LAS MUERTES SIMBÓLICAS QUE SE IMPONEN EN LA VIDA DE LOS CUIDADORES

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¡Muy buenos días, cuidadores!

¡Me late mucho encontrarnos de nuevo en este espacio tan nuestro para tomarnos un tiempo aparte en el cual reflexionar sobre nuestra vivencia como cuidadores 🙂 !

En esta ocasión me gustaría plantearles una cuestión psicológica y emocional que creo necesario que tratemos aquí, ya que su entendimiento y asunción nos puede mover hacia adelante. Se trata de darnos el derecho a transformarnos, a dejar morir una etapa en la que fuimos un tipo de personas para dejar paso a un nuevo estado personal, más acorde con la realidad que vivimos como cuidadores, o simplemente como familiares de un individuo con una enferma degenerativa.

Y este tema se inspira en comentarios que me llegan de otros cuidadores que me confiesan lo mal que llevan su labor de lazarillos de sus familiares con demencia, destacando lo difícil que les resulta enfrentarse al nuevo estado de indefensión, de pasividad o de extrañeza que muestran los enfermos, cuando antaño eran ellos quienes los cuidaban, llevaban el peso de la unidad familiar o con su presencia reforzaban las relaciones naturales de padre/madre-hijos, hermanos-hermanas, esposos-esposas, etc.

Me refiero a esos comentarios tan afligidos que emiten muchos cuidadores como: «me duele tanto ver que mi madre, que era una mujer tan fuerte y luchadora, ahora tiene que depender absolutamente de los demás»; « mi padre, que era tan independiente ahora está imposibilitado/a y yo debo hacerle todo»; «teníamos tantos planes de futuro con mi pareja, hacíamos tantas cosas juntos, y ahora ya ni siquiera me reconoce como su compañera/o (esposa/o)».

Estas palabras, al margen de mucho pesar por el destino que atraviesan sus seres queridos, esconden un gran problema psicológico en la persona cuidadora que los catapulta irremediablemente a la tristeza infinita y a la frustración perenne: que siguen anclado al pasado y no han elaborado todavía el duelo ineludible que requieren este tipo de experiencia tan traumáticas e impactantes.

Por eso, amigos, quiero que hagamos entre todos un ejercicio de honestidad e introspección individual y admitamos la importancia de darnos el derecho, sino obligarnos, a pasar por una muerte simbólica de nuestro yo pasado. Ese yo que antes se reconocía como hijo/a, como hermano/a, como pareja de, pero que, dadas las circunstancias, ahora debe afrontar una experiencia lastimosa de orfandad, viudedad o fraternidad figurativa, para actualizarse y encarar la realidad con mayor realismo (valga la redundancia ^^).

Porque he tenido que vivir esta experiencia en dos ocasiones en mi no tan larga vida, sé que no es nada agradable hablar de eso, y mucho menos de vivenciarlo. La muerte sea del tipo que sea, sigue siendo un tema tabú en nuestra sociedad, algo que asociamos al miedo, a lo que escapa de nuestro control. Pero la muerte psicológica también implica transformación, evolución y la oportunidad de sentirnos vulnerables, y con ello, más humanos que nunca.

LA MUERTE SIMBÓLICA: EL FIN DE UNA ETAPA DE NUESTRA VIDA PARA DEJAR PASO A OTRA QUE COMIENZA

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Así, partiendo de esta sensación de vulnerabilidad es cuando nos damos el chance de pararnos a sentir y a reflexionar sobre lo que implica vivir al lado de un enfermo crónico y dependiente, y entendemos que si nos sentimos estancados en la vida, sin ilusiones que nos empujen a ir hacia arriba y soportando la frustración y la rabia que provoca el tener que ser cuidadores es porque aún no hemos dado el paso crucial de vivir el duelo que nos toca sí o sí. Nos estamos debiendo un réquiem por nosotros mismos.

En este punto, les voy a echar un cuento… mi propio cuento: durante los primeros años que vi a mi madre padeciendo su enfermedad de Alzheimer, no entendía exactamente qué estaba pasando, qué tipo de dolencia sufría, por qué se comportaba de forma tan errática y ya no ejercía su papel de madre amorosa y protectora conmigo. Claro que estar yo en plena edad del pavo tampoco me predisponía a un mayor entendimiento… Pero el caso es que, un día, cuando yo ya había cumplido los 16 años y tuve que ocupar el papel de cuidadora principal durante unos meses, al fin tuve ese momento de lucidez donde, como dicen mis amigos mexicanos, me cayó el veinte (¡ja, ja! me encanta esta expresión^^). Por fin me di cuenta que nuestros roles habían cambiado, que mi mamá era una criatura que estaba bajo mi cuidado y que yo debía comportarme como su madre y darle toda la atención y protección que requería.

Y ello me llevo a reconciliarme con la situación que nos rodeaba, a aceptar cuáles eran mis responsabilidades y que mi papel en su vida tenía una importancia primordial. Fue un momento espiritual de dejar morir mi rol de hija para permitir que renaciera una Sabrina más madura y con la clara misión de ser la madre de mi madre. Y ese fue un punto de inflexión en nuestra relación, ya que me llevó a entender más su padecimiento  y a comprometerme en ayudarla en su proceso de persona enferma. Y les aseguro que guardo unos recuerdos hermosos y divertidos de esa época en la que ella me compartía sus chácharas ininteligibles (debido a su avanzada afasia) o jugábamos con su peluches preferidos.

Este cambio de esquema mental fue clave a la hora de vivir con cierta normalidad mi papel de cuidadora. Sin embargo, fíjense que tuve un descuido enorme: asumí mi rol de madre de mi madre, pero no pasé por el duelo de haberme quedado sin madre.

Pasarían muchos años hasta que me reconociera huérfana de madre de forma consciente. Y esta no actualización de mi rol familiar causó ciertas anomalías en mi vida adulta, como actuar constantemente con energía masculina (hacer, hacer, hacer todo el tiempo), encorsetando mi parte femenina (mi sensibilidad, la expresión de mis emociones); me hizo ser una persona excesivamente independiente y resolutiva, pero me cohibió mi capacidad de pedir ayuda o dejar que otros me ayuden; me hizo muy responsable y comprometida, pero mi inhibió mi capacidad de saber divertirme más y conectar con mi niño interno. Y por eso mis relaciones de pareja fueron tan… deficitarias (pero bueno, eso es otro cantar… no vamos a entrar en ello ¡ja, ja!)

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En la actualidad, he tenido que enfrentarme a un proceso de transformación interna o muerte simbólica con mi papel de hermana. Yo soy la menor de dos hermanos, pero desde que mi hermano padece Alzheimer, no sólo he debido desempeñar el papel de cuidadora de él, sino que también debo hacerme cargo de atender las necesidades de  mi padre y de mi abuela, que ya son personas mayores (tienen 72 y 88 años, respectivamente). Tanta carga de responsabilidades domésticas me tenían abrumada, me asfixiaba. Últimamente sentía que mi libertad estaba supeditada a las obligaciones familiares y no entendía porqué de repente tenía que cargar yo con todo…

Hasta que un día, hace menos de un año, y escuchando una canción del cantautor italiano Rino Gaetano titulada «Mio fratello é figlio unico» («Mi hermano es hijo único») caí en cuenta de que yo también me había convertido en hija única, a pesar de tener un hermano. Y si bien esa certeza interna me lleno de tristeza, procesé el luto, y llegué al punto de aceptar mi nueva condición familiar. Y no es que desde entonces me sienta feliz y dichosa de mi suerte, ¡para nada!; pero sí me ha ayudado a reconciliarme con mi nueva realidad, aceptar de mejor grado mis responsabilidades y ser consciente de que ya no puedo contar con el apoyo de mi hermano para repartirnos esas tareas.

Lo que intento decirles con estos ejemplos de mi vida personal, amigos, es que todo cuidador de un familiar enfermo crónico tiene que pasar tarde o temprano por estas muertes psicológicas para adaptarse a la realidad, con el fin de salir de ella lo más airosos posible y alcanzar un cierto bienestar emocional, lo cual obtendremos toda vez que seamos compasivos con nuestros procesos y los de los demás, adquiramos una mentalidad más flexible y abierta a los cambios que se van dando en la vida familiar y aceptemos que las cosas ya no son como antes.

CÓMO NOS PODEMOS AYUDAR EN MOMENTOS DE GRANDES CAMBIOS

Seamos honestos, amigos: ser cuidador puede ser una experiencia durísima. Enfrentarnos a la cruda realidad de que somos seres muy frágiles y que ante determinadas enfermedades no tenemos nada que hacer, nos puede golpear el alma de tal modo que el trauma que nos genere puede dejar heridas psicológicas y emocionales de por vida. Pero ahí es donde entra en juego el inmenso poder que tiene nuestra actitud, nuestra inteligencia emocional y nuestra capacidad de adaptación.

Tener el coraje de afrontar los cambios desde la raíz de los mismos supone atravesar el proceso de dejar morir simbólicamente una etapa de nuestra vida para permitir que renazca una nueva.

Lo sé… para eso es necesario darnos la oportunidad de sentirnos vulnerables y al mismo tiempo reunir fuerzas para no dejarnos vencer por la desolación y la depresión. Un equilibrio un poco-bastante complicado de conseguir… ¡pero no imposible! El secreto está en realizar los cambios oportunos cuanto antes 😉 .

Por lo demás, la urgencia de elaborar estos cambios profundos viene dada por la razón de que es un buen modo de combatir el estrés, el agotamiento emocional y hasta los estados depresivos.

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«El cambio se da cuando el dolor de permanecer igual es más grande que el dolor de iniciar el cambio» Mia Pineda

Pasar por una muerte simbólica significa entender que ya no podemos volver a los viejos tiempos, a los patrones que antes nos servían, ni a un estado anterior. Elaborar un ritual de duelo por ese yo que fuimos y por las relaciones que antes manteníamos con nuestro enfermo es necesario para asumir esa pérdida y cerrar ciclos.

Cuando aparecen cambios drásticos que afectan a nuestras rutinas o a las estructuras básicas de nuestra vida, y que además vienen impuestos desde afuera, es preciso interiorizarlos, emularlos en nuestro mundo psicológico, porque eso nos ayuda a asumirlos; es decir, nos ayuda a reconciliarnos con la realidad que estamos viviendo en el momento presente.

Al mismo tiempo, vivir el presente de forma consciente (tal como les comenté en otra entrada de este blog) nos libera de andar en piloto automático y de esas guerras internas que anidan en nuestro ser motivadas por el hecho de aferrarnos a un pasado que ya no existe y que anhelamos que regrese para que todo vuelva a ser como antes, y lidiar con un presente que nos desconcierta, que nos resistimos a aceptar porque impone un desapego a lo que nos era familiar y habitual.

Pero seamos realistas: sabemos que nada va a ser así nunca más, que el pasado ya no va a volver, y cuanto más nos obstinamos en añorarlo más vamos a sufrir. La nostalgia es una enorme fuente de dolor e ira que nos estanca, nos anestesia y nos impide ir hacia adelante (¡Hola DEPRESIÓN!)

Cuando somos cuidadores, una de las primeras cosas que debemos trabajar es obligarnos a vivir el presente, y con ello actualizar  nuestra dirección de vida. Saber dónde estamos parados y cuál es desde ahora el papel que ocupamos en el tablero familiar. Entender que la relación que teníamos con la persona a quien cuidamos ya no es la misma que era cuando estaba sana resulta fundamental. Y exige un cambio en quien la cuida.

Se trata, por tanto, de aceptar que un período llegó a su final y debe ser superado desde el agradecimiento sincero por todos los momentos vividos, y dejar paso a una nueva etapa vital que debemos tener la valentía y el compromiso de recibir con la mejor de las sonrisas, y diciendo adiós a los viejos apegos y a las expectativas basadas en un pasado que nos desconecta de la realidad.

Y así, teniendo la certeza de que una etapa de nuestra existencia ha finalizado para siempre caemos en una claridad mental y una paz interior que nos va a llevar a crear una estabilidad nueva construida sobre la base de la realidad que experimentamos y en quiénes somos ahora.

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Pero, ¿saben una cosa? el aceptar nuestra vida actual nos da la oportunidad de revisar  (y actualizar) nuestros deseos y propósitos, nos permite discernir el valor de nuestra presencia en nuestro núcleo familiar y especialmente en la vida de nuestro familiar enfermo. Y nos enseña que tenemos el poder de trabajar (y modelar) las situaciones que vivimos, concentrándonos en lo que de verdad es importante para darnos esa estabilidad emocional que merecemos.

Y es que sí, amigos míos, tenemos unas reservas de fuerza interna que sólo llegamos a conocer en los momentos más críticos. Y cuando la sacamos  a la luz, cuando tenemos la valentía de pasar por una transformación personal necesaria, es cuando nos damos cuenta de cuán poderosos somos y de que poseemos la capacidad de ser alquimistas de nuestras propias vidas, al ser capaces de convertir los momentos más oscuros y confusos, en luz, en soluciones, en certezas. Y de esta forma, no solo iluminamos nuestro propio camino, sino también arrojamos luz a quienes están a nuestro alrededor y quizás no disponen de la fortaleza suficiente o la posibilidad de renacer de sus propias cenizas, como es el caso de nuestros familiares enfermos. Y eso es lo que nos convierte en un milagro 🙂

Espero que esta reflexión haya sido de utilidad para ustedes, cuidadores, y que les anime a iniciar los cambios que necesiten para actualizar su vida y mejorar su bienestar.

Por cierto, ¿cuál es su historia? ¿cómo les obligó a transformarse la enfermedad de sus familiares? Es bueno que compartan sus vivencias con otros cuidadores, porque eso ayudará a naturalizar estos procesos de cambios profundos y del ejemplo de cada uno de ustedes aprendemos todos 🙂 .

¡Un abrazo enorme, cuidadores!

 

 

 

EL AMOR EN LOS TIEMPOS DEL ALZHEIMER

wall-2794567_1280¡Buenos días, cuidadores!

En pleno mes de febrero, tiempo social y simbólicamente admitido como el periodo del amor por excelencia —san Valentín, Rosh hashana, la época Acuario-Piscis del año, …—, me siento animada a tratar con ustedes el tema de las emociones amorosas, es decir, cómo las gestionamos cuando somos cuidadores de un familiar con una enfermedad crónica que nos mina nuestro bienestar, y, en definitiva, cómo se vive la experiencia de las conexiones amorosas —sean de la naturaleza que sean— cuando nos enfrentamos a una situación personal tan difícil. Creo que éste puede resultar un relato complejo, pero precioso al mismo tiempo 🙂 .

Y elijo hablar de este asunto, amigos míos, porque si nos parásemos a reflexionar sobre esta vivencia, nos daríamos cuenta que, como sucede con todo cuando se ve teñido por la enfermedad de Alzheimer, las circunstancias nos obligan a realizar transformaciones, nada vuelve a ser como era antes, pero eso no significa que se tornen peores, sino que se ven distintas. Y por eso convivir tan de cerca con una dolencia complicada, prolongada e incurable, nos enseña tanto, hasta el punto de que esta lección puede ser uno de los grandes tesoros que nos llevemos de esta etapa tan dura 😉 . ¡Créanme!

Como tantas cosas en la vida, no existe un único modelo de amor, ¿verdad? Existe un amor digamos egoísta, que es asumido como un contrato emocional en el cual yo elijo querer a alguien si obtengo el beneficio de que ese alguien también me entregue su amor; el amor incondicional o universal, basado en la premisa de amarlo todo y a todos desinteresadamente, porque eso es lo que mueve mi alma y me aporta paz al sentir que el mundo a mi alrededor también se rodea de bienestar; y un amor del que pocos hablan, pero es fundamental, porque de él surgirán todas las relaciones que establezcamos con los otros: el amor propio, el cariño que nos damos a nosotros mismos y que proyectamos en los demás.

Pues bien, en mi experiencia como cuidadora, la cual me ha llevado a replantearme mil cosas de mi vida personal, puedo afirmar que he transitado por todos estos tipos de amores, dándoles más prioridad a unos que a otros a medida que iba acumulando más rodaje como mujer cuidadora permanente.

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Unos meses atrás, ya había narrado en otra entrada cómo nos afectaba el hecho de ser cuidadores a la hora de entablar o mantener relaciones con otras personas. Y tengo en mente esta idea en el momento de desarrollar esta nueva entrada y hablar de cómo la realidad que vivenciamos nos obliga a dejar atrás algunas relaciones con personas que no están a la altura de nuestras circunstancias, pero que, curiosamente, nos dejan espacio para centrarnos en las relaciones de amor que de verdad valen la pena y la gloria.

Veámoslo en detalle…

¿QUÉ SUCEDE CON LAS RELACIONES DE AMOR PERSONALES CUÁNDO SOMOS CUIDADORES?

Quienes son cuidadores desde hace mucho, lo saben perfectamente; pero quienes empiezan a adentrarse en este camino quizás todavía desconocen los efectos que pueden causar su nuevo papel en lo que respeta a las relaciones con los demás, y por eso quiero avisarle: ser cuidador supone una especie de tornado que barre con aquellas relaciones que no se sostenían de forma sólida, que son más frívolas o débiles de lo que imaginamos. Sólo sobrevive en nuestra vida la presencia de aquellas personas que realmente tienen un vínculo emocional fuerte y comprometido con nosotros.

En este sentido, es habitual encontrar relatos de cuidadores que recriminan a la enfermedad de Alzheimer de sus familiares el haberse quedado solos, el tener que asumir rupturas o pérdidas de relaciones —especialmente de pareja, aunque también de amistad o de vínculos familiares. Ésta es la base de la soledad incómoda e involuntaria que experimentan muchos cuidadores y que los lleva a caer en un abismo depresivo.

Y sí, amigos, éste es un riesgo inexorable por el que hemos de pasar los cuidadores, debido a la drástica disminución de libertad y tiempo libre que padecemos, y al alto desgaste de energía que supone el centrar toda atención en el enfermo. Por un motivo o por otro, la disposición que tenemos hacia la vida social se limita enormemente, y no todas las personas de nuestro entorno tienen la capacidad de comprenderlo.

Pero, en mi opinión, en estos casos quienes fallan no somos tanto los cuidadores —aunque un poquito sí, no obstante— sino la gente que no posee tanta empatía y, por tanto, no está dispuesta a esforzarse por salvar nuestra relación.

Y, ¡ojo!, no se trata de que sean malas personas, ¡en absoluto!, sino simplemente que no tiene un nivel de consciencia o de comprensión que esté a la altura de este desafío. Al contrario, pretenden seguir siendo el centro de nuestra atención, recibir nuestra predisposición en todo momento, sin adaptarse a las circunstancia difíciles que mantenemos como cuidadores.

Así pues, son personas con las que establecemos relaciones emocionales egoístas, satisfactorias en tanto en cuanto nos aportan lo que queremos cuando queremos, de modo inmediato, pero no en todos los momentos en que lo necesitamos.

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A este punto, como cuidadores hemos de saber que la inmediatez ya no forma parte de nuestra vida y que nuestra labor trae cambios ineludibles en nuestra rutina, y cuanto más nos adaptemos a ellos, y los aceptemos, mejor nos sentiremos.

Pero de estas experiencias aciagas, ciertamente desoladoras, salimos más fortalecidos, toda vez que descubrimos a quiénes tenemos realmente a nuestro lado, quiénes valen la pena en nuestra vida y quiénes no.

Y sobre todo, nos enseña a reconocernos, a elegir mejor la clase de personas a las que queremos unirnos y que nos harán mejores personas a nosotros. Ya no nos vale cualquiera que no esté dispuesto a crear balance en nuestra vida; que no desee crecer a nuestra par en los retos más complicados que nos envía el destino; que no desee dar lo mejor de sí cuando más necesitamos confiar en el apoyo de alguien. Lo que me lleva al siguiente tipo de amor…

EL AMOR INCONDICIONAL DE LOS CUIDADORES

Cuando desempeñamos la labor de atender a una persona vulnerable y necesitada, tanto como cuidadores informales de familiares como cuando somos cuidadores profesionales, estamos llevando a cabo un acto de amor desinteresado, altruista, que no espera nada a cambio y que, en cambio, nos regala toda una experiencia de conexión espiritual, que llena de inspiración nuestro mundo cotidiano y nos embebe de paz interior.

La diferencia entre esta suerte de amor y el anterior radica en que este amor no nos hace sufrir, sino que nos lleva a comprometernos voluntariamente en conectar con otras personas, sin contrato ni agenda, sin exigencias ni expectativas de devoluciones.

No siempre es fácil alcanzar este grado de madurez en el amor ni crear puntos de encuentro tan generosamente conscientes en las relaciones que establecemos con los demás. Sin embargo, sí conseguimos esta unión con nuestros enfermos dependientes y, tarde o temprano, terminamos extrapolando esta dinámica con la gente de nuestro entorno. Y esta actitud amorosa, estoy convencida, marca nuestra diferencia y es la huella que dejaremos en los otros, puesto que es la luz que le entregamos al mundo.

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De hecho, creo que es este amor que practico desde que soy cuidadora el que me hace reír tanto y gusta tanto a los demás: desde los taxistas ^^ hasta los compañeros de trabajo o los amigos.

Por supuesto, para llegar a este punto hace falta mucho trabajo psicológico interno, mucha reflexión y práctica espiritual que nos conecte con nuestro ser. Lo que me lleva, en esta ocasión, a hablar del amor más básico de toda persona y al cual los cuidadores, por sus circunstancias personales, deben prestar especial atención y nutrición: el amor propio 🙂

Y EL AMOR MÁS RELEVANTE QUE DEBEN FOMENTAR LOS CUIDADORES: EL AMOR PROPIO

De todos vínculos que vamos creando a cada día, el amor hacia nosotros mismos es el menos trabajado, al menos de forma consciente y con dedicación constante. Sin embargo, es la raíz de la cual brotan el resto de nuestras relaciones emocionales, tal como les comenté en otra entrada anterior que abordaba el tema del autoestima.

El amor propio tiene mucho que ver con el autoconocimiento, con discernir qué poseemos de valiosos que nos hace auténticos y singulares. Se trata de ese poder personal que se desprende de la aceptación de cómo nos sentimos internamente, cómo nos valoramos, qué merecemos y qué estamos dispuesto a hacer por alcanzar nuestros deseos; cuantos miedos, dudas y qué dirán estamos empeñados en enfrentar con el fin de ser quienes somos en toda nuestra esencia.

En mi experiencia personal, el amor propio fue aquel que más trabajé siendo cuidadora. Con tantos cambios, tanto vaivenes emocionales y tanto tiempo de soledad, me dediqué a reforzar mi confianza en mí, a conocerme más y a poner sanos límites para que mi situación de cuidadora accidental no me engullera por entero. Hoy creo que ha sido mi mayor logro personal, porque desde entonces siento que, aunque todo se desmorone a mi alrededor y aunque no pueda contar con mucha gente, me tengo a mí misma.

Por eso resulta tan imprescindible el amor propio en quienes atravesamos por momentos tan críticos: porque nos ayuda a combatir los estados de desánimo, las inseguridades, y nos empodera ante los conflictos que surjan.

Y la clave está en que este amor se alimenta de nuestra autoconfianza, de nuestra autoestima y de la clara consciencia de poseer los recursos emocionales suficientes para salir adelante e ir por lo que deseamos ser en la vida.

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El compromiso fundamental de todo amor propio de no abandonarnos nunca resulta fundamental para aceptar nuestra realidad como cuidadores. Al igual que  mantener una actitud proactiva de sanar las heridas que vayamos adquiriendo  a lo largo de nuestro cometido, establecer sanos límites para no dejar que otras personas carguen todas las responsabilidades del bienestar del enfermo en nuestras espaldas, si es que somos designados como cuidadores principales, y evitar generar situaciones tóxicas de apego a nuestro familiar dependiente, centrando toda nuestra existencia en su cuidado.

Así, amigos, si en nuestro interior hay orden, calma, compromiso y certeza de resoluciones, atraeremos a personas que vibren en sintonía con nuestra actitud, o al menos seremos capaces de infundir a nuestras relaciones ese tipo de sentimientos. Y es que, como alegan los grandes místicos de la Historia, la percepción del mundo exterior, y sus dinámicas, es un mero reflejo de nuestro sentir interno. En otras palabras, atraemos a personas que nos reflejan lo que somos.

ALGUNOS RECURSOS PARA INDAGAR MÁS EN MATERIA AMOROSA

Grandes profesionales que es un placer escuchar y aprender de ellos para trabajar estos temas, y que, por ende, les recomiendo encarecida seguir son los siguientes —si bien, existen muchos más—:

—> Mia Astral (terapeuta que mezcla astrología, kabbalah y coaching)

—> Karen Berg (terapeuta kabbalista, autora de un libro maravilloso titulado «Dios usa lapiz labial»)

—> Pier Giorgio Caselli (conferenciante y autor de libros sobre autoconocimiento que mistura sus dominios de física cuántica,  estudios bíblicos y orientales y terapias de coaching). Este autor realiza sus exposiciones en italiano, no las he encontrado subtituladas.

—> Mindalia Televisión (un canal de youtube que recopila todo tipo de vídeos de conferenciantes que aportan sus conocimientos para trabajar en pro de nuestro bienestar emocional)

Con todo, el mejor consejo que les puedo dar es que tengan un psicólogo o terapeuta particular que les ayude a sanar sus emociones y les enseñe a obtener un desarrollo emocional inteligente, en pro de su propio bienestar personal.

En fin, queridos amigos, con esta reflexión tan amorosa ^^ quería demostrarles cuánto amor es capaz de entregar una persona cuidadora gracias, en gran medida, a esta labor que realiza.

Y, creo que aquí estriba una de las grandes enseñanzas que nos deja la convivencia con un enfermo crónico altamente dependiente como son los pacientes con demencia: en un mundo donde se nos incita a una vida de estrés, a relaciones banales, al consumismo inmediato, a no pararnos a valorar lo que tenemos, o en el mejor de los casos, nos presiona a pensar demasiado rápido, la enfermedad de Alzheimer, por el contrario, nos invita a detenernos a sentir, a agradecer las conexiones que articulamos con los otros y a actuar movidos principalmente por amor. ¡No está nada mal, ¿verdad?!

Por cierto… ¡feliz san Valentín, cuidadores! 🙂

¡Un fuerte abrazo y muchas gracias por regalarme su tiempo!

 

 

 

 

 

CÓMO AFRONTAR LOS MÚLTIPLES DUELOS QUE VIVE EL CUIDADOR DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, queridos cuidadores!

En esta ocasión vamos a reflexionar sobre un tema sumamente importante para la salud mental y emocional de los cuidadores: los múltiples duelos que experimentamos a lo largo de la convivencia con un enfermo de Alzheimer —u otras enfermedades incapacitantes.

Como saben, el duelo es en sí mismo puede entenderse como un estado de sufrimiento y aflicción debido a la pérdida de un ser querido. Bien llevado y aceptado, aunque doloroso, puede ser un proceso terapéutico, puesto que permite asimilar una nueva realidad. Sin embargo, mal llevado, puede convertirse en una situación patológica si negamos esa pérdida o no queremos asumir la nueva vida que se abre ante nosotros.

Como cuidadores de una persona con Alzheimer —o cualquier otra demencia o una enfermedad crónica o terminal—pasamos por numerosos momentos de duelos simbólicos antes de llegar al duelo provocado por el fallecimiento de nuestro ser querido.

Así, los cuidadores experimentamos una sensación de duelo en cada nueva etapa de la enfermedad que transita nuestro enfermo. Cuando empezamos a ver que nuestro familiar no puede quedarse solo, que comienza a necesitar apoyo para las actividades básicas de la vida diaria; cuando nuestro enfermo se vuelve totalmente dependiente; cuando deja de caminar o pierde su capacidad de comunicación al perder el habla; cuando tiene constantes momentos de paranoias, de agresividad hacia nosotros o, simplemente, deja de reconocer a las personas de su alrededor; cuando termina estando encamado convertido casi en un ser vegetal; y, finalmente, cuando fallece.

Creo que constantemente estamos presenciando pequeñas muertes simbólicas de nuestro familiar enfermo a medida que la enfermedad causa más estragos en él y ya cada vez queda menos de la persona que antaño fue cuando estaba sano (pueden leer más sobre el duelo en los cuidadores aquí).

Por eso, considero muy, muy importante el saber aceptar la realidad que tenemos ante nosotros como cuidadores . Y asumirla con la mayor entereza y naturalidad posible, a fin de normalizarla y  erradir el sentimiento de duelo que nos invade.

¿POR QUÉ SUCEDEN LOS PROCESOS DE DUELO?

La presión a la que estamos sometidos los cuidadores principales es enorme: cuidar diariamente al paciente, atender sus necesidades, acompañarlo en todo momento, tomar decisiones continuamente, gestionar los recursos domésticos, ser la voz del enfermo y, en definitiva, soportar toda la carga psicológica y física que supone el mantener a un enfermo crónico o dependiente en el hogar.

Si, por añadidura, tendemos a aislarnos del mundo, a realizar solos esta labor, a no pedir ayuda ni compartir con otras personas nuestra experiencia y el duro trago por el que pasamos, resultará fácil vernos abocados a un malestar emocional en aumento, que implica sentimientos de desasosiego, desesperanza, bloqueo, ansiedad o depresión.

De esta manera, cada nueva etapa degenerativa en nuestro familiar puede ser vista como una nueva derrota, un nuevo fracaso, y un enorme pesar se cierne sobre los cuidadores que nos vemos impotentes para detener el devenir de la dolencia en el ser querido. Así, nos hallamos oscilando mentalmente en medio de la añoranza de un pasado más pacífico y agradable y un presente desquiciante al que no queremos pertenecer.

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No obstante, resulta fundamental saber reaccionar con sabiduría y templanza ante cada instante de desazón y pena que sintamos por la evolución de nuestro familiar. Y eso solo lo conseguiremos en el momento que aceptemos lo que significa padecer una enfermedad.

Por supuesto, amigos, se vale sentirse triste, sentirse agotado o disgustado, pero solo un rato, solo un día. No podemos permitir que la tristeza o la impotencia se conviertan en un lugar de residencia para nosotros.

Por tanto, aceptar en la medida de lo posible la progresiva pérdida de nuestro familiar y todos los cambios que eso conlleva, es la mejor opción. Cuanto más normalicemos nuestra cotidianidad, por delirante que sea, más nos lo agradecerá nuestra salud mental 😉 .

SEIS RECOMENDACIONES BÁSICAS PARA AFRONTAR LOS CONTINUOS DUELOS PSICOLÓGICOS POR LOS QUE PASA LA PERSONA CUIDADORA

Evidentemente, solo conseguiremos afrontar estos duelos en función de la actitud que tengamos: una actitud realista, decidida, activa y esperanzada.

En este sentido, es bueno practicar unos hábitos diarios que nos sirvan para calmar nuestro malestar y disipen toda actitud pesimista.

La intención es sobreponernos a la tristeza y desesperación que provoca la degeneración progresiva de nuestro familiar y centrar nuestros esfuerzos en procurarle la seguridad y el apoyo emocional que necesita en cada etapa de la enfermedad.

Para superar cada duelo que vivamos, debemos llevar a cabo las siguientes acciones:

1) Aceptar la realidad tal y como es y mantener una actitud positiva ante ella es primordial. Se trata de retarnos a nosotros mismos diciéndonos «¿qué puedo hacer yo para superar este escollo, esta nueva situación que se nos presenta a mi familiar enfermo y a mí?» ¡Somos más inteligentes y resolutivos de lo que creemos! Y si la necesidad agudiza el ingenio, en el caso de los cuidadores, podemos llegar a ser verdaderos artífices de un montón de soluciones. Aquí entra mucho en juego el tema de la autoestima que nos tengamos.

2) Informarse y formarse constantemente sobre lo qué es la enfermedad, qué etapas tiene, qué recursos hay a nuestro alcance y qué cabe esperar que suceda en cualquier momento. Suele decirse que la información es poder. Y sí, es verdad. Cuanto más sepamos, más preparados estaremos para afrontar la realidad.

En este punto, creo que también es importante documentarse sobre cuestiones relacionados con la muerte y el duelo. Yo sé que en nuestra cultura occidental, la muerte es todo un tabú, y el duelo un proceso que debe llevarse en privado, casi a escondidas. Y ese es el mayor error que cometemos a nivel de inconsciente colectivo. Cuanto más sepamos sobre este tema, más preparados estaremos para asumirlos y trabajarlos a conciencia. Al menos a mí me ha venido bien haber leído cosas al respecto 😉 .

3) Es importante tener la costumbre de pedir consejos, opiniones o ayuda a otras personas, ya sean nuestros confidentes, ya sean profesionales. Hablar con otros de nuestros sentimientos, temores o dudas, por un lado, nos permite desahogarnos, compartir nuestras emociones en voz alta, lo que es absolutamente recomendable.

Y, por otro lado, las opiniones o consejos ajenos nos ofrecen una visión panorámica extraordinaria de la situación, que nosotros, precisamente porque vivimos dentro de la rutina, no llegamos a ver con amplitud y claridad. Es como que, muchas veces el cansancio, el hastío y el nerviosismo nos obliga a tener una visión de túnel de nuestros problemas, sin darnos cuenta de que dar un paso atrás, alejarse un poco, y ver las cosas con neutralidad —como haría una persona ajena a nuestra problemática— puede aportarnos una visión más justa y esperanzadora de la situación. ¡Siempre hay que estar en contacto con el exterior, amigos, y pedir la ayuda que necesitemos!

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4) Acudir, si tenemos la opción, a terapia psicológica, ya sea individual o grupal. Por lo dicho anteriormente: es aconsejable, manifestar, expresar y poner en palabras nuestros sentimientos y pensamientos. No guardarnos nada ni silenciarnos.

5) Tratar de pensar en positivo. Agradeciendo los buenos instantes que tenga nuestro familiar, así como las buenas noticias que recibamos los cuidadores en nuestro día a día. Esta actitud nos ayudará a no ver todo negro, sino a entender que hay días malos y buenos, sin más. Y que los malos momentos no son eternos.

6) Por último, es necesario sentirnos en paz con nosotros mismos, con nuestro trabajo. Ser honestos y justos cuando nos pensamos y nos hablamos. Saber reconocer y dar valor a nuestras capacidades y nuestros esfuerzos, a la par que reconocer nuestras limitaciones. No tender a alimentar una actitud muy perniciosa e injusta de exigirnos más de la cuenta y crearnos presiones absurdas. ¡Al fin y al cabo nuestra labor tiene unos límites muy definidos: atender y acompañar lo mejor posible a nuestros enfermos, no dejarlos desamparados, ni más ni menos se nos pide!

EL PODER DE LA ACEPTACIÓN

La realidad es la que es, amigos. No podemos, como cuidadores, hacer nada para revertir la nefasta situación de salud de nuestros enfermos de Alzheimer. Sin embargo, estamos dándoles lo más valioso que tenemos para otorgar: tiempo, compañía y afecto.

De ahí que, insisto, lo ideal es aceptar con serenidad la involución a la que se ve sometido nuestro familiar dependiente —por mucho que nos duela—, no dejar que esa triste realidad nos conmocione o paralice emocionalmente y, en suma, asumir esos retrocesos vitales y cambios intensos con coraje y seguridad, pues es lo que ellos más necesitan de un cuidador.

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Un libro que a mí me ha sido de gran ayuda leer hace años fue uno escrito por Pepe Rodríguez titulado «Morir es nada» (descarga en PDF aquí). En él el propio autor dedica varios apartados a tratar el tema de los enfermos terminales y sus cuidadores. Y unas de las muchas frases valiosas que contiene este texto reza lo siguiente:

«El tiempo que acompañemos (a nuestro familiar enfermo) debe servirle —y servirnos— para sentirnos mejor, para gozar de la vida un poco más, apurando la copa de las relaciones afectivas hasta el final» (2005: 200)

Y yo estoy convencida de que así deberíamos tomarnos nuestra labor como cuidadores de una persona dependiente: demostrarle que pase lo que pase, esté como esté, no está sola ni desahuciada y que se la quiere a pesar de los pesares.

¿Acaso existe algo que sea más digno que agradecimiento que el hecho de que no nos dejen solos en nuestros peores momentos? Estoy segura que eso es lo que han de sentir las personas enfermos hacia sus cuidadores: ¡gratitud!

¿Saben qué, amigos míos? Yo siempre comparo nuestro desempeño como cuidadores de un enfermo de Alzheimer con una situación de guerra —¡sí, lo sé, me pongo en modo dramático y exagerado ^^!—, en la cual vamos a enfrentarnos a numerosas batallas, a pesar de que sabemos desde el principio que es una guerra perdida. Puede que no tengamos las armas ni los recursos necesarios para salir victoriosos; pero tenemos el valor, el coraje y las ganas de estar ahí, en el campo de batalla, dando todo lo mejor de nosotros hasta que se acabe el cuento.

Estamos porque queremos, porque no sabemos mirar hacia otro lado, porque nuestro familiar vale la pena y la gloria de la lucha. Y aunque el Alzheimer nos gane la guerra, ¿nuestra valentía y resistencia no es un motivo para sentirnos orgullosos y satisfecho? ¡¡Yo estoy segurísima de que sí!!

Entonces, ¿por qué no superamos de una vez el duelo y dejamos de fustigarnos por lo que no logramos mientras cuidamos noche y día de ese familiar enfermo?

¿A poco crees que todo el mundo tiene las santas pelotas —u ovarios— de estar al pie del cañón como has estado tú?

Piensa en eso cuando te sientas derrotado e inútil ;).

¡Un abrazo, queridos compañeros!

¡Hasta la próxima! Y cuídenseme mucho, cuidadores 🙂