CÓMO AFRONTAR EL ALZHEIMER DE TU MADRE/PADRE

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¡Muy buenos días, cuidadores!

Me hace muy feliz, como miembro de esta hermosa comunidad que vamos creando entre muchos cuidadores de enfermos de Alzheimer, traerles esta nueva entrada del blog, porque no es mía ^^…

En efecto, hoy les comparto una entrada muy útil y completa creada por el excepcional equipo de «Cuidador cuídate». Núria Jorba y Eduardo Recuero, los autores de este servicio on line, son unos psicólogos de Barcelona —España— especializados en neuropsicología y neurorehabilitación, con muchos años de experiencia en el trato a pacientes con daños neurológicos y a sus familiares cuidadores. Así que saben muy bien los esfuerzos y los riesgos que reviste el atender a un familiar enfermo crónico durante un periodo prolongado.

De alguna manera, cuando Núria me propuso la posibilidad de elaborar una especie de guía centrada en diversos consejos orientados exclusivamente hacia los cuidadores de personas con Alzheimer, me pareció un regalo caído del cielo, ya que esta información resulta muy profesional, exhaustiva, hecha con auténtico esmero y pensando siempre en ser de ayuda para que quienes somos cuidadores principales consigamos encontrar un punto de equilibrio emocional entre esta compleja labor doméstica que realizamos y nuestra vida personal.

¡Ya van a ver qué orientación tan práctica nos aportan estos grandes profesionales! Así que, sin más dilaciones, les dejo la entrada escrita por «Cuidador cuídate». ¡Que la disfruten y les inspire a trabajar por su propia felicidad personal sin descuidar su labor de atención a sus familiares dependientes, amigos! 🙂

CÓMO AFRONTAR EL ALZHEIMER DE TU MADRE/PADRE: 6 cosas para plantearte ante la demencia de tu familiar

La palabra Alzheimer o en general cualquier tipo de demencia asusta, ¡y no es para menos! En la sociedad en la que vivimos hemos conseguido alargar la esperanza de vida, pero desafortunadamente en muchos casos esto no se traduce en calidad de vida. Los procesos degenerativos son una carrera de fondo en la que es muy fácil tirar la toalla y perder toda esperanza, llegando a quemarte de tal manera que se hace imposible disfrutar del tiempo que te queda con tu ser querido del modo en que te gustaría.

Ver como alguien tan especial como tu padre o tu madre va perdiendo sus facultades mentales hasta llegar al punto de no reconocerte, es duro, muy duro. Desgraciadamente no podemos cambiar el rumbo de la enfermedad ni su evolución, y tampoco podemos decirte cuanto tiempo más se va a alargar esta situación, pero si que podemos contarte cuáles son las claves para poder conseguir vivir este proceso con la calma, el cariño y la serenidad que tanto tú como tu familiar os merecéis.

Evidentemente el objetivo principal es que tu ser querido esté bien cuidado y no le falte de nada. Él mismo no puede cubrir sus necesidades básicas como debería, pero sabemos de sobras que tú haces todo lo que puedes para que esté lo máximo de bien posible. Este paso lo damos por hecho, porque sabemos que lo tienes entre algodoncitos y lo mimas tanto como puedes, o sea que en realidad lo que aquí nos ocupa y nos preocupa es encontrar la manera para que puedas sostener esta situación durante el mayor tiempo posible sin que pierdas tu propia salud.

Vamos a ver qué pasos puedes dar para intentar cuidar de él y a la vez de ti misma y de el resto de tu familia, que seguro que echan de menos tu sonrisa.

1. PIENSA EN TU FAMILIA

Es muy probable que estés tan centrada en cuidar de tu padre o de tu madre (o tu abuelo, tu tío…) que entre el trabajo, la casa y estar por él, apenas te queda tiempo para nada más. Encima notas que el agotamiento es tan grande que vas perdiendo energía y vitalidad y parece que las 24 horas del día no te alcanzan para poder hacer todo lo que tienes pendiente.

Te recomendamos que te sientes un momento y priorices, ya sabemos que todo es importante, pero dedicarle tiempo de calidad a los tuyos es más importante que, por ejemplo, tener las camas hechas o los cristales limpios.

Agenda y bolígrafo en mano resérvate un día de la semana para hacer una actividad con tu familia. Puede ser ir al cine o salir a comer fuera, pero tampoco tienes porque gastarte dinero, también vale pensar una película y verla en casa con un bol de palomitas o ir a dar una vuelta por el mercadillo que hacen cada domingo en el pueblo de al lado. Necesitas tener momentos de ocio con ellos, y mira lo que te decimos, no es que te iría bien tener esos momentos, no, es que los NECESITAS, y ellos también.

Es importante que te obligues y saques tiempo para hacerlo, y para que no puedas ponerte excusas es básico planificarlo con antelación. Así tendrás tiempo de buscar a alguien que te ayude y se quede un ratito con tu padre mientras tú tomas un poco el aire con el resto de tu familia. Si lo logras sentirás que durante ese rato te sientes más libre, desconectarás, te reirás, y recuperarás la complicidad con los tuyos. Todo esto te dará energía suficiente para afrontar con vitalidad la rutina diaria. ¡Pruébalo!

2. CONTRATA UN CUIDADOR PROFESIONAL

Sin duda lo primero que se te ha venido a la mente es la palabra dinero. Sí, desafortunadamente la ley de la dependencia es un parche que no llega a solucionar ni una décima parte de los problemas reales de los cuidadores. Seguro que la trabajadora social ya te ha informado de todas las ayudas disponibles y es probable que aún a estas alturas estés esperando recibir lo que te pertoca, el sistema está mal montado, en eso no hay discusión posible.

Es importante poder contar con un cuidador de confianza por varias razones:

—> Preservas el rol de hija y vuestra relación es más fácil que no se resienta tanto

—> Te permite tener más tiempo para ti y el resto de tu familia

—> Cuidas de tu salud mental descargando un poco de responsabilidad

—> Tu cuerpo también te lo agradecerá

—> Al poder descargarte un poco podrás disfrutar más de los momentos en que estéis juntos.

Está claro que lo ideal sería tener un cuidador profesional cuantas más horas mejor, pero ya que esto es muchas veces imposible debido a temas económicos, plantéate tenerlo si es preciso solamente las horas más críticas como pueden ser a primera hora de la mañana y última hora de la noche, o el momento de las comidas.

Por otro lado, tener a alguien de confianza que sabes que puede venir a echarte una mano, también te puede ser muy útil por si surge algún imprevisto y necesitas que se quede con él o para poder planificarte mejor y disfrutar de tiempo de ocio y de calidad con tu familia, como te comentamos en el punto anterior. Es una inversión que repercutirá no solo en el bienestar de tu ser querido enfermo, sino también en ti misma y en el resto de tu familia.

3. HACED COSAS JUNTOS

Igual que antes insistíamos en que encuentres un momento para compartir con el resto de la familia, ahora te recomendamos que cuando estés cuidando de tu ser querido busques cosas para hacer juntos que sepas que le gustan y le hagan sentir bien. Evidentemente lo que podréis hacer dependerá del estadio en el que se encuentre la enfermedad pero incluso en aquellas personas en las que tienen trastornos de conducta, se les nota un cambio en la cara y en su actitud cuando les propones algo que les recuerde a su infancia y a sus antiguas aficiones, o sea que no te cortes e inténtalo.

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Solo tienes que tener en cuenta:

—> Piensa en algo que le gustara mucho cuando era joven como por ejemplo, bailar, un cantante en concreto como Marisol o Antonio Machín, ver los capítulos de Cantinflas o las actuaciones de Lina Morgan, cocinar, coser o  viajar. Seguro que encuentras alguna cosa.

—> Intenta adaptar esa actividad a sus capacidades actuales. Si le gustaba el baile pero no puede moverse muy bien ponle un vídeo donde baile algún famoso que le guste, bájate vídeos donde salgan personajes de su época como Sara Montiel, Carmen Sevilla o Concha Belasco, intenta cocinar alguna cosa sencilla juntos, y sinó poned el Arguiñano en la tele e id comentando cada paso y como lo hacía ella. La cuestión es tener tema de convsersación de cosas que antes hacía y le motivaban y hace mucho tiempo que ya no puede hacer.

—> Lo que nunca falla son las fotos. Si por lo que fuera no se te ocurre ninguna afición en concreto no te preocupes, abre el baúl de los recuerdos y recupera fotos antiguas. Seguro que estará encantado de contarte quién es quién y qué estaban haciendo en ese momento. De hecho, incluso si ni puede hablar, enséñale las fotos una a una y mira su cara, te sorprenderás.

—> Procura que no se le haga muy largo. Su nivel de atención es muy bajo, y se cansa en seguida. Lo mejor es adaptar el tiempo y terminar con la actividad antes de que se canse e intentar repetirlo a menudo.

—> Disfruta. Deja el móvil en silencio mientras estés haciendo esto. Cada momento de intimidad que tengáis es un momento que no vuelve. Valóralo y aprovéchalo al 100%.

4. ACUDE A UN GRUPO DE AYUDA MUTUA

Cuando cuidas de alguien que padece una demencia o cualquier tipo de enfermedad degenerativa es muy importante tener un espacio en el que poder desahogarte.

Habitualmente son procesos muy largos en los que es normal que el cuidador se queme después de estar tanto tiempo al pie del cañón. Una de las mejores cosas que puedes hacer para canalizar los sentimientos encontrados que se te irán presentando a lo largo de todo este tiempo es acudir a un grupo de ayuda mutua. Habitualmente son grupos de personas que están en una situación parecida a la tuya y los modera  un profesional especializado, principalmente un psicólogo.

El objetivo principal de estos grupos es que los cuidadores expliquen sus experiencias personales y se nutran de los comentarios de los demás. Al mismo tiempo, expresar tus propias emociones y pensamientos y poder compartirlos con gente que te entiende influye muy positivamente en tu estado de ánimo.

A veces no queremos explicarle  nuestras preocupaciones a nadie de nuestro entorno porque sentimos que no pueden ponerse en nuestro lugar o bien no queremos molestarlos. En cambio cuando formas parte de un grupo de ayuda mutua das y recibes afecto, confianza, conocimientos y comprensión a partes iguales.

Si te interesa formar parte de uno de ellos te recomendamos que acudas a la Cruz Roja de tu pueblo o al ayuntamiento, allí te darán información de los grupos de tu zona.

5. BUSCA UN CENTRO DE DÍA

Llega un momento en la evolución de la demencia en el que la persona no puede quedarse sola, y eso lo complica todo. Cuando quedarse sola es sinónimo de peligro tenemos que actuar y buscar remedio. La primera solución ya la hemos comentado, sería contratar un cuidador profesional, pero hay otra opción, a menudo más económica y que a la vez fomenta la socialización de los enfermos.

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En un centro de día el paciente acude allí durante unas cuantas horas al día y realiza actividades junto con otras personas de edad parecida a la suya, está bien cuidado, entretenido, vigilado, le dan de comer y en algunos casos incluso les bañan.

Es un recurso muy útil porque acostumbran a tener horarios bastante amplios y permiten que el paciente establezca una rutina. Para ellos es muy útil saber que cada día a la misma hora les van a venir a buscar y van a ir al mismo sitio, van a ver a las mismas personas y van a hacer las mismas actividades. Necesitan estabilidad y tú ganarás en tranquilidad.

La Ley de la dependencia [española] cubre en algunos casos una parte del gasto que supone el centro de día. Si eres reticente a usar este servicio te recomendamos que vayas a visitar algunos, te informes bien y lo probéis al menos durante un mes. Las personas con demencia necesitan tiempo para adaptarse a las cosas nuevas, y puede que al principio no sea fácil, pero insiste, a largo plazo estarás encantada de haber tomado esa decisión.

6. NO TENGAS MIEDO DE LA PALABRA RESIDENCIA

Decidir llevar a tu ser querido a una residencia es un paso muy difícil. A veces aunque sepas que sería lo mejor para él y para todos, cuesta, y cuesta mucho.

Aún tenemos esa vergüenza, ese miedo al qué dirán, ese sentimiento de culpa, como si lo estuviéramos abandonando, pero ¡nada más lejos de la realidad!

Hay etapas para todo en ésta vida, y de hecho cada persona y cada familia es distinta. Lo que le puede funcionar a uno puede que no le vaya bien a otro, lo que está claro es que hay que encontrar el equilibrio para que cuidar de tu ser querido no suponga poner en riesgo otras partes importantes de tu vida.

La disyuntiva residencia sí o no daría para todo un post entero, pero por ahora creemos que merece la pena pensar que:

—> Hay momentos en los que una persona con demencia necesita supervisión 24 horas y en casa no es siempre es posible dársela

—> Se necesitan cuidados especiales que uno mismo por mucho cariño que le ponga no es capaz de llevar a cabo

—> Es peligroso para el enfermo no estar en un sitio vigilado

—> Es mejor pasar menos ratos juntos pero que sean de calidad

—> No puedes llegar a todas partes y ambos necesitáis cuidaros

Es una decisión complicada, pero no te de miedo planteártela. Lo más importante es su bienestar, su seguridad y vuestra tranquilidad. Dicho esto, no te agobies, cada cosa a su debido momento.

Y tú, ¿quieres compartir algún consejo sobre cómo afrontar el día a día de una enfermedad degenerativa como la demencia? Te esperamos en los comentarios.

PALABRAS FINALES

textile-3106934_1920Como ven, amigos, los propios profesionales de la salud mental nos animan a buscar soluciones tanto en el seno de nuestros hogares, como fuera de ellos. Y es bueno que nos recuerden a los cuidadores que existe ayuda disponible, o al menos distintas maneras de actuar, para conseguir un mayor bienestar personal y no sentirnos tan devorados por nuestra labor de cuidados.

Como cuidadora sé perfectamente que no resulta sencillo, aunque desde fuera se vea muy lógico y claro, buscar ayuda para sobrellevar esta situación tan extenuante. Pero de veras, amigos, que siempre, siempre, siempre hay ventanas abiertas cuando sentimos que se nos cierran todas las puertas. Y siempre existen muchos modos de tratar de estar mejor y sentirnos en armonía, con nuestra propia vida. ¡Así que no decaigan en su ánimo, cuidadores!

Para finalizar, espero de corazón que todas estas propuestas o recursos que nos señalan desde «Cuidador cuídate» sean de útilidad para ustedes. Los animo encarecidamente a visitar su web donde pueden disponer de muchas más informaciones prácticas —de hecho, si se inscriben recibirán una interesante y amena guía gratuita especialmente diseñada para resguardar la salud de los cuidadores—, además de contar con un servicio privado de atención psicológica on line, para aquellas personas que necesiten acudir a terapia con un profesional que entiende la magnitud de la tarea de los cuidados a enfermos crónicos.

Desde aquí quisiera agradecer públicamente a Núria y a Eduardo su gran generosidad y su interés por participar en la comunidad de «¡Buenos días, Alzheimer!» compartiendo su experiencia personal y profesional con todos nosotros. ¡Ha sido un gran honor! ^^

¡¡Ya ven, amigos, no estamos solos!! Hay mucha gente que se preocupa por nuestro bienestar y nos tienen presente 🙂

Un abrazo inmenso a todos, mil gracias por invertir parte de su tiempo leyendo este blog  y les deseo mucha salud y toda la certeza del mundo de que SIEMPRE hay alguna solución para cada contratiempo .

¡Cuídense mucho, cuidadores!

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CUANDO EL CUIDADOR HA DE TOMAR DECISIONES DIFÍCILES…

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¡Buenos días, cuidadores!

Metidos de lleno en pleno ecuador de este año, el solsticio nos mueve a remover nuestra vida cotidiana. Y nada mejor para renovarse que deshacerse de cosas viejas o inútiles y dejarle espacio a lo nuevo que tenga que llegar a nosotros :).

Y en esas andaba cuando decidí ponerme a reorganizar la habitación de mi familiar aquejado de Alzheimer —mi hermano, como saben— y tirar aquellas cosas a las que él ya no le daba uso y no guardaban ningún interés para mí o el resto de la familia. E inevitablemente me invadió la pena y la nostalgia por los tiempos pasados en que mi hermano era una persona sana, llena de vida y con un futuro halagüeño por delante. Y, de paso, me surgió un momentáneo sentimiento de culpabilidad por querer deshacerme de sus cosas sin su consentimiento…

Supongo que a muchos de ustedes les sucede igual. Como cuidadores hemos de enfrentarnos a miles de situaciones que nos sacudirán emocionalmente y nos demostrarán cuánto han cambiado las cosas en los últimos meses o años, tanto en la salud de nuestro familiar enfermo como en toda la organización familiar.

Estas experiencias domésticas para mí son como pequeños lutos concéntricos que vamos viviendo hasta llegar al inexorable y último Luto final 😦 . Y es que en cada nueva etapa de la enfermedad de Alzheimer que sufre nuestro ser querido, sentimos que se nos va un pedazo de esa persona íntegra e irrepetible que era —algo de lo que ya he reflexionado con muchos de ustedes en mi entrada sobre los múltiples duelos que padece la persona cuidadora de esta clase de pacientes.

¡Pero ni modo! No queda otra que superar cada momento de pérdida, de melancolía por los tiempos pasados y centrarse en el presente, porque una de las tareas más recurrentes de los cuidadores se basa en tomar acción y decisiones que atañen al grupo familiar en general, pero a la persona enferma en particular.

Todos estos pensamientos me han llevado a reflexionar sobre ese gran cúmulo de decisiones incómodas que tienen que ver con nuestro familiar enfermo y que quienes los amparamos tenemos la —agobiante— responsabilidad de elegir. Sin duda, esta es una de las funciones primordiales del trabajo de ser cuidadores.

¡Cuántas noches sin dormir, cuántas vueltas a la cabeza y cuántas gotas de sudor habremos experimentado desde que somos cuidadores, por culpa de tantas dichosas decisiones, ¿no es cierto, amigos?!

LAS DECISIONES DIFÍCILES QUE HEMOS DE TOMAR POR NUESTROS ENFERMOS

Cuando una persona ha de hacerse cargo del cuidado de un individuo que padece una demencia, como el Alzheimer, su labor no sólo se limita a ayudar y acompañar a la persona enferma en su vida diaria, sino que también ha de gestionar sus bienes y ha de decidir qué cosas son lo mejor para su bienestar y el del resto del grupo familiar, y cuáles deben ser desechadas.

Como suele decirse, la persona cuidadora del enfermo se convierte en un tutor o responsable de todo cuanto le incumbe y, por ello, ha de saber hilar muy fino, conjugando el respeto por las preferencias y voluntades propias de la persona desvalida, pero también pensando en el bienestar de sí mismo, como cuidador, y de los restantes miembros del grupo familiar, si los hubiere.

Tanta búsqueda de equilibrio y beneficio mutuo, no es fácil; provoca más de un quebradero de cabeza; pero es inevitable vernos metidos en estos líos. Así que lo mejor que podemos hacer es afrontar los asuntos espinosos según se vayan presentando —cuanto menos los pospongamos, mejor—,  mantener una actitud sensata y tranquila, confiando en que para todo hay una solución e ir en su busca y captura :).

Hiking And Holding Hands in Winter Snow

¿Y cuáles son ese tipo de decisiones que yo considero peliagudas? Pues, hay unas cuantas, aunque desde ya reconozco que puedo ser exagerada, titubeante y fatalista ^^. pero, por citar algún ejemplo diría que:

  • cuando me cuestiono si debería dejar a mi hermano viviendo en casa de mi padre y mi abuela —ambos personas muy mayores ya— o si tendría que tenerlo viviendo conmigo a solas;
  • cuando pienso en que debo incapacitarlo legalmente y ejercer yo de tutora de hecho, con toda la responsabilidad ética que eso conlleva;
  • cuando tengo que manejar su dinero, que suelo ahorrárselo en la medida de lo posible, pero en otras ocasiones hago uso de él;
  • cuando me cuestiono hasta qué punto tenemos herramientas en la familia para afrontar tantos brotes de agresividad, cambios de humor u otras manías, y si en algún momento deberíamos ingresarlo en un centro para enfermos crónicos o discapacitados;
  • cuando veo la necesidad de desechar objetos suyos que no hacen más ocupar lugar y juntar polvo, pero que siento que no tengo su aprobación;
  • cuando tengo que acceder a cuestiones muy privadas o íntimas —por ejemplo plataformas o cuentas digitales— sin que él lo sepa;
  • cuando he de obligarlo a realizar tareas que él no quiere hacer, pero que debe hacer;
  • cuando debo optar por darle  determinados tipos de medicaciones en contra de su voluntad o afectan a su sistema nervioso;
  • cuando me planteo la idea de hasta qué punto estamos atendiendo bien a mi familiar y le damos una buena calidad de vida o, por el contrario, se puede hacer algo más , y mejor, por él;
  • y, en definitiva, cuando debo interpretar qué es lo mejor para él, qué le gustaría hacer, etc.

Sin embargo, queridos amigos, percibo que los cuidadores tenemos un grave talón de Aquiles —¡yo sé!, no me lo nieguen, porque sé que lo tenemos… ^^ — que puede llegar a sabotearnos parte de nuestra labor y asunción de esas tomas de decisiones tan ineludibles: el sentimiento de culpa.  ¿Verdad que sí?

CÓMO MANEJAR EL SENTIMIENTO DE CULPABILIDAD A LA HORA DE TOMAR DECISIONES POR NUESTRO FAMILIAR ENFERMO

En efecto, la culpabilidad y la creencia de que debemos ser capaces de aguantar chaparrones por doquier, que para eso somos el pilar de nuestras familias, resulta el peor enemigo emocional de toda persona cuidadora.

¿Cuántas veces nos hemos sentido traidores de nuestros enfermos al reconocer que ya no podemos más con esta situación doméstica, que necesitamos acudir a ayudas externas o que hay que plantearse la posibilidad de ingresar a nuestro familiar en un centro especializado porque el impacto de la demencia comienza a hacer mella en las relaciones de convivencia con el resto de la familia, etc., etc., etc?

Estoy convencida de que a TODOS los cuidadores nos pasa el sentir mucha ansiedad y remordimientos de conciencia al tomar decisiones incómodas y complejas, que nos dejan auténticos posos de sentimientos de egoísmo insano en el alma. Así que si mientras alguien lee esto, se siente fielmente identificado, ¡bienvenido al club, amigo! :). No pasa nada, no es para tanto. Es una sensación normal: exasperante, pero ineludible. Si bien, eso sí, debe ser corregida o desterrada, ya que no hace justicia, no es objetiva ni realista. O mejor dicho, TÚ no estás siendo un ser objetivo, realista y justo contigo mismo.

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En este punto se unen dos creencias erróneas en el interior de quien cuida:

  1. La ignorancia o la falta de aceptación de lo que realmente supone la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, el grado en que llega a alterar la personalidad y el físico de nuestros pobres enfermos, llegando a convertirlos en personas potencialmente peligrosas cuando padecen episodios paranoicos o alucinaciones, por ejemplo, o cuando sus comportamientos requieren literalmente una vigilancia continua las 24 horas del día: por sus deambulaciones diurnas y nocturnas, sus riesgos de caídas, su deseo de irse de casa, su impulsividad por golpear cosas, etc.
  2. Y la percepción de que la persona cuidadora puede —¡y debe!— tener todo bajo control. Y si no la situación la excede, no le queda más remedio que aguantar estoicamente, porque si se da por vencida, sencillamente, está abandonando a su suerte a su familiar necesitado.

Sin embargo, pocas veces llegamos a vislumbrar la posibilidad de que nuestro familiar precisa algo más que nuestro amor incondicional; que nuestra presencia puede resultarles insuficiente o invasiva; que nuestros cuidados no son tan óptimos, simplemente porque no tenemos tiempo ni energía ni conocimientos ni preparación, ni siquiera apoyo real y efectivo de otras personas para atenderlos como sería lo idóneo.

Miren, amigos, debemos ser conscientes de que no existe el cuidador ideal que con su sola presencia y su amor por bandera pueda hacer verdaderamente feliz a su enfermo, ni darle el cuidado que realmente merece, ya que para ello haría falta todo un equipo de personas con preparación adecuada para atenderlo.

A veces hay que marcar una línea roja y saber decir «hasta aquí llega esta situación». Y tomar decisiones indispensables que aboguen por una mayor calidad de vida para nuestro familiar, sí, pero también para el cuidador y el resto de la familia.

Se trata, pues, de decidir con la mayor sensatez y regulación emocional posible ese tipo de cambios que ya se hacen necesarios, a pesar de que no cuenten con el presunto beneplácito de nuestro enfermo o viceversa: a pesar de que suponga derribar nuestra cabezonería o prejuicio como cuidadores. ¿No están de acuerdo ;)?

Así, circunstancias domésticas que exijan algún tipo de modificación en la convivencia implican que el cuidador posea una actitud proactiva —resolutiva— y tenga sangre fría para que tome las decisiones oportunas que beneficien, si no a todos, sí a la mayoría.

Y sean cualesquiera que sean esas decisiones, por muy amargas que puedan resultar, por muy devastador que pueda sentirse el haber tenido que llegar a ese punto, si se hacen con ética, respeto y cariño, no hay por qué asumirlo como algo negativo e injusto. Se diría que en la dinámica de los cuidadores, realizar elecciones difíciles y endemoniadas es ley de vida :).

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Lo importante es ser capaces de mirar nuestra situación doméstica con la perspectiva de una pájaro, que puede conseguir una visión panorámica del territorio, y no sólo enfocarse en un detalle o, en estos casos, en la voluntad de una sola persona.

Y una vez que esa decisión apremiante sea tomada, hay que aceptarla sin mayores prejuicios. Darse el chance de ponerla en práctica y darle tiempo para ver cómo funciona, dejando de lado los miedos infundados.

Hace tiempo escribí en este espacio de ¡Buenos días, Alzheimer! una reflexión sobre la importancia del poder de las palabras (y los pensamientos) en la realidad de los cuidadores, y de verdad que me parece una buena idea traerlo a colación. Y es que somos lo que (nos) decimos y (nos) decimos lo que pensamos, y así vamos construyendo nuestro día a día.

Por tanto, si confiamos en nuestro razonamiento y en que nuestras acciones están motivadas por la bondad, el amor y las ganas de afrontar los problemas que vayan surgiendo a lo largo de la enfermedad de nuestro familiar, y nuestra intención es brindar el mayor beneficio para todos —y dentro de ese todos se incluye la persona del propio cuidador—, entonces estaremos haciendo lo correcto, aún cuando nos equivoquemos, amigos, porque estamos buscando soluciones, moviéndonos hacia adelante en un terreno desconocido, agarrando al toro por los cuernos, que diría el refranero popular :).

Y eso queridos cuidadores, es lo más grato que existe: saber que alguien se mueve, acciona por nosotros, ¿no les parece? ¡Oh sí! 🙂

Espero que esta reflexión haya sido de utilidad y agrado para los cuidadores. Si están de acuerdo o no, o quieren aportar sus propias reflexiones sobre este tema, sería genial que las compartiesen, que nos cuenten qué piensan o cuál ha sido su experiencia al respecto, porque entre todos aprendemos más.

Al fin y al cabo, ustedes saben que este blog es también su espacio y pueden aprovecharlo como tal, ¡que somos una comunidad, amigos! 🙂

Les deseo lo mejor de lo mejor. Un abrazo fortísimo lleno de cariño y ánimos para seguir adelante y, como les digo siempre, cuídense mucho, cuidadores.

3 APTITUDES PODEROSAS DE LOS BUENOS CUIDADORES: RESILIENCIA, PROACTIVIDAD Y FORTALEZA

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¡Buenos días, compañeros de cuidados!

Hoy quisiera charlar con todos ustedes sobre las capacidades increíbles que tenemos las personas que nos dedicamos a cuidar de nuestros familiares enfermos o dependientes, porque estoy convencida de que más de uno no son consciente de esas maravillosas aptitudes, por estar centrado en la vorágine que suscita en nuestro interior la exigencia de su labor como cuidador/a.

¿Por qué será que siempre tendemos a fijarnos con nuestras flaquezas o defectos y no tanto con nuestros logros y cualidades? Es evidente que para ser cuidadores de alguien con demencia hay que estar hechos de una pasta resistente, flexible y afable. Sé que todos ustedes son así, ¿pero cuántos realmente lo reconocen y se enorgullecen de eso? 😉

COMO CUIDADORES SOMOS MÁS VIRTUOSOS DE LO QUE PENSAMOS…

El caso es, amigos, que en estos días experimenté nuevamente una situación que, por reiterativa que sea, no deja de sorprenderme, y que quisiera traer a este blog: se trata del comentario de alguna persona — profesional en este caso — que me trasmitió su asombro o admiración por mi talante sosegado y firme ante la problemática de tener a mi hermano con Alzheimer y dedicarme a cuidar de él siendo ambos tan jóvenes. Por lo general, el calificativo que suelen otorgarme este tipo de personas es el de “fuerte” (¡Qué fuerte eres!”), aunque también es normal que señalen mi actitud tranquila (“Qué bien te lo tomas… con cuánta serenidad”).

A mí nunca deja de extrañarme este tipo de comentarios, por muy halagadores que sean. Porque, al fin y al cabo, ¿qué es lo que espera la gente de mí? ¿Que me ponga a hacer un drama de mi vida?, ¿que me rasgue las vestiduras y vocifere lo injusto que me parece todo y lo mal que se pasa viendo a tu hermano padeciendo una enfermedad inesperada, y a mí convirtiéndome en cuidadora 24 horas al día? ¡Qué manera tan necia de perder el tiempo… y la dignidad!  — Bueno, aquí una que es muy orgullosa…^^ —

Sin embargo, lo que más me llama la atención en estas situaciones es lo divergencia que existe entre el cómo me ven los demás — un persona muy zen, apaciguada, discreta y con un autocontrol a prueba de bombas — y cómo realmente me pienso yo a mí misma — histérica, agobiada, susceptible y al borde de un ataque de nervios, ¡ja,ja, ja! Pero sobre todas las cosas, me sorprende que tanta gente — ya sea cercana o desconocida— resalte mi actitud resolutiva y proactiva.

Lo que me lleva a pensar en si esto resulta más bien una actitud excepcional en los tiempos que corre o si, sencillamente, no esperaban que yo fuese capaz de  asumir tanta responsabilidad de golpe… En cualquier caso, de lo que no cabe duda es de la gran diferencia que existe entre cómo me ven los demás y cómo me siento yo.

En realidad, yo sé que soy una persona altamente resiliente, práctica y con mucho sentido del deber, lo que incluye una cierta capacidad de afrontamiento. ¡Pero eso lo puede observar cualquier astrólogo que se precie y vea mi carta astral de nacimiento: siete planetas en signos de tierra no dan margen a otra forma de ser! ¡ja,ja,ja! Sin embargo, y ahora sí hablando en serio, también es cierto que antiguamente era más doña agonías, más pesimista y dramática, y en cambio, en estos momentos de mi vida, me tomo las cosas con más filosofía y sentido de humor.

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Entendámonos: nunca pierdo mi derecho al pataleo, el susto y la queja, porque necesito desahogarme; pero sí limito mi tiempo de dramas a unas horas o un día como mucho. A partir de ahí, sistemáticamente, me cabeza puede echar humo hasta encontrar la solución.

Y es evidente que esta actitud actual la he ido ganando, en su mayoría, conforme  iba experimentando una vida como cuidadora 🙂 .

CÓMO SE APRENDE A MANTENER UNA  ACTITUD VALIENTE  Y PROACTIVA QUE NOS AYUDE A DEFENDERNOS EN TIEMPOS DE CRISIS

Este episodio me hace reflexionar sobre cómo llegamos a ser ‘afrontables‘, es decir ¿tener un actitud proactiva — siempre hacia delante —, resiliente — de superación — y, en definitiva, ‘fuerte’ es algo con lo que nacemos o es algo que aprendemos a lo largo de la vida por influencia de nuestro entorno?

Intuyo que resulta una mezcla de ambos factores: nuestra personalidad (y temperamento) y nuestra educación; pero también de un tercer vértice que es nuestra voluntad de perfeccionamiento, ir un paso más allá de nosotros mismos y nuestras circunstancias.

¡Y eso es realmente lo bueno, amigos! ¡Qué podemos modelar nuestra actitud y nuestro modo de vivir la vida! ^^

En mi caso, sin ir más lejos, se misturan todos estos elementos. Por un lado, le debo muchísimo a la educación realista que me dio mi familia, inculcándome en todo momento el sentido de la responsabilidad y del saber afrontar los momentos adversos, sin rehuir de ellos. Especialmente desde mi adolescencia, que coincidió con la manifestación inequívoca de la enfermedad de Alzheimer en mi madre. Mi padre nunca me apartó (ni a mí ni a mi hermano) de este problema doméstico, al contrario, nos ayudó a entenderlo y nos exigió  atenderlo. Y muchos de esos conocimientos y de los comportamientos que mostraron mi padre y mi abuela materna a la hora de encarar esta adversidad, me sirven de referencia en el desempeño actual de mi rol de cuidadora.

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No obstante, sé de muchos progenitores que encierran a sus menores en burbujas imaginarias con el fin de que “no tengan que sufrir los avatares del mundo real”, abocándolos, sin quererlo, a actitudes sumamente irresponsables, hedonistas y reproduciendo en ellos un cierto miedo a vivir la vida en toda su complejidad. Con el paso del tiempo estos menores terminan convirtiéndose en personas que no saben pensar por sí mismos, ni actuar, ni tomar decisiones y asumir sus consecuencias, y con una tolerancia cero hacia la frustración de no tener lo que quieren en la vida ni tener la vida que quieren. Todos nacemos con poder de resiliencia para garantizarnos las máximas posibilidades de supervivencia (Clarke 2003: 369), pero el entorno familiar y social puede domesticarnos en exceso y ahogar ese recurso tan valioso y necesario, para al final volvernos personas asilientes. ¿Qué significa esto? En palabras de investigadores como el citado Clarke:

“La asiliencia es definida como “impotencia aprendida”. Sucede cuando el individuo va disminuyendo su capacidad resiliente y en su lugar va formando la anomia asiliente que le hace creer firmemente que no posee capacidades para afrontar la mayoría de sus adversidades, cuando en realidad es capaz”.

Así que hay que tener mucho cuidado con no caer en las trampas de la asilencia y la vida fácil  😉

CÓMO APRENDER A SER PERSONAS RESILIENTES, CON CAPACIDAD DE AFRONTAMIENTO Y FORTALECER NUESTRA AUTOESTIMA

Por otro lado, mi forma de ser me inclina hacia la búsqueda de la excelencia en todo lo que hago (a pesar de ser muy desastrosa y despistada) y una actitud desafiante ante los problemas o límites que aparezcan en mi camino. Y voy a contarles cómo es que me voy haciendo cada vez más resiliente y proactiva, de dónde sale esa manera de ser que, según algunos, me hace parecer fuerte, pero sobre todo me ayuda a mantener una sana salud mental.

Yo me conozco bastante ya, son muchos años pensándome a mí misma, como decía más arriba, y sé cuáles son mis puntos débiles. Precisamente para batallarlos es que entreno mucho mi músculo psicológico de la resiliencia y lo pongo en práctica a través de mis emociones, mis pensamientos y mis conductas.

Y es que si me dejase llevar por mi naturaleza, seguramente sería una mujer muy muy insegura, temerosa, quejosa y angustiada por el devenir y traumatizada por mi pasado. ¡Pero no, ni modo! ¡Trato de hacer y de ser justamente todo lo contrario: incrementar mi capacidad de afrontar todo lo que se me viene encima — que, dicho sea de paso, nunca, gracias a Dios, fue nada demasiado grave —!

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Pero, a fin de cuentas, ¿qué implica tener poder de afrontamiento? Pues, básicamente, tener una visión resolutiva ante las situaciones críticas del día a día, pero para ello es necesario:

  • Ser optimista: no darse por vencido, ¡mantener siempre la esperanza de que somos capaces de hallar una solución!
  • Buscar constantemente soluciones que contrarresten las dificultades: ¡agilizar nuestro ingenio!
  • Afrontarlo todo con responsabilidad: ¡saber que tenemos voz y voto y no somos meros espectadores de nuestra vida!
  • Vivir en el presente: ni el pasado ni el futuro tiene valor de lo práctico, ¡porque ya no somos quien erámos tiempo atrás ni sabremos cómo seremos en un futuro!
  • Tolerar los fracasos: ¡hacer del método ensayo-error nuestro modus operandi! De los errores se aprende, sin duda.
  • Ver las adversidades como un reto satisfactorio: ¡una oportunidad que nos permite ser mejores y demostrarnos hasta dónde somos capaces de llegar!
  • Ser proactivos/as y propositivos/as: ¡el camino siempre se hace yendo hacia delante y siguiendo un propósito que nos impulse a caminar! O lo que es lo mismo: erradicar el desánimo, el aburrimiento y la pérdida de tiempo. Siempre hay algo que podemos hacer por nuestras vidas.

En suma, amigos cuidadores, aunque haya veces en que nos sintamos incapaces de aguantar más — desgastados—, de hacer las cosas mejor — con sentimiento de culpa — , abatidos por la realidad que vivimos — impotentes—, etc. , lo más probable es que esa sensación sea transitoria, porque a cada paso que damos, a cada problema que enfrentamos, nos hacemos más fuertes y sabios. Incluso cuando no nos veamos así, esa es la verdad verdadera 🙂 . Y más aún si somos conscientes de trabajar nuestras fortalezas y autoestima para sentirnos mejores.

En fin, compañeros… Por ahí dicen que uno/a está donde está su deseo… ¡y mi deseo más ferviente en estos momentos de mi vida es salir ilesa de mi etapa como cuidadora, a pesar de todas las penas y trabajos por los que paso día sí y día también!

Por eso será que me muestro tan fuerte y despreocupada: ya que la realidad es la que creamos con nuestra actitud. Pero estoy convencida de que esa es la postura correcta que hay que tener, máxime cuando somos un referente para otra persona, como es el caso de nuestro enfermo.

¿Y ustedes están de acuerdo conmigo? ¿O conocen otras actitudes de toda persona cuidadora dignas de reseñar? ¡¡Seguro que existen miles!!

Bueno, amigos míos, muchísimas gracias por haberme acompañado hasta aquí; por leerme y compartir su valioso tiempo conmigo, así como sus opiniones :). ¡La compañía de alguien que es cuidador/a no tiene precio! 😉

¡Hasta la próxima!

¡Cuídense mucho, cuidadores!