que pueden descargarse gratuitamente) que ayuden a implementar este hábito tan beneficioso para el alma y que, además, evita que uno caiga tanto en el victimismo tóxico,  como en la zozobra emocional.

En cambio, la autoevaluación es un ejercicio que, al menos yo, extraje de mi formación profesional como pedagoga social. Y es que la evaluación es ese método imprescindible que se utiliza para medir la calidad de un producto o una acción que realizamos y tiene como finalidad señalar si vamos en el camino correcto o si pecamos de defectos o fallos que han de ser subsanados con el fin de lograr un trabajo más eficiente, siempre en pos de la mayor excelencia.

EL HÁBITO DE AUTOEVALUAR NUESTROS CUIDADOS ACUDIENDO AL SENTIMIENTO DE EMPATÍA 

Los cuidadores, por nuestra intervención e interacción constante con otra persona a la que hemos de prestar ayuda, deberíamos abrazar el hábito de evaluar reiteradamente nuestras acciones, nuestro modus operandi , respondernos a la pregunta de qué clase de atenciones  y cuidados proporcionamos a nuestros enfermos y si éstos se hallan en consonancia con lo que realmente exige nuestro dependiente de nosotros. Porque no hay que olvidar que está en nuestra mano la responsabilidad de su bienestar. Tal vez suene muy exigente y abrumador, pero es la mera verdad: así son las cosas cuando se trabaja en el afán de mejorar la vida de otras personas.

En todo caso, la estrella polar de toda  acción que ejecutemos como cuidadores ha de ser la empatía, es decir, el llevar a cabo la práctica de ponernos en el lugar del enfermo e intentar entender qué necesita,  para qué podemos serle útiles realmente, o dicho en otras palabras: si nosotros fuésemos un enfermo con alzheimer, ¿qué precisaríamos de los demás?

Parece una cuestión sencilla y lógica al leerla, ¡pero nada hay más laborioso que buscar la objetividad en las subjetividades ajenas! Y dicha laboriosidad se ve agravada con un plus de dificultad en el caso de aquellas personas que se pasan la vida desempeñando el papel de cuidadores, una tarea de consecuencias extenuantes y que deja escaso espacio y tiempo libre para reponerse a nivel emocional y físico.

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Y es que tener que albergar la capacidad de empatizar con una vida ajena, cuando tú te ves ofuscada entre tanta presión y responsabilidad, resulta una labor que, en ocasiones, exige mucha fuerza de voluntad. ¡Vaya si no!

NO SIEMPRE EL ESFUERZO DEL CUIDADOR ES PRODUCTIVO Y OFRECE LOS RESULTADOS DESEADOS.

Pero es sumamente importante repensar nuestro trabajo como cuidadores, amigos, porque muchas veces caemos en el error de confundir esfuerzo extra como resultados deseados. ¿A qué me refiero con esto? Que, si bien nadie puede poner en duda que como cuidadores damos el 200 % por nuestro familiar enfermo, eso no significa que nuestro enfermo tenga los cuidados y la vida de calidad que debería.

Esto se debe a que la mayoría de nosotros somo «cuidadores informales», es decir, no somos cuidadores por vocación ni nos formamos para ello. De hecho, lo ideal, ideal, ideal, sería que cada cuidador contase con un grupo de trabajo que los ayudasen en esta labor repartiéndose las tareas.

En este sentido, el contar con recursos externos de cuidados (clases, talleres, centros donde poder llevar a nuestro familiar algunas horas para los profesionales pertinentes trabajan con ellos en áreas distintas de la salud, desde el ocio hasta las actividades terapéuticas o de estimulación cognitiva) resulta prácticamente una necesidad , no sólo para que el cuidador descansa de su labor permanente, sino especialmente por el bienestar de nuestro familiar. Otra cosa es que desgraciadamente no todos los cuidadores puedan hacerse con este recurso, lo sé… 😦

Este asunto lo he tratado en otras entradas de este blog (ver aquí)

Y esto , queridos compañeros, es una verdad muy dura. Al menos para mí aceptarla fue como choque emocional. Pero por eso es tan indispensable ser empático y evaluar hasta qué punto estamos haciendo bien nuestro papel.

Porque no se trata de lo que pensemos nosotros desde nuestro ego, nuestro ser; sino desde el punto de vista de nuestro familiar que, infelizmente, no puede ya expresarse, pero tiene unas necesidades propias que van más allá de los cuidados físicos o el mero acompañamiento o supervisión.

Hay que estar muy atentos a esta cuestión y ser lo más objetivos posible. Y es que, en temas de cuidados no siempre querer es poder. Y no porque no seamos unos cuidadores fabulosos, eh. ¡Nada que ver! Simplemente es que nuestro enfermo necesita más atenciones de las que puede ofrecerle una única persona.

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No obstante, amigos, he de confesar que en este aspecto juego con una cierta ventaja, ya que siempre me ha gustado trabajar en la intervención con personas en situación de desventaja o riesgo de exclusión social. De hecho me formé como educadora social y cuento con un poco de pericia laboral en este ámbito.

Aun así, y como todo el mundo, tuve que aprender en algún momento a desarrollar dicha actitud empática, al igual que la destreza evaluarlo todo.  Así que… ¡todo es empezar, amigos!

Todo es cuestión de trabajar la realidad con nuestra mente, ¡visualizarla más allá de lo observable, sí! ¡Suena a superpoderes, ¿a que sí?! ^^  En definitiva, y volviendo al tema (que yo soy una experta en distorsionar las conversaciones importantes mediante comentarios absurdos, ¡¡perdón!!), hay que ser muy conscientes de que debemos trabajar regidos por el impulso empático, porque eso es justamente lo que nos lleva a autoevaluarnos y a perfeccionar nuestro desempeño como cuidadores.

Nunca voy a tener la plena convicción de si hago lo correcto o no, pero lo que sí es verdad es que esta actitud asertiva y analítica me ayuda a mí misma a aceptar esta vivencia crítica con la mayor de las templanzas, erradicando toda manifestación de drama, conmiseración o histeria.

Larga historia hecha corta, ésta es la experiencia (y el consejo) que les comparto hoy: yo nunca me voy a dormir sin previamente elaborar mi lista mental de gratitud y pasar mi examen de autoevaluación, ni me levanto de la cama al día siguiente sin musitar un cordial saludo al nuevo día que comienza en esta mi vida actual. De ahí mi ya mítico mantra de “¡buenos días, alzheimer!” :).

En fin, esto es todo lo que quiero decirles por hoy. Espero que les haya parecido interesante mi reflexión y que ustedes se animen a dar su opinión al respecto 🙂 . Además me interesa saber cuáles son sus costumbres para finalizar su día con mejor humor o qué hábitos o rituales nuevos han ido adquiriendo nuevos desde que son cuidadores ¡¡Cuéntenmelo, por favor!! ¡Seguro que tienen mucho que enseñarme como cuidadora! ^^

Un abrazo inmenso para todos. Cuídense mucho, cuidadores ;).