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¡Adiós, enfermedad de Alzheimer! Cinco experiencias que agradezco como cuidadora

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Muy buenos días, queridos/as compañeros/as de cuidados:

Me tomé dos meses antes de escribir este post. Sabía que debía hacerlo, porque hay cosas que quiero expresar y compartir con ustedes. Pero nunca terminaba de hacer el acopia de fuerzas suficientes para enfrentarme a esta tarea. Qué sé yo… es complicado… por mucho que una intente llevar bien las ausencias en su vida, las heridas están aún sin cicatrizar.

Bueno, como algunos/as saben, el 31 de enero falleció mi hermano. Se veía venir, llevaba un par de meses preparando su partida. Él ya no podía comer bien, estaba en los huesos y los médicos nos aconsejaron dejar que su enfermedad de Alzhéimer siguiese su curso sin interferencias artificiales. ¿Para qué prolongarle su sufrimiento? Lo más ético era conducirlo hacia una muerte digna, aplicando cuidados paliativos para que padeciese los menores dolores posibles. Y así lo hicimos.

Fue muy duro… todo… nos solo su fallecimiento, sino todo lo vivido en los últimos meses. Además, su deceso coincidió en plena época de crisis sanitaria, con el COVID-19 campando a sus anchas en nuestra ciudad. Lo que hizo todo el proceso de despedida más farragoso y estresante, si cabe.

¡Pero ya, pues! Por fin su suplicio terminó. Mi hermano se fue de golpe, pero luchando como un valiente hasta el último segundo. Su vida se apagó al igual que lo hace una bombilla de luz cuando se funde y suelta un último estallido. En su caso fue un suspiro lo suficientemente estentóreo como mensaje de despedida.

Ese fogonazo me acompañará para el resto de mi vida. Y para bien. Porque tuve la suerte de que muriese en mis brazos, sufriendo mis insistencias de que expulsase su enésima flema y no sé cuántas tonterías más. Lo que sé es que conseguí mi objetivo de que lo último que escuchase en su vida era mis comentarios, entre animosos y absurdos; y sintiese mi calma y mi esperanza de que todo saldría bien.

ENTRE EROS Y THÁNATOS: MI NUEVA VIDA SIN LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

Su partida aún es reciente. Creo que la llevo bastante bien. Sigo dándole la lata con mis insistencias rompepelotas, digna más de una madre que de una hermana. Le mando mucha luz, mucho amor, le pido que me envíe señales o sincronías que me indiquen que, a pesar de no compartir más la misma dimensión, sigue estando a mi lado. ¡Y el tipo me re-banca, me apoya, y estoy segura de que intercede por mí para que las cosas me vayan lo mejor posible! 😃

Pero quizás lo peor para mí tras su fallecimiento es hacerme consciente de TODO lo vivido desde que nos dieron su diagnóstico, allá por el año 2014. Ese es el peso inevitable que nos cae a los/as cuidadores/as cuando dejamos de serlo: repensarlo todo, revivirlo, reevaluarlo.

Afortunadamente, no dejo que la pulsión thanica me suma en un mar de tristeza y auto-reproches. Obviamente, sé que me mandé unas cuantas cagadas, que pude haber hecho algunas cosas distintas. Pero también sé que siempre lo hice lo mejor que pude con los conocimientos y el nivel de consciencia que tenía en cada momento.

Y lo cierto es que, a pesar de momentos puntuales de desasosiego y pesadumbre por su ausencia, mi vida y la de mi familia está un poquito mejor. Más tranquila, somos un poco más libres. Ni alzhéimeres ni COVID nos fustigan. Y está bueno vivir así, con ciertas dosis de armonía y sin ver padecer a nadie lo insufrible.

Sin duda, las enfermedades degenerativas son lo peor que hay. Enseñan mucho, pero golpean mucho también. Nos enfrentan demasiado con nuestra dualidad eterna de seguir apostando por nuestro instinto de Eros o dejarnos arrastrar por el instintos más agresivos y desoladores de Thanatos.

Sin embargo, en estos meses de duelo, me siento más identificada con mi Eros que nunca. Sobre todo, porque me siento muy agradecida por tantas experiencias vividas. Y, en realidad, por eso quería escribir este post, para dejar constancia de ello .

5 COSAS QUE AGRADEZCO COMO CUIDADORA

Y es que, precisamente, amigos/as, sobre todo siento mucha gratitud. Me siento bendecida y afortunada por todo lo vivido durante estos años de demencia atroz y galopante.

  1. ✨Me siento agradecida porque mi hermano, a pesar de sus males, siempre supo aportar un vaso bastante lleno a esta mesa que fue su enfermedad. Fue un enfermo fácil de llevar, con una dignidad, una elegancia y un espíritu de supervivencia sencillamente admirables. Como sospecho que solo un Leo con ascendente en Libra podía hacerlo 😉
  2. ✨ Me siento agradecida por todas aquellas personas de mi círculo cercano y otras desconocidas que nos ayudaron mucho durante esta situación tan crítica. Especialmente esos profesionales como la copa de un pino con un corazón de oro, que nos abrieron todas las puertas posibles y nos allanaron muchísimo este camino angustioso y tortuoso de por sí.
  3. ✨Agradezco de corazón el haber tenido siempre a alguien a mi lado en los momentos más jodidos, cuando más desesperada, abrumada o desolada me sentía. Ya sea cuidadores externos, personal sanitario o familiares. Siempre, como por «casualidades» del destino, había alguien ayudándome a no desfallecer y dándome una mano para aliviar mi via crucis.
  4. ✨ Me siento agradecida por haber conocido a través de este blog a muchas personas de gran corazón, cuidadoras en la mayoría de los casos, que me arroparon durante todos estos años. La verdad, nunca entendí muy bien qué fue lo que me llevó a empezar este blog, pero sí sé que sin el alzhéimer de mi hermano jamás lo hubiese creado. ¡¡Y cuántas satisfacciones me trajo!!
  5. ✨Y le agradezco a la vida esta oportunidad que me dio de, curiosamente a través de la enfermedad de mi hermano, estrechar lazos de amor y complicidad con él, como nunca antes los tuvimos. Realmente, siento que en estos últimos años crecimos juntos y creamos una armoniosa simbiosis. ¡¡Fuimos un gran equipo!! 🤩 En este sentido, creo que hemos podido corregir esa relación distante que siempre habíamos tenido cuando ambos estábamos sanos.

Y les cuento todo esto porque quiero compartirles la gran lección que aprendí siendo cuidadora y siendo familiar de enfermos crónicos y con Alzheimer. A saber, que siempre el vaso está medio lleno. Siempre. Sé a que muchas personas cuidadoras les cuesta ver el lado positivo en esta situación, pero de veras que nos pasan cosas muy positivas por ser cuidadores/as.

¡MIL GRACIAS POR AYUDARME A REVELAR MI LUZ, ALZHEIMER!

¡Doy fe, amigos/as! Aún en las peores circunstancias, no todo está perdido ni estamos tan solos /as. En realidad, debemos comprender estas experiencias oscuras como lo que son: sombras. Es decir, un cúmulo de iluminación que aún no hemos destapado, pero la vida espera que lo hagamos para revelarnos en todo nuestro esplendor.

Y es que cuando uno/a atraviesa esos parajes sombríos, la vida se va abriendo en numerosos haces lumínicos, que transforman nuestra cotidianidad en un espacio lleno de cosas y, sobre todo, personas buenísimas y espléndidas que nos devuelve todo lo que vamos perdiendo por el camino.

En mi caso, hablo de situaciones y seres de luz que, de no ser por la enfermedad de mi hermano, jamás hubiésemos conocido ni disfrutado. Gracias a ellas mi vaso siempre ha permanecido más lleno que vacío y me han enseñado de una forma irrefutable que el Universo todo lo armoniza y siempre hay un motivo para agradecer 🥰. ¡¡¡Verdad verdadera!!!

De veras, amigos/as cuidadores/as. Yo sé que toda esta experiencia no es trance sencillo, apacible ni cómodo; pero si tenemos la mente y el corazón abiertos, podemos apreciar toda una montaña de cosas positivas que nos devuelven la fe y la confianza en la vida. Empezando por el hecho de que desempeñar el rol de cuidadores/as nos obliga a frenar un poco, dejar de ir en piloto automático y replantearnos nuestra vida entera.

Y, por ahí, ya nos encontramos con la primera gracia de este oficio tan agridulce. Después, poco a poco, irán llegando otras. ¡Acuérdense de lo que les comenté sobre el mito de Quirón!

Por eso se los digo, amigos/as… De hecho, se los prometo: el vaso siempre está, cómo mínimo, medio lleno. Así que menos temor y pensamientos negativos y mucho valor para atravesar cualquier situación desagradable y exigente. Pues son justo ese tipo de experiencias las que nos hace convertirnos en personas más valiosas y enriquecidas, más ingeniosas y luchadoras. ¡Ideales y suficientemente aptas para experimentar cualquier pandemia sin perder la calma, diría yo!

Además, piensen que todo esto se los digo yo, que como cuidadora siempre he sido un puto desastre: no tengo vocación ninguna ni tan siquiera creo que sé cuidar de mí misma, ¡ja, ja! Y sin embargo, así y todo, ser cuidadora me ha hecho mejor persona de lo que jamás hubiese sido sin esta experiencia tan febril.

En fin, amigos/as, ¡¡aprovechen con energía e ilusiones cada día y honren sus esfuerzos y sus empeños mientras son cuidadores/as!! Crezcan de forma consciente durante esta etapa de sus vidas. Y cuando en los peores momentos se debatan entre darle cancha a su instinto de Eros (vida) o su pulsión de Thánatos (muerte), elijan siempre apreciar la vida a través de su eros.

Los/as quiero mucho y seguiré por aquí con todos/as ustedes, compartiendo más experiencias y reflexiones sobre todo lo que implica ser cuidador /a.

¡¡Un abrazo inmenso, muchas bendiciones y gracias por tanto apoyo y tanta compañía!!

😘😘😘

La enfermedad de Alzheimer: un acercamiento a la muerte y la sanación

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LA EUTANASIA COMO OPCIÓN PARA LOS/AS ENFERMOS DE ALZHEIMER?

¡Buenos días, cuidador /a!

¡Ya estamos posicionados en el 2021! Y ojalá este año les traiga la paz y las soluciones que se merecen. Y sobre todo espero que fluyan con su experiencia como cuidadores /as; que a través de la aceptación de la enfermedad de su familiar, puedan crecer y desarrollar todo ese caudal de cualidades divinas que poseen 🙂 .

Para serles honesta, yo inicio este nuevo año con la sensación de que a mi hermano le queda poco tiempo de vida. Que esta historia de drama y dolor se termina… Su cuerpo ya va llegando al límite de sus fuerzas y, aunque mi hermano es un ejemplo de superación y resistencia, la enfermedad de Alzheimer ya le está apagando sus funciones orgánicas.

Su presencia resulta poco menos que tétrica: de ese chico atractivo y musculoso, solo queda piel y huesos y unos ojos enormes, opacos y hundidos que miran desconfiados y desconcertados.

Desde hace unos meses cada vez le cuesta más comer. De hecho, cada comida se torna una odisea, una lucha entre nuestro afán y deseo de supervivencia y su renuncia a no alimentarse. Así, tras cada comida tanto él como yo terminamos fatigados, transpirados literalmente, por tanto esfuerzo.

Me consta que para él cada cucharada con alimento resulta un suplicio y para mí, cada sesión, supone una amargura, que debo tragarme. Porque mi deber es animarlo, persuadirlo y aplaudirlo para que engulla o, al menos, tire fuera todas las flemas que se le forman en su garganta.

Curiosamente, yo no recuerdo haber pasado por una experiencia similar de desoladora con mi madre. Pero claro, los tiempo cambian y las cosas ya no funcionan igual en el mundo de la medicina. Cada vez se tiende a una medicina más ética, donde mantener a esta clase de pacientes terminales con vida ya no es una prioridad. Todo lo contrario. Los médicos priman el bienestar de los pacientes y no son proclives a mantenerlos con vida de forma artificial, como hicieron con mi madre hace 20 años.

Y, así las cosas, esta situación está marcando un antes y un después en mi vida como cuidadora.

Todo empezó hace tres o cuatro meses, cuando acudí a la neuróloga, y ella me derivó al nutricionista, para buscar una solución a los problemas de alimentación que mostraba mi hermano. Sinceramente, pensaba que ya había llegado la hora de introducirle una sonda gástrica para alimentarlo de forma manual (o, mejor dicho, artificial). Tal como había sucedido con mi mamá.

Pero mi sorpresa fue que el personal médico presentó su negativa a realizar cualquier intervención. Pues ello contrarrestaba la calidad de vida que toda persona merece. O, en otras palabras, los/as profesionales mostraban un firme rechazo a prolongar el padecimiento de una persona afectada por una enfermedad degenerativa como el Alzheimer.

Francamente, sentí que no me dejaban muchas opciones, más que trasmitirle esa decisión a mi familia. Y palidecí ante dicho discurso. Comprendía la lógica racional que había detrás de esa decisión sanitaria. Pero el protagonista principal de la historia era mi hermano… y sentía irremediablemente que lo íbamos a dejar morir.

Sin duda, esta fue una situación muy crítica. De esas decisiones de vida o muerte (y nunca mejor dicho) que uno/a debe de tomar. Otra decisión difícil y compleja, llena de responsabilidad, a la cual nos vemos frecuentemente abocadas las personas cuidadoras. Y cuyo peso recae sobre todo en los/as cuidadores/as principales, que además debemos de ser puente y mediadores entre enfermo/a, médicos y resto de la familia.

Bueno, amigos/as, larga historia hecha corta, nos hicimos a la idea de que no prolongaría la vida de mi hermano de modo artificial. Seguiríamos ayudándole a comer y a vivir mientras su cuerpo respondiese. Y punto.

A partir de entonces, cada jornada durante el desayuno, la comida o la cena se vuelve un momento harto complicado. Una batalla constante entre nuestra insistencia y su cansancio físico. Y al finalizar cada comida, como les comenté, ambos terminamos exhaustos y doloridos. Física y emocionalmente.

SANANDO LAS HERIDAS DE SER CUIDADORA

Por lo que a mí respecta, en dichos momentos mis emociones se vuelven un ocho; una confusión entre una sensación de triste victoria por haber conseguido que él digiriese un poco de alimentos y la certeza de saber que mi hermano se apaga, se marchita…

Con todo, me siento agradecida de contar en estos momentos con la ayuda de cuidadores/as profesionales que vienen a casa a la hora de cada comida. Ellos/as se encargan de echarnos una buena mano para sacar a mi hermano de la cama y darle de comer. La verdad es que su presencia me hace la vida más fácil y me hace sentir muy arropada. ¡Siempre les estaré eternamente agradecida por su apoyo!

Por otro lado, creo fundamental, en estos casos, saber gestionar nuestras emociones. Trabajar nuestra inteligencia emocional y sacar a relucir todos aquellos recursos psicológicos y espirituales que nos ayuden a mantener la calma interior.

Y a sanar, o al menos tratar, constantemente esas heridas profundas que nos deja el pasar por este tipo de situaciones tan dramáticas. Porque es evidente que ser cuidador de un familiar enfermo de Alzheimer nos puede resultar una experiencia muy traumática. Pues nos expone a muchas emociones negativas: miedos, incertidumbre, tristeza, agobios, rabia, frustración y mucho dolor. Incluso este golpe resulta tan duro que nos puede llegar a desconectar de la vida y de toda su belleza.

Sin duda, ser conscientes del proceso hiriente que vamos viviendo y atender la herida que nos deja en el alma y en nuestro cuerpo emocional es sumamente necesario. Sin duda, esa es la tarea de cuidados que nos debemos a nosotros/as mismos/as, si queremos salir fortalecidos/as de este via crucis.

¡Pero ojo! No estoy diciendo que tengamos que resignarnos ante esta situación y aguantar lo más posible. Sino a aprender a superar este desafío que nos toca atravesar y sacar de ello algo positivo. En definitiva se trata de conectar con nuestro poder personal, nuestra vulnerabilidad, nuestra valentía y la capacidad de ser responsables (es decir, de saber responder con inteligencia emocional ante las circunstancias más jodidas).

En este sentido, como cuidadora, a mí me ha ayudado mucho interiorizar el mito de Quirón y aplicarlo a mi vida. ¿Lo conocen?

EL MITO DE QUIRÓN APLICADO A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

La leyenda mitológica de Quirón para mí es una de las más fascinantes y aleccionadoras, amigos/as. Su historia es muy larga y compleja, pero en ella se refleja las heridas físicas, psicológicas o emocionales que podemos cargar en la vida de forma injusta o no buscada. Sin embargo, cada desgracia que le sucede a Quirón trae emparejada una gracia, una buena fortuna 🙂 .

Resumiendo mucho su historia, Quirón fue un centauro, fruto de una violación, cuya madre abandonó al nacer por su aspecto y por ser producto de una experiencia traumática. Con todo, y a pesar de cargar con la herida del abandono materno, fue adoptado por Apolo, uno de los dioses más admirados del Olimpo. Él le proveyó de la compañía y las enseñanzas más destacadas.

Posteriormente, se convirtió en el maestro de muchos héroes griego, involucrándose personalmente en muchas de las batallas libradas por Hércules. En una de esas incursiones marciales tuvo la mala suerte de ser herido en su talón por una flecha envenenada… paradójicamente lanzada por uno de sus aliados. Como Quirón era inmortal no murió de esta herida letal, pero desde entonces quedó rengo y soportando un dolor brutal en su pierna. Durante años trató de sanar su herida física, pero no lo conseguía.

Sin embargo, gracias a esta experiencia, Quirón incrementó sus conocimiento sobre medicina y sanación. Y si bien él no logró curar totalmente su herida, con su sabiduría ayudó a sanar las heridas de otros seres. Porque, de su mayor desgracia supo desatar sus dones, talentos y gracias. Y compartirlos con los demás.

Pues la vida de quienes somos cuidadores/as tiene mucho de herida quironiana. Porque nos arroja a un trauma o un dolor injusto. Y nos exige iniciar un proceso de autosanación. Pero también de esa desdicha emergen nuestros grandes dones; los cuales podemos compartir con otras personas que están pasando por la misma situación, o que no son cuidadores/as, pero necesitan de nuestra ayuda de algún modo.

LA DICHA QUE APORTA LA EXPERIENCIA DE CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA

Ahora bien, lo que nos enseña el mito de Quirón es que, como se suele decir, el Universo (o Dios) todo lo equilibra. De ahí que en la desdicha podemos encontrar nuestras mayores dichas. Pero para ello es menester no caer en el victimismo ni en la negación del dolor que atravesamos.

Se trata, pues, de reconocer las heridas que nos deja ser cuidadores/as y afrontarlas. Es decir, intentar sanarlas y comprender que esta experiencia supone una lección de vida. E incluso hasta puede que este drama personal nos despierte, nos saque nuestra zona cómoda y le dé un sentido existencial a nuestra vida.

Porque, sin duda, nos lleva a replantearnos muchas cosas, nos pone la vida patas arriba para que volvamos a organizarla con mayor sentido, valorando todo lo bueno que tenemos. Empezando por agradecer nuestra salud y nuestra autonomía personal.

Gracias a nuestra experiencia cuidadora nos volvemos más empáticos/as, pacientes, valientes, resolutivos/as y compasivos/as con los demás; entendemos que la mayor riqueza es compartir, entregar tiempo y atención a otras personas que se hallan en una situación vulnerable.

Y la gracia que para mí es más importante o engloba a muchas de las cualidades anteriores: nos enseña a ser resilientes. A conectar y validar nuestro poder personal. Ese que nos permite aceptar que la vida viene llena de dolores injustos; pero ellos no nos paralizan, porque tenemos una capacidad innata para superarlos, trascenderlos. Y ello también es lo que nos lleva a honrar nuestra existencia y disfrutar de los buenos momentos y de la suerte que nunca deja por completo de acompañarnos.

¡¡De veras, amigos/as, no desdeñen el caudal de sabiduría emocional y humana que han desarrollado siendo cuidadores/as!!

MI CONCLUSIÓN PERSONAL…

Por eso les comentaba antes que, si bien me martiriza el hecho de ver que mi hermano se está muriendo; también agradezco la ayuda y la compañía que recibo del personal de ayuda a domicilio que me ofrecen los servicios sociales de mi municipio.

Y asimismo, cada vez que comparto una sesión de comida con mi hermano, me agradezco mi fortaleza, el estar ahí haciendo de tripas corazón. El no evitar la situación para no sufrir. Porque, a fin de cuentas, sé que el día que mi hermano realmente se vaya de este mundo, lo hará acompañado. Y esa es la mayor satisfacción a la que podemos aspirar quienes somos cuidadores/as. El ayudar a nuestro ser querido a morir con dignidad y amor. Ese se erige como nuestro auténtico cometido final, ¿no creen?

Por cierto, ¿sabían que la cuestión de la eutanasia y el apoyo a la muerte digna de las personas gravemente enfermas también se relaciona con el Mito de Quirón? ¡¡Pues sí!! Puesto que Quirón, según algunas versiones de la leyenda, decide sustituir a Prometeo, renunciando para ello a su inmortalidad.

En fin, amigos/as, no sé si habrán llegado hasta aquí, ¡¡menudo sermón biográfico y mitológico les eché!! ¡ja, ja, ja! Pero espero que les sirva para algo haberme leído hoy. Por supuesto, tienen la sección de comentarios a su disposición para compartir su experiencia u opinión.

Si están pasando por una situación similar, yo los/as animo a que acudan a algún tipo de terapia psicológica, desarrollen y potencien su inteligencia emocional y trabajen mucho su desarrollo espiritual. Incluso les sugiero que practique la técnica de Ho’oponopono para liberarse del sentimiento de culpa y del victimismo.

Por lo demás, no es posible dar consejos para atravesar este proceso… lo mejor es que cada uno/a encontremos nuestra terapia de autosanación ideal.

¡¡Les mando un abrazo enorme y muy cómplice!!

Espero de todo corazón que tengan un 2021 agradable y tranquilo. Aunque sé perfectamente que mientras cuenten con ustedes mismos/as, así será 😉

Los cuidadores y el aislamiento social por COVID-19. Consejos para sobrellevarlo

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Buenos días, cuidadores/as fabulosos/as

Hoy vengo con la intención de compartir algunos consejos prácticos para sobrellevar lo mejor posible esta cuarentena impuesta por el riesgo sanitario que implica el  Coronavirus COVID19. Tal como les había prometido en el post anterior.

Después de mes y medio de confinamiento casero, puedo decirles que se puede pasar por esta experiencia sin tanto alarmismo ni angustias. De hecho, hasta es posible encontrarle su parte positiva. Por ejemplo, tener una vida más tranquila, sin tanto estrés. Aunque eso ya depende del carácter y el estilo de vida de cada persona 😉 .

Además, al no tener tanta libertad para salir de casa, aprendemos, casi sin darnos cuenta, a enfocarnos en lo realmente importante de nuestra vida. En las pequeñas cosas, que se suele decir.

Con todo, es cierto que muchas personas cuidadoras de alguien con demencia lo están pasando bastante mal en estos momentos de aislamiento social. Porque, dependiendo de en qué fase de la enfermedad se encuentren los/as enfermos/as, algunos no llevan bien estar encerrados en casa. Otros/as sencillamente no son capaces de entender lo que está pasando ahí fuera. Su fragilidad neuronal les impide captar la realidad como es.

Por todo esto, y muchas más cosas, considero muy importante que apliquen ciertas rutinas personales y familiares en momentos de encierro o falta de libertad de movimiento. Algo que, como todos/as sabemos, en el caso de los/as cuidadores/as, no sólo se vive en periodos de pandemias o crisis sociales, sino que forma parte de nuestra experiencia como cuidadores en sí.

CONSEJOS PRÁCTICOS DE UNA CUIDADORA PARA MANTENER LA CALMA EN CASOS DE PANDEMIA Y OTRAS CRISIS

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Como siempre, voy a usar mi blog para compartirles algunos consejos que para mí, como cuidadora, me han valido de mucho para salir adelante y obtener cierto nivel de bienestar interno.

No son ninguna panacea, y muchos resultan obviedades, pero no pierdo nada compartiéndolo con ustedes. Además, mi meta última es que todo el mundo nos sintamos bien y trasmitamos mucha confianza y mucha buena vibra a los demás. Así que, ¡vamos allá!

Tengamos muy presente que todo pasa. Todo pasa en la vida, y ese es un gran consuelo. Pero la auténtica paz nos la damos nosotros/as mismos/as cuando ponemos de nuestra parte para que las cosas nos pasen y aprender de ellas. Es importante tener un actitud positiva y de protagonismo en nuestra vida. No nos pasan las cosas; nosotros hacemos que las cosas nos pasen de una forma u otra 🙂 .

Establecer una rutina es fundamental. Una nueva rutina acorde con las nuevas circunstancias que nos rodean. En este sentido, planificar nuestra jornada de cada día es muy positivo porque nos permite tener una estructura, un pilar. Eso nos da sensación de control, de trabajar por un propósito (por muy ínfimo que sea) y nos aporta mucha paz y bienestar.

Si hablamos de rutinas es menester hablar de gestionar nuestro tiempo de forma útil. Somos lo que hacemos. Así que es recomendable utilizar el tiempo de forma sabia y consciente, haciendo cosas que sean importantes para nuestro bienestar, para nuestro crecimiento personal o profesional, etc. Aquí todo cabe: desde limpiar tus espacios hasta aprovechar los momentos para escuchar o ver contenidos interesantes, que sumen a nuestra existencia.

Por cierto, en la página de facebook les comparto ejercicios de estimulación cognitiva y algunas APPs interesantes para trabajar con las personas con Alzheimer, o mayores sin más, en casa.

Debemos evitar caer en la sobreinformación de temas que nos generan ansiedad o angustias. Esto aplica tanto a buscar información constantemente sobre enfermedades como a escuchar todo el rato noticias que nos alarman más que lo que nos orientan o ayudan. En este sentido, Internet puede ser un gran aliado para informarnos, pero también nuestro peor enemigo, especialmente porque en la red circula mucha información, pero no toda es rigurosa o fiable.

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Que tengamos que pasar nuestro tiempo en casa no significa que tengamos que estar desconectados de nuestras redes sociales. Por eso es bueno mantener la comunicación con nuestros familiares o nuestras amistades a través de llamadas o videollamadas. No sentirnos solos resulta primordial para mantener un estado de ánimo alto y positivo.

CUIDA DE TI Y CULTIVA EL AMOR PROPIO

Debemos cuidar de uno/a siempre. Mantener nuestro cuidado personal, nutrir nuestro amor propio, nuestra vida emocional y nuestra salud mental. ¡No se abandonen!

Y esto me lleva a la siguiente recomendación: hay que distraerse y darle rienda a nuestras aficiones y nuestras pasiones. Siempre es muy saludable dedicar tiempo a esos rituales domésticos que nos infunden ánimo y nos encienden. ¡Nada nos conecta más con el amor que sentirnos bien!

Hay muchas aficiones que se pueden realizar estando en casa. En mi caso como cuidadora mientras hacía labores domésticas escuchaba audios que me gustaban; mientras mi familiar enfermo veía la tele o dormía, me dedicaba a hacer cursos, o practicar aficiones que podía hacer desde casa. Compartíamos el ritual de tomar mates (somos argentinos^^) o infusiones, escuchar música, leer o escuchar el horóscopo del día, escribir un diario de agradecimiento cada día,  etc.

Dedicar tiempo a aprender algo nuevo es una opción fantástica. Y es una actividad que nos ayuda a tener una actitud abierta a los cambios y a invertir en tiempo en cosas productivas. Además tenemos la inmensa suerte de contar con la neuroplasticidad de nuestro cerebro, ¡y hay que aprovecharla!

Y, finalmente, enfocarnos en lo que sí podemos hacer y no en las limitaciones o lo que no podemos realizar. Sé que a veces puede parecer difícil cuando extrañamos antiguos hábitos que podíamos llevar a cabo y ahora no. Pero ejercitar nuestra mente para centrarnos en lo sí podemos hacer marca la diferencia.

No nos sentiremos tan ansiosos/as ni deprimidos/as y, en cambio, aprovecharemos el tiempo para hacer cosas que nos entusiasmen. Ello nos hará sentir cierto dominio sobre nuestra vida y, por tanto, nos ayuda a sentirnos más empoderados/as.

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Y, por supuesto, mi mayor recomendación es que atiendan sus sentimientos y nutran su espiritualidad. De verdad, amigos/as, nada enriquece tanto la vida y nos ayuda a pasar los momentos más difíciles que desarrollar nuestro mundo espiritual. Así como atender nuestras necesidades emocionales. De ahí nace la sensación de paz interior y de amor a la vida, aun en los momentos más desconcertantes.

Por eso practicar meditación, ejercicios de respiración, quedarnos en silencio delante de una taza de té o café, etc. Todas son acciones que nos conectan con nuestro poder interno y nos aportan mucha confianza. Sobre todo porque nos estamos deteniendo a sentirnos y darnos atención, a preguntarnos qué necesitamos.

PALABRAS FINALES

En definitiva, amigos/as, a pesar de las presiones sociales y la situación de crisis mundial, no caigan en miedos ni parálisis. Ustedes, como personas cuidadoras saben lidiar con este tipo de circunstancias adversas. ¡Y me consta que poseen una capacidad de resiliencia y superación a prueba de bombas! 🙂

Les mando un beso enorme y todo mi apoyo y complicidad para mantenerse tranquilos/as y con la confianza de que todo va a resolverse de la mejor manera posible.

¡Ustedes sólo preocúpense de cuidarse mucho y proteger a su familiar enfermo/a! 😉

Mucho amor y salud, amigos/as. Los/as quiero mucho.

Lo que las personas cuidadoras pueden enseñar sobre cómo afrontar una crisis (como la del COVID-19)

4 comentarios

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¡Buenos días, amigos/as!

¿Cómo se encuentran en plena cuarentena? Yo conviviendo más que nunca conmigo misma y vibrando amor, en medio de una atmósfera llena de miedos y angustias.

Precisamente, esta sensación colectiva, de estrés diario, generada por la crisis sanitaria del virus COVID-19, me inspira a escribir este post. No con la intención de hablar sobre cómo protegernos o cuidar a las personas con alzheimer o gravemente enfermas ante esta inusitada pandemia.

Lo que les voy a compartir es una reflexión muy personal, concebida desde mi experiencia como cuidadora de familiares enfermos de alzheimer. Les voy a contar por qué considero que, como cuidadora, tengo una mayor facilidad para sobrellevar con paciencia y poco alarmismo las consecuencias de estar expuestos/as a esta pandemia del COVID-19 y a sus restricciones sociales.

LA VIDA EN PLENA CRISIS DEL CORONAVIRUS

No cabe duda que estamos viviendo una circunstancia social y sanitaria crítica, que rompe con nuestro diario vivir y nos lleva a asumir un estilo de vida que se siente anti-natural.

Al ser una situación desconocida, de fuerte impacto social y que da pie a muchas falsas noticias y opiniones de lo más variopintas, terminamos cayendo en la incertidumbre, el miedo, el no saber qué nos deparará el futuro. Y esta sensación de no tener control, de no poder responder de una manera automática a lo que se nos presenta, nos provoca mucha ansiedad. Y nos sentimos muy vulnerables, más mortales que nunca, ¿verdad?

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Creo que la sensación de no tener control sobre los acontecimientos, de que la realidad se escapa de nuestro control y de no saber cómo manejarla, es horrible. Nos desarma y nos abruma de una forma apabullante. ¡Cómo no sentir desesperación!

Además, está la obligación de tener que quedarnos recluidos/as en casa, sin ser dueños/as de nuestra libertad. Y el tener que adoptar medidas nuevas, nuevas dinámicas que son preventivas, sí, pero ajenas en muchos casos a nuestra cotidianidad, también resulta un plus de ansiedad y agobio, difícil de gestionar en un primer periodo.

Pensemos que los cambios son muy necesarios en nuestra vida, porque ellos nos ayudan a salir adelante en muchas ocasiones. ¡Yo soy un ferviente seguidora de los cambios! 🙂 . Pero también sé que se hace necesario que éstos se den gradualmente; que lo ideal es llevarlos a cabo cuando estamos convencidos/as de querer hacerlos o nos sentimos preparados/as.

Sin embargo, con la crisis sociosanitaria del COVID-19 nos vimos obligados/as a asumir una serie de cambios en nuestra rutina de manera abrupta, urgente, sin tiempo a asimilarlos. Y eso hay que reconocer que resulta una experiencia muy dura para nuestra salud mental y emocional.

Por más beneficiosos que resulten para nosotros/as estos cambios y estas medidas preventivas que estamos viviendo, tardamos en sentirlos así porque nos falta tiempo para comprenderlos e interiorizarlos.

Y es en este contexto que también hemos de lidiar no sólo con el miedo y el sentirnos indefensos/as, sino también con el terrible sentimiento de culpa que nos atiza cada vez que cometemos un error; que tenemos un olvido; que reconocemos que queremos salir de casa, tener vida social; que deseamos volver a nuestra antigua rutina; seguir adelante con nuestra vida y nuestros planes previos a este estallido del coronavirus.

¡Definitivamente, nos han sacado de nuestra zona de confort y seguridad! Y el dolor que muchas personas experimentamos por ello se siente como angustia, resentimiento, desazón o depresión.

Pues bien… Esos sentimientos tan negativos y frustrantes que en estos momentos enfrenta gran parte de la sociedad, son muy similares a los que experimentamos los cuidadores de familiares enfermos de alzheimer (u otras enfermedades crónicas o discapacitantes).

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POR QUÉ LAS PERSONAS CUIDADORAS PODEMOS AFRONTAR MEJOR LA CRISIS DEL CORONAVIRUS

Ciertamente, esta situación tan desgastante y estresante que estamos viviendo a nivel social por culpa del COVID-19 tiene mucho que ver con las experiencias personales por las que pasa una persona normal que, de repente, debe dedicarse a cuidar de un familiar enfermo/a. Y especialmente si esa dolencia es tan desconcertante y cambiante como es una demencia como la enfermedad de Alzheimer.

De hecho, los/as cuidadores/as tenemos el dudoso honor de compartir un síndrome propio, exclusivo, que afectan muy negativamente a nuestra salud física, mental y emocional. Es el llamado Síndrome del cuidador quemado.

Y es que los cambios que debemos hacer en nuestro estilo de vida y los cambios tan bruscos y constantes que forman parte del alzheimer (que van desde cambios de humor en nuestro/a familiar enfermo hasta cambios en las etapas por las que pasa la enfermedad y su deterioro físico y cognitivo) nos hace sentirnos desquiciados/as y asustados/as a partes iguales.

Es más, por mi experiencia como cuidadora, de mi madre en el pasado y de mi hermano en el presente, podría citar las siguientes situaciones emocionales por las que atravesamos los/as cuidadores/as:

—> La tranquilidad y el bienestar se esfuman en la vida de las personas cuidadoras. Al menos hasta la última etapa de esta dolencia, vivimos en un continuo estado de alarma.

—>El miedo nos paraliza. Todo con respecto al alzheimer nos resulta un mundo nuevo y muy inestable. La incertidumbre se apodera de nosotros/as. No sabemos cómo actuar, nos sentimos perdidos/as.

—>Perdemos nuestra libertad. Gran parte de nuestra vida gira entorno al cuidado personal de nuestro/a familiar enfermo y la mayor parte de nuestro tiempo la pasamos en casa. Una experiencia muy parecida a la reclusión doméstica que debemos mantener en este tiempo de pandemia.

—>La falta de tiempo para las relaciones sociales nos aboca a una soledad no deseada y muy hiriente. Además, nos sentimos muy incomprendidos/as por nuestro entorno y marginados/as por el resto de la sociedad. La distancia social que se impone en tiempos de coronavirus la vive cualquier persona que sea cuidadora, inevitablemente 😦 .

—>Corremos el riesgo de caer en un estado de estrés crónico, lo que nos genera muchos problemas de salud. Porque no sólo somos cuidadores, también tenemos que atender al resto de la familia, salir a trabajar, etc. La sobrecarga de responsabilidades es enorme.

—> Mantener hábitos saludables nos resulta complicado en un primer momento. Porque no tenemos tiempo libre para realizar alguna actividad física, nuestras aficiones, descansar, etc.

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—> El hartazgo y la frustración por sentirnos tan limitados/as, tan atados/as nos hace enfermar y nos hunde en la depresión. Pero, ¡ojo!, no podemos deprimirnos porque tenemos que atender a nuestros/as enfermos/as. Así que no nos queda otra que tirar del espíritu de supervivencia. Seguramente gran parte de la sociedad se esté sintiendo así en la actualidad, por no poder salir de sus casas para no propagar más el COVID-19.

—> El sentimiento de culpa se convierte en una constante en nuestra vida. Cargamos con las penurias por las que pasa nuestro ser querido enfermo. Nos sentimos mal por no poder serle de más ayuda; nos sentimos mal por querer tener tiempo aparte para nosotros/as; nos sentimos mal por no poder lograr que las cosas sean distintas y salvarnos a todos/as.

—>El resto de la familia también pasa por momentos de angustia y frustración, así que muchos/as cuidadores/as tratamos de amortiguar ese malestar general. Y en el intento, tendemos a caer en el papel de ser superwoman o superman, de obligarnos a poder con todo.

—> Con frecuencia nos vemos atosigados por la inestabilidad económica. Muchas personas cuidadoras debemos abandonamos su vida profesional para cuidar a su familiar. Sino debemos contratar servicios externos o personas profesionales para que cuiden de nuestro enfermo/a y eso supone muchos gastos económicos. Y una gran preocupación que se suma a otras muchas.

Como ven, muchas emociones y situaciones que vivimos los/as cuidadores/as a diario coinciden con las que muchos individuos están padeciendo por culpa de esta pandemia que se escapa de nuestro control.

Con todo, les garantizo que la mayoría de los cuidadores salen adelante. Quizás en muchos casos con sangres, sudor y (muchas) lágrimas, pero salen adelante. Y es que, puede sonar paradójico, pero no hay nada como convivir con la enfermedad de cerca para aprender a valorar la vida.

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LA CAPACIDAD DE RESILIENCIA DE LOS CUIDADORES

Al final, como suele decirse «lo que no mata, fortalece», y con el tiempo quienes somos cuidadores/as aprendemos a adaptarnos a esta vida. Y conforme pasa el tiempo también las vicisitudes que entraña la enfermedad de alzheimer se van calmando, hasta llegar a ese último período en que la persona enferma pasa a estar encamada y es absolutamente dependiente de nosotros/as.

Y entonces volvemos a tener cierto control, a no vivir con el corazón en la mano y a poder planificar un poquito mejor nuestra rutina. Y lo mismo va a pasar con esta crisis sanitaria. Volveremos a la normalidad… aunque ya nada será lo mismo, porque nosotros/as tampoco lo seremos después de esta experiencia tan excepcional. Igualito que le sucede a quien ha sido cuidador /a y ha dejado de serlo tiempo después.

Ante situaciones como las actuales, donde debemos enfrentarnos a crisis como las del coronavirus, nos damos cuenta de cuánto hemos aprendido de nuestra experiencia como cuidadores/as y cómo hemos sabido hacer de una circunstancia adversa y crítica una oportunidad para hacernos más fuertes y empáticos/as. Y confiar en que al final todo saldrá bien.

Sinceramente, creo que pocas personas pueden enseñar tanto de capacidades como la resiliencia, la flexibilidad o la maravillosa vulnerabilidad como alguien que ha sido cuidador/a. Asimismo, una de las grandes lecciones que nos ha dejado esta vivencia reside en saber transmutar el miedo en amor a la vida y a los que están a nuestro alrededor.

Y así, sin querer queriendo, la aparición del COVID-19, con todo lo nefasta que puede ser, nos sirve para visibilizar la vida tan dura y complicada que tienen muchas personas cuidadoras. Una vida doméstica, silenciosa, en convivencia con la enfermedad y a la que pocos prestan atención. ¡Ojalá esta experiencia sirva a la sociedad para mostrar mayor comprensión y solidaridad hacia este colectivo humano tan poco valorado aún!

Bueno, por hoy esto es todo.

En el siguiente post compartiré algunos consejos que, como cuidadora, pueden ser de apoyo para superar circunstancias limitantes y desafiantes; que nos llevan a replantearnos nuestra vida, pero también nos dan la oportunidad de darle un nuevo sentido y reinventarnos en una mejor versión.

¡Ya van a ver cómo toda adversidad puede sobrellevarse con actitud positiva, empeño y mucha aplicación de inteligencia emocional! 😉

Les agradezco haber compartido un cachito de su cuarentena conmigo y acercarse un poquito más al mundo de los cuidadores. Que, aunque desafiante, también está lleno de realismo mágico 🙂 .

¡Les mando un abrazo inmenso y mucha salud, fortaleza y certezas para superar la vida en tiempos de coronavirus !

 

 

 

 

 

¿Existe un modo de sentirnos felices cuando somos cuidadores involuntarios?

5 comentarios

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¡Muy buenos días, amigos cuidadores!

Vuelvo aquí a reunirme con ustedes para reflexionar nuevamente sobre todo lo que supone ser personas cuidadoras por tiempo indefinido.

Aunque esta entrada de «¡Buenos días, Alzheimer!» va especialmente destinada a aquellas personas que no terminan de sentirse a gusto siendo cuidadoras; que sienten que Dios o el Universo les mandó un encargo imposible de superar; que sienten que ser cuidadoras es lo peor que les pudo pasar y, por eso, se sienten insatisfechas, amargadas o angustiadas con su vida.

Porque este tipo de cuidadores existen. No todos somos felices realizando esta labor, por mucho que queramos a nuestros familiares enfermos. Y es que a veces nadie nos pregunta si queremos o estamos capacitados emocionalmente para hacernos cargo de esta tarea tan dura. Parece que simplemente nos toca y ¡ya! Nos convertimos en cuidadores involuntarios.

Y entonces nos debatimos entre el deber ser, lo que los demás esperan de nosotros, y nuestro propio querer ser. Deseamos alcanzar ciertas metas y realizaciones en nuestra vida personal y nos vemos limitados por muchas obligaciones y exigencias que nos restan libertad. E casi irremediablemente nos vemos sumidos en una profunda depresión.

Esta es la realidad de muchas personas que son cuidadoras involuntarias.

Si este es el caso de algunos de ustedes, espero que mi experiencia y reflexión al respecto, les sea de ayuda 😉 .

¿QUÉ IMPLICA SER CUIDADORES? PROS Y CONTRAS

Realmente, muchas personas que somos cuidadoras sufrimos mucho en esta existencia. No sólo por el esfuerzo y las limitaciones que nos supone ejercer ese papel familiar; sino, como comentaba anteriormente, porque en muchos casos nos vemos atrapados en un dilema enorme a nivel personal: mirar por nuestro bienestar emocional o aguantar con sacrificio numerosas situaciones.

Sabemos que ese familiar enfermo —o nuestra pareja— se merece que estemos a su lado, transitando la enfermedad con ella. Pero ellos también implica, dejar gran parte de nuestra vida relegada; y lo que es aún peor, soportar algunas situaciones familiares abusivas.

Pues, suele pasar que algunos miembros de la familia quieren evadir su parte de responsabilidad; y no es raro que dentro de un grupo familiar una única persona termine haciéndose cargo del cuidado del familiar enfermo y todo lo que la enfermedad conlleva —consultas médicas, cuestiones administrativas, estar pendiente de cubrir todas las necesidades de la persona enferma, etc.

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En estos casos, cada individuo obra como lo crea conveniente. Pero yo cada vez estoy más segura que uno tiene que ser honesto y leal consigo mismo. Y sí, plantar cara al  sentimiento de culpa, a los remordimientos de actuar como alguien egoísta; a pesar del desconsuelo que experimentemos por eso. Debemos pensar en nosotros.

¡Es que ni modo! Si nosotros no miramos por nuestro propio bienestar, nadie más lo va a hacer. Y nuestro mayor compromiso de cuidado, al contrario de lo que se pueda creer popularmente, es con nosotros mismos. Sin embargo, nunca podremos aportar lo mejor de nosotros si no intentamos alcanzar un cierto equilibrio y bienestar individual; si no buscamos metas y detalles que nos llenen de vitalidad y amor a la vida.

Y esta obviedad tiene mayor cabida en el caso de quienes portamos la etiqueta de cuidadores.

Con todo lo malo, ser cuidadores nos enseña mucho sobre nosotros mismos y es un modo en que pongamos a prueba nuestra resistencia y nuestra capacidad de superación y resilencia, ¡y eso siempre es de agradecer!

Los cuidadores somos personas con cualidades extraordinarias, que van más allá de lo meramente superficial o individualista. somos empáticos y compartimos de corazón todo lo que tenemos: tiempo, esfuerzo, compañía, amor, etc.

En efecto, somos gente de compromiso y acción: trabajamos de forma servicial para generar bienestar en otras personas y batallamos sus propias luchas como si fueran las nuestras.

Y, si se fijan, esas mismas aptitudes tan sanas y nobles que prodigamos a nuestros familiares enfermos, con el tiempo terminamos aplicándolas a todos nuestros contextos, traspasando el mero ámbito doméstico.

¿CÓMO SENTIRNOS FELICES SIENDO CUIDADORES INVOLUNTARIOS?

Entonces, ¿por qué con frecuencia los cuidadores nos sentimos tan insatisfechos, cuando no infelices?

Pues, básicamente, porque no sabemos poner límites y cargamos con más responsabilidades de las que podemos soportar. Y porque nos olvidamos de cuidar de nosotros mismos y caemos en una visión pesimista y amarga de la vida… ¡Y no es para menos, ojo!

Pero lo cierto es que nosotros somos artífices de nuestra propia realidad y la actitud que tengamos hacia nuestra cotidianidad, crea la vida que tenemos.

En este sentido, yo decidí aferrarme a mi espiritualidad, a mi amor hacia la vida y a mi amor propio para superar esta situación. Hay ocasiones en que todo se me hace cuesta arriba y maldigo mis responsabilidades familiares o como cuidadora. Pero, inmediatamente me hago consciente de que esta actitud no me lleva a nada y cambio al modo positivo y le pongo las mejores ganas a todo.

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Pero, claro, para conseguirlo, invierto mucho tiempo en mí misma. Dedico tiempo a mi trabajo o a alguna afición; me arreglo; me doy mis caprichos sencillos —chocolates y cafés ^^ —; le pido al Universo que me depare lindas sorpresas y me dejo sorprender por la vida; y siempre mantengo viva alguna ilusión.

En definitiva, para estar de buen ánimo, estoy pendiente de mi propia vida y de lo que me hace vibrar el corazón. En otras palabras, tengo clarísimo que antes que cuidadora soy una persona con un proyecto de vida por atender y manifestar.

No obstante, tuve que llegar a este punto de mi crecimiento personal, de amarme a mí misma y trabajar por mi vida, para aprender a vibrar amor, bienestar y valorar mi experiencia como cuidadora.

Y entonces, desde ese lugar de poder interno y amor propio descubrí que ser cuidadora me ayudó muchísimo a conocerme mejor, atreverme a cambiar aquello que no me llenaba de mi día a día, ¡aprendí a delegar y a decir no cuando ya no podía más! Y, de este modo, comencé a honrar mi existencia y todas las lecciones que me ha dejado mi labor como cuidadora involuntaria.

A continuación, les comparto algunas de ellas, a ver si ustedes también lo perciben así o no están de acuerdo… Después me cuentan… 😉

LECCIONES QUE NOS DEJA CUIDAR DE UNA PERSONA ENFERMA

De alguna manera,  a pesar de lo dura que es esta realidad que nos tocó vivir, tenemos la suerte de que convivir con la enfermedad de Alzhéimer —como con cualquier otra dolencia crónica— nos convierte en mejores personas.

Para ser cuidadores es necesario ser personas responsables, empáticas, sensibles, pacientes y con una capacidad de resiliencia a prueba de bombas 🙂 .

Ser cuidadores nos da la oportunidad de perfeccionarnos día a día y ver más allá de nuestro ego o nuestros intereses. ¡Nos llena los ojos de otra mirada! Y el ayudar a otras personas siempre da sentido a nuestra vida y nos hace vibrar amor.

Y, lamentablemente, porque experimentamos en nuestro hogar la fragilidad de la vida, aprendemos a valorar nuestra salud, nos vuelca hacia nuestro desarrollo espiritualidad —una área de nuestra existencia sumamente importante, que tendemos a descuidar— y nos lleva a dejar de vivir en piloto automático, para por fin despertar y atender nuestro propósito de vida.

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Y éste es un aspecto que me parece fundamental para cada uno de nosotros, y que yo aprendí de mi experiencia como cuidadora: nos lleva a replantearnos qué queremos de la vida, a dónde queremos llegar, qué queremos ser. Porque tras ser cuidadores aprendemos que a la vida hay que honrarla, hay que valorarla, y celebrarla. Y la mejor forma de hacerlo es sintiéndonos felices con nuestro diario vivir. ¡Ahí es cuando vibramos mucho amor!

En definitiva, ¡los cuidadores somos la clase de personas que esta sociedad tan enferma de prisas, distracciones, banalidades y tendente a la cosificación, necesita!

Puede que en innumerables ocasiones nos sintamos solos o desahuciados; pero lo cierto es que mucha gente valora nuestro esfuerzo, admiran nuestra determinación y nuestro compromiso, e intenta ayudarnos en la medida de sus posibilidades.

Me refiero a personas cercanas, como familiares o amigos, pero también a profesionales de todo tipo a los cuales acudimos, a vecinos o a conocidos con los que nos cruzamos puntualmente.

¡Y ven! Esa es otra cosa linda que nos enseña pasar por esta experiencia: que hay gente maravillosa y generosa que, incluso sin conocernos, nos comprende y trata de ayudarnos desinteresadamente 🙂  ¡Y se nos ilumina el mundo! ¡Y volvemos a vibrar amor y gratitud!

EL NECESARIO PUNTO INTERMEDIO ENTRE CUIDAR DE LOS DEMÁS Y CUIDAR DE UNO MISMO

En suma, queridos amigos, si no queremos terminar odiando nuestra labor de cuidadores ni sintiéndonos atrapados en un eterno quiero y no puedo; la clave está en no abandonarnos nunca a nosotros mismos, a pesar de las obligaciones externas.

En saber buscar el punto intermedio entre desarrollarnos como personas individuales con sus necesidades personales y el compartir parte de nuestro tiempo, energía y cariño con nuestro enfermo de Alzheimer.

He comprobado más de una vez que el gran error que comenten muchos cuidadores —y que les terminan llevando a sufrir las peores consecuencias del síndrome del cuidador quemado— es dar demasiado de sí a la persona enferma y a toda la unidad familiar, y quedarse sin energía ni tiempo para sí mismos.

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Todos sabemos que, como norma básica de la vida, nunca, jamás podemos dar lo que no tenemos. Así, si nos sentimos agotados, frustrados, quemados eso mismo es lo que terminamos trasmitiéndole a nuestro familiar enfermo.

Por eso es tan importante poner(nos) límites, entender que nuestra energía es limitada y a veces no damos para más; que no podemos congelar nuestra vida para vivir una vida ajena; que nosotros también somos personas que necesitamos cuidados y atención; y es nuestro compromiso, como seres con inteligencia emocional que somos, darnos esos cuidados y tiempos para autorrealizarnos.

MI RECOMENDACIÓN FINAL DE CUIDADORA

De veras, amigos: con los años aprendí que el sacrificio nunca es fuente de amor y satisfacción. ¡Todo lo contrario! Genera infelicidad y dolor.

Así pues, en la medida en que nos sintamos bien con nuestra historia; sintamos paz en nuestro interior —ya que sabemos que nos tenemos a nosotros mismos para salir adelante y para crearnos la vida que deseamos vivir—; entonces, tendremos algo que ofrecer a los demás: amor, optimismo, humor, confianza en que todo va a salir bien,…

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Y sobre todo, podremos aportar calma en la vida de nuestros enfermos y toda aquella persona que esté a nuestro alrededor agradece sentir.

En resumen, ser una persona cuidadora te aporta muchas experiencias gratificantes y trascendentes, pero siempre y cuando no te anules ni abandones tus necesidades por atender —o complacer— a otros.

El cuidar de alguien siempre debería ser una opción tomada a consciencia y motivada por el amor; pero nunca sentirla como una obligación ineludible. Y, por supuesto, cuidar de alguien no debería servirte como pretexto para negarte la oportunidad de ser feliz; sino, ¿para qué estás en este mundo?

¡Ojalá todas las personas que dedican su vida a velar por el bienestar de los otros se sientan orgullosas y extraordinarias por hacerlo!

Pero, más allá de eso, ¡ojalá cada persona cuidadora se sienta orgullosa de saberse capaz de lidiar con las peores tormentas que les depare la vida y hacer de esa experiencia una nueva ocasión para superarse, salir fortalecida y conocerse mejor!

¡Que así sea! 🙂

¡Les mando un abrazo muy sentido y cómplice, cuidadores!

¡Feliz Día Internacional de la Mujer, cuidadora!

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¡Buenos días, cuidadores!

¿Qué tal están?, ¿cómo se sienten?, ¿cómo llegan al mes de marzo de este 2017? ¡Ojalá me cuenten que llegan lo más enteros posibles ^^ .

Lo cierto es que para mí, el mes de febrero fue muy duro y laborioso como cuidadora: mi familiar con Alzheimer parece estar entrando en una nueva etapa plagada de torpezas, nerviosismo, inquietudes mentales que terminan materializándose en paranoias a cada cual más rocambolescas y, en definitiva, muchos cambios de estados de ánimo que me hacen sentir como si fuese una hormiguita inexperta luchando contra un gigante sorpresivo e infatigable ^^.

En cualquier caso, queridos cuidadores, ya estamos en el mes de marzo. Un mes que para mí viene resultando muy simbólico, y hasta casi diría que entrañable, dado que se celebra el Día Internacional de la Mujer.

Y aunque, sí,  es lamentable que tenga que existir tal efeméride para visibilizar los grandes aportes que hace toda la población femenina a la sociedad, pues… ¡ni modo! Como mujeres que somos creo que hay que aprovechar la ocasión para hacernos escuchar lo más alto posible  ;).

Conque, amigos míos, me van a permitir dedicar unas palabras a esas espléndidas mujeres que me hacen la vida más linda, poniendo un énfasis especial en las mujeres que son cuidadoras.

Así pues…

¡Felicidades a todas las mujeres que mueven y llenan al mundo de amor y, en especial, a aquellas mujeres que cuidan, nutren, aman y desarrollan una entrega total hacia tantas personas dependientes aquejados por el mal de Alzheimer! Porque con sus afectos y cuidados entablan una lucha a brazo partido contra el olvido de sus seres queridos, ¡y yo estoy convencida de que desconocen el significado del verbo rendirse! 😉

Y hablando de rendirse…

Quisiera aprovechar esta fecha tan señalada y rendir un pequeño homenaje a mis madres y contarles lo mucho que han significado sus vidas en la mía y cuán presente las tengo en la actualidad.

Ahora van a entender por qué…

LAS EXCEPCIONALES MUJERES DE MI FAMILIA…

Ya lo he comentado en otras ocasiones, ¿no?, pero vuelvo a rememorarlo: cuando tenía diez años, mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de una demencia. Tras varios años de incertidumbre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer, a pesar de contar solo con 35 años de edad, convirtiéndose así en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en  España.  Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad.

Pero no habríamos podido atender tan bien a mi madre si no hubiésemos contado con la impagable presencia de mi abuela materna, que dejó todo en su Argentina natal para venirse a España a ayudarnos a sacar adelante a nuestra familia y, principalmente atender a mi mamá. Por eso, yo siempre me he sentido especialmente afortunada, ya que, si bien he tenido la desgracia de que el Alzheimer me arrebatase a mi progenitora siendo una niña, cuando más la necesitaba, también he tenido la inmensa suerte de ganar una segunda madre en la vida, que es mi abuela, quien me enseñó las claves para afrontar el destino con arrojo, decisión y toneladas de humor. Recursos emocionales que debo aplicar hoy en día a mi vida…

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Y es que ahora que soy  cuidadora principal y debo de  hacerme cargo de mi hermano con Alzheimer, entonces me doy cuenta de cuánto aprendí de mi abuela, la inmensa influencia que ha ejercido en mi personalidad en cuanto a amor, solidaridad y compromiso. ¡Nunca ceso de acudir a los recuerdos de todos los actos de cuidado que mi nonna nos proporcionó a todos nosotros! ¡Y qué gran ejercicio de paciencia siempre supo desplegar durante tantos años! ¡Y ni hablemos de su humor y su gracia! 🙂

Creo que ésta es una linda oportunidad para declarar a los cuatro vientos lo mucho que agradezco a la vida el regalo de haberme dado la mejor madre que alguien puede tener en su infancia —¡una madre Cáncer que me inculcó el valor de la familia! ^^— y, posteriormente, la clase de madre que una necesita tener consigo a partir de la adolescencia para pisar la vida con firmeza —¡una madre Aries, a la sazón guerrera infatigable, que supo trasmitirme su  creencia dogmática de que la vida hay que amarla y lucharla a partes iguales, y nunca claudicar ante ninguna adversidad por infausta que sea.

Definitivamente, como ven, tengo muchísimo que agradecer en cuestiones de familia, porque nunca faltó una mujer extraordinaria que me cuidase durante todos estos años 🙂

… Y LAS RESTANTES MUJERES MARAVILLOSAS QUE HAN POBLADO MI VIDA

La verdad es que está re-bueno contar en el calendario con un día como hoy que sirva de excusa o recordatorio para celebrar (¡y agradecer!) la vida de esa caterva de mujeres que habitan a su vez mi propia vida.

Si me paro a pensarlo, mi realidad y mi imaginario colectivo se hallan organizados por un matriarcado compuesto por mujeres transmisoras de las más nobles virtudes: solidaridad, humildad, coraje, resistencia y amor.

Les garantizo que magníficas mujeres fueron quienes me criaron y gran-diosas féminas son quienes más me enseñan a ser cada vez mejor persona a través del reflejo que ellas me traslucen.

Y aquí incluyo a esas cuidadoras geniales que me siguen en este blog o a través de la página de Facebook y siempre comparten comentarios que resultan pequeñas cápsulas de sabiduría y experiencias en la labor más noble e inestimable que hay en el mundo: el cuidar, nutrir y proteger a las personas más vulnerables que existe, que son los enfermos dependientes.

Así, con algunas mujeres comparto una auténtica relación de sororidad y compañerismo; con otras, mantengo una eterna relación de maestras-discípula, y con otras más, nos intercambiamos vivencias y anécdotas particulares; pero entre todas vamos conformando una escuela de vida rica en experiencias, valores y filosofías, en la cual la retroalimentación de consejos y consuelos me permiten crecer y reinventar mi lugar en el mundo.

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Desde las mujeres más venerables de mi familia hasta mis amigas y las lectoras de ¡Buenos Días, Alzheimer! que me brindan su amistad y /o apoyo, por versátiles que parezcan en apariencia, TODAS poseen un inestimable nexo de unión que las liga a mí: la admiración que les profeso y la maestría con que se ganan mi cariño :).

No existe, en mi opinión, una mejor sesión de fuegos de artificios que las risas y carcajadas que nos echamos juntas, como no hay lugar más confiable en el que depositar mis pensamientos y emociones que esos encuentros con otras comadres ^^.

¡CUÁNTO SE APRENDE DE UNA MUJER CUIDADORA!

Asimismo, como indicaba anteriormente, gracias a este blog, he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas encantadoras que cuidan de sus familiares, la inmensa mayoría de ellas, mujeres.

Y siempre que interactúo con ellas, me quedo con la sensación de que vale la pena pasar por este mal trago que significa el tener un familiar aquejado de Alzheimer, porque de no ser por esta circunstancia, jamás habría conocido a gente tan admirable y amorosa. ¡Y créanme que este tipo de experiencias me reconcilian con vida!

Es por eso que no quisiera despedir este año el Día de la Mujer, sin rendir un humilde tributo a esas féminas que tanto, tanto, tanto, me han enseñado y enriquecido en mi camino: mis admiradas cuidadoras 🙂 .

Me refiero a esas cuidadoras que tienen una fuerza de voluntad descomunal, que cuesta creer que son personas de carne y hueso, que albergan imperfecciones y miedos, porque son demuestran poseer un corazón y un coraje a prueba de bombas.

Esas mujeres cuidadoras del siglo XXI que, aún a día de hoy, siguen siendo el 90 % de los cuidadores informales, que lo dan todo por sus seres queridos, que ofrecen su cuerpo y su tiempo porque creen fervientemente en el valor del altruismo; pero rechazan sabiamente la idea de la abnegación absoluta, porque eso sólo lleva a la anulación personal.

Que devuelven los favores y las atenciones que antaño recibieron por parte de sus familiares cuando estos estaban sanos, porque saben que  sin ese apoyo y esa solidaridad que ellos les brindaron no serían mujeres tan valerosas como son actualmente.

Que aportan bienestar a sus enfermos desde el respeto y el cariño, pero no descuidan sus propias necesidades como mujeres autosuficientes.

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Que lo comparten todo, porque continúan trabajando por cosechar su propia abundancia  personal y nunca les falta frutos que compartir.

Cuya empatía y sensibilidad las empuja a unirse a ese sendero de dolor por el que debe transitar todo enfermo de Alzheimer, u otras dolencias crónicas que generan malestar y dependencia.

En definitiva, pienso en esas cuidadoras que saben sacar tiempo de sus vidas para compartirlas con quien más lo necesita y son capaces de convertir las debilidades en fortalezas, porque ellas poseen la clave para seguir generando amor, luz y solidez incesantemente: el amor propio.

Se trata de mujeres de fierro, que saben valorarse como personas independientes, que se reconocen, validan con todo derecho y seguridad sus emociones — con sus luces y sus sombras —,  que saben lo que quieren, trabajan por conseguirlo y no dejan de tener sueños y aspiraciones que perfeccionen su existencia. ¡Y todo sin dejar de ser cuidadoras! ¡WOW!

¡Enhorabuena, chicas! Ya que como mujeres trabajadoras que son, resultan un baluarte incalculable para nuestra sociedad, no solo por el esfuerzo extra que realizan con su labor a su familia — y, de paso, quitarle responsabilidades al Estado de velar por el bienestar de sus ciudadanos —, sino por su ejemplo de amor y compromiso hacia el prójimo, sin olvidarse de ustedes misma.

Infelizmente, yo no soy de esa clase de pasta, al menos como cuidadora; pero pongo mucho empeño en seguir el ejemplo de esas mujeres que cuidan con auténtico compromiso y entrega.

En pocas palabras, amigas, ¡mil gracias por llenar de luminosidad mi pesimismo y por llenar de compañía mi vacío existencial! Ciertamente es tan reconfortante sentir que, si la vida es un camino inescrutable y azaroso, siempre puedo tener la plena confianza de que a cada pocos metros habrá una mujer esperándome para confraternizar —o sería más exacto decir consororizar — conmigo.

¡¡Por eso (n)os quiero tanto!!

Esto es todo por esta vez. Muchas gracias por haber llegado hasta este punto final y dedicarme tantos minutos de su valioso tiempo. Espero no haber defraudado a nadie ^^.

¡Hasta siempre! ¡Cuidénseme mucho, cuidadores!

Experimentar la maternidad a través del cuidado a un familiar con Alzheimer

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Planeando alternativas para conseguir conciliar nuestra vida personal  con el cuidado diario de un familiar enfermo. (Imagen de Leeroy)

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Pongo en pausa mi actividad como cuidadora para dedicarme un rato a estar con todos ustedes y compartir esas pequeñas reflexiones que le surgen a una mientras vive cada día al lado de una persona enferma de Alzheimer.

Lo verdad es que estoy pasando actualmente por un momento de pequeños cambios cotidianos, tratando de probar nuevas alternativas para mejor mi bienestar y, principalmente, el de mi familiar enfermo. Pero todo cambio implica una cierta dosis de inseguridad, de incertidumbre y voluntad de adaptación, y… Bueno, ¡la cabeza me va a mil estos días! ¡Demasiadas dudas y emociones! ^^

LLEGÓ EL MOMENTO DE ENVIAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER A UN CENTRO DE DÍA.

Les cuento: últimamente me urgió la necesidad de comenzar a llevar a mi hermano a un centro de día. Porque hasta la fecha nunca asistió más de una hora al día a realizar alguna actividad (o bien de estimulación cognitiva, o bien de ejercicio físico), pero el resto del tiempo siempre está conmigo, en casa.

Sin embargo, su imparable deterioro cada vez afectaba más a su sociabilidad y a la asistencia a sus clases, con lo cual cada vez podía ir a menos actividades, como también cada vez le cuesta más aguantar estar fuera de casa, caminar, subir al transporte público, etc., dado que su coordinación motora comienza a menguar muchísimo :(.

Pero estas últimas semanas descubrí que habían abierto un nuevo centro de día activo en mi ciudad y decidí probar suerte en él. Y digo probar suerte porque el pobre de mi hermano, por culpa de su Alzheimer tan precoz, no tenía cabida en ningún centro para enfermos en mi ciudad. O sea, que estaba en una especie de limbo y un cierto desamparo social.

Todos los centros de día suelen estar destinos a personas muy mayores (como es el caso concreto de aquellos para enfermos de Alzheimer) o a personas con problemas de salud mental pero que nada tiene que ver con una demencia.  Y, claro, mi hermano es un chico de cuarenta años recién cumplidos y eso de estar rodeado de ancianos turbados o enfermos con parálisis cerebral o problemas psiquiátricos no le gustaba nada. Y a nuestra familia tampoco. Estar metido en un contexto tan diverso al suyo no le haría ningún bien.

De todos modos, yo nunca dejé de indagar soluciones y cada poco tiempo acudía a mi trabajadora social en busca de nueva información. Y así llegué a conocer la existencia de un centro nuevo que, si bien no era el idóneo al cien por cien para él, sí podía encajar un poco en sus necesidades.

Y ahora, en pleno momento de transición o de cambio de rutinas en la vida de mi hermano, les confieso que me siento muy ciclotímica, a ratos aliviada y agradecida y a ratos preocupada en demasía.

Y es que como cuidadora 24 horas, necesitaba ya un pequeño descanso, poder disponer de algo de tiempo diario para mí y para realizar gestiones a cualquier hora del día. Porque la organización de mi jornada siempre giraba en torno a mi hermano y a sus limitaciones cada vez mayores. Conque tener la oportunidad de disfrutar de dos o tres horas libres a plena mañana o a plena tarde, aunque solo sean un par de días a la semana, para mí es todo un regalo ^^.

Pero, por otro lado, amigos… Uy, uy, uy… ¿Saben? Yo soy de esa clase de cuidadoras que, si bien puedo llegar a ser muy desastrosa como ama de casa, en lo que se refiere al cuidado de mi familiar soy muy protectora; soy despistada o me cuesta marcarme rutina muy claras, pero siempre parece que tengo un radar encendido para detectar cualquier anomalía que surja, por insignificante que parezca. Y, por supuestoooo, en el fondo pienso que nadie entendería y atendería a mi hermano como yo (demasiado ego, ¿no es cierto? ^^)

Así que se pueden imaginar lo mucho que ha costado el tener que dejar a mi hermano durante unas horas en un lugar desconocido al cuidado de otra personas (por muy profesionales que sean, ¡ja, ja!) ¡Qué angustia, por Dios! ¡¡Al final, no sé si quien más necesita un periodo de adaptación a esta nueva dinámica semanal soy yo o es mi familiar enfermo!!  ¡Ja, ja, ja!

EXPERIMENTAR LA SENSACIÓN DE SER LA MADRE DE TU FAMILIAR ENFERMO

De momento solamente llevo a mi hermano dos días a la semana, dos horas cada día, al centro de día. Y la idea es que, siempre y cuando se adapte al lugar y se sienta cómodo, a partir de diciembre empiece a acudir de lunes a viernes tres horas diarias. Ojalá todo salga bien y podamos llevar a cabo nuestro plan.

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Eso nos va a beneficiar tanto a él como a mí, así nos oxigenamos un poco e incrementamos nuestra vida social por separado. Porque una de las consecuencias de pasar todo el día juntos es que se crea un apego un tanto insano para ambos, especialmente para mi hermano, cuya dependencia hacia mí ya resulta patente para muchas personas de nuestro entorno. Al igual que un niño que se siente seguro cuando está con su mamá, pero siempre alberga el temor de perderla de vista y encontrarse solo, así se comporta mi familiar dependiente conmigo.

Pero, en fin, esta situación me hace reflexionar sobre cómo va desarrollándose en mí un vínculo materno-filial con mi hermano…

Y es que, ¿saben?, yo nunca he sido madre. No porque desechase de plano esa idea,  sino porque creo que me quedé agotada de tener que ejercer un rol similar desde muy jovencita, al tener que cuidar de mi mamá tanto tiempo, ya que vivió 20 años con Alzheimer. Pero, ahora, conviviendo con mi hermano, llevo a cabo nuevamente un papel muy parecido al de una madre, es como que vivo una maternidad a través de mi hermano enfermo.

Y eso me pone en aviso del género de madre que yo sería si realmente lo fuese: ¡una mamá desastrosa a la par que sobreprotectora! ¡ja, ja, ja! ¡Me imagino lo mal que lo pasaría cuando tuviese que llevar a mi hijo a la guardería!

Así que, ya ven, amigos míos, cuántas sorpresas depara la labor de cuidadora. De lo que no cabe duda es de que es todo un aprendizaje hacia el interior, donde nos ayuda a encontrarnos con ese nosotros desconocido y nos permite vislumbrar todo el potencial que llevamos dentro o que sencillamente no poseemos.

¡Un abrazo fuerte, cuidadores, y muchas gracias por estar siempre ahí, a mi lado, compartiendo sus propias experiencias :)!

ESPIRITUALIDAD Y REALISMO MÁGICO PARA AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo les va en su vida como cuidadores? ¡Espero que con buen ánimo y sin ganas de claudicar en el empeño!

Yo, hoy, me siento especialmente nostálgica…

Esta semana sucedió algo que me precipitó a ese pasado mítico que para mí representa mi infancia argentina, una etapa vital que yo recuerdo como humilde, sin grandes pretensiones, con bastantes momentos difíciles, pero llena de encantos (¡y nunca mejor dicho! ^^).

¡Ay, aquellos veranos ochenteros que envolvían esa vida de clase obrera, con calles de barro,  árboles repletos de frutos, flores y maravillosas ramas en las que colgarse como auténticos monos, con las chicharras canturreando su sempiterna tonada, el calor tolerante, con ecos de  tambores de las macumbas y  melodías musicales venidas de todos lados…!

Con todo, lo que más añoro de mi niñez es ese manto mágico, sobrenatural (los escépticos los llamarían supersticioso sin más, ¡ja,ja!) que se fundía con la vida cotidiana. Por lo demás, tan ausente en mi vida urbanita aquí en España.

Hablo de ese mundo mágico y simpático tradicional, lleno de elementos folclóricos y multiculturales donde los conjuros, los embrujos, los sortilegios, los milagros, los rituales (¡lo inverosímil!) forman parte natural de la vida vulgar y corriente de cada día.

Es esa atmósfera que destilan numerosas novelas latinoamericanas del siglo XX (las de Juan Rulfo, Miguel ángel Asturias, Jorge Amado, Alejo Carpentier, García Márquez, Laura Esquivel, etc.) en la cual la cosmovisión mágica de la vida no constituye tanto una manifestación religiosa de la comunidad, como un bagaje emocional dentro del marco cultural, y hasta social, de aquellas tierras.

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¿Y a cuento de qué me pongo a escribir sobre espiritualidades populares en mi blog? ¡Ya va! Ahora les cuento…

ENTRE TERAPIAS MÁGICAS Y MEDICINA OCCIDENTAL: UNA ANÉCDOTA CASERA

Resulta que en medio de mi caos doméstico actual (producido por las obras de reformas sanitarias en mi casa, ¡que ya comienzas a tener visos de obras de ingeniería espacial! ^^),  tengo la desgracia de que mi hermano se enfermase de herpes de zóster (dolencia que en mi familia se denominó toda la vida como “mal de la culebrilla”). Y el asunto es preocupante, porque si ya de por sí es muy molesto y doloroso para cualquiera, ¡qué decir tiene que este herpes lo padezca una persona con alzheimer! ¡¡Alerta roja, alerta roja!!

Como cuidadora aguzada que soy (¡o eso quiero pensar! ^^), puse a mi hermano inmediatamente en mano de los médicos y ya está siguiendo el tratamiento pertinente. Pero mi familia y algunas de mis amistades lo tenían claro: eso no es suficiente…

La medicina galénica es buena, pero hay casos en los que no basta; es necesario compaginarla con terapias de magia simpática ¡había que recurrir urgentemente a los servicios de una curandera! ¡Ja! ¡Cómo si fuera tan fácil! En una ciudad tan urbana, superficial, individualista, racionalista  e incrédula como es ésta en la que vivo, ¿dónde encuentro yo algún profesional de la medicina tradicional? ¡Imposible!

Así que, ¡ni modo! Conozco la práctica ritual para curar una culebrilla y, al mismo tiempo, recuerdo que alguna vez en épocas pasadas lamenté no haber podido aprender más de ese mundo popular y ‘mágico’ (porque, acá donde me ven, yo siempre sentí fascinación por la sabiduría popular. El ser curandera, tarotista, druida o alquimista siempre estuvo e mis deseos más internos… y en mi catálogo de profesiones imposibles  😉 ).

 

Y teniendo en cuenta que estoy desesperada por evitar que mi hermano sufra dolor alguno, pues como enfermo es poco menos que insoportable, ¡me puse manos a la obra! Porque, a fin de cuentas, una cuidadora poderosa ha de ser indefectiblemente una mujer de recursos, ¿no les parece? 😉

En cualquier caso, en mi gente más allegada siempre está presente aquellas frases que rezan “creer o reventar” (para quienes son argentinos) o “eu non creo nas meigas, pero habelas hainas” (entre los que son gallegos). Y yo, hija de ambas culturas, llevo esas máximas tatuadas en mi piel y licuadas en mi sangre.

Soluciones terapéuticas aparte, lo bueno de este episodio doméstico es que refuerza sin duda la complicidad con mi hermano y nos sirve de pretexto para recordar nuestras vivencias infantiles. Afortunadamente, y a pesar de que él ya se encuentra bastante afectado por su enfermedad de Alzheimer, todavía mantiene intactos muchos recuerdos de su niñez. Y creo, como mencioné antes, que esta es la excusa perfecta para estimular su memoria y, de paso, reírnos un rato.

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CINCO BENEFICIOS DE FORTALECER LA ESPIRITUALIDAD PARA LOS CUIDADORES

Esta anécdota personal me sirve para reflexionar con todos ustedes, cuidadores, sobre las bondades que tiene el hecho de reforzar nuestras creencias más intensas, arraigadas e íntimas. No importa si dichas creencias son populares o dogmáticas, locales o universales, monoteístas o politeístas, animista, panteístas o trascendente … ¡da igual! Lo relevante es que nos inspiren fe, fortaleza anímica y estabilidad emocional.

Por mi parte, estoy plenamente convencida de que poner nuestra confianza en nuestra espiritualidad (sea de la índole que sea), como si se tratase un pilar sólido al que aferrarnos para no caer, siempre resulta recomendable. Y aún más cuando se experimenta una situación doméstica tan abrumadora e inestable como les ocurre a los cuidadores de enfermos con demencias.

Hay que apelar mucho al realismo mágico para no sentir a la vida alzheimeriana como una tragedia griega, con el fin de aportar un sentido, una luz a tanto dolor, a tantas vivencias mustias y sombrías.

Por eso me viene a la cabeza unas palabras del antropólogo Malinowsky sobre las cuestiones mágicas y religiosas. él afirmaba que:

«Tanto la magia como la religión surgen y funcionan en momentos de carácter emotivos: las crisis de la vida, los fracasos en empresas importantes, la muerte, el amor infortunado o el odio insatisfecho.»

Es por ello que entiendo que, siendo cuidadora, éste resulta un momento idóneo en mi vida para rodearme de magia e ideas que me reconforten el alma y que equilibren  mi salud mental ^^.

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La magia, la espiritualidad, la religión, la superstición, … cualquier creencia que nos sirva de refugio y que alivie nuestro dolor y nuestros miedos, debería ser contemplada con respeto, cuidado y toda nuestra estimación. Porque nuestras creencias internas, nuestra espiritualidad, se vuelven un elemento esencial cuando nos parece que nada tiene solución y que cada vez todo a va a peor en nuestras vidas como cuidadores.

Así, mantener la llama de nuestra fe permanentemente encendida y recurrir a ella cada vez que nos sentimos ansiosos o desesperados, nos aporta una gran cantidad de beneficios. Vean sino:

  1. Nos ayuda a afrontar miedos y angustias existenciales.
  2. Nos da fortaleza y vigor para desafiar la realidad y sus adversidades con la mejor de nuestras sonrisas.
  3. Nos recuerda que somos unos simples seres humanos y, por tanto, somos frágiles, cometemos errores y tenemos muchas imperfecciones, ¡y no por eso se para el mundo! Hay que saber aceptar las limitaciones y perdonarnos por no ser capaces de mayores logros. Ya habrá quien nos juzgue en la vida ;). Lo importante, amigos, es la intención que ponemos en atender a esos planes que la Divinidad no ha encomendado.
  4. Nos trasmite serenidad, pues las creencias espirituales nos hacen sentir que no estamos solos, que siempre hay alguien más allá a quien recurrir en busca de consuelo, alivio y fuerza para seguir adelante con nuestra misión.
  5. Nos aporta serenidad y confianza en que todo lo que sucede es para algún bien, aunque sólo sea para aprender, por las malas, una dolorosa lección que nos hará mejores personas: más sabias, más fuertes, más valientes ^^.

Nuestra espiritualidad nos señala que el problema fundamental no es la situación que vivamos, sino la actitud que tenemos ante ella.

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Aferrarnos a la idea de un mundo mágico o divino al que acudir cuando nos sentimos impotentes ante un hecho traumático o desazonador, nos enseña que la solución no está en esperar que ocurra un milagro; más bien se halla en no amedrentarnos ni anularnos ante las dificultades. Y es que en nuestro fuero interno contamos con todos los recursos necesarios para solventar cualquier problema que aparezca… salvo la muerte.

¡Somos seres de luz! Y la magia y la fe nos enseñan a encender esa antorcha que todos llevamos dentro y con la que podemos iluminar las experiencias más oscuras y lúgubres que se interpongan en nuestra vida.

Es por ello que una espiritualidad sana y atendida, puede repercutir positivamente en nuestra autoestima y motivación para vivir con optimismo el presente y atisbar con esperanza el futuro.

En fin, amigos, parafraseando a esa magnífico poeta que fue Pablo Neruda, me atrevería a decir que «si nada nos salva de la muerte, al menos que (el amor) la magia nos salve de la vida» 🙂 .

Y al fin y al cabo, una vida envuelta en las garras del  Alzheimer, ¿no es una vida con ciertas dosis de realismo mágico también (por cuanto tiene de inverosímil para los que somos observadores externos)? ¡Yo creo que sí! ^^

Seguramente, a muchos de ustedes les han ocurrido episodios similares con sus familiares enfermos, ¿verdad? Pero, principalmente, imagino que todos desarrollar más su espiritualidad y su fe después de verse involucrados en un suceso tan dramático y emocional como es convivir con una persona enferma crónica, que necesita de nuestra presencia para poder seguir adelante, a pesar de sus limitaciones de salud.

¡Se dan cuenta de cuántas cosas aprendemos o desarrollamos siendo cuidadores!

¡Comparte tus experiencias y consejos con nosotros al respecto, seguro que puedes ayudarnos con tus vivencias (nunca se sabe en qué circunstancias nos vamos a ver en el futuro)!

¡Un abrazo fuerte, amigos!

Bendiciones y gracias por estar siempre ahí, brindando compañía y afecto a quienes somos cuidadores 🙂

CUANDO LA VIDA DEL CUIDADOR ES UNA ‘ZONA DE OBRAS’

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Este castillo ruinoso puede resultar una óptima alegoría de nuestras fortalezas anímicas, amigos: las ruinas nos permiten reedificarnos para tornarnos más aptos a nuestro presente.

¡Buenos días, cuidadores!

Aquí estoy de nuevo, un poco alborotada. Podría decirse que, en estos momentos, mi vida está bastante patas arriba… literalmente. Y les cuento por qué.

Verán ustedes: desde hacía días, algo no iba bien en nuestro piso y ducharse resultaba cada vez un acto más traumático (¡ja,ja,ja! aviso: tengo la exageración desatada). Sí, en serio lo digo. Al final, de hecho, la cuestión no era tan estúpida: fallaban las tuberías, ¡era hora de cambiarlas! Y, de paso, reformar los baños de la vivienda. Total: un mes de obras y reformas 😦 .

Así que desde hace días nuestra casa se ha convertido en una zona de obras (acorde con la vida personal de una cuidadora de un enfermo con Alzheimer, ¿no les parece? 😉 ), con todo lo que ello conlleva, y no tanto por la incomodidad que me genera a mí, sino sobre todo por la falta de comprensión y el exceso de inestabilidad que le puede causar a mi hermano. A fin de cuentas, ¿qué puede haber peor para una persona con esta demencia que ver trastocada su rutina diaria por la falta de ducha y aseo diario y un constante ruido de golpes y destrozos a cada cual más estridente 😦 .

OBRAS EN LA CASA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: ¡UN CÓCTEL PELIGROSO!

Puede parecer que vuelvo a exagerar otra vez, amigos, pero siento que éste es un nuevo desafío para mí como cuidadora: ¡sosegar a la fiera que lleva mi hermano! (y, de paso, aguantar golpes y estruendos de ruinas que se caen…). Pero qué duda cabe que un entorno en obras debe ser nefasto para una persona con esta dolencia, porque, ya se sabe, la rutina es fundamental para ellos. Imagino que un hogar en obras ha de ser poco menos que frustrante, como si  su casa se convirtiese en un lugar alterado y desconocido, con demasiados cambios…

Y hablando de cambios,  los cambios de humor tan propios de los enfermos de Alzheimer, vuelven a ser el pan nuestro de cada día en estos ruinosos momentos… ¡No les quiero ni contar!

¡Con lo feliz y agradecida que estaba yo en las últimas semanas por lo apaciguado que estaba mi hermano! Y es que desde que en el mes de junio comenzó su nuevo tratamiento de medicación con la toma memantina, parecía que a nivel conductual le producía un efecto muy relajante; si bien, la contraparte, el temido efecto secundario, era un mayor entorpecimiento motriz y un mayor déficit de atención. No obstante, una nunca sabe si estos síntomas son producto de un tratamiento farmacológico o simplemente son propios de la enfermedad progresiva. En cualquier caso, es tan limitado el abanico de fármacos para combatir el mal de Alzheimer, que no hay mucho donde elegir, hay que agarrarse a lo que hay y alabar las fortalezas que tienen y no las debilidades que causan, ¡sino esto sería un sinvivir continuo!

En todo caso, mi opción ante esta circunstancia es dejar que todo fluya… implorando bajito que la reforma se termine lo antes posible. Y mientras dura, voy apagando los fuegos leoninos (sí, mi hermano es un Leo de pura cepa) según se vayan presentando. Lo cierto es que, no se trata ya de estar viviendo una zona de obras en mi casa lo que me agobia, me estresa y me hace estar en estado de alarma, no… Más bien es la incertidumbre de cómo va a responder mi familiar con Alzheimer a cada nueva experiencia que se presenta; hasta qué punto le puede afectar negativamente y cuántos problemas va a darme a mí como cuidadora. ¡Demasiada ansiedad anticipada, la mía, ¿verdad?! No sé porque siempre tiendo a ponerme en lo peor…

INYECTÁNDONOS UNA BUENA DOSIS DE TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN

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Pero, a pesar de toda la inestabilidad emocional que pueda causarme este tipo de situaciones, me quedo con lo bueno que me proporciona: la oportunidad de trabajar y reforzar mi capacidad de resiliencia, de aguante y mis habilidades resolutivas. ¡Amén de ejercitar mi tolerancia a las frustraciones cotidianas!

Porque, ¿acaso no les parece que los cuidadores de enfermos de Alzheimer deberíamos tener una tolerancia a la frustración a prueba de bombas? Oh, sí. Esa es una de las destrezas fundamentales que nos exige nuestra labor: ser capaces de afrontar los problemas y limitaciones que nos encontramos a lo largo de la vida cotidiana, a pesar las molestias o incomodidades que nos causan.

Y es que, como cuidadores, es imprescindible que tengamos la capacidad de ser flexibles, comprensivos y adaptarnos, cual camaleones ^^, a las necesidades y los tiempos de nuestros enfermos. Es quizás uno de los principios fundamentales de nuestra tarea.

De lo cual se deduce que dominando este sentimiento, ¡¡seremos capaces de dominar el mundo!! (¡¿A que suena fantástico dicho así?! ^^). Bueno, tal vez no sea para tanto, pero sí es verdad que al ejercitar nuestra tolerancia a la frustración, al no tomarnos todo a pecho y como si fuese un atentado hacia nuestro sistema nervioso, podremos gozar de un mayor bienestar en nuestra vida. Nos sentiríamos más conscientes, objetivos y hasta confiados con nuestra capacidades de salir adelante y no perderíamos tanto tiempo en amargarnos y quejarnos de nuestros ¿problemas?

Para mí, por tanto, la tolerancia a la frustración es una manera práctica de aplicar un cierto relativismo existencial a aquéllo que me pasa, pues, me  permite racionalizar mis preocupaciones y ver hasta qué punto realmente son problemas o circunstancias aciagas, y hasta qué punto son situaciones o sucesos que ocurren para nuestro bien; aunque mi dramatismo se empeñe en impedirme percibirlo como algo no tan malo. Pero, amigos míos, ¡aprender a discriminar objetivamente todo lo que nos pasa es una forma de curarnos en salud! 🙂

Toda experiencia, sea ésta buena o no tan buena, es una habilidad ganada que servirá para capacitarme aún más como cuidadora (y como persona) e incrementar mi sentido de adaptación, tan sumamente importante cuando se convive con una persona con Alzheimer, ¿no creen?

Mientras los martillazos, los escombros y el polvo campa a su anchas por mi casa, aprovecho para sacar adelante algunos asuntos pendientes que tengo por ahí y que puedo resolver cómodamente sin moverme de mi hogar. En este sentido, el hecho de estar atada de pies, por tener que supeditar las obras, no me impiden trabajar con mis manos y mi mente. De hecho, es el motivo perfecto para ponerme con esos cursos y esas intenciones laborales que siempre voy posponiendo para otro día «en que esté mejor» (el mítico hábito de dejarlo todo para ese mañana que nunca llega, ¡ja ja, ja!). ¡Y ese es, pues, mi mayor remedio contra el aburrimiento en estos momentos! Es una pena que el pobre de mi familiar con Alzheimer no pueda decir lo mismo…

Pero, a decir verdad, lo genial de haber pasado por tantas jornadas de obras y reformas domésticas es que, una vez terminadas, dispondremos de una vivienda más adaptada a las necesidades de mi hermano, o de cualquier otra persona que tenga sus facultades físicas disminuidas. Lo cual no sólo repercutirá en la comodidad del enfermo, sino también en mis labores diarias como cuidadora.

¡Benditas odiosas obras! ^^

 

LOS CUIDADORES Y SU PROPÓSITO DE VIDA.

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La certeza de tener un misión que cumplir(te) es como una luz que ilumina tu vida, aun cuando te veas rodeada de sombras.

Bueno, amigos, aquí estoy de nuevo, volviendo a la vida cibersocial tras unas semanas agitadas (por no decir desquiciadas ^^) tratando de conciliar mi labor como cuidadora 24/7 y el periodo de exámenes de la universidad. ¡Es increíble cómo puede cambiarte la vida de un año para otro! Mi trabajo como cuidadora principal me absorbe tanto últimamente, que hasta no dispongo de 2 ó 3 horas ni para ir a hacer un examen 😦 .

¡Y pensar que cuando trabajaba de forma «productiva» y por cuenta ajena me matriculaba en mil cursos académicos para desafiar mi rutina laboral, tan anodina y repetitiva! ¡Y podía con todo! Y en cambio ahora, a pesar de pasarme el día en casa, ni tiempo tengo para concentrarme delante de un libro y menos aún para acudir a examinarme. ¡Hay veces, lo juro, que no me creo verme envuelta en estas circunstancias tan hiperbólicas!

La idea de ser cuidadora principal nunca me amedrantó; pero el hecho de ser cuidadora única me irrita, la verdad; me limita sobremanera. Pero bueno, ¡aquí manda mi hermano, el rey de la casa, y si él prefiere tenerme a su lado a todas horas, pues hágase su voluntad! 🙂 Eso es lo realmente importante.

Sirva esta anécdota tan simple y vulgar para entender a qué grado de clausura y falta de independencia física llega mi vida actual. No obstante, esta situación lejos de perjudicarme, me está permitiendo continuar con mi reinvención personal. ¡No me pregunten porqué (porque realmente no sabría argumentarlo con decencia), pero me siento como una oruguita encerrada en su capullo a la espera de convertirse en una mariposa disponible para surcar los cielos! 🙂 Y todo se resume en que empiezo a clarificar mi propósito de vida (¡después de cavilar horas, días y meses!) , es decir, esa razón para existir, para levantarme cada mañana con la sensación de tener el mundo en la palma de mi mano, para trabajar por una meta soñada y fructífera,… en definitiva, ese motivo para darle sentido a mi vida.

LA IMPORTANCIA NO DE DESCUIDAR NUESTROS PROPÓSITOS DE VIDA

Y así, a pasito de hormiga, voy haciendo conscientes cuáles son los propósitos y metas que me mueven y no me permiten quedarme cruzada de brazos, que inspiran mis pasos y sacuden mis desganas. Yo los divido en dos categorías:

  • por un lado, aquéllos que son inmediatos, que tienen mucho que ver con mi vida doméstica/familiar y mi rol de cuidadora y que se enfocan en encarar cada jornada como cuidadora con decisión y confianza en mis cualidades humanas y principalmente en mi capacidad resolutiva. Lo que pretendo es ser un pilar vigoroso y resistente para mi hermano dependiente.
  • por otro lado, a un nivel mucho más global, estoy focalizando mi atención en alcanzar mi propósito personal, aunque su consecución sea a medio o largo plazo. Tiene que ver con mis necesidades y anhelos particulares más apasionados y que van mucho más allá de mi faceta de cuidadora: se trata de mi propósito como mujer independiente, que no es otro que conseguir mi propia autorrealización a través del descubrimiento de mi vocación o talentos y mi perfeccionamiento en destrezas profesionales.

Y esta asunción, esta consciencia, es lo que da sentido a mi vida. El saber que cada día tengo una motivación genuina para sacar adelante mi propósito, me aporta ese plus de energía que me hace sentir que cada día es una nueva oportunidad para trabajar por algo que me haga sentir espléndida. Claro que conforme pasan las horas me estrello de bruces con la cruda realidad de tener que batallar contra la demencia que se apodera poco a poco de mi hermano, y nada resulta tan idílico ni exento de sacrificio y el desencanto me acecha según va cayendo la noche… Pero sin duda mi lucha más encarnizada, hoy por hoy, está en saber hallar ese equilibrio entre mis responsabilidades inmediatas y mi deseo de ser capaz de tornar todas estas adversidades en un modo de conseguir superarme a mí misma y hacer realidad mi sueño de trabajar y vivir de lo que realmente me gusta.

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La sensación de vivir un estallido de centellas  y la emoción de vislumbrar un abismo atrayente anclada en tierra firme. Eso es lo que te otorga el dilucidar cuál es el propósito de tu vida.

Porque lo cierto es que siempre me he dejado llevar por la corriente del momento (he sido detestablemente pasiva), por satisfacer mis necesidades básicas más urgentes, sin darme  el tiempo suficiente para pararme a pensar qué es lo que de verdad querría ser o hacer en mi vida, ¡ni siquiera tenía claro cuál era mi vocación, para qué valía! Sin embargo, ahora, siento que este parón obligado que me impuso la aparición de la enfermedad de alzheimer en mi hermano es una oportunidad que me da el destino de reflexionar acerca de cómo puedo serme fiel a mí misma y de qué es lo que necesito para sentirme en plenitud. ¡Y sí, resulta paradójico que justamente cuando más coartada de libertad me veo es cuando más me estoy descubriendo! Como señala Maggie González, una maravillosa profesional empresaria de coaching para mujeres:

«TODO POR LO QUE ESTÁS PASANDO Y LO QUE HAS PASADO ES UN MAPA QUE TE CONDUCE Y TE PREPARA PARA DARTE CUENTA DE TU PROPÓSITO DE VIDA, Y SÓLO ES CUESTIÓN DE UNIR TODOS LOS PUNTOS».

¡NUNCA DEJAR DE BUSCAR NUEVAS OPORTUNIDADES… y escribirlas!

Y de esta suerte, empiezo a entender, a conectar tantos puntos que pasaron por delante de mí en tantas ocasiones diversas… Mas, sobre todo, me voy dando cuenta, a casi dos años de dedicarme a cuidar a una persona con alzheimer, de cómo me voy adaptando a mi vida de cuidadora con todas sus vicisitudes emocionales, pero sin dejar que estos vaivenes me impidan reconocer mi propósito, diciéndole NO a mi debilidad, a la queja estéril  y a hundirme en el desasosiego del tener que sacrificar mi vida personal por la responsabilidad familiar. Es precisamente en situaciones así de complicadas cuando más debemos conectar con nuestra pasión, nuestro don, nuestro talento (¡con nuestro mapa!) y ponerlos a funcionar, trabajar en ellos aunque sea un poquito cada día,para no perderlos de vista, para hacerlos crecer.

Y es que quienes me conocen saben que soy una creyente consumada de las oportunidades, porque considero de corazón que cuando una intención crece en nuestro interior con fuerza y se muestra muy lúcida es lícito tratar de materializarla, darle lugar, ya que ello nos reafirmará en quiénes somos y cuánto podemos dar a los demás de nosotros mismos. Y esta certeza, si bien siempre es conveniente ponerla en práctica, cobra mayor necesidad en el caso de aquellas personas que, como yo, dedicamos nuestra vida a cuidar de otros más vulnerables. Seremos fuertes en la medida en que nos sintamos bien con esa persona que hemos logrado ser, ¡no hay más vueltas que darle! Por tanto, para mí la autorrealización no es una opción personal más, es una obligación moral que tenemos con cada uno de nosotros, pero que indudablemente su beneficio se reflejará en lo que aportemos a quienes están alrededor.

Por cierto, ¿saben cuál es mi meta, mi deseo y mi propósito? ¡Este blog les da una pequeña pista…! Trabajar con las palabras escritas en todas sus formas, ¡cómo no! Y, la verdad, yo les aconsejo a quienes se sientan perdidos, quemados o estresados que se tomen un tiempo para escribir lo que sienten, porque es una forma muy terapéutica de liberar tensiones. Pueden tener un cuaderno exclusivo para ello, o usar una servilleta o el primer papel que tengan a mano, y dejarse llevar por sus ánimos, escribir lo que sea… Liberar el alma :). ¡Pruébenlo, si quieren, y después me cuentan qué tal les resulta esta actividad!

En fin, ¡buenos días, Alzheimer! 🙂