APRENDER A GESTIONAR NUESTRO TIEMPO CUANDO SOMOS CUIDADORES

watch-828848_1920¡¡Buenos días, compañeros/as de cuidados!!

Hoy quiero reflexionar con todos ustedes un asunto de vital importancia para nuestro bienestar personal; un tema que tiene mucho que ver con la sensación de abundancia, de libertad y de poder ser creadores de la vida que realmente deseamos (que al fin y al cabo supongo que es el norte de vida, la estrella polar que guía cada paso que damos, ¿no?) Se trata, pues, de la necesidad insustituible de saber gestionar y sentirnos dueños/as de nuestro tiempo.

Y pensemos que cuando hablamos de tiempo, hablamos de vida, y, por ende, de lo más valioso que tenemos en este mundo, nuestro mayor tesoro como individuos.

En este sentido, amigos/as, una de las primeras recomendaciones que yo le haría a una persona que comienza a adentrarse en la labor de ser cuidador/a, sin duda, sería que aprenda a gestionar sus horarios y buscar tiempo para sí, en medio de la maraña de obligaciones que hoy en día tenemos que enfrentar en este mundo tan frenético y activo de por sí; pero que cuando tenemos la responsabilidad de cuidar a una persona de nuestra familia que está gravemente enferma, implica un plus enorme de responsabilidad y trabajo para nosotros/as.

Y la prueba está en que una de las quejas más recurrentes en las personas que son cuidadoras es la falta de tiempo propio. Y es cierto: cuidar de alguien que está muy enfermo y que depende de nosotros/as para sobrevivir resulta ser un acto muy exigente y desgastante a nivel físico, psicológico y emocional.

Así, si eres quien estás velando por la salud y el bienestar de tu familiar dependiente, y especialmente si eres el/la cuidador/a principal de la familia, encontrar el balance entre el tiempo que dedicas a esta ocupación familiar y tu propio tiempo personal resulta una tarea fundamental.

Y sí, no te voy a mentir: a veces vas a tener que hacer auténticos malabarismo y sacrificios para conseguir este equilibrio, pero créeme que todo esfuerzo encaminado a tener tiempo para ti es una de las mayores muestras de amor propio que puedes regalarte.

LA NECESIDAD DE ORGANIZAR NUESTRO TIEMPO

La gestión responsable de nuestro tiempo de vida supone un requisito de suma importancia para sentirnos bien, sentirnos satisfechos/as y ver que evolucionamos favorablemente en nuestra existencia, gracias a las decisiones que tomamos y las actividades que hacemos. De ahí que utilizarlo sabiamente, es decir adaptándolo a nuestras necesidades y deseos,  nos aporta mucha energía positiva, así como una mayor calidad de vida.

Si ya de por sí, como comentaba anteriormente, vivimos en una sociedad que nos exige estar en constante movimiento, ser productivos, estar esforzándonos por sacar a delante todas las tareas y responsabilidades que se presupone que debemos atender, etc., organizarnos para encontrar tiempo de retiro, de disfrute o de  desarrollo personal  se torna un objetivo harto complicado, ¿no tienen esa impresión?

¡Pero no deberíamos dejarnos llevar por esa corriente de sobrecarga infinita y prisas agotadoras!

Y es que en la vida hay que saber priorizar las tareas y entender que todo necesita un tiempo de maduración. La vida se conforma de procesos (no es una mera suma de eventos puntuales) y de instantes de contemplación, reflexión e incluso distracción. 

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Por todo ello, tener la lucidez (y el compromiso) de sacar tiempo libre de nuestra agenda de obligaciones supone una actitud madura y que puede marcar la diferencia entre una vida de bienestar o una de malestares enfermizos.

El repartir adecuadamente nuestros horarios entre deberes y placeres amortigua el padecimiento de altos niveles de estrés. Pero su mayor beneficio radica en lo poderoso que es para nuestra autoestima, pues valorar nuestra vida, y cómo la dosificamos indica cuánto nos valoramos (y nos queremos) a nosotros mismos.

En este punto, me viene a la mente un vídeo corto, pero maravilloso, sobre una charla dada por el psiquiatra Robert Waldinger, titulada «¿Qué nos hace felices?».  Les recomiendo que se tomen 15 minutos de su tiempo 😉 y la vean, porque les puede ayudar a comprender mejor la necesidad de saber invertir bien nuestras horas, porque de eso depende la calidad de nuestro futuro…

Así pues, amigos/as, nada nos inunda más de optimsmo que sentir que dedicamos parte de nuestro tiempo en llevar a cabo esos deseos o proyectos que anhelamos realizar, esas actividades que nos recargan de energía; esos encuentros que nos hacen vibrar afectos;  y que nos alejan de la rutina y nos ayuda a disipar esos peligrosos excesos de cortisol o agobio que convierten nuestro día a día en un bucle de parálisis psicológica y emocional.  Todo ello nos refuerza nuestra autonomía personal y nuestro amor propio, porque sentimos que nos cumplimos, que nos cuidamos y que llenamos nuestra vida de momentos maravillosos y memorables, ¡¡esos momentos que nos hacen crecer!! 🙂

¿Y qué tiene esto que ver con la experiencia de ser cuidadores/as de personas enfermas crónicas y altamente dependientes? ¡Mucho, amigos!

LA IMPORTANCIA DE NO OLVIDARNOS DE INVERTIR BIEN NUESTRO TIEMPO CUANDO SOMOS CUIDADORES/AS

Los/as cuidadores/as solemos vivir tiempos muy pasivo-agresivos, y en el sentido en que a menudo tendemos a quedarnos confinados en el ámbito doméstico, atendiendo a nuestro familiar enfermo, dejando de lado nuestra vida social y seguramente personal.

Esa sensación de falta de tiempo propio, de parálisis, de soledad  y de que la rutina nos va minando el ánimo poco a poco y nos empuja a caer en la desidia y en la pesadumbre emocional.  

Pero lo cierto es que al final este circunstancia, si no la gestionamos adecuadamente, termina convirtiéndose en un círculo vicioso: las obligaciones familiares nos limitan mucho, pero nuestra propia desmotivación y el pesimismo nos refuerza el olvidarnos y dejar de invertir tiempo en nuestro desarrollo personal.

De ahí que para la persona que es cuidadora principal sea vital el saber soltar la responsabilidad de invadir TODO su tiempo y su espacio con la tarea de supervisar a su ser enfermo o dependiente y buscar el modo de poder disponer de tiempo propio para sí misma, ya que esa decisión le va a dar una motivación para manejar esta situación tan crítica y dolorosa y le va a ayudar a mantener en alto su confianza, al sentir que sigue teniendo control sobre su propia vida.

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Y lo opino desde mi propia experiencia personal… Como alguien que ha convivido con una persona aquejada por la enfermedad de Alzheimer (mi mamá) desde que tenía 11 años, siempre sentía que mi vida estaba obstaculizada por la obligación de tener que dedicar mi tiempo libre a cuidar de mi madre. Les pongo un ejemplo ^^: yo no pude ir a la secundaria en el horario habitual de la gente de mi edad (en turno de mañana), precisamente porque debía ayudar con el cuidado a mi madre, así que tuve que optar por estudiar en turno de tarde/noche donde el alumnado era mayor que yo (la edad típica para acceder a esa educación era a partir de los 18). Con lo cual mis tiempo no iban nunca en paralelo a los tiempos de mis amistades o las personas de mi edad… ¿entienden? Por eso cuando, ya con 26 años, decidí independizarme de mi familia, ese fue todo un punto de inflexión en mi vida: ¡¡por fin experimentaba una cierta libertad!! (a pesar de que seguí manteniendo mis responsabilidades de colaboración con la atención a mi mamá, obvio).

Años después, cuando fue mi hermano quien contrajo la enfermedad de Alzheimer, yo me lo llevé a vivir conmigo durante los primeros años de su dolencia. El tener que cuidar de él supuso un cambio radical en  mis tiempos: tuve que renunciar a mi empleo, a mi vida social y dedicarme a ser la sombra de mi hermano. Y el golpe en mi cotidianidad fue atroz. Llegó un punto en que la situación de no tener libertad de movimiento o privacidad me llevó al riesgo de caer en un estado depresivo. Y seguramente en cierta medida caí en él, pero ahí fue cuando decidí buscar el modo de llevar a cabo esas aficiones que podía realizar dentro de casa mientras mi hermano dormía. Al mismo tiempo, comencé a aprovechar esos momentos en que mi hermano iba a clases de memoria o, más adelante, al centro de día donde pasaba las tardes. Cada minuto que tenía para estar sin él lo aprovechaba al máximo para ver a mis amistades o conectar conmigo misma a través de aficiones que me encantan hacer y me aumentan mis niveles de felicidad.

Hoy en día, mi hermano está en casa de mis padres y yo sigo manteniendo  la obligación de apoyar en su cuidado, pero hemos buscado formas de tener ayudas externas, con cuidadores profesionales, que nos descargan un poco de esta tarea. No obstante, en este punto de mi vida, y tras más de 25 años conviviendo con familiares gravemente enfermos, tengo claro que mi tiempo es mi bien más preciado y que hallar el equilibrio entre mis obligaciones familiares, las laborales y mi vida personal es mi mayor prioridad. Principalmente, porque de ello depende mi salud emocional y mental. 

Y es que para mí, amigos/as, el asunto de la gestión de nuestro tiempo rige las mismas normas que el tema de cómo organizamos (o no) nuestros espacios (no sé si ustedes han escuchado hablar de estas teorías psicológicas…).  Nuestro desorden en nuestro ambiente refleja un desorden en nuestras emociones. Por tanto, si no somos conscientes del manejo de nuestro tiempo y de cuánto de él dedicamos a nuestro crecimiento personal y  a nuestro descanso, vamos a tender a vivir una existencia llena de caos. Quizás silencioso, parsimonioso, pero un caos lleno de malestar al fin y al cabo, porque realmente sabemos que no estamos honrando nuestra propia vida al no sentirnos dueños de ella.

Esto es muy importante tenerlo en cuenta en todo momento para no sufrir el malicioso síndrome del cuidador quemado. Ese terrible síndrome que nos produce ansiedad, insomnios, desórdenes estomacales, dolores de cabeza, fatiga crónica y una sensación de resentimiento y falta de amor hacia la vida que nos puede abocar a una amarga depresión. 

CONSEJOS PARA TENER UN TIEMPO DE CALIDAD A PESAR DE LAS LIMITACIONES Y EXIGENCIAS DE NUESTRA VIDA COTIDIANA

¡¡Pero, afortunadamente, existen pequeños consejos y rituales cotidianos que nos ayudan a evitar caer en este desgaste emocional y físico que tanto nos acecha a los/as cuidadores/as!! Yo, personalmente, les recomiendo los siguientes:

—>¡Aprende a delegar! ¡¡Por Dios, ejercicio clave para quien es cuidador/a!! Se trata de pedir ayuda a las personas que están a nuestro alrededor; buscar recursos sociales que nos permitan delegar el cuidado de nuestros familiares enfermos; contratar a cuidadores profesionales que puedan cubrir nuestro puesto, etc… Siempre hay una solución para cada problema, pero hay buscarla con insistencia y confiar en que nuestros enfermos puedan estar bien atendidos por otras personas. Y aunque este comentario suene estúpido, realmente es considerablemente habitual que los/as cuidadores/as principales sientan que dejar a su familiar dependiente en manos ajenas es una especie de traición, lo cual les ocasiona mucho sentimiento de culpa.

—> ¡Organízate! El día tiene 24 horas, y si lo pensamos bien, y nos organizamos aún mejor, dan para mucho. Planifica tu día, tu semana o tu mes con la ayuda de agendas, plannings y cronogramas. Éstos son una herramienta maravillosa que nos ayudan a no despistarnos con nuestro tiempo y, lo más importante, nos recuerdan que debemos dedicarnos tiempo a nosotros/as 😉

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—>¡Empieza la jornada con buen pie! Este requisito es clave en nuestra actitud y a la hora de encarar cada jornada con buen talante. ¡¡De verdad, amigos/as!! Comiencen el día con serenidad, desayunando bien, escuchando música de su gusto, escribiendo una lista de agradecimientos (en la cual mencionamos al menos tres cosas que vivimos el día anterior que nos hicieron un poquito más felices), háblense al espejo con amor y compasión, etc… Y tengan claro qué cosas quieren realizar durante su jornada, cómo van a repartir su tiempo,… ¡Hagan una lista de tareas! ¡Yo las amo! 🙂

—> ¡Busca momentos aparte y tuyos! Para descansar, para meditar y conectar contigo mismo/a, para desarrollar proyectos personales muy queridos: aprende una nueva afición; dale rienda suelta a esa actividad que te apasiona, para inspirarte,… Para cualquier cosa que quieras y que te haga sentir bien y conectado/a con tu vida.

—> ¡Sé compasivo contigo mismo/a! No te exijas más de lo que puedes dar. No tienes que ser perfecto/a ni ser capaz de apagar todos los fuegos que aparecen a tu alrededor. Tampoco tienes que hacer todo lo que te propusiste en un día. Hay que ir con calma y disfrutando el presente. Se vale sentirse mal, o agotado o sin ganas de nada. Nadie dice que anules esas emociones negativas, sino que las reconozcas, pero aprendas a minimizarlas adquiriendo una actitud positiva, de confianza y de amor propio. En este sentido, la autorregulación emocional y la inteligencia emocional en sí resulta una sabiduría personal imprescindible cuando se viven momentos tan variables y traumáticos como los que experimentamos los/as cuidadores/as.

—>¡¡Cuida tus relaciones sociales!! Rodéate de gente que te ayude a brillar y para quienes tu luz sea valorada, que te llenen tu corazón de amor, que te hagan reír y te entretengan; que te escuchen y te den contención. Así sea por medios telemáticos (¡bendito internet! ^^), mantente conectado a tu red de amistades y familiares. ¡¡No te aísles bajo ningún concepto!! Que parte de tu tiempo sea dedicado a relacionarte con tu gente, por favor.

En fin, amigos, espero que estas palabras les motiven a aprender a gestionar la vida de cada uno/a desde un punto de autoestima, amor propio y sanos límites, ya que en la medida en que nos sintamos satisfechos y vinculados a nuestro propósito personal, más amor y seguridad podremos ofrecer a nuestros enfermos/as, que a fin de cuentas es lo que realmente necesitan de nosotros/as: saber que están en manos de personas que se sienten enteras y empoderadas 🙂 .

Muchísimas gracias por acompañarme en esta lectura y por ser parte de esta comunidad tan linda como sólo puede ser una comunidad de personas cuidadoras.

Los quiero mucho.

 

 

 

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CONOCIENDO EL MUNDO ARTÍSTICO DE OLENA BECKETT

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«Esta es la maravillosa capacidad del ser humano: aunque esté en el peor de los días, existe la posibilidad de usar la fuerza y energía del corazón para rememorar momentos de felicidad plena.» Olena Beckett.

¡Buenos días, cuidadores!

Hoy les voy a hablar de una compañera de andanzas blogueras a la cual aprecio mucho y admiro aún más. Y estoy segura que seguirla de cerca les puede ser muy útil a las personas cuidadoras, ya que tiene mucho que enseñarnos e inspirarnos 🙂 .

Como les cuento, una de las personas más maravillosa y admirable que he conocido en los últimos años, gracias precisamente a este blog, es Olena Beckett (precioso heterónimo que esconde a una mujer luminosa llamada Gladys). Ella es la creadora de «ENDOPACÍFICA», un blog personal cuya misión es iluminarnos a todos sobre lo que significa padecer una enfermedad tan silenciada como es la endometriosis.

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Pueden adquirir la obra Diario de una Endo-pacífica aspirante a emprendedora aquí

Pero «Endopacífica» es mucho más que un espacio divulgativo sobre qué significa sufrir esta dolencia; es todo un espacio donde la creatividad, la inteligencia emocional y la superación personal confluyen para entregar un mensaje en primera persona de la importancia de tomar acción a favor del amor propio, y buscar la calma como remedio para traspasar el dolor a través de la explosión y la exploración de esa llama interna que son nuestras pasiones, nuestros talentos y nuestra vocación, e incluso hacer de ellas un medio de subsistencia. Sino visiten esta entrada de «Endopacífica» para averiguar más 😉 .

Considero, además, que como personas cuidadoras que somos, a veces nos viene bien tener la otra perspectiva de nuestra situación, es decir, la de una persona que padece la enfermedad. Porque ello nos enriquece y nos amplía nuestra visión de la realidad que experimentamos cuando convivimos o trabajamos con pacientes. ¡Saber cómo sienten ellos, cómo es su lucha diaria afrontando su dolencia, puede sernos de mucha inspiración y  comprensión!

CONOCIENDO A OLENA BECKETT: DE LA ENFERMEDAD DE ENDOMETRIOSIS A LA CREATIVIDAD SIN LÍMITES

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Conozcan la poesía que alberga Bucólica emocional aquí

Para muchos seguidores de ¡Buenos Días, Alzheimer!, el talento de Olena como escritora es ya conocido, pues nos dedicó a los cuidadores un entrañable cuento de matiz familiar sobre un nieto chiquito que convivía con un abuelo con Alzheimer. Así, a través de un relato ficticio, Olena aportó una impagable lección emocional —cómo naturalizar la problemática doméstica que entraña toda demencia en los seres más jóvenes de la familia—, al tiempo que nos ayudó a visibilizar un poco más la labor de cuidados  que realizamos los familiares de una persona enferma y cuánto impacta, a nivel  emocional, en la convivencia el asumir y presenciar que ese pariente tan cotidiano y amado se va adentrando en el túnel del olvido y la desorientación.  Aquí les comparto el enlace a su cuento para quienes no lo hayan leído.

Pero Olena Beckett es una mujer polifacética: es una artesana de emociones que materializa en sus ilustraciones, sus mandalas y sus textos poéticos y reflexivos. Prueba de ello es su preciosa tienda, pasen por aquí para verla 😉 .

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El Secreto de Aria es un precioso cuento infantil para colorear. Lo consiguen aquí

Por eso quería volver a hablarles de su  trabajo: porque su experiencia nos impulsa a vivir el presente con vitalidad y optimismo, a pesar de los sinsabores y las angustias que pasamos cuando convivimos con una enfermedad —propia o ajena, eso da igual.

Por su fortaleza, su incesante búsqueda de la sanación —si no física, al menos sí emocional—, por medio de actividades creativas y las ganas de luchar por sus propósitos, a pesar de las limitaciones que le tocan vivir en esta vida, Olena Beckett sirven de ejemplo e inspiración para las personas cuidadoras que, antes o después, llegan a experimentar que su vida personal  entra en parálisis porque, piensan,  deben dedicar su tiempo y su energía a contrarrestar los efectos nocivos que las dolencias causan en sus familiares. (En este sentido, les sugiero que lean esta entrada de ella).

LO QUE PODEMOS APRENDER DEL TRABAJO Y EL SERVICIO DE OLENA BECKETT Y ENDOPACÍFICA

Ustedes saben que siempre lo digo, y que lo repito como un loro barranquero: en nuestros peores momentos es cuando podemos demostrar cuán poderosos somos y cuánto tenemos para entregar a los demás. Las crisis pueden tomarse como un bloqueo de nuestros deseos e ilusiones, o como una lanzadera que nos catapulte por fin a ser nuestra mejor versión.

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Este original e intimista libro de poemas ilustrado puedes disfrutarlo aquí

Y esto aplica más que nunca a los cuidadores. Porque sí, amigos, una situación tan crítica como las que sufren los cuidadores debe valernos para entender que la vida es impredecible y hay que disfrutarla lo máximo que podamos a cada momento, y eso sólo se consigue si nos amamos de verdad, si nos damos la oportunidad y el espacio para desarrollarnos como personas individuales, con una sensibilidad única, con nuestro modo de ser —que viene de nuestro modo de sentir y de estar en el mundo— y con finalidad última de compartirnos con los demás. ¡Lean esta entrada maravillosa de «Endopacífica» para convencerse!

Ahora bien,  para poder entregar esa luz que portamos, que viene de la satisfacción de nuestras necesidades personales, tenemos que aceptar cómo son nuestras circunstancias familiares/sociales. Así, en muchos casos, el medio que nos rodea no lo podemos cambiar, pero la actitud que nosotros mantengamos ante dichas situaciones es lo que marca toda la diferencia.

El lema popular de «al mal tiempo, buena cara» resume muy bien la forma en que debemos afrontar todos los avatares en nuestra vida, pero especialmente aquellos que tiene que ver con nuestra condición de cuidadores o enfermos. Debemos aceptar que ya no seremos más las mismas personas que éramos antes de ser cuidadores _o antes de sufrir los estragos de una dolencia_, pero eso también significa un chance inimaginable para reinventarnos y pulirnos.

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Si buscan sanar coloreando mandalas, La magia de lo simple es la mejor recomendación. Disponible aquí

Y para ayudarlos, si hace falta, a que entiendan esta filosofía de vida, les invito a que se adentren en el mundo de «Endopacífica»  que, como su solo nombre evoca, nos inspira a mirar hacia dentro —Endo—porque es allí donde encontraremos nuestra serenidad —-pacífica, la cual, sin duda alguna, puede ser uno de los recursos más valiosos que detentamos como seres humanos y sensibles.

¡¡Así que, a disfrutar de los textos y el arte de Olena Beckett y, de paso, animarnos a trabajar en nuestros talentos y proyectos creativos!!  ¡Les aseguro que esto siempre nos cae fabulosamente bien, amigos! 😉

¡Espero que esta información les sea de gran utilidad y todo un descubrimiento, cuidadores! Gracias por su tiempo y su compañía.

Les mando un abrazo inmenso, cuidadores.

CÓMO PUEDEN LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER GESTIONAR LA VERGÜENZA: EL PODER DE LA VULNERABILIDAD

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¡Buenos días, cuidadores!

En este escrito quiero compartirles uno de los momentos más difíciles para mí como cuidadora de un enfermo de Alzheimer, y no tanto por echarles un cuento, sino para intentar advertirles de estas situaciones a quienes son cuidadores novatos o primerizos, y sobre todo para tratar de darle la vuelta a esta circunstancia y tratar de extraer de ella algo positivo… ¡que es posible! ^^.

Hoy quiero contarles mis experiencias más vergonzosas vividas en público con mis familiares afectados por el Alzheimer. Unas experiencias que, si no son bien gestionadas, pueden llegar a traumatizarnos un poco, o incluso a sacarnos de quicio.

Y es que, sin duda, amigos, una de las cosas para las que debe estar preparada la persona responsable de un paciente con demencia es a pasar por momentos de abochornamiento y vergüenza social.

Lamentablemente, en las primeras etapas de estas enfermedades su degeneración física y neuronal lleva a las personas enfermas a tener cambios bruscos de comportamiento —aparecen grandes estallidos de ira— o a actuar con torpeza a la hora de controlar su propio cuerpo —les cuesta desempeñar las actividades básicas de la vida diaria, se ensucian la ropa, padecen incontinencia urinaria o fecal, etc. Sin embargo, no están totalmente incapacitados, mantienen una cierta independencia y debemos rendirle un cierto respeto a sus decisiones para no hacerles sentirse enfermos.

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Mientras estas situaciones se dan en el ámbito privado, son molestas, pero no incomodan en demasía; sin embargo, cuando se producen en plena calle, de cara al público, pueden resultar realmente bochornosas para los cuidadores.

Uno, porque nos agarran desprevenidos; dos, porque no podemos evitarlas, y tres, porque sí, nosotros sabemos que nuestro familiar está enfermo, pero quienes no lo conocen no se dan cuenta, y al final terminamos siendo el centro de atención de todo el mundo. Y créanme que cuando alguien es tan tímido como soy yo, estas situaciones nos parecen terribles y quisiéramos desaparecer de la faz de la Tierra.

De todas formas, ¡no se preocupen! Se pasa un mal trago, pero más adelante estas vivencias serán recordadas de modo jocoso y hasta nos pueden llenar de una humilde satisfacción personal al ver cómo hemos gestionado todo con calma, y llegamos a sentir que si hemos tenido tanto aplomo en ese tipo de situaciones, pocas cosas públicas pueden espantarnos 😉 .

ANÉCDOTAS PERSONALES VERGONZOSAS PROPIA DE LOS CUIDADORES

Podría compartirles múltiples anécdotas de este tipo que he vivido tanto en mi adolescencia con mi madre, como ahora siendo adulta con mi hermano.

El primer recuerdo vergonzoso que tengo provocado por la demencia incipiente de mi madre se trata de un día que fuimos a comprarnos un juegos con mi hermano, y con el permiso de mi madre, claro. Y al poco rato, mi mamá cambió de humor sin motivo aparente y volvió a la juguetería a devolverlo, toda aireada y nerviosa… Nunca conseguí olvidar este episodio, para mí fue el comienzo del fin, creo…

Por otro lado, me acuerdo que, tanto con mi mamá como posteriormente con mi hermano, me sucedía que estaba con ellos en la calle o en un local y, de repente, empezaban a enojarse y a pelearme. También he tenido que vivir momentos en los que mi hermano empezaba a pegarme en plena calle, y la gente a nuestro alrededor pensaba que asistían a una escena de violencia consciente…

Otra anécdota: el tener que ir siguiendo a mi familiar porque quería desaparecer de casa, y no quería saber nada de nadie; y se negaba a volver, y a atender a razones, y me insultaba para que dejase de seguirlo,… Pero yo tenía que aguantar el chaparrón porque sabía que si lo dejaba solo podía perderse…

Y qué decir de esas situaciones en que mi hermano necesitaba hacer sus necesidades y había que buscar un baño urgentemente, y como ya iba perdiendo la capacidad de retención, se orinaba o se defecaba encima, y era imposible ocultarlo, y la gente nos miraba con sorpresa y cierta repugnancia…

Lo mismo podía suceder cuando salíamos a tomar o comer algo y se les caía todo encima o se atoraban y salpicaba todo a su alrededor…

Pero en estos casos la postura de la persona cuidadora, a mi entender, siempre ha de ser pasiva y compasiva: no podemos quitarles su autonomía —porque estamos tratando con seres adultos— y debemos normalizarles todo su mundo, no hacerles sentir enfermos ni inútiles. Ni gastar energía y nervios en intentar que entren en razón. En suma, es complicado saber mantener ese punto intermedio para quien es el/la cuidador/a.

Y en este sentido, lo mejor que podemos hacer los cuidadores es sostener una actitud de seguridad interna y empatía hacia el individuo enfermo. Y de la mezcla de ambas actitudes, nace la necesidad de trabajar nuestra vulnerabilidad como seres humanos.

APRENDER A SER VULNERABLES

El asunto de la vulnerabilidad me parece super-fundamental en el caso de los cuidadores. ¿Por qué? Pues porque quienes ejercemos ese papel de velar por el bienestar ajeno tendemos a encargarnos de miles de responsabilidades, a endurecer nuestro carácter, a tapar nuestros sentimientos con la realización de miles de acciones o tratando de vivir por y para los demás, rebasando sobremanera nuestros propios límites de aguante. Es el llamado Síndrome del Mito de Cassandra, que ya traté en otra entrada de este blog.

¿Cuántas veces no nos damos el permiso de sentirnos débiles, de parar y dedicarnos tiempo de ocio para nosotros mismos, de detenernos simplemente a sentirnos? Y esta actitud nos empuja al desasosiego interno, a la ansiedad, al vacío existencial, a la pérdida de nuestro propósito de vida.

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Pocas cosas son tan enriquecedoras en nuestro desarrollo personal como sabernos vulnerables, ya que es a partir de ese punto y esa lucidez desde donde podemos trabajar en sanar las heridas que se van abriendo en nuestro interior.

–> La vulnerabilidad implica aceptar lo no tan (supuestamente) bueno que hay en nosotros, y con ello, comprender mejor a los otros.

–> Es exponernos en nuestras emociones, enfrentar miedos, imperfecciones, torpezas y el darnos cuenta de que no sabemos cómo proceder en determinadas situaciones. Significa abrirnos a pasar por momentos incómodos, atravesar procesos de sufrimiento, de vergüenza, de pánico, de desprotección, de caos en los que no sabemos dónde estamos parados.

–> Es aceptar que las cosas no son ni van a ser como quisiéramos, aunque eso nos desarma en mil pedacitos. Sin embargo, si somos conscientes de eso, podemos empezar a gestionarlo de un modo más beneficioso y reparador.

–> Pero lo mejor que nos aporta esta experiencia de tener que pasar por este proceso psicológico tan incómodo es la lección de dejar de querer tener todo bajo control.

Y esto resulta importantísimo cuando somos cuidadores de personas adultas, porque ellas tienen su propia personalidad y hay que respetarla; pero aún más cuando estas personas padecen algún tipo de demencia, porque es imposible poder anticiparse a su proceso ni evitarlos. Así que irremediablemente vamos a vivir muchos instantes conturbadores.

ALGUNOS CONSEJOS PARA TRABAJAR LA VERGÜENZA Y  REFORZAR LA SENSACIÓN DE VULNERABILIDAD

Por eso considero que uno de los mayores consejos que se les puede compartir a las personas cuidadoras es que mantengan una actitud abierta a los cambios y a los imprevistos. Que abran su mente y su sentimiento de compasión ante la realidad de su familiar y la de ella misma.

Pero como muy bien explica la especialista en este campo, Brené Brown, en su libro El poder de ser vulnerables:

«La vulnerabilidad es la esencia, el corazón y el centro de todas las experiencias humanas significativas.»

«Sin vulnerabilidad no hay valentía, y sin valentía no hay cambios»

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En definitiva, la importancia de abrirnos a sabernos frágiles reside en que, al hacerlo, destapamos nuestros miedos, y una vez conscientes de ellos podemos enfrentarlos y aprender a ser compasivos con nosotros mismos —nadie es perfecto, así que que tú tampoco lo seas es señal de que eres de este mundo 😉 . Y a partir de ahí, podemos crear estrategias para afrontar las dificultades a las que nos exponemos.

Y fíjense que todo este asunto de cómo lidiar con esos momentos de vergüenza o pena y cómo reconocer nuestra vulnerabilidad cuando somos cuidadores, a la larga, nos deja un aprendizaje para toda la vida: para que lo apliquemos a diversos ámbitos y etapas de nuestra existencia. Sencillamente nos enseña a ser más asertivos y empáticos. Y a ser más fuertes, sin perder la sensibilidad. A entender que la vida en sí es un carrusel de cambios constantes, de situaciones inesperadas y hay que estar receptivos a ellos: no negarlos, sino atravesarlos y resolverlos como buenamente podemos…

Aunque, también se los digo, a veces lo mejor que podemos hacer es reconocer que no podemos evitar algunas situaciones y simplemente rendirnos a ellas —soltar la necesidad de tener el control— y dejarlo todo en manos de Universo / Dios. Proclamar con confianza «¡Hágase tu voluntad!». ¡Y ya, pues! ¡Ja, ja, ja! Parece loco, pero de veras que asumir esta postura en alguna ocasión nos dará mucha paz —cosa que los cuidadores anhelamos más que cualquier otro deseo 😉 .

Bueno, amigos, espero que estas palabras les sean de ayuda u orientación. Si han vivido circunstancias similares, compártanlas con nosotros, y así intercambiamos experiencias y recursos 😉

Les dejo un abrazo enorme y todo mi apoyo.

SER CUIDADORES: BUSCAR EL EQUILIBRIO ENTRE EL SER Y EL DEBER SER

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¡Buenos días, cuidadores!

Estos días reflexionando sobre los cambios que se están dando en mi vida y leyendo blogs y libros que me ayudan a repensarme un poco, encontré una frase que define el punto exacto en el que me hallo y cómo entiendo ahora la vida: 

La tensión es quien crees que debes ser. La relajación es quién eres. 

¡Justo, amigos! Cuando reconocemos quiénes somos, realmente vivimos en consonancia con lo que deseamos y fluimos con mayor madurez y claridad, sin tantas reglas foráneas, tantas ataduras, sin tanto estrés por quedar bien con todos y facilitarles la existencia —a costa de dejarnos a nosotros en último lugar. Y nos damos por fin un respiro para SER, para brillar con luz propia y para sentirnos reconciliados con  la vida, en paz por fin.

Pero para llegar a aquí yo tuve que desprenderme de unos cuantos pesos que cargaba a mis espaldas sobre el deber ser, es decir, lo que los demás esperan de mí, para finalmente dedicarme a vivir mi propia vida, a dejarme simplemente ser yo. Claro, en la medida de lo posible y sin desatender determinadas responsabilidades familiares o sociales que son ineludibles.

Si centro esta lucha interna entre el ser y el deber ser en el área de mi faceta como cuidadora de un familiar enfermo crónico, la cuestión brilla en todo su esplendor y cobra una importancia vital.

Pero les voy a contar una anécdota real para darle sentido práctico a todo esto…

Fíjense que hace unos días asistí a una reunión de cuidadoras de mi localidad en la cual muchas de ellas compartían sus experiencias como cuidadoras de enfermos crónicos de diversos perfiles. Ninguna renegaba de su rol como cuidadoras, sin embargo, todas se lamentaban de tener una vida limitada e infravalorada, más por culpa del medio social que por su labor con sus familiares enfermos.

Las cuestiones más señaladas y sus quejas más recurrentes eran:

* lo solas que se sentían en su tarea, dado el escaso apoyo familiar y el reparto desigual que se daba en la familias en cuanto a las responsabilidades domésticas;

* la necesidad de contar con más tiempo y espacio para ellas, para autorrealizarse como mujeres independientes; o, en otras palabras, las grandes renuncias personales que deben hacer en cuanto a disfrutar de su tiempo de ocio o de su libertad;

* y, obviamente, la falta de valorización de su trabajo como cuidadoras, tanto desde el punto familiar —muchos miembros de la familia lo consideran como un deber natural por el mero hecho de ser hijas, madres, esposas o nueras—, como desde el punto de vista social — la sociedad y los poderes públicos no reconocen es esfuerzo personal que requiere el cuidar en el domicilio de una persona absolutamente dependiente, por eso son tan escasas las ayudas sociales para estas familias y las mujeres que ejercen de cuidadoras no reciben remuneración alguna y, ni siquiera cotizan para optar a una pensión digna cuando lleguen a la edad de jubilarse.

Por tanto, la labor de los cuidados implica altas exigencias, audacia y sacrifios a quien la realiza, pero carece de relevancia para los demás.

Entonces, amigos, la clave aquí es saber por qué somos cuidadores: ¿por vocación, por fuerza mayor —no hay nadie más que pueda hacerlo— o por obligación social

Respondernos con honestidad a esta pregunta puede determinar el grado de bienestar o malestar que alcancemos en este proceso de ser cuidadores. Porque no podemos ser lo que no somos ni dar lo que no tenemos. Pero una vez que sabemos con certeza dónde estamos parados, cuál es el punto de partida para afrontar esta situación, podemos actuar de manera más inteligente y justa, para con los demás, pero también para con nosotros mismos.

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Si alguien es cuidador/a por voluntad y deseo propios, eso es maravilloso. Va a disfrutar de la experiencia y ésta le va a ayudar a realizarse muchísimo como persona 🙂 .

Sin embargo, si como cuidadores estamos en el 2º o 3º caso, es decir, se trata de una vivencia impuesta por las circunstancias o por presión familiar/social, esta experiencia puede llegar a ser traumática y muy insatisfactoria si no se libra desde una sana base personal de amor propio, consciencia clara e inteligencia emocional.

Y es que ser generosos y compasivos es una gran virtud, pero siempre y cuando respetemos nuestros sanos límites y no quedemos vacíos y extenuados de tanto dar a los demás. Porque, entonces, seguidamente vendrán los reproches y las insatisfacciones de tipo: «doy, doy, doy, ¿pero quién me da algo a mí? ¿Por qué no recibo igual?» 😦

Ahora bien, ¿resulta posible encontrar un equilibrio entre las responsabilidad moral/ social y los deseos personales esenciales?

DE DÓNDE NACE LA PRESIÓN DEL DEBER SER SOCIAL DE UNA PERSONA CUIDADORA

El deber ser tiene mucho que ver con nuestro yo social, ese yo que se rige por los valores o las exigencias que nos impone el ambiente que nos rodea…

Hoy en día no existen vínculos familiares o comunitarios tan fortalecidos como en el pasado. Para bien o para mal, vivimos en una sociedad individualista, donde queremos ser libres y desarrollarnos como personas únicas que poseen sus propias necesidades, ambiciones y propósitos. Pero al mismo tiempo, nos topamos con mandatos sociales y patrones tradicionalistas que pueden limitarnos y frustrar nuestros anhelos de libertad. Esta realidad social nos lleva a padecer incómodas confrontaciones internas entre el ser y el deber ser.  Este fenómeno, creo, se percibe con mayor evidencia en el caso de las mujeres.

Por otro lado, las sociedades individualistas llevan a un cierto desapego de los grupos y los lazos colectivos cada vez se sienten más frágiles e inestables, de ahí que la familia y los amigos no siempre se muestran como una verdadera red social que nos apoye. nos contenga y nos colabore. ➡ Para más información sobre este tema, les recomiendo este artículo: Los malestares psicológicos en la sociedad del bienestar.

Este contexto social trasladado al caso particular de una persona cuidadora deriva en un malestar psicológico y emocional que tiene que ver con la soledad que vive, la sensación de tener que cargar sola con toda la responsabilidad de atender la situación familiar —a pesar de que existan más miembros en el seno familiar, muchas veces— y la ansiedad por tener que ser autosuficiente y no poder compartir con otras personas allegadas las exigencias que supone cuidar continuamente a un familiar enfermo. 

¿Y, sin embargo, en cuántos ocasiones no demandamos colaboración, no ponemos sanos límites a nuestra labor y nos dejamos llevar por nuestro ser social, resignándonos a nuestro encargo inesperado y sufriendo el fuerte riesgo de vivir estados de angustia, saturación, desolación y altas dosis de decepción?

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LOS EFECTOS DE VIVIR EN FUNCIÓN DEL DEBER SER O SER SOCIAL

Las graves consecuencia de vivir una realidad basada en satisfacer voluntades externas, en detrimento de las propias, se materializan en todo un abanico de conductas nocivas como son, entre otras:

–> Reaccionar desproporcionadamente en momentos de estrés: tener comportamientos agresivos, manifestar arrebatos, estallidos de llanto o caer en un victimismo inconsolable.

–> Adquirir adicciones insanas que nos destruyen más que nos alivian para sobrellevar la situación.

–> Tendencia a consumir más de lo necesario: llevarnos a excesos para tapar vacíos.

–> Caer en estados depresivos , nerviosos o sufrir trastornos mentales.

–> Albergar sentimientos de amargura, pesimismo y abulia, que nos impiden valorar las cosas buenas que se dan a nuestro alrededor.

Pero sin duda alguna, por sobre todas las cosas, el peor daño que puede causarle el deber ser cuidador/a a una persona sin esa vocación es la disolución de su propio ser, de su yo auténtico, en medio de todo el proceso vital que implica cuidar de un enfermo crónico.

Cuanto más tiempo y entrega depositemos en esta labor, mayor será el riesgo de anularnos como individuos singulares. Y de este punto a padecer los síntomas del síndrome del cuidador quemado hay una breve distancia.

Con todo, si aceptamos la realidad tal y como es; si nos conocemos y nos respetamos a nosotros como individuos y tenemos claro qué podemos aportar a la vida familiar para que está mejore dentro de nuestras limitaciones, podremos sin duda gestionar esta problemática personal con mayor fortuna.

RECUPERAR EL SER ESENCIAL SIENDO CUIDADORES

Lo ideal sería buscar un balance entre nuestro ser esencial —o personalidad— y el ser social… si bien lo normal es que el segundo presione u oprima al primero y lo coarte… Hasta que en un momento dado sucede ‘algo’ que detone nuestro auténtico ser y éste se termine asomando en nuestra consciencia. 

Pero asomarse no significa necesariamente manifestarse, por eso que es primordial darle voz y espacio al ser esencial: atenderlo, escucharlo. En caso contrario podría terminar por implosionar en nuestro interior y nos creará malestar psicoemocional, que en muchas ocasiones acaba somatizándose en nuestra salud física.

Hace falta reflexionar sobre qué es lo que nosotros, aun siendo cuidadores, queremos de la vida.

¿Queremos estar ahí  realmente o lo hacemos por una cuestión de deber ser?

¿Estamos dispuestos a dar tanto o necesitamos poner límites para no desgastarnos y perdernos?

¿Estamos siendo la persona que queremos ser en esta vida?

Se trata de sernos honestos y responsabilizarnos de nuestro bienestar personal, porque al fin y al cabo debemos tenernos antes de darnos a los demás. Y es que no siempre lo que vale es la cantidad de lo que entregamos de nosotros, sino la calidad de lo que aportamos a los demás con nuestra presencia. De ahí que sea tan importante ser fiel a nuestra esencia.

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Y sí, es cierto, a veces darnos lugar para desarrollarnos como individuos, independientes de las expectativas familiares o las obligaciones sociales, nos puede acarrear sentimientos de culpa, pues sentimos que le estamos fallando a nuestro clan. Pero la culpa es un modo de negarnos la oportunidad de intentar ser felices, como si por nuestro bienestar tuviésemos que pagar el alto precio de cargar con el disgusto de los demás. ¡Y nada más lejos de la realidad, amigos!

Sencillamente, nos merecemos, como cualquier persona, sentirnos bien con las metas que logremos en nuestra vida, con las decisiones que tomemos y con las experiencias que vivamos.

Y es que, si basamos nuestra determinación de ser cuidadores por presiones vinculadas al deber ser, tarde o temprano terminaremos convertidos en unas personas resentidas y apagadas, y no tendremos nada valioso que entregar a nuestro familiar enfermo… ¡es más!: podemos incluso volcar nuestro malestar hacia él o los demás miembros del entorno. En suma, seremos una carga más que una ayuda.

Mas, si nos damos el permiso de ser nosotros mismos y ofrecemos nuestras capacidades y servicios a los demás, en la medida en la que podamos hacerlo, eso nos hará personas valiosas y meritorias para quienes nos necesitan a su lado.

Por eso, en el equilibrio entre el yo y el nos-otros está la clave de una vida personal, familiar y social saludable.

PEQUEÑO EPÍLOGO

Y toda esta reflexión que les comparto, amigos, viene a colación de que yo misma estoy despertando a esta realidad conflictiva entre mi necesidad de realizarme como mujer autónoma y mis obligaciones en el ámbito familiar, que en muchas ocasiones supusieron un freno a mis deseos personales.

Después de un durísimo año de cuestionarme cuánto he dado como cuidadora en honor al deber ser y cuánto me he permitido ser, me he dado cuenta de cómo la balanza se me inclinaba más a favor de mi papel como hija o hermana de un enfermo de Alzheimer, y cuántas renuncias me ha supuesto esta ¿elección?

Le debo mucho a mi labor de cuidadora, toda vez que esta experiencia me ha enseñado a ser una mejor persona: más compasiva, más empática, más sensible hacia el dolor ajeno. Pero…

He llegado a ese punto crítico de tener que decir «¡basta!», «¡hasta acá llegamos en estas condiciones!». Después de 25 años ejerciendo el rol de cuidadora e hija pródiga, a partir de ahora quiero negociar mis tiempos: necesito ser yo en toda mi extensión, sin restricciones ni cortapisas impuestos. Y, de paso, intentar recuperar algún que otro tiempo perdido —como esa adolescencia que nunca gocé por tener que cuidar de mi madre.

¿Y ustedes, amigos, se han visto en esta situación? ¿Cómo consiguen aúnar sus vidas personales con sus responsabilidades de cuidadores? ¡Compartan sus experiencias con el resto de cuidadores, que seguro que nos inspiran!

¡Gracias por su tiempo!

¡Un abrazo inmenso a todos!

 

 

 

LAS MUERTES SIMBÓLICAS QUE SE IMPONEN EN LA VIDA DE LOS CUIDADORES

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¡Muy buenos días, cuidadores!

¡Me late mucho encontrarnos de nuevo en este espacio tan nuestro para tomarnos un tiempo aparte en el cual reflexionar sobre nuestra vivencia como cuidadores 🙂 !

En esta ocasión me gustaría plantearles una cuestión psicológica y emocional que creo necesario que tratemos aquí, ya que su entendimiento y asunción nos puede mover hacia adelante. Se trata de darnos el derecho a transformarnos, a dejar morir una etapa en la que fuimos un tipo de personas para dejar paso a un nuevo estado personal, más acorde con la realidad que vivimos como cuidadores, o simplemente como familiares de un individuo con una enferma degenerativa.

Y este tema se inspira en comentarios que me llegan de otros cuidadores que me confiesan lo mal que llevan su labor de lazarillos de sus familiares con demencia, destacando lo difícil que les resulta enfrentarse al nuevo estado de indefensión, de pasividad o de extrañeza que muestran los enfermos, cuando antaño eran ellos quienes los cuidaban, llevaban el peso de la unidad familiar o con su presencia reforzaban las relaciones naturales de padre/madre-hijos, hermanos-hermanas, esposos-esposas, etc.

Me refiero a esos comentarios tan afligidos que emiten muchos cuidadores como: «me duele tanto ver que mi madre, que era una mujer tan fuerte y luchadora, ahora tiene que depender absolutamente de los demás»; « mi padre, que era tan independiente ahora está imposibilitado/a y yo debo hacerle todo»; «teníamos tantos planes de futuro con mi pareja, hacíamos tantas cosas juntos, y ahora ya ni siquiera me reconoce como su compañera/o (esposa/o)».

Estas palabras, al margen de mucho pesar por el destino que atraviesan sus seres queridos, esconden un gran problema psicológico en la persona cuidadora que los catapulta irremediablemente a la tristeza infinita y a la frustración perenne: que siguen anclado al pasado y no han elaborado todavía el duelo ineludible que requieren este tipo de experiencia tan traumáticas e impactantes.

Por eso, amigos, quiero que hagamos entre todos un ejercicio de honestidad e introspección individual y admitamos la importancia de darnos el derecho, sino obligarnos, a pasar por una muerte simbólica de nuestro yo pasado. Ese yo que antes se reconocía como hijo/a, como hermano/a, como pareja de, pero que, dadas las circunstancias, ahora debe afrontar una experiencia lastimosa de orfandad, viudedad o fraternidad figurativa, para actualizarse y encarar la realidad con mayor realismo (valga la redundancia ^^).

Porque he tenido que vivir esta experiencia en dos ocasiones en mi no tan larga vida, sé que no es nada agradable hablar de eso, y mucho menos de vivenciarlo. La muerte sea del tipo que sea, sigue siendo un tema tabú en nuestra sociedad, algo que asociamos al miedo, a lo que escapa de nuestro control. Pero la muerte psicológica también implica transformación, evolución y la oportunidad de sentirnos vulnerables, y con ello, más humanos que nunca.

LA MUERTE SIMBÓLICA: EL FIN DE UNA ETAPA DE NUESTRA VIDA PARA DEJAR PASO A OTRA QUE COMIENZA

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Así, partiendo de esta sensación de vulnerabilidad es cuando nos damos el chance de pararnos a sentir y a reflexionar sobre lo que implica vivir al lado de un enfermo crónico y dependiente, y entendemos que si nos sentimos estancados en la vida, sin ilusiones que nos empujen a ir hacia arriba y soportando la frustración y la rabia que provoca el tener que ser cuidadores es porque aún no hemos dado el paso crucial de vivir el duelo que nos toca sí o sí. Nos estamos debiendo un réquiem por nosotros mismos.

En este punto, les voy a echar un cuento… mi propio cuento: durante los primeros años que vi a mi madre padeciendo su enfermedad de Alzheimer, no entendía exactamente qué estaba pasando, qué tipo de dolencia sufría, por qué se comportaba de forma tan errática y ya no ejercía su papel de madre amorosa y protectora conmigo. Claro que estar yo en plena edad del pavo tampoco me predisponía a un mayor entendimiento… Pero el caso es que, un día, cuando yo ya había cumplido los 16 años y tuve que ocupar el papel de cuidadora principal durante unos meses, al fin tuve ese momento de lucidez donde, como dicen mis amigos mexicanos, me cayó el veinte (¡ja, ja! me encanta esta expresión^^). Por fin me di cuenta que nuestros roles habían cambiado, que mi mamá era una criatura que estaba bajo mi cuidado y que yo debía comportarme como su madre y darle toda la atención y protección que requería.

Y ello me llevo a reconciliarme con la situación que nos rodeaba, a aceptar cuáles eran mis responsabilidades y que mi papel en su vida tenía una importancia primordial. Fue un momento espiritual de dejar morir mi rol de hija para permitir que renaciera una Sabrina más madura y con la clara misión de ser la madre de mi madre. Y ese fue un punto de inflexión en nuestra relación, ya que me llevó a entender más su padecimiento  y a comprometerme en ayudarla en su proceso de persona enferma. Y les aseguro que guardo unos recuerdos hermosos y divertidos de esa época en la que ella me compartía sus chácharas ininteligibles (debido a su avanzada afasia) o jugábamos con su peluches preferidos.

Este cambio de esquema mental fue clave a la hora de vivir con cierta normalidad mi papel de cuidadora. Sin embargo, fíjense que tuve un descuido enorme: asumí mi rol de madre de mi madre, pero no pasé por el duelo de haberme quedado sin madre.

Pasarían muchos años hasta que me reconociera huérfana de madre de forma consciente. Y esta no actualización de mi rol familiar causó ciertas anomalías en mi vida adulta, como actuar constantemente con energía masculina (hacer, hacer, hacer todo el tiempo), encorsetando mi parte femenina (mi sensibilidad, la expresión de mis emociones); me hizo ser una persona excesivamente independiente y resolutiva, pero me cohibió mi capacidad de pedir ayuda o dejar que otros me ayuden; me hizo muy responsable y comprometida, pero mi inhibió mi capacidad de saber divertirme más y conectar con mi niño interno. Y por eso mis relaciones de pareja fueron tan… deficitarias (pero bueno, eso es otro cantar… no vamos a entrar en ello ¡ja, ja!)

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En la actualidad, he tenido que enfrentarme a un proceso de transformación interna o muerte simbólica con mi papel de hermana. Yo soy la menor de dos hermanos, pero desde que mi hermano padece Alzheimer, no sólo he debido desempeñar el papel de cuidadora de él, sino que también debo hacerme cargo de atender las necesidades de  mi padre y de mi abuela, que ya son personas mayores (tienen 72 y 88 años, respectivamente). Tanta carga de responsabilidades domésticas me tenían abrumada, me asfixiaba. Últimamente sentía que mi libertad estaba supeditada a las obligaciones familiares y no entendía porqué de repente tenía que cargar yo con todo…

Hasta que un día, hace menos de un año, y escuchando una canción del cantautor italiano Rino Gaetano titulada «Mio fratello é figlio unico» («Mi hermano es hijo único») caí en cuenta de que yo también me había convertido en hija única, a pesar de tener un hermano. Y si bien esa certeza interna me lleno de tristeza, procesé el luto, y llegué al punto de aceptar mi nueva condición familiar. Y no es que desde entonces me sienta feliz y dichosa de mi suerte, ¡para nada!; pero sí me ha ayudado a reconciliarme con mi nueva realidad, aceptar de mejor grado mis responsabilidades y ser consciente de que ya no puedo contar con el apoyo de mi hermano para repartirnos esas tareas.

Lo que intento decirles con estos ejemplos de mi vida personal, amigos, es que todo cuidador de un familiar enfermo crónico tiene que pasar tarde o temprano por estas muertes psicológicas para adaptarse a la realidad, con el fin de salir de ella lo más airosos posible y alcanzar un cierto bienestar emocional, lo cual obtendremos toda vez que seamos compasivos con nuestros procesos y los de los demás, adquiramos una mentalidad más flexible y abierta a los cambios que se van dando en la vida familiar y aceptemos que las cosas ya no son como antes.

CÓMO NOS PODEMOS AYUDAR EN MOMENTOS DE GRANDES CAMBIOS

Seamos honestos, amigos: ser cuidador puede ser una experiencia durísima. Enfrentarnos a la cruda realidad de que somos seres muy frágiles y que ante determinadas enfermedades no tenemos nada que hacer, nos puede golpear el alma de tal modo que el trauma que nos genere puede dejar heridas psicológicas y emocionales de por vida. Pero ahí es donde entra en juego el inmenso poder que tiene nuestra actitud, nuestra inteligencia emocional y nuestra capacidad de adaptación.

Tener el coraje de afrontar los cambios desde la raíz de los mismos supone atravesar el proceso de dejar morir simbólicamente una etapa de nuestra vida para permitir que renazca una nueva.

Lo sé… para eso es necesario darnos la oportunidad de sentirnos vulnerables y al mismo tiempo reunir fuerzas para no dejarnos vencer por la desolación y la depresión. Un equilibrio un poco-bastante complicado de conseguir… ¡pero no imposible! El secreto está en realizar los cambios oportunos cuanto antes 😉 .

Por lo demás, la urgencia de elaborar estos cambios profundos viene dada por la razón de que es un buen modo de combatir el estrés, el agotamiento emocional y hasta los estados depresivos.

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«El cambio se da cuando el dolor de permanecer igual es más grande que el dolor de iniciar el cambio» Mia Pineda

Pasar por una muerte simbólica significa entender que ya no podemos volver a los viejos tiempos, a los patrones que antes nos servían, ni a un estado anterior. Elaborar un ritual de duelo por ese yo que fuimos y por las relaciones que antes manteníamos con nuestro enfermo es necesario para asumir esa pérdida y cerrar ciclos.

Cuando aparecen cambios drásticos que afectan a nuestras rutinas o a las estructuras básicas de nuestra vida, y que además vienen impuestos desde afuera, es preciso interiorizarlos, emularlos en nuestro mundo psicológico, porque eso nos ayuda a asumirlos; es decir, nos ayuda a reconciliarnos con la realidad que estamos viviendo en el momento presente.

Al mismo tiempo, vivir el presente de forma consciente (tal como les comenté en otra entrada de este blog) nos libera de andar en piloto automático y de esas guerras internas que anidan en nuestro ser motivadas por el hecho de aferrarnos a un pasado que ya no existe y que anhelamos que regrese para que todo vuelva a ser como antes, y lidiar con un presente que nos desconcierta, que nos resistimos a aceptar porque impone un desapego a lo que nos era familiar y habitual.

Pero seamos realistas: sabemos que nada va a ser así nunca más, que el pasado ya no va a volver, y cuanto más nos obstinamos en añorarlo más vamos a sufrir. La nostalgia es una enorme fuente de dolor e ira que nos estanca, nos anestesia y nos impide ir hacia adelante (¡Hola DEPRESIÓN!)

Cuando somos cuidadores, una de las primeras cosas que debemos trabajar es obligarnos a vivir el presente, y con ello actualizar  nuestra dirección de vida. Saber dónde estamos parados y cuál es desde ahora el papel que ocupamos en el tablero familiar. Entender que la relación que teníamos con la persona a quien cuidamos ya no es la misma que era cuando estaba sana resulta fundamental. Y exige un cambio en quien la cuida.

Se trata, por tanto, de aceptar que un período llegó a su final y debe ser superado desde el agradecimiento sincero por todos los momentos vividos, y dejar paso a una nueva etapa vital que debemos tener la valentía y el compromiso de recibir con la mejor de las sonrisas, y diciendo adiós a los viejos apegos y a las expectativas basadas en un pasado que nos desconecta de la realidad.

Y así, teniendo la certeza de que una etapa de nuestra existencia ha finalizado para siempre caemos en una claridad mental y una paz interior que nos va a llevar a crear una estabilidad nueva construida sobre la base de la realidad que experimentamos y en quiénes somos ahora.

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Pero, ¿saben una cosa? el aceptar nuestra vida actual nos da la oportunidad de revisar  (y actualizar) nuestros deseos y propósitos, nos permite discernir el valor de nuestra presencia en nuestro núcleo familiar y especialmente en la vida de nuestro familiar enfermo. Y nos enseña que tenemos el poder de trabajar (y modelar) las situaciones que vivimos, concentrándonos en lo que de verdad es importante para darnos esa estabilidad emocional que merecemos.

Y es que sí, amigos míos, tenemos unas reservas de fuerza interna que sólo llegamos a conocer en los momentos más críticos. Y cuando la sacamos  a la luz, cuando tenemos la valentía de pasar por una transformación personal necesaria, es cuando nos damos cuenta de cuán poderosos somos y de que poseemos la capacidad de ser alquimistas de nuestras propias vidas, al ser capaces de convertir los momentos más oscuros y confusos, en luz, en soluciones, en certezas. Y de esta forma, no solo iluminamos nuestro propio camino, sino también arrojamos luz a quienes están a nuestro alrededor y quizás no disponen de la fortaleza suficiente o la posibilidad de renacer de sus propias cenizas, como es el caso de nuestros familiares enfermos. Y eso es lo que nos convierte en un milagro 🙂

Espero que esta reflexión haya sido de utilidad para ustedes, cuidadores, y que les anime a iniciar los cambios que necesiten para actualizar su vida y mejorar su bienestar.

Por cierto, ¿cuál es su historia? ¿cómo les obligó a transformarse la enfermedad de sus familiares? Es bueno que compartan sus vivencias con otros cuidadores, porque eso ayudará a naturalizar estos procesos de cambios profundos y del ejemplo de cada uno de ustedes aprendemos todos 🙂 .

¡Un abrazo enorme, cuidadores!

 

 

 

CÓMO AFRONTAR EL ALZHEIMER DE TU MADRE/PADRE

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¡Muy buenos días, cuidadores!

Me hace muy feliz, como miembro de esta hermosa comunidad que vamos creando entre muchos cuidadores de enfermos de Alzheimer, traerles esta nueva entrada del blog, porque no es mía ^^…

En efecto, hoy les comparto una entrada muy útil y completa creada por el excepcional equipo de «Cuidador cuídate». Núria Jorba y Eduardo Recuero, los autores de este servicio on line, son unos psicólogos de Barcelona —España— especializados en neuropsicología y neurorehabilitación, con muchos años de experiencia en el trato a pacientes con daños neurológicos y a sus familiares cuidadores. Así que saben muy bien los esfuerzos y los riesgos que reviste el atender a un familiar enfermo crónico durante un periodo prolongado.

De alguna manera, cuando Núria me propuso la posibilidad de elaborar una especie de guía centrada en diversos consejos orientados exclusivamente hacia los cuidadores de personas con Alzheimer, me pareció un regalo caído del cielo, ya que esta información resulta muy profesional, exhaustiva, hecha con auténtico esmero y pensando siempre en ser de ayuda para que quienes somos cuidadores principales consigamos encontrar un punto de equilibrio emocional entre esta compleja labor doméstica que realizamos y nuestra vida personal.

¡Ya van a ver qué orientación tan práctica nos aportan estos grandes profesionales! Así que, sin más dilaciones, les dejo la entrada escrita por «Cuidador cuídate». ¡Que la disfruten y les inspire a trabajar por su propia felicidad personal sin descuidar su labor de atención a sus familiares dependientes, amigos! 🙂

CÓMO AFRONTAR EL ALZHEIMER DE TU MADRE/PADRE: 6 cosas para plantearte ante la demencia de tu familiar

La palabra Alzheimer o en general cualquier tipo de demencia asusta, ¡y no es para menos! En la sociedad en la que vivimos hemos conseguido alargar la esperanza de vida, pero desafortunadamente en muchos casos esto no se traduce en calidad de vida. Los procesos degenerativos son una carrera de fondo en la que es muy fácil tirar la toalla y perder toda esperanza, llegando a quemarte de tal manera que se hace imposible disfrutar del tiempo que te queda con tu ser querido del modo en que te gustaría.

Ver como alguien tan especial como tu padre o tu madre va perdiendo sus facultades mentales hasta llegar al punto de no reconocerte, es duro, muy duro. Desgraciadamente no podemos cambiar el rumbo de la enfermedad ni su evolución, y tampoco podemos decirte cuanto tiempo más se va a alargar esta situación, pero si que podemos contarte cuáles son las claves para poder conseguir vivir este proceso con la calma, el cariño y la serenidad que tanto tú como tu familiar os merecéis.

Evidentemente el objetivo principal es que tu ser querido esté bien cuidado y no le falte de nada. Él mismo no puede cubrir sus necesidades básicas como debería, pero sabemos de sobras que tú haces todo lo que puedes para que esté lo máximo de bien posible. Este paso lo damos por hecho, porque sabemos que lo tienes entre algodoncitos y lo mimas tanto como puedes, o sea que en realidad lo que aquí nos ocupa y nos preocupa es encontrar la manera para que puedas sostener esta situación durante el mayor tiempo posible sin que pierdas tu propia salud.

Vamos a ver qué pasos puedes dar para intentar cuidar de él y a la vez de ti misma y de el resto de tu familia, que seguro que echan de menos tu sonrisa.

1. PIENSA EN TU FAMILIA

Es muy probable que estés tan centrada en cuidar de tu padre o de tu madre (o tu abuelo, tu tío…) que entre el trabajo, la casa y estar por él, apenas te queda tiempo para nada más. Encima notas que el agotamiento es tan grande que vas perdiendo energía y vitalidad y parece que las 24 horas del día no te alcanzan para poder hacer todo lo que tienes pendiente.

Te recomendamos que te sientes un momento y priorices, ya sabemos que todo es importante, pero dedicarle tiempo de calidad a los tuyos es más importante que, por ejemplo, tener las camas hechas o los cristales limpios.

Agenda y bolígrafo en mano resérvate un día de la semana para hacer una actividad con tu familia. Puede ser ir al cine o salir a comer fuera, pero tampoco tienes porque gastarte dinero, también vale pensar una película y verla en casa con un bol de palomitas o ir a dar una vuelta por el mercadillo que hacen cada domingo en el pueblo de al lado. Necesitas tener momentos de ocio con ellos, y mira lo que te decimos, no es que te iría bien tener esos momentos, no, es que los NECESITAS, y ellos también.

Es importante que te obligues y saques tiempo para hacerlo, y para que no puedas ponerte excusas es básico planificarlo con antelación. Así tendrás tiempo de buscar a alguien que te ayude y se quede un ratito con tu padre mientras tú tomas un poco el aire con el resto de tu familia. Si lo logras sentirás que durante ese rato te sientes más libre, desconectarás, te reirás, y recuperarás la complicidad con los tuyos. Todo esto te dará energía suficiente para afrontar con vitalidad la rutina diaria. ¡Pruébalo!

2. CONTRATA UN CUIDADOR PROFESIONAL

Sin duda lo primero que se te ha venido a la mente es la palabra dinero. Sí, desafortunadamente la ley de la dependencia es un parche que no llega a solucionar ni una décima parte de los problemas reales de los cuidadores. Seguro que la trabajadora social ya te ha informado de todas las ayudas disponibles y es probable que aún a estas alturas estés esperando recibir lo que te pertoca, el sistema está mal montado, en eso no hay discusión posible.

Es importante poder contar con un cuidador de confianza por varias razones:

—> Preservas el rol de hija y vuestra relación es más fácil que no se resienta tanto

—> Te permite tener más tiempo para ti y el resto de tu familia

—> Cuidas de tu salud mental descargando un poco de responsabilidad

—> Tu cuerpo también te lo agradecerá

—> Al poder descargarte un poco podrás disfrutar más de los momentos en que estéis juntos.

Está claro que lo ideal sería tener un cuidador profesional cuantas más horas mejor, pero ya que esto es muchas veces imposible debido a temas económicos, plantéate tenerlo si es preciso solamente las horas más críticas como pueden ser a primera hora de la mañana y última hora de la noche, o el momento de las comidas.

Por otro lado, tener a alguien de confianza que sabes que puede venir a echarte una mano, también te puede ser muy útil por si surge algún imprevisto y necesitas que se quede con él o para poder planificarte mejor y disfrutar de tiempo de ocio y de calidad con tu familia, como te comentamos en el punto anterior. Es una inversión que repercutirá no solo en el bienestar de tu ser querido enfermo, sino también en ti misma y en el resto de tu familia.

3. HACED COSAS JUNTOS

Igual que antes insistíamos en que encuentres un momento para compartir con el resto de la familia, ahora te recomendamos que cuando estés cuidando de tu ser querido busques cosas para hacer juntos que sepas que le gustan y le hagan sentir bien. Evidentemente lo que podréis hacer dependerá del estadio en el que se encuentre la enfermedad pero incluso en aquellas personas en las que tienen trastornos de conducta, se les nota un cambio en la cara y en su actitud cuando les propones algo que les recuerde a su infancia y a sus antiguas aficiones, o sea que no te cortes e inténtalo.

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Solo tienes que tener en cuenta:

—> Piensa en algo que le gustara mucho cuando era joven como por ejemplo, bailar, un cantante en concreto como Marisol o Antonio Machín, ver los capítulos de Cantinflas o las actuaciones de Lina Morgan, cocinar, coser o  viajar. Seguro que encuentras alguna cosa.

—> Intenta adaptar esa actividad a sus capacidades actuales. Si le gustaba el baile pero no puede moverse muy bien ponle un vídeo donde baile algún famoso que le guste, bájate vídeos donde salgan personajes de su época como Sara Montiel, Carmen Sevilla o Concha Belasco, intenta cocinar alguna cosa sencilla juntos, y sinó poned el Arguiñano en la tele e id comentando cada paso y como lo hacía ella. La cuestión es tener tema de convsersación de cosas que antes hacía y le motivaban y hace mucho tiempo que ya no puede hacer.

—> Lo que nunca falla son las fotos. Si por lo que fuera no se te ocurre ninguna afición en concreto no te preocupes, abre el baúl de los recuerdos y recupera fotos antiguas. Seguro que estará encantado de contarte quién es quién y qué estaban haciendo en ese momento. De hecho, incluso si ni puede hablar, enséñale las fotos una a una y mira su cara, te sorprenderás.

—> Procura que no se le haga muy largo. Su nivel de atención es muy bajo, y se cansa en seguida. Lo mejor es adaptar el tiempo y terminar con la actividad antes de que se canse e intentar repetirlo a menudo.

—> Disfruta. Deja el móvil en silencio mientras estés haciendo esto. Cada momento de intimidad que tengáis es un momento que no vuelve. Valóralo y aprovéchalo al 100%.

4. ACUDE A UN GRUPO DE AYUDA MUTUA

Cuando cuidas de alguien que padece una demencia o cualquier tipo de enfermedad degenerativa es muy importante tener un espacio en el que poder desahogarte.

Habitualmente son procesos muy largos en los que es normal que el cuidador se queme después de estar tanto tiempo al pie del cañón. Una de las mejores cosas que puedes hacer para canalizar los sentimientos encontrados que se te irán presentando a lo largo de todo este tiempo es acudir a un grupo de ayuda mutua. Habitualmente son grupos de personas que están en una situación parecida a la tuya y los modera  un profesional especializado, principalmente un psicólogo.

El objetivo principal de estos grupos es que los cuidadores expliquen sus experiencias personales y se nutran de los comentarios de los demás. Al mismo tiempo, expresar tus propias emociones y pensamientos y poder compartirlos con gente que te entiende influye muy positivamente en tu estado de ánimo.

A veces no queremos explicarle  nuestras preocupaciones a nadie de nuestro entorno porque sentimos que no pueden ponerse en nuestro lugar o bien no queremos molestarlos. En cambio cuando formas parte de un grupo de ayuda mutua das y recibes afecto, confianza, conocimientos y comprensión a partes iguales.

Si te interesa formar parte de uno de ellos te recomendamos que acudas a la Cruz Roja de tu pueblo o al ayuntamiento, allí te darán información de los grupos de tu zona.

5. BUSCA UN CENTRO DE DÍA

Llega un momento en la evolución de la demencia en el que la persona no puede quedarse sola, y eso lo complica todo. Cuando quedarse sola es sinónimo de peligro tenemos que actuar y buscar remedio. La primera solución ya la hemos comentado, sería contratar un cuidador profesional, pero hay otra opción, a menudo más económica y que a la vez fomenta la socialización de los enfermos.

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En un centro de día el paciente acude allí durante unas cuantas horas al día y realiza actividades junto con otras personas de edad parecida a la suya, está bien cuidado, entretenido, vigilado, le dan de comer y en algunos casos incluso les bañan.

Es un recurso muy útil porque acostumbran a tener horarios bastante amplios y permiten que el paciente establezca una rutina. Para ellos es muy útil saber que cada día a la misma hora les van a venir a buscar y van a ir al mismo sitio, van a ver a las mismas personas y van a hacer las mismas actividades. Necesitan estabilidad y tú ganarás en tranquilidad.

La Ley de la dependencia [española] cubre en algunos casos una parte del gasto que supone el centro de día. Si eres reticente a usar este servicio te recomendamos que vayas a visitar algunos, te informes bien y lo probéis al menos durante un mes. Las personas con demencia necesitan tiempo para adaptarse a las cosas nuevas, y puede que al principio no sea fácil, pero insiste, a largo plazo estarás encantada de haber tomado esa decisión.

6. NO TENGAS MIEDO DE LA PALABRA RESIDENCIA

Decidir llevar a tu ser querido a una residencia es un paso muy difícil. A veces aunque sepas que sería lo mejor para él y para todos, cuesta, y cuesta mucho.

Aún tenemos esa vergüenza, ese miedo al qué dirán, ese sentimiento de culpa, como si lo estuviéramos abandonando, pero ¡nada más lejos de la realidad!

Hay etapas para todo en ésta vida, y de hecho cada persona y cada familia es distinta. Lo que le puede funcionar a uno puede que no le vaya bien a otro, lo que está claro es que hay que encontrar el equilibrio para que cuidar de tu ser querido no suponga poner en riesgo otras partes importantes de tu vida.

La disyuntiva residencia sí o no daría para todo un post entero, pero por ahora creemos que merece la pena pensar que:

—> Hay momentos en los que una persona con demencia necesita supervisión 24 horas y en casa no es siempre es posible dársela

—> Se necesitan cuidados especiales que uno mismo por mucho cariño que le ponga no es capaz de llevar a cabo

—> Es peligroso para el enfermo no estar en un sitio vigilado

—> Es mejor pasar menos ratos juntos pero que sean de calidad

—> No puedes llegar a todas partes y ambos necesitáis cuidaros

Es una decisión complicada, pero no te de miedo planteártela. Lo más importante es su bienestar, su seguridad y vuestra tranquilidad. Dicho esto, no te agobies, cada cosa a su debido momento.

Y tú, ¿quieres compartir algún consejo sobre cómo afrontar el día a día de una enfermedad degenerativa como la demencia? Te esperamos en los comentarios.

PALABRAS FINALES

textile-3106934_1920Como ven, amigos, los propios profesionales de la salud mental nos animan a buscar soluciones tanto en el seno de nuestros hogares, como fuera de ellos. Y es bueno que nos recuerden a los cuidadores que existe ayuda disponible, o al menos distintas maneras de actuar, para conseguir un mayor bienestar personal y no sentirnos tan devorados por nuestra labor de cuidados.

Como cuidadora sé perfectamente que no resulta sencillo, aunque desde fuera se vea muy lógico y claro, buscar ayuda para sobrellevar esta situación tan extenuante. Pero de veras, amigos, que siempre, siempre, siempre hay ventanas abiertas cuando sentimos que se nos cierran todas las puertas. Y siempre existen muchos modos de tratar de estar mejor y sentirnos en armonía, con nuestra propia vida. ¡Así que no decaigan en su ánimo, cuidadores!

Para finalizar, espero de corazón que todas estas propuestas o recursos que nos señalan desde «Cuidador cuídate» sean de útilidad para ustedes. Los animo encarecidamente a visitar su web donde pueden disponer de muchas más informaciones prácticas —de hecho, si se inscriben recibirán una interesante y amena guía gratuita especialmente diseñada para resguardar la salud de los cuidadores—, además de contar con un servicio privado de atención psicológica on line, para aquellas personas que necesiten acudir a terapia con un profesional que entiende la magnitud de la tarea de los cuidados a enfermos crónicos.

Desde aquí quisiera agradecer públicamente a Núria y a Eduardo su gran generosidad y su interés por participar en la comunidad de «¡Buenos días, Alzheimer!» compartiendo su experiencia personal y profesional con todos nosotros. ¡Ha sido un gran honor! ^^

¡¡Ya ven, amigos, no estamos solos!! Hay mucha gente que se preocupa por nuestro bienestar y nos tienen presente 🙂

Un abrazo inmenso a todos, mil gracias por invertir parte de su tiempo leyendo este blog  y les deseo mucha salud y toda la certeza del mundo de que SIEMPRE hay alguna solución para cada contratiempo .

¡Cuídense mucho, cuidadores!

EL AMOR EN LOS TIEMPOS DEL ALZHEIMER

wall-2794567_1280¡Buenos días, cuidadores!

En pleno mes de febrero, tiempo social y simbólicamente admitido como el periodo del amor por excelencia —san Valentín, Rosh hashana, la época Acuario-Piscis del año, …—, me siento animada a tratar con ustedes el tema de las emociones amorosas, es decir, cómo las gestionamos cuando somos cuidadores de un familiar con una enfermedad crónica que nos mina nuestro bienestar, y, en definitiva, cómo se vive la experiencia de las conexiones amorosas —sean de la naturaleza que sean— cuando nos enfrentamos a una situación personal tan difícil. Creo que éste puede resultar un relato complejo, pero precioso al mismo tiempo 🙂 .

Y elijo hablar de este asunto, amigos míos, porque si nos parásemos a reflexionar sobre esta vivencia, nos daríamos cuenta que, como sucede con todo cuando se ve teñido por la enfermedad de Alzheimer, las circunstancias nos obligan a realizar transformaciones, nada vuelve a ser como era antes, pero eso no significa que se tornen peores, sino que se ven distintas. Y por eso convivir tan de cerca con una dolencia complicada, prolongada e incurable, nos enseña tanto, hasta el punto de que esta lección puede ser uno de los grandes tesoros que nos llevemos de esta etapa tan dura 😉 . ¡Créanme!

Como tantas cosas en la vida, no existe un único modelo de amor, ¿verdad? Existe un amor digamos egoísta, que es asumido como un contrato emocional en el cual yo elijo querer a alguien si obtengo el beneficio de que ese alguien también me entregue su amor; el amor incondicional o universal, basado en la premisa de amarlo todo y a todos desinteresadamente, porque eso es lo que mueve mi alma y me aporta paz al sentir que el mundo a mi alrededor también se rodea de bienestar; y un amor del que pocos hablan, pero es fundamental, porque de él surgirán todas las relaciones que establezcamos con los otros: el amor propio, el cariño que nos damos a nosotros mismos y que proyectamos en los demás.

Pues bien, en mi experiencia como cuidadora, la cual me ha llevado a replantearme mil cosas de mi vida personal, puedo afirmar que he transitado por todos estos tipos de amores, dándoles más prioridad a unos que a otros a medida que iba acumulando más rodaje como mujer cuidadora permanente.

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Unos meses atrás, ya había narrado en otra entrada cómo nos afectaba el hecho de ser cuidadores a la hora de entablar o mantener relaciones con otras personas. Y tengo en mente esta idea en el momento de desarrollar esta nueva entrada y hablar de cómo la realidad que vivenciamos nos obliga a dejar atrás algunas relaciones con personas que no están a la altura de nuestras circunstancias, pero que, curiosamente, nos dejan espacio para centrarnos en las relaciones de amor que de verdad valen la pena y la gloria.

Veámoslo en detalle…

¿QUÉ SUCEDE CON LAS RELACIONES DE AMOR PERSONALES CUÁNDO SOMOS CUIDADORES?

Quienes son cuidadores desde hace mucho, lo saben perfectamente; pero quienes empiezan a adentrarse en este camino quizás todavía desconocen los efectos que pueden causar su nuevo papel en lo que respeta a las relaciones con los demás, y por eso quiero avisarle: ser cuidador supone una especie de tornado que barre con aquellas relaciones que no se sostenían de forma sólida, que son más frívolas o débiles de lo que imaginamos. Sólo sobrevive en nuestra vida la presencia de aquellas personas que realmente tienen un vínculo emocional fuerte y comprometido con nosotros.

En este sentido, es habitual encontrar relatos de cuidadores que recriminan a la enfermedad de Alzheimer de sus familiares el haberse quedado solos, el tener que asumir rupturas o pérdidas de relaciones —especialmente de pareja, aunque también de amistad o de vínculos familiares. Ésta es la base de la soledad incómoda e involuntaria que experimentan muchos cuidadores y que los lleva a caer en un abismo depresivo.

Y sí, amigos, éste es un riesgo inexorable por el que hemos de pasar los cuidadores, debido a la drástica disminución de libertad y tiempo libre que padecemos, y al alto desgaste de energía que supone el centrar toda atención en el enfermo. Por un motivo o por otro, la disposición que tenemos hacia la vida social se limita enormemente, y no todas las personas de nuestro entorno tienen la capacidad de comprenderlo.

Pero, en mi opinión, en estos casos quienes fallan no somos tanto los cuidadores —aunque un poquito sí, no obstante— sino la gente que no posee tanta empatía y, por tanto, no está dispuesta a esforzarse por salvar nuestra relación.

Y, ¡ojo!, no se trata de que sean malas personas, ¡en absoluto!, sino simplemente que no tiene un nivel de consciencia o de comprensión que esté a la altura de este desafío. Al contrario, pretenden seguir siendo el centro de nuestra atención, recibir nuestra predisposición en todo momento, sin adaptarse a las circunstancia difíciles que mantenemos como cuidadores.

Así pues, son personas con las que establecemos relaciones emocionales egoístas, satisfactorias en tanto en cuanto nos aportan lo que queremos cuando queremos, de modo inmediato, pero no en todos los momentos en que lo necesitamos.

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A este punto, como cuidadores hemos de saber que la inmediatez ya no forma parte de nuestra vida y que nuestra labor trae cambios ineludibles en nuestra rutina, y cuanto más nos adaptemos a ellos, y los aceptemos, mejor nos sentiremos.

Pero de estas experiencias aciagas, ciertamente desoladoras, salimos más fortalecidos, toda vez que descubrimos a quiénes tenemos realmente a nuestro lado, quiénes valen la pena en nuestra vida y quiénes no.

Y sobre todo, nos enseña a reconocernos, a elegir mejor la clase de personas a las que queremos unirnos y que nos harán mejores personas a nosotros. Ya no nos vale cualquiera que no esté dispuesto a crear balance en nuestra vida; que no desee crecer a nuestra par en los retos más complicados que nos envía el destino; que no desee dar lo mejor de sí cuando más necesitamos confiar en el apoyo de alguien. Lo que me lleva al siguiente tipo de amor…

EL AMOR INCONDICIONAL DE LOS CUIDADORES

Cuando desempeñamos la labor de atender a una persona vulnerable y necesitada, tanto como cuidadores informales de familiares como cuando somos cuidadores profesionales, estamos llevando a cabo un acto de amor desinteresado, altruista, que no espera nada a cambio y que, en cambio, nos regala toda una experiencia de conexión espiritual, que llena de inspiración nuestro mundo cotidiano y nos embebe de paz interior.

La diferencia entre esta suerte de amor y el anterior radica en que este amor no nos hace sufrir, sino que nos lleva a comprometernos voluntariamente en conectar con otras personas, sin contrato ni agenda, sin exigencias ni expectativas de devoluciones.

No siempre es fácil alcanzar este grado de madurez en el amor ni crear puntos de encuentro tan generosamente conscientes en las relaciones que establecemos con los demás. Sin embargo, sí conseguimos esta unión con nuestros enfermos dependientes y, tarde o temprano, terminamos extrapolando esta dinámica con la gente de nuestro entorno. Y esta actitud amorosa, estoy convencida, marca nuestra diferencia y es la huella que dejaremos en los otros, puesto que es la luz que le entregamos al mundo.

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De hecho, creo que es este amor que practico desde que soy cuidadora el que me hace reír tanto y gusta tanto a los demás: desde los taxistas ^^ hasta los compañeros de trabajo o los amigos.

Por supuesto, para llegar a este punto hace falta mucho trabajo psicológico interno, mucha reflexión y práctica espiritual que nos conecte con nuestro ser. Lo que me lleva, en esta ocasión, a hablar del amor más básico de toda persona y al cual los cuidadores, por sus circunstancias personales, deben prestar especial atención y nutrición: el amor propio 🙂

Y EL AMOR MÁS RELEVANTE QUE DEBEN FOMENTAR LOS CUIDADORES: EL AMOR PROPIO

De todos vínculos que vamos creando a cada día, el amor hacia nosotros mismos es el menos trabajado, al menos de forma consciente y con dedicación constante. Sin embargo, es la raíz de la cual brotan el resto de nuestras relaciones emocionales, tal como les comenté en otra entrada anterior que abordaba el tema del autoestima.

El amor propio tiene mucho que ver con el autoconocimiento, con discernir qué poseemos de valiosos que nos hace auténticos y singulares. Se trata de ese poder personal que se desprende de la aceptación de cómo nos sentimos internamente, cómo nos valoramos, qué merecemos y qué estamos dispuesto a hacer por alcanzar nuestros deseos; cuantos miedos, dudas y qué dirán estamos empeñados en enfrentar con el fin de ser quienes somos en toda nuestra esencia.

En mi experiencia personal, el amor propio fue aquel que más trabajé siendo cuidadora. Con tantos cambios, tanto vaivenes emocionales y tanto tiempo de soledad, me dediqué a reforzar mi confianza en mí, a conocerme más y a poner sanos límites para que mi situación de cuidadora accidental no me engullera por entero. Hoy creo que ha sido mi mayor logro personal, porque desde entonces siento que, aunque todo se desmorone a mi alrededor y aunque no pueda contar con mucha gente, me tengo a mí misma.

Por eso resulta tan imprescindible el amor propio en quienes atravesamos por momentos tan críticos: porque nos ayuda a combatir los estados de desánimo, las inseguridades, y nos empodera ante los conflictos que surjan.

Y la clave está en que este amor se alimenta de nuestra autoconfianza, de nuestra autoestima y de la clara consciencia de poseer los recursos emocionales suficientes para salir adelante e ir por lo que deseamos ser en la vida.

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El compromiso fundamental de todo amor propio de no abandonarnos nunca resulta fundamental para aceptar nuestra realidad como cuidadores. Al igual que  mantener una actitud proactiva de sanar las heridas que vayamos adquiriendo  a lo largo de nuestro cometido, establecer sanos límites para no dejar que otras personas carguen todas las responsabilidades del bienestar del enfermo en nuestras espaldas, si es que somos designados como cuidadores principales, y evitar generar situaciones tóxicas de apego a nuestro familiar dependiente, centrando toda nuestra existencia en su cuidado.

Así, amigos, si en nuestro interior hay orden, calma, compromiso y certeza de resoluciones, atraeremos a personas que vibren en sintonía con nuestra actitud, o al menos seremos capaces de infundir a nuestras relaciones ese tipo de sentimientos. Y es que, como alegan los grandes místicos de la Historia, la percepción del mundo exterior, y sus dinámicas, es un mero reflejo de nuestro sentir interno. En otras palabras, atraemos a personas que nos reflejan lo que somos.

ALGUNOS RECURSOS PARA INDAGAR MÁS EN MATERIA AMOROSA

Grandes profesionales que es un placer escuchar y aprender de ellos para trabajar estos temas, y que, por ende, les recomiendo encarecida seguir son los siguientes —si bien, existen muchos más—:

—> Mia Astral (terapeuta que mezcla astrología, kabbalah y coaching)

—> Karen Berg (terapeuta kabbalista, autora de un libro maravilloso titulado «Dios usa lapiz labial»)

—> Pier Giorgio Caselli (conferenciante y autor de libros sobre autoconocimiento que mistura sus dominios de física cuántica,  estudios bíblicos y orientales y terapias de coaching). Este autor realiza sus exposiciones en italiano, no las he encontrado subtituladas.

—> Mindalia Televisión (un canal de youtube que recopila todo tipo de vídeos de conferenciantes que aportan sus conocimientos para trabajar en pro de nuestro bienestar emocional)

Con todo, el mejor consejo que les puedo dar es que tengan un psicólogo o terapeuta particular que les ayude a sanar sus emociones y les enseñe a obtener un desarrollo emocional inteligente, en pro de su propio bienestar personal.

En fin, queridos amigos, con esta reflexión tan amorosa ^^ quería demostrarles cuánto amor es capaz de entregar una persona cuidadora gracias, en gran medida, a esta labor que realiza.

Y, creo que aquí estriba una de las grandes enseñanzas que nos deja la convivencia con un enfermo crónico altamente dependiente como son los pacientes con demencia: en un mundo donde se nos incita a una vida de estrés, a relaciones banales, al consumismo inmediato, a no pararnos a valorar lo que tenemos, o en el mejor de los casos, nos presiona a pensar demasiado rápido, la enfermedad de Alzheimer, por el contrario, nos invita a detenernos a sentir, a agradecer las conexiones que articulamos con los otros y a actuar movidos principalmente por amor. ¡No está nada mal, ¿verdad?!

Por cierto… ¡feliz san Valentín, cuidadores! 🙂

¡Un fuerte abrazo y muchas gracias por regalarme su tiempo!

 

 

 

 

 

LA NECESIDAD DE LOS CUIDADORES INFORMALES DE (IN)FORMACIÓN CONTINUA

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¡Buenos días, cuidadores!

Hoy voy a contarles la importancia de dedicar algunas horas de su vida a mantenerse informados sobre diversas cuestiones que incumben a la enfermedad de Alzheimer y cómo han de proceder quienes cuidan de estas personas, dado la dificultad y la complejidad que entraña toda demencia.

Como saben, el proceso del desarrollo del Alzheimer puede ser largo e imprevisible, y por eso el enfermo puede pasar por diversas etapas graduadas que van desde un estadio leve hasta un estadio avanzado. Y cada periodo reviste sus complicaciones y sus necesidades.

Si bien es cierto que la persona cuidadora cuenta con el apoyo de algunos profesionales sanitarios —especialmente, el neurólogo, como les comenté en alguna ocasión— o sociosanitarios, la mayor parte del tiempo se halla sola ante esta dura realidad. Y es ahí donde entra la urgencia por formarse para convertirnos en profesionales de los cuidados.

Por supuesto, no hay mayor enseñanza que las que nos deja la convivencia diaria con nuestro familiar enfermo, pero el mismo espera de nosotros no sólo un apoyo y una compañía, sino también que seamos capaces de aportarle protección y soluciones.

Estar preparados para afrontar esta enfermedad y todos los episodios desconcertantes y los cambios bruscos que conlleva requiere, aparte de fuerza de voluntad y predisposición, formarse e informarse: saber de qué se trata, qué nos exige, qué nuevos tratamientos hay al respecto, y sobre todo, cómo podemos ayudar a nuestro enfermo en las medidas de nuestras posibilidades y cómo podemos atravesar los cuidadores esta etapa sin morir en el intento.

POR DÓNDE EMPEZAR A BUSCAR (IN)FORMACIÓN PROFESIONAL

Como comenté en una entrada anterior, soy partidaria del método de “ensayo-error”, de aprender actuando, evaluar nuestros errores y corregirlos en nuestras siguientes acciones. Pero, si bien la práctica es indispensable («la experiencia es un grado»), la teoría también ayuda a hacer nuestro trabajo mejor.

No siempre es preciso hacer cursos de larga o media duración. A veces basta con visitar algunos blog o páginas web destinados a la enfermedad de Alzheimer y la tarea de sus cuidadores. La oferta es enorme y cada vez van apareciendo más espacios virtuales y presenciales que dedican formación o divulgación al respecto.

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Ante todo recomiendo acudir a las clases, seminarios, jornadas o talleres que impartan las AFAs —Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer—, dados los beneficios de obtener explicaciones en vivo y en directo, además de ser un lugar de encuentro con otros cuidadores en las mismas circunstancias.

Pero si por algún motivo no tenemos esta opción a nuestro alcance, resulta una buena idea echar mano de los numerosos cursos en línea que existen en la actualidad, muchos de ellos gratuitos y que cuentan con la comodidad de poder seguirlos cuando mejor nos convenga. Realmente, dado el escaso tiempo libre libre del que dispone el cuidador principal, esta alternativa es sumamente idónea.

En estos últimos años, por ejemplo, yo he realizado unos cuantos, unos mejores que otros, y unos más adaptados a los aspectos clínicos de la demencia, mientras otros tenían como cometido aportar conocimientos a los cuidadores domésticos. Algunos de estos:

—> La plataforma del Instituto de Altos Estudios Universitarios en Abierto (www.aieu.net) posee un interesante catálogo de cursos propios de la rama sanitaria, entre los que destaca éste sobre  Lenguaje y  comunicación en la enfermedad de Alzheimer

—> Cruz Roja Española es una institución muy sensibilizada con la problemática que genera esta demencia en las familias que conviven con un paciente de estas características. De ahí que ofrezca un espacio virtual dedicado íntegramente al Alzheimer (www.crealzheimer.es) y otro fenomenal destinado a los cuidadores (www.sercuidador.es)en el cual se brinda numerosa formación para los cuidadores:  http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/formacion/index.htm

—> La Universidad Internacional de la Rioja (España), dispone de una página especializada en formación acreditada de cuidadores tanto profesionales como informales: Supercuidadores. Su vasto catálogo de cursos es muy interesante, aunque casi todos son de pago 😦 . No obstante, si siguen a esta entidad a través de redes sociales como Facebook, pueden enterarse de cursos gratuitos —y acreditados— para cuidadores domésticos. Yo he hecho este curso y, en mi opinión, estuvo muy bueno y me sirvió de ayuda.

Una buena formación nos ayuda a reformar nuestros cuidados y nuestras actitudes para con nuestro familiar. Lo bueno de esta clase de cursos es su brevedad y la practicidad de poder realizarlos a nuestro ritmo. Hoy en día existe una gran oferta de ellos, yo solamente he señalado unos pocos.

OTROS RECURSOS INFORMATIVOS VIRTUALES: BLOGS Y REDES SOCIALES

Miren, amigos, si me lo permiten, les voy a echar un cuento, que a su vez resulta ser una confesión ;).  Tomar la decisión de realizar algún curso sobre demencias y enfermedad de Alzheimer no fue algo fácil ni natural para mí, de hecho, me mostraba muy reacia a ello, ya que pensaba que de hacerlo me vería perdiéndome más y más en el laberinto de esta absorbente dolencia.

Así que es lógico que no queramos invertir el escaso tiempo libre del que disfrutamos asistiendo a cursos sobre el mundo que rodea al Alzhéimer. Y está bien. No es algo negativo. Pero es bueno recopilar la mayor información sobre lo que trae consigo una demencia, porque nadie nunca esta realmente preparado para lidiar con ella y a ser una persona cuidadora se aprende sobre la marcha, a los golpes y los empujones.

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Pero precisamente si este es el caso de alguno de ustedes, entonces la mejor opción es navegar en los numerosos blog y perfiles de redes sociales que poseen numerosos grupos o instituciones vinculados a esta temática del Alzheimer y el mundo de los cuidadores.

En cuanto a blog o páginas web hay miles en la red, pero yo les voy a indicar un par de ellos para que se hagan una idea:

—> Como ya les comenté anteriormente, Cruz Roja Española dispone un blog fantástico y muy instructivo centrado en la demencia de Alzheimer, con información de toda índole. Su página es www.blogcrea.imserso.es

—> La Fundación Pasqual Maragall ha creado recientemente un blog llamado «Hablamos del Alzheimer» (www.blog.fpmaragall.org),  una herramienta informativa rigurosa y de calidad sobre esta enfermedad, avalada por científicos, expertos y profesionales de la Fundación.

—> También me gusta una web de reciente creación llamada Atención al mayor (www.atenciónalmayor.com), donde pueden hallar información mu útil y de todo tipo —desde tratamientos o terapias no farmacológicas hasta explicaciones sobre los aspectos más físicos o sintomáticos de la enfermedad.

—> Otra página que me parece muy interesante por la diversidad de sus artículos es Mi web de salud (www.miwebdesalud.com). Consiste  un espacio dedicado a la cultura sanitaria en general, pero su blog y sus monográficos son muy precisos y, por supuesto, en alguna ocasión, tratan asuntos de salud vinculados con la enfermedad de Alzheimer.

En fin, podría pasarme horas y horas nombrándoles páginas, blogs y perfiles de redes sociales —principalmente Facebook— de donde extraer noticias e información adicional de bastante utilidad para los cuidadores. De hecho, las páginas web de las numerosas fundaciones y asociaciones dedicadas a la demencia de Alzheimer también se muestran como una buena elección. Pero como cada uno de nosotros tiene sus propios gustos y criterios, considero recomendable que ustedes elijan sus propias fuentes de información.

Más que nada lo que mi interesa compartir con ustedes es mi experiencia en este ámbito y por qué me parece recomendable sacar tiempo para instruirse un poco :).

Y NO OLVIDEMOS CULTIVAR NUESTRO BIENESTAR EMOCIONAL COMO CUIDADORES…

Por otro lado, amigos, y ya que estamos hablando de recursos de información y formación que nos ayuden a mejorar nuestras vivencias como cuidadores, me parece indispensable remarcarles el beneficio de dedicar parte de su tiempo a indagar sobre consejos prácticos que nos permitan gestionar nuestras emociones.

Y es que sabemos que la tarea de ser cuidador permanente supone un gran desgaste anímico y si no contamos con la fortaleza interna suficiente, podemos llegar a caer en las garras del lastimoso síndrome del cuidador quemado, como ya hemos hablado en otras entradas de este blog.

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En este sentido, asistir a algún cursillo, taller, o simplemente una charla —o lectura— de coaching psicología emocional, resulta una idea casi obligada. Porque así como nos molestamos por ser mejores cuidadores de nuestros familiares dependientes, también debemos aprender a contar con una consciencia lúcida y enérgica que nos permita actuar con inteligencia emocional a lo largo de todas las vicisitudes que nos presenta la convivencia con un enfermo de Alzheimer.

Algunos recursos a nuestro alcance que pueden sernos de gran valor son, a mi modo de ver, los siguientes:

Sí, amigos, numerosos son los recursos que tenemos a nuestro alcance para reforzar nuestro estado de ánimo y adoptar una actitud positiva ante las adversidades y la fatiga emocional que causa el cuidar a enfermos con demencia. ¡¡Así que no los desaprovechen!!

Espero que esta entrada les haya resultado práctica y les incite a no dejar de cultivar el aprendizaje permanente. Porque una buena (in)formación aplicada a la vida diaria puede hacernos la vida mucho más fácil. Y el saber no ocupa lugar, pero marca la diferencia, toda vez que nos hace más conscientes de todo lo que podemos llegar a hacer y, especialmente, llegar a ser ;).

¡No nos conformemos con ser meros espectadores de las cosas negativas que salpican nuestras vidas! Antes bien, seamos artífices de nuestra realidad, tomando las riendas de la misma y preparándonos lo mejor que podamos para afrontar las adversidades.

Por supuesto, si ustedes conocen más materiales de apoyo que les hayan servido para centrarse en su papel de cuidadores, ¡¡no dejen de compartirlos con todos nosotros!! ¡Cuántos más consejos, mejor! 🙂

¡Les dejo un abrazo muy afectuoso, cuidadores!

EL MITO DE CASSANDRA Y LAS CUIDADORAS

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¡Buenos días, amigos!

¡Me encanta verlos un día más por aquí! Apunto de finalizar otro año y juntos para encarar otro año nuevo que se avecina y que nos seguirá viendo convertidos en cuidadores, o eso espero :).

Me siento intensamente agradecida por tener la oportunidad de crecer rodea de tantas personas como ustedes que no sólo me brindan desinteresadamente su escaso tiempo libre, sino que me enseñan y me alientan a ser mejor cuidadora y en ese trayecto, compartir mis experiencias y conocimientos con otras personas con el fin de ayudarnos las unas a las otras, ¡este ejercicio de solidaridad es tan gratificante!, ¿no les parece?

Bueno, el día de hoy, quería traer a este blog un tema de gran importancia emocional que, a mi entender, afecta a muchas cuidadoras, ya que tiene que ver con la educación familiar y social que recibimos las mujeres desde nuestra infancia y que arrastramos, en muchos casos, a nuestra vida adulta.

No obstante, dadas las heridas emocionales que abren en nuestra alma  —y que tanto hiere a nuestra autoestima— la labor de los cuidados a un familiar con demencia, por mi experiencia como cuidadora y por las historias ajenas que he conocido de otras mujeres en la misma situación, creo que somos un grupo social especialmente afectado por este complejo psicológico.

Se trata del Complejo de Cassandra, un comportamiento humano desviado —o sencillamente erróneo— que vale la pena conocer para erradicarlo de nuestras vidas en aras a cuidar y nutrir nuestro amor propio y evitar frustraciones innecesarias que drenen nuestras energías.

MITO DE CASSANDRA

Ustedes saben que ésta no es la primera vez que recurro a la mitología clásica para abordar cuestiones emocionales —en otra ocasión traté la lección del Mito de Pandora. La verdad es que me parece muy práctico ahondar a los mitos culturales de la antigüedad para extraer aprendizajes y moralejas 🙂

Sin embargo, en este caso en concreto, el mito de Cassandra posee un uso clínico, ya que desde la interpretación psicológica que desarrollo Melanie Klein en el 1963, este mito se tornó un complejo vicioso que padecen muchas personas, sobre todo la población femenina (para más información, pulsen aquí).

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De forma somera, resumimos el mito de la maldición de Cassandra así: ella era una preciosa y ambiciosa mujer, hija del mismísimo rey de Troya. El dios Apolo quiso conquistarla y, para ello, le concedió el don de la profecía a cambio de su amor. Cuando ella no cumplió su parte del trato, Apolo, indignado y vengativo, perjudicó su nuevo don de la clarividencia, al imponerle la maldición de que sus advertencias jamás fuesen acreditadas.

Desde entonces, Cassandra podía prever el futuro, pero no ayudar a nadie con su don, dado que sus palabras eran desoídas y ella tomada por loca. Esta circunstancia mermó sobremanera el autoestima de la joven, que pasó de sentirse una mujer fuerte y deseada a una persona rechazada e incomprendida, lo cual le supuso una vivencia acuciada por la inestabilidad emocional. (para más información, pulsen aquí).

Desde la perspectiva psicológica, este complejo se trata de una ausencia de apreciación interna y amor propio que pretende ser remendada a través de querencia y la admiración externa. Es decir, de desvivirnos en demostrar nuestra valía personal a través de nuestro trabajo, siempre buscando que los demás lo valoren.

De alguna forma, el Complejo de Cassandra ahonda en la tendencia que puede surgir en aquellas mujeres que se sienten, por un lado, víctimas de una situación injusta y no elegida, pero, por otro lado, se sienten ignoradas, incomprendidas o escasamente valorizadas por todo el trabajo que realizan y donde se confunde aquello que se hace con lo que se es.

Y es aquí donde comienza el círculo vicioso, observen: si yo me encargo de esta circunstancia difícil, sola, es porque nadie más me ayuda; pero si no colaboran o no reconocen todo lo que estoy haciendo yo solita es porque no me valoran lo suficiente; si no me valoran, será porque no lo estoy haciendo tan bien, así que me tengo que esforzar más— yo sola— en sacar adelante esta situación harto complicada, y a ver si así me tienen más en cuenta, …

Al final, no solo terminamos teniendo un fuerte complejo de baja autoestima, sino que caemos en un perfeccionismo absurdo, que nos deja exhaustas, y ese cansancio físico termina repercutiendo en un cansancio mental y, ambos a su vez, desemboca en un malestar emocional muy próximo a un estado de depresión o ansiedad, según los casos.

No sé ustedes, pero yo admito que siendo cuidadora principal caí en esta trampa psicológica. Y también conozco otras mujeres en situaciones similares que son tan Cassandras como lo he sido yo. Pero, ¿por qué?

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¿QUÉ TANTO RIESGO TIENE UNA CUIDADORA PRINCIPAL DE SUFRIR COMPLEJO DE CASSANDRA?

En mi caso particular, siempre hubo una tendencia a tapar con trabajo o labores mis malestares emocionales. Sin embargo, cuando tuve que asumir que mi hermano tenía Alzheimer y ya no podía estar solo, tomé el toro por los cuernos, como se suele decir ^^, e inmediatamente asumí el papel de cuidadora principal —como ya había conocido los estragos de esta demencia en mi madre, más o menos sabía lo que se avenía y qué debía  hacer.

Pero entre lo complicado que ha sido ese proceso, lo sola que me vi, y los comentarios que recibía del tipo: «no vas a poder sola con eso», «vas a quedarte sin vida propia…», o, peor aún: «o sea que no haces nada, sólo estás en casa», cada vez me implicaba más en la labor y cada vez más intentaba demostrar que era una supercuidadora —cuando no, la Mujer Maravilla— que podía ocuparse de mil tareas. Era claro, que procuraba un reconocimiento o un afecto en los demás, demostrando todo lo que sabía hacer como mujer cuidadora: lo responsable que era, lo sacrificada que era, lo eficiente que era, …

Pero la realidad, amigos, se impone: la sociedad, y nuestros allegados, sigue sin valorar el trabajo doméstico, como es el mundo de los cuidados, y no todas las mujeres nacemos para ocuparnos de este tipo de tareas, de ahí que renunciar a una vida social y especialmente laboral, para quedarse recluida en el mundo doméstico, no siempre resulta deseado. Y tarde o temprano, eso tendrá implicaciones negativas en nuestro estado de ánimo.

Por otra parte, hay que reconocer que quien no padece en su propias carnes lo que significa cuidar de un enfermo con demencia, es difícil que entienda en toda su intensidad nuestra situación.

Y ahí es justamente donde nos adentramos, como cuidadoras, en el complejo de Cassandra: como personas singulares buscamos ser significantes en nuestro entorno, pero siendo cuidadoras nos sentimos infravaloradas, casi invisibilizadas. Por eso podemos tratar de aumentar nuestra autoestima intentando ser más perfectas, en lugar de nutriendo nuestro amor propio y aceptando las limitaciones que esta labor conlleva.

Si nosotras vivimos a expensas de aprobación y el reconocimiento ajeno, mientras que los demás, lamentablemente, no valoran nuestro empeño o no se muestran empáticos con nuestra problemática, tampoco nosotras vamos a sentirnos empoderadas siendo cuidadoras, ¿verdad?

Por tanto, esta es la clave de por qué aparece el complejo de Cassandra: porque nos tratamos a nosotras mismas como haceres humanos, en vez de como seres humanos con necesidades deseos y propósitos propios.

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Asimismo, la asunción de este complejo psicológico puede verse agravado por los diversos factores implícitos que posee el trabajo de ser cuidadora de un enfermo con demencia:

  • no ser capaces de evitar la progresión de la enfermedad en nuestro ser querido, a pesar de todos los esfuerzos que realizamos, genera un gran caudal de impotencia;
  • la exposición prolongada a soledad y al desgaste emocional que padecen las personas cuidadoras a lo largo de todo el proceso,  y que se manifiestan en forma de estallidos de cambios de humor o enojos, los cuales podemos pagar con nuestros enfermos o demás familiares, pero que principalmente nos hacen juzgarnos severamente, al sabernos vulnerables y sin control sobre nosotras mismas;
  • el tener que decidir, aun en contra de nuestra voluntad, abandonar muchas facetas de nuestra vida para centrarnos casi con exclusividad en nuestro familiar dependiente a la larga nos puede hacer sentir culpables y tratar de enmendar rotos con descosidos, es decir, intentar volvernos personas ‘multitareas‘, para al final sólo conseguir saturarnos aún más y acrecentar nuestra frustración;
  • el no haber aprendido a saber decir NO, a poner sanos límites a las exigencias de nuestro entorno. Y este punto es requete-importante, porque cuánto más tiempo y energías invirtamos en ayudar a los demás, rebasando nuestros límites, más estrés nos vamos a generar, llegará un momento en que nos sintamos saturadas, no pudiendo ser tan eficientes a causa de nuestro cansancio, y ello nos hará sentir mal con nosotras mismas, lo que afectará ferozmente a nuestra autoestima.

Y muy vinculado a todo lo anterior, la obsesión por tenerlo todo bajo control y ser mujeres-cuidadoras-madres-esposas-amigas-etc. perfectas. Una idea inconsciente absurda, pero muy esparcida en nuestra sociedad, que nos aboca a cargarnos de exigencias innecesarias que solo sirven para minar nuestra fuerza y nuestra autoestima al comprobar que es imposible alcanzar tal grado de perfección.

Todo este afán por visibilizar nuestra labor, por demostrar que estamos haciendo algo valioso e imprescindible, nos lleva a un desgaste emocional y físico que finalmente se somatiza y da lugar a dolores físicos —dolor de cabeza, de cervicales, de espalda, bajas defensas, etc.— o malestares mentales —fatiga crónica, insomnio, depresión, ansiedad, etc.

Y es una pena, porque realmente cuidar de un ser querido resulta una experiencia personal maravillosa, que nos conecta con el amor y el mundo de los afectos en general.

¿CÓMO EVITAR O ENFRENTAR EL COMPLEJO DE CASSANDRA SI SOMOS CUIDADORAS?

Lo primero de todo, de cara a no caer en este tipo de síndromes o comportamientos tóxicos, es mantenerse informadas al respecto. Y no sólo sobre este mal, sino sobre todos los riesgos que implica cuidar de enfermos crónicos.  Cuanto más sepamos, más ventaja tendremos.

Sin embargo, amigas, también es fundamental, atender al mundo práctico o, si se quiere, poner en práctica la teoría: si reconocemos este patrón psicológico en nosotras, hay que realizar trabajo interno para eliminarlo.

¿Y qué significa con exactitud hacer trabajo interno? Sanar nuestras heridas emocionales poniéndonos en primer lugar y cuidando conscientemente de nosotras mismas antes que de nadie más. Y no se equivoquen: esto no es egoísmo, sino que es amor propio a través del cuidado a una misma, sola y por sí misma :).

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  1. Para ello resulta imprescindible colocar sanos límites que eviten dar toda nuestra energía a los demás o a lo externo, antes que a nosotras. En la medida en que cada una nos centremos en brillar con luz propias, aceptando de nuestra personalidad —lo que somos + lo que hacemos—, más oportunidades tendremos de ser una luz en la oscuridad de los demás.
  2. Ser más indulgentes con nuestros fallos y defectos, perdonarnos y amarnos con nuestras imperfecciones y todo. ¡Aquí nadie es perfecto! Y el método de ensayo-error se muestra ineludible, más si cabe cuando nos enfrentamos a un caso de enfermedad por demencia: nada está escrito en piedra y realmente ningún caso es igual a otro. Cada enfermo es un mundo.
  3. Así, reconocer nuestra vulnerabilidad no es sinónimo de saberse frágil o débil, sino de sentir nuestros límites, de hasta dónde podemos llegar y hasta dónde no. Si algunas veces sienten que no pueden más, que se les cae la vida, que tienen ganas de salir corriendo o de estrellar toda la vajilla contra el piso, no es por falta de coraje, sino porque tienen sentimientos, corre sangre por sus venas y son mortales de carne y hueso 🙂
  4. Si cuesta no ser tan severa con una misma, piensen en toooodoooo lo que han logrado en la vida y han sido capaces de sacar adelante prácticamente solas. Les doy una pista: haber conseguido mantener un cierto bienestar físico y emocional en un enfermo de Alzheimer, por ejemplo.
  5. Sacar tiempo para invertir en una misma. Saber recompensarse. Y no porque lo necesiten, ¡que también!, sino porque tienen todo el derecho y se lo merecen con creces que sus deseos se materialicen.

Nadie dice que sea sencillo mantener encendida la llama del amor  y el cuidado propio, pero conviene dedicarle horas de trabajo consciente para fortalecerlo. Porque invirtiendo en una misma, ya no habrá necesidad de buscar una validación externa que nos haga sentir queridas, aceptadas y, en definitiva, valoradas por los demás. Y el maleficio de Cassandra no formará parte de nuestra actitud ante la vida.

Espero que estas palabras les ayuden a encarar la impagable tarea de ser cuidadoras con más ganas y precauciones. ¡Esa es mi intención! Cuéntenme cómo se sienten y qué piensan al respecto de este tipo de experiencias. ¡Estamos deseando oirlas leerlas! 🙂

Les mando un abrazo lleno de comprensión y ánimos.

Cuídense mucho, cuidadoras.

 

 

 

 

 

 

 

LAS RELACIONES INTERPERSONALES DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER.

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Autor: L. Canu

¡Buenos días, cuidadores!

Hoy tengo ganas de compartir con todos ustedes una reflexión muy personal que me ha dejado mi experiencia como cuidadora, y se trata de cómo afecta nuestro papel de cuidadores principales al mundo de las relaciones interpersonales que forman parte de nuestra vida.

Como una inmensa mayoría de cuidadores saben, el tener que atender a un enfermo crónico que precisa de atenciones continuadas supone una prueba de fuego para nuestros allegados, sean familiares, amigos o colegas, pues les obliga a desarrollar más su empatía y comprensión hacia nosotros y nuestras limitadas circunstancias personales. Y en un mundo donde impera tanto el individualismo, la tendencia al disfrute y a lo inmediato, los cuidadores nos vemos relegados en muchas ocasiones a un cierto olvido, ¿verdad?

Pero, miren, yo soy de las que piensan que las situaciones adversas no empeoran las relaciones o las situaciones, sino que las sacan a la luz: las que están deterioradas o son frágiles, se rompen de una vez; las más leales y auténticas, se revelan y se refuerzan. Ni más ni menos 🙂 .

Por eso, cuando aparece en la vida de una persona una problemática tan cruda como es padecer la enfermedad de Alzheimer o tener que convertirnos en cuidadores, descubrimos quiénes son las personas con las que podemos contar y quienes no están a la altura de las circunstancias.

CÓMO PUEDE AFECTAR CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER A LAS RELACIONES INTERPERSONALES Y LA VIDA SOCIAL DE LOS CUIDADORES…

De hecho, es muy habitual, lamentablemente, que los cuidadores principales se vean a menudo solos ante este desafío: las amistades dejan de tenernos presentes y muchos familiares se desentienden del enfermo y dejan su cuidado en manos de una única persona.

Reconozcamos, amigos, que no es tarea fácil estar a la altura de este tipo de vivencias y no todo el mundo es empático ni tiene la suficiente fortaleza emocional para afrontarlas. Y aunque nos sintamos dolidos o resentidos, hay que saber aceptar y perdonar estos distanciamientos.

Cierto es, amigos, que toda situación dramática tiene efectos adversos en nuestras relaciones: nos puede marginar, volvernos más pesimistas y susceptibles y nos hace sentir vulnerables, como si necesitásemos más que nunca el apoyo de los otros, aunque no siempre sepamos pedirlo.

Y las repercuciones que tiene el hecho de convertirnos en cuidadores de una persona con Alzheimer se manifiestan en todas las clases de relaciones que tenemos en nuestra vida: familiares, sentimentales, laborales y de amistad.

¿Cuántos de los cuidadores que están aquí no han experimentado la sensación de verse más solos de lo esperado? ¿Cuántos no han sufrido en carne propia el descubrir que mucha gente no entiende nuestra realidad y por eso se alejan de nuestro lado? (Sobre la soledad de los cuidadores, pueden leer esta entrada del blog)

A nivel familiar, muchas son las discusiones que se generan entorno al cuidador, o bien porque otros miembros de la familia no quieren responsabilizarse del enfermo. o bien porque no quieren adaptarse a la nueva situación. Y es que para ser cuidador debemos ser de una pasta especial. ¡No cualquiera vale para desempeñar esa labor!  😉

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Autor: L. Canu

En cuanto a las relaciones de pareja, es justamente en los momentos críticos cuando se descubre qué clase de persona elegimos para compartir nuestra vida. Y, claro, hay personas que para compartir buenos momentos son maravillosas y divertidas, pero en los malos momentos, no están a la altura y optan por hacer vida de solteros. Sin embargo, lo que necesitamos quienes somos cuidadores, más que nadie en el universo, es una pareja estable, que nos acompañe en esta lucha y nos aporte calma y balance; que nos hagan sentir que tenemos un hombro en quien refugiarnos cuando la vida se nos cae al suelo y se hace añicos.

Con los amigos, sucede algo similar. Si el cuidador ya no dispone de libertad de horario y movimiento, no resulta difícil que terminen olvidándose de él. Si bien es verdad que nuestros amigos también tienen sus propios problemas y sus propios procesos vitales y, por tanto, los desencuentros no siempre viene motivados por falta de interés, sino por exceso de ocupaciones.

Finalmente, el mundo laboral es uno de los primeros que se resiente cuando somos cuidadores. Si compaginamos ambos mundos, el agotamiento y el desgaste físico y emocional termina perjudicando nuestro rendimiento y nuestras interacciones con los compañeros. Sin embargo, lo más habitual es que haya que renunciar a nuestra vida profesional para dedicarnos las 24 horas del día, siete días a la semana, a nuestro familiar con demencia.

Así las cosas, no es de extrañar que uno de los mayores males que sufre un cuidador es la soledad a la cual se ve abocado involuntariamente. Y la amargura que eso provoca, puede ofuscarnos y podemos caer en la injusta apreciación de culpabilizar a la enfermedad de todas nuestras desdichas.

Con todo, ¡seamos honestos! Ni  nuestros familiares enfermos, ni a la dolencia en sí, son la causa de la ruptura de nuestras redes sociales. Simplemente son el resultado de un daño colateral de este drama personal/familiar. Y en última instancia, cabría reprocharnos a nosotros mismos por la clase de personas que mantenemos o atraemos a nuestro círculo. Aunque creo que esto sería una crítica destructiva innecesaria…

En cualquier caso, lo más importa es preguntarnos por qué hemos de ver esto como algo (solo) negativo… ¿Acaso que se nos revele la realidad en medio de una etapa sombría no puede traernos una auténtica luz a nuestra vida, para que nos hagamos más conscientes de quiénes somos y con quiénes estamos?

¿HASTA DÓNDE LLEGA LA CULPA DE LOS OTROS Y DÓNDE COMIENZA LA NUESTRA?

¡He aquí una gran cuestión, amigos!

Cierto es que ninguno de nosotros ha elegido convertirse en cuidadores ni tener que lidiar con el mal trago que supone atender día tras día aun ser querido cuya demencia lo va aniquilando poco a poco. Pero no menos cierto es que, muchas veces nos metemos tanto en el papel de cuidadores, nos cuesta tanto delegar en otros porque creemos que nadie entiende a nuestro enfermo como nosotros, que caemos en la desazón de no ver ninguna luz al final del túnel, que nosotros mismos nos cerramos muchas puertas y nos autoimponemos un aislamiento indeseado, pero voluntario al fin y al cabo.

Y tal vez muchos de ustedes discutan esta idea, pero yo les puedo garantizar que he caído en esa trampa de considerarme una supercuidadora y exceder los límites de mis responsabilidades.

Del mismo modo, hay veces que no sabemos marcar los límites con los demás, ni pedir ayuda ni exigir responsabilidades a los otros. Simplemente nos quedamos callados e inmóviles, soportando una carga que ha de ser compartida, en la medida de lo posible. Y ya no sólo por nuestra propia salud, sino también por el bienestar de nuestros enfermos, que necesitan perdernos un poquito de vista y tratar con otras personas.

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Autor: L. Canu

¿Y qué decir de aquellas veces que preferimos encerrarnos en casa con ese familiar necesitado y denegamos la posibilidad de visitas o encuentros con otras personas para que no pasen por la incomodidad de estar ante una persona con demencia, o quizás porque nosotros no contamos con la privacidad suficiente para sentirnos a gusto?

En fin, existen mil motivos cotidianos que nos sirven de excusas para enclaustrarnos testarudamente en nuestra soledad… Y seguramente el quid de la cuestión radique en que acarreamos un estado depresivo o una agotamiento tan monumental, que nos sentimos sin ganas de hacer vida social de ningún tipo.

Esta actitud, tan humana y comprensible en el caso de los cuidadores principales, debe ser chequeada, advertida y vigilada. No resulta sencillo ni cómodo reconocerla, pero, ¡ojo!, es fácil caer en ella. Y, obviamente, nos perjudica a la hora de mantener unas relaciones óptimas con nuestras redes sociales. Por eso creo que no descuidar nuestras relaciones con la gente que forma parte de nuestro entorno es también nuestro compromiso y como tal es un proceso que hay que enfocar desde dentro, desde nosotros mismos, para que se manifieste en nuestro exterior.

LA ENSEÑANZA QUE PODEMOS EXTRAER LOS CUIDADORES DE ESTA SITUACIÓN EN MATERIA DE RELACIONES…

Y, en suma, yo creo que una enfermedad como el Alzheimer siempre nos puede enseñar muchas lecciones meritorias, también en este aspecto de las relaciones.

En este sentido, nos enseñan a valorar lo que tenemos en su justa medida. Nos muestra con quiénes podemos contar y con quienes no; hasta qué punto honramos nuestra vida y la valoramos, y ,en qué medida, no la estamos aprovechando consecuentemente. Y, lo más relevante: nos demuestra hasta dónde somos capaces de llegar nosotros como personas y como miembros de una familia o de la sociedad en general.

En definitiva, estoy convencida de que pasar por una experiencia tan desoladora nos permite replantearnos nuestros valores y nuestro deseos, pero especialmente, saber qué o quién está a nuestro lado para sumar, y qué cosas o personas, a la larga, no nos aportan nada (o incluso, nos restan energía).

Por lo demás, yo misma he pasado por todo este tipo de vivencias. Y desde que soy cuidadora he tenido que aprender y poner en práctica dos cosas:

  1. a poner sanos límites en mi vida personal y hacerme respetar como persona y como cuidadora;
  2. a reconstruir (y recalibrar) mis relaciones interpersonales y mi red social.

Y no ha sido fácil. He tenido que hacer de tripas corazón muchas veces; aceptar ausencias y rupturas inesperadas, entenderlas, perdonarlas y superar de forma diplomática actitudes de mi entorno cercano que me provocaron más de una decepción y fuertes dolores de cabeza.

Pero también tuve que reconocerme que yo misma me estaba cerrando muchas puertas. Me sumergí demasiado en mi rol de cuidadora y descuidé insanamente mi propia libertad.

Por ello, cuando retomé mi faceta pública, no sin tener que sacrificarme para encontrar un equilibrio entre mi labor de cuidadora y mi desarrollo como persona independiente y trabajadora, de repente la vida me presentó un montón de situaciones sociales agradables que me ayudaron a reconectarme con mi esencia.

Tuve que pedir a mis familiares más cercanos que se ocupasen más de mi familiar enfermo y tuve que defender mi derecho a tener un espacio y un tiempo para mi vida pública. Pero también conocí personas maravillosas que me acogieron en sus círculos, me brindaron ayuda y me ofrecieron una amistad y una comprensión inestimable.

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Autor: L. Canu

Y, en general, desde que soy cuidadora, he tenido la suerte de cruzarme con gente más o menos desconocidas, pero que me brindaron apoyos materiales y palabras de aliento, que alabaron mi labor familiar y que me hicieron sentir menos sola en mi cruzada.

Por tanto, amigos, estoy convencida de que muchas veces el universo nos quita lo que no nos vale y nos deja espacio para recibir mejores experiencias. Y nos empuja a luchar por lo que nos merecemos, porque bien es cierto que sin trabajo y esfuerzo, sin movimiento y actitud positiva, nada llega.

Y el Alzheimer, con sus sombras y sus  estragos, también nos incita a seguir adelante, a sonreírle a la vida porque tenemos salud y a salir a la calle con la cabeza bien alta porque somos personas con mucha inteligencia emocional, que aunque llenas de cicatrices, seguimos en pie y podemos aportar confianza y dedicación a aquéllos que desean formar parte de nuestro mundo social y sentimental.

Yo ya no soy la misma que era hace tres años atrás, cuando comencé a transitar este camino como cuidadora de un enfermo de Alzheimer. Pero tampoco mis relaciones interpersonales son las mismas de entonces: ahora son más selectivas y acordes con las personas que necesito a mi lado para sentirme bien.

Espero que ustedes, queridos cuidadores, también puedan decir lo mismo. Estaré encantada de conocer sus experiencias 😉

¡Un abrazo inmenso y mucha fuerza para salir adelante!

¡Cuidense mucho, cuidadores!

 

P.D.: Por cierto, amigos, les confieso un curiosidad que ejemplifica parte de lo que les he compartido en esta entrada: las fotos que aparecen aquí son pequeños regalos de un amigo que he hecho en estos meses. Como él vive a unos cuantos kilómetros de distancia —de hecho reside en otro país—, y sabedor de mis dificultades para poder viajar, me envía estas fotos maravillosas para enseñarme su ciudad sin necesidad de que yo tenga que desplazarme :). Con Canu —buen fotógrafo, gran amigo y mejor persona— se cumple la profecía de que, si bien la vida te quita personas que creías cercanas, también te trae otras mejores. Por eso, nunca pierdan las esperanzas de que lo mejor siempre está por llegar ;).