AVANZAR EN MEDIO DEL CAOS

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Extracto de la página de Agradecimientos de la tesis doctoral De estudiantes a expatriados: la experiencia de los mexicanos en España y en Francia, de Alma Trejo.

En estos días se cumple un año de haber tomado una de las decisiones más críticas y agridulces de mi vida reciente: dejar aparcada mi carrera laboral. O si se quiere, podemos decir en otras palabras, el abandonar mi rol de empleada asalariada por el de cuidadora no remunerada. No es que lo comente porque me sienta nostálgica; más bien lo hago por la pura manía de hacer balance de mi existencia cada dos por tres…

Claro que fue una decisión meditada y motivada por las urgencias domésticas, y por supuesto que era plenamente consciente de que ya, sí o sí, se abría ante mí una nueva etapa ineludible, en la cual albergaba la esperanza de aprovecharla para darle un rumbo nuevo a mi vida… ¡Pero cuánto me costó asumir una rutina sin una trabajo remunerado! No es que sintiese devoción por mi puesto laboral, más bien me tenía un poco hastiada, la verdad. Pero mi parcela profesional siempre fue la más importante para mí y las demás áreas personales quedaban supeditada a ella. Se puede decir que yo soy de esas personas que viven para trabajar, en lugar de trabajar para vivir. De ahí el impacto emocional (inimaginable) que supuso el cese de mi actividad profesional.

Y si a esa nueva condición añadimos el hecho de que cada vez me veía más obligada a recluirme en mi casa y a adaptar mi vida a la de mi hermano a cada nuevo paso que avanzaba su enfermedad de Alzheimer, bueno… es fácil comprender la desazón que me sacudió y lo complicado que fue apreciar mi nueva etapa como cuidadora principal (en realidad, cuidadora única).

Pero afortunadamente el destino me regaló un don muy práctico y uno no tan estupendo, pero que no viene nada mal en estos momentos: mi carácter inquieto amante de los retos y mi cansino hábito de darle mil vueltas a la cabeza para ver cómo puedo aprovechar lo que tengo para transformarlo en lo que quiero (¡y de veras que solo los dioses saben lo contumaz y cabezota que puedo llegar a ser!)

Total, que a la hora de la verdad, a pesar de todas mis quejas y mis altibajos emocionales, si realizo un balance objetivo de todo lo bueno y lo no tan bueno que me deja este primer año sin trabajar fuera de casa, la conclusión no puede ser más que positiva 🙂 ¡Sí, sí, en serio! Porque gracias a tener que centrarme en el cuidado de mi hermano pude decir chau a una vida ordinaria y tediosa llena de horarios largos, variados y con escaso tiempo libre. Por fin tuve un motivo para abandonar esa mediocre zona de confort y poder incursionar en aquellos deseos personales que siempre iba posponiendo por falta de tiempo… o de ganas. Y aunque mi desorganización y mi vaguedad atávica siempre está ahí, asediándome; y que volver a convivir con la enfermedad de alzheimer me sigue minando el ánimo, creo que sí tuve pequeños logros personales que me demuestran que sigo funcionando y que si quiero, puedo dar mucho más de mí. Y es que, no nos engañemos, yo soy de esas personas que cuanta más presión tengan encima, mejor funcionan; por eso para mí el estrés suele ser un combustible, más que un veneno.

Así, en los últimos doce meses pude dar rienda suelta a mis quimeras intelectuales y tornarlas reales. Este blog es un tangible ejemplo de ello. Porque siempre me gustó trasmitir por escrito mis neuras y curiosidades, y mucha gente me animaba a tener uno desde hace muchos años, pero yo nunca  terminaba de verme preparada ni dispuesta a invertir el suficiente tiempo en ello. Y, en cambio, hoy en día este blog es mi proyecto más querido y personal. Y se convertirá en una fuente de orgullo el día que descubra que puede aportar algo a otras personas.

Por otro lado, en este tiempo he podido llevar a la práctica uno de mis mayores deseos: ¡ser autora de artículos divulgativos y académicos que se publican en revistas de investigación en ciencias sociales! ¡Me encanta! Entre otras cosas, porque me permite ahondar en un tema que me apasiona como es el de los movimientos migratorios que se dan a lo ancho del mundo. Si bien es cierto que requiere un trabajo intenso de documentación y mucha maestría, puedo garantizar que para mí no hay nada más ilusionante que ver mi estudio y mi nombre publicado en las páginas de una revista :). De momento sigo siendo novata en estas lides, pero he tenido la inmensa suerte de que mis dos primeros trabajos hayan sido publicados (“¡veni, vidi, vinci!“, que diría Julio César) en distintas revistas académicas: Diarios del Terruño y Revista de San Gregorio. Asimismo, he conseguido elaborar otros dos artículos más en compañía de mi mentora, amiga y, a la sazón experta en migraciones internacionales y doctora en sociología, Alma Trejo, aunque éstos aún están pendientes de salir a la luz pública.

Y si hablo de mi amiga Alma, he de mencionar la oportunidad y el empuje que me brindó para realizar mis primeras prácticas como correctora de estilo en diversos trabajos suyos, un campo que pienso explotar en breve, porque me conecta con otra de mis pasiones, además de la ya aludida sobre el estudio de las migraciones: la de filóloga.

También me estoy dedicando a terminar una nueva carrera universitaria. Y aunque ya cuento con un buen bagaje de estudios superiores, en el presente curso es la primera vez en mi vida que obtengo una Matrícula de Honor (¡¡sí, sí, existen, no son una leyenda urbana como siempre pensé!! ¡Ja, ja, ja!).

Pero al margen de devaneos intelectuales varios, este ha sido un año de mucho  desarrollo personal y mucho trabajo psicológico conmigo misma. Un año en el que, ante las limitaciones que me asediaban, he sabido repensarme y transformarme a mí misma para no sentirme desafortunada, a través de muchas sesiones autodidactas de coaching y equilibrio emocional. De este modo, he consigo hacer pequeñas cosas que, en otros momentos, nunca hubiese tenido el coraje suficiente para llevar a cabo: participar en un concurso con algún relato, contactar con otras personas, contemplar la idea de iniciar algún proyecto de emprendimiento laboral autónomo,… ¡Y todo lo que me queda aún por delante!

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Seguramente nada de esto hubiese sido capaz de hacer si el alzheimer no se hubiese vuelto a instalar en mi hogar. Porque de todo se aprender, y así como durante mucho tiempo he tenido la sensación de que con la enfermedad de mi mamá mi vida, en alguna medida, se vio sesgada, con la enfermedad de mi hermano quiero hacer las cosas distintas, para no tropezar otra vez en la misma piedra. Y es que ahora entiendo que los mayores límites y restricciones son los que nos imponemos nosotros mismos utilizando como excusa los factores externos que nos circundan.

En cualquier caso, hay algo aún más relevante y gratificante que trajo consigo el mal de alzheimer, al darme una segunda oportunidad para enmendar mi error: la posibilidad de recuperar la relación con mi hermano y de entablar un auténtico vínculo fraternal. No es que alguna vez haya dejado de quererlo o preocuparme por él, pero siendo honestos, nunca me tomaba el tiempo de demostrárselo. En cambio, ahora se lo demuestro cada día y pase lo que pase yo estaré a su lado para lo haga falta en este largo, tortuoso y frustrante camino que nos resta por recorrer. ¡Y por eso trabajo duro en reforzar mi capacidad de resiliencia: para que en estos momentos tan críticos e inestables, mi hermano me encuentre inquebrantable! 🙂

COLOREANDO LA VIDA CUANDO SE ES CUIDADOR.

 

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La mayor parte de las horas del día, actualmente, las paso en medio de una maraña de contradicciones que me confunden y llenan de desasosiego todo mi tiempo: he de levantarlo pronto, que hoy toca actividades temprano… ¡uy!, pero tiene sueño y se va a levantar de malhumor; mejor lo dejo dormir un poquito más, así descansa y se despierta más relajado… pero, ¡cachis!, se mueve muy lento, llegamos tarde; he de estar muy activa y alerta a lo que le pasa… pero no demasiado que lo estreso; he de recordarle lo que tiene que hacer, que su memoria cada vez es más frágil y efímera…pero no puedo insistirle demasiado, que sino piensa que soy una mandona; he de hacerle caminar un poco, dicen que los paseos activan la serotonina y eso es justamente lo que él necesita…, pero se cansa rápido y, ¡peligro, peligro!, se está enfadando a causa del cansancio; mejor nos quedamos en casa, tranquilos y ociosos… pero se ve que se aburre mucho; ¡ah, ya sé! mejor que se ponga con el ordenador y se distraiga con internet… pero cada vez controla menos su funcionamiento y nos pasamos minutos abriendo y cerrando ventanas; se me ocurre urdir una cita con algún amigo, así salimos de casa y eso seguro que lo despeja… ¡pero ahora resulta que no quiere salir!; ¿que quieres esto? Vale, te lo doy (en bandeja si hace falta) ahora mismo… ¡¿pero por qué ya no lo quieres?!; etc, etc, etc.

Y entre tanto ir y venir, entre tanto sí pero no y entre tantos cambios de ánimos, se te acaba de terminar un nuevo día. Así es la jornada de una cuidadora con un enfermo de alzheimer. En circunstancias como éstas, una termina agota… sin realmente haber hecho nada. Resulta fácil caer en la más absoluta frustración y apatía, y cuando menos te lo esperes, el desquilibrio emocional lo tiñe todo de gris. A menos que…

A menos que busques la manera de encontrar tiempo para ti, para hacer lo que te gusta, lo que tú quieres y sosegar tu mente. Y empoderarte para afrontar con la mayor plenitud el día que te espera como cuidadora, que, por lo demás, aunque parecen iguales por lo rutinarios que son, realmente nunca sabes en qué momento algo va a detonar una explosión de asombro, de desconcierto o de sorpresa.

Ya lo dejaba escrito James Allen:

Hay comienzos sobre los que no puedes tener ningún control ni autoridad. Éstos están fuera, en el universo, en el mundo de la naturaleza que te rodea y en otras personas que tienen la misma libertad que tú. No te preocupes por ese tipo de comienzos, dirige tus energías y atenciones a aquellos comienzos sobre los que tengas el completo control, porque son éstos los que determinan tu compleja red de resultados que componen tu vida”.

Y dado que cada día trae consigo un nuevo comienzo, lo mejor es habituarte a levantarte temprano, dos o tres horas antes de que tu familiar dependiente lo haga. Porque ese tiempo será un tiempo para ti, para tus cosas, para empezar la jornada pensando en ti, en lo que te hace sentir bien. Además, las primeras horas del alba poseen el plus de ser momento de calma, silencio, donde todo fluye despacio, sin ruidos ni distracciones.

Entiendo que no siempre es fácil despertarse temprano (¡que me lo digan a mí, que siempre he sido un búho nocturno! ^^), depende de dos cuestiones fundamentales: los hábitos de cada cuidador y los hábitos de nuestro enfermo, de la etapa de la enfermedad en la cual se encuentre. Pero si en tu presente, tu ser dependiente no padece alteraciones del sueño ni deambulaciones nocturnas, ¡no tienes excusas! Con voluntad y firmes deseos de autorrealización, puedes comenzar tu día empezando por ocuparte de ti. Yo, por ejemplo, aprovecho para estudiar, planificar mi jornada, revisar temas pendientes, para tomar un café express con alguna amiga tan madrugadora como yo, ¡para escribir este blog!, y mil cosas más.

En definitiva, se trata de encontrar unas horas al día exclusivamente tuyas que contrarresten la zona gris que como cuidador puedes experimentar, esa zona donde se escurre la vida con la sensación de no haberla aprovechado lo suficiente.

Por eso insisto en mi consejo: comienza la jornada desenfundando tus lápices de colores para llenar de luz y color tu cotidianidad. ¡En tu mano está la capacidad y la habilidad de poder lograrlo!

¡Y te juro que vale la pena tanta disciplina 😉 !

Porque,cuando dedicamos tanto tiempo al bienestar y cuidado ajeno, es fácil caer en la dejadez de nuestro propio cuidado, conviene crear un fuerte hábito de autoatención emocional para no desfallecer en mitad de nuestra labor como cuidadores. Al fin y al cabo, no podemos dar nada que no tengamos, así que, ¿cómo vamos a ser capaces de brindar cuidados y apoyos de calidad a nuestro enfermo si no contamos con el suficiente bienestar dentro de nosotros?

PD: Al hilo de todo lo que acabo de expresar, se me viene a la memoria un artículo  leído en una página web fabulosa de autoayuda y motivación llamada LA MENTE ES MARAVILLOSA, que reflexiona sobre nuestras capacidades de transformar los obstáculos o adversidades en nuevas oportunidades para el crecimiento personal.¡échale un vistazo, ¡seguro que te inspira! ^^

 

¡BUENOS DÍAS (DE NUEVO), ALZHEIMER!

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“La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente entre los mayores, afecta a unas 600.000 personas en España y, en un 80% de los casos, son las familias las que asumen en solitario el cuidado.

Bueno, yo estoy dentro de ese porcentaje por segunda vez en mi vida.
Cuando tenía diez años (en 1990), mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal. Tras varios años visitando médicos, además de tener que pedirle a mi abuela materna que viajase desde Argentina (nuestro país de origen) hasta España (nuestro nuevo y definitivos destino) para que nos ayudase a cuidar a nuestra madre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer a pesar de contar solo con 35 años de edad. Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia todos nos convertimos en cuidadores informales de ella y nuestra vida giró en torno a su persona y su enfermedad.
En estas dos décadas he asistido al nacimiento de varias asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer y a su paulatina conciencia social y mediática hacia esta dolencia incurable pero letal. He vivido los efectos negativos que provocaba la labor del ser cuidadora y la invisibilidad que rodeaba este trabajo; como también soy consciente de cómo a lo largo de este siglo XXI cada vez vamos estando más presente en nuestra sociedad y hasta recuerdo como un hito histórico la aprobación de la Ley de Dependencia por el gobierno de Rodríguez Zapatero, por la dignificación y reconocimiento que suponía cuidar 24 horas al día, 7 días a la semana y 365 días al año a un familiar dependiente.
El tiempo fue pasando, mi familia fue haciéndose más fuerte ante esta desgarradora y limitante situación y, finalmente, un 8 de noviembre de 2011 mi madre pasó a mejor vida. Lejos de llorarla amargamente y caer en un vacío existencial, ante tanto tiempo disponible y libres de ataduras, tanto mi padre, como mi abuela, mi hermano y yo, nos propusimos seguir adelante con nuestra vida. Pasamos el periodo de luto correspondiente a la pérdida de un ser querido, pero albergando la plena satisfacción de haber cumplido con nuestro cometido de cuidadores y haber conseguido que mamá abandonase este mundo cargada de amor y siendo la protagonista absoluta de nuestra vida.
Tres años después de que esta demencia se llevase a mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico devastador: mi hermano, con 38 años padecía… alzheimer. Mi hermano que se había pasado veinte, ¡veinte!, años cuidando a una enferma de alzheimer, había heredado su enfermedad. Y dado que mi abuela y mi padre habían envejecido y ya no están en condiciones idóneas para volver a hacer frente a una adversidad familiar semejante, yo no tuve más remedio que erigirme como la cuidadora absoluta de mi joven hermano. Evidentemente, he vivido un carrusel de altibajos emocionales durante este último año. Si con la enfermedad de mi madre había sentido que poseía una vida llena de limitaciones y restricciones, ahora observo que mi vida personal se ha congelado en el tiempo y mi misión primordial en la vida, más allá de mis necesidades y realizaciones, es ser la sombra de mi hermano.
Pero, ¿saben?, yo tengo dos máximas en la vida, dos frases de cabecera que funcionan como estrella polar de mis pasos: “lo que no mata, fortalece” y “el que resiste gana”. Así que, ¡ni modo!, no quiero malgastar el tiempo en victimizarme ni autocompadecerme. Quiero aprovechar este parón obligado en mi rutina para intentar cambiar mi vida, salir de mi abúlica zona de confort y convertirme en la mejor versión de mí misma. Confieso que no resulta nada fácil siendo cuidadora, pero también admito que yo no soy de las que se rinden 😉 .
Así que, con una sonrisa entre sarcástica y forzada, pero sonrisa al fin y al cabo, miro el horizonte que tengo ante mí y me digo: “¡Buenos días, Alzheimer!”