Lo que las personas cuidadores pueden enseñar sobre cómo afrontar una crisis (como la del COVID-19)

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¡Buenos días, amigos/as!

¿Cómo se encuentran en plena cuarentena? Yo conviviendo más que nunca conmigo misma y vibrando amor, en medio de una atmósfera llena de miedos y angustias.

Precisamente, esta sensación colectiva, de estrés diario, generada por la crisis sanitaria del virus COVID-19, me inspira a escribir este post. No con la intención de hablar sobre cómo protegernos o cuidar a las personas con alzheimer o gravemente enfermas ante esta inusitada pandemia.

Lo que les voy a compartir es una reflexión muy personal, concebida desde mi experiencia como cuidadora de familiares enfermos de alzheimer. Les voy a contar por qué considero que, como cuidadora, tengo una mayor facilidad para sobrellevar con paciencia y poco alarmismo las consecuencias de estar expuestos/as a esta pandemia del COVID-19 y a sus restricciones sociales.

LA VIDA EN PLENA CRISIS DEL CORONAVIRUS

No cabe duda que estamos viviendo una circunstancia social y sanitaria crítica, que rompe con nuestro diario vivir y nos lleva a asumir un estilo de vida que se siente anti-natural.

Al ser una situación desconocida, de fuerte impacto social y que da pie a muchas falsas noticias y opiniones de lo más variopintas, terminamos cayendo en la incertidumbre, el miedo, el no saber qué nos deparará el futuro. Y esta sensación de no tener control, de no poder responder de una manera automática a lo que se nos presenta, nos provoca mucha ansiedad. Y nos sentimos muy vulnerables, más mortales que nunca, ¿verdad?

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Creo que la sensación de no tener control sobre los acontecimientos, de que la realidad se escapa de nuestro control y de no saber cómo manejarla, es horrible. Nos desarma y nos abruma de una forma apabullante. ¡Cómo no sentir desesperación!

Además, está la obligación de tener que quedarnos recluidos/as en casa, sin ser dueños/as de nuestra libertad. Y el tener que adoptar medidas nuevas, nuevas dinámicas que son preventivas, sí, pero ajenas en muchos casos a nuestra cotidianidad, también resulta un plus de ansiedad y agobio, difícil de gestionar en un primer periodo.

Pensemos que los cambios son muy necesarios en nuestra vida, porque ellos nos ayudan a salir adelante en muchas ocasiones. ¡Yo soy un ferviente seguidora de los cambios! 🙂 . Pero también sé que se hace necesario que éstos se den gradualmente; que lo ideal es llevarlos a cabo cuando estamos convencidos/as de querer hacerlos o nos sentimos preparados/as.

Sin embargo, con la crisis sociosanitaria del COVID-19 nos vimos obligados/as a asumir una serie de cambios en nuestra rutina de manera abrupta, urgente, sin tiempo a asimilarlos. Y eso hay que reconocer que resulta una experiencia muy dura para nuestra salud mental y emocional.

Por más beneficiosos que resulten para nosotros/as estos cambios y estas medidas preventivas que estamos viviendo, tardamos en sentirlos así porque nos falta tiempo para comprenderlos e interiorizarlos.

Y es en este contexto que también hemos de lidiar no sólo con el miedo y el sentirnos indefensos/as, sino también con el terrible sentimiento de culpa que nos atiza cada vez que cometemos un error; que tenemos un olvido; que reconocemos que queremos salir de casa, tener vida social; que deseamos volver a nuestra antigua rutina; seguir adelante con nuestra vida y nuestros planes previos a este estallido del coronavirus.

¡Definitivamente, nos han sacado de nuestra zona de confort y seguridad! Y el dolor que muchas personas experimentamos por ello se siente como angustia, resentimiento, desazón o depresión.

Pues bien… Esos sentimientos tan negativos y frustrantes que en estos momentos enfrenta gran parte de la sociedad, son muy similares a los que experimentamos los cuidadores de familiares enfermos de alzheimer (u otras enfermedades crónicas o discapacitantes).

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POR QUÉ LAS PERSONAS CUIDADORAS PODEMOS AFRONTAR MEJOR LA CRISIS DEL CORONAVIRUS

Ciertamente, esta situación tan desgastante y estresante que estamos viviendo a nivel social por culpa del COVID-19 tiene mucho que ver con las experiencias personales por las que pasa una persona normal que, de repente, debe dedicarse a cuidar de un familiar enfermo/a. Y especialmente si esa dolencia es tan desconcertante y cambiante como es una demencia como la enfermedad de Alzheimer.

De hecho, los/as cuidadores/as tenemos el dudoso honor de compartir un síndrome propio, exclusivo, que afectan muy negativamente a nuestra salud física, mental y emocional. Es el llamado Síndrome del cuidador quemado.

Y es que los cambios que debemos hacer en nuestro estilo de vida y los cambios tan bruscos y constantes que forman parte del alzheimer (que van desde cambios de humor en nuestro/a familiar enfermo hasta cambios en las etapas por las que pasa la enfermedad y su deterioro físico y cognitivo) nos hace sentirnos desquiciados/as y asustados/as a partes iguales.

Es más, por mi experiencia como cuidadora, de mi madre en el pasado y de mi hermano en el presente, podría citar las siguientes situaciones emocionales por las que atravesamos los/as cuidadores/as:

—> La tranquilidad y el bienestar se esfuman en la vida de las personas cuidadoras. Al menos hasta la última etapa de esta dolencia, vivimos en un continuo estado de alarma.

—>El miedo nos paraliza. Todo con respecto al alzheimer nos resulta un mundo nuevo y muy inestable. La incertidumbre se apodera de nosotros/as. No sabemos cómo actuar, nos sentimos perdidos/as.

—>Perdemos nuestra libertad. Gran parte de nuestra vida gira entorno al cuidado personal de nuestro/a familiar enfermo y la mayor parte de nuestro tiempo la pasamos en casa. Una experiencia muy parecida a la reclusión doméstica que debemos mantener en este tiempo de pandemia.

—>La falta de tiempo para las relaciones sociales nos aboca a una soledad no deseada y muy hiriente. Además, nos sentimos muy incomprendidos/as por nuestro entorno y marginados/as por el resto de la sociedad. La distancia social que se impone en tiempos de coronavirus la vive cualquier persona que sea cuidadora, inevitablemente 😦 .

—>Corremos el riesgo de caer en un estado de estrés crónico, lo que nos genera muchos problemas de salud. Porque no sólo somos cuidadores, también tenemos que atender al resto de la familia, salir a trabajar, etc. La sobrecarga de responsabilidades es enorme.

—> Mantener hábitos saludables nos resulta complicado en un primer momento. Porque no tenemos tiempo libre para realizar alguna actividad física, nuestras aficiones, descansar, etc.

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—> El hartazgo y la frustración por sentirnos tan limitados/as, tan atados/as nos hace enfermar y nos hunde en la depresión. Pero, ¡ojo!, no podemos deprimirnos porque tenemos que atender a nuestros/as enfermos/as. Así que no nos queda otra que tirar del espíritu de supervivencia. Seguramente gran parte de la sociedad se esté sintiendo así en la actualidad, por no poder salir de sus casas para no propagar más el COVID-19.

—> El sentimiento de culpa se convierte en una constante en nuestra vida. Cargamos con las penurias por las que pasa nuestro ser querido enfermo. Nos sentimos mal por no poder serle de más ayuda; nos sentimos mal por querer tener tiempo aparte para nosotros/as; nos sentimos mal por no poder lograr que las cosas sean distintas y salvarnos a todos/as.

—>El resto de la familia también pasa por momentos de angustia y frustración, así que muchos/as cuidadores/as tratamos de amortiguar ese malestar general. Y en el intento, tendemos a caer en el papel de ser superwoman o superman, de obligarnos a poder con todo.

—> Con frecuencia nos vemos atosigados por la inestabilidad económica. Muchas personas cuidadoras debemos abandonamos su vida profesional para cuidar a su familiar. Sino debemos contratar servicios externos o personas profesionales para que cuiden de nuestro enfermo/a y eso supone muchos gastos económicos. Y una gran preocupación que se suma a otras muchas.

Como ven, muchas emociones y situaciones que vivimos los/as cuidadores/as a diario coinciden con las que muchos individuos están padeciendo por culpa de esta pandemia que se escapa de nuestro control.

Con todo, les garantizo que la mayoría de los cuidadores salen adelante. Quizás en muchos casos con sangres, sudor y (muchas) lágrimas, pero salen adelante. Y es que, puede sonar paradójico, pero no hay nada como convivir con la enfermedad de cerca para aprender a valorar la vida.

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LA CAPACIDAD DE RESILIENCIA DE LOS CUIDADORES

Al final, como suele decirse «lo que no mata, fortalece», y con el tiempo quienes somos cuidadores/as aprendemos a adaptarnos a esta vida. Y conforme pasa el tiempo también las vicisitudes que entraña la enfermedad de alzheimer se van calmando, hasta llegar a ese último período en que la persona enferma pasa a estar encamada y es absolutamente dependiente de nosotros/as.

Y entonces volvemos a tener cierto control, a no vivir con el corazón en la mano y a poder planificar un poquito mejor nuestra rutina. Y lo mismo va a pasar con esta crisis sanitaria. Volveremos a la normalidad… aunque ya nada será lo mismo, porque nosotros/as tampoco lo seremos después de esta experiencia tan excepcional. Igualito que le sucede a quien ha sido cuidador /a y ha dejado de serlo tiempo después.

Ante situaciones como las actuales, donde debemos enfrentarnos a crisis como las del coronavirus, nos damos cuenta de cuánto hemos aprendido de nuestra experiencia como cuidadores/as y cómo hemos sabido hacer de una circunstancia adversa y crítica una oportunidad para hacernos más fuertes y empáticos/as. Y confiar en que al final todo saldrá bien.

Sinceramente, creo que pocas personas pueden enseñar tanto de capacidades como la resiliencia, la flexibilidad o la maravillosa vulnerabilidad como alguien que ha sido cuidador/a. Asimismo, una de las grandes lecciones que nos ha dejado esta vivencia reside en saber transmutar el miedo en amor a la vida y a los que están a nuestro alrededor.

Y así, sin querer queriendo, la aparición del COVID-19, con todo lo nefasta que puede ser, nos sirve para visibilizar la vida tan dura y complicada que tienen muchas personas cuidadoras. Una vida doméstica, silenciosa, en convivencia con la enfermedad y a la que pocos prestan atención. ¡Ojalá esta experiencia sirva a la sociedad para mostrar mayor comprensión y solidaridad hacia este colectivo humano tan poco valorado aún!

Bueno, por hoy esto es todo.

En el siguiente post compartiré algunos consejos que, como cuidadora, pueden ser de apoyo para superar circunstancias limitantes y desafiantes; que nos llevan a replantearnos nuestra vida, pero también nos dan la oportunidad de darle un nuevo sentido y reinventarnos en una mejor versión.

¡Ya van a ver cómo toda adversidad puede sobrellevarse con actitud positiva, empeño y mucha aplicación de inteligencia emocional! 😉

Les agradezco haber compartido un cachito de su cuarentena conmigo y acercarse un poquito más al mundo de los cuidadores. Que, aunque desafiante, también está lleno de realismo mágico 🙂 .

¡Les mando un abrazo inmenso y mucha salud, fortaleza y certezas para superar la vida en tiempos de coronavirus !

 

 

 

 

 

EL ALZHEIMER INSTITUCIONAL Y SOCIAL

Womans hands connected With Tangled String¡Buenos días, queridos amigos!

Hoy quisiera reflexionar, como cuidadora informal, sobre la situación de elevada vulnerabilidad a la que nos vemos abocados quienes nos dedicamos continuamente a velar por la salud y el bienestar de una persona con Alzheimer o cualquier otra enfermedad que genere dependencia).

La falta de respaldo social y político es uno de nuestros peores enemigos, sin duda. Y yo puedo decirlo con gran firmeza porque llevo viviendo el drama de tener a una persona con la enfermedad de Alzheimer en la familia desde principios de los años noventa, y hasta hoy encuentro que los cuidadores seguimos teniendo que batallar por los mismos derechos: visibilidad, reconocimiento y apoyo social, entre otras cosas.

UN POCO DE HISTORIA SOCIAL PARA CONTEXTUALIZARNOS…

A España, país en el que resido, siempre se la ha asociado, a nivel sociológico, a uno de esos países que conforman el bloque del Sur de Europa (junto con Italia, Grecia, Portugal, Malta, Chipre) no tanto por su proximidad geográfica, sino por todo un cúmulo de características ‘idiosincráticas’ que comparten.

¿Qué quiere decir eso? Pues, que entre los rasgos comunes de estas naciones  destacan la gran indulgencia hacia prácticas vinculadas a la economía informal o sumergida y, muy especialmente, la creciente incorporación de las mujeres al mercado productivo (laboral) y las dificultades que ello supuso en la consecución de una conciliación de la vida laboral y doméstica para ellas y para el resto de los miembros de la familia. Pero este maremoto familiar viene agravado por  dos razones: la insuficiente implicación estatal a la hora de cubrir estas necesidades, así como la falta de reparto equitativo y responsable de las tareas reproductivas (domésticas) por parte de los colectividad masculina.

En época de bonanza económica, como la de los primeros años de este siglo XXI, se acudió a la implantación de  una estrategia de mercantilización de este tipo de empleo,  si es que ningún miembro del hogar deseaba dejar de trabajar fuera, creando un nicho laboral que ha sido desempeñado por la población inmigrante, especialmente la femenina, pero que, en cualquier caso, fue siempre asumida económicamente por el seno familiar, mientras el Estado siempre mantuvo una tendencia a desligarse de las obligaciones que acarrean las tareas reproductivas de cuidados a las personas dependientes.

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De esta realidad surgen dos situación desfavorables para el mundo de los cuidados: la primera, es la creación de un nicho laboral de escasa categoría social: el de las cuidadoras profesionales; la segunda, radica en la poca atención y ayuda que siguen experimentando las personas cuidan de manera informal a sus familiares enfermos o discapacitados. Tanto unas como otras continúan (continuamos) sin ser tenidas en cuenta ni valorarse nuestra labor. Lo cual resulta verdaderamente lacerante :(.

LA FALTA DE APOYOS INSTITUCIONALES PARA LOS CUIDADORES

Y es que los recursos sociales nunca terminan de ser suficientes y las ayudas económicas para mantener el status quo de la familia española a hacerse cargo de los “cuidados en el entorno” doméstico tampoco terminan de ser los necesarios. ¡Y cada vez escasean más y disminuyen más y se deniegan más! ¡Pero, ojo, todo sea por salir de la crisis! ¡ja!

Pues bien, a estas alturas del partido, en pleno año 2016, siguen siendo constantes las noticias (como la que publica el periódico eldiario.es o Infolibre), amparadas en datos del Imserso, de cómo nuestra sociedad ‘tan europea’ y tan ‘primer mundo’ continúa ningunean a los cuidadores informales.

Como si las personas dependientes fueran vistas como un despojo social y los familiares los únicos responsables de su manutención y cuidado, aun a riesgo de que tengan que empeñar su propia vida personal y laboral para ocuparse de ellos. En definitiva, las instituciones políticas insisten en considerar a los ciudadanos dependientes como ciudadanos de segunda clase… en el mejor de los casos.

Y así es que al impacto emocional y a las numerosas restricciones de independencia personal que padecen los cuidadores, se le añade la preocupación económica de cómo lograr costear aquellos servicios terapéuticos que precisa nuestros familiares dependientes o como llegar a fin de mes si una es cuidadora y no puede incorporarse al mercado laboral ni, por ende, generar ingresos para abastecer debidamente al grupo familiar.

¡Es que nuestra situación no es una cuestión baladí!

Gran parte del sentimiento de frustración y ansiedad que golpea a los cuidadores, junto con la sensación de tener una vida miserable, llena de obstáculos y de limitaciones viene motivada por la falta de recursos sociales que hay. Recursos que sí existen, en cambio (¡oh casualidad!) para costear campañas electorales, reformas urbanas innecesarias (o cuando menos que no revisten urgencias), o altos niveles de vida de la clase política con ínfulas de nobleza.

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Realmente, el panorama social actual es indignante, y puedo aseverarlo en primera persona, y puedo acreditarlo a lo largo de dos décadas. Como comenté más arriba, llevo conviviendo con la realidad de los cuidadores desde principios de la década del noventa, y los exiguos momentos de reconocimiento social remunerado a la figura del cuidador, principalmente el informal, son simples granos de arena en todo un desierto.

Me encantaría que todos los ciudadanos que nos encontramos aquejados por este ‘alzheimer’ institucional y político nos juntásemos para reclamar por nuestros derechos sociales… Pero admito que no se me ocurre una alternativa de cómo llevar esto a la práctica…

Supongo que en cada país sucede algo similar y otras circunstancias (ventajas y desventajas) que son distintas. Como siempre, amigos, los invito a que las compartan en este espacio.

Porque, infelizmente, a día de hoy, los cuidadores deben ser reivindicativos, manifestar sus necesidades y exigir que se contemplen algunos derechos. Al fin y al cabo, somos un colectivo que de forma silenciosa aportamos mucho a la sociedad cargando en nuestros hombros con el cuidado (no sólo familiar, sino también social) continuado de las personas que ya no se valen por sí mismas y que, más que ninguna, necesitan de los demás para vivir una vida digna.

¡Un abrazo enorme, cuidadores!

EL RECONOCIMIENTO SOCIAL DE LOS CUIDADORES INFORMALES vs. EL ALZHEIMER GUBERNAMENTAL.

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La eterna espera de los cuidadores  por una legislación que los ampare. A ellos y a sus familiares dependientes.

“Las cifras son desoladoras: más de 70.000 personas continúan a la espera de las ayudas de la Ley de Dependencia, sólo se aceptan el 56% de las solicitudes y, de este porcentaje, se atiende a menos de la mitad”.

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Hoy me dispongo a compartir con ustedes una noticia aparecida en un periódico que no solo me dejó asombrada, sino que también encendió mis iras. (Aviso: tengo el instinto asesino desatado, así que no prometo ser la mejor compañía de tertulias, ¡ja,ja,ja!).

La nota trata sobre la falta de apoyo institucional y en cuanto a políticas públicas que padecemos los cuidadores domésticos (o ‘informales’) y los enfermos crónicos y dependientes en general.

Parece, pues, que el Alzheimer no solo puede afectar a individuos de forma aislada, sino que también afecta a los organismos gubernamentales a la hora de crear y aplicar políticas sociales que incrementen la calidad de vida de los ciudadanos… ¡Qué curioso, ¿verdad?!

En fin, vayamos por partes, amigos míos…

DATOS SOBRE LA SITUACIÓN REAL DE LOS CUIDADORES

Un artículo elaborado recientemente por  del periódico digital EL HUFFINGTON POST se hace eco de un informe lanzado por la Asociación de Consumidores y Usuarios sobre este terrible ‘daño colateral’ que sufrimos quienes tenemos un familiar dependiente en nuestro hogar. Sin duda se trata de uno de los trances más duros y agobiantes por los que debemos pasar los cuidadores y que más energía nos quita en nuestro empeño diario: la lucha por conseguir la colaboración y el reconocimiento de nuestra labor y necesidades sociales por parte de las instituciones socioeconómicas y políticas a través de la aplicación categórica de la Ley de Dependencia, una resolución política llamada, en el momento de su creación y aprobación, a erigirse como el cuarto pilar de nuestro estado de bienestar social.

Y así es que al impacto emocional y a las numerosas restricciones de independencia personal que padecemos los cuidadores, se le añade la preocupación económica de cómo lograr costear aquellos servicios terapéuticos que precisa nuestros familiares dependientes o como llegar a fin de mes si una es cuidadora y no puede incorporarse al mercado laboral ni, por ende, generar ingresos para abastecer debidamente al grupo familiar.

Si ya es suficientemente devastador convivir con la enfermedad de Alzheimer y ver como hace mella día a día en nuestros familiares inexorablemente, la situación se agrava por la falta de apoyo institucional y estatal que acompaña a esta dolencia crónica.

Pues bien, a estas alturas del partido, en pleno año 2016, siguen siendo constantes las noticias (como la que publica el periódico eldiario.es o Infolibre), amparadas en datos del Imserso, de cómo nuestra sociedad ‘tan europea’ y tan ‘primer mundo’ continúa ningunean a los cuidadores informales. Como si las personas dependientes fueran vistas como un despojo social y los familiares los únicos responsables de su manutención y cuidado, aun a riesgo de que tengan que empeñar su propia vida personal y laboral para ocuparse de ellos. En definitiva, las instituciones políticas insisten en considerar a los ciudadanos dependientes como ciudadanos de segunda clase… en el mejor de los casos.

LA NECESIDAD DE UNAS POLÍTICAS PÚBLICAS QUE RECONOZCAN LA LABOR DE LOS CUIDADORES

A mí, particularmente, me resulta cuanto menos desconcertante ver cómo desde que tuvimos que batallar contra la demencia de mi madre (que duró entre 1990 y 2011 aproximadamente) a día de hoy nada ha cambiado sustancialmente,  hasta el  punto de que en la actualidad los cuidadores seguimos tan desamparados en cuanto a ayudas sociales como antaño, sino peor.

Recuerdo con especial emoción cómo celebré el anuncio de la promulgación de la Ley de Dependencia  por parte del Estado Español, pensando, ilusa de mí, que constituiría un hito absoluto en lo relativo al reconocimiento social del papel de los cuidadores informales y que éste sería el inicio de toda una serie de consecuciones sociales para quienes dedicamos gran parte de nuestra vida (que se dice pronto…) a velar por el bienestar de un enfermo crónico manteniéndolo, acompañándolo y cuidándolo las 24 horas del día, siete días a la semana, 365 días al año, y así ad secula seculorum. ¡Pues va a resultar que de eso nada! La llamada Ley de Dependencia solo fue un parche temporal, un engaño político y un espejismo social.

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¿Cuántos hogares albergan a enfermos crónicos que necesitan cuidados las 24 horas del día y cuyos familiares son quienes cargan con esa función sin descanso ni remuneración?

¡Es tan indignante esta realidad! ¡Nos hace tanto, tanto daño a los cuidadores! Nadie que no pasa por esta situación se llega a imaginar la impotencia que genera esta circunstancia. Experimentar que no hay centros adecuados para enfermos de Alzheimer jóvenes y que, por tanto, una debe dejar de trabajar para hacerse cargo sola de cuidar, atender y vigilar a su familiar, pero al mismo tiempo debe encontrar una fuente de ingresos para mantener el hogar… es sencillamente desesperante.

En efecto, la falta de recursos sociales nos sitúa ante una encrucijada vital: tener un trabajo remunerado o dedicarse en cuerpo y alma a cuidar a nuestro familiar. Todo un ‘ser o no ser’ shakespeariano contemporáneo. Lo que nuestros políticos no vislumbran es que para los cuidadores no se trata de una opción; realmente no tenemos elección: la familia es lo prioritario. ¿Pero cómo hacer frente a esta situación sin ayudas externas?

Si ya de por sí vivir con una persona con demencia resulta desgastador, tener que buscar tiempo y sacar fuerzas de flaquezas para enfrentarse al sistema burocrático del Estado, indagando incesantemente aquí y allá, llamando a todas la puertas y empapelando toda oficina que sea necesaria, se vuelve una tarea titánica que nos complica la vida sobremanera, agravando aún más nuestro desequilibrio emocional.

De alguna forma, es desesperante y desalentador sentir que por más espíritu combativo que se posea, por más predisposición que tenga una para salir adelante y por más activa que se muestres, al final una no deja de sentirse frustrada, desamparada y hasta diría que engañada. ¡Tanto tiempo invertido en recorrer los laberintos de la burocracia con el alma llena de esperanza de que se encuentre un alivio, una solución para sobrellevar con más calma tu vida como cuidadora para que, en la mayoría de los casos, la esperanza termine desvaneciéndose y la solución que nos da el sistema político es un diplomático “búscate la vida”!

En fin, no sé qué opinión tienen ustedes al respecto. Pero estoy convencida de que las personas que dedican su vida (¡los mejores años de su vida, en muchos casos!) a cuidar y velar por el bienestar de los enfermos crónicos de la sociedad, se merecen mucho más reconocimiento y recursos que faciliten seguir realizando esta labor tan humana y social. Y que, por lo demás, tantos gastos les ahorra los presupuestos de los Estados.

No obstante, queridos cuidadores, y a pesar de los pesares, no me resisto a seguir pensando que han de venir tiempos mejores 🙂 .