CÓMO PUEDEN LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER GESTIONAR LA VERGÜENZA: EL PODER DE LA VULNERABILIDAD

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¡Buenos días, cuidadores!

En este escrito quiero compartirles uno de los momentos más difíciles para mí como cuidadora de un enfermo de Alzheimer, y no tanto por echarles un cuento, sino para intentar advertirles de estas situaciones a quienes son cuidadores novatos o primerizos, y sobre todo para tratar de darle la vuelta a esta circunstancia y tratar de extraer de ella algo positivo… ¡que es posible! ^^.

Hoy quiero contarles mis experiencias más vergonzosas vividas en público con mis familiares afectados por el Alzheimer. Unas experiencias que, si no son bien gestionadas, pueden llegar a traumatizarnos un poco, o incluso a sacarnos de quicio.

Y es que, sin duda, amigos, una de las cosas para las que debe estar preparada la persona responsable de un paciente con demencia es a pasar por momentos de abochornamiento y vergüenza social.

Lamentablemente, en las primeras etapas de estas enfermedades su degeneración física y neuronal lleva a las personas enfermas a tener cambios bruscos de comportamiento —aparecen grandes estallidos de ira— o a actuar con torpeza a la hora de controlar su propio cuerpo —les cuesta desempeñar las actividades básicas de la vida diaria, se ensucian la ropa, padecen incontinencia urinaria o fecal, etc. Sin embargo, no están totalmente incapacitados, mantienen una cierta independencia y debemos rendirle un cierto respeto a sus decisiones para no hacerles sentirse enfermos.

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Mientras estas situaciones se dan en el ámbito privado, son molestas, pero no incomodan en demasía; sin embargo, cuando se producen en plena calle, de cara al público, pueden resultar realmente bochornosas para los cuidadores.

Uno, porque nos agarran desprevenidos; dos, porque no podemos evitarlas, y tres, porque sí, nosotros sabemos que nuestro familiar está enfermo, pero quienes no lo conocen no se dan cuenta, y al final terminamos siendo el centro de atención de todo el mundo. Y créanme que cuando alguien es tan tímido como soy yo, estas situaciones nos parecen terribles y quisiéramos desaparecer de la faz de la Tierra.

De todas formas, ¡no se preocupen! Se pasa un mal trago, pero más adelante estas vivencias serán recordadas de modo jocoso y hasta nos pueden llenar de una humilde satisfacción personal al ver cómo hemos gestionado todo con calma, y llegamos a sentir que si hemos tenido tanto aplomo en ese tipo de situaciones, pocas cosas públicas pueden espantarnos 😉 .

ANÉCDOTAS PERSONALES VERGONZOSAS PROPIA DE LOS CUIDADORES

Podría compartirles múltiples anécdotas de este tipo que he vivido tanto en mi adolescencia con mi madre, como ahora siendo adulta con mi hermano.

El primer recuerdo vergonzoso que tengo provocado por la demencia incipiente de mi madre se trata de un día que fuimos a comprarnos un juegos con mi hermano, y con el permiso de mi madre, claro. Y al poco rato, mi mamá cambió de humor sin motivo aparente y volvió a la juguetería a devolverlo, toda aireada y nerviosa… Nunca conseguí olvidar este episodio, para mí fue el comienzo del fin, creo…

Por otro lado, me acuerdo que, tanto con mi mamá como posteriormente con mi hermano, me sucedía que estaba con ellos en la calle o en un local y, de repente, empezaban a enojarse y a pelearme. También he tenido que vivir momentos en los que mi hermano empezaba a pegarme en plena calle, y la gente a nuestro alrededor pensaba que asistían a una escena de violencia consciente…

Otra anécdota: el tener que ir siguiendo a mi familiar porque quería desaparecer de casa, y no quería saber nada de nadie; y se negaba a volver, y a atender a razones, y me insultaba para que dejase de seguirlo,… Pero yo tenía que aguantar el chaparrón porque sabía que si lo dejaba solo podía perderse…

Y qué decir de esas situaciones en que mi hermano necesitaba hacer sus necesidades y había que buscar un baño urgentemente, y como ya iba perdiendo la capacidad de retención, se orinaba o se defecaba encima, y era imposible ocultarlo, y la gente nos miraba con sorpresa y cierta repugnancia…

Lo mismo podía suceder cuando salíamos a tomar o comer algo y se les caía todo encima o se atoraban y salpicaba todo a su alrededor…

Pero en estos casos la postura de la persona cuidadora, a mi entender, siempre ha de ser pasiva y compasiva: no podemos quitarles su autonomía —porque estamos tratando con seres adultos— y debemos normalizarles todo su mundo, no hacerles sentir enfermos ni inútiles. Ni gastar energía y nervios en intentar que entren en razón. En suma, es complicado saber mantener ese punto intermedio para quien es el/la cuidador/a.

Y en este sentido, lo mejor que podemos hacer los cuidadores es sostener una actitud de seguridad interna y empatía hacia el individuo enfermo. Y de la mezcla de ambas actitudes, nace la necesidad de trabajar nuestra vulnerabilidad como seres humanos.

APRENDER A SER VULNERABLES

El asunto de la vulnerabilidad me parece super-fundamental en el caso de los cuidadores. ¿Por qué? Pues porque quienes ejercemos ese papel de velar por el bienestar ajeno tendemos a encargarnos de miles de responsabilidades, a endurecer nuestro carácter, a tapar nuestros sentimientos con la realización de miles de acciones o tratando de vivir por y para los demás, rebasando sobremanera nuestros propios límites de aguante. Es el llamado Síndrome del Mito de Cassandra, que ya traté en otra entrada de este blog.

¿Cuántas veces no nos damos el permiso de sentirnos débiles, de parar y dedicarnos tiempo de ocio para nosotros mismos, de detenernos simplemente a sentirnos? Y esta actitud nos empuja al desasosiego interno, a la ansiedad, al vacío existencial, a la pérdida de nuestro propósito de vida.

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Pocas cosas son tan enriquecedoras en nuestro desarrollo personal como sabernos vulnerables, ya que es a partir de ese punto y esa lucidez desde donde podemos trabajar en sanar las heridas que se van abriendo en nuestro interior.

–> La vulnerabilidad implica aceptar lo no tan (supuestamente) bueno que hay en nosotros, y con ello, comprender mejor a los otros.

–> Es exponernos en nuestras emociones, enfrentar miedos, imperfecciones, torpezas y el darnos cuenta de que no sabemos cómo proceder en determinadas situaciones. Significa abrirnos a pasar por momentos incómodos, atravesar procesos de sufrimiento, de vergüenza, de pánico, de desprotección, de caos en los que no sabemos dónde estamos parados.

–> Es aceptar que las cosas no son ni van a ser como quisiéramos, aunque eso nos desarma en mil pedacitos. Sin embargo, si somos conscientes de eso, podemos empezar a gestionarlo de un modo más beneficioso y reparador.

–> Pero lo mejor que nos aporta esta experiencia de tener que pasar por este proceso psicológico tan incómodo es la lección de dejar de querer tener todo bajo control.

Y esto resulta importantísimo cuando somos cuidadores de personas adultas, porque ellas tienen su propia personalidad y hay que respetarla; pero aún más cuando estas personas padecen algún tipo de demencia, porque es imposible poder anticiparse a su proceso ni evitarlos. Así que irremediablemente vamos a vivir muchos instantes conturbadores.

ALGUNOS CONSEJOS PARA TRABAJAR LA VERGÜENZA Y  REFORZAR LA SENSACIÓN DE VULNERABILIDAD

Por eso considero que uno de los mayores consejos que se les puede compartir a las personas cuidadoras es que mantengan una actitud abierta a los cambios y a los imprevistos. Que abran su mente y su sentimiento de compasión ante la realidad de su familiar y la de ella misma.

Pero como muy bien explica la especialista en este campo, Brené Brown, en su libro El poder de ser vulnerables:

«La vulnerabilidad es la esencia, el corazón y el centro de todas las experiencias humanas significativas.»

«Sin vulnerabilidad no hay valentía, y sin valentía no hay cambios»

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En definitiva, la importancia de abrirnos a sabernos frágiles reside en que, al hacerlo, destapamos nuestros miedos, y una vez conscientes de ellos podemos enfrentarlos y aprender a ser compasivos con nosotros mismos —nadie es perfecto, así que que tú tampoco lo seas es señal de que eres de este mundo 😉 . Y a partir de ahí, podemos crear estrategias para afrontar las dificultades a las que nos exponemos.

Y fíjense que todo este asunto de cómo lidiar con esos momentos de vergüenza o pena y cómo reconocer nuestra vulnerabilidad cuando somos cuidadores, a la larga, nos deja un aprendizaje para toda la vida: para que lo apliquemos a diversos ámbitos y etapas de nuestra existencia. Sencillamente nos enseña a ser más asertivos y empáticos. Y a ser más fuertes, sin perder la sensibilidad. A entender que la vida en sí es un carrusel de cambios constantes, de situaciones inesperadas y hay que estar receptivos a ellos: no negarlos, sino atravesarlos y resolverlos como buenamente podemos…

Aunque, también se los digo, a veces lo mejor que podemos hacer es reconocer que no podemos evitar algunas situaciones y simplemente rendirnos a ellas —soltar la necesidad de tener el control— y dejarlo todo en manos de Universo / Dios. Proclamar con confianza «¡Hágase tu voluntad!». ¡Y ya, pues! ¡Ja, ja, ja! Parece loco, pero de veras que asumir esta postura en alguna ocasión nos dará mucha paz —cosa que los cuidadores anhelamos más que cualquier otro deseo 😉 .

Bueno, amigos, espero que estas palabras les sean de ayuda u orientación. Si han vivido circunstancias similares, compártanlas con nosotros, y así intercambiamos experiencias y recursos 😉

Les dejo un abrazo enorme y todo mi apoyo.

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SER CUIDADORES: BUSCAR EL EQUILIBRIO ENTRE EL SER Y EL DEBER SER

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¡Buenos días, cuidadores!

Estos días reflexionando sobre los cambios que se están dando en mi vida y leyendo blogs y libros que me ayudan a repensarme un poco, encontré una frase que define el punto exacto en el que me hallo y cómo entiendo ahora la vida: 

La tensión es quien crees que debes ser. La relajación es quién eres. 

¡Justo, amigos! Cuando reconocemos quiénes somos, realmente vivimos en consonancia con lo que deseamos y fluimos con mayor madurez y claridad, sin tantas reglas foráneas, tantas ataduras, sin tanto estrés por quedar bien con todos y facilitarles la existencia —a costa de dejarnos a nosotros en último lugar. Y nos damos por fin un respiro para SER, para brillar con luz propia y para sentirnos reconciliados con  la vida, en paz por fin.

Pero para llegar a aquí yo tuve que desprenderme de unos cuantos pesos que cargaba a mis espaldas sobre el deber ser, es decir, lo que los demás esperan de mí, para finalmente dedicarme a vivir mi propia vida, a dejarme simplemente ser yo. Claro, en la medida de lo posible y sin desatender determinadas responsabilidades familiares o sociales que son ineludibles.

Si centro esta lucha interna entre el ser y el deber ser en el área de mi faceta como cuidadora de un familiar enfermo crónico, la cuestión brilla en todo su esplendor y cobra una importancia vital.

Pero les voy a contar una anécdota real para darle sentido práctico a todo esto…

Fíjense que hace unos días asistí a una reunión de cuidadoras de mi localidad en la cual muchas de ellas compartían sus experiencias como cuidadoras de enfermos crónicos de diversos perfiles. Ninguna renegaba de su rol como cuidadoras, sin embargo, todas se lamentaban de tener una vida limitada e infravalorada, más por culpa del medio social que por su labor con sus familiares enfermos.

Las cuestiones más señaladas y sus quejas más recurrentes eran:

* lo solas que se sentían en su tarea, dado el escaso apoyo familiar y el reparto desigual que se daba en la familias en cuanto a las responsabilidades domésticas;

* la necesidad de contar con más tiempo y espacio para ellas, para autorrealizarse como mujeres independientes; o, en otras palabras, las grandes renuncias personales que deben hacer en cuanto a disfrutar de su tiempo de ocio o de su libertad;

* y, obviamente, la falta de valorización de su trabajo como cuidadoras, tanto desde el punto familiar —muchos miembros de la familia lo consideran como un deber natural por el mero hecho de ser hijas, madres, esposas o nueras—, como desde el punto de vista social — la sociedad y los poderes públicos no reconocen es esfuerzo personal que requiere el cuidar en el domicilio de una persona absolutamente dependiente, por eso son tan escasas las ayudas sociales para estas familias y las mujeres que ejercen de cuidadoras no reciben remuneración alguna y, ni siquiera cotizan para optar a una pensión digna cuando lleguen a la edad de jubilarse.

Por tanto, la labor de los cuidados implica altas exigencias, audacia y sacrifios a quien la realiza, pero carece de relevancia para los demás.

Entonces, amigos, la clave aquí es saber por qué somos cuidadores: ¿por vocación, por fuerza mayor —no hay nadie más que pueda hacerlo— o por obligación social

Respondernos con honestidad a esta pregunta puede determinar el grado de bienestar o malestar que alcancemos en este proceso de ser cuidadores. Porque no podemos ser lo que no somos ni dar lo que no tenemos. Pero una vez que sabemos con certeza dónde estamos parados, cuál es el punto de partida para afrontar esta situación, podemos actuar de manera más inteligente y justa, para con los demás, pero también para con nosotros mismos.

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Si alguien es cuidador/a por voluntad y deseo propios, eso es maravilloso. Va a disfrutar de la experiencia y ésta le va a ayudar a realizarse muchísimo como persona 🙂 .

Sin embargo, si como cuidadores estamos en el 2º o 3º caso, es decir, se trata de una vivencia impuesta por las circunstancias o por presión familiar/social, esta experiencia puede llegar a ser traumática y muy insatisfactoria si no se libra desde una sana base personal de amor propio, consciencia clara e inteligencia emocional.

Y es que ser generosos y compasivos es una gran virtud, pero siempre y cuando respetemos nuestros sanos límites y no quedemos vacíos y extenuados de tanto dar a los demás. Porque, entonces, seguidamente vendrán los reproches y las insatisfacciones de tipo: «doy, doy, doy, ¿pero quién me da algo a mí? ¿Por qué no recibo igual?» 😦

Ahora bien, ¿resulta posible encontrar un equilibrio entre las responsabilidad moral/ social y los deseos personales esenciales?

DE DÓNDE NACE LA PRESIÓN DEL DEBER SER SOCIAL DE UNA PERSONA CUIDADORA

El deber ser tiene mucho que ver con nuestro yo social, ese yo que se rige por los valores o las exigencias que nos impone el ambiente que nos rodea…

Hoy en día no existen vínculos familiares o comunitarios tan fortalecidos como en el pasado. Para bien o para mal, vivimos en una sociedad individualista, donde queremos ser libres y desarrollarnos como personas únicas que poseen sus propias necesidades, ambiciones y propósitos. Pero al mismo tiempo, nos topamos con mandatos sociales y patrones tradicionalistas que pueden limitarnos y frustrar nuestros anhelos de libertad. Esta realidad social nos lleva a padecer incómodas confrontaciones internas entre el ser y el deber ser.  Este fenómeno, creo, se percibe con mayor evidencia en el caso de las mujeres.

Por otro lado, las sociedades individualistas llevan a un cierto desapego de los grupos y los lazos colectivos cada vez se sienten más frágiles e inestables, de ahí que la familia y los amigos no siempre se muestran como una verdadera red social que nos apoye. nos contenga y nos colabore. ➡ Para más información sobre este tema, les recomiendo este artículo: Los malestares psicológicos en la sociedad del bienestar.

Este contexto social trasladado al caso particular de una persona cuidadora deriva en un malestar psicológico y emocional que tiene que ver con la soledad que vive, la sensación de tener que cargar sola con toda la responsabilidad de atender la situación familiar —a pesar de que existan más miembros en el seno familiar, muchas veces— y la ansiedad por tener que ser autosuficiente y no poder compartir con otras personas allegadas las exigencias que supone cuidar continuamente a un familiar enfermo. 

¿Y, sin embargo, en cuántos ocasiones no demandamos colaboración, no ponemos sanos límites a nuestra labor y nos dejamos llevar por nuestro ser social, resignándonos a nuestro encargo inesperado y sufriendo el fuerte riesgo de vivir estados de angustia, saturación, desolación y altas dosis de decepción?

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LOS EFECTOS DE VIVIR EN FUNCIÓN DEL DEBER SER O SER SOCIAL

Las graves consecuencia de vivir una realidad basada en satisfacer voluntades externas, en detrimento de las propias, se materializan en todo un abanico de conductas nocivas como son, entre otras:

–> Reaccionar desproporcionadamente en momentos de estrés: tener comportamientos agresivos, manifestar arrebatos, estallidos de llanto o caer en un victimismo inconsolable.

–> Adquirir adicciones insanas que nos destruyen más que nos alivian para sobrellevar la situación.

–> Tendencia a consumir más de lo necesario: llevarnos a excesos para tapar vacíos.

–> Caer en estados depresivos , nerviosos o sufrir trastornos mentales.

–> Albergar sentimientos de amargura, pesimismo y abulia, que nos impiden valorar las cosas buenas que se dan a nuestro alrededor.

Pero sin duda alguna, por sobre todas las cosas, el peor daño que puede causarle el deber ser cuidador/a a una persona sin esa vocación es la disolución de su propio ser, de su yo auténtico, en medio de todo el proceso vital que implica cuidar de un enfermo crónico.

Cuanto más tiempo y entrega depositemos en esta labor, mayor será el riesgo de anularnos como individuos singulares. Y de este punto a padecer los síntomas del síndrome del cuidador quemado hay una breve distancia.

Con todo, si aceptamos la realidad tal y como es; si nos conocemos y nos respetamos a nosotros como individuos y tenemos claro qué podemos aportar a la vida familiar para que está mejore dentro de nuestras limitaciones, podremos sin duda gestionar esta problemática personal con mayor fortuna.

RECUPERAR EL SER ESENCIAL SIENDO CUIDADORES

Lo ideal sería buscar un balance entre nuestro ser esencial —o personalidad— y el ser social… si bien lo normal es que el segundo presione u oprima al primero y lo coarte… Hasta que en un momento dado sucede ‘algo’ que detone nuestro auténtico ser y éste se termine asomando en nuestra consciencia. 

Pero asomarse no significa necesariamente manifestarse, por eso que es primordial darle voz y espacio al ser esencial: atenderlo, escucharlo. En caso contrario podría terminar por implosionar en nuestro interior y nos creará malestar psicoemocional, que en muchas ocasiones acaba somatizándose en nuestra salud física.

Hace falta reflexionar sobre qué es lo que nosotros, aun siendo cuidadores, queremos de la vida.

¿Queremos estar ahí  realmente o lo hacemos por una cuestión de deber ser?

¿Estamos dispuestos a dar tanto o necesitamos poner límites para no desgastarnos y perdernos?

¿Estamos siendo la persona que queremos ser en esta vida?

Se trata de sernos honestos y responsabilizarnos de nuestro bienestar personal, porque al fin y al cabo debemos tenernos antes de darnos a los demás. Y es que no siempre lo que vale es la cantidad de lo que entregamos de nosotros, sino la calidad de lo que aportamos a los demás con nuestra presencia. De ahí que sea tan importante ser fiel a nuestra esencia.

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Y sí, es cierto, a veces darnos lugar para desarrollarnos como individuos, independientes de las expectativas familiares o las obligaciones sociales, nos puede acarrear sentimientos de culpa, pues sentimos que le estamos fallando a nuestro clan. Pero la culpa es un modo de negarnos la oportunidad de intentar ser felices, como si por nuestro bienestar tuviésemos que pagar el alto precio de cargar con el disgusto de los demás. ¡Y nada más lejos de la realidad, amigos!

Sencillamente, nos merecemos, como cualquier persona, sentirnos bien con las metas que logremos en nuestra vida, con las decisiones que tomemos y con las experiencias que vivamos.

Y es que, si basamos nuestra determinación de ser cuidadores por presiones vinculadas al deber ser, tarde o temprano terminaremos convertidos en unas personas resentidas y apagadas, y no tendremos nada valioso que entregar a nuestro familiar enfermo… ¡es más!: podemos incluso volcar nuestro malestar hacia él o los demás miembros del entorno. En suma, seremos una carga más que una ayuda.

Mas, si nos damos el permiso de ser nosotros mismos y ofrecemos nuestras capacidades y servicios a los demás, en la medida en la que podamos hacerlo, eso nos hará personas valiosas y meritorias para quienes nos necesitan a su lado.

Por eso, en el equilibrio entre el yo y el nos-otros está la clave de una vida personal, familiar y social saludable.

PEQUEÑO EPÍLOGO

Y toda esta reflexión que les comparto, amigos, viene a colación de que yo misma estoy despertando a esta realidad conflictiva entre mi necesidad de realizarme como mujer autónoma y mis obligaciones en el ámbito familiar, que en muchas ocasiones supusieron un freno a mis deseos personales.

Después de un durísimo año de cuestionarme cuánto he dado como cuidadora en honor al deber ser y cuánto me he permitido ser, me he dado cuenta de cómo la balanza se me inclinaba más a favor de mi papel como hija o hermana de un enfermo de Alzheimer, y cuántas renuncias me ha supuesto esta ¿elección?

Le debo mucho a mi labor de cuidadora, toda vez que esta experiencia me ha enseñado a ser una mejor persona: más compasiva, más empática, más sensible hacia el dolor ajeno. Pero…

He llegado a ese punto crítico de tener que decir «¡basta!», «¡hasta acá llegamos en estas condiciones!». Después de 25 años ejerciendo el rol de cuidadora e hija pródiga, a partir de ahora quiero negociar mis tiempos: necesito ser yo en toda mi extensión, sin restricciones ni cortapisas impuestos. Y, de paso, intentar recuperar algún que otro tiempo perdido —como esa adolescencia que nunca gocé por tener que cuidar de mi madre.

¿Y ustedes, amigos, se han visto en esta situación? ¿Cómo consiguen aúnar sus vidas personales con sus responsabilidades de cuidadores? ¡Compartan sus experiencias con el resto de cuidadores, que seguro que nos inspiran!

¡Gracias por su tiempo!

¡Un abrazo inmenso a todos!

 

 

 

LAS MUERTES SIMBÓLICAS QUE SE IMPONEN EN LA VIDA DE LOS CUIDADORES

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¡Muy buenos días, cuidadores!

¡Me late mucho encontrarnos de nuevo en este espacio tan nuestro para tomarnos un tiempo aparte en el cual reflexionar sobre nuestra vivencia como cuidadores 🙂 !

En esta ocasión me gustaría plantearles una cuestión psicológica y emocional que creo necesario que tratemos aquí, ya que su entendimiento y asunción nos puede mover hacia adelante. Se trata de darnos el derecho a transformarnos, a dejar morir una etapa en la que fuimos un tipo de personas para dejar paso a un nuevo estado personal, más acorde con la realidad que vivimos como cuidadores, o simplemente como familiares de un individuo con una enferma degenerativa.

Y este tema se inspira en comentarios que me llegan de otros cuidadores que me confiesan lo mal que llevan su labor de lazarillos de sus familiares con demencia, destacando lo difícil que les resulta enfrentarse al nuevo estado de indefensión, de pasividad o de extrañeza que muestran los enfermos, cuando antaño eran ellos quienes los cuidaban, llevaban el peso de la unidad familiar o con su presencia reforzaban las relaciones naturales de padre/madre-hijos, hermanos-hermanas, esposos-esposas, etc.

Me refiero a esos comentarios tan afligidos que emiten muchos cuidadores como: «me duele tanto ver que mi madre, que era una mujer tan fuerte y luchadora, ahora tiene que depender absolutamente de los demás»; « mi padre, que era tan independiente ahora está imposibilitado/a y yo debo hacerle todo»; «teníamos tantos planes de futuro con mi pareja, hacíamos tantas cosas juntos, y ahora ya ni siquiera me reconoce como su compañera/o (esposa/o)».

Estas palabras, al margen de mucho pesar por el destino que atraviesan sus seres queridos, esconden un gran problema psicológico en la persona cuidadora que los catapulta irremediablemente a la tristeza infinita y a la frustración perenne: que siguen anclado al pasado y no han elaborado todavía el duelo ineludible que requieren este tipo de experiencia tan traumáticas e impactantes.

Por eso, amigos, quiero que hagamos entre todos un ejercicio de honestidad e introspección individual y admitamos la importancia de darnos el derecho, sino obligarnos, a pasar por una muerte simbólica de nuestro yo pasado. Ese yo que antes se reconocía como hijo/a, como hermano/a, como pareja de, pero que, dadas las circunstancias, ahora debe afrontar una experiencia lastimosa de orfandad, viudedad o fraternidad figurativa, para actualizarse y encarar la realidad con mayor realismo (valga la redundancia ^^).

Porque he tenido que vivir esta experiencia en dos ocasiones en mi no tan larga vida, sé que no es nada agradable hablar de eso, y mucho menos de vivenciarlo. La muerte sea del tipo que sea, sigue siendo un tema tabú en nuestra sociedad, algo que asociamos al miedo, a lo que escapa de nuestro control. Pero la muerte psicológica también implica transformación, evolución y la oportunidad de sentirnos vulnerables, y con ello, más humanos que nunca.

LA MUERTE SIMBÓLICA: EL FIN DE UNA ETAPA DE NUESTRA VIDA PARA DEJAR PASO A OTRA QUE COMIENZA

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Así, partiendo de esta sensación de vulnerabilidad es cuando nos damos el chance de pararnos a sentir y a reflexionar sobre lo que implica vivir al lado de un enfermo crónico y dependiente, y entendemos que si nos sentimos estancados en la vida, sin ilusiones que nos empujen a ir hacia arriba y soportando la frustración y la rabia que provoca el tener que ser cuidadores es porque aún no hemos dado el paso crucial de vivir el duelo que nos toca sí o sí. Nos estamos debiendo un réquiem por nosotros mismos.

En este punto, les voy a echar un cuento… mi propio cuento: durante los primeros años que vi a mi madre padeciendo su enfermedad de Alzheimer, no entendía exactamente qué estaba pasando, qué tipo de dolencia sufría, por qué se comportaba de forma tan errática y ya no ejercía su papel de madre amorosa y protectora conmigo. Claro que estar yo en plena edad del pavo tampoco me predisponía a un mayor entendimiento… Pero el caso es que, un día, cuando yo ya había cumplido los 16 años y tuve que ocupar el papel de cuidadora principal durante unos meses, al fin tuve ese momento de lucidez donde, como dicen mis amigos mexicanos, me cayó el veinte (¡ja, ja! me encanta esta expresión^^). Por fin me di cuenta que nuestros roles habían cambiado, que mi mamá era una criatura que estaba bajo mi cuidado y que yo debía comportarme como su madre y darle toda la atención y protección que requería.

Y ello me llevo a reconciliarme con la situación que nos rodeaba, a aceptar cuáles eran mis responsabilidades y que mi papel en su vida tenía una importancia primordial. Fue un momento espiritual de dejar morir mi rol de hija para permitir que renaciera una Sabrina más madura y con la clara misión de ser la madre de mi madre. Y ese fue un punto de inflexión en nuestra relación, ya que me llevó a entender más su padecimiento  y a comprometerme en ayudarla en su proceso de persona enferma. Y les aseguro que guardo unos recuerdos hermosos y divertidos de esa época en la que ella me compartía sus chácharas ininteligibles (debido a su avanzada afasia) o jugábamos con su peluches preferidos.

Este cambio de esquema mental fue clave a la hora de vivir con cierta normalidad mi papel de cuidadora. Sin embargo, fíjense que tuve un descuido enorme: asumí mi rol de madre de mi madre, pero no pasé por el duelo de haberme quedado sin madre.

Pasarían muchos años hasta que me reconociera huérfana de madre de forma consciente. Y esta no actualización de mi rol familiar causó ciertas anomalías en mi vida adulta, como actuar constantemente con energía masculina (hacer, hacer, hacer todo el tiempo), encorsetando mi parte femenina (mi sensibilidad, la expresión de mis emociones); me hizo ser una persona excesivamente independiente y resolutiva, pero me cohibió mi capacidad de pedir ayuda o dejar que otros me ayuden; me hizo muy responsable y comprometida, pero mi inhibió mi capacidad de saber divertirme más y conectar con mi niño interno. Y por eso mis relaciones de pareja fueron tan… deficitarias (pero bueno, eso es otro cantar… no vamos a entrar en ello ¡ja, ja!)

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En la actualidad, he tenido que enfrentarme a un proceso de transformación interna o muerte simbólica con mi papel de hermana. Yo soy la menor de dos hermanos, pero desde que mi hermano padece Alzheimer, no sólo he debido desempeñar el papel de cuidadora de él, sino que también debo hacerme cargo de atender las necesidades de  mi padre y de mi abuela, que ya son personas mayores (tienen 72 y 88 años, respectivamente). Tanta carga de responsabilidades domésticas me tenían abrumada, me asfixiaba. Últimamente sentía que mi libertad estaba supeditada a las obligaciones familiares y no entendía porqué de repente tenía que cargar yo con todo…

Hasta que un día, hace menos de un año, y escuchando una canción del cantautor italiano Rino Gaetano titulada «Mio fratello é figlio unico» («Mi hermano es hijo único») caí en cuenta de que yo también me había convertido en hija única, a pesar de tener un hermano. Y si bien esa certeza interna me lleno de tristeza, procesé el luto, y llegué al punto de aceptar mi nueva condición familiar. Y no es que desde entonces me sienta feliz y dichosa de mi suerte, ¡para nada!; pero sí me ha ayudado a reconciliarme con mi nueva realidad, aceptar de mejor grado mis responsabilidades y ser consciente de que ya no puedo contar con el apoyo de mi hermano para repartirnos esas tareas.

Lo que intento decirles con estos ejemplos de mi vida personal, amigos, es que todo cuidador de un familiar enfermo crónico tiene que pasar tarde o temprano por estas muertes psicológicas para adaptarse a la realidad, con el fin de salir de ella lo más airosos posible y alcanzar un cierto bienestar emocional, lo cual obtendremos toda vez que seamos compasivos con nuestros procesos y los de los demás, adquiramos una mentalidad más flexible y abierta a los cambios que se van dando en la vida familiar y aceptemos que las cosas ya no son como antes.

CÓMO NOS PODEMOS AYUDAR EN MOMENTOS DE GRANDES CAMBIOS

Seamos honestos, amigos: ser cuidador puede ser una experiencia durísima. Enfrentarnos a la cruda realidad de que somos seres muy frágiles y que ante determinadas enfermedades no tenemos nada que hacer, nos puede golpear el alma de tal modo que el trauma que nos genere puede dejar heridas psicológicas y emocionales de por vida. Pero ahí es donde entra en juego el inmenso poder que tiene nuestra actitud, nuestra inteligencia emocional y nuestra capacidad de adaptación.

Tener el coraje de afrontar los cambios desde la raíz de los mismos supone atravesar el proceso de dejar morir simbólicamente una etapa de nuestra vida para permitir que renazca una nueva.

Lo sé… para eso es necesario darnos la oportunidad de sentirnos vulnerables y al mismo tiempo reunir fuerzas para no dejarnos vencer por la desolación y la depresión. Un equilibrio un poco-bastante complicado de conseguir… ¡pero no imposible! El secreto está en realizar los cambios oportunos cuanto antes 😉 .

Por lo demás, la urgencia de elaborar estos cambios profundos viene dada por la razón de que es un buen modo de combatir el estrés, el agotamiento emocional y hasta los estados depresivos.

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«El cambio se da cuando el dolor de permanecer igual es más grande que el dolor de iniciar el cambio» Mia Pineda

Pasar por una muerte simbólica significa entender que ya no podemos volver a los viejos tiempos, a los patrones que antes nos servían, ni a un estado anterior. Elaborar un ritual de duelo por ese yo que fuimos y por las relaciones que antes manteníamos con nuestro enfermo es necesario para asumir esa pérdida y cerrar ciclos.

Cuando aparecen cambios drásticos que afectan a nuestras rutinas o a las estructuras básicas de nuestra vida, y que además vienen impuestos desde afuera, es preciso interiorizarlos, emularlos en nuestro mundo psicológico, porque eso nos ayuda a asumirlos; es decir, nos ayuda a reconciliarnos con la realidad que estamos viviendo en el momento presente.

Al mismo tiempo, vivir el presente de forma consciente (tal como les comenté en otra entrada de este blog) nos libera de andar en piloto automático y de esas guerras internas que anidan en nuestro ser motivadas por el hecho de aferrarnos a un pasado que ya no existe y que anhelamos que regrese para que todo vuelva a ser como antes, y lidiar con un presente que nos desconcierta, que nos resistimos a aceptar porque impone un desapego a lo que nos era familiar y habitual.

Pero seamos realistas: sabemos que nada va a ser así nunca más, que el pasado ya no va a volver, y cuanto más nos obstinamos en añorarlo más vamos a sufrir. La nostalgia es una enorme fuente de dolor e ira que nos estanca, nos anestesia y nos impide ir hacia adelante (¡Hola DEPRESIÓN!)

Cuando somos cuidadores, una de las primeras cosas que debemos trabajar es obligarnos a vivir el presente, y con ello actualizar  nuestra dirección de vida. Saber dónde estamos parados y cuál es desde ahora el papel que ocupamos en el tablero familiar. Entender que la relación que teníamos con la persona a quien cuidamos ya no es la misma que era cuando estaba sana resulta fundamental. Y exige un cambio en quien la cuida.

Se trata, por tanto, de aceptar que un período llegó a su final y debe ser superado desde el agradecimiento sincero por todos los momentos vividos, y dejar paso a una nueva etapa vital que debemos tener la valentía y el compromiso de recibir con la mejor de las sonrisas, y diciendo adiós a los viejos apegos y a las expectativas basadas en un pasado que nos desconecta de la realidad.

Y así, teniendo la certeza de que una etapa de nuestra existencia ha finalizado para siempre caemos en una claridad mental y una paz interior que nos va a llevar a crear una estabilidad nueva construida sobre la base de la realidad que experimentamos y en quiénes somos ahora.

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Pero, ¿saben una cosa? el aceptar nuestra vida actual nos da la oportunidad de revisar  (y actualizar) nuestros deseos y propósitos, nos permite discernir el valor de nuestra presencia en nuestro núcleo familiar y especialmente en la vida de nuestro familiar enfermo. Y nos enseña que tenemos el poder de trabajar (y modelar) las situaciones que vivimos, concentrándonos en lo que de verdad es importante para darnos esa estabilidad emocional que merecemos.

Y es que sí, amigos míos, tenemos unas reservas de fuerza interna que sólo llegamos a conocer en los momentos más críticos. Y cuando la sacamos  a la luz, cuando tenemos la valentía de pasar por una transformación personal necesaria, es cuando nos damos cuenta de cuán poderosos somos y de que poseemos la capacidad de ser alquimistas de nuestras propias vidas, al ser capaces de convertir los momentos más oscuros y confusos, en luz, en soluciones, en certezas. Y de esta forma, no solo iluminamos nuestro propio camino, sino también arrojamos luz a quienes están a nuestro alrededor y quizás no disponen de la fortaleza suficiente o la posibilidad de renacer de sus propias cenizas, como es el caso de nuestros familiares enfermos. Y eso es lo que nos convierte en un milagro 🙂

Espero que esta reflexión haya sido de utilidad para ustedes, cuidadores, y que les anime a iniciar los cambios que necesiten para actualizar su vida y mejorar su bienestar.

Por cierto, ¿cuál es su historia? ¿cómo les obligó a transformarse la enfermedad de sus familiares? Es bueno que compartan sus vivencias con otros cuidadores, porque eso ayudará a naturalizar estos procesos de cambios profundos y del ejemplo de cada uno de ustedes aprendemos todos 🙂 .

¡Un abrazo enorme, cuidadores!

 

 

 

EL AMOR EN LOS TIEMPOS DEL ALZHEIMER

wall-2794567_1280¡Buenos días, cuidadores!

En pleno mes de febrero, tiempo social y simbólicamente admitido como el periodo del amor por excelencia —san Valentín, Rosh hashana, la época Acuario-Piscis del año, …—, me siento animada a tratar con ustedes el tema de las emociones amorosas, es decir, cómo las gestionamos cuando somos cuidadores de un familiar con una enfermedad crónica que nos mina nuestro bienestar, y, en definitiva, cómo se vive la experiencia de las conexiones amorosas —sean de la naturaleza que sean— cuando nos enfrentamos a una situación personal tan difícil. Creo que éste puede resultar un relato complejo, pero precioso al mismo tiempo 🙂 .

Y elijo hablar de este asunto, amigos míos, porque si nos parásemos a reflexionar sobre esta vivencia, nos daríamos cuenta que, como sucede con todo cuando se ve teñido por la enfermedad de Alzheimer, las circunstancias nos obligan a realizar transformaciones, nada vuelve a ser como era antes, pero eso no significa que se tornen peores, sino que se ven distintas. Y por eso convivir tan de cerca con una dolencia complicada, prolongada e incurable, nos enseña tanto, hasta el punto de que esta lección puede ser uno de los grandes tesoros que nos llevemos de esta etapa tan dura 😉 . ¡Créanme!

Como tantas cosas en la vida, no existe un único modelo de amor, ¿verdad? Existe un amor digamos egoísta, que es asumido como un contrato emocional en el cual yo elijo querer a alguien si obtengo el beneficio de que ese alguien también me entregue su amor; el amor incondicional o universal, basado en la premisa de amarlo todo y a todos desinteresadamente, porque eso es lo que mueve mi alma y me aporta paz al sentir que el mundo a mi alrededor también se rodea de bienestar; y un amor del que pocos hablan, pero es fundamental, porque de él surgirán todas las relaciones que establezcamos con los otros: el amor propio, el cariño que nos damos a nosotros mismos y que proyectamos en los demás.

Pues bien, en mi experiencia como cuidadora, la cual me ha llevado a replantearme mil cosas de mi vida personal, puedo afirmar que he transitado por todos estos tipos de amores, dándoles más prioridad a unos que a otros a medida que iba acumulando más rodaje como mujer cuidadora permanente.

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Unos meses atrás, ya había narrado en otra entrada cómo nos afectaba el hecho de ser cuidadores a la hora de entablar o mantener relaciones con otras personas. Y tengo en mente esta idea en el momento de desarrollar esta nueva entrada y hablar de cómo la realidad que vivenciamos nos obliga a dejar atrás algunas relaciones con personas que no están a la altura de nuestras circunstancias, pero que, curiosamente, nos dejan espacio para centrarnos en las relaciones de amor que de verdad valen la pena y la gloria.

Veámoslo en detalle…

¿QUÉ SUCEDE CON LAS RELACIONES DE AMOR PERSONALES CUÁNDO SOMOS CUIDADORES?

Quienes son cuidadores desde hace mucho, lo saben perfectamente; pero quienes empiezan a adentrarse en este camino quizás todavía desconocen los efectos que pueden causar su nuevo papel en lo que respeta a las relaciones con los demás, y por eso quiero avisarle: ser cuidador supone una especie de tornado que barre con aquellas relaciones que no se sostenían de forma sólida, que son más frívolas o débiles de lo que imaginamos. Sólo sobrevive en nuestra vida la presencia de aquellas personas que realmente tienen un vínculo emocional fuerte y comprometido con nosotros.

En este sentido, es habitual encontrar relatos de cuidadores que recriminan a la enfermedad de Alzheimer de sus familiares el haberse quedado solos, el tener que asumir rupturas o pérdidas de relaciones —especialmente de pareja, aunque también de amistad o de vínculos familiares. Ésta es la base de la soledad incómoda e involuntaria que experimentan muchos cuidadores y que los lleva a caer en un abismo depresivo.

Y sí, amigos, éste es un riesgo inexorable por el que hemos de pasar los cuidadores, debido a la drástica disminución de libertad y tiempo libre que padecemos, y al alto desgaste de energía que supone el centrar toda atención en el enfermo. Por un motivo o por otro, la disposición que tenemos hacia la vida social se limita enormemente, y no todas las personas de nuestro entorno tienen la capacidad de comprenderlo.

Pero, en mi opinión, en estos casos quienes fallan no somos tanto los cuidadores —aunque un poquito sí, no obstante— sino la gente que no posee tanta empatía y, por tanto, no está dispuesta a esforzarse por salvar nuestra relación.

Y, ¡ojo!, no se trata de que sean malas personas, ¡en absoluto!, sino simplemente que no tiene un nivel de consciencia o de comprensión que esté a la altura de este desafío. Al contrario, pretenden seguir siendo el centro de nuestra atención, recibir nuestra predisposición en todo momento, sin adaptarse a las circunstancia difíciles que mantenemos como cuidadores.

Así pues, son personas con las que establecemos relaciones emocionales egoístas, satisfactorias en tanto en cuanto nos aportan lo que queremos cuando queremos, de modo inmediato, pero no en todos los momentos en que lo necesitamos.

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A este punto, como cuidadores hemos de saber que la inmediatez ya no forma parte de nuestra vida y que nuestra labor trae cambios ineludibles en nuestra rutina, y cuanto más nos adaptemos a ellos, y los aceptemos, mejor nos sentiremos.

Pero de estas experiencias aciagas, ciertamente desoladoras, salimos más fortalecidos, toda vez que descubrimos a quiénes tenemos realmente a nuestro lado, quiénes valen la pena en nuestra vida y quiénes no.

Y sobre todo, nos enseña a reconocernos, a elegir mejor la clase de personas a las que queremos unirnos y que nos harán mejores personas a nosotros. Ya no nos vale cualquiera que no esté dispuesto a crear balance en nuestra vida; que no desee crecer a nuestra par en los retos más complicados que nos envía el destino; que no desee dar lo mejor de sí cuando más necesitamos confiar en el apoyo de alguien. Lo que me lleva al siguiente tipo de amor…

EL AMOR INCONDICIONAL DE LOS CUIDADORES

Cuando desempeñamos la labor de atender a una persona vulnerable y necesitada, tanto como cuidadores informales de familiares como cuando somos cuidadores profesionales, estamos llevando a cabo un acto de amor desinteresado, altruista, que no espera nada a cambio y que, en cambio, nos regala toda una experiencia de conexión espiritual, que llena de inspiración nuestro mundo cotidiano y nos embebe de paz interior.

La diferencia entre esta suerte de amor y el anterior radica en que este amor no nos hace sufrir, sino que nos lleva a comprometernos voluntariamente en conectar con otras personas, sin contrato ni agenda, sin exigencias ni expectativas de devoluciones.

No siempre es fácil alcanzar este grado de madurez en el amor ni crear puntos de encuentro tan generosamente conscientes en las relaciones que establecemos con los demás. Sin embargo, sí conseguimos esta unión con nuestros enfermos dependientes y, tarde o temprano, terminamos extrapolando esta dinámica con la gente de nuestro entorno. Y esta actitud amorosa, estoy convencida, marca nuestra diferencia y es la huella que dejaremos en los otros, puesto que es la luz que le entregamos al mundo.

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De hecho, creo que es este amor que practico desde que soy cuidadora el que me hace reír tanto y gusta tanto a los demás: desde los taxistas ^^ hasta los compañeros de trabajo o los amigos.

Por supuesto, para llegar a este punto hace falta mucho trabajo psicológico interno, mucha reflexión y práctica espiritual que nos conecte con nuestro ser. Lo que me lleva, en esta ocasión, a hablar del amor más básico de toda persona y al cual los cuidadores, por sus circunstancias personales, deben prestar especial atención y nutrición: el amor propio 🙂

Y EL AMOR MÁS RELEVANTE QUE DEBEN FOMENTAR LOS CUIDADORES: EL AMOR PROPIO

De todos vínculos que vamos creando a cada día, el amor hacia nosotros mismos es el menos trabajado, al menos de forma consciente y con dedicación constante. Sin embargo, es la raíz de la cual brotan el resto de nuestras relaciones emocionales, tal como les comenté en otra entrada anterior que abordaba el tema del autoestima.

El amor propio tiene mucho que ver con el autoconocimiento, con discernir qué poseemos de valiosos que nos hace auténticos y singulares. Se trata de ese poder personal que se desprende de la aceptación de cómo nos sentimos internamente, cómo nos valoramos, qué merecemos y qué estamos dispuesto a hacer por alcanzar nuestros deseos; cuantos miedos, dudas y qué dirán estamos empeñados en enfrentar con el fin de ser quienes somos en toda nuestra esencia.

En mi experiencia personal, el amor propio fue aquel que más trabajé siendo cuidadora. Con tantos cambios, tanto vaivenes emocionales y tanto tiempo de soledad, me dediqué a reforzar mi confianza en mí, a conocerme más y a poner sanos límites para que mi situación de cuidadora accidental no me engullera por entero. Hoy creo que ha sido mi mayor logro personal, porque desde entonces siento que, aunque todo se desmorone a mi alrededor y aunque no pueda contar con mucha gente, me tengo a mí misma.

Por eso resulta tan imprescindible el amor propio en quienes atravesamos por momentos tan críticos: porque nos ayuda a combatir los estados de desánimo, las inseguridades, y nos empodera ante los conflictos que surjan.

Y la clave está en que este amor se alimenta de nuestra autoconfianza, de nuestra autoestima y de la clara consciencia de poseer los recursos emocionales suficientes para salir adelante e ir por lo que deseamos ser en la vida.

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El compromiso fundamental de todo amor propio de no abandonarnos nunca resulta fundamental para aceptar nuestra realidad como cuidadores. Al igual que  mantener una actitud proactiva de sanar las heridas que vayamos adquiriendo  a lo largo de nuestro cometido, establecer sanos límites para no dejar que otras personas carguen todas las responsabilidades del bienestar del enfermo en nuestras espaldas, si es que somos designados como cuidadores principales, y evitar generar situaciones tóxicas de apego a nuestro familiar dependiente, centrando toda nuestra existencia en su cuidado.

Así, amigos, si en nuestro interior hay orden, calma, compromiso y certeza de resoluciones, atraeremos a personas que vibren en sintonía con nuestra actitud, o al menos seremos capaces de infundir a nuestras relaciones ese tipo de sentimientos. Y es que, como alegan los grandes místicos de la Historia, la percepción del mundo exterior, y sus dinámicas, es un mero reflejo de nuestro sentir interno. En otras palabras, atraemos a personas que nos reflejan lo que somos.

ALGUNOS RECURSOS PARA INDAGAR MÁS EN MATERIA AMOROSA

Grandes profesionales que es un placer escuchar y aprender de ellos para trabajar estos temas, y que, por ende, les recomiendo encarecida seguir son los siguientes —si bien, existen muchos más—:

—> Mia Astral (terapeuta que mezcla astrología, kabbalah y coaching)

—> Karen Berg (terapeuta kabbalista, autora de un libro maravilloso titulado «Dios usa lapiz labial»)

—> Pier Giorgio Caselli (conferenciante y autor de libros sobre autoconocimiento que mistura sus dominios de física cuántica,  estudios bíblicos y orientales y terapias de coaching). Este autor realiza sus exposiciones en italiano, no las he encontrado subtituladas.

—> Mindalia Televisión (un canal de youtube que recopila todo tipo de vídeos de conferenciantes que aportan sus conocimientos para trabajar en pro de nuestro bienestar emocional)

Con todo, el mejor consejo que les puedo dar es que tengan un psicólogo o terapeuta particular que les ayude a sanar sus emociones y les enseñe a obtener un desarrollo emocional inteligente, en pro de su propio bienestar personal.

En fin, queridos amigos, con esta reflexión tan amorosa ^^ quería demostrarles cuánto amor es capaz de entregar una persona cuidadora gracias, en gran medida, a esta labor que realiza.

Y, creo que aquí estriba una de las grandes enseñanzas que nos deja la convivencia con un enfermo crónico altamente dependiente como son los pacientes con demencia: en un mundo donde se nos incita a una vida de estrés, a relaciones banales, al consumismo inmediato, a no pararnos a valorar lo que tenemos, o en el mejor de los casos, nos presiona a pensar demasiado rápido, la enfermedad de Alzheimer, por el contrario, nos invita a detenernos a sentir, a agradecer las conexiones que articulamos con los otros y a actuar movidos principalmente por amor. ¡No está nada mal, ¿verdad?!

Por cierto… ¡feliz san Valentín, cuidadores! 🙂

¡Un fuerte abrazo y muchas gracias por regalarme su tiempo!

 

 

 

 

 

LAS RELACIONES INTERPERSONALES DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER.

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Autor: L. Canu

¡Buenos días, cuidadores!

Hoy tengo ganas de compartir con todos ustedes una reflexión muy personal que me ha dejado mi experiencia como cuidadora, y se trata de cómo afecta nuestro papel de cuidadores principales al mundo de las relaciones interpersonales que forman parte de nuestra vida.

Como una inmensa mayoría de cuidadores saben, el tener que atender a un enfermo crónico que precisa de atenciones continuadas supone una prueba de fuego para nuestros allegados, sean familiares, amigos o colegas, pues les obliga a desarrollar más su empatía y comprensión hacia nosotros y nuestras limitadas circunstancias personales. Y en un mundo donde impera tanto el individualismo, la tendencia al disfrute y a lo inmediato, los cuidadores nos vemos relegados en muchas ocasiones a un cierto olvido, ¿verdad?

Pero, miren, yo soy de las que piensan que las situaciones adversas no empeoran las relaciones o las situaciones, sino que las sacan a la luz: las que están deterioradas o son frágiles, se rompen de una vez; las más leales y auténticas, se revelan y se refuerzan. Ni más ni menos 🙂 .

Por eso, cuando aparece en la vida de una persona una problemática tan cruda como es padecer la enfermedad de Alzheimer o tener que convertirnos en cuidadores, descubrimos quiénes son las personas con las que podemos contar y quienes no están a la altura de las circunstancias.

CÓMO PUEDE AFECTAR CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER A LAS RELACIONES INTERPERSONALES Y LA VIDA SOCIAL DE LOS CUIDADORES…

De hecho, es muy habitual, lamentablemente, que los cuidadores principales se vean a menudo solos ante este desafío: las amistades dejan de tenernos presentes y muchos familiares se desentienden del enfermo y dejan su cuidado en manos de una única persona.

Reconozcamos, amigos, que no es tarea fácil estar a la altura de este tipo de vivencias y no todo el mundo es empático ni tiene la suficiente fortaleza emocional para afrontarlas. Y aunque nos sintamos dolidos o resentidos, hay que saber aceptar y perdonar estos distanciamientos.

Cierto es, amigos, que toda situación dramática tiene efectos adversos en nuestras relaciones: nos puede marginar, volvernos más pesimistas y susceptibles y nos hace sentir vulnerables, como si necesitásemos más que nunca el apoyo de los otros, aunque no siempre sepamos pedirlo.

Y las repercuciones que tiene el hecho de convertirnos en cuidadores de una persona con Alzheimer se manifiestan en todas las clases de relaciones que tenemos en nuestra vida: familiares, sentimentales, laborales y de amistad.

¿Cuántos de los cuidadores que están aquí no han experimentado la sensación de verse más solos de lo esperado? ¿Cuántos no han sufrido en carne propia el descubrir que mucha gente no entiende nuestra realidad y por eso se alejan de nuestro lado? (Sobre la soledad de los cuidadores, pueden leer esta entrada del blog)

A nivel familiar, muchas son las discusiones que se generan entorno al cuidador, o bien porque otros miembros de la familia no quieren responsabilizarse del enfermo. o bien porque no quieren adaptarse a la nueva situación. Y es que para ser cuidador debemos ser de una pasta especial. ¡No cualquiera vale para desempeñar esa labor!  😉

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Autor: L. Canu

En cuanto a las relaciones de pareja, es justamente en los momentos críticos cuando se descubre qué clase de persona elegimos para compartir nuestra vida. Y, claro, hay personas que para compartir buenos momentos son maravillosas y divertidas, pero en los malos momentos, no están a la altura y optan por hacer vida de solteros. Sin embargo, lo que necesitamos quienes somos cuidadores, más que nadie en el universo, es una pareja estable, que nos acompañe en esta lucha y nos aporte calma y balance; que nos hagan sentir que tenemos un hombro en quien refugiarnos cuando la vida se nos cae al suelo y se hace añicos.

Con los amigos, sucede algo similar. Si el cuidador ya no dispone de libertad de horario y movimiento, no resulta difícil que terminen olvidándose de él. Si bien es verdad que nuestros amigos también tienen sus propios problemas y sus propios procesos vitales y, por tanto, los desencuentros no siempre viene motivados por falta de interés, sino por exceso de ocupaciones.

Finalmente, el mundo laboral es uno de los primeros que se resiente cuando somos cuidadores. Si compaginamos ambos mundos, el agotamiento y el desgaste físico y emocional termina perjudicando nuestro rendimiento y nuestras interacciones con los compañeros. Sin embargo, lo más habitual es que haya que renunciar a nuestra vida profesional para dedicarnos las 24 horas del día, siete días a la semana, a nuestro familiar con demencia.

Así las cosas, no es de extrañar que uno de los mayores males que sufre un cuidador es la soledad a la cual se ve abocado involuntariamente. Y la amargura que eso provoca, puede ofuscarnos y podemos caer en la injusta apreciación de culpabilizar a la enfermedad de todas nuestras desdichas.

Con todo, ¡seamos honestos! Ni  nuestros familiares enfermos, ni a la dolencia en sí, son la causa de la ruptura de nuestras redes sociales. Simplemente son el resultado de un daño colateral de este drama personal/familiar. Y en última instancia, cabría reprocharnos a nosotros mismos por la clase de personas que mantenemos o atraemos a nuestro círculo. Aunque creo que esto sería una crítica destructiva innecesaria…

En cualquier caso, lo más importa es preguntarnos por qué hemos de ver esto como algo (solo) negativo… ¿Acaso que se nos revele la realidad en medio de una etapa sombría no puede traernos una auténtica luz a nuestra vida, para que nos hagamos más conscientes de quiénes somos y con quiénes estamos?

¿HASTA DÓNDE LLEGA LA CULPA DE LOS OTROS Y DÓNDE COMIENZA LA NUESTRA?

¡He aquí una gran cuestión, amigos!

Cierto es que ninguno de nosotros ha elegido convertirse en cuidadores ni tener que lidiar con el mal trago que supone atender día tras día aun ser querido cuya demencia lo va aniquilando poco a poco. Pero no menos cierto es que, muchas veces nos metemos tanto en el papel de cuidadores, nos cuesta tanto delegar en otros porque creemos que nadie entiende a nuestro enfermo como nosotros, que caemos en la desazón de no ver ninguna luz al final del túnel, que nosotros mismos nos cerramos muchas puertas y nos autoimponemos un aislamiento indeseado, pero voluntario al fin y al cabo.

Y tal vez muchos de ustedes discutan esta idea, pero yo les puedo garantizar que he caído en esa trampa de considerarme una supercuidadora y exceder los límites de mis responsabilidades.

Del mismo modo, hay veces que no sabemos marcar los límites con los demás, ni pedir ayuda ni exigir responsabilidades a los otros. Simplemente nos quedamos callados e inmóviles, soportando una carga que ha de ser compartida, en la medida de lo posible. Y ya no sólo por nuestra propia salud, sino también por el bienestar de nuestros enfermos, que necesitan perdernos un poquito de vista y tratar con otras personas.

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Autor: L. Canu

¿Y qué decir de aquellas veces que preferimos encerrarnos en casa con ese familiar necesitado y denegamos la posibilidad de visitas o encuentros con otras personas para que no pasen por la incomodidad de estar ante una persona con demencia, o quizás porque nosotros no contamos con la privacidad suficiente para sentirnos a gusto?

En fin, existen mil motivos cotidianos que nos sirven de excusas para enclaustrarnos testarudamente en nuestra soledad… Y seguramente el quid de la cuestión radique en que acarreamos un estado depresivo o una agotamiento tan monumental, que nos sentimos sin ganas de hacer vida social de ningún tipo.

Esta actitud, tan humana y comprensible en el caso de los cuidadores principales, debe ser chequeada, advertida y vigilada. No resulta sencillo ni cómodo reconocerla, pero, ¡ojo!, es fácil caer en ella. Y, obviamente, nos perjudica a la hora de mantener unas relaciones óptimas con nuestras redes sociales. Por eso creo que no descuidar nuestras relaciones con la gente que forma parte de nuestro entorno es también nuestro compromiso y como tal es un proceso que hay que enfocar desde dentro, desde nosotros mismos, para que se manifieste en nuestro exterior.

LA ENSEÑANZA QUE PODEMOS EXTRAER LOS CUIDADORES DE ESTA SITUACIÓN EN MATERIA DE RELACIONES…

Y, en suma, yo creo que una enfermedad como el Alzheimer siempre nos puede enseñar muchas lecciones meritorias, también en este aspecto de las relaciones.

En este sentido, nos enseñan a valorar lo que tenemos en su justa medida. Nos muestra con quiénes podemos contar y con quienes no; hasta qué punto honramos nuestra vida y la valoramos, y ,en qué medida, no la estamos aprovechando consecuentemente. Y, lo más relevante: nos demuestra hasta dónde somos capaces de llegar nosotros como personas y como miembros de una familia o de la sociedad en general.

En definitiva, estoy convencida de que pasar por una experiencia tan desoladora nos permite replantearnos nuestros valores y nuestro deseos, pero especialmente, saber qué o quién está a nuestro lado para sumar, y qué cosas o personas, a la larga, no nos aportan nada (o incluso, nos restan energía).

Por lo demás, yo misma he pasado por todo este tipo de vivencias. Y desde que soy cuidadora he tenido que aprender y poner en práctica dos cosas:

  1. a poner sanos límites en mi vida personal y hacerme respetar como persona y como cuidadora;
  2. a reconstruir (y recalibrar) mis relaciones interpersonales y mi red social.

Y no ha sido fácil. He tenido que hacer de tripas corazón muchas veces; aceptar ausencias y rupturas inesperadas, entenderlas, perdonarlas y superar de forma diplomática actitudes de mi entorno cercano que me provocaron más de una decepción y fuertes dolores de cabeza.

Pero también tuve que reconocerme que yo misma me estaba cerrando muchas puertas. Me sumergí demasiado en mi rol de cuidadora y descuidé insanamente mi propia libertad.

Por ello, cuando retomé mi faceta pública, no sin tener que sacrificarme para encontrar un equilibrio entre mi labor de cuidadora y mi desarrollo como persona independiente y trabajadora, de repente la vida me presentó un montón de situaciones sociales agradables que me ayudaron a reconectarme con mi esencia.

Tuve que pedir a mis familiares más cercanos que se ocupasen más de mi familiar enfermo y tuve que defender mi derecho a tener un espacio y un tiempo para mi vida pública. Pero también conocí personas maravillosas que me acogieron en sus círculos, me brindaron ayuda y me ofrecieron una amistad y una comprensión inestimable.

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Autor: L. Canu

Y, en general, desde que soy cuidadora, he tenido la suerte de cruzarme con gente más o menos desconocidas, pero que me brindaron apoyos materiales y palabras de aliento, que alabaron mi labor familiar y que me hicieron sentir menos sola en mi cruzada.

Por tanto, amigos, estoy convencida de que muchas veces el universo nos quita lo que no nos vale y nos deja espacio para recibir mejores experiencias. Y nos empuja a luchar por lo que nos merecemos, porque bien es cierto que sin trabajo y esfuerzo, sin movimiento y actitud positiva, nada llega.

Y el Alzheimer, con sus sombras y sus  estragos, también nos incita a seguir adelante, a sonreírle a la vida porque tenemos salud y a salir a la calle con la cabeza bien alta porque somos personas con mucha inteligencia emocional, que aunque llenas de cicatrices, seguimos en pie y podemos aportar confianza y dedicación a aquéllos que desean formar parte de nuestro mundo social y sentimental.

Yo ya no soy la misma que era hace tres años atrás, cuando comencé a transitar este camino como cuidadora de un enfermo de Alzheimer. Pero tampoco mis relaciones interpersonales son las mismas de entonces: ahora son más selectivas y acordes con las personas que necesito a mi lado para sentirme bien.

Espero que ustedes, queridos cuidadores, también puedan decir lo mismo. Estaré encantada de conocer sus experiencias 😉

¡Un abrazo inmenso y mucha fuerza para salir adelante!

¡Cuidense mucho, cuidadores!

 

P.D.: Por cierto, amigos, les confieso un curiosidad que ejemplifica parte de lo que les he compartido en esta entrada: las fotos que aparecen aquí son pequeños regalos de un amigo que he hecho en estos meses. Como él vive a unos cuantos kilómetros de distancia —de hecho reside en otro país—, y sabedor de mis dificultades para poder viajar, me envía estas fotos maravillosas para enseñarme su ciudad sin necesidad de que yo tenga que desplazarme :). Con Canu —buen fotógrafo, gran amigo y mejor persona— se cumple la profecía de que, si bien la vida te quita personas que creías cercanas, también te trae otras mejores. Por eso, nunca pierdan las esperanzas de que lo mejor siempre está por llegar ;).

¿QUÉ ENSEÑA EL MITO DE PANDORA A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER?

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¡Buenos días, cuidadores!

Hoy paso fugazmente por el blog para compartir con ustedes un humilde consejo. Un consejo burdo y estúpido, pero que si no lo digo, no duermo tranquila ^^. Para ello voy a recurrir a la mitología griega, que nunca deja de estar en boga. Al fin y al cabo, los mitos siempre nos dejan enseñanzas vivas que podemos aplicar a nuestra vida diaria :).

¿Algunas veces no llegan a sentirse como protagonistas del mito de Pandora y su caja de los truenos cuando tienen que lidiar tanto con todos los males que acarrea la enfermedad de Alzheimer?

Me consta que sí, por los comentarios que comparten conmigo y todos los amigos de «¡Buenos días, Alzheimer!».

Pues, yo creo que de este mito los cuidadores podemos extraer una gran enseñanza, o dos ^^.

EL MITO DE PANDORA

Como muchos ya saben, y los que no, se lo enseñamos —que pa’eso estamos—, Pandora fue una mujer creada por Zeus —el jefe-jefazo del Olimpo—para castigar a los titanes Epimeteo y Prometeo en particular y a los seres humanos en general —Prometeo, en su afán de ser protector de la humanidad, se arriesgó a entregar el don del fuego a la gente a pesar de la prohibición explícita de Zeus. Para conocer más a fondo este relato mitológico pinchen aquí.

El caso es que Pandora era una mujer dotada de múltiples virtudes a la par que escondía varios defectos. Quizás el más sobresaliente de todos era su curiosidad incontrolable.

En este sentido, realmente Pandora fue creada por expreso deseo de Zeus para castigar a los humanos por su ambición, conque su tendencia a la curiosidad no fue casual ni voluntaria. Puede decirse que esta mujer encarnaba a una bella desgracia.

A partir de aquí, existen diversas versiones sobre este mito, pero yo siempre he tomado aquélla que relata que Zeus dispuso a Pandora en la Tierra acompañada de una jarra —algunos hablan de una caja— que estaba sellada, ya que contenía todos los males destinados a los humanos, aunque ella lo desconocía, y que bajo ningún concepto debía destapar.

Pedirle a una mujer poseedora de una curiosidad inherente que no abriese una jarra/caja con un contenido intrigante, era la mejor estrategia que podía haber ingeniado el Dios del Olimpo para proveer a toda la humanidad de un buen elenco de sucesos nefastos.

Así, pues, Pandora movida por el deseo de averiguar qué había dentro de la jarra/caja, y en connivencia con su marido Epimeteo, un día decidió abrirla…

Inmediatamente salieron con furor toda los males que serían causa de la infelicidad humana —vejez, dolor, enfermedades, muertes, odios, venganzas, codicia,  etc.—, si bien Zeus también incluyó en ella un pequeño remedio para tantas desgracias, que no las disipaba, pero sí las aliviaba: la esperanza :).

caja-de-pandoraPandora, aturdida y asustada por la furia que desplegaron los males salidos de la jarra/caja y desparramados por doquier, solo atinó a taparla cuando lo único que quedaba dentro era la esperanza.

Desde entonces los infortunios habitan con las personas, Pandora es culpabilizada por ello y, para remediarlo, se dedica a ofrecer a la humanidad la esperanza contenida en su jarra/caja, como símbolo de que, si bien los males pueden no ser propiciados por una persona, pero esta puede padecerlos de forma indirecta e injusta, la esperanza es una cualidad que cada quien alberga dentro de sí para contrarrestar el sufrimiento con el deseo de un mañana mejor. Y, además, la esperanza, según atestigua Pandora, es lo último que se pierde.

QUÉ NOS ENSEÑA EL MITO DE LA CAJA DE PANDORA A LOS CUIDADORES

En verdad la esperanza no se trata de una emoción, sino de una decisión, un proceso cognitivo, mental. Implica aceptar una situación —y la aceptación de nuestra nueva realidad es una palabra clave en la vida de los cuidadores— y creer que podemos adaptarla de la mejor forma posible a nuestro beneficio, siempre que realicemos los cambios necesarios.

En este sentido, estoy convencida de que, de la leyenda de Pandora, los cuidadores podemos extraer un par de conclusiones:

  1. que las calamidades y los malos tiempos que se ciernen sobre nuestras vidas cuando convivimos con la enfermedad de Alzheimer en un ser querido, no significa que las hayamos provocado nosotros, sino que todo se debe a una accidentada casualidad y a unas circunstancias sobrevenidas ajenas a los cuidadores. Por tanto, ¡fuera culpabilidad y sentimientos de impotencia!
  2. y que por horribles e incómodos que sean los momentos por los que pasamos, siempre tenemos la posibilidad de acudir a la esperanza en nuestro interior para animarnos a seguir adelante y a darle un sentido positivo a toda nuestra experiencia como cuidadores. Y es que la esperanza, como el amor, nos dota de un poder incombustible para afrontar las adversidades.

Y, bueno, amigos, qué les voy a contar que ustedes no sepan… Pero lo cierto es que, habiendo sufrido en carne propia dos casos de Alzheimer en familiares directos y jóvenes, muchas veces he tenido la sensación de que en algún momento yo misma debí haber destapado algo prohibido, ocasionando que las peores desgracias se colasen en mi vida.

En sí, la propia enfermedad de Alzheimer es una caja de Pandora para todo cuidador, pues es difícil, cuando no imposible, prever qué trae consigo. Pero una vez abierta, pareciese que no deja de sucederse una cadena de situaciones desagradables que nos llevan al límite de nuestra paciencia y fortaleza anímica, hasta el punto de sentir que vamos de mal en peor.

Saber que un familiar padece una enfermedad tan cruel como es una demencia; asistir a su imparable deterioro físico y cognitivo, sin que podamos hacer gran cosa para evitarlo; sufrir viendo que nuestro familiar cada vez nos reconoce menos, como también nosotros cada vez tenemos más dificultades para reconocer en nuestro enfermo a esa persona tan espléndida que fue cuando estaba sano; escuchar reproches e insultos hacia nosotros de parte de nuestro familiar, cuando en realidad estamos dando el 200 % de nuestras energía para cuidarlo,…

Todo este carrusel de sucesos no lleva a sentirnos impotentes, inútiles, devastados, infravalorados, solos,… En una palabra: desgraciados.

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Y, así, es fácil caer en la angustia de sentir que tal vez algo estemos haciendo mal, que aunque nos fallen las fuerzas, debemos esforzarnos más por todo; pero ya no podemos más, ¡no aguantamos más!

Sin embargo, es justo entonces cuando debemos traer a nuestra mente el mito de Pandora.

EL PODER DE ALBERGAR SIEMPRE ESPERANZAS CUANDO SOMOS CUIDADORES DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

Porque, al igual que ella, nosotros no destapamos ninguna jarra/caja, con la intención de provocar mal alguno. Simplemente, somos meros espectadores de una maldición ajena a nuestra voluntad. Y por lo demás, no podemos detener tanto mal porque no somos perfectos: somos humanos.

Pero aceptar la nueva realidad de que la demencia se va llevando la personalidad del enfermo y que a partir de ahora estamos ante una nueva etapa —desconocida y desconcertante— nos tiene que llevar a elegir pasar por este luto para, posteriormente, ya recuperados del shock inicial, decidir movernos hacia adelante, es decir, no quedarnos llorando al pasado y gastando energías buscando un porqué.

La esperanza, entonces, se impone como un recurso voluntario que nos enseña que nada es banal e insignificante en la vida, que de todo se puede extraer un aprendizaje positivo que nos debe impulsar a continuar honrando nuestra existencia porque contamos con lo más importante: la salud. Pero también tenemos la oportunidad de seguir trabajando en ser lo que deseamos ser, una mejor versión de nosotros mismos, gracias a este tipo de sucesos tan intensos y difíciles por los que pasamos.

Por eso, queridos cuidadores, nunca se olviden que, en este camino tortuoso y adverso que nos toca recorrer, contamos con la esperanza :).

La esperanza de que todo nuestro esfuerzo y nuestro amor no es vano para nuestro familiar enfermo;

La esperanza de que la vida nos devuelta todo el amor y la generosidad que depositamos en nuestra labor de cuidar a otra persona;

Y, finalmente, la esperanza de que ser cuidadores nos sirva para ser mejores personas, para superar nuestros límites, para saber cuán poderosos y resistentes y necesarios somos.

Así que, amigos cuidadores, nunca, nunca, NUNCA pierdan la esperanza. Ni la calma, ni la certeza de que ustedes son personas excepcionales que desprenden cariño y solidaridad como pocas personas en este mundo.

Y que cuando ese familiar enfermo les recrimina algo o no valora el trabajo que están llevando a cabo, no les está atacando su ser querido, sino el efecto de una enfermedad que se apodera del cuerpo de nuestro familiar para trastornar su mente. Piensen que si esa persona estuviese sana y fuese la que era antiguamente, estaría orgullosa de todo cuanto hacen o cuanto harían por los demás.

Y aquí ya no hablamos de esperanzas o deseos; estoy convencida de que hablo de certezas 😉

¡Un fuerte abrazo para todos! Cuídense mucho, cuidadores, que espero (=esperanza ^^) volver a encontrarlos a todos por acá muy pronto 😉

POR QUÉ ES BENEFICIOSO PARA LOS CUIDADORES CREAR UNA LISTA DE PROPÓSITOS

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¡Feliz Año Nuevo, amigos!

Ojalá que hayan disfrutado de una gran entrada de año y tengan muchos deseos e ilusiones puestas en este año que ya empieza. Pero, sobre todo, espero que puedan encararlo con esperanzas y mucha energía positiva para luchar por esos deseos más profundos que alberguen en su corazón y que los ayuden a progresar en la vida :).

Aunque para muchos cuidadores, que vivimos entregados a nuestra rutina de prestar atenciones, cuidados y compañía a nuestro familiar enfermo, a veces el calendario deja de poseer un sentido tan importante como lo tiene para la mayoría de las personas que realizan labores fuera del ámbito doméstico —al menos yo muchas veces ni sé en qué día vivo ^^—, creo que es necesario no perderlo de vista y ser lo suficientemente conscientes de aprovechar mejor cada día que la vida nos regala.

¡Así que no desperdiciemos este nuevo año,mes, semana y día que ha entrado en nuestra historia y exprimámoslo lo más posible! Cada jornada que empieza es una nueva oportunidad para ser un poquito más felices y disfrutar de la abundancia y las pequeñas alegrías que nos rodean, ¿no les parece?

Por eso, yo me sumo al mandato social de elaborar las famosas listas de intenciones/propósitos/resoluciones propias de cada inicio de año ^^.

Y tengo la impresión de que para los cuidadores puede resultar algo muy terapéutico y estimulante plantearse qué deseamos conseguir durante los próximos días para lograr el equilibrio y el progreso que ansiamos en nuestra existencia :).

¿Por qué pienso esto? Pues, precisamente, porque como cuidadores tendemos a aislarnos del mundo y de nosotros mismos para vivir por y para nuestro familiar dependiente, con lo cual resulta muy positivo adoptar el hábito de comprometernos a alcanzar nuevas metas muy nuestras, que fortalezcan nuestra autoestima y nos motiven a mantener un estilo de vida más acorde con nuestros deseos.

Es un buen recurso para comprometernos a querernos un poquito más a nosotros mismos y demostrárnoslo con hechos.

Sé que dicho así, en abstracto y de forma tan escueta, suena muy iluso… ¡pero no lo es en absoluto, amigos!

¿HACER UNA MERA LISTA DE PROPÓSITOS? NO… ¡CREAR UN PLAN DE ACCIÓN!

Si nos detenemos un momento a pensar en nuestra vida como cuidadores, ¿cuál es nuestra mayor fuente de lamentaciones o frustraciones? No tiene nada que ver con el hecho de tener que cuidar a un ser querido, porque eso hasta nos reconforta y nos hace sentir satisfacción de estar cumpliendo con nuestro deber como miembros de una familia…

El problema que sufrimos quienes nos dedicamos a cuidar de otra persona es, en mi opinión, el desgaste físico, mental y emocional que supone el cumplir con nuestras tareas día tras día, hora tras hora, sin tener opción de tomarnos un descanso para recuperar fuerzas. Sin olvidar que, en el caso de los enfermos de Alzheimer, cada día que pasa su demencia se agrava, lo que conlleva mayores episodios de cambios de conducta y humor, así como mayor necesidad de acompañamiento y ayuda del cuidador, ya que su independencia cada vez se ve más mermada.

En tales situaciones la aparición de estrés y agotamiento en los cuidadores resulta irremediable. Y la falta de control sobre nuestra vida, también :(.

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Entonces,  se impone como algo de lo más habitual que los cuidadores dejen de lado su vida personal para ocuparse en todo momento de la persona enferma, como también es común que a la larga estén tan ‘quemados’ y agotados con su labor que no tengas ganas de realizar nada que esté más allá de lo estrictamente obligatorio.

Intentar no caer en este espiral de cansancio y abulia o desgana, así como intentar buscar el modo de contrarrestar esta situación tan nociva, pasa obligatoriamente por darnos espacio y tiempo a nosotros mismo como seres independientes de nuestros enfermos.

¡Y una lista de intenciones que recoja pequeñas acciones que podamos llevar a cabo para alcanzar ese fin puede resultar muy motivador! Y este es un momento propicio para llevarlo a cabo ^^ .

Propongámonos, pues, pequeñas metas para este momento presente centradas en darle prioridad a aquellos sueños o deseos que más anhelemos realizar. Pequeños y asequibles propósitos que nos incentiven a querernos y cuidarnos; que nos permitan crecer como personas, seguir progresando y autorrealizarnos, al tiempo que cumplimos con las responsabilidades de ser cuidadores.

Porque nadie va a hacerlo por nosotros, depende de nuestro empeño el avivar la llama de nuestro amor propio para conseguir nuestros objetivos de balance entre ambas facetas de nuestra vida: la personal y la familiar. Después de tanto desvivirse por otro ser humano, por nuestras familias, nos merecemos dedicarnos tiempo a sacar adelante esos deseos especiales que nos hagan felices, que nos llenen y nos ayuden a sentirnos bien.

Lo imprescindible es tener claro —¡clarísimo— que sin acción no hay beneficios, ni logros, ni na’ de na’, por eso debemos marcarnos metas humildes a nuestra realidad. De ahí que no se trata solamente de elaborar una lista de propósitos, sino de planificar cómo conseguir esos propósitos. De esta formas, sabiendo qué pasos debemos dar para hacer realidad nuestras metas, todo se vuelve más sencillo de alcanzar.

Y, por supuesto, nuestros propósitos han de ser flexibles, lo cual no significa que no haya que ser perseverantes y comprometidos con nuestra causa; simplemente, quiere decir que tampoco debemos sobreexigirnos a hacer esfuerzos extra, que terminen convirtiendo nuestro deseo en una nueva carga.

Se trata más bien de tomarse las metas sin prisas, pero sin pausa, disfrutando del hecho de llevar a término nuestras resoluciones, de sentirnos genial por hacer algo por puro placer —o cabezonería ^^—, por retomar las riendas de nuestra vida previa a la aparición de la enfermedad de Alzheimer en nuestro hogar.

Una lista de propósitos ha de tener como objetivo primordial sacudir las telarañas anidadas en el ánimo del cuidador, distraerlo de la rutina de los cuidados interminables y alejarlo lo más posible de la desidia o la depresión, que siempre los acecha y, sin duda, es el mayor riesgo que deben combatir.  El temido síndrome del cuidador quemado, ya saben.

Diría que se trata de hacer (lo que queramos) para ser (lo que aspiramos).

Sin embargo, todo deseo implica un esfuerzo, un compromiso. No es algo fácil cumplirnos nuestras buenas intenciones. A veces conseguir sacar adelante un proyecto requiere muchas horas de dedicación y, sobre todo, mucha voluntad para ponerse a ello cuando la pereza, la fatiga, la falta de costumbre son el pan nuestro de cada día.

¡Pero todo trabajo trae consigo una recompensa, amigos! Y esa recompensa nos hará sentirnos en armonía, sentirnos vivos y productivos y nos mostrará que seguimos adelante, a pesar de las adversidades que hay a nuestro alrededor.

¡Así que anímense a pensar en ustedes y darse la oportunidad de seguir autorrealizándose! ¡Cada persona tiene algo excelente que aportar al mundo —su talento, su personalidad, su luz— y que la hace única y diferente del resto! Por eso tienen que cultivar la compasión consigo mismos dedicándose tiempo para mostrarnos al resto de lo que son capaces.

Y es que, aunque ser cuidadores está muy bien, francamente dudo mucho  que, en la mayor parte de los casos, sea una vocación; seguramente, el talento o la profesión de un cuidador no tenga nada que ver con su labor doméstica, ¿verdad? ¡¡Al menos la mía no!!

Y a fin de cuentas, queridos amigos, basta con seguir tres recomendaciones generales para convertir en realidad toda meta que visualicemos como recurso para transformar —¡y empoderar!— nuestra cotidianidad :1) compromiso y motivación; 2) rutina y práctica continua; y 3) recompensarse con algún premio por nuestros logros o constancia.

Además, ¿saben una cosa? Los especialistas en la materia afirman que si uno de capaz de mantener la disciplina de un nuevo hábito durante 21 días, este se convierte en rutina y, por tanto, se cumple con mayor facilidad. Así que, visto lo visto, tampoco es taaaannn complicado, ¿no?

MIS PROPÓSITOS PARA ESTE AÑO…

En cuanto a mí y mis propósitos de año nuevo, les puedo contar que solo me centro en un puñado de objetivos, todos de índole intelectual (los tipos propósitos que tengan que ver con hacer ejercicio, dietas y dejar adicciones innecesarias, qué quieren que les diga, pero no van conmigo ^^. Para eso me declaro un desastre de pies a cabeza, ¡ja, ja, ja!). Porque mi obsesión intención es seguir creando currículum Laboral, abrirme nuevos horizontes profesionales más acorde con mis pasiones para que, cuando pueda volver a insertarme en el mundo laboral, estos años de desempleo no me pasen factura.

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En este sentido, y aprovechando que este año contaré con una situación más ventajosa al llevar a mi familiar enfermo de Alzheimer un par de horas a un centro de día, quiero aprovechar ese tiempo para sacar adelante este blog y todo lo relacionado con ¡Buenos días, Alzheimer!, que aunque no lo parezca, exige controlar mucho de temas técnicos del medio digital —cosa que detesto con todo mi ser ^^— y mucha dedicación de gran parte de mi tiempo libre. ¡Pero también me aporta tantas cosas buenas que tengo un intenso deseo de seguir perfeccionándolo  y  nutriéndolo para que mi blog sea un espacio digital que valga la pena visitar.

Por otro lado, me interesa seguir haciendo curso para reciclarme a nivel profesional y, principalmente, seguir escribiendo artículos para revistas académicas. Y es que, desde que soy cuidadora a tiempo completo, he intentado aprovechar mi escaso tiempo libre en realizar investigaciones sobre temas actuales que tienen que ver con problemas sociales sobre las migraciones que se dan en América Latina. Y, si bien elaborar un artículo implica muchas horas de investigación y desarrollo, ¡me encanta este trabajo! Es la mejor decisión que he tomado desde que soy cuidadora. Confieso hasta que sueño con ser una reputada investigadora de asuntos migratorios ^^. Así que, siempre, aunque solo sea 15 minutos al día me dedico a cultivar esta faceta de mi vida.

Mi gran propósito, por tanto, se basa en la idea de crearme una estabilidad, tanto material como emocional, que pase ineludiblemente por sentirme útil a nivel profesional, por seguir incrementando mi hoja laboral con nuevas experiencias y nuevos conocimientos.

Y, obvioooo, no dejar de buscar la manera de poder compaginar mi labor como cuidadora con algún tipo de empleo que me permita poder subsistir económicamente y continuar creciendo a nivel laboral. ¡Espero dar con la fórmula mágica para conseguirlo! —Por cierto, se aceptan sugerencias ;).

En fin, amigos cuidadores, ¡¡querer es poder!! Lo imprescindible es no perder la ilusión y las ganas de trabajar por aquello que nos hace brillar como un sol y nos sosiega los nervios. Y, si bien el trabajar nuestros deseos resulta una obligación exclusivamente nuestra, busquemos ayuda externa o recurramos a otras personas cercanas si es necesario para conseguir lo que queremos —de hecho, este ha sido unos de mis mayores aciertos para terminar el 2016 con mejor pie ;).

¡Que este año nos vea apostar por nuestra felicidad y nuestro progreso y que ello repercuta en la calidad de cuidados que les otorguemos a quienes más lo necesitan a nuestro alrededor!

¿Cuál es tu mayor deseo para este año? ¿Cómo piensas demostrarte lo mucho que te quieres? 🙂

¡Un abrazo intenso, cuidadores! ¡Y gracias por su presencia y su tiempo! ¡¡Los adoro!!

EMIGRAR CON ALZHEIMER

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(Imagen perteneciente a Vasito de leche Studio ^^)

¡Buenos días, queridos cuidadores!

Gracias una vez más por permitir encontrarnos en este blog y, por supuesto, sean muy bienvenidos 🙂 .

Hoy quisiera comentar con todos ustedes una reflexión extraída de una vivencia personal, ocurrida en el seno de mi familia y que supuso un pequeña encrucijada a la hora de tomar una decisión que afectaba a toda la unidad doméstica.

En esta historia se combinan dos situación, a priori, muy desavenidas: el emigrar a otro sitio y llevarse consigo a una persona con Alzheimer.

Tal vez alguno de ustedes hayan experimentado una vivencia similar o se estén planteando la posibilidad de trasladar a un familiar con Alzheimer a otro lugar muy distinto de donde ha vivido en los últimos tiempos.

La pregunta que aparezca con más insistencia en su mente seguramente sea: ¿es recomendable cambiar de contexto a una persona así, con los efectos adversos que para este tipo de enfermos puede tener el sacarlos de su rutina y de su hábitat cotidiano?

Para responder esta pregunta voy a recurrir a compartirles mi propia experiencia familiar…

UN EJEMPLO PERSONAL DE UN PROYECTO MIGRATORIO PROTAGONIZADO POR UNA PERSONA CON ALZHEIMER

Yo nací y viví hasta los 10 años en Buenos Aires. Desde hacía un par de años mi madre tenía problemas de memoria: recuerdo que en los últimos tiempos se dedicaba a crear  listas en un cuaderno para no olvidarse de algunas cosas y hasta tomaba un medicamento denominado Memorex (o algo así, la verdad nunca supe cómo se escribía). Sin embargo, y a pesar de estos detalles, nunca llegué a sospechar que mi mamá estuviese enferma o tuviese graves problemas de memoria…

En el año de 1990 mi padre, que es gallego, decidió retornar a su tierra natal con todos nosotros. En mi mente infantil siempre tuve la impresión de que este proyecto migratorio a España estaba motivado por causas económicas, pues la crisis de finales de los ochentas en Argentina era cada vez más insalvable y nos costaba llegar a fin de mes.

Sin embargo, unos años después, mi padre nos confesaría que esta decisión de volverse a su país fue tomada, además de por causas económicas, pensando en su esposa, es decir, con la intención de buscar una solución médica a su problema, que en Buenos Aires nadie le concedía.

Al poco tiempo de instalarnos en España, y dado que los comienzos siempre son complicados y asentarse definitivamente en un nuevo lugar de residencia llevó unos meses, mi madre comenzó a manifestar mayores problemas de conducta y olvidos.

Larga historia hecha corta, queridos amigos, puedo decirles que desde un primer momento mamá fue llevada a decenas de médicos. Como era una persona tan joven y en aquella época no se estudiaba tanto el tema de la demencia tipo Alzheimer ni estaba tan en boga, costó muchísimo dar con un diagnóstico certero: tardamos 3 años.

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Pero, después de tantos avatares, una vez tuvimos un diagnóstico, todo fue más rodado. Con ello no quiero decir que no tuviésemos que movernos de un lado para otro buscando nuevas soluciones y nuevos recursos, sino que ya nos movíamos con más certeza y contando con una razón de peso para solicitar más ayudas.

El aprendizaje que puede extraerse de mi historia es que, si bien el haber emigrado a otro país pudo (quizás…) haber tenido un impacto negativo en la aceleración del Alzheimer de mi madre, fue una decisión acertada a largo plazo, ya que nuestro nuevo destino nos proporcionó toda una serie de recursos estatales (económicos, sociales, sanitarios, etc.) que hicieron mucho más llevadera su dolencia e incrementaron su calidad de vida, en comparación a la que hubiese tenido si siguiésemos viviendo en nuestro país de origen.

¿ES CONVENIENTE EMIGRAR CON UN ENFERMO DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

Entonces, ¿es una buena opción realizar un proyecto migratorio (sea éste internacional, nacional o dentro de la misma región)  cuando se tiene un enfermo con demencia en la familia? Como todo en la vida, depende…

Hay que sopesar muy bien los pros y los contras, tanto teniendo en cuenta tanto las necesidades del enfermo como del resto del grupo familiar.

Si nos centramos en  nuestro familiar dependiente, hay que saber mirar más allá del presente inmediato y pensar a largo plazo, porque estamos ante una dolencia irremediablemente progresiva que tiende a prolongarse mucho en tiempo (años y años).

En este sentido, si bien es cierto que, a corto plazo, puede resultar nefasto cambiar a un enfermo de Alzheimer sus rutinas diarias, lo que incluye los mudanzas de domicilio, no es menos cierto que determinados cambios, a la larga, resulta muy positivos para sus vidas (porque conllevan una mejora en su atención, en su calidad de vida, etc.). Por tanto, es fundamental, que los cuidadores tengamos perspectiva de futuro y sepamos anticiparnos a las futuras necesidades que puedan surgir.

En el caso de los cuidadores, en cambio, debería tenerse en cuenta que un cambio de vida tan grande como es mudarse a otro lugar  implica todo un sacrificio, pues, ya de por sí puede suponer un periodo de estrés, incertidumbre y adaptación a las nuevas circunstancia, éste se agudizará aún más si en nuestro hogar contamos con un familiar aquejado de Alzheimer, ¡qué duda cabe!

Habrá que hacer un esfuerzo extra para trabajar en la readaptación de nuestro familiar y tratar de minimizar lo máximo posible los efectos negativos que conlleven este cambio. Lo cual, en definitiva, supone un plus de exigencia más en la vida del cuidador.

¡Pero todo se resume en tener las cosas claras!

Yo, que estoy en contacto continuamente con personas migrantes y me dedico a elaborar investigaciones sobre estos temas, comprendo mejor que nadie que la elección de llevar a cabo un cambio de vida tan intenso, como es el de emigrar, implica un enorme desafío, una mentalidad decidida y emprendedora y un espíritu de supervivencia y progreso que pocas veces se ponen a prueba en otras circunstancias de la vida. Se apuesta fuerte por salir en busca de un futuro mejor, pero sin tener constancia de cuál será el resultado de esta decisión, si valdrá la pena, si valdrá la gloria o habrá sido un paso en vano.

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Por eso la clave está en tomar una decisión tras haberla meditado profundamente, sin apresurarse, y teniendo siempre presente qué cosas son necesarias realizar de cara a conseguir un mayor bienestar para los cuidadores, la familia en su conjunto y la persona enferma, ésas son las consignas principales.

Es recomendable, antes de iniciar este cambio de residencia, asesorarse por profesionales médicos de las medidas que haya que aplicar para que el viaje sea lo más confortable posible y para que, una vez instalados, el cambio de residencia sea lo más llevadero para nuestro familiar dependiente.

De igual modo, no está demás averiguar de antemano si el lugar a donde se trasladen cuenta con asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer a las que acudir en busca de apoyo, también es importante.

Y, por supuesto, sería conveniente contar con unas redes sociales de personas conocidas o de confianza que nos ofrezcan apoyo en caso de necesitarlo.

Lo que está claro, amigos, es que la calidad de la atención que reciba nuestro familiar con demencia depende siempre, siempre, SIEMPRE de nuestro propio bienestar personal. Así que, si como cuidadores consideramos que emprender un proyecto migratorio es bueno para todos, no hay motivos para no llevarlo a cabo.

Esta es mi humilde opinión, al menos.

Pienso que todo lo dicho anteriormente también se vale, en gran medida,  en casos de emprender un viaje simplemente con motivo de tomarse unas vacaciones.

Hay momentos, amigos míos, en que un cambio de aires puede ser beneficioso para todos. Como siempre les digo, todo depende de la actitud que tengamos y de la planificación que realicemos.

Al fin y al cabo, amigos, un hogar no son cuatro paredes inamovibles enclavadas en un territorio concreto; el hogar se crea allá donde se lleven los sentimientos de amor y el espíritu familiar. ¡¡Así que tenemos el poder de crear hogares allá donde vayamos!! 🙂

Espero que estas reflexiones hayan sido de utilidad para ustedes, cuidadores. Y me encantaría leer sus comentarios al respecto. Seguro que más de una persona ha pasado por experiencia como éstas y tiene una opinión que aportar :).

¡Hasta la próxima!

¡Cuídense mucho, cuidadores!

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE QUE LOS CUIDADORES VIVAN EL PRESENTE?

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¡Hola de nuevo, amigos!

Bienvenidos nuevamente. ¡Feliz comienzo de otoño para unos y primavera para otros! 🙂 ¡Gracias por tomarse un tiempo para leer estas líneas escritas! Es una sensación sumamente maravillosa para mí saber que me acompañan en cada escrito que les comparto.

Verdaderamente, es algo que valoro mucho, sencillamente por sé que el tiempo (su tiempo) es valioso y, por tanto, regalándome un pedacito de su tiempo me están dando lo mejor (lo más poderoso) que ustedes tienen: su presente.

Y precisamente del presente quiero hablarles hoy (¡y se van a hartar de verme usar esta palabra! Mil perdones… ^^)

No sé si a muchos cuidadores les sucede, pero yo, como cuidadora-24-horas, hay veces que tengo la extraña impresión de que vivo a medio camino entre dos mundos paralelos que se entrecruzan constantemente:

el mundo de la monotonía, de la rutina diaria de tener que pasarme las horas del día atada a mi familiar enfermo, quien además cada vez presenta más limitaciones, más incapacidades y peor temperamento; y, por otro lado, el mundo de la sorpresa, de lo inesperado, ese que me exige estar delirantemente alerta a cada movimiento que realice mi enfermo, a cada cambio de humor que tenga, a cada necesidad nueva que surja según va avanzando su enfermedad de Alzheimer… o a cada nueva situación personal que aparezca en mi vida y tenga que compaginarla con su cuidado.

Al final, la impresión que a menudo me acompaña es algo así como una sensación de estrés, de ansiedad o de preocupación en medio de una vida llena de hastío y rutina. ¡Qué paradójico, ¿no?!

Pero es así: cuanto más inmovilizada veo mi vida personal, más agobiada y ansiosa me siento por mi futuro, por qué será de mi porvenir, dónde quedarán mis propósitos y mis anhelos de una vida a mi medida.

DEAMBULANDO ENTRE LOS TIEMPOS PRETÉRITOS Y LOS TIEMPOS HIPOTÉTICOS

Otra mala costumbre que suelo tener es invertir mi tiempo pensando en mis diversos tempos emocionales. Quiero decir: o recordando mis tiempos pasados en los cuales tenía mayor libertad para hacer lo que deseaba (lo que al final termina dejándome un cierto poso de depresión o luto por lo perdido); o presuponiendo tiempos futuros inciertos sobre cómo va a ser mi vida una vez mi papel de cuidadora se reduzca y pueda volver a disponer de tiempo propio para trabajar o tener más vida social (lo cual me genera aún más ansiedad y angustia).

Y, claro, también están esos instantes en los cuales me pongo a divagar sobre tiempo hipotéticos o imaginarios, más ficticios que reales, ¡ja,ja,ja! Supongo que acudo a ellos por mero afán de escapar de la realidad.

Sin embargo, amigos míos, tengo la impresión de que todos estos vaivenes mentales (y temporales) solo sirven para frustrarnos más y más… para empantanarnos en sentimientos de negatividad, que nos tornan nuestra vida más gris e inestable y nos impiden aprovechar los auténticos beneficios (¡que los hay!) de haber tenido que hacer un paréntesis en nuestra antigua existencia cómoda, pero también anodina, para detenernos a dedicarnos en cuerpo y alma a cuidar a un familiar enfermo.

Al final, tanto preocuparse, tanto estresarse y someterse a altos niveles de presión por mantenerlo todo bajo control  nos quita energía para dedicarnos a disfrutar con calma de la vida.

Además, hay algo que es indiscutible, queridos cuidadores: es imposible tener bajo control o contrarrestar los duros tragos que nos deparan las distintas etapas por las que pasa una persona con Alzheimer. Nadie está preparado para eso (ni enfermos ni cuidadores). Hay que armarse de valor, paciencia, autotestima y… aguantar el chaparrón de lo que salga de la mente de nuestro familiar.

LA CONCIENCIA DE ESTAR AQUÍ Y AHORA

Pero ésa es exactamente la cuestión: nos sentimos mal porque no utilizamos nuestro tiempo con sabiduría, no porque no tengamos motivos para sentirnos bien. Y, a su vez, poseemos una perspectiva negativa y derrotista de nuestra cotidianidad porque nos sentimos infelices. Todo un círculo vicioso que puede abocarnos a una frustración prolongada que nos dirija a un lamentable estado depresivo.

Por lo tanto, ¿dónde está nuestro problema?, ¿en qué estamos fallando? Pues, claramente, en que no estamos viviendo el presente a plena conciencia. Porque de hacerlo, encontraríamos múltiples detalles que enriquecen nuestro día a día y nos llenan de esperanza y optimismo.

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Una sencilla forma de aprender a disfrutar del presente es justamente ésta que ven: ¡hacer el payaso! ¡Ja,ja,ja!

Y es que pasan muchas cosas positivas mientras transcurre cada día, aun en los momentos de furia o frustración de nuestro enfermo; pero hay que estar muy atentos, con los pies en el presente, para saber valorarlas en toda su magnitud.

Sin embargo, para captarlos es necesario utilizar de forma consciente nuestra sensibilidad, ya que para sentirnos mejor precisamos percibir cada instante precioso que nos regala la vida a través del uso de nuestros cinco sentidos.

Pensemos, por ejemplo, en esos sucesos cotidianos pequeños que nos aportan bienestar y nos sacan una sonrisa: enterarnos de una buena noticia, recibir una muestra de cariño, escuchar comentario gracioso o agradecido de nuestro enfermo, tener el placer de degustar una rica comida o una bebida deliciosa, sentir el aroma de un incienso recién prendido, recibir una llamada de una persona querida que nos cuenta algo alegre o se preocupa por saber cómo estamos, etc. Si nos centrásemos en valorar este tipo de detalles que tanto suman a nuestra vida, no viviríamos tan angustiados. O, al menos, limitaríamos más nuestras angustias a unos ratitos puntuales.

La ventaja de vivir en el aquí y ahora reside en que es un modo efectivo de apaciguar nuestro malestar.

Claro que sé muy bien que cuando nos vemos superados por episodios de soledad, de ansiedad, de apuros o de cansancio mental (como esos episodios tan desconcertantes que nos depara la convivencia con una persona aquejada de Alzheimer) no somos capaces de darnos un tiempo prudencial para percibir todo cuanto acontece en el ahora.

Por otro lado, la falta de libertad de movimiento que sufrimos los cuidadores de enfermos con altos grados de discapacidad nos obliga a vivir en una quietud bastante incómoda. Pero, fíjense que, como ya comenté anteriormente en otro escrito, también nos da la posibilidad de aprovechar los beneficios de tener una vida lenta (slow life), sin estrés externo ni carreras a contrarreloj, lo cual es de gran ayuda para enfocar nuestro tiempo en el momento actual.

CÓMO ENTRENAR NUESTRA MENTE PARA SABER VALORAR LOS BUENOS MOMENTOS

Ahora bien, amigos cuidadores, como toda actividad mental, vivir el aquí y ahora requiere de entrenamiento, disciplina y constancia. Hay que crear el hábito de ser consciente de lo que vivimos.

Se trata, por tanto, de dejar de deambular por la vida con el piloto automático encendido y aprender a estar alerta a través de nuestros sentidos y una mente abierta para percibir todas las satisfacciones que tiene cabida en un mismo día.

Pongamos algunos ejemplos de cómo disfrutar del presente: cuando nos otorgamos tiempo para recrearnos con algo que nos apasiona (una afición, un curso,…); o cuando nos consentimos con un pequeño capricho (un postre que saboreamos lentamente, una bebida caliente que sentimos como calma nuestra sed al tiempo que nos infunde calidez, un objeto que nos compramos porque llevábamos tiempo deseando tenerlo,…); o cuando rompemos alguna rutina y hacemos algo distinto porque se nos antoja más; o cuando nos marcamos metas personales que, al alcanzarlas, nos hace sentir productivos y valiosos (aprender algo novedoso, planear nuevos horizontes profesionales, elaborar listas de tareas para el día siguiente e ir cumpliéndolas, …).

Pero, también podemos aumentar nuestro bienestar cuando decidimos no ser tan exigentes con uno mismo, establecer límites saludables o saber decir ‘no’ a la hora de realizar algo que no nos apetece en ese momento. Y creo que estas recomendaciones son necesarias en el caso de los cuidadores, porque tendemos a cargar con demasiadas exigencias  y a no saber delegar o pedir ayuda cuando se trata de cuestiones que atañen a la atención de nuestros enfermos.

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Nuestra vida, cuidadores, ha de estar plagada de pompas de jabón que, si bien duran poco, están llenas de belleza y ligereza. No pasa nada por que alguna desaparezca: otras vienen en camino a llenar nuestro espacio de luz y color.

Obvio: la obsesión por obrar con la máxima eficiencia en nuestra labor como cuidadores, buscando una perfección absurda, sólo sirve para desvincularnos de la realidad y de nuestros intereses personal, alimentando aún más la sensación de agobio, ansiedad e inutilidad. Así que, ¡mucho ojo con esto, amigos!

Pero, ¿lo ven? ¡Existen miles de actuaciones que podemos acometer para sintonizar con nuestra vida actual desde una actitud positiva y enérgica, amigos! ¡Por algo presente significa regalo, ¿no creen?!

Porque practicar el tener una actitud receptiva durante todo el tiempo nos permite vivir el presente, en lugar de sólo estar presentes, y simultáneamente nos incentiva a albergar una postura vital más proactiva, predispuesta, llena de esperanza y optimismo, y a ser más tolerantes con los momentos de frustración, salvando los desafíos que se nos pongan por delante.

Y créanme que tener una mente entrenada para vivir plenamente el presente es de gran ayuda en momentos de nerviosismo y presión estratosférica, como esas que se dan cuando nuestro familiar está muy negativo, depresivo y, sobre todo, agresivo. Entender que esos episodios suceden en ese preciso momento, pero que en cualquier otro momento ha de llegar a su fin, nos anima a aguantar mejor esa situación conflictiva.

¡Nunca debemos perder la esperanza de que vengan tiempos mejores! Pero para apreciar esos «tiempos mejores» es necesario saber valorar el presente en lo bueno  y lo no tan bueno ;).

En suma, conjugar los verbos sólo en tiempo presente y en modo positivo es la clave donde radica nuestro bienestar emocional. Y ya se sabe que los sentimientos tiene el poder de ser muy, pero que muy contagiosos ^^. Estoy convencida de que disfrutar del tiempo que pasamos con ellos mientras somos cuidadores es el mejor presente que le podemos entregar a nuestro familiar enfermo :).

¡Muchos ánimos para esos cuidadores que se sienten desbordados con su labor! No es nada fácil, pero en situaciones así es donde se aprender a amar la vida y vivirla con más intensidad y sensibilidad. Al fin y al cabo, tenemos una gran suerte: no padecemos Alzheimer ni ninguna enfermedad incapacitante, ¡y eso sí hay que celebrarlo! 🙂

¡Un abrazo enorme! ¡Cuídense mucho, cuidadores!

¿ES CONVENIENTE REALIZAR UN ESTUDIO GENÉTICO CUANDO HAY ANTECEDENTES DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

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¡Buenos días, amigos!

Hoy quiero compartir con todos ustedes mi último episodio personal vinculado a mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer. Y lo comparto con algo de angustia, pero sobre todo con la confianza de creer que puede haber más personas pensando en lo mismo que yo. Se trata de un tema sobre el cual, sinceramente, poco he oído hablar cuando se hace mención al desequilibrio emocional por los que atravesamos los cuidadores que tenemos la desgracia de convivir con un  familiar con esta dolencia…

Me refiero la incertidumbre de saber si nosotros, en un futuro, tendremos la posibilidad de padecer Alzheimer.

Sí, lo sé. Nos asomamos a un tema muy peliagudo, que puede traernos más de un dolor de cabeza, cuando no un ataque de ansiedad. Pero no por mucho denostarlo, el asunto deja de existir  y, en casos como el mío, al final resulta una cuestión ineludible a la que tarde o temprano hay que enfrentar: ¿estamos preparados para realizar un estudio genético y conocer el veredicto de si la siguiente persona de la familia en padecer la enfermedad de Alzheimer seremos nosotros? ¿Podemos llegar a encajar un resultado así sin autosugestionarnos y amargarnos la vida antes de tiempo? Y lo que es todavía más importante, ¿realmente necesitamos saber algo así, de forma tan premeditada?

Al principio opté por realizarme esa prueba, sin embargo, posteriormente decidí no saber el resultado… y centrarme en mi presente (con ayuda de la técnica del principio de Shakespeare 😉 )

LA PREGUNTA DEL MILLÓN: ¿DEBERÍA HACERME (O NO) UN ANÁLISIS GENÉTICO PARA SABER SI PADECERÉ ALZHEIMER?

En mi caso particular, sucede que cuando a mi hermano lo diagnosticaron con Alzheimer precoz, su neuróloga pidió que se hiciese una prueba genética para descartar otras causas o diagnósticos. Sin embargo, estaba claro que mi hermano había heredado la misma dolencia que tuvo nuestra madre, quien también padeció alzheimer siendo trentiañera. Pero supongo que el factor edad sigue despistando a más de un profesional, pues este tipo de demencias suele asociarse a personas mayores, generalmente ancianas, y los casos de personas menores de 50 años que sufren este mal sigue siendo casos aislados, así que el susodicho análisis genético es imprescindible para solventar toda duda.

El caso es que, estos días, tras muchos meses de espera, por fin recibimos el resultado de la prueba  y efectivamente fue tan concluyente como demoledor: Enfermedad de Alzheimer de Inicio Precoz de tipo 3, de progresión relativamente rápida.

La verdad es que por mucho que una se conciencie de lo que pasa, de cuál es la realidad, nunca deja de doler cuando te ponen en la mesa un diagnóstico tan contundente. Pero más allá de saber a ciencia cierta que tu familia es portadora de un gen tan extraño como el que causa episodios de Alzheimer en gente joven, lo peor es tener que enfrentarte a la posibilidad de que tú también lo puedas llegar a desarrollar…

Alerta naranja, a puntito de llegar a alerta roja, eso siento yo…

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Un estudio genético es lo más parecido a un oráculo griego: nos anuncia si nuestro destino es padecer la enfermedad de Alzheimer o estamos a salvo de ella.

La cuestión no es nada fácil de digerir, me lleva a replantearte muchas cosas; el componente existencial que conlleva este tipo de pensamientos es altísimo, y no es extraño tomarte la vida como si tuvieses una espada de Damocles amenazando a tu nuca.

Por eso, cuando la neuróloga me preguntó si estás dispuesta a realizar la prueba genética para salir de dudas…, no les voy a engañar, me recorrió un escalofrío por todo el cuerpo y el dilema sobre lo que deberías decidir se hundió en mi alma como un peso muerto. ¿¿Qué debería hacer, pues?? ¿Me arriesgo?, ¿mejor me quedo tranquilita en casa?, … ¡Dios mío, si alguien ha pasado por algo así, agradecería infinitamente cualquier consejo…!

Mi humilde opinión es que en este caso hay que acudir a un psicólogo, un profesional que pueda ayudarnos a vislumbrar qué consideramos más conveniente para nosotros.

No es fácil, insisto, tomar una decisión al respecto; pero, por otro lado, intuyo que es mejor controlar tu destino para organizar tu vida de la mejor manera posible para ti y también  para aquellos que te rodean. Porque una cosa es clara en mi situación: si yo enfermase de Alzheimer, ¿quién cuidaría de mí?…

¡¡Pero que no “pande el cúnico”!!, que diría mi héroe predilecto EL Chapulín Colorado^^. Porque lo bueno de toda esta experiencia es que tengo la ocasión de poner en práctica ese principio psicológico que se llama el Principio de Shakespeare, el cual se resume en tener la consciencia de existir, de ser alguien, de estar vivo ( lo que nos evoca la emblemática frase shakespeareana de “ser o no ser, ésa es la cuestión”). ¿Lo conocen?

APLICANDO EL PRINCIPIO DE SHAKESPEARE A NUESTRA VIDA

Con este principio-terapia toda persona se hace consciente de qué cosas tiene en la vida por las que ha estar agradecido, porque le despiertan sus sentidos y le indican que existe y que su vida vale la pena. Pero también sirve como indicador de qué niveles de felicidad se tienen y qué situaciones lo producen.

La misión de este principio es lograr ser una persona autónoma, esperanzada, con capacidad y energía para afrontar las adversidades y extraer un aprendizaje positivo de ellas, que sabe disfrutar de las pequeñas cosas que la vida (o la naturaleza) nos regala y recontar todo lo bueno que nos sucede a lo largo del día (¡que son muchos más de los que creemos!).

Si no lo conocen, vean algún video, porque de veras que es de gran ayuda para motivarnos pensando en nuestra vida y todo lo que podemos hacer en ella ^^.

AlvistandoY vista así la vida, aplicando esta teoría psicológica, me doy cuenta de que no vale la pena centrarme (y mucho menos, acomodarme) en los malos momentos, los temores ni en lamentar mi historial familiar.

Hay cosas que son infalibles y contra las cuales no se puede combatir, pero sí se pueden trabajar para sacarles el mejor partido y amoldarlas a nuestro favor.

Y es que una de las conclusiones que saco de aplicar el principio de Shakespeare en nuestra cotidianidad es que, al igual que sucede con el hecho de tener que cuidar a una persona enferma cuya memoria se evapora inexorablemente día tras día, me permite valorar más el aquí y el ahora.

Y puedo asegurarles que para alguien tan nostálgica de los tiempos pasados, como ansiosa por los tiempos venideros como yo, saber vivir el presente es todo un descubrimiento. Y aunque a veces tengo la impresión de que la vida me exige cada vez más muestras de paciencia y lucha, el mantener viva la esperanza de que nunca me han de faltar motivos para maravillarme y sentirme en paz, también es otro gran descubrimiento.

Creo sinceramente que la calma (o la paz interior) es la mejor arma para afrontar la convivencia con el Alzheimer. Aunque no siempre la practico, porque en ocasiones, como buena humana cuidadora que soy, no puedo evitar que se me desaten los instintos asesinos y me lleven los demonios… (Pero todo queda dentro mío, nadie se entera de estos momentos intempestuosos… sino, pobre del que se me ponga delante ^^).

Pero, justamente, una de las cosas más enriquecedoras que aprendí viviendo con enfermos de Alzheimer es a autocontrolar mi sistema nervioso: un hábito que en un inicio lo practicaba por obligación y al final se terminó convirtiendo en toda una virtud 🙂 .

¿Pero saben quiénes me ayudan más que nadie en la vida a regular mi principio de Shakespeare y mis dosis necesarias de serotonina (esa sustancia mágica que producen felicidad)? ¡Mis gatitos! ¡Sí!, toda esa colonia gatuna que me fui armando en los últimos años (¡para desespero de mis allegados! ¡ja,ja!), que conforman un hogar dulce hogar y que nunca me dejan desvariar más de lo necesario. Y lo más importante: ¡¡me han enseñado el admirable arte de saber caer de pie!! No sé si ustedes, amigos, tienen una mascota o no, pero les aseguro que es la compañía más agradecida que puede haber. Sino que se lo pregunten a mi hermano, que desde que vive conmigo en casa, encontró en nuestra gata Sur su mejor enfermera, cuidadora  y amiga, ¡mis atenciones y cuidados palidecen al lado de los que solo Sur sabe dar!  Cada vez que tengo una inquietud o una desazón busco la compañía de mis gatos para desahogar mis penas, y en sus miradas felinas y en sus ronroneos arrulladores encuentro siempre la clave: “sigue adelante”, me trasmiten… “y de paso, dame de comer”, ¡eso también me lo hacen entender! ^^

Es el arte de centrar la vida en lo básico y sustancial: el aquí y el ahora, ¿no les parece?

¿Y ustedes, amigos, a qué acuden para conseguir consuelo y ánimos para salir adelante? Comparten sus secretos y sus trucos, que seguro que más de uno lo copiamos 😉

Me despido hasta la próxima  Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo 🙂 ¡¡Cuídense mucho, cuidadores!!