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La enfermedad de Alzheimer: un acercamiento a la muerte y la sanación

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LA EUTANASIA COMO OPCIÓN PARA LOS/AS ENFERMOS DE ALZHEIMER?

¡Buenos días, cuidador /a!

¡Ya estamos posicionados en el 2021! Y ojalá este año les traiga la paz y las soluciones que se merecen. Y sobre todo espero que fluyan con su experiencia como cuidadores /as; que a través de la aceptación de la enfermedad de su familiar, puedan crecer y desarrollar todo ese caudal de cualidades divinas que poseen 🙂 .

Para serles honesta, yo inicio este nuevo año con la sensación de que a mi hermano le queda poco tiempo de vida. Que esta historia de drama y dolor se termina… Su cuerpo ya va llegando al límite de sus fuerzas y, aunque mi hermano es un ejemplo de superación y resistencia, la enfermedad de Alzheimer ya le está apagando sus funciones orgánicas.

Su presencia resulta poco menos que tétrica: de ese chico atractivo y musculoso, solo queda piel y huesos y unos ojos enormes, opacos y hundidos que miran desconfiados y desconcertados.

Desde hace unos meses cada vez le cuesta más comer. De hecho, cada comida se torna una odisea, una lucha entre nuestro afán y deseo de supervivencia y su renuncia a no alimentarse. Así, tras cada comida tanto él como yo terminamos fatigados, transpirados literalmente, por tanto esfuerzo.

Me consta que para él cada cucharada con alimento resulta un suplicio y para mí, cada sesión, supone una amargura, que debo tragarme. Porque mi deber es animarlo, persuadirlo y aplaudirlo para que engulla o, al menos, tire fuera todas las flemas que se le forman en su garganta.

Curiosamente, yo no recuerdo haber pasado por una experiencia similar de desoladora con mi madre. Pero claro, los tiempo cambian y las cosas ya no funcionan igual en el mundo de la medicina. Cada vez se tiende a una medicina más ética, donde mantener a esta clase de pacientes terminales con vida ya no es una prioridad. Todo lo contrario. Los médicos priman el bienestar de los pacientes y no son proclives a mantenerlos con vida de forma artificial, como hicieron con mi madre hace 20 años.

Y, así las cosas, esta situación está marcando un antes y un después en mi vida como cuidadora.

Todo empezó hace tres o cuatro meses, cuando acudí a la neuróloga, y ella me derivó al nutricionista, para buscar una solución a los problemas de alimentación que mostraba mi hermano. Sinceramente, pensaba que ya había llegado la hora de introducirle una sonda gástrica para alimentarlo de forma manual (o, mejor dicho, artificial). Tal como había sucedido con mi mamá.

Pero mi sorpresa fue que el personal médico presentó su negativa a realizar cualquier intervención. Pues ello contrarrestaba la calidad de vida que toda persona merece. O, en otras palabras, los/as profesionales mostraban un firme rechazo a prolongar el padecimiento de una persona afectada por una enfermedad degenerativa como el Alzheimer.

Francamente, sentí que no me dejaban muchas opciones, más que trasmitirle esa decisión a mi familia. Y palidecí ante dicho discurso. Comprendía la lógica racional que había detrás de esa decisión sanitaria. Pero el protagonista principal de la historia era mi hermano… y sentía irremediablemente que lo íbamos a dejar morir.

Sin duda, esta fue una situación muy crítica. De esas decisiones de vida o muerte (y nunca mejor dicho) que uno/a debe de tomar. Otra decisión difícil y compleja, llena de responsabilidad, a la cual nos vemos frecuentemente abocadas las personas cuidadoras. Y cuyo peso recae sobre todo en los/as cuidadores/as principales, que además debemos de ser puente y mediadores entre enfermo/a, médicos y resto de la familia.

Bueno, amigos/as, larga historia hecha corta, nos hicimos a la idea de que no prolongaría la vida de mi hermano de modo artificial. Seguiríamos ayudándole a comer y a vivir mientras su cuerpo respondiese. Y punto.

A partir de entonces, cada jornada durante el desayuno, la comida o la cena se vuelve un momento harto complicado. Una batalla constante entre nuestra insistencia y su cansancio físico. Y al finalizar cada comida, como les comenté, ambos terminamos exhaustos y doloridos. Física y emocionalmente.

SANANDO LAS HERIDAS DE SER CUIDADORA

Por lo que a mí respecta, en dichos momentos mis emociones se vuelven un ocho; una confusión entre una sensación de triste victoria por haber conseguido que él digiriese un poco de alimentos y la certeza de saber que mi hermano se apaga, se marchita…

Con todo, me siento agradecida de contar en estos momentos con la ayuda de cuidadores/as profesionales que vienen a casa a la hora de cada comida. Ellos/as se encargan de echarnos una buena mano para sacar a mi hermano de la cama y darle de comer. La verdad es que su presencia me hace la vida más fácil y me hace sentir muy arropada. ¡Siempre les estaré eternamente agradecida por su apoyo!

Por otro lado, creo fundamental, en estos casos, saber gestionar nuestras emociones. Trabajar nuestra inteligencia emocional y sacar a relucir todos aquellos recursos psicológicos y espirituales que nos ayuden a mantener la calma interior.

Y a sanar, o al menos tratar, constantemente esas heridas profundas que nos deja el pasar por este tipo de situaciones tan dramáticas. Porque es evidente que ser cuidador de un familiar enfermo de Alzheimer nos puede resultar una experiencia muy traumática. Pues nos expone a muchas emociones negativas: miedos, incertidumbre, tristeza, agobios, rabia, frustración y mucho dolor. Incluso este golpe resulta tan duro que nos puede llegar a desconectar de la vida y de toda su belleza.

Sin duda, ser conscientes del proceso hiriente que vamos viviendo y atender la herida que nos deja en el alma y en nuestro cuerpo emocional es sumamente necesario. Sin duda, esa es la tarea de cuidados que nos debemos a nosotros/as mismos/as, si queremos salir fortalecidos/as de este via crucis.

¡Pero ojo! No estoy diciendo que tengamos que resignarnos ante esta situación y aguantar lo más posible. Sino a aprender a superar este desafío que nos toca atravesar y sacar de ello algo positivo. En definitiva se trata de conectar con nuestro poder personal, nuestra vulnerabilidad, nuestra valentía y la capacidad de ser responsables (es decir, de saber responder con inteligencia emocional ante las circunstancias más jodidas).

En este sentido, como cuidadora, a mí me ha ayudado mucho interiorizar el mito de Quirón y aplicarlo a mi vida. ¿Lo conocen?

EL MITO DE QUIRÓN APLICADO A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

La leyenda mitológica de Quirón para mí es una de las más fascinantes y aleccionadoras, amigos/as. Su historia es muy larga y compleja, pero en ella se refleja las heridas físicas, psicológicas o emocionales que podemos cargar en la vida de forma injusta o no buscada. Sin embargo, cada desgracia que le sucede a Quirón trae emparejada una gracia, una buena fortuna 🙂 .

Resumiendo mucho su historia, Quirón fue un centauro, fruto de una violación, cuya madre abandonó al nacer por su aspecto y por ser producto de una experiencia traumática. Con todo, y a pesar de cargar con la herida del abandono materno, fue adoptado por Apolo, uno de los dioses más admirados del Olimpo. Él le proveyó de la compañía y las enseñanzas más destacadas.

Posteriormente, se convirtió en el maestro de muchos héroes griego, involucrándose personalmente en muchas de las batallas libradas por Hércules. En una de esas incursiones marciales tuvo la mala suerte de ser herido en su talón por una flecha envenenada… paradójicamente lanzada por uno de sus aliados. Como Quirón era inmortal no murió de esta herida letal, pero desde entonces quedó rengo y soportando un dolor brutal en su pierna. Durante años trató de sanar su herida física, pero no lo conseguía.

Sin embargo, gracias a esta experiencia, Quirón incrementó sus conocimiento sobre medicina y sanación. Y si bien él no logró curar totalmente su herida, con su sabiduría ayudó a sanar las heridas de otros seres. Porque, de su mayor desgracia supo desatar sus dones, talentos y gracias. Y compartirlos con los demás.

Pues la vida de quienes somos cuidadores/as tiene mucho de herida quironiana. Porque nos arroja a un trauma o un dolor injusto. Y nos exige iniciar un proceso de autosanación. Pero también de esa desdicha emergen nuestros grandes dones; los cuales podemos compartir con otras personas que están pasando por la misma situación, o que no son cuidadores/as, pero necesitan de nuestra ayuda de algún modo.

LA DICHA QUE APORTA LA EXPERIENCIA DE CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA

Ahora bien, lo que nos enseña el mito de Quirón es que, como se suele decir, el Universo (o Dios) todo lo equilibra. De ahí que en la desdicha podemos encontrar nuestras mayores dichas. Pero para ello es menester no caer en el victimismo ni en la negación del dolor que atravesamos.

Se trata, pues, de reconocer las heridas que nos deja ser cuidadores/as y afrontarlas. Es decir, intentar sanarlas y comprender que esta experiencia supone una lección de vida. E incluso hasta puede que este drama personal nos despierte, nos saque nuestra zona cómoda y le dé un sentido existencial a nuestra vida.

Porque, sin duda, nos lleva a replantearnos muchas cosas, nos pone la vida patas arriba para que volvamos a organizarla con mayor sentido, valorando todo lo bueno que tenemos. Empezando por agradecer nuestra salud y nuestra autonomía personal.

Gracias a nuestra experiencia cuidadora nos volvemos más empáticos/as, pacientes, valientes, resolutivos/as y compasivos/as con los demás; entendemos que la mayor riqueza es compartir, entregar tiempo y atención a otras personas que se hallan en una situación vulnerable.

Y la gracia que para mí es más importante o engloba a muchas de las cualidades anteriores: nos enseña a ser resilientes. A conectar y validar nuestro poder personal. Ese que nos permite aceptar que la vida viene llena de dolores injustos; pero ellos no nos paralizan, porque tenemos una capacidad innata para superarlos, trascenderlos. Y ello también es lo que nos lleva a honrar nuestra existencia y disfrutar de los buenos momentos y de la suerte que nunca deja por completo de acompañarnos.

¡¡De veras, amigos/as, no desdeñen el caudal de sabiduría emocional y humana que han desarrollado siendo cuidadores/as!!

MI CONCLUSIÓN PERSONAL…

Por eso les comentaba antes que, si bien me martiriza el hecho de ver que mi hermano se está muriendo; también agradezco la ayuda y la compañía que recibo del personal de ayuda a domicilio que me ofrecen los servicios sociales de mi municipio.

Y asimismo, cada vez que comparto una sesión de comida con mi hermano, me agradezco mi fortaleza, el estar ahí haciendo de tripas corazón. El no evitar la situación para no sufrir. Porque, a fin de cuentas, sé que el día que mi hermano realmente se vaya de este mundo, lo hará acompañado. Y esa es la mayor satisfacción a la que podemos aspirar quienes somos cuidadores/as. El ayudar a nuestro ser querido a morir con dignidad y amor. Ese se erige como nuestro auténtico cometido final, ¿no creen?

Por cierto, ¿sabían que la cuestión de la eutanasia y el apoyo a la muerte digna de las personas gravemente enfermas también se relaciona con el Mito de Quirón? ¡¡Pues sí!! Puesto que Quirón, según algunas versiones de la leyenda, decide sustituir a Prometeo, renunciando para ello a su inmortalidad.

En fin, amigos/as, no sé si habrán llegado hasta aquí, ¡¡menudo sermón biográfico y mitológico les eché!! ¡ja, ja, ja! Pero espero que les sirva para algo haberme leído hoy. Por supuesto, tienen la sección de comentarios a su disposición para compartir su experiencia u opinión.

Si están pasando por una situación similar, yo los/as animo a que acudan a algún tipo de terapia psicológica, desarrollen y potencien su inteligencia emocional y trabajen mucho su desarrollo espiritual. Incluso les sugiero que practique la técnica de Ho’oponopono para liberarse del sentimiento de culpa y del victimismo.

Por lo demás, no es posible dar consejos para atravesar este proceso… lo mejor es que cada uno/a encontremos nuestra terapia de autosanación ideal.

¡¡Les mando un abrazo enorme y muy cómplice!!

Espero de todo corazón que tengan un 2021 agradable y tranquilo. Aunque sé perfectamente que mientras cuenten con ustedes mismos/as, así será 😉

CUANDO EL CUIDADOR HA DE TOMAR DECISIONES DIFÍCILES…

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Girl Sitting Alone On Swing In Autumn

¡Buenos días, cuidadores!

Metidos de lleno en pleno ecuador de este año, el solsticio nos mueve a remover nuestra vida cotidiana. Y nada mejor para renovarse que deshacerse de cosas viejas o inútiles y dejarle espacio a lo nuevo que tenga que llegar a nosotros :).

Y en esas andaba cuando decidí ponerme a reorganizar la habitación de mi familiar aquejado de Alzheimer —mi hermano, como saben— y tirar aquellas cosas a las que él ya no le daba uso y no guardaban ningún interés para mí o el resto de la familia. E inevitablemente me invadió la pena y la nostalgia por los tiempos pasados en que mi hermano era una persona sana, llena de vida y con un futuro halagüeño por delante. Y, de paso, me surgió un momentáneo sentimiento de culpabilidad por querer deshacerme de sus cosas sin su consentimiento…

Supongo que a muchos de ustedes les sucede igual. Como cuidadores hemos de enfrentarnos a miles de situaciones que nos sacudirán emocionalmente y nos demostrarán cuánto han cambiado las cosas en los últimos meses o años, tanto en la salud de nuestro familiar enfermo como en toda la organización familiar.

Estas experiencias domésticas para mí son como pequeños lutos concéntricos que vamos viviendo hasta llegar al inexorable y último Luto final 😦 . Y es que en cada nueva etapa de la enfermedad de Alzheimer que sufre nuestro ser querido, sentimos que se nos va un pedazo de esa persona íntegra e irrepetible que era —algo de lo que ya he reflexionado con muchos de ustedes en mi entrada sobre los múltiples duelos que padece la persona cuidadora de esta clase de pacientes.

¡Pero ni modo! No queda otra que superar cada momento de pérdida, de melancolía por los tiempos pasados y centrarse en el presente, porque una de las tareas más recurrentes de los cuidadores se basa en tomar acción y decisiones que atañen al grupo familiar en general, pero a la persona enferma en particular.

Todos estos pensamientos me han llevado a reflexionar sobre ese gran cúmulo de decisiones incómodas que tienen que ver con nuestro familiar enfermo y que quienes los amparamos tenemos la —agobiante— responsabilidad de elegir. Sin duda, esta es una de las funciones primordiales del trabajo de ser cuidadores.

¡Cuántas noches sin dormir, cuántas vueltas a la cabeza y cuántas gotas de sudor habremos experimentado desde que somos cuidadores, por culpa de tantas dichosas decisiones, ¿no es cierto, amigos?!

LAS DECISIONES DIFÍCILES QUE HEMOS DE TOMAR POR NUESTROS ENFERMOS

Cuando una persona ha de hacerse cargo del cuidado de un individuo que padece una demencia, como el Alzheimer, su labor no sólo se limita a ayudar y acompañar a la persona enferma en su vida diaria, sino que también ha de gestionar sus bienes y ha de decidir qué cosas son lo mejor para su bienestar y el del resto del grupo familiar, y cuáles deben ser desechadas.

Como suele decirse, la persona cuidadora del enfermo se convierte en un tutor o responsable de todo cuanto le incumbe y, por ello, ha de saber hilar muy fino, conjugando el respeto por las preferencias y voluntades propias de la persona desvalida, pero también pensando en el bienestar de sí mismo, como cuidador, y de los restantes miembros del grupo familiar, si los hubiere.

Tanta búsqueda de equilibrio y beneficio mutuo, no es fácil; provoca más de un quebradero de cabeza; pero es inevitable vernos metidos en estos líos. Así que lo mejor que podemos hacer es afrontar los asuntos espinosos según se vayan presentando —cuanto menos los pospongamos, mejor—,  mantener una actitud sensata y tranquila, confiando en que para todo hay una solución e ir en su busca y captura :).

Hiking And Holding Hands in Winter Snow

¿Y cuáles son ese tipo de decisiones que yo considero peliagudas? Pues, hay unas cuantas, aunque desde ya reconozco que puedo ser exagerada, titubeante y fatalista ^^. pero, por citar algún ejemplo diría que:

  • cuando me cuestiono si debería dejar a mi hermano viviendo en casa de mi padre y mi abuela —ambos personas muy mayores ya— o si tendría que tenerlo viviendo conmigo a solas;
  • cuando pienso en que debo incapacitarlo legalmente y ejercer yo de tutora de hecho, con toda la responsabilidad ética que eso conlleva;
  • cuando tengo que manejar su dinero, que suelo ahorrárselo en la medida de lo posible, pero en otras ocasiones hago uso de él;
  • cuando me cuestiono hasta qué punto tenemos herramientas en la familia para afrontar tantos brotes de agresividad, cambios de humor u otras manías, y si en algún momento deberíamos ingresarlo en un centro para enfermos crónicos o discapacitados;
  • cuando veo la necesidad de desechar objetos suyos que no hacen más ocupar lugar y juntar polvo, pero que siento que no tengo su aprobación;
  • cuando tengo que acceder a cuestiones muy privadas o íntimas —por ejemplo plataformas o cuentas digitales— sin que él lo sepa;
  • cuando he de obligarlo a realizar tareas que él no quiere hacer, pero que debe hacer;
  • cuando debo optar por darle  determinados tipos de medicaciones en contra de su voluntad o afectan a su sistema nervioso;
  • cuando me planteo la idea de hasta qué punto estamos atendiendo bien a mi familiar y le damos una buena calidad de vida o, por el contrario, se puede hacer algo más , y mejor, por él;
  • y, en definitiva, cuando debo interpretar qué es lo mejor para él, qué le gustaría hacer, etc.

Sin embargo, queridos amigos, percibo que los cuidadores tenemos un grave talón de Aquiles —¡yo sé!, no me lo nieguen, porque sé que lo tenemos… ^^ — que puede llegar a sabotearnos parte de nuestra labor y asunción de esas tomas de decisiones tan ineludibles: el sentimiento de culpa.  ¿Verdad que sí?

CÓMO MANEJAR EL SENTIMIENTO DE CULPABILIDAD A LA HORA DE TOMAR DECISIONES POR NUESTRO FAMILIAR ENFERMO

En efecto, la culpabilidad y la creencia de que debemos ser capaces de aguantar chaparrones por doquier, que para eso somos el pilar de nuestras familias, resulta el peor enemigo emocional de toda persona cuidadora.

¿Cuántas veces nos hemos sentido traidores de nuestros enfermos al reconocer que ya no podemos más con esta situación doméstica, que necesitamos acudir a ayudas externas o que hay que plantearse la posibilidad de ingresar a nuestro familiar en un centro especializado porque el impacto de la demencia comienza a hacer mella en las relaciones de convivencia con el resto de la familia, etc., etc., etc?

Estoy convencida de que a TODOS los cuidadores nos pasa el sentir mucha ansiedad y remordimientos de conciencia al tomar decisiones incómodas y complejas, que nos dejan auténticos posos de sentimientos de egoísmo insano en el alma. Así que si mientras alguien lee esto, se siente fielmente identificado, ¡bienvenido al club, amigo! :). No pasa nada, no es para tanto. Es una sensación normal: exasperante, pero ineludible. Si bien, eso sí, debe ser corregida o desterrada, ya que no hace justicia, no es objetiva ni realista. O mejor dicho, TÚ no estás siendo un ser objetivo, realista y justo contigo mismo.

Girl Stirring Early Morning Coffee In A Cafe

En este punto se unen dos creencias erróneas en el interior de quien cuida:

  1. La ignorancia o la falta de aceptación de lo que realmente supone la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, el grado en que llega a alterar la personalidad y el físico de nuestros pobres enfermos, llegando a convertirlos en personas potencialmente peligrosas cuando padecen episodios paranoicos o alucinaciones, por ejemplo, o cuando sus comportamientos requieren literalmente una vigilancia continua las 24 horas del día: por sus deambulaciones diurnas y nocturnas, sus riesgos de caídas, su deseo de irse de casa, su impulsividad por golpear cosas, etc.
  2. Y la percepción de que la persona cuidadora puede —¡y debe!— tener todo bajo control. Y si no la situación la excede, no le queda más remedio que aguantar estoicamente, porque si se da por vencida, sencillamente, está abandonando a su suerte a su familiar necesitado.

Sin embargo, pocas veces llegamos a vislumbrar la posibilidad de que nuestro familiar precisa algo más que nuestro amor incondicional; que nuestra presencia puede resultarles insuficiente o invasiva; que nuestros cuidados no son tan óptimos, simplemente porque no tenemos tiempo ni energía ni conocimientos ni preparación, ni siquiera apoyo real y efectivo de otras personas para atenderlos como sería lo idóneo.

Miren, amigos, debemos ser conscientes de que no existe el cuidador ideal que con su sola presencia y su amor por bandera pueda hacer verdaderamente feliz a su enfermo, ni darle el cuidado que realmente merece, ya que para ello haría falta todo un equipo de personas con preparación adecuada para atenderlo.

A veces hay que marcar una línea roja y saber decir «hasta aquí llega esta situación». Y tomar decisiones indispensables que aboguen por una mayor calidad de vida para nuestro familiar, sí, pero también para el cuidador y el resto de la familia.

Se trata, pues, de decidir con la mayor sensatez y regulación emocional posible ese tipo de cambios que ya se hacen necesarios, a pesar de que no cuenten con el presunto beneplácito de nuestro enfermo o viceversa: a pesar de que suponga derribar nuestra cabezonería o prejuicio como cuidadores. ¿No están de acuerdo ;)?

Así, circunstancias domésticas que exijan algún tipo de modificación en la convivencia implican que el cuidador posea una actitud proactiva —resolutiva— y tenga sangre fría para que tome las decisiones oportunas que beneficien, si no a todos, sí a la mayoría.

Y sean cualesquiera que sean esas decisiones, por muy amargas que puedan resultar, por muy devastador que pueda sentirse el haber tenido que llegar a ese punto, si se hacen con ética, respeto y cariño, no hay por qué asumirlo como algo negativo e injusto. Se diría que en la dinámica de los cuidadores, realizar elecciones difíciles y endemoniadas es ley de vida :).

Girl Sitting On Bridge With Stream And Fall Leaves_ (1)

Lo importante es ser capaces de mirar nuestra situación doméstica con la perspectiva de una pájaro, que puede conseguir una visión panorámica del territorio, y no sólo enfocarse en un detalle o, en estos casos, en la voluntad de una sola persona.

Y una vez que esa decisión apremiante sea tomada, hay que aceptarla sin mayores prejuicios. Darse el chance de ponerla en práctica y darle tiempo para ver cómo funciona, dejando de lado los miedos infundados.

Hace tiempo escribí en este espacio de ¡Buenos días, Alzheimer! una reflexión sobre la importancia del poder de las palabras (y los pensamientos) en la realidad de los cuidadores, y de verdad que me parece una buena idea traerlo a colación. Y es que somos lo que (nos) decimos y (nos) decimos lo que pensamos, y así vamos construyendo nuestro día a día.

Por tanto, si confiamos en nuestro razonamiento y en que nuestras acciones están motivadas por la bondad, el amor y las ganas de afrontar los problemas que vayan surgiendo a lo largo de la enfermedad de nuestro familiar, y nuestra intención es brindar el mayor beneficio para todos —y dentro de ese todos se incluye la persona del propio cuidador—, entonces estaremos haciendo lo correcto, aún cuando nos equivoquemos, amigos, porque estamos buscando soluciones, moviéndonos hacia adelante en un terreno desconocido, agarrando al toro por los cuernos, que diría el refranero popular :).

Y eso queridos cuidadores, es lo más grato que existe: saber que alguien se mueve, acciona por nosotros, ¿no les parece? ¡Oh sí! 🙂

Espero que esta reflexión haya sido de utilidad y agrado para los cuidadores. Si están de acuerdo o no, o quieren aportar sus propias reflexiones sobre este tema, sería genial que las compartiesen, que nos cuenten qué piensan o cuál ha sido su experiencia al respecto, porque entre todos aprendemos más.

Al fin y al cabo, ustedes saben que este blog es también su espacio y pueden aprovecharlo como tal, ¡que somos una comunidad, amigos! 🙂

Les deseo lo mejor de lo mejor. Un abrazo fortísimo lleno de cariño y ánimos para seguir adelante y, como les digo siempre, cuídense mucho, cuidadores.