¡Feliz Día Internacional de la Mujer, cuidadora!

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¡Buenos días, cuidadores!

¿Qué tal están?, ¿cómo se sienten?, ¿cómo llegan al mes de marzo de este 2017? ¡Ojalá me cuenten que llegan lo más enteros posibles ^^ .

Lo cierto es que para mí, el mes de febrero fue muy duro y laborioso como cuidadora: mi familiar con Alzheimer parece estar entrando en una nueva etapa plagada de torpezas, nerviosismo, inquietudes mentales que terminan materializándose en paranoias a cada cual más rocambolescas y, en definitiva, muchos cambios de estados de ánimo que me hacen sentir como si fuese una hormiguita inexperta luchando contra un gigante sorpresivo e infatigable ^^.

En cualquier caso, queridos cuidadores, ya estamos en el mes de marzo. Un mes que para mí viene resultando muy simbólico, y hasta casi diría que entrañable, dado que se celebra el Día Internacional de la Mujer.

Y aunque, sí,  es lamentable que tenga que existir tal efeméride para visibilizar los grandes aportes que hace toda la población femenina a la sociedad, pues… ¡ni modo! Como mujeres que somos creo que hay que aprovechar la ocasión para hacernos escuchar lo más alto posible  ;).

Conque, amigos míos, me van a permitir dedicar unas palabras a esas espléndidas mujeres que me hacen la vida más linda, poniendo un énfasis especial en las mujeres que son cuidadoras.

Así pues…

¡Felicidades a todas las mujeres que mueven y llenan al mundo de amor y, en especial, a aquellas mujeres que cuidan, nutren, aman y desarrollan una entrega total hacia tantas personas dependientes aquejados por el mal de Alzheimer! Porque con sus afectos y cuidados entablan una lucha a brazo partido contra el olvido de sus seres queridos, ¡y yo estoy convencida de que desconocen el significado del verbo rendirse! 😉

Y hablando de rendirse…

Quisiera aprovechar esta fecha tan señalada y rendir un pequeño homenaje a mis madres y contarles lo mucho que han significado sus vidas en la mía y cuán presente las tengo en la actualidad.

Ahora van a entender por qué…

LAS EXCEPCIONALES MUJERES DE MI FAMILIA…

Ya lo he comentado en otras ocasiones, ¿no?, pero vuelvo a rememorarlo: cuando tenía diez años, mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de una demencia. Tras varios años de incertidumbre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer, a pesar de contar solo con 35 años de edad, convirtiéndose así en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en  España.  Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad.

Pero no habríamos podido atender tan bien a mi madre si no hubiésemos contado con la impagable presencia de mi abuela materna, que dejó todo en su Argentina natal para venirse a España a ayudarnos a sacar adelante a nuestra familia y, principalmente atender a mi mamá. Por eso, yo siempre me he sentido especialmente afortunada, ya que, si bien he tenido la desgracia de que el Alzheimer me arrebatase a mi progenitora siendo una niña, cuando más la necesitaba, también he tenido la inmensa suerte de ganar una segunda madre en la vida, que es mi abuela, quien me enseñó las claves para afrontar el destino con arrojo, decisión y toneladas de humor. Recursos emocionales que debo aplicar hoy en día a mi vida…

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Y es que ahora que soy  cuidadora principal y debo de  hacerme cargo de mi hermano con Alzheimer, entonces me doy cuenta de cuánto aprendí de mi abuela, la inmensa influencia que ha ejercido en mi personalidad en cuanto a amor, solidaridad y compromiso. ¡Nunca ceso de acudir a los recuerdos de todos los actos de cuidado que mi nonna nos proporcionó a todos nosotros! ¡Y qué gran ejercicio de paciencia siempre supo desplegar durante tantos años! ¡Y ni hablemos de su humor y su gracia! 🙂

Creo que ésta es una linda oportunidad para declarar a los cuatro vientos lo mucho que agradezco a la vida el regalo de haberme dado la mejor madre que alguien puede tener en su infancia —¡una madre Cáncer que me inculcó el valor de la familia! ^^— y, posteriormente, la clase de madre que una necesita tener consigo a partir de la adolescencia para pisar la vida con firmeza —¡una madre Aries, a la sazón guerrera infatigable, que supo trasmitirme su  creencia dogmática de que la vida hay que amarla y lucharla a partes iguales, y nunca claudicar ante ninguna adversidad por infausta que sea.

Definitivamente, como ven, tengo muchísimo que agradecer en cuestiones de familia, porque nunca faltó una mujer extraordinaria que me cuidase durante todos estos años 🙂

… Y LAS RESTANTES MUJERES MARAVILLOSAS QUE HAN POBLADO MI VIDA

La verdad es que está re-bueno contar en el calendario con un día como hoy que sirva de excusa o recordatorio para celebrar (¡y agradecer!) la vida de esa caterva de mujeres que habitan a su vez mi propia vida.

Si me paro a pensarlo, mi realidad y mi imaginario colectivo se hallan organizados por un matriarcado compuesto por mujeres transmisoras de las más nobles virtudes: solidaridad, humildad, coraje, resistencia y amor.

Les garantizo que magníficas mujeres fueron quienes me criaron y gran-diosas féminas son quienes más me enseñan a ser cada vez mejor persona a través del reflejo que ellas me traslucen.

Y aquí incluyo a esas cuidadoras geniales que me siguen en este blog o a través de la página de Facebook y siempre comparten comentarios que resultan pequeñas cápsulas de sabiduría y experiencias en la labor más noble e inestimable que hay en el mundo: el cuidar, nutrir y proteger a las personas más vulnerables que existe, que son los enfermos dependientes.

Así, con algunas mujeres comparto una auténtica relación de sororidad y compañerismo; con otras, mantengo una eterna relación de maestras-discípula, y con otras más, nos intercambiamos vivencias y anécdotas particulares; pero entre todas vamos conformando una escuela de vida rica en experiencias, valores y filosofías, en la cual la retroalimentación de consejos y consuelos me permiten crecer y reinventar mi lugar en el mundo.

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Desde las mujeres más venerables de mi familia hasta mis amigas y las lectoras de ¡Buenos Días, Alzheimer! que me brindan su amistad y /o apoyo, por versátiles que parezcan en apariencia, TODAS poseen un inestimable nexo de unión que las liga a mí: la admiración que les profeso y la maestría con que se ganan mi cariño :).

No existe, en mi opinión, una mejor sesión de fuegos de artificios que las risas y carcajadas que nos echamos juntas, como no hay lugar más confiable en el que depositar mis pensamientos y emociones que esos encuentros con otras comadres ^^.

¡CUÁNTO SE APRENDE DE UNA MUJER CUIDADORA!

Asimismo, como indicaba anteriormente, gracias a este blog, he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas encantadoras que cuidan de sus familiares, la inmensa mayoría de ellas, mujeres.

Y siempre que interactúo con ellas, me quedo con la sensación de que vale la pena pasar por este mal trago que significa el tener un familiar aquejado de Alzheimer, porque de no ser por esta circunstancia, jamás habría conocido a gente tan admirable y amorosa. ¡Y créanme que este tipo de experiencias me reconcilian con vida!

Es por eso que no quisiera despedir este año el Día de la Mujer, sin rendir un humilde tributo a esas féminas que tanto, tanto, tanto, me han enseñado y enriquecido en mi camino: mis admiradas cuidadoras 🙂 .

Me refiero a esas cuidadoras que tienen una fuerza de voluntad descomunal, que cuesta creer que son personas de carne y hueso, que albergan imperfecciones y miedos, porque son demuestran poseer un corazón y un coraje a prueba de bombas.

Esas mujeres cuidadoras del siglo XXI que, aún a día de hoy, siguen siendo el 90 % de los cuidadores informales, que lo dan todo por sus seres queridos, que ofrecen su cuerpo y su tiempo porque creen fervientemente en el valor del altruismo; pero rechazan sabiamente la idea de la abnegación absoluta, porque eso sólo lleva a la anulación personal.

Que devuelven los favores y las atenciones que antaño recibieron por parte de sus familiares cuando estos estaban sanos, porque saben que  sin ese apoyo y esa solidaridad que ellos les brindaron no serían mujeres tan valerosas como son actualmente.

Que aportan bienestar a sus enfermos desde el respeto y el cariño, pero no descuidan sus propias necesidades como mujeres autosuficientes.

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Que lo comparten todo, porque continúan trabajando por cosechar su propia abundancia  personal y nunca les falta frutos que compartir.

Cuya empatía y sensibilidad las empuja a unirse a ese sendero de dolor por el que debe transitar todo enfermo de Alzheimer, u otras dolencias crónicas que generan malestar y dependencia.

En definitiva, pienso en esas cuidadoras que saben sacar tiempo de sus vidas para compartirlas con quien más lo necesita y son capaces de convertir las debilidades en fortalezas, porque ellas poseen la clave para seguir generando amor, luz y solidez incesantemente: el amor propio.

Se trata de mujeres de fierro, que saben valorarse como personas independientes, que se reconocen, validan con todo derecho y seguridad sus emociones — con sus luces y sus sombras —,  que saben lo que quieren, trabajan por conseguirlo y no dejan de tener sueños y aspiraciones que perfeccionen su existencia. ¡Y todo sin dejar de ser cuidadoras! ¡WOW!

¡Enhorabuena, chicas! Ya que como mujeres trabajadoras que son, resultan un baluarte incalculable para nuestra sociedad, no solo por el esfuerzo extra que realizan con su labor a su familia — y, de paso, quitarle responsabilidades al Estado de velar por el bienestar de sus ciudadanos —, sino por su ejemplo de amor y compromiso hacia el prójimo, sin olvidarse de ustedes misma.

Infelizmente, yo no soy de esa clase de pasta, al menos como cuidadora; pero pongo mucho empeño en seguir el ejemplo de esas mujeres que cuidan con auténtico compromiso y entrega.

En pocas palabras, amigas, ¡mil gracias por llenar de luminosidad mi pesimismo y por llenar de compañía mi vacío existencial! Ciertamente es tan reconfortante sentir que, si la vida es un camino inescrutable y azaroso, siempre puedo tener la plena confianza de que a cada pocos metros habrá una mujer esperándome para confraternizar —o sería más exacto decir consororizar — conmigo.

¡¡Por eso (n)os quiero tanto!!

Esto es todo por esta vez. Muchas gracias por haber llegado hasta este punto final y dedicarme tantos minutos de su valioso tiempo. Espero no haber defraudado a nadie ^^.

¡Hasta siempre! ¡Cuidénseme mucho, cuidadores!

Experimentar la maternidad a través del cuidado a un familiar con Alzheimer

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Planeando alternativas para conseguir conciliar nuestra vida personal  con el cuidado diario de un familiar enfermo. (Imagen de Leeroy)

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Pongo en pausa mi actividad como cuidadora para dedicarme un rato a estar con todos ustedes y compartir esas pequeñas reflexiones que le surgen a una mientras vive cada día al lado de una persona enferma de Alzheimer.

Lo verdad es que estoy pasando actualmente por un momento de pequeños cambios cotidianos, tratando de probar nuevas alternativas para mejor mi bienestar y, principalmente, el de mi familiar enfermo. Pero todo cambio implica una cierta dosis de inseguridad, de incertidumbre y voluntad de adaptación, y… Bueno, ¡la cabeza me va a mil estos días! ¡Demasiadas dudas y emociones! ^^

LLEGÓ EL MOMENTO DE ENVIAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER A UN CENTRO DE DÍA.

Les cuento: últimamente me urgió la necesidad de comenzar a llevar a mi hermano a un centro de día. Porque hasta la fecha nunca asistió más de una hora al día a realizar alguna actividad (o bien de estimulación cognitiva, o bien de ejercicio físico), pero el resto del tiempo siempre está conmigo, en casa.

Sin embargo, su imparable deterioro cada vez afectaba más a su sociabilidad y a la asistencia a sus clases, con lo cual cada vez podía ir a menos actividades, como también cada vez le cuesta más aguantar estar fuera de casa, caminar, subir al transporte público, etc., dado que su coordinación motora comienza a menguar muchísimo :(.

Pero estas últimas semanas descubrí que habían abierto un nuevo centro de día activo en mi ciudad y decidí probar suerte en él. Y digo probar suerte porque el pobre de mi hermano, por culpa de su Alzheimer tan precoz, no tenía cabida en ningún centro para enfermos en mi ciudad. O sea, que estaba en una especie de limbo y un cierto desamparo social.

Todos los centros de día suelen estar destinos a personas muy mayores (como es el caso concreto de aquellos para enfermos de Alzheimer) o a personas con problemas de salud mental pero que nada tiene que ver con una demencia.  Y, claro, mi hermano es un chico de cuarenta años recién cumplidos y eso de estar rodeado de ancianos turbados o enfermos con parálisis cerebral o problemas psiquiátricos no le gustaba nada. Y a nuestra familia tampoco. Estar metido en un contexto tan diverso al suyo no le haría ningún bien.

De todos modos, yo nunca dejé de indagar soluciones y cada poco tiempo acudía a mi trabajadora social en busca de nueva información. Y así llegué a conocer la existencia de un centro nuevo que, si bien no era el idóneo al cien por cien para él, sí podía encajar un poco en sus necesidades.

Y ahora, en pleno momento de transición o de cambio de rutinas en la vida de mi hermano, les confieso que me siento muy ciclotímica, a ratos aliviada y agradecida y a ratos preocupada en demasía.

Y es que como cuidadora 24 horas, necesitaba ya un pequeño descanso, poder disponer de algo de tiempo diario para mí y para realizar gestiones a cualquier hora del día. Porque la organización de mi jornada siempre giraba en torno a mi hermano y a sus limitaciones cada vez mayores. Conque tener la oportunidad de disfrutar de dos o tres horas libres a plena mañana o a plena tarde, aunque solo sean un par de días a la semana, para mí es todo un regalo ^^.

Pero, por otro lado, amigos… Uy, uy, uy… ¿Saben? Yo soy de esa clase de cuidadoras que, si bien puedo llegar a ser muy desastrosa como ama de casa, en lo que se refiere al cuidado de mi familiar soy muy protectora; soy despistada o me cuesta marcarme rutina muy claras, pero siempre parece que tengo un radar encendido para detectar cualquier anomalía que surja, por insignificante que parezca. Y, por supuestoooo, en el fondo pienso que nadie entendería y atendería a mi hermano como yo (demasiado ego, ¿no es cierto? ^^)

Así que se pueden imaginar lo mucho que ha costado el tener que dejar a mi hermano durante unas horas en un lugar desconocido al cuidado de otra personas (por muy profesionales que sean, ¡ja, ja!) ¡Qué angustia, por Dios! ¡¡Al final, no sé si quien más necesita un periodo de adaptación a esta nueva dinámica semanal soy yo o es mi familiar enfermo!!  ¡Ja, ja, ja!

EXPERIMENTAR LA SENSACIÓN DE SER LA MADRE DE TU FAMILIAR ENFERMO

De momento solamente llevo a mi hermano dos días a la semana, dos horas cada día, al centro de día. Y la idea es que, siempre y cuando se adapte al lugar y se sienta cómodo, a partir de diciembre empiece a acudir de lunes a viernes tres horas diarias. Ojalá todo salga bien y podamos llevar a cabo nuestro plan.

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Eso nos va a beneficiar tanto a él como a mí, así nos oxigenamos un poco e incrementamos nuestra vida social por separado. Porque una de las consecuencias de pasar todo el día juntos es que se crea un apego un tanto insano para ambos, especialmente para mi hermano, cuya dependencia hacia mí ya resulta patente para muchas personas de nuestro entorno. Al igual que un niño que se siente seguro cuando está con su mamá, pero siempre alberga el temor de perderla de vista y encontrarse solo, así se comporta mi familiar dependiente conmigo.

Pero, en fin, esta situación me hace reflexionar sobre cómo va desarrollándose en mí un vínculo materno-filial con mi hermano…

Y es que, ¿saben?, yo nunca he sido madre. No porque desechase de plano esa idea,  sino porque creo que me quedé agotada de tener que ejercer un rol similar desde muy jovencita, al tener que cuidar de mi mamá tanto tiempo, ya que vivió 20 años con Alzheimer. Pero, ahora, conviviendo con mi hermano, llevo a cabo nuevamente un papel muy parecido al de una madre, es como que vivo una maternidad a través de mi hermano enfermo.

Y eso me pone en aviso del género de madre que yo sería si realmente lo fuese: ¡una mamá desastrosa a la par que sobreprotectora! ¡ja, ja, ja! ¡Me imagino lo mal que lo pasaría cuando tuviese que llevar a mi hijo a la guardería!

Así que, ya ven, amigos míos, cuántas sorpresas depara la labor de cuidadora. De lo que no cabe duda es de que es todo un aprendizaje hacia el interior, donde nos ayuda a encontrarnos con ese nosotros desconocido y nos permite vislumbrar todo el potencial que llevamos dentro o que sencillamente no poseemos.

¡Un abrazo fuerte, cuidadores, y muchas gracias por estar siempre ahí, a mi lado, compartiendo sus propias experiencias :)!

ESPIRITUALIDAD Y REALISMO MÁGICO PARA AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo les va en su vida como cuidadores? ¡Espero que con buen ánimo y sin ganas de claudicar en el empeño!

Yo, hoy, me siento especialmente nostálgica…

Esta semana sucedió algo que me precipitó a ese pasado mítico que para mí representa mi infancia argentina, una etapa vital que yo recuerdo como humilde, sin grandes pretensiones, con bastantes momentos difíciles, pero llena de encantos (¡y nunca mejor dicho! ^^).

¡Ay, aquellos veranos ochenteros que envolvían esa vida de clase obrera, con calles de barro,  árboles repletos de frutos, flores y maravillosas ramas en las que colgarse como auténticos monos, con las chicharras canturreando su sempiterna tonada, el calor tolerante, con ecos de  tambores de las macumbas y  melodías musicales venidas de todos lados…!

Con todo, lo que más añoro de mi niñez es ese manto mágico, sobrenatural (los escépticos los llamarían supersticioso sin más, ¡ja,ja!) que se fundía con la vida cotidiana. Por lo demás, tan ausente en mi vida urbanita aquí en España.

Hablo de ese mundo mágico y simpático tradicional, lleno de elementos folclóricos y multiculturales donde los conjuros, los embrujos, los sortilegios, los milagros, los rituales (¡lo inverosímil!) forman parte natural de la vida vulgar y corriente de cada día.

Es esa atmósfera que destilan numerosas novelas latinoamericanas del siglo XX (las de Juan Rulfo, Miguel ángel Asturias, Jorge Amado, Alejo Carpentier, García Márquez, Laura Esquivel, etc.) en la cual la cosmovisión mágica de la vida no constituye tanto una manifestación religiosa de la comunidad, como un bagaje emocional dentro del marco cultural, y hasta social, de aquellas tierras.

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¿Y a cuento de qué me pongo a escribir sobre espiritualidades populares en mi blog? ¡Ya va! Ahora les cuento…

ENTRE TERAPIAS MÁGICAS Y MEDICINA OCCIDENTAL: UNA ANÉCDOTA CASERA

Resulta que en medio de mi caos doméstico actual (producido por las obras de reformas sanitarias en mi casa, ¡que ya comienzas a tener visos de obras de ingeniería espacial! ^^),  tengo la desgracia de que mi hermano se enfermase de herpes de zóster (dolencia que en mi familia se denominó toda la vida como “mal de la culebrilla”). Y el asunto es preocupante, porque si ya de por sí es muy molesto y doloroso para cualquiera, ¡qué decir tiene que este herpes lo padezca una persona con alzheimer! ¡¡Alerta roja, alerta roja!!

Como cuidadora aguzada que soy (¡o eso quiero pensar! ^^), puse a mi hermano inmediatamente en mano de los médicos y ya está siguiendo el tratamiento pertinente. Pero mi familia y algunas de mis amistades lo tenían claro: eso no es suficiente…

La medicina galénica es buena, pero hay casos en los que no basta; es necesario compaginarla con terapias de magia simpática ¡había que recurrir urgentemente a los servicios de una curandera! ¡Ja! ¡Cómo si fuera tan fácil! En una ciudad tan urbana, superficial, individualista, racionalista  e incrédula como es ésta en la que vivo, ¿dónde encuentro yo algún profesional de la medicina tradicional? ¡Imposible!

Así que, ¡ni modo! Conozco la práctica ritual para curar una culebrilla y, al mismo tiempo, recuerdo que alguna vez en épocas pasadas lamenté no haber podido aprender más de ese mundo popular y ‘mágico’ (porque, acá donde me ven, yo siempre sentí fascinación por la sabiduría popular. El ser curandera, tarotista, druida o alquimista siempre estuvo e mis deseos más internos… y en mi catálogo de profesiones imposibles  😉 ).

 

Y teniendo en cuenta que estoy desesperada por evitar que mi hermano sufra dolor alguno, pues como enfermo es poco menos que insoportable, ¡me puse manos a la obra! Porque, a fin de cuentas, una cuidadora poderosa ha de ser indefectiblemente una mujer de recursos, ¿no les parece? 😉

En cualquier caso, en mi gente más allegada siempre está presente aquellas frases que rezan “creer o reventar” (para quienes son argentinos) o “eu non creo nas meigas, pero habelas hainas” (entre los que son gallegos). Y yo, hija de ambas culturas, llevo esas máximas tatuadas en mi piel y licuadas en mi sangre.

Soluciones terapéuticas aparte, lo bueno de este episodio doméstico es que refuerza sin duda la complicidad con mi hermano y nos sirve de pretexto para recordar nuestras vivencias infantiles. Afortunadamente, y a pesar de que él ya se encuentra bastante afectado por su enfermedad de Alzheimer, todavía mantiene intactos muchos recuerdos de su niñez. Y creo, como mencioné antes, que esta es la excusa perfecta para estimular su memoria y, de paso, reírnos un rato.

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CINCO BENEFICIOS DE FORTALECER LA ESPIRITUALIDAD PARA LOS CUIDADORES

Esta anécdota personal me sirve para reflexionar con todos ustedes, cuidadores, sobre las bondades que tiene el hecho de reforzar nuestras creencias más intensas, arraigadas e íntimas. No importa si dichas creencias son populares o dogmáticas, locales o universales, monoteístas o politeístas, animista, panteístas o trascendente … ¡da igual! Lo relevante es que nos inspiren fe, fortaleza anímica y estabilidad emocional.

Por mi parte, estoy plenamente convencida de que poner nuestra confianza en nuestra espiritualidad (sea de la índole que sea), como si se tratase un pilar sólido al que aferrarnos para no caer, siempre resulta recomendable. Y aún más cuando se experimenta una situación doméstica tan abrumadora e inestable como les ocurre a los cuidadores de enfermos con demencias.

Hay que apelar mucho al realismo mágico para no sentir a la vida alzheimeriana como una tragedia griega, con el fin de aportar un sentido, una luz a tanto dolor, a tantas vivencias mustias y sombrías.

Por eso me viene a la cabeza unas palabras del antropólogo Malinowsky sobre las cuestiones mágicas y religiosas. él afirmaba que:

«Tanto la magia como la religión surgen y funcionan en momentos de carácter emotivos: las crisis de la vida, los fracasos en empresas importantes, la muerte, el amor infortunado o el odio insatisfecho.»

Es por ello que entiendo que, siendo cuidadora, éste resulta un momento idóneo en mi vida para rodearme de magia e ideas que me reconforten el alma y que equilibren  mi salud mental ^^.

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La magia, la espiritualidad, la religión, la superstición, … cualquier creencia que nos sirva de refugio y que alivie nuestro dolor y nuestros miedos, debería ser contemplada con respeto, cuidado y toda nuestra estimación. Porque nuestras creencias internas, nuestra espiritualidad, se vuelven un elemento esencial cuando nos parece que nada tiene solución y que cada vez todo a va a peor en nuestras vidas como cuidadores.

Así, mantener la llama de nuestra fe permanentemente encendida y recurrir a ella cada vez que nos sentimos ansiosos o desesperados, nos aporta una gran cantidad de beneficios. Vean sino:

  1. Nos ayuda a afrontar miedos y angustias existenciales.
  2. Nos da fortaleza y vigor para desafiar la realidad y sus adversidades con la mejor de nuestras sonrisas.
  3. Nos recuerda que somos unos simples seres humanos y, por tanto, somos frágiles, cometemos errores y tenemos muchas imperfecciones, ¡y no por eso se para el mundo! Hay que saber aceptar las limitaciones y perdonarnos por no ser capaces de mayores logros. Ya habrá quien nos juzgue en la vida ;). Lo importante, amigos, es la intención que ponemos en atender a esos planes que la Divinidad no ha encomendado.
  4. Nos trasmite serenidad, pues las creencias espirituales nos hacen sentir que no estamos solos, que siempre hay alguien más allá a quien recurrir en busca de consuelo, alivio y fuerza para seguir adelante con nuestra misión.
  5. Nos aporta serenidad y confianza en que todo lo que sucede es para algún bien, aunque sólo sea para aprender, por las malas, una dolorosa lección que nos hará mejores personas: más sabias, más fuertes, más valientes ^^.

Nuestra espiritualidad nos señala que el problema fundamental no es la situación que vivamos, sino la actitud que tenemos ante ella.

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Aferrarnos a la idea de un mundo mágico o divino al que acudir cuando nos sentimos impotentes ante un hecho traumático o desazonador, nos enseña que la solución no está en esperar que ocurra un milagro; más bien se halla en no amedrentarnos ni anularnos ante las dificultades. Y es que en nuestro fuero interno contamos con todos los recursos necesarios para solventar cualquier problema que aparezca… salvo la muerte.

¡Somos seres de luz! Y la magia y la fe nos enseñan a encender esa antorcha que todos llevamos dentro y con la que podemos iluminar las experiencias más oscuras y lúgubres que se interpongan en nuestra vida.

Es por ello que una espiritualidad sana y atendida, puede repercutir positivamente en nuestra autoestima y motivación para vivir con optimismo el presente y atisbar con esperanza el futuro.

En fin, amigos, parafraseando a esa magnífico poeta que fue Pablo Neruda, me atrevería a decir que “si nada nos salva de la muerte, al menos que (el amor) la magia nos salve de la vida” 🙂 .

Y al fin y al cabo, una vida envuelta en las garras del  Alzheimer, ¿no es una vida con ciertas dosis de realismo mágico también (por cuanto tiene de inverosímil para los que somos observadores externos)? ¡Yo creo que sí! ^^

Seguramente, a muchos de ustedes les han ocurrido episodios similares con sus familiares enfermos, ¿verdad? Pero, principalmente, imagino que todos desarrollar más su espiritualidad y su fe después de verse involucrados en un suceso tan dramático y emocional como es convivir con una persona enferma crónica, que necesita de nuestra presencia para poder seguir adelante, a pesar de sus limitaciones de salud.

¡Se dan cuenta de cuántas cosas aprendemos o desarrollamos siendo cuidadores!

¡Comparte tus experiencias y consejos con nosotros al respecto, seguro que puedes ayudarnos con tus vivencias (nunca se sabe en qué circunstancias nos vamos a ver en el futuro)!

¡Un abrazo fuerte, amigos!

Bendiciones y gracias por estar siempre ahí, brindando compañía y afecto a quienes somos cuidadores 🙂

CUANDO LA VIDA DEL CUIDADOR ES UNA ‘ZONA DE OBRAS’

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Este castillo ruinoso puede resultar una óptima alegoría de nuestras fortalezas anímicas, amigos: las ruinas nos permiten reedificarnos para tornarnos más aptos a nuestro presente.

¡Buenos días, cuidadores!

Aquí estoy de nuevo, un poco alborotada. Podría decirse que, en estos momentos, mi vida está bastante patas arriba… literalmente. Y les cuento por qué.

Verán ustedes: desde hacía días, algo no iba bien en nuestro piso y ducharse resultaba cada vez un acto más traumático (¡ja,ja,ja! aviso: tengo la exageración desatada). Sí, en serio lo digo. Al final, de hecho, la cuestión no era tan estúpida: fallaban las tuberías, ¡era hora de cambiarlas! Y, de paso, reformar los baños de la vivienda. Total: un mes de obras y reformas 😦 .

Así que desde hace días nuestra casa se ha convertido en una zona de obras (acorde con la vida personal de una cuidadora de un enfermo con Alzheimer, ¿no les parece? 😉 ), con todo lo que ello conlleva, y no tanto por la incomodidad que me genera a mí, sino sobre todo por la falta de comprensión y el exceso de inestabilidad que le puede causar a mi hermano. A fin de cuentas, ¿qué puede haber peor para una persona con esta demencia que ver trastocada su rutina diaria por la falta de ducha y aseo diario y un constante ruido de golpes y destrozos a cada cual más estridente 😦 .

OBRAS EN LA CASA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: ¡UN CÓCTEL PELIGROSO!

Puede parecer que vuelvo a exagerar otra vez, amigos, pero siento que éste es un nuevo desafío para mí como cuidadora: ¡sosegar a la fiera que lleva mi hermano! (y, de paso, aguantar golpes y estruendos de ruinas que se caen…). Pero qué duda cabe que un entorno en obras debe ser nefasto para una persona con esta dolencia, porque, ya se sabe, la rutina es fundamental para ellos. Imagino que un hogar en obras ha de ser poco menos que frustrante, como si  su casa se convirtiese en un lugar alterado y desconocido, con demasiados cambios…

Y hablando de cambios,  los cambios de humor tan propios de los enfermos de Alzheimer, vuelven a ser el pan nuestro de cada día en estos ruinosos momentos… ¡No les quiero ni contar!

¡Con lo feliz y agradecida que estaba yo en las últimas semanas por lo apaciguado que estaba mi hermano! Y es que desde que en el mes de junio comenzó su nuevo tratamiento de medicación con la toma memantina, parecía que a nivel conductual le producía un efecto muy relajante; si bien, la contraparte, el temido efecto secundario, era un mayor entorpecimiento motriz y un mayor déficit de atención. No obstante, una nunca sabe si estos síntomas son producto de un tratamiento farmacológico o simplemente son propios de la enfermedad progresiva. En cualquier caso, es tan limitado el abanico de fármacos para combatir el mal de Alzheimer, que no hay mucho donde elegir, hay que agarrarse a lo que hay y alabar las fortalezas que tienen y no las debilidades que causan, ¡sino esto sería un sinvivir continuo!

En todo caso, mi opción ante esta circunstancia es dejar que todo fluya… implorando bajito que la reforma se termine lo antes posible. Y mientras dura, voy apagando los fuegos leoninos (sí, mi hermano es un Leo de pura cepa) según se vayan presentando. Lo cierto es que, no se trata ya de estar viviendo una zona de obras en mi casa lo que me agobia, me estresa y me hace estar en estado de alarma, no… Más bien es la incertidumbre de cómo va a responder mi familiar con Alzheimer a cada nueva experiencia que se presenta; hasta qué punto le puede afectar negativamente y cuántos problemas va a darme a mí como cuidadora. ¡Demasiada ansiedad anticipada, la mía, ¿verdad?! No sé porque siempre tiendo a ponerme en lo peor…

INYECTÁNDONOS UNA BUENA DOSIS DE TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN

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Pero, a pesar de toda la inestabilidad emocional que pueda causarme este tipo de situaciones, me quedo con lo bueno que me proporciona: la oportunidad de trabajar y reforzar mi capacidad de resiliencia, de aguante y mis habilidades resolutivas. ¡Amén de ejercitar mi tolerancia a las frustraciones cotidianas!

Porque, ¿acaso no les parece que los cuidadores de enfermos de Alzheimer deberíamos tener una tolerancia a la frustración a prueba de bombas? Oh, sí. Esa es una de las destrezas fundamentales que nos exige nuestra labor: ser capaces de afrontar los problemas y limitaciones que nos encontramos a lo largo de la vida cotidiana, a pesar las molestias o incomodidades que nos causan.

Y es que, como cuidadores, es imprescindible que tengamos la capacidad de ser flexibles, comprensivos y adaptarnos, cual camaleones ^^, a las necesidades y los tiempos de nuestros enfermos. Es quizás uno de los principios fundamentales de nuestra tarea.

De lo cual se deduce que dominando este sentimiento, ¡¡seremos capaces de dominar el mundo!! (¡¿A que suena fantástico dicho así?! ^^). Bueno, tal vez no sea para tanto, pero sí es verdad que al ejercitar nuestra tolerancia a la frustración, al no tomarnos todo a pecho y como si fuese un atentado hacia nuestro sistema nervioso, podremos gozar de un mayor bienestar en nuestra vida. Nos sentiríamos más conscientes, objetivos y hasta confiados con nuestra capacidades de salir adelante y no perderíamos tanto tiempo en amargarnos y quejarnos de nuestros ¿problemas?

Para mí, por tanto, la tolerancia a la frustración es una manera práctica de aplicar un cierto relativismo existencial a aquéllo que me pasa, pues, me  permite racionalizar mis preocupaciones y ver hasta qué punto realmente son problemas o circunstancias aciagas, y hasta qué punto son situaciones o sucesos que ocurren para nuestro bien; aunque mi dramatismo se empeñe en impedirme percibirlo como algo no tan malo. Pero, amigos míos, ¡aprender a discriminar objetivamente todo lo que nos pasa es una forma de curarnos en salud! 🙂

Toda experiencia, sea ésta buena o no tan buena, es una habilidad ganada que servirá para capacitarme aún más como cuidadora (y como persona) e incrementar mi sentido de adaptación, tan sumamente importante cuando se convive con una persona con Alzheimer, ¿no creen?

Mientras los martillazos, los escombros y el polvo campa a su anchas por mi casa, aprovecho para sacar adelante algunos asuntos pendientes que tengo por ahí y que puedo resolver cómodamente sin moverme de mi hogar. En este sentido, el hecho de estar atada de pies, por tener que supeditar las obras, no me impiden trabajar con mis manos y mi mente. De hecho, es el motivo perfecto para ponerme con esos cursos y esas intenciones laborales que siempre voy posponiendo para otro día “en que esté mejor” (el mítico hábito de dejarlo todo para ese mañana que nunca llega, ¡ja ja, ja!). ¡Y ese es, pues, mi mayor remedio contra el aburrimiento en estos momentos! Es una pena que el pobre de mi familiar con Alzheimer no pueda decir lo mismo…

Pero, a decir verdad, lo genial de haber pasado por tantas jornadas de obras y reformas domésticas es que, una vez terminadas, dispondremos de una vivienda más adaptada a las necesidades de mi hermano, o de cualquier otra persona que tenga sus facultades físicas disminuidas. Lo cual no sólo repercutirá en la comodidad del enfermo, sino también en mis labores diarias como cuidadora.

¡Benditas odiosas obras! ^^

 

LOS CUIDADORES Y SU PROPÓSITO DE VIDA.

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La certeza de tener un misión que cumplir(te) es como una luz que ilumina tu vida, aun cuando te veas rodeada de sombras.

Bueno, amigos, aquí estoy de nuevo, volviendo a la vida cibersocial tras unas semanas agitadas (por no decir desquiciadas ^^) tratando de conciliar mi labor como cuidadora 24/7 y el periodo de exámenes de la universidad. ¡Es increíble cómo puede cambiarte la vida de un año para otro! Mi trabajo como cuidadora principal me absorbe tanto últimamente, que hasta no dispongo de 2 ó 3 horas ni para ir a hacer un examen 😦 .

¡Y pensar que cuando trabajaba de forma “productiva” y por cuenta ajena me matriculaba en mil cursos académicos para desafiar mi rutina laboral, tan anodina y repetitiva! ¡Y podía con todo! Y en cambio ahora, a pesar de pasarme el día en casa, ni tiempo tengo para concentrarme delante de un libro y menos aún para acudir a examinarme. ¡Hay veces, lo juro, que no me creo verme envuelta en estas circunstancias tan hiperbólicas!

La idea de ser cuidadora principal nunca me amedrantó; pero el hecho de ser cuidadora única me irrita, la verdad; me limita sobremanera. Pero bueno, ¡aquí manda mi hermano, el rey de la casa, y si él prefiere tenerme a su lado a todas horas, pues hágase su voluntad! 🙂 Eso es lo realmente importante.

Sirva esta anécdota tan simple y vulgar para entender a qué grado de clausura y falta de independencia física llega mi vida actual. No obstante, esta situación lejos de perjudicarme, me está permitiendo continuar con mi reinvención personal. ¡No me pregunten porqué (porque realmente no sabría argumentarlo con decencia), pero me siento como una oruguita encerrada en su capullo a la espera de convertirse en una mariposa disponible para surcar los cielos! 🙂 Y todo se resume en que empiezo a clarificar mi propósito de vida (¡después de cavilar horas, días y meses!) , es decir, esa razón para existir, para levantarme cada mañana con la sensación de tener el mundo en la palma de mi mano, para trabajar por una meta soñada y fructífera,… en definitiva, ese motivo para darle sentido a mi vida.

LA IMPORTANCIA NO DE DESCUIDAR NUESTROS PROPÓSITOS DE VIDA

Y así, a pasito de hormiga, voy haciendo conscientes cuáles son los propósitos y metas que me mueven y no me permiten quedarme cruzada de brazos, que inspiran mis pasos y sacuden mis desganas. Yo los divido en dos categorías:

  • por un lado, aquéllos que son inmediatos, que tienen mucho que ver con mi vida doméstica/familiar y mi rol de cuidadora y que se enfocan en encarar cada jornada como cuidadora con decisión y confianza en mis cualidades humanas y principalmente en mi capacidad resolutiva. Lo que pretendo es ser un pilar vigoroso y resistente para mi hermano dependiente.
  • por otro lado, a un nivel mucho más global, estoy focalizando mi atención en alcanzar mi propósito personal, aunque su consecución sea a medio o largo plazo. Tiene que ver con mis necesidades y anhelos particulares más apasionados y que van mucho más allá de mi faceta de cuidadora: se trata de mi propósito como mujer independiente, que no es otro que conseguir mi propia autorrealización a través del descubrimiento de mi vocación o talentos y mi perfeccionamiento en destrezas profesionales.

Y esta asunción, esta consciencia, es lo que da sentido a mi vida. El saber que cada día tengo una motivación genuina para sacar adelante mi propósito, me aporta ese plus de energía que me hace sentir que cada día es una nueva oportunidad para trabajar por algo que me haga sentir espléndida. Claro que conforme pasan las horas me estrello de bruces con la cruda realidad de tener que batallar contra la demencia que se apodera poco a poco de mi hermano, y nada resulta tan idílico ni exento de sacrificio y el desencanto me acecha según va cayendo la noche… Pero sin duda mi lucha más encarnizada, hoy por hoy, está en saber hallar ese equilibrio entre mis responsabilidades inmediatas y mi deseo de ser capaz de tornar todas estas adversidades en un modo de conseguir superarme a mí misma y hacer realidad mi sueño de trabajar y vivir de lo que realmente me gusta.

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La sensación de vivir un estallido de centellas  y la emoción de vislumbrar un abismo atrayente anclada en tierra firme. Eso es lo que te otorga el dilucidar cuál es el propósito de tu vida.

Porque lo cierto es que siempre me he dejado llevar por la corriente del momento (he sido detestablemente pasiva), por satisfacer mis necesidades básicas más urgentes, sin darme  el tiempo suficiente para pararme a pensar qué es lo que de verdad querría ser o hacer en mi vida, ¡ni siquiera tenía claro cuál era mi vocación, para qué valía! Sin embargo, ahora, siento que este parón obligado que me impuso la aparición de la enfermedad de alzheimer en mi hermano es una oportunidad que me da el destino de reflexionar acerca de cómo puedo serme fiel a mí misma y de qué es lo que necesito para sentirme en plenitud. ¡Y sí, resulta paradójico que justamente cuando más coartada de libertad me veo es cuando más me estoy descubriendo! Como señala Maggie González, una maravillosa profesional empresaria de coaching para mujeres:

“TODO POR LO QUE ESTÁS PASANDO Y LO QUE HAS PASADO ES UN MAPA QUE TE CONDUCE Y TE PREPARA PARA DARTE CUENTA DE TU PROPÓSITO DE VIDA, Y SÓLO ES CUESTIÓN DE UNIR TODOS LOS PUNTOS”.

¡NUNCA DEJAR DE BUSCAR NUEVAS OPORTUNIDADES… y escribirlas!

Y de esta suerte, empiezo a entender, a conectar tantos puntos que pasaron por delante de mí en tantas ocasiones diversas… Mas, sobre todo, me voy dando cuenta, a casi dos años de dedicarme a cuidar a una persona con alzheimer, de cómo me voy adaptando a mi vida de cuidadora con todas sus vicisitudes emocionales, pero sin dejar que estos vaivenes me impidan reconocer mi propósito, diciéndole NO a mi debilidad, a la queja estéril  y a hundirme en el desasosiego del tener que sacrificar mi vida personal por la responsabilidad familiar. Es precisamente en situaciones así de complicadas cuando más debemos conectar con nuestra pasión, nuestro don, nuestro talento (¡con nuestro mapa!) y ponerlos a funcionar, trabajar en ellos aunque sea un poquito cada día,para no perderlos de vista, para hacerlos crecer.

Y es que quienes me conocen saben que soy una creyente consumada de las oportunidades, porque considero de corazón que cuando una intención crece en nuestro interior con fuerza y se muestra muy lúcida es lícito tratar de materializarla, darle lugar, ya que ello nos reafirmará en quiénes somos y cuánto podemos dar a los demás de nosotros mismos. Y esta certeza, si bien siempre es conveniente ponerla en práctica, cobra mayor necesidad en el caso de aquellas personas que, como yo, dedicamos nuestra vida a cuidar de otros más vulnerables. Seremos fuertes en la medida en que nos sintamos bien con esa persona que hemos logrado ser, ¡no hay más vueltas que darle! Por tanto, para mí la autorrealización no es una opción personal más, es una obligación moral que tenemos con cada uno de nosotros, pero que indudablemente su beneficio se reflejará en lo que aportemos a quienes están alrededor.

Por cierto, ¿saben cuál es mi meta, mi deseo y mi propósito? ¡Este blog les da una pequeña pista…! Trabajar con las palabras escritas en todas sus formas, ¡cómo no! Y, la verdad, yo les aconsejo a quienes se sientan perdidos, quemados o estresados que se tomen un tiempo para escribir lo que sienten, porque es una forma muy terapéutica de liberar tensiones. Pueden tener un cuaderno exclusivo para ello, o usar una servilleta o el primer papel que tengan a mano, y dejarse llevar por sus ánimos, escribir lo que sea… Liberar el alma :). ¡Pruébenlo, si quieren, y después me cuentan qué tal les resulta esta actividad!

En fin, ¡buenos días, Alzheimer! 🙂

3 APTITUDES PODEROSAS DE LOS BUENOS CUIDADORES: RESILIENCIA, PROACTIVIDAD Y FORTALEZA

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¡Buenos días, compañeros de cuidados!

Hoy quisiera charlar con todos ustedes sobre las capacidades increíbles que tenemos las personas que nos dedicamos a cuidar de nuestros familiares enfermos o dependientes, porque estoy convencida de que más de uno no son consciente de esas maravillosas aptitudes, por estar centrado en la vorágine que suscita en nuestro interior la exigencia de su labor como cuidador/a.

¿Por qué será que siempre tendemos a fijarnos con nuestras flaquezas o defectos y no tanto con nuestros logros y cualidades? Es evidente que para ser cuidadores de alguien con demencia hay que estar hechos de una pasta resistente, flexible y afable. Sé que todos ustedes son así, ¿pero cuántos realmente lo reconocen y se enorgullecen de eso? 😉

COMO CUIDADORES SOMOS MÁS VIRTUOSOS DE LO QUE PENSAMOS…

El caso es, amigos, que en estos días experimenté nuevamente una situación que, por reiterativa que sea, no deja de sorprenderme, y que quisiera traer a este blog: se trata del comentario de alguna persona — profesional en este caso — que me trasmitió su asombro o admiración por mi talante sosegado y firme ante la problemática de tener a mi hermano con Alzheimer y dedicarme a cuidar de él siendo ambos tan jóvenes. Por lo general, el calificativo que suelen otorgarme este tipo de personas es el de “fuerte” (¡Qué fuerte eres!”), aunque también es normal que señalen mi actitud tranquila (“Qué bien te lo tomas… con cuánta serenidad”).

A mí nunca deja de extrañarme este tipo de comentarios, por muy halagadores que sean. Porque, al fin y al cabo, ¿qué es lo que espera la gente de mí? ¿Que me ponga a hacer un drama de mi vida?, ¿que me rasgue las vestiduras y vocifere lo injusto que me parece todo y lo mal que se pasa viendo a tu hermano padeciendo una enfermedad inesperada, y a mí convirtiéndome en cuidadora 24 horas al día? ¡Qué manera tan necia de perder el tiempo… y la dignidad!  — Bueno, aquí una que es muy orgullosa…^^ —

Sin embargo, lo que más me llama la atención en estas situaciones es lo divergencia que existe entre el cómo me ven los demás — un persona muy zen, apaciguada, discreta y con un autocontrol a prueba de bombas — y cómo realmente me pienso yo a mí misma — histérica, agobiada, susceptible y al borde de un ataque de nervios, ¡ja,ja, ja! Pero sobre todas las cosas, me sorprende que tanta gente — ya sea cercana o desconocida— resalte mi actitud resolutiva y proactiva.

Lo que me lleva a pensar en si esto resulta más bien una actitud excepcional en los tiempos que corre o si, sencillamente, no esperaban que yo fuese capaz de  asumir tanta responsabilidad de golpe… En cualquier caso, de lo que no cabe duda es de la gran diferencia que existe entre cómo me ven los demás y cómo me siento yo.

En realidad, yo sé que soy una persona altamente resiliente, práctica y con mucho sentido del deber, lo que incluye una cierta capacidad de afrontamiento. ¡Pero eso lo puede observar cualquier astrólogo que se precie y vea mi carta astral de nacimiento: siete planetas en signos de tierra no dan margen a otra forma de ser! ¡ja,ja,ja! Sin embargo, y ahora sí hablando en serio, también es cierto que antiguamente era más doña agonías, más pesimista y dramática, y en cambio, en estos momentos de mi vida, me tomo las cosas con más filosofía y sentido de humor.

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Entendámonos: nunca pierdo mi derecho al pataleo, el susto y la queja, porque necesito desahogarme; pero sí limito mi tiempo de dramas a unas horas o un día como mucho. A partir de ahí, sistemáticamente, me cabeza puede echar humo hasta encontrar la solución.

Y es evidente que esta actitud actual la he ido ganando, en su mayoría, conforme  iba experimentando una vida como cuidadora 🙂 .

CÓMO SE APRENDE A MANTENER UNA  ACTITUD VALIENTE  Y PROACTIVA QUE NOS AYUDE A DEFENDERNOS EN TIEMPOS DE CRISIS

Este episodio me hace reflexionar sobre cómo llegamos a ser ‘afrontables‘, es decir ¿tener un actitud proactiva — siempre hacia delante —, resiliente — de superación — y, en definitiva, ‘fuerte’ es algo con lo que nacemos o es algo que aprendemos a lo largo de la vida por influencia de nuestro entorno?

Intuyo que resulta una mezcla de ambos factores: nuestra personalidad (y temperamento) y nuestra educación; pero también de un tercer vértice que es nuestra voluntad de perfeccionamiento, ir un paso más allá de nosotros mismos y nuestras circunstancias.

¡Y eso es realmente lo bueno, amigos! ¡Qué podemos modelar nuestra actitud y nuestro modo de vivir la vida! ^^

En mi caso, sin ir más lejos, se misturan todos estos elementos. Por un lado, le debo muchísimo a la educación realista que me dio mi familia, inculcándome en todo momento el sentido de la responsabilidad y del saber afrontar los momentos adversos, sin rehuir de ellos. Especialmente desde mi adolescencia, que coincidió con la manifestación inequívoca de la enfermedad de Alzheimer en mi madre. Mi padre nunca me apartó (ni a mí ni a mi hermano) de este problema doméstico, al contrario, nos ayudó a entenderlo y nos exigió  atenderlo. Y muchos de esos conocimientos y de los comportamientos que mostraron mi padre y mi abuela materna a la hora de encarar esta adversidad, me sirven de referencia en el desempeño actual de mi rol de cuidadora.

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No obstante, sé de muchos progenitores que encierran a sus menores en burbujas imaginarias con el fin de que “no tengan que sufrir los avatares del mundo real”, abocándolos, sin quererlo, a actitudes sumamente irresponsables, hedonistas y reproduciendo en ellos un cierto miedo a vivir la vida en toda su complejidad. Con el paso del tiempo estos menores terminan convirtiéndose en personas que no saben pensar por sí mismos, ni actuar, ni tomar decisiones y asumir sus consecuencias, y con una tolerancia cero hacia la frustración de no tener lo que quieren en la vida ni tener la vida que quieren. Todos nacemos con poder de resiliencia para garantizarnos las máximas posibilidades de supervivencia (Clarke 2003: 369), pero el entorno familiar y social puede domesticarnos en exceso y ahogar ese recurso tan valioso y necesario, para al final volvernos personas asilientes. ¿Qué significa esto? En palabras de investigadores como el citado Clarke:

“La asiliencia es definida como “impotencia aprendida”. Sucede cuando el individuo va disminuyendo su capacidad resiliente y en su lugar va formando la anomia asiliente que le hace creer firmemente que no posee capacidades para afrontar la mayoría de sus adversidades, cuando en realidad es capaz”.

Así que hay que tener mucho cuidado con no caer en las trampas de la asilencia y la vida fácil  😉

CÓMO APRENDER A SER PERSONAS RESILIENTES, CON CAPACIDAD DE AFRONTAMIENTO Y FORTALECER NUESTRA AUTOESTIMA

Por otro lado, mi forma de ser me inclina hacia la búsqueda de la excelencia en todo lo que hago (a pesar de ser muy desastrosa y despistada) y una actitud desafiante ante los problemas o límites que aparezcan en mi camino. Y voy a contarles cómo es que me voy haciendo cada vez más resiliente y proactiva, de dónde sale esa manera de ser que, según algunos, me hace parecer fuerte, pero sobre todo me ayuda a mantener una sana salud mental.

Yo me conozco bastante ya, son muchos años pensándome a mí misma, como decía más arriba, y sé cuáles son mis puntos débiles. Precisamente para batallarlos es que entreno mucho mi músculo psicológico de la resiliencia y lo pongo en práctica a través de mis emociones, mis pensamientos y mis conductas.

Y es que si me dejase llevar por mi naturaleza, seguramente sería una mujer muy muy insegura, temerosa, quejosa y angustiada por el devenir y traumatizada por mi pasado. ¡Pero no, ni modo! ¡Trato de hacer y de ser justamente todo lo contrario: incrementar mi capacidad de afrontar todo lo que se me viene encima — que, dicho sea de paso, nunca, gracias a Dios, fue nada demasiado grave —!

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Pero, a fin de cuentas, ¿qué implica tener poder de afrontamiento? Pues, básicamente, tener una visión resolutiva ante las situaciones críticas del día a día, pero para ello es necesario:

  • Ser optimista: no darse por vencido, ¡mantener siempre la esperanza de que somos capaces de hallar una solución!
  • Buscar constantemente soluciones que contrarresten las dificultades: ¡agilizar nuestro ingenio!
  • Afrontarlo todo con responsabilidad: ¡saber que tenemos voz y voto y no somos meros espectadores de nuestra vida!
  • Vivir en el presente: ni el pasado ni el futuro tiene valor de lo práctico, ¡porque ya no somos quien erámos tiempo atrás ni sabremos cómo seremos en un futuro!
  • Tolerar los fracasos: ¡hacer del método ensayo-error nuestro modus operandi! De los errores se aprende, sin duda.
  • Ver las adversidades como un reto satisfactorio: ¡una oportunidad que nos permite ser mejores y demostrarnos hasta dónde somos capaces de llegar!
  • Ser proactivos/as y propositivos/as: ¡el camino siempre se hace yendo hacia delante y siguiendo un propósito que nos impulse a caminar! O lo que es lo mismo: erradicar el desánimo, el aburrimiento y la pérdida de tiempo. Siempre hay algo que podemos hacer por nuestras vidas.

En suma, amigos cuidadores, aunque haya veces en que nos sintamos incapaces de aguantar más — desgastados—, de hacer las cosas mejor — con sentimiento de culpa — , abatidos por la realidad que vivimos — impotentes—, etc. , lo más probable es que esa sensación sea transitoria, porque a cada paso que damos, a cada problema que enfrentamos, nos hacemos más fuertes y sabios. Incluso cuando no nos veamos así, esa es la verdad verdadera 🙂 . Y más aún si somos conscientes de trabajar nuestras fortalezas y autoestima para sentirnos mejores.

En fin, compañeros… Por ahí dicen que uno/a está donde está su deseo… ¡y mi deseo más ferviente en estos momentos de mi vida es salir ilesa de mi etapa como cuidadora, a pesar de todas las penas y trabajos por los que paso día sí y día también!

Por eso será que me muestro tan fuerte y despreocupada: ya que la realidad es la que creamos con nuestra actitud. Pero estoy convencida de que esa es la postura correcta que hay que tener, máxime cuando somos un referente para otra persona, como es el caso de nuestro enfermo.

¿Y ustedes están de acuerdo conmigo? ¿O conocen otras actitudes de toda persona cuidadora dignas de reseñar? ¡¡Seguro que existen miles!!

Bueno, amigos míos, muchísimas gracias por haberme acompañado hasta aquí; por leerme y compartir su valioso tiempo conmigo, así como sus opiniones :). ¡La compañía de alguien que es cuidador/a no tiene precio! 😉

¡Hasta la próxima!

¡Cuídense mucho, cuidadores!

 

 

 

 

AVANZAR EN MEDIO DEL CAOS

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Extracto de la página de Agradecimientos de la tesis doctoral De estudiantes a expatriados: la experiencia de los mexicanos en España y en Francia, de Alma Trejo.

En estos días se cumple un año de haber tomado una de las decisiones más críticas y agridulces de mi vida reciente: dejar aparcada mi carrera laboral. O si se quiere, podemos decir en otras palabras, el abandonar mi rol de empleada asalariada por el de cuidadora no remunerada. No es que lo comente porque me sienta nostálgica; más bien lo hago por la pura manía de hacer balance de mi existencia cada dos por tres…

Claro que fue una decisión meditada y motivada por las urgencias domésticas, y por supuesto que era plenamente consciente de que ya, sí o sí, se abría ante mí una nueva etapa ineludible, en la cual albergaba la esperanza de aprovecharla para darle un rumbo nuevo a mi vida… ¡Pero cuánto me costó asumir una rutina sin una trabajo remunerado! No es que sintiese devoción por mi puesto laboral, más bien me tenía un poco hastiada, la verdad. Pero mi parcela profesional siempre fue la más importante para mí y las demás áreas personales quedaban supeditada a ella. Se puede decir que yo soy de esas personas que viven para trabajar, en lugar de trabajar para vivir. De ahí el impacto emocional (inimaginable) que supuso el cese de mi actividad profesional.

Y si a esa nueva condición añadimos el hecho de que cada vez me veía más obligada a recluirme en mi casa y a adaptar mi vida a la de mi hermano a cada nuevo paso que avanzaba su enfermedad de Alzheimer, bueno… es fácil comprender la desazón que me sacudió y lo complicado que fue apreciar mi nueva etapa como cuidadora principal (en realidad, cuidadora única).

Pero afortunadamente el destino me regaló un don muy práctico y uno no tan estupendo, pero que no viene nada mal en estos momentos: mi carácter inquieto amante de los retos y mi cansino hábito de darle mil vueltas a la cabeza para ver cómo puedo aprovechar lo que tengo para transformarlo en lo que quiero (¡y de veras que solo los dioses saben lo contumaz y cabezota que puedo llegar a ser!)

Total, que a la hora de la verdad, a pesar de todas mis quejas y mis altibajos emocionales, si realizo un balance objetivo de todo lo bueno y lo no tan bueno que me deja este primer año sin trabajar fuera de casa, la conclusión no puede ser más que positiva 🙂 ¡Sí, sí, en serio! Porque gracias a tener que centrarme en el cuidado de mi hermano pude decir chau a una vida ordinaria y tediosa llena de horarios largos, variados y con escaso tiempo libre. Por fin tuve un motivo para abandonar esa mediocre zona de confort y poder incursionar en aquellos deseos personales que siempre iba posponiendo por falta de tiempo… o de ganas. Y aunque mi desorganización y mi vaguedad atávica siempre está ahí, asediándome; y que volver a convivir con la enfermedad de alzheimer me sigue minando el ánimo, creo que sí tuve pequeños logros personales que me demuestran que sigo funcionando y que si quiero, puedo dar mucho más de mí. Y es que, no nos engañemos, yo soy de esas personas que cuanta más presión tengan encima, mejor funcionan; por eso para mí el estrés suele ser un combustible, más que un veneno.

Así, en los últimos doce meses pude dar rienda suelta a mis quimeras intelectuales y tornarlas reales. Este blog es un tangible ejemplo de ello. Porque siempre me gustó trasmitir por escrito mis neuras y curiosidades, y mucha gente me animaba a tener uno desde hace muchos años, pero yo nunca  terminaba de verme preparada ni dispuesta a invertir el suficiente tiempo en ello. Y, en cambio, hoy en día este blog es mi proyecto más querido y personal. Y se convertirá en una fuente de orgullo el día que descubra que puede aportar algo a otras personas.

Por otro lado, en este tiempo he podido llevar a la práctica uno de mis mayores deseos: ¡ser autora de artículos divulgativos y académicos que se publican en revistas de investigación en ciencias sociales! ¡Me encanta! Entre otras cosas, porque me permite ahondar en un tema que me apasiona como es el de los movimientos migratorios que se dan a lo ancho del mundo. Si bien es cierto que requiere un trabajo intenso de documentación y mucha maestría, puedo garantizar que para mí no hay nada más ilusionante que ver mi estudio y mi nombre publicado en las páginas de una revista :). De momento sigo siendo novata en estas lides, pero he tenido la inmensa suerte de que mis dos primeros trabajos hayan sido publicados (“¡veni, vidi, vinci!“, que diría Julio César) en distintas revistas académicas: Diarios del Terruño y Revista de San Gregorio. Asimismo, he conseguido elaborar otros dos artículos más en compañía de mi mentora, amiga y, a la sazón experta en migraciones internacionales y doctora en sociología, Alma Trejo, aunque éstos aún están pendientes de salir a la luz pública.

Y si hablo de mi amiga Alma, he de mencionar la oportunidad y el empuje que me brindó para realizar mis primeras prácticas como correctora de estilo en diversos trabajos suyos, un campo que pienso explotar en breve, porque me conecta con otra de mis pasiones, además de la ya aludida sobre el estudio de las migraciones: la de filóloga.

También me estoy dedicando a terminar una nueva carrera universitaria. Y aunque ya cuento con un buen bagaje de estudios superiores, en el presente curso es la primera vez en mi vida que obtengo una Matrícula de Honor (¡¡sí, sí, existen, no son una leyenda urbana como siempre pensé!! ¡Ja, ja, ja!).

Pero al margen de devaneos intelectuales varios, este ha sido un año de mucho  desarrollo personal y mucho trabajo psicológico conmigo misma. Un año en el que, ante las limitaciones que me asediaban, he sabido repensarme y transformarme a mí misma para no sentirme desafortunada, a través de muchas sesiones autodidactas de coaching y equilibrio emocional. De este modo, he consigo hacer pequeñas cosas que, en otros momentos, nunca hubiese tenido el coraje suficiente para llevar a cabo: participar en un concurso con algún relato, contactar con otras personas, contemplar la idea de iniciar algún proyecto de emprendimiento laboral autónomo,… ¡Y todo lo que me queda aún por delante!

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Seguramente nada de esto hubiese sido capaz de hacer si el alzheimer no se hubiese vuelto a instalar en mi hogar. Porque de todo se aprender, y así como durante mucho tiempo he tenido la sensación de que con la enfermedad de mi mamá mi vida, en alguna medida, se vio sesgada, con la enfermedad de mi hermano quiero hacer las cosas distintas, para no tropezar otra vez en la misma piedra. Y es que ahora entiendo que los mayores límites y restricciones son los que nos imponemos nosotros mismos utilizando como excusa los factores externos que nos circundan.

En cualquier caso, hay algo aún más relevante y gratificante que trajo consigo el mal de alzheimer, al darme una segunda oportunidad para enmendar mi error: la posibilidad de recuperar la relación con mi hermano y de entablar un auténtico vínculo fraternal. No es que alguna vez haya dejado de quererlo o preocuparme por él, pero siendo honestos, nunca me tomaba el tiempo de demostrárselo. En cambio, ahora se lo demuestro cada día y pase lo que pase yo estaré a su lado para lo haga falta en este largo, tortuoso y frustrante camino que nos resta por recorrer. ¡Y por eso trabajo duro en reforzar mi capacidad de resiliencia: para que en estos momentos tan críticos e inestables, mi hermano me encuentre inquebrantable! 🙂

AFRONTANDO MUDANZAS Y CREANDO RUTINAS ENTRE CUIDADORES Y ENFERMOS DE ALZHEIMER.

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Miren la lección de fortaleza que nos regalan los gorriones: parecen vulnerables, pero se obstinan en mantener el equilibrio, a pesar del desafiando el vendaval.

¡Buenos días, compañeros cuidadores!

Después de unas semanas apartada del mundo por un estrés galopante y donde mis cervicales se vieron muy afectadas, decidí volver a tomar las riendas de mi vida cotidiana… en la medida de lo posible, claro.

Anteriormente, les había contado mi obligación de tener que mudarme de apartamento y lo mucho que me había desconcertado eso. Llevaba diez años residiendo en el mismo domicilio y justo ahora que tenía a mi hermano viviendo conmigo —desde hace unos dos años—, tener que emprender una mudanza no era el mejor momento para él: para su enfermedad de Alzheimer supondría un gran inconveniente y temía que se intensificase su desorientación en una nueva vivienda.

LO QUE SUPONE INICIAR UNA MUDANZA DE VIVIENDA PARA UN CUIDADOR Y PARA SU FAMILIAR CON DEMENCIA

¡Pero ni modo! Dado que no tenía más opción, traté de tomarme esta situación de la mejor manera posible. Además, en el fondo, pensaba que todo sería más sencillo de lo que al final fue… ¡Siempre me pasa lo mismo: peco de optimismo infundado ^^ ! ¡Una que va esperanzada por la vida! ¡ja,ja,ja!

Aparte de todos los contratiempos e imponderables que envuelven de por sí una mudanza de vivienda, había que cargar cuidadosamente con la demencia de mi hermano. Yo sabía o había oído hablar de lo conflictivo que pueden llegar a ser los cambios de rutina en los pacientes con Alzheimer, pero intenté en todo momento mitigar sus efectos adversos tratando de hacerle partícipe en todo el proceso de mudanza (aunque sin agobiarlo). Y creo que esto es muy importante: incentivar a estos enfermos a colaborar, decidir, opinar, etc., con el fin de reforzar su autonomía personal y su autoestima.

Afortunadamente, el nuevo apartamento resultó muy cómoda y espaciosa, llena de luminosidad y vistas agradables… Y eso supuso un punto a favor; pero lo cierto es que dos semanas después de habernos instalado en nuestro nuevo hogar, mi hermano sigue sin interiorizar la distribución de la casa y se muestra más irritable e inquieto de lo habitual hasta antes de la mudanza 😦 …

Retro Office Space With Books, Furniture And Sun FlareTal vez sea un malestar emocional que está sufriendo y que es producto de un cambio tan drástico. Sea como fuere, como cuidadora principal sé que las alteraciones en el humor y el carácter de esta clase de enfermos son un rasgo ineludible de gran parte de la dolencia. Pero como sucede en tantas ocasiones, ¡información no siempre es poder!

Quiero decir, que no por mucho anticiparse o prever determinadas situaciones, podemos saber solucionarlas. De hecho, intuyo que aquí radica el quid de la cuestión: no existe solución para sosegar los impulsos agresivos, ni sus tendencias a irse de casa, ni desarmar sus paranoias.

En mi caso, amigos, lidiar con tantos imprevistos familiares y complicaciones domésticas me dejó agotada, ¡terriblemente exhausta, mejor dicho! Y no sólo por el esfuerzo físico extra que tuve que desempeñar, sino también debido a ese estado de alerta permanente  que siempre vivimos los cuidadores y que nos lleva a estar pendiente de la más mínima queja o mueca de disgusto de nuestro familiar enfermo, y que es sentida como una señal de alarma de que se avecina un berrinche 😦 .

¿Y qué decir de esa sensación horrible de que en cualquier momento va a ser necesario salir corriendo de casa, ya que por cualquier motivo irrisorio, mi hermano, airado y ofendido, va a salir por la puerta con la firme intención de ponerse el mundo por montera y dejar atrás el cálido nido doméstico?  Y, la verdad… ¡a ver quién se lo impide! ¿Ponerse una a intentar razonar con un paciente con alzheimer? ¡Ja!, ¡imposible, ¿no es cierto?!

En fin… No obstante el saberme debilitada por tantos avatares y tantos delirios, llega un punto en que también me canso de sentirme cansada. Y es que si la vida se muestra como una incesante puesta en común de voluntades propias y ajenas, imprevisto y vicisitudes, lo que siempre debemos de tener presente es que lo importante no es lo que pase, sino cómo lo dejamos pasar por nuestro filtro emocional. 

CÓMO DEBE REACCIONAR UN CUIDADOR ANTE LOS CAMBIOS EXTERNOS

Porque, en efecto, es así, amigos cuidadores: debemos pensar con frialdad y objetividad y saber discernir entre aquéllo que es inevitable y que no está en nuestra mano eliminarlo —como es el caso de anticiparnos a cómo va a reaccionar un enfermo de Alzheimer— y aquéllo otro en que sí podemos ejercer un poco de control —por ejemplo, cómo nos afectan los cambios o el sobre-exigirnos más de lo que realmente podemos dar, el querer tener TODO bajo control, etc.

Especialmente, me parece importante el evitar anticiparnos a las cosas,  dado que ello nos crea mucha ansiedad y nunca sabemos a ciencia cierta cómo se van a dar. Tener esto claro, lejos de infundirnos desazón, debe ser visto como un factor favorable, porque es posible hallar consuelo en las certezas de las incertezas.

Y no, no es una contradicción: es una lección que puede aligerar nuestra sensación impotencia y alejar una postura victimista de «por qué me tienen que pasar a mí, cuidadora infeliz, estas cosas».

Girl Stirring Early Morning Coffee In A Cafe

En mi opinión, resulta imprescindible mostrar una mentalidad abierta a los cambios y los sucesos inesperados. Y, a partir de ahí, sí, entiendo mejor que nadie que como cuidadores llenos de responsabilidades necesitemos tomarnos un tiempo para expresar nuestra bronca, para manifestar nuestro hartazgo y nuestra desasosiego, ¡claro que tenemos ese derecho! ^^ ¡Pero, ¡ya!, sólo un momento! No nos llenemos la cabeza de quejas estériles ni comentarios negativos, por favor. ¡Es lo último que precisamos!

Contra lo que no está en nuestra mano cambiar, hay que saber actuar con sabiduría, con confianza en los resultados y con eficiencia —cualidades, por cierto, que nos reporta la experiencia y que, tarde o temprano, toda persona cuidadora desarrolla 🙂 .

En definitiva, amigos, que me canse convivir con la enfermedad de Alzheimer en mi hogar, no implica que deba pasarme el día desganada y quejándome de mi mala suerte, porque entonces no sabría valorar y celebrar esos buenos momentos en que mi familiar  está tranquilo y dicharachero, y que cada día me regala en diferentes oportunidades. Asimismo, conviene que utilicemos esa energía para crear una nueva rutina en comunión con nuestro enfermo, que lo ayude a sentirse nuevamente en casa, aunque no sea la misma que antes.

Miren, amigos, todo pasa en esta vida, ¡incluso los malos momentos! Así que si una mudanza o un cambio grande afecta nefastamente a nuestro familiar con demencia, piensen que son etapas y que antes o después llegan a su fin, para dar paso a otras nuevas.

Por último, les insisto en la idea de debemos aceptar que determinadas cosas pasan  independientemente de nuestra voluntad —NO PODEMOS TENER TODO BAJO CONTROL, CUIDADORES—, pero cómo afectan a nuestra vida sí es nuestro problema… ¡y nuestra solución!  ¡¡Que todo fluya, pero que no nos influya, amigos 🙂 !!

Espero que esta pequeña anécdota y reflexión extraída de mi experiencia personal les haya servido para algo —¡¡ojalá!!— y les anime a ustedes a compartir experiencias similares para que otros cuidadores podamos aprender más y más.

Mil gracias por estar en este blog y por darme un cachito de su valioso tiempo.

¡Un abrazo muy afectuoso!

CAMBIOS, NOVEDADES, COMIENZOS… ¡MUDANZAS!

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Adoro esta frase, ¡me dice tanto en tan pocas palabras! Cambio, así como modificación, alteración, y todos sus sinónimos son términos que desde hace un par de años he interiorizado en mi vocabulario personal e inconsciente sin darme cuenta, aunque supongo que con mucho sufrimiento de por medio. Porque sí, yo soy -bueno, era- de esa personas resistentes a todo, testaruda como la que más, con pavor hacia lo nuevo y dificultad de adaptación. De hecho, ¡hasta detestaba las sorpresas!, ya que siempre me dejan la sensación de que se me escapa algo de mi control. Y por el contrario ahora, y más desde que convivo y vivo las vicisitudes inesperadas que trae consigo la enfermedad de alzheimer, todo cambio supone para mí una nueva oportunidad de hacer las cosas mejor, de vivir nuevas experiencias y nuevos aprendizajes.

El último cambio que llamó a mi puerta fue la necesidad, por motivos ajenos a mí persona, de mudarme de piso. Imprevisto que en un principio tomé como poco menos que una desgracia (“¿Una mudanza?, ¿es decir, buscar pisos, empacar todos mis infinitos bártulos y trasladar cajas, muebles, trastos y gatos a otro lugar? ¡¿en serio?! ¡¡Pero por qué!!). Temía por mi falta de tiempo libre para mirar nuevas viviendas; por la posibilidad de que pocas cumpliesen con todos los numerosos requisitos sine qua non que necesitaba que tuviesen, que en el fondo podían resumirse en uno solo: que fuese un piso adaptado a una persona con alzheimer; y, por supuesto, temía  que el mero hecho de arrancar a mi hermano de su hábitat doméstico ocasionase un impacto negativo en su proceso mental, en su enfermedad. Al fin y al cabo, ya se sabe lo perjudiciales que resultan los cambios en el entorno de los pacientes con alzheimer. ¡Pero ni  modo! Estaba obliga a hacerlo, había que mudarse sí o sí.

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Dejar que la vida fluya, tal como hace toda corriente de agua, es crecer y abrirse a nuevas experiencias que nos hacen evolucionar como personas.

Y ahora, metida de lleno en dicho cometido, puedo decir que como todo en la vida, las cosas llegan cuando tienen que llegar. Así de simple, y así de sabio. Y lo cierto es que estoy muy agradecida por esta demanda que me regala la vida, porque supone un  nuevo principio y, con él, nuevas ilusiones y brisas renovadas a mi cotidianidad. Por lo demás, de momento, mi hermano parece entusiasmado con este cambio fortuito. No sabemos los efectos que puede provocar en su salud más adelante, pero lo sí es que afrontamos esta mudanza con muchas ganas de disfrutar de un nuevo hogar -por cierto, con unas vistas maravillosas al Mar Atlántico 😉 – Evidentemente extremaremos precauciones para evitar sustos mayores, y yo por mi parte, como cuidadora, trataré de normalizar su día a día con la mayor celeridad posible. Pero lo que vale en este instante es, como dije antes, disfrutar de la novedad, del cambio de hábitat (ya que no se puedo de hábitos 😦 ). A mí me viene genial y a mi hermano… bueno, ¡sencillamente se lo merece! Sí, se merece seguir viviendo nuevas experiencias y experimentar pequeñas ilusiones cotidianas. Porque esa es la mejor batalla que se le puede plantar a una enfermedad ‘devoramemoria’ como la demencia.

En definitiva, a pesar de mis miedos -y mis quejas- atávicos a lo novedoso, doy gracias  de corazón a los grandes cambios que avivan mi existencia. Porque dejar entrar cambios a mi vida implica una nueva esperanza, un nuevo comienzo, la oportunidad de reinventarme, de perfilarme, de perfeccionarme a través del ejercicio de la resiliencia. Y la promesa de una vida, sino mejor, al menos diferente. Y eso es muy meritorio, ¿no creen? .

 

LOS CUIDADORES Y SUS SENTIMIENTOS DE CULPA

OLYMPUS DIGITAL CAMERACuando veo alguna noticia o nota relacionada con el tema de las personas que se dedican a cuidar permanentemente a un ser dependiente de su familia, con frecuencia suelen referirse a ese prácticamente ‘conntural’ sentimiento de culpa que acompaña a su labor, entre otros muchos males físicos y anímicos. Pero, ¿saben qué? Confieso que yo no suelo padecer esa frustración emocional de sentirme culpable por algo negativo que haya pasado con mi enfermo. Y me felicito por ello.
Siendo yo un persona muy muy insegura y autoexigente, me costó mucho esfuerzo aprender a relativizar las situaciones y saber juzgar con objetividad qué parte de culpa tengo en lo que sucede a mi alrededor. A mí me preocupa, evidentemente, cometer errores, tener despistes o hacer mal algo y que ello perjudique a mi familiar. Pero no me martirizo por eso, porque entiendo que la vida se conforma de momentos en los cuales, ante situaciones insospechadas, a una no le queda más remedio que aplicar el método de “ensayo-error”.

Creo que lo fundamental es reconocer ese sentimiento de impotencia que nos crea el no ser capaces de entender esta enfermedad (¡¿pero quién puede ‘entender’ una demencia?!) que escapa a toda lógica. Y a partir del reconocimiento de este sentimiento negativo, interpretar los sucesos domésticos con frialdad,  de forma objetiva y racional. Entonces, nos daremos cuenta de que no hay porqué sentirse mal con nuestra labor. Tomándonos unos minutos para reflexionar con calma sobre nuestra impotencia podemos evitar que la misma se convierta en culpa.

Seamos realistas, amigos: los cuidadores somos humanos, no tenemos poderes sobrenaturales ni tenemos el don de la clarividencia o la telepatía. Es normal que cometamos equivocaciones o despistes, y quienes conviven con un enfermo de Alzheimer saben muy bien que esta enfermedad es realmente impredecible, que sus múltiples etapas aparecen sin avisar y que, sobre todo, el cerebro del paciente se ve alterado paulatinamente, de un minuto para otro. Muchos de los motivos que nos rompen los esquemas, que nos dejan perplejos, que suceden súbitamente y donde no tenemos tiempo casi a reaccionar, son motivos propios de nuestros enfermos, dependen de su percepción, de su actitud y de cómo funciona su mente en ese instante.

En definitiva, hay que comprender que escapan de nuestro control y por eso mismo nos agarran desprevenidos y nos provocan más de un susto y disgusto.

¿Pero debemos sentirnos culpable porque nuestro enfermo lo esté pasando mal o tenga un mal pensamiento? ¿Realmente podemos hacer algo para evitarlo o mejorarlo? Lo dudo. Yo, como cuidadora solo puedo sentirme mal por haber perjudicado a mi familiar con algo que yo haya provocado, pero SÓLO y EXCLUSIVAMENTE si ese algo haya sido hecho a conciencia, con voluntad y alevosía.

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Estoy segura de que si tuviésemos la capacidad de adivinar qué piensan nuestros familiares dependientes de nuestros cuidados, acertados o fallidos, éstas serían sus palabras (Foto de Acción Poética)

Es necesario discernir cuándo algún episodio relacionado con nuestro enfermo es responsabilidad nuestra y cuándo no. Y en el caso de cometer un error, si éste fue realizado con toda nuestra mejor intención, pedirle perdón a él… y perdonarnos a nosotros. No somos infalibles, pero en cambio tenemos la capacidad de aprender de los errores. Reconocer nuestra parte de culpa y rectificar en nuestras posteriores acciones, significa sabiduría y un alto grado de desarrollo personal. Pero ante todas las cosas, implica una poderosa capacidad de saber convertir nuestras debilidades (sentimiento de culpa, fustigación, frustración) en una fortaleza (aprender de ello y mejorar nuestra labor día a día). ¡Al fin y al cabo, es el ejercicio de perfeccionamiento lo que nos hace ser mejores personas!
Nuestro familiar nos necesita firme y enteros, sin el menor atisbo de duda o fragilidad y esta seguridad sólo podemos brindársela si nos sentimos empoderados y proactivos, es decir, si somos capaces de mostrarnos resolutivos, aún a riesgo de equivocarnos, en lugar de dramatizarlo todo. Porque los fallos, cuando son hecho con todo el amor y la buena intención, tiene todo el derecho (y esta vez sí) connatural de ser perdonados.

Y te puedo garantizar, cuidador/a, que pocas personas estarían dispuesta de desempeñar el trabajo de cuidar a un familiar enfermo crónico con la responsabilidad, paciencia y voluntad que lo haces tú. Así que, no hay nada que reprocharte, nada de lo que sentirte culpable y sí mucho por lo que premiarte y agradecerte. Sólo una persona que desprende  amor puede llevar a cabo el trabajo que tú haces silenciosamente, diariamente, sin esperar nada a cambio. ¡Y créeme que eso tu familiar enfermo lo nota! 🙂

Y eso es lo único que importa.