¿CUIDADORES «MULTITAREAS»? ¡ESTRÉS ASEGURADO!

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¡Buenas, queridos amigos!

¿Cómo vamos llevando la vuelta a la vida normal, y no tan colorida, tras el final de las Fiestas navideñas? ¿Y el inicio de año, cómo va fluyendo? Yo creo que esta vez fui más espabilada que años anteriores y lo empecé con el pie derecho — ¡Bravoooo, por fiiinnn! :)—, y ya les voy a contar por qué… ^^

La verdad, amigos, es que estoy alarmantemente optimista últimamente. Nos es que me hayan pasado grandes sucesos, ni tampoco muchos; pero sí he sabido tomar una buena decisión como cuidadora, que me ha llevado a tener un poco más de relax y tiempo libre, como también me ha permitido darme cuenta de algún que otro error que estaba cometiendo insidiosamente en mi labor de cuidadora informal.

Y eso es genial para mí, porque me encanta saber que tengo la capacidad de darme cuenta de mis equivocaciones y que la vida me regala segundas oportunidades para rectificar y estar más cerquita del éxito o lo correcto, sea cual sea ésta.

Sin más preámbulos — que al final siempre termino enrollándome más que una persiana con mis palabras… ¡perdón! —, paso a contarles que hay de nuevo en mi faceta de cuidadora y qué me ha permitido aprender.

REPARTIR LOS CUIDADOS ACUDIENDO A  PERSONAS PROFESIONALES

Como comenté anteriormente, ustedes saben que desde hace un mes aproximadamente tuve la posibilidad de inscribir a mi familiar enfermo a un centro de día. Tarde mucho en tomar esta decisión, supongo que por temor a que no fuese visto con buenos ojos por parte de mi hermano o por miedo a que le repercutiese negativamente en su autoestima.

En realidad, esta idea errónea la extraje por una cuestión de edad: mi hermano solo tiene 40 años y, por norma habitual, las personas que acuden a los centros de día son mayores de 65 y, en muchos casos, directamente ancianos. Así que suponía que estar rodeado de gente tan mayor y con una vida tan dispar a la suya, le afectaría muchísimo a su estado de ánimo, ya que lo obligaría a asumir definitivamente su deterioro de salud.

Al final, ¡nada que ver, amigos! Desde este mes de enero, mi hermano acude 6 horas por las tardes a su ‘cole’ donde no solo está rodeado de otras personas muy agradables, a pesar de sus enfermedades o su vejez, sino que lo atiende un grupo de profesionales que son de su grupo de edad y lo tratan como un igual. En pocas palabras, él está feliz de la vida y yo respiro tranquila de saber que hice lo correcto… ¡por fin!

Porque, ¿qué estaba haciendo yo mal como cuidadora? Pues, básicamente, sacrificarme en exceso como tal, intentando acaparar ámbitos de atención a mi enfermo para los que no estaba realmente cualificada, y sobreprotegerlo, pensando ilusamente que con nadie que no sea yo, su cuidadora 24 horas, iba a estar mejor… ¡Y nada más lejos de la realidad!

A la larga, lo único que conseguía con mi actitud era que yo me sintiese saturada, agobiada y estresada hiciese lo que hiciese y mi hermano, que se aburriese muchísimo estando en casa o haciendo siempre las mismas cosas, siempre en mi compañía. Por lo cual, tanto sacrificar mi tiempo y mi libertad no servía para que mi familiar se sintiese mucho mejor.

Sin embargo, al llevarlo al centro de día supe enmendar gran parte de mi error y enderezar la situación. Porque él consigue perderme de vista y socializar con sus compañeros y profesores, lo cual es una intensa fuente de distracción para él. Y yo tengo más tiempo libre para mí, lo cual indudablemente me recarga las pilas y me despeja, al mismo tiempo que por fin dejo de martirizarme por no saber proporcionarle un tiempo de ocio o distracción de calidad, acorde con sus necesidades.

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En suma, amigos, lo que he comprendido con esta experiencia es que la labor de cuidadora informal posee un principio y un fin, unas limitaciones determinadas y que, por consiguiente, no tiene que abordar las 24 horas del día de un enfermo de Alzheimer — o cualquier otra dolencia crónica que cree dependencia.

EVITAR NO SOBREPASAR LOS LÍMITES DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR INFORMAL PARA NO SUFRIR UN EXCESO DE ESTRÉS

La función de cualquier cuidador informal contempla unas tareas domesticas precisas, de apoyo y contención emocional a nuestro familiar,  de protección y ayuda personal que permita generar bienestar y seguridad en él. Pero, a la hora de realizar actividades lúdicas, físicas o de estimulación cognitiva… eso ya son palabras mayores.

Para eso ya existen profesionales dedicados y formados convenientemente en esas materias, que saben cuáles son las problemáticas de los enfermos y cuáles son los métodos más eficaces para afrontarlos. Amén de poseer los recursos y las infraestructuras apropiadas para realizar tal labor.

En otras palabras, ser cuidador no implica necesariamente ser terapeutas, animadores socioculturales, fisioterapeutas, monitores de tiempo libre, gerontólogos, gerocultores o cualesquiera otras profesiones relacionadas con las necesidades de este tipo de pacientes.

¡Ojo! No me entiendan mal: soy una gran defensora de aplicar el aprendizaje permanente en todos los ámbitos de la vida y, por supuesto, en lo que respecta a la formación como cuidadores. Evidentemente, cuanto más sepamos, mejor será para nuestro familiar dependiente. Pero…

¿Realmente es indispensable llegar a tal grado de polivalencia para hacer bien el papel de cuidadores? ¿Debemos asumir tantas cargas y tanta presión sobre nuestros hombros, aprendiendo en todo el tiempo un sinfín de cosas nuevas para tratar de mantener la salud y el bienestar de nuestro familiar con Alzheimer intactas, a costa de  terminar los cuidadores resquebrajados y hechos triza?

Es como mejorar la salud del otro, a costa de empeorar la nuestra; pero el drama radica en que si nosotros no estamos al 100%, nuestro enfermo tampoco lo estará, sencillamente porque depende de nuestros para estar bien… Sí, es un círculo viciosos…

Es claro que cuanto más tiempo le dediquemos a nuestro enfermo, menos tiempo tendremos para nosotros mismos, lo cual nos lleva inexorablemente a una situación de estrés prolongado e in crescendo que puede terminar pasando severas facturas a la salud propia. Y, en última instancia, ¿qué conseguimos con ello?

Ya lo asegura la sabiduría popular: el que mucho abarca, poco aprieta. Y el mundo de los cuidados y atenciones requeridas por un enfermo de Alzheimer, visto desde una perspectiva de conjunto, es harto complejo e inmenso; nunca se domina lo suficiente y una nunca está curada de espanto con esta dolencia tan abrumadora.

Por eso, opino que los cuidadores informales deben cumplir unas tareas determinadas, de índole doméstica y básicas, pero no ser seres multitareas, desempeñando el trabajo de cuidado, gestión doméstica, administrador de recursos materiales, profesional sociosanitario y monitor de tiempo libre de los pacientes, por no nombrar asimismo, la labor de enfermería que más de una vez llevamos a cabo. ¡¡Son demasiadas responsabilidades para una sola persona, ¿no creen?!! Responsabilidades, por lo demás, que no siempre van en consonancia con los gustos, pasiones o aficiones propias de los cuidadores.

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Por tanto, saber distinguir y marcar los límites de nuestra tarea como cuidadores resulta algo crucial para no caer rendidos bajo un exceso de estrés y de desgaste físico, mental y emocional.

Y, muy vinculado con lo anterior, compartir el cuidado de nuestro familiar enfermo con otros cuidadores profesionales es la mejor decisión que se puede elegir, empezando por considerar que, en ciertos aspectos, un profesional cualificado puede proporcionarle una ayuda que nosotros estamos lejos de proveer.

Nuestro enfermo lo agradecerá porque es una forma de permitirle tener un espacio propio, no verse tan invadido por nuestra presencia controladora y poder socializar con otras personas, lo que supone salir de la rutina familiar del día a día. Y para los cuidadores… bueno, es un gran respiro, ya que recuperando también nuestro propio espacio, desconectamos de la abrumadora tarea de los cuidados permanentes y eso nos permite dar una atención de mayor calidad al enfermo.

Nadie niega que convivir con la enfermedad de Alzheimer en nuestro hogar sea ya de por sí un motivo de mucho agobio, y es inevitable que en algún momento manifestemos malestares ocasionados por una exposición prolongada a situaciones de estrés y desazón. Pero, al menos en mi caso personal, reconozco que gran cantidad de ese estrés fue generado por mi propia culpa, por intentar abarcar toda la vida de mi hermano, darle todo lo que yo no puedo darle, sencillamente porque no dispongo de dichos recursos. Y es que, como persona, soy limitada e imperfecta. Y muy aburrida —qué le vamos a hacer, nunca he sido la extroversión personificada ^^.

Imagino que cada caso —cada casa— es un mundo y no todos tenemos los mismos problemas, ni las mismas oportunidades, pues estas dependen en gran medida de la personalidad y el entorno que rodea a cada persona; pero, de verdad, de corazón, les digo, cuidadores: no pierdan el tiempo, el humor y las energías intentando ser el cuidador perfecto para su familiar, esa figura no existe.

Sin embargo, pueden ser el cuidador más sabio, si saben pedir ayuda externa y buscar el modo de repartir la carga diaria de cuidados y terapias con otras personas. Tal vez nadie pueda darle más amor y predisposición a nuestros enfermos que nosotros, pero… otros sí pueden entregarle compañía, entretenimiento y cuidados expertos en determinadas áreas que les ralentizará el progreso de su demencia.

Y la suma de ambos tipos de cuidados —personal y profesional; doméstico y social— resultará la pócima mágica para que nuestro familiar tenga motivos para seguir luchando hacia adelante contra el viento y la marea que provoca el Alzheimer en su cerebro y en su cuerpo.

Esta, amigos míos, ha sido mi reflexión: de los errores se aprende y al rectificar mi actitud nos beneficiamos todos. Y, por supuesto, cero reproches para conmigo, eh, porque mientras sea capaz de enmendar las situaciones, me perdono y sigo aprendiendo a ser una mejor cuidadora cada día, a través del método ensayo-error :).

Espero que les haya sido de utilidad mi escrito Muchísimas gracias por aguantarme llegar hasta aquí y dedicarme su valioso tiempo.

Cuídense mucho, cuidadores. ¡Un abrazo!

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CÓMO DEBERÍAN TERMINAR CADA JORNADA LOS CUIDADORES DE ALZHEIMER

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Ejercicios manuales que aportan placidez, autoconocimiento y mucha calma anímica.

¡Buenas noches, amigos!

Ya va siendo hora de dar por concluido el día de hoy. Pero me gustaría compartir con  todos ustedes un par de costumbres que adopte desde que soy cuidadora principal para poder irme a la cama tranquila y con la satisfacción de que la vida, a pesar de los pesares, tiene sentido y vale la pena vivirla :). ¡Mentalidad positiva al 100%, ya saben!

Les cuento, pues: entre las rutinas diarias que me obligo a realizar cada noche, cuando por fin me tomo un tiempo para desconectar de mi labor de cuidadora, aprovechando que mi hermano se va a dormir, se encuentran  dos hábitos muy introspectivos: el primero, hacer una lista mental o escrita de todas las cosas buenas que me ha brindado el día que se termina, y agradecer a la vida por ello; y el segundo, evaluar mi labor como cuidadora durante ese día (qué he hecho bien, en qué me precipité o cometí un error y, por tanto, qué debería corregir,  y qué aprendí hoy de nuevo).

DOS EJERCICIOS SENCILLOS, PERO NECESARIOS, PARA TERMINAR EL DÍA^^

El ejercicio de expresar mi gratitud me ayuda a ser consciente de todos esos pequeños y grandes detalles que suceden en mi jornada y me facilitan la vida, o bien, me imprimen una inyección de alegría; digamos que es una fórmula sencilla para mantener una actitud optimista, a pesar de los numerosos episodios de estrés, fatiga o desazón que salpican mi día a día como cuidadora permanente de una persona con alzheimer. En cuanto al ejercicio de autoevaluación, me permite aprender sobre la marcha cuáles son mis debilidades y mis fortalezas en el desempeño de mi rol de cuidadora, ya que, cuando se convive con una dolencia tan imprevisible, agitada y ciclotímica como son las demencias, poseer una actitud abierta a la flexibilidad y los reajustes in situ resulta una condición sencillamente apremiante. En cualquier caso, lo positivo de ambas costumbres es que contribuyen a sentirme mejor, al mismo tiempo que me otorgan altas dosis de relativismo, claridad y autocontrol sobre el funcionamiento de mi vida.

En realidad, el recurso psicológico de expresar gratitud está en boca de todo profesional de la salud mental  o experto en coaching  que se precie. De hecho, no es nada complicado conseguir plantillas o libros de ejercicios (en la página de ximenadelaserna.com tiene unas maravillosas que pueden descargarse gratuitamente) que ayuden a implementar este hábito tan beneficioso para el alma y que, además, evita que uno caiga tanto en el victimismo tóxico,  como en la zozobra emocional.

En cambio, la autoevaluación es un ejercicio que, al menos yo, extraje de mi formación profesional como pedagoga social. Y es que la evaluación es ese método imprescindible que se utiliza para medir la calidad de un producto o una acción que realizamos y tiene como finalidad señalar si vamos en el camino correcto o si pecamos de defectos o fallos que han de ser subsanados con el fin de lograr un trabajo más eficiente, siempre en pos de la mayor excelencia.

EL HÁBITO DE AUTOEVALUAR NUESTROS CUIDADOS ACUDIENDO AL SENTIMIENTO DE EMPATÍA 

Los cuidadores, por nuestra intervención e interacción constante con otra persona a la que hemos de prestar ayuda, deberíamos abrazar el hábito de evaluar reiteradamente nuestras acciones, nuestro modus operandi , respondernos a la pregunta de qué clase de atenciones  y cuidados proporcionamos a nuestros enfermos y si éstos se hallan en consonancia con lo que realmente exige nuestro dependiente de nosotros. Porque no hay que olvidar que está en nuestra mano la responsabilidad de su bienestar. Tal vez suene muy exigente y abrumador, pero es la mera verdad: así son las cosas cuando se trabaja en el afán de mejorar la vida de otras personas.

En todo caso, la estrella polar de toda  acción que ejecutemos como cuidadores ha de ser la empatía, es decir, el llevar a cabo la práctica de ponernos en el lugar del enfermo e intentar entender qué necesita,  para qué podemos serle útiles realmente, o dicho en otras palabras: si nosotros fuésemos un enfermo con alzheimer, ¿qué precisaríamos de los demás?

Parece una cuestión sencilla y lógica al leerla, ¡pero nada hay más laborioso que buscar la objetividad en las subjetividades ajenas! Y dicha laboriosidad se ve agravada con un plus de dificultad en el caso de aquellas personas que se pasan la vida desempeñando el papel de cuidadores, una tarea de consecuencias extenuantes y que deja escaso espacio y tiempo libre para reponerse a nivel emocional y físico.

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Y es que tener que albergar la capacidad de empatizar con una vida ajena, cuando tú te ves ofuscada entre tanta presión y responsabilidad, resulta una labor que, en ocasiones, exige mucha fuerza de voluntad. ¡Vaya si no!

NO SIEMPRE EL ESFUERZO DEL CUIDADOR ES PRODUCTIVO Y OFRECE LOS RESULTADOS DESEADOS.

Pero es sumamente importante repensar nuestro trabajo como cuidadores, amigos, porque muchas veces caemos en el error de confundir esfuerzo extra como resultados deseados. ¿A qué me refiero con esto? Que, si bien nadie puede poner en duda que como cuidadores damos el 200 % por nuestro familiar enfermo, eso no significa que nuestro enfermo tenga los cuidados y la vida de calidad que debería.

Esto se debe a que la mayoría de nosotros somo «cuidadores informales», es decir, no somos cuidadores por vocación ni nos formamos para ello. De hecho, lo ideal, ideal, ideal, sería que cada cuidador contase con un grupo de trabajo que los ayudasen en esta labor repartiéndose las tareas.

En este sentido, el contar con recursos externos de cuidados (clases, talleres, centros donde poder llevar a nuestro familiar algunas horas para los profesionales pertinentes trabajan con ellos en áreas distintas de la salud, desde el ocio hasta las actividades terapéuticas o de estimulación cognitiva) resulta prácticamente una necesidad , no sólo para que el cuidador descansa de su labor permanente, sino especialmente por el bienestar de nuestro familiar. Otra cosa es que desgraciadamente no todos los cuidadores puedan hacerse con este recurso, lo sé… 😦

Este asunto lo he tratado en otras entradas de este blog (ver aquí)

Y esto , queridos compañeros, es una verdad muy dura. Al menos para mí aceptarla fue como choque emocional. Pero por eso es tan indispensable ser empático y evaluar hasta qué punto estamos haciendo bien nuestro papel.

Porque no se trata de lo que pensemos nosotros desde nuestro ego, nuestro ser; sino desde el punto de vista de nuestro familiar que, infelizmente, no puede ya expresarse, pero tiene unas necesidades propias que van más allá de los cuidados físicos o el mero acompañamiento o supervisión.

Hay que estar muy atentos a esta cuestión y ser lo más objetivos posible. Y es que, en temas de cuidados no siempre querer es poder. Y no porque no seamos unos cuidadores fabulosos, eh. ¡Nada que ver! Simplemente es que nuestro enfermo necesita más atenciones de las que puede ofrecerle una única persona.

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No obstante, amigos, he de confesar que en este aspecto juego con una cierta ventaja, ya que siempre me ha gustado trabajar en la intervención con personas en situación de desventaja o riesgo de exclusión social. De hecho me formé como educadora social y cuento con un poco de pericia laboral en este ámbito.

Aun así, y como todo el mundo, tuve que aprender en algún momento a desarrollar dicha actitud empática, al igual que la destreza evaluarlo todo.  Así que… ¡todo es empezar, amigos!

Todo es cuestión de trabajar la realidad con nuestra mente, ¡visualizarla más allá de lo observable, sí! ¡Suena a superpoderes, ¿a que sí?! ^^  En definitiva, y volviendo al tema (que yo soy una experta en distorsionar las conversaciones importantes mediante comentarios absurdos, ¡¡perdón!!), hay que ser muy conscientes de que debemos trabajar regidos por el impulso empático, porque eso es justamente lo que nos lleva a autoevaluarnos y a perfeccionar nuestro desempeño como cuidadores.

Nunca voy a tener la plena convicción de si hago lo correcto o no, pero lo que sí es verdad es que esta actitud asertiva y analítica me ayuda a mí misma a aceptar esta vivencia crítica con la mayor de las templanzas, erradicando toda manifestación de drama, conmiseración o histeria.

Larga historia hecha corta, ésta es la experiencia (y el consejo) que les comparto hoy: yo nunca me voy a dormir sin previamente elaborar mi lista mental de gratitud y pasar mi examen de autoevaluación, ni me levanto de la cama al día siguiente sin musitar un cordial saludo al nuevo día que comienza en esta mi vida actual. De ahí mi ya mítico mantra de “¡buenos días, alzheimer!” :).

En fin, esto es todo lo que quiero decirles por hoy. Espero que les haya parecido interesante mi reflexión y que ustedes se animen a dar su opinión al respecto 🙂 . Además me interesa saber cuáles son sus costumbres para finalizar su día con mejor humor o qué hábitos o rituales nuevos han ido adquiriendo nuevos desde que son cuidadores ¡¡Cuéntenmelo, por favor!! ¡Seguro que tienen mucho que enseñarme como cuidadora! ^^

Un abrazo inmenso para todos. Cuídense mucho, cuidadores ;).