CONOCIENDO EL MUNDO ARTÍSTICO DE OLENA BECKETT

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«Esta es la maravillosa capacidad del ser humano: aunque esté en el peor de los días, existe la posibilidad de usar la fuerza y energía del corazón para rememorar momentos de felicidad plena.» Olena Beckett.

¡Buenos días, cuidadores!

Hoy les voy a hablar de una compañera de andanzas blogueras a la cual aprecio mucho y admiro aún más. Y estoy segura que seguirla de cerca les puede ser muy útil a las personas cuidadoras, ya que tiene mucho que enseñarnos e inspirarnos 🙂 .

Como les cuento, una de las personas más maravillosa y admirable que he conocido en los últimos años, gracias precisamente a este blog, es Olena Beckett (precioso heterónimo que esconde a una mujer luminosa llamada Gladys). Ella es la creadora de «ENDOPACÍFICA», un blog personal cuya misión es iluminarnos a todos sobre lo que significa padecer una enfermedad tan silenciada como es la endometriosis.

Endopacífica

Pueden adquirir la obra Diario de una Endo-pacífica aspirante a emprendedora aquí

Pero «Endopacífica» es mucho más que un espacio divulgativo sobre qué significa sufrir esta dolencia; es todo un espacio donde la creatividad, la inteligencia emocional y la superación personal confluyen para entregar un mensaje en primera persona de la importancia de tomar acción a favor del amor propio, y buscar la calma como remedio para traspasar el dolor a través de la explosión y la exploración de esa llama interna que son nuestras pasiones, nuestros talentos y nuestra vocación, e incluso hacer de ellas un medio de subsistencia. Sino visiten esta entrada de «Endopacífica» para averiguar más 😉 .

Considero, además, que como personas cuidadoras que somos, a veces nos viene bien tener la otra perspectiva de nuestra situación, es decir, la de una persona que padece la enfermedad. Porque ello nos enriquece y nos amplía nuestra visión de la realidad que experimentamos cuando convivimos o trabajamos con pacientes. ¡Saber cómo sienten ellos, cómo es su lucha diaria afrontando su dolencia, puede sernos de mucha inspiración y  comprensión!

CONOCIENDO A OLENA BECKETT: DE LA ENFERMEDAD DE ENDOMETRIOSIS A LA CREATIVIDAD SIN LÍMITES

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Conozcan la poesía que alberga Bucólica emocional aquí

Para muchos seguidores de ¡Buenos Días, Alzheimer!, el talento de Olena como escritora es ya conocido, pues nos dedicó a los cuidadores un entrañable cuento de matiz familiar sobre un nieto chiquito que convivía con un abuelo con Alzheimer. Así, a través de un relato ficticio, Olena aportó una impagable lección emocional —cómo naturalizar la problemática doméstica que entraña toda demencia en los seres más jóvenes de la familia—, al tiempo que nos ayudó a visibilizar un poco más la labor de cuidados  que realizamos los familiares de una persona enferma y cuánto impacta, a nivel  emocional, en la convivencia el asumir y presenciar que ese pariente tan cotidiano y amado se va adentrando en el túnel del olvido y la desorientación.  Aquí les comparto el enlace a su cuento para quienes no lo hayan leído.

Pero Olena Beckett es una mujer polifacética: es una artesana de emociones que materializa en sus ilustraciones, sus mandalas y sus textos poéticos y reflexivos. Prueba de ello es su preciosa tienda, pasen por aquí para verla 😉 .

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El Secreto de Aria es un precioso cuento infantil para colorear. Lo consiguen aquí

Por eso quería volver a hablarles de su  trabajo: porque su experiencia nos impulsa a vivir el presente con vitalidad y optimismo, a pesar de los sinsabores y las angustias que pasamos cuando convivimos con una enfermedad —propia o ajena, eso da igual.

Por su fortaleza, su incesante búsqueda de la sanación —si no física, al menos sí emocional—, por medio de actividades creativas y las ganas de luchar por sus propósitos, a pesar de las limitaciones que le tocan vivir en esta vida, Olena Beckett sirven de ejemplo e inspiración para las personas cuidadoras que, antes o después, llegan a experimentar que su vida personal  entra en parálisis porque, piensan,  deben dedicar su tiempo y su energía a contrarrestar los efectos nocivos que las dolencias causan en sus familiares. (En este sentido, les sugiero que lean esta entrada de ella).

LO QUE PODEMOS APRENDER DEL TRABAJO Y EL SERVICIO DE OLENA BECKETT Y ENDOPACÍFICA

Ustedes saben que siempre lo digo, y que lo repito como un loro barranquero: en nuestros peores momentos es cuando podemos demostrar cuán poderosos somos y cuánto tenemos para entregar a los demás. Las crisis pueden tomarse como un bloqueo de nuestros deseos e ilusiones, o como una lanzadera que nos catapulte por fin a ser nuestra mejor versión.

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Este original e intimista libro de poemas ilustrado puedes disfrutarlo aquí

Y esto aplica más que nunca a los cuidadores. Porque sí, amigos, una situación tan crítica como las que sufren los cuidadores debe valernos para entender que la vida es impredecible y hay que disfrutarla lo máximo que podamos a cada momento, y eso sólo se consigue si nos amamos de verdad, si nos damos la oportunidad y el espacio para desarrollarnos como personas individuales, con una sensibilidad única, con nuestro modo de ser —que viene de nuestro modo de sentir y de estar en el mundo— y con finalidad última de compartirnos con los demás. ¡Lean esta entrada maravillosa de «Endopacífica» para convencerse!

Ahora bien,  para poder entregar esa luz que portamos, que viene de la satisfacción de nuestras necesidades personales, tenemos que aceptar cómo son nuestras circunstancias familiares/sociales. Así, en muchos casos, el medio que nos rodea no lo podemos cambiar, pero la actitud que nosotros mantengamos ante dichas situaciones es lo que marca toda la diferencia.

El lema popular de «al mal tiempo, buena cara» resume muy bien la forma en que debemos afrontar todos los avatares en nuestra vida, pero especialmente aquellos que tiene que ver con nuestra condición de cuidadores o enfermos. Debemos aceptar que ya no seremos más las mismas personas que éramos antes de ser cuidadores _o antes de sufrir los estragos de una dolencia_, pero eso también significa un chance inimaginable para reinventarnos y pulirnos.

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Si buscan sanar coloreando mandalas, La magia de lo simple es la mejor recomendación. Disponible aquí

Y para ayudarlos, si hace falta, a que entiendan esta filosofía de vida, les invito a que se adentren en el mundo de «Endopacífica»  que, como su solo nombre evoca, nos inspira a mirar hacia dentro —Endo—porque es allí donde encontraremos nuestra serenidad —-pacífica, la cual, sin duda alguna, puede ser uno de los recursos más valiosos que detentamos como seres humanos y sensibles.

¡¡Así que, a disfrutar de los textos y el arte de Olena Beckett y, de paso, animarnos a trabajar en nuestros talentos y proyectos creativos!!  ¡Les aseguro que esto siempre nos cae fabulosamente bien, amigos! 😉

¡Espero que esta información les sea de gran utilidad y todo un descubrimiento, cuidadores! Gracias por su tiempo y su compañía.

Les mando un abrazo inmenso, cuidadores.

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LA NECESIDAD DE LOS CUIDADORES INFORMALES DE (IN)FORMACIÓN CONTINUA

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¡Buenos días, cuidadores!

Hoy voy a contarles la importancia de dedicar algunas horas de su vida a mantenerse informados sobre diversas cuestiones que incumben a la enfermedad de Alzheimer y cómo han de proceder quienes cuidan de estas personas, dado la dificultad y la complejidad que entraña toda demencia.

Como saben, el proceso del desarrollo del Alzheimer puede ser largo e imprevisible, y por eso el enfermo puede pasar por diversas etapas graduadas que van desde un estadio leve hasta un estadio avanzado. Y cada periodo reviste sus complicaciones y sus necesidades.

Si bien es cierto que la persona cuidadora cuenta con el apoyo de algunos profesionales sanitarios —especialmente, el neurólogo, como les comenté en alguna ocasión— o sociosanitarios, la mayor parte del tiempo se halla sola ante esta dura realidad. Y es ahí donde entra la urgencia por formarse para convertirnos en profesionales de los cuidados.

Por supuesto, no hay mayor enseñanza que las que nos deja la convivencia diaria con nuestro familiar enfermo, pero el mismo espera de nosotros no sólo un apoyo y una compañía, sino también que seamos capaces de aportarle protección y soluciones.

Estar preparados para afrontar esta enfermedad y todos los episodios desconcertantes y los cambios bruscos que conlleva requiere, aparte de fuerza de voluntad y predisposición, formarse e informarse: saber de qué se trata, qué nos exige, qué nuevos tratamientos hay al respecto, y sobre todo, cómo podemos ayudar a nuestro enfermo en las medidas de nuestras posibilidades y cómo podemos atravesar los cuidadores esta etapa sin morir en el intento.

POR DÓNDE EMPEZAR A BUSCAR (IN)FORMACIÓN PROFESIONAL

Como comenté en una entrada anterior, soy partidaria del método de “ensayo-error”, de aprender actuando, evaluar nuestros errores y corregirlos en nuestras siguientes acciones. Pero, si bien la práctica es indispensable («la experiencia es un grado»), la teoría también ayuda a hacer nuestro trabajo mejor.

No siempre es preciso hacer cursos de larga o media duración. A veces basta con visitar algunos blog o páginas web destinados a la enfermedad de Alzheimer y la tarea de sus cuidadores. La oferta es enorme y cada vez van apareciendo más espacios virtuales y presenciales que dedican formación o divulgación al respecto.

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Ante todo recomiendo acudir a las clases, seminarios, jornadas o talleres que impartan las AFAs —Asociaciones de Familiares de Enfermos de Alzheimer—, dados los beneficios de obtener explicaciones en vivo y en directo, además de ser un lugar de encuentro con otros cuidadores en las mismas circunstancias.

Pero si por algún motivo no tenemos esta opción a nuestro alcance, resulta una buena idea echar mano de los numerosos cursos en línea que existen en la actualidad, muchos de ellos gratuitos y que cuentan con la comodidad de poder seguirlos cuando mejor nos convenga. Realmente, dado el escaso tiempo libre libre del que dispone el cuidador principal, esta alternativa es sumamente idónea.

En estos últimos años, por ejemplo, yo he realizado unos cuantos, unos mejores que otros, y unos más adaptados a los aspectos clínicos de la demencia, mientras otros tenían como cometido aportar conocimientos a los cuidadores domésticos. Algunos de estos:

—> La plataforma del Instituto de Altos Estudios Universitarios en Abierto (www.aieu.net) posee un interesante catálogo de cursos propios de la rama sanitaria, entre los que destaca éste sobre  Lenguaje y  comunicación en la enfermedad de Alzheimer

—> Cruz Roja Española es una institución muy sensibilizada con la problemática que genera esta demencia en las familias que conviven con un paciente de estas características. De ahí que ofrezca un espacio virtual dedicado íntegramente al Alzheimer (www.crealzheimer.es) y otro fenomenal destinado a los cuidadores (www.sercuidador.es)en el cual se brinda numerosa formación para los cuidadores:  http://www.crealzheimer.es/crealzheimer_01/formacion/index.htm

—> La Universidad Internacional de la Rioja (España), dispone de una página especializada en formación acreditada de cuidadores tanto profesionales como informales: Supercuidadores. Su vasto catálogo de cursos es muy interesante, aunque casi todos son de pago 😦 . No obstante, si siguen a esta entidad a través de redes sociales como Facebook, pueden enterarse de cursos gratuitos —y acreditados— para cuidadores domésticos. Yo he hecho este curso y, en mi opinión, estuvo muy bueno y me sirvió de ayuda.

Una buena formación nos ayuda a reformar nuestros cuidados y nuestras actitudes para con nuestro familiar. Lo bueno de esta clase de cursos es su brevedad y la practicidad de poder realizarlos a nuestro ritmo. Hoy en día existe una gran oferta de ellos, yo solamente he señalado unos pocos.

OTROS RECURSOS INFORMATIVOS VIRTUALES: BLOGS Y REDES SOCIALES

Miren, amigos, si me lo permiten, les voy a echar un cuento, que a su vez resulta ser una confesión ;).  Tomar la decisión de realizar algún curso sobre demencias y enfermedad de Alzheimer no fue algo fácil ni natural para mí, de hecho, me mostraba muy reacia a ello, ya que pensaba que de hacerlo me vería perdiéndome más y más en el laberinto de esta absorbente dolencia.

Así que es lógico que no queramos invertir el escaso tiempo libre del que disfrutamos asistiendo a cursos sobre el mundo que rodea al Alzhéimer. Y está bien. No es algo negativo. Pero es bueno recopilar la mayor información sobre lo que trae consigo una demencia, porque nadie nunca esta realmente preparado para lidiar con ella y a ser una persona cuidadora se aprende sobre la marcha, a los golpes y los empujones.

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Pero precisamente si este es el caso de alguno de ustedes, entonces la mejor opción es navegar en los numerosos blog y perfiles de redes sociales que poseen numerosos grupos o instituciones vinculados a esta temática del Alzheimer y el mundo de los cuidadores.

En cuanto a blog o páginas web hay miles en la red, pero yo les voy a indicar un par de ellos para que se hagan una idea:

—> Como ya les comenté anteriormente, Cruz Roja Española dispone un blog fantástico y muy instructivo centrado en la demencia de Alzheimer, con información de toda índole. Su página es www.blogcrea.imserso.es

—> La Fundación Pasqual Maragall ha creado recientemente un blog llamado «Hablamos del Alzheimer» (www.blog.fpmaragall.org),  una herramienta informativa rigurosa y de calidad sobre esta enfermedad, avalada por científicos, expertos y profesionales de la Fundación.

—> También me gusta una web de reciente creación llamada Atención al mayor (www.atenciónalmayor.com), donde pueden hallar información mu útil y de todo tipo —desde tratamientos o terapias no farmacológicas hasta explicaciones sobre los aspectos más físicos o sintomáticos de la enfermedad.

—> Otra página que me parece muy interesante por la diversidad de sus artículos es Mi web de salud (www.miwebdesalud.com). Consiste  un espacio dedicado a la cultura sanitaria en general, pero su blog y sus monográficos son muy precisos y, por supuesto, en alguna ocasión, tratan asuntos de salud vinculados con la enfermedad de Alzheimer.

En fin, podría pasarme horas y horas nombrándoles páginas, blogs y perfiles de redes sociales —principalmente Facebook— de donde extraer noticias e información adicional de bastante utilidad para los cuidadores. De hecho, las páginas web de las numerosas fundaciones y asociaciones dedicadas a la demencia de Alzheimer también se muestran como una buena elección. Pero como cada uno de nosotros tiene sus propios gustos y criterios, considero recomendable que ustedes elijan sus propias fuentes de información.

Más que nada lo que mi interesa compartir con ustedes es mi experiencia en este ámbito y por qué me parece recomendable sacar tiempo para instruirse un poco :).

Y NO OLVIDEMOS CULTIVAR NUESTRO BIENESTAR EMOCIONAL COMO CUIDADORES…

Por otro lado, amigos, y ya que estamos hablando de recursos de información y formación que nos ayuden a mejorar nuestras vivencias como cuidadores, me parece indispensable remarcarles el beneficio de dedicar parte de su tiempo a indagar sobre consejos prácticos que nos permitan gestionar nuestras emociones.

Y es que sabemos que la tarea de ser cuidador permanente supone un gran desgaste anímico y si no contamos con la fortaleza interna suficiente, podemos llegar a caer en las garras del lastimoso síndrome del cuidador quemado, como ya hemos hablado en otras entradas de este blog.

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En este sentido, asistir a algún cursillo, taller, o simplemente una charla —o lectura— de coaching psicología emocional, resulta una idea casi obligada. Porque así como nos molestamos por ser mejores cuidadores de nuestros familiares dependientes, también debemos aprender a contar con una consciencia lúcida y enérgica que nos permita actuar con inteligencia emocional a lo largo de todas las vicisitudes que nos presenta la convivencia con un enfermo de Alzheimer.

Algunos recursos a nuestro alcance que pueden sernos de gran valor son, a mi modo de ver, los siguientes:

Sí, amigos, numerosos son los recursos que tenemos a nuestro alcance para reforzar nuestro estado de ánimo y adoptar una actitud positiva ante las adversidades y la fatiga emocional que causa el cuidar a enfermos con demencia. ¡¡Así que no los desaprovechen!!

Espero que esta entrada les haya resultado práctica y les incite a no dejar de cultivar el aprendizaje permanente. Porque una buena (in)formación aplicada a la vida diaria puede hacernos la vida mucho más fácil. Y el saber no ocupa lugar, pero marca la diferencia, toda vez que nos hace más conscientes de todo lo que podemos llegar a hacer y, especialmente, llegar a ser ;).

¡No nos conformemos con ser meros espectadores de las cosas negativas que salpican nuestras vidas! Antes bien, seamos artífices de nuestra realidad, tomando las riendas de la misma y preparándonos lo mejor que podamos para afrontar las adversidades.

Por supuesto, si ustedes conocen más materiales de apoyo que les hayan servido para centrarse en su papel de cuidadores, ¡¡no dejen de compartirlos con todos nosotros!! ¡Cuántos más consejos, mejor! 🙂

¡Les dejo un abrazo muy afectuoso, cuidadores!