Lo que las personas cuidadores pueden enseñar sobre cómo afrontar una crisis (como la del COVID-19)

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¡Buenos días, amigos/as!

¿Cómo se encuentran en plena cuarentena? Yo conviviendo más que nunca conmigo misma y vibrando amor, en medio de una atmósfera llena de miedos y angustias.

Precisamente, esta sensación colectiva, de estrés diario, generada por la crisis sanitaria del virus COVID-19, me inspira a escribir este post. No con la intención de hablar sobre cómo protegernos o cuidar a las personas con alzheimer o gravemente enfermas ante esta inusitada pandemia.

Lo que les voy a compartir es una reflexión muy personal, concebida desde mi experiencia como cuidadora de familiares enfermos de alzheimer. Les voy a contar por qué considero que, como cuidadora, tengo una mayor facilidad para sobrellevar con paciencia y poco alarmismo las consecuencias de estar expuestos/as a esta pandemia del COVID-19 y a sus restricciones sociales.

LA VIDA EN PLENA CRISIS DEL CORONAVIRUS

No cabe duda que estamos viviendo una circunstancia social y sanitaria crítica, que rompe con nuestro diario vivir y nos lleva a asumir un estilo de vida que se siente anti-natural.

Al ser una situación desconocida, de fuerte impacto social y que da pie a muchas falsas noticias y opiniones de lo más variopintas, terminamos cayendo en la incertidumbre, el miedo, el no saber qué nos deparará el futuro. Y esta sensación de no tener control, de no poder responder de una manera automática a lo que se nos presenta, nos provoca mucha ansiedad. Y nos sentimos muy vulnerables, más mortales que nunca, ¿verdad?

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Creo que la sensación de no tener control sobre los acontecimientos, de que la realidad se escapa de nuestro control y de no saber cómo manejarla, es horrible. Nos desarma y nos abruma de una forma apabullante. ¡Cómo no sentir desesperación!

Además, está la obligación de tener que quedarnos recluidos/as en casa, sin ser dueños/as de nuestra libertad. Y el tener que adoptar medidas nuevas, nuevas dinámicas que son preventivas, sí, pero ajenas en muchos casos a nuestra cotidianidad, también resulta un plus de ansiedad y agobio, difícil de gestionar en un primer periodo.

Pensemos que los cambios son muy necesarios en nuestra vida, porque ellos nos ayudan a salir adelante en muchas ocasiones. ¡Yo soy un ferviente seguidora de los cambios! 🙂 . Pero también sé que se hace necesario que éstos se den gradualmente; que lo ideal es llevarlos a cabo cuando estamos convencidos/as de querer hacerlos o nos sentimos preparados/as.

Sin embargo, con la crisis sociosanitaria del COVID-19 nos vimos obligados/as a asumir una serie de cambios en nuestra rutina de manera abrupta, urgente, sin tiempo a asimilarlos. Y eso hay que reconocer que resulta una experiencia muy dura para nuestra salud mental y emocional.

Por más beneficiosos que resulten para nosotros/as estos cambios y estas medidas preventivas que estamos viviendo, tardamos en sentirlos así porque nos falta tiempo para comprenderlos e interiorizarlos.

Y es en este contexto que también hemos de lidiar no sólo con el miedo y el sentirnos indefensos/as, sino también con el terrible sentimiento de culpa que nos atiza cada vez que cometemos un error; que tenemos un olvido; que reconocemos que queremos salir de casa, tener vida social; que deseamos volver a nuestra antigua rutina; seguir adelante con nuestra vida y nuestros planes previos a este estallido del coronavirus.

¡Definitivamente, nos han sacado de nuestra zona de confort y seguridad! Y el dolor que muchas personas experimentamos por ello se siente como angustia, resentimiento, desazón o depresión.

Pues bien… Esos sentimientos tan negativos y frustrantes que en estos momentos enfrenta gran parte de la sociedad, son muy similares a los que experimentamos los cuidadores de familiares enfermos de alzheimer (u otras enfermedades crónicas o discapacitantes).

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POR QUÉ LAS PERSONAS CUIDADORAS PODEMOS AFRONTAR MEJOR LA CRISIS DEL CORONAVIRUS

Ciertamente, esta situación tan desgastante y estresante que estamos viviendo a nivel social por culpa del COVID-19 tiene mucho que ver con las experiencias personales por las que pasa una persona normal que, de repente, debe dedicarse a cuidar de un familiar enfermo/a. Y especialmente si esa dolencia es tan desconcertante y cambiante como es una demencia como la enfermedad de Alzheimer.

De hecho, los/as cuidadores/as tenemos el dudoso honor de compartir un síndrome propio, exclusivo, que afectan muy negativamente a nuestra salud física, mental y emocional. Es el llamado Síndrome del cuidador quemado.

Y es que los cambios que debemos hacer en nuestro estilo de vida y los cambios tan bruscos y constantes que forman parte del alzheimer (que van desde cambios de humor en nuestro/a familiar enfermo hasta cambios en las etapas por las que pasa la enfermedad y su deterioro físico y cognitivo) nos hace sentirnos desquiciados/as y asustados/as a partes iguales.

Es más, por mi experiencia como cuidadora, de mi madre en el pasado y de mi hermano en el presente, podría citar las siguientes situaciones emocionales por las que atravesamos los/as cuidadores/as:

—> La tranquilidad y el bienestar se esfuman en la vida de las personas cuidadoras. Al menos hasta la última etapa de esta dolencia, vivimos en un continuo estado de alarma.

—>El miedo nos paraliza. Todo con respecto al alzheimer nos resulta un mundo nuevo y muy inestable. La incertidumbre se apodera de nosotros/as. No sabemos cómo actuar, nos sentimos perdidos/as.

—>Perdemos nuestra libertad. Gran parte de nuestra vida gira entorno al cuidado personal de nuestro/a familiar enfermo y la mayor parte de nuestro tiempo la pasamos en casa. Una experiencia muy parecida a la reclusión doméstica que debemos mantener en este tiempo de pandemia.

—>La falta de tiempo para las relaciones sociales nos aboca a una soledad no deseada y muy hiriente. Además, nos sentimos muy incomprendidos/as por nuestro entorno y marginados/as por el resto de la sociedad. La distancia social que se impone en tiempos de coronavirus la vive cualquier persona que sea cuidadora, inevitablemente 😦 .

—>Corremos el riesgo de caer en un estado de estrés crónico, lo que nos genera muchos problemas de salud. Porque no sólo somos cuidadores, también tenemos que atender al resto de la familia, salir a trabajar, etc. La sobrecarga de responsabilidades es enorme.

—> Mantener hábitos saludables nos resulta complicado en un primer momento. Porque no tenemos tiempo libre para realizar alguna actividad física, nuestras aficiones, descansar, etc.

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—> El hartazgo y la frustración por sentirnos tan limitados/as, tan atados/as nos hace enfermar y nos hunde en la depresión. Pero, ¡ojo!, no podemos deprimirnos porque tenemos que atender a nuestros/as enfermos/as. Así que no nos queda otra que tirar del espíritu de supervivencia. Seguramente gran parte de la sociedad se esté sintiendo así en la actualidad, por no poder salir de sus casas para no propagar más el COVID-19.

—> El sentimiento de culpa se convierte en una constante en nuestra vida. Cargamos con las penurias por las que pasa nuestro ser querido enfermo. Nos sentimos mal por no poder serle de más ayuda; nos sentimos mal por querer tener tiempo aparte para nosotros/as; nos sentimos mal por no poder lograr que las cosas sean distintas y salvarnos a todos/as.

—>El resto de la familia también pasa por momentos de angustia y frustración, así que muchos/as cuidadores/as tratamos de amortiguar ese malestar general. Y en el intento, tendemos a caer en el papel de ser superwoman o superman, de obligarnos a poder con todo.

—> Con frecuencia nos vemos atosigados por la inestabilidad económica. Muchas personas cuidadoras debemos abandonamos su vida profesional para cuidar a su familiar. Sino debemos contratar servicios externos o personas profesionales para que cuiden de nuestro enfermo/a y eso supone muchos gastos económicos. Y una gran preocupación que se suma a otras muchas.

Como ven, muchas emociones y situaciones que vivimos los/as cuidadores/as a diario coinciden con las que muchos individuos están padeciendo por culpa de esta pandemia que se escapa de nuestro control.

Con todo, les garantizo que la mayoría de los cuidadores salen adelante. Quizás en muchos casos con sangres, sudor y (muchas) lágrimas, pero salen adelante. Y es que, puede sonar paradójico, pero no hay nada como convivir con la enfermedad de cerca para aprender a valorar la vida.

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LA CAPACIDAD DE RESILIENCIA DE LOS CUIDADORES

Al final, como suele decirse «lo que no mata, fortalece», y con el tiempo quienes somos cuidadores/as aprendemos a adaptarnos a esta vida. Y conforme pasa el tiempo también las vicisitudes que entraña la enfermedad de alzheimer se van calmando, hasta llegar a ese último período en que la persona enferma pasa a estar encamada y es absolutamente dependiente de nosotros/as.

Y entonces volvemos a tener cierto control, a no vivir con el corazón en la mano y a poder planificar un poquito mejor nuestra rutina. Y lo mismo va a pasar con esta crisis sanitaria. Volveremos a la normalidad… aunque ya nada será lo mismo, porque nosotros/as tampoco lo seremos después de esta experiencia tan excepcional. Igualito que le sucede a quien ha sido cuidador /a y ha dejado de serlo tiempo después.

Ante situaciones como las actuales, donde debemos enfrentarnos a crisis como las del coronavirus, nos damos cuenta de cuánto hemos aprendido de nuestra experiencia como cuidadores/as y cómo hemos sabido hacer de una circunstancia adversa y crítica una oportunidad para hacernos más fuertes y empáticos/as. Y confiar en que al final todo saldrá bien.

Sinceramente, creo que pocas personas pueden enseñar tanto de capacidades como la resiliencia, la flexibilidad o la maravillosa vulnerabilidad como alguien que ha sido cuidador/a. Asimismo, una de las grandes lecciones que nos ha dejado esta vivencia reside en saber transmutar el miedo en amor a la vida y a los que están a nuestro alrededor.

Y así, sin querer queriendo, la aparición del COVID-19, con todo lo nefasta que puede ser, nos sirve para visibilizar la vida tan dura y complicada que tienen muchas personas cuidadoras. Una vida doméstica, silenciosa, en convivencia con la enfermedad y a la que pocos prestan atención. ¡Ojalá esta experiencia sirva a la sociedad para mostrar mayor comprensión y solidaridad hacia este colectivo humano tan poco valorado aún!

Bueno, por hoy esto es todo.

En el siguiente post compartiré algunos consejos que, como cuidadora, pueden ser de apoyo para superar circunstancias limitantes y desafiantes; que nos llevan a replantearnos nuestra vida, pero también nos dan la oportunidad de darle un nuevo sentido y reinventarnos en una mejor versión.

¡Ya van a ver cómo toda adversidad puede sobrellevarse con actitud positiva, empeño y mucha aplicación de inteligencia emocional! 😉

Les agradezco haber compartido un cachito de su cuarentena conmigo y acercarse un poquito más al mundo de los cuidadores. Que, aunque desafiante, también está lleno de realismo mágico 🙂 .

¡Les mando un abrazo inmenso y mucha salud, fortaleza y certezas para superar la vida en tiempos de coronavirus !

 

 

 

 

 

CUANDO SER CUIDADORA SUPONE UNA CRISIS EN TU VIDA.

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¡Ay, amigos! ¡Cuántas sorpresas nos da la vida! ¡Y qué difícil es a veces comprender que dentro de cada presunta tragedia se encuentra una nueva oportunidad de recordar quién eres y por qué estás en este mundo!

Ya nos lo recordaba el escritor Eduardo Galeano: recordar, etimológicamente hablando, significa volver a pasar por el corazón ^^ .

Con su permiso, les echo un cuento sobre mi vida personal y lo mucho que me costó psicológicamente aceptar mi faceta como cuidadora-24-horas, por todo lo que implicaba desterrar de mi rutina.

LO QUE SE DEJA ATRÁS PARA SER CUIDADORA…

Yo siempre he sido muy trabajadora, no sé si buena o mediocre, pero mi vida siempre ha girado en torno al desempeño de mi vida laboral. Como buena capricornio, vivía para trabajar, más que trabajar para vivir. Y si alguna vez estuve desempleada, nunca fue más de 6 meses y con una finalidad práctica (generalmente terminar unos estudios).

Cuando intuí que debía hacerme cargo de mi hermano, traté de compaginar mi responsabilidad doméstica con mi trabajo fuera de casa; pero pasados pocos meses, entreví que más pronto que tarde iba a tener que abandonar mi empleo indefinido para ocuparme al 100% de su cuidado.

Así, un día de mayo , con mucha pesar en mi corazón, dejé mi puesto laboral y comencé a dedicarme plenamente a ser cuidadora. Ahora que han pasado tantos meses desde ese día, me doy cuenta de que, si bien me costó horrores adaptarme a esta nueva cotidianidad y sufrí una nostalgia enorme por la vida independiente que dejaba atrás, cada vez me siento más segura en mi nueva vida doméstica.

Obviamente, no es la situación deseada, ni deja de causarme cierta dosis de estrés y angustia las diversas vicisitudes a las que se enfrenta toda cuidadora de un enfermo de Alzheimer. Pero cada vez, poquito a poco, me siento con más experiencia para salir ilesa emocionalmente de esta circunstancia ^^…

Y eso significa que mi sentido y mi capacidad de resiliencia funcionan. El agobio que experimento en mi día a día es proporcional al grado de fortaleza que adquiero como ser responsable y resolutivo; y eso me hace sentir en paz conmigo misma y con mi familia, indudablemente.

Por lo demás, si somos realmente honestos y sabemos sopesar con equidad los pros y contras de abandonar una vida laboral remunerada en aras a dedicarle nuestro tiempo a nuestro enfermo, podemos comprobar que no todo es tan negativo…

…Y LO QUE LLEGA DE NUEVO A NUESTRA VIDA DESDE SIENDO CUIDADORA

Hay muchas cosas, muchas oportunidades nuevas que obtenemos gracias a nuestra nueva situación familiar.

En este sentido, gracias a la enfermedad de mi hermano, he tenido la valentía de dejar atrás un trabajo que ya distaba mucho de aportarme emoción; un trabajo que debía desempeñar 6 días a la semana y que me obligaba en muchos casos a volver a casa a las 23:00 de la noche; un trabajo que me mostraba, en no pocas ocasiones, la peor versión de la sociedad —y de mí misma en mi trato con los demás ^^ —; pero, un trabajo, al fin y al cabo, al que me sentía atada y no me atrevía a abandonar en busca de un puesto mejor, acorde con mis auténticas ambiciones personales.

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¿Saben? Antes de ser cuidadora, para escapar de esta rutina anodina y vulgar, me pasaba la vida compaginando mi empleo con estudios y cursos de toda índole, me estresaba sobremanera para sacar adelante mil materias y ser buena en mi empleo, pero, a pesar de todo, aprender cosas diferentes a mi actividad laboral me aportaba una  nueva ilusión que se traducía en una nueva mirada del mundo y me permitía soñar con la idea de estar más cerca de ser lo que realmente quería en la vida… pero que nunca me atrevía a intentar :(.

Sin embargo, hay mucho que debo agradecer a mi nueva vida como cuidadora, a pesar de todo el sufrimiento que me produce ver a mi hermano enfermo. Y es que de no ser porque la enfermedad de Alzheimer se interpuso en mi camino, nunca me hubiese animado a dejar aparcada esta infeliz zona de confort.

Porque extraño horrores mi rutina de trabajadora asalariada, pero no mi actividad laboral. De alguna manera, siento que tengo en mi mano la posibilidad de cortar ese círculo vicioso de «trabajar para vivir y vivir para trabajar» para intentar trabajar mis deseos más ansiados, o al menos atender a esas pequeñas pasiones que últimamente tenía dormidas en un rincón de mi alma.

Porque sí, gente linda. Porque aunque todos los que cuidamos de una persona enferma sabemos que no siempre contamos con tiempo para nosotros, sí que nuestra labor nos saca de la vida frenética y del mundanal ruido que nos aleja de nuestro centro, de nuestra vocación existencial. Y esa experiencia de ver que a un ser querido se le escapa la vida nos permite volver a sentir con el corazón y agradecer el estar sanos para cumplir nuestros propósitos.

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Es algo así como una luz en la oscuridad; encender un recuerdo en medio de tanto olvido.

¡Y LA MORALEJA!

Les relato toda esta historia, aprovechando la excusa de mi aniversario como desempleada, no por hablar de mi vida sin venir a cuento ^^; sino para ponerles un ejemplo de cómo a veces la cosas no son tan terribles como parecen y que de una mala situación puede extraerse un motivo idóneo  para alcanzar lo que realmente queremos.

Ya que si hay algo que me deparó el hecho de tener en casa a mi hermano enfermo —¡y contra todo pronóstico!— han sido dos lecciones valiosas: la certeza de entender que a un trabajo se puede renunciar pero a un familiar nunca, y la posibilidad de que pueda aprovechar esta etapa para reinventarme a mí misma y  desarrollar mi personalidad en su totalidad.

Como ven, amigos, lo que en un principio parecía un enorme paso atrás, seguramente sea un salto hacia adelante en mi vida 🙂 . De mí depende cómo me tome las cosas y la actitud positiva o negativa con que vea la realidad.

Así que no todo es tan negro siendo cuidadora ni me faltan razones para agradecerle a mi hermano y a su alzheimer la posibilidad que me brindan de ser la mejor versión de mí misma cada día.

De esos se tratan las crisis al fin y al cabo: de demostrarnos hasta dónde somos capaces de llegar con nuestro ingenio y nuestra fuerza d voluntad :).

Pero no quiero despedirme de todos ustedes sin antes preguntarles: ¿qué les trajo de bueno el cuidar de su familiar enfermo de Alzheimer? ¿qué farolito encendió en sus vidas? ¡Seguro que cada uno de ustedes posee una historias parecidas a ésta que merece la pena conocer! 😉

¡Un abrazo, cuidadores! ¡Cuídense mucho!