¿QUÉ ENSEÑA EL MITO DE PANDORA A LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER?

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¡Buenos días, cuidadores!

Hoy paso fugazmente por el blog para compartir con ustedes un humilde consejo. Un consejo burdo y estúpido, pero que si no lo digo, no duermo tranquila ^^. Para ello voy a recurrir a la mitología griega, que nunca deja de estar en boga. Al fin y al cabo, los mitos nunca dejan de dejarnos enseñanzas vivas que podemos aplicar a nuestras vidas :).

¿Algunas veces no llegan a sentirse como protagonistas del mito de Pandora y su caja de los truenos cuando tienen que lidiar tanto con todos los males que acarrea la enfermedad de Alzheimer?

Me consta que sí, por los comentarios que comparten conmigo y todos los amigos de «¡Buenos días, Alzheimer!».

Pues, yo creo que de este mito los cuidadores podemos extraer una gran enseñanza, o dos ^^.

EL MITO DE PANDORA

Como muchos ya saben, y los que no, se lo enseñamos —que pa’eso estamos—, Pandora fue una mujer creada por Zeus —el jefe-jefazo del Olimpo—para castigar a los titanes Epimeteo y Prometeo en particular y a los seres humanos en general —Prometeo, en su afán de ser protector de la humanidad, se arriesgó a entregar el don del fuego a la gente a pesar de la prohibición explícita de Zeus. Para conocer más a fondo este relato mitológico pinchen aquí.

El caso es que Pandora era una mujer dotada de múltiples virtudes a la par que escondía varios defectos. Quizás el más sobresaliente de todos era su curiosidad incontrolable.

En este sentido, realmente Pandora fue creada por expreso deseo de Zeus para castigar a los humanos por su ambición, conque su tendencia a la curiosidad no fue casual ni voluntaria. Puede decirse que esta mujer encarnaba a una bella desgracia.

A partir de aquí, existen diversas versiones sobre este mito, pero yo siempre he tomado aquélla que relata que Zeus dispuso a Pandora en la Tierra acompañada de una jarra —algunos hablan de una caja— que estaba sellada, ya que contenía todos los males destinados a los humanos, aunque ella lo desconocía, y que bajo ningún concepto debía destapar.

Pedirle a una mujer poseedora de una curiosidad inherente que no abriese una jarra/caja con un contenido intrigante era la mejor estrategia que podía haber ingeniado el Dios del Olimpo para proveer  a toda la humanidad de una buen elenco de sucesos nefastos.

Así, pues, Pandora movida por el deseo de averiguar qué había dentro de la jarra/caja, y en connivencia con su marido Epimeteo, un día decidió abrirla…

Inmediatamente salieron con furor toda los males que serían causa de la infelicidad humana —vejez, dolor, enfermedades, muertes, odios, venganzas, codicia,  etc.—, si bien Zeus también incluyó en ella un pequeño remedio para tantas desgracias, que no las disipaba, pero sí las aliviaba: la esperanza :).

caja-de-pandoraPandora, aturdida y asustada por la furia que desplegaron los males salidos de la jarra/caja y desparramados por doquier, solo atinó a taparla cuando lo único que quedaba dentro era la esperanza.

Desde entonces los infortunios habitan con las personas, Pandora es culpabilizada por ello y, para remediarlo, se dedica a ofrecer a la humanidad la esperanza contenida en su jarra/caja, como símbolo de que, si bien los males pueden no ser propiciados por una persona, pero esta puede padecerlos de forma indirecta e injusta, la esperanza es una cualidad que cada quien alberga dentro de sí para contrarrestar el sufrimiento con el deseo de un mañana mejor. Y, además, la esperanza, según atestigua Pandora, es lo último que se pierde.

QUÉ NOS ENSEÑA EL MITO DE LA CAJA DE PANDORA A LOS CUIDADORES

Estoy convencida de que de esta leyenda mitológica los cuidadores podemos extraer un par de conclusiones:

  1. que las calamidades y los malos tiempos que se ciernen sobre nuestras vidas cuando convivimos con la enfermedad de Alzheimer en un ser querido, no significa que las hayamos provocado nosotros, sino que todo se debe a una accidentada casualidad y a unas circunstancias sobrevenidas ajenas a los cuidadores. Por tanto, ¡fuera culpabilidad y sentimientos de impotencia!
  2. y que por horribles e incómodos que sean los momentos por los que pasamos, siempre tenemos la posibilidad de acudir a la esperanza en nuestro interior para animarnos a seguir adelante y a darle un sentido positivo a toda nuestra experiencia como cuidadores. Y es que la esperanza, como el amor, nos dota de un poder incombustible para afrontar las adversidades.

Y, bueno, amigos, qué les voy a contar que ustedes no sepan… Pero lo cierto es que, habiendo sufrido en carne propia dos casos de Alzheimer en familiares directos y jóvenes, muchas veces he tenido la sensación de que en algún momento yo misma debí haber destapado algo prohibido, ocasionando que las peores desgracias se colasen en mi vida.

En sí, la propia enfermedad de Alzheimer es una caja de Pandora para todo cuidador, pues es difícil, cuando no imposible, prever qué trae consigo. Pero una vez abierta, pareciese que no deja de sucederse una cadena de situaciones desagradables que nos llevan al límite de nuestra paciencia y fortaleza anímica, hasta el punto de sentir que vamos de mal en peor.

Saber que un familiar padece una enfermedad tan cruel como es una demencia; asistir a su imparable deterioro físico y cognitivo, sin que podamos hacer gran cosa para evitarlo; sufrir viendo que nuestro familiar cada vez nos reconoce menos, como también nosotros cada vez tenemos más dificultades para reconocer en nuestro enfermo a esa persona tan espléndida que fue cuando estaba sano; escuchar reproches e insultos hacia nosotros de parte de nuestro familiar, cuando en realidad estamos dando el 200 % de nuestras energía para cuidarlo,…

Todo este carrusel de sucesos no lleva a sentirnos impotentes, inútiles, devastados, infravalorados, solos,… En una palabra: desgraciados.

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Y, así, es fácil caer en la angustia de sentir que tal vez algo estemos haciendo mal, que aunque nos fallen las fuerzas, debemos esforzarnos más por todo; pero ya no podemos más, ¡no aguantamos más!

Sin embargo, es justo entonces cuando debemos traer a nuestra mente el mito de Pandora.

EL PODER DE ALBERGAR SIEMPRE ESPERANZAS CUANDO SOMOS CUIDADORES DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

Porque, al igual que ella, nosotros no destapamos ninguna jarra/caja, con la intención de provocar mal alguno. Simplemente, somos meros espectadores de una maldición ajena a nuestra voluntad. Y por lo demás, no podemos detener tanto mal porque no somos perfectos: somos humanos.

Y, en última instancia, queridos cuidadores, en este camino tortuoso y adverso que nos toca recorrer, contamos con la esperanza :).

La esperanza de que todo nuestro esfuerzo y nuestro amor no es vano para nuestro familiar enfermo;

La esperanza de que la vida nos devuelta todo el amor y la generosidad que depositamos en nuestra labor de cuidar a otra persona;

Y, finalmente, la esperanza de que ser cuidadores nos sirva para ser mejores personas, para superar nuestros límites, para saber cuán poderosos y resistentes y necesarios somos.

Así que, amigos cuidadores, nunca, nunca, NUNCA pierdan la esperanza. Ni la calma, ni la certeza de que ustedes son personas excepcionales que desprenden cariño y solidaridad como pocas personas en este mundo.

Y que cuando ese familiar enfermo les recrimina algo o no valora el trabajo que están llevando a cabo, no les está atacando su ser querido, sino el efecto de una enfermedad que se apodera del cuerpo de nuestro familiar para trastornar su mente. Piensen que si esa persona estuviese sana y fuese la que era antiguamente, estaría orgullosa de todo cuanto hacen o cuanto harían por los demás.

Y aquí ya no hablamos de esperanzas o deseos; estoy convencida de que hablo de certezas 😉

¡Un fuerte abrazo para todos! Cuídense mucho, cuidadores, que espero (=esperanza ^^) volver a encontrarlos a todos por acá muy pronto 😉

POR QUÉ ES BENEFICIOSO PARA LOS CUIDADORES CREAR UNA LISTA DE PROPÓSITOS EN AÑO NUEVO

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¡Feliz 2017, amigos!

Ojalá que hayan disfrutado de una gran entrada de año y tengan muchos deseos e ilusiones puestas en este 2017 que ya empieza. Pero, sobre todo, espero que puedan encararlo con esperanzas y mucha energía positiva para luchar por esos deseos más profundos que alberguen en su corazón y que los ayuden a progresar en la vida.

Aunque para muchos cuidadores, que vivimos entregados a nuestra rutina de prestar atenciones, cuidados y compañía a nuestro familiar enfermo, a veces el calendario deja de poseer un sentido tan importante como lo tiene para la mayor parte de las personas que realizan labores fuera del ámbito doméstico —al menos yo muchas veces ni sé en qué día vivo ^^—, creo que es necesario no perderlo de vista y ser lo suficientemente conscientes de aprovechar mejor cada día que la vida nos regala.

¡Así que no desperdiciemos este nuevo año que ha entrado en nuestra historia y exprimámoslo lo más posible! Cada jornada que empieza es una nueva oportunidad para ser un poquito más felices y disfrutar de la abundancia y las pequeñas alegrías que nos rodean, ¿no les parece?

Por eso, yo me sumo al mandato social de elaborar las famosas listas de intenciones/propósitos/resoluciones propias de cada inicio de año ^^.

Y tengo la impresión de que para los cuidadores puede resultar algo muy terapéutico y estimulante plantearse qué deseamos conseguir durante este año que acaba de comenzar para lograr el equilibrio y el progreso que ansiamos en nuestra existencia :).

¿Por qué pienso esto? Pues, precisamente, porque como cuidadores tendemos a aislarnos del mundo y de nosotros mismos para vivir por y para nuestro familiar dependiente, resulta muy positivo subirse al carro de la costumbre social de comprometernos a alcanzar nuevas metas que nos aporten mayor sensación de bienestar y nos motiven a mantener un estilo de vida más acorde con nuestros deseos. Es un buen recurso para comprometernos a querernos un poquito más a nosotros mismos y demostrárnoslo con hechos.

Sé que dicho así, en abstracto y de forma tan escueta, suena muy iluso… ¡pero no lo es en absoluto, amigos!

¿HACER UNA LISTA DE PROPÓSITOS? NO… ¡CREAR UN PLAN DE ACCIÓN!

Si nos detenemos un momento a pensar en nuestra vida como cuidadores, ¿cuál es nuestra mayor fuente de lamentaciones o malestar? No tiene nada que ver con el hecho de tener que cuidar a un ser querido, porque eso hasta nos reconforta y nos hace sentir satisfacción de estar cumpliendo con nuestro deber como miembros de una familia…

El problema que sufrimos quienes nos dedicamos a cuidar de otra persona es, en mi opinión, el desgaste físico, mental y emocional que supone el cumplir con nuestras tareas día tras día, hora tras hora, sin tener opción de tomarnos un descanso para recuperar fuerzas. Sin olvidar que, en el caso de los enfermos de Alzheimer, cada día que pasa su demencia se agrava, lo que conlleva mayores episodios de cambios de conducta y humor, así como mayor necesidad de acompañamiento y ayuda del cuidador, ya que su independencia cada vez se ve más mermada. En tales situaciones la aparición de estrés y agotamiento en los cuidadores resulta irremediable. Y la falta de control sobre nuestra vida, también :(.

Entonces,  se impone como algo de lo más habitual que los cuidadores dejen de lado su vida personal para ocuparse en todo momento de la persona enferma, como también es común que a la larga estén tan ‘quemados’ y agotados con su labor que no tengas ganas de realizar nada que esté más allá de lo estrictamente obligatorio.

Intentar no caer en este espiral de cansancio y abulia o desgana, así como intentar buscar el modo de contrarrestar esta situación tan nociva pasa obligatoriamente por darnos espacio y tiempo a nosotros mismo como seres independientes de nuestros enfermos. Y una lista de intenciones que recoja pequeñas acciones que podamos llevar a cabo para alcanzar ese fin puede resultar muy motivador. Y este es un momento propicio para llevarlo a cabo ^^ .

Propongámonos, pues, pequeñas metas para este 2017 centradas en darle prioridad a aquellos sueños o deseos que más anhelemos realizar. Pequeños y asequibles propósitos que nos incentiven a querernos y cuidarnos; que nos permitan crecer como personas, seguir progresando y autorrealizarnos, al tiempo que cumplimos con las responsabilidades de ser cuidadores.

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Porque nadie va a hacerlo por nosotros, hemos de avivar la llama de nuestro amor propio para conseguir nuestros objetivos de balance entre ambas facetas de nuestra vida: la personal y la familiar. Después de tanto desvivirse por otro ser humano, por nuestras familias, nos merecemos dedicarnos tiempo a sacar adelante esos hábitos cotidianos que nos hagan felices, que nos llenen y nos ayuden a sentirnos bien.

Lo imprescindible es tener claro —¡clarísimo— que sin acción no hay beneficios, ni logros, ni na’ de na’, por eso debemos marcarnos metas humildes y asequibles a nuestra realidad. De ahí que no se trata solamente de elaborar una lista de propósitos, sino de planificar cómo conseguir esos propósitos. De esta formas, sabiendo qué pasos debemos dar para hacer realidad nuestras metas, todo se vuelve más sencillo de alcanzar.

Y, por supuesto, nuestros propósitos han de ser flexibles, lo cual no significa que no haya que ser perseverantes y comprometidos con nuestra causa; simplemente, quiere decir que tampoco debemos sobreexigirnos a hacer esfuerzos extra, que terminen convirtiendo nuestro deseo en una nueva carga. Se trata más bien de tomarse las metas sin prisas, pero sin pausa, disfrutando del hecho de llevar a término nuestras resoluciones, de sentirnos genial por hacer algo por puro placer —o cabezonería ^^—, por retomar las riendas de nuestra vida previa a la aparición de la enfermedad de Alzheimer en nuestro hogar.

Una lista de propósitos ha de tener como objetivo primordial sacudir las telarañas anidadas en el ánimo del cuidador, distraerlo de la rutina de los cuidados interminables y alejarlo lo más posible de la desidia o la depresión, que siempre los acecha y, sin duda, es el mayor riesgo que deben combatir.  El temido síndrome del cuidador quemado, ya saben. Diría que se trata de hacer (lo que queramos) para ser (lo que aspiramos).

Sin embargo, todo deseo implica un esfuerzo, un compromiso. No es algo fácil cumplirnos nuestras buenas intenciones. A veces conseguir sacar adelante un proyecto requiere muchas horas de dedicación y, sobre todo, mucha voluntad para ponerse a ello cuando la pereza, la fatiga, la falta de costumbre son el pan nuestro de cada día. ¡Pero todo trabajo trae consigo una recompensa, amigos! Y esa recompensa nos hará sentirnos en armonía, sentirnos vivos y productivos y nos mostrará que seguimos adelante, a pesar de las adversidades que hay a nuestro alrededor.

¡Así que anímense a pensar en ustedes y darse la oportunidad de seguir autorrealizándose! ¡Cada persona tiene algo excelente que aportar al mundo —su talento, su personalidad, su luz— y que la hace única y diferente del resto! Por eso tienen que cultivar la compasión consigo mismos dedicándose tiempo para mostrarnos al resto de lo que son capaces.

Y es que, aunque ser cuidadores está muy bien, francamente dudo mucho  que, en la mayor parte de los casos, sea una vocación; seguramente, el talento o la profesión de un cuidador no tenga nada que ver con su labor doméstica, ¿verdad? ¡¡Al menos la mía no!!

Y a fin de cuentas, queridos amigos, basta con seguir tres recomendaciones generales para convertir en realidad toda meta que visualicemos como recurso para transformar —¡y empoderar!— nuestra cotidianidad :1) compromiso y motivación; 2) rutina y práctica continua; y 3) recompensarse con algún premio por nuestros logros o constancia.

Además, ¿saben una cosa? Los especialistas en la materia afirman que si uno de capaz de mantener la disciplina de un nuevo hábito durante 21 días, este se convierte en rutina y, por tanto, se cumple con mayor facilidad. Así que, visto lo visto, tampoco es taaaannn complicado, ¿no?

MIS PROPÓSITOS PARA ESTE AÑO…

En cuanto a mí y mis propósitos de año nuevo, les puedo contar que solo me centro en un puñado de objetivos, todos de índole intelectual (los tipos propósitos que tengan que ver con hacer ejercicio, dietas y dejar adicciones innecesarias, qué quieren que les diga, pero no van conmigo ^^. Para eso me declaro un desastre de pies a cabeza, ¡ja, ja, ja!). Porque mi obsesión intención es seguir creando currículum Laboral, abrirme nuevos horizontes profesionales más acorde con mis pasiones para que, cuando pueda volver a insertarme en el mundo laboral, estos años de desempleo no me pasen factura.

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En este sentido, y aprovechando que este año contaré con una situación más ventajosa al llevar a mi familiar enfermo de Alzheimer un par de horas a un centro de día, quiero aprovechar ese tiempo para sacar adelante este blog y todo lo relacionado con ¡Buenos días, Alzheimer!, que aunque no lo parezca, exige controlar mucho de temas técnicos del medio digital —cosa que detesto con todo mi ser ^^— y mucha dedicación de gran parte de mi tiempo libre. ¡Pero también me aporta tantas cosas buenas que tengo un intenso deseo de seguir perfeccionándolo  y  nutriéndolo para que mi blog sea un espacio digital que valga la pena visitar.

Por otro lado, me interesa seguir haciendo curso para reciclarme a nivel profesional y, principalmente, seguir escribiendo artículos para revistas académicas. Y es que, desde que soy cuidadora a tiempo completo, he intentado aprovechar mi escaso tiempo libre en realizar investigaciones sobre temas actuales que tienen que ver con problemas sociales sobre las migraciones que se dan en América Latina. Y, si bien elaborar un artículo implica muchas horas de investigación y desarrollo, ¡me encanta este trabajo! Es la mejor decisión que he tomado desde que soy cuidadora. Confieso hasta que sueño con ser una reputada investigadora de asuntos migratorios ^^. Así que, siempre, aunque solo sea 15 minutos al día me dedico a cultivar esta faceta de mi vida.

Mi gran propósito, por tanto, se basa en la idea de crearme una estabilidad, tanto material como emocional, que pase ineludiblemente por sentirme útil a nivel profesional, por seguir incrementando mi hoja laboral con nuevas experiencias y nuevos conocimientos. Y, obvioooo, no dejar de buscar la manera de poder compaginar mi labor como cuidadora con algún tipo de empleo que me permita poder subsistir económicamente y continuar creciendo a nivel laboral. ¡Espero dar con la fórmula mágica para conseguirlo! —Por cierto, se aceptan sugerencias ;).

En fin, amigos cuidadores, ¡¡querer es poder!! Lo imprescindible es no perder la ilusión y las ganas de trabajar por aquello que nos hace brillar como un sol y nos sosiega los nervios. Y, si bien el trabajar nuestros deseos resulta una obligación exclusivamente nuestra, busquemos haya externa o recurramos a otras personas si es necesario para conseguir lo que queremos —de hecho, este ha sido unos de mis mayores aciertos para terminar el 2016 con mejor pie ;).

¡Que este 2017 nos vea apostar por nuestra felicidad y nuestro progreso y que ello repercuta en la calidad de cuidados que les otorguemos a quienes más lo necesitan a nuestro alrededor!

¿Cuál es tu mayor deseo para este año? ¿Cómo piensas demostrarte lo mucho que te quieres? 🙂

EMIGRAR CON ALZHEIMER

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(Imagen perteneciente a Vasito de leche Studio ^^)

¡Buenos días, queridos cuidadores!

Gracias una vez más por permitir encontrarnos en este blog y, por supuesto, sean muy bienvenidos 🙂 .

Hoy quisiera comentar con todos ustedes una reflexión extraída de una vivencia personal, ocurrida en el seno de mi familia y que supuso un pequeña encrucijada a la hora de tomar una decisión que afectaba a toda la unidad doméstica.

En esta historia se combinan dos situación, a priori, muy desavenidas: el emigrar a otro sitio y llevarse consigo a una persona con Alzheimer.

Tal vez alguno de ustedes hayan experimentado una vivencia similar o se estén planteando la posibilidad de trasladar a un familiar con Alzheimer a otro lugar muy distinto de donde ha vivido en los últimos tiempos.

La pregunta que aparezca con más insistencia en su mente seguramente sea: ¿es recomendable cambiar de contexto a una persona así, con los efectos adversos que para este tipo de enfermos puede tener el sacarlos de su rutina y de su hábitat cotidiano?

Para responder esta pregunta voy a recurrir a compartirles mi propia experiencia familiar…

UN EJEMPLO PERSONAL DE UN PROYECTO MIGRATORIO PROTAGONIZADO POR UNA PERSONA CON ALZHEIMER

Yo nací y viví hasta los 10 años en Buenos Aires. Desde hacía un par de años mi madre tenía problemas de memoria: recuerdo que en los últimos tiempos se dedicaba a crear  listas en un cuaderno para no olvidarse de algunas cosas y hasta tomaba un medicamento denominado Memorex (o algo así, la verdad nunca supe cómo se escribía). Sin embargo, y a pesar de estos detalles, nunca llegué a sospechar que mi mamá estuviese enferma o tuviese graves problemas de memoria…

En el año de 1990 mi padre, que es gallego, decidió retornar a su tierra natal con todos nosotros. En mi mente infantil siempre tuve la impresión de que este proyecto migratorio a España estaba motivado por causas económicas, pues la crisis de finales de los ochentas en Argentina era cada vez más insalvable y nos costaba llegar a fin de mes.

Sin embargo, unos años después, mi padre nos confesaría que esta decisión de volverse a su país fue tomada, además de por causas económicas, pensando en su esposa, es decir, con la intención de buscar una solución médica a su problema, que en Buenos Aires nadie le concedía.

Al poco tiempo de instalarnos en España, y dado que los comienzos siempre son complicados y asentarse definitivamente en un nuevo lugar de residencia llevó unos meses, mi madre comenzó a manifestar mayores problemas de conducta y olvidos.

Larga historia hecha corta, queridos amigos, puedo decirles que desde un primer momento mamá fue llevada a decenas de médicos. Como era una persona tan joven y en aquella época no se estudiaba tanto el tema de la demencia tipo Alzheimer ni estaba tan en boga, costó muchísimo dar con un diagnóstico certero: tardamos 3 años.

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Pero, después de tantos avatares, una vez tuvimos un diagnóstico, todo fue más rodado. Con ello no quiero decir que no tuviésemos que movernos de un lado para otro buscando nuevas soluciones y nuevos recursos, sino que ya nos movíamos con más certeza y contando con una razón de peso para solicitar más ayudas.

El aprendizaje que puede extraerse de mi historia es que, si bien el haber emigrado a otro país pudo (quizás…) haber tenido un impacto negativo en la aceleración del Alzheimer de mi madre, fue una decisión acertada a largo plazo, ya que nuestro nuevo destino nos proporcionó toda una serie de recursos estatales (económicos, sociales, sanitarios, etc.) que hicieron mucho más llevadera su dolencia e incrementaron su calidad de vida, en comparación a la que hubiese tenido si siguiésemos viviendo en nuestro país de origen.

¿ES CONVENIENTE EMIGRAR CON UN ENFERMO DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

Entonces, ¿es una buena opción realizar un proyecto migratorio (sea éste internacional, nacional o dentro de la misma región)  cuando se tiene un enfermo con demencia en la familia? Como todo en la vida, depende…

Hay que sopesar muy bien los pros y los contras, tanto teniendo en cuenta tanto las necesidades del enfermo como del resto del grupo familiar.

Si nos centramos en  nuestro familiar dependiente, hay que saber mirar más allá del presente inmediato y pensar a largo plazo, porque estamos ante una dolencia irremediablemente progresiva que tiende a prolongarse mucho en tiempo (años y años).

En este sentido, si bien es cierto que, a corto plazo, puede resultar nefasto cambiar a un enfermo de Alzheimer sus rutinas diarias, lo que incluye los mudanzas de domicilio, no es menos cierto que determinados cambios, a la larga, resulta muy positivos para sus vidas (porque conllevan una mejora en su atención, en su calidad de vida, etc.). Por tanto, es fundamental, que los cuidadores tengamos perspectiva de futuro y sepamos anticiparnos a las futuras necesidades que puedan surgir.

En el caso de los cuidadores, en cambio, debería tenerse en cuenta que un cambio de vida tan grande como es mudarse a otro lugar  implica todo un sacrificio, pues, ya de por sí puede suponer un periodo de estrés, incertidumbre y adaptación a las nuevas circunstancia, éste se agudizará aún más si en nuestro hogar contamos con un familiar aquejado de Alzheimer, ¡qué duda cabe!

Habrá que hacer un esfuerzo extra para trabajar en la readaptación de nuestro familiar y tratar de minimizar lo máximo posible los efectos negativos que conlleven este cambio. Lo cual, en definitiva, supone un plus de exigencia más en la vida del cuidador.

¡Pero todo se resume en tener las cosas claras!

Yo, que estoy en contacto continuamente con personas migrantes y me dedico a elaborar investigaciones sobre estos temas, comprendo mejor que nadie que la elección de llevar a cabo un cambio de vida tan intenso, como es el de emigrar, implica un enorme desafío, una mentalidad decidida y emprendedora y un espíritu de supervivencia y progreso que pocas veces se ponen a prueba en otras circunstancias de la vida. Se apuesta fuerte por salir en busca de un futuro mejor, pero sin tener constancia de cuál será el resultado de esta decisión, si valdrá la pena, si valdrá la gloria o habrá sido un paso en vano.

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Por eso la clave está en tomar una decisión tras haberla meditado profundamente, sin apresurarse, y teniendo siempre presente qué cosas son necesarias realizar de cara a conseguir un mayor bienestar para los cuidadores, la familia en su conjunto y la persona enferma, ésas son las consignas principales.

Es recomendable, antes de iniciar este cambio de residencia, asesorarse por profesionales médicos de las medidas que haya que aplicar para que el viaje sea lo más confortable posible y para que, una vez instalados, el cambio de residencia sea lo más llevadero para nuestro familiar dependiente.

De igual modo, no está demás averiguar de antemano si el lugar a donde se trasladen cuenta con asociaciones de familiares de enfermos de Alzheimer a las que acudir en busca de apoyo, también es importante.

Y, por supuesto, sería conveniente contar con unas redes sociales de personas conocidas o de confianza que nos ofrezcan apoyo en caso de necesitarlo.

Lo que está claro, amigos, es que la calidad de la atención que reciba nuestro familiar con demencia depende siempre, siempre, SIEMPRE de nuestro propio bienestar personal. Así que, si como cuidadores consideramos que emprender un proyecto migratorio es bueno para todos, no hay motivos para no llevarlo a cabo.

Esta es mi humilde opinión, al menos.

Pienso que todo lo dicho anteriormente también se vale, en gran medida,  en casos de emprender un viaje simplemente con motivo de tomarse unas vacaciones.

Hay momentos, amigos míos, en que un cambio de aires puede ser beneficioso para todos. Como siempre les digo, todo depende de la actitud que tengamos y de la planificación que realicemos.

Espero que estas reflexiones hayan sido de utilidad para ustedes, cuidadores. Y me encantaría leer sus comentarios al respecto. Seguro que más de una persona ha pasado por experiencia como éstas y tiene una opinión que aportar :).

¡Hasta la próxima!

¡Cuídense mucho, cuidadores!

¿POR QUÉ ES IMPORTANTE QUE LOS CUIDADORES VIVAN EL PRESENTE?

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¡Hola de nuevo, amigos!

Bienvenidos nuevamente. ¡Feliz comienzo de otoño para unos y primavera para otros! 🙂 ¡Gracias por tomarse un tiempo para leer estas líneas escritas! Es una sensación sumamente maravillosa para mí saber que me acompañan en cada escrito que les comparto.

Verdaderamente, es algo que valoro mucho, sencillamente por sé que el tiempo (su tiempo) es valioso y, por tanto, regalándome un pedacito de su tiempo me están dando lo mejor (lo más poderoso) que ustedes tienen: su presente.

Y precisamente del presente quiero hablarles hoy (¡y se van a hartar de verme usar esta palabra! Mil perdones… ^^)

No sé si a muchos cuidadores les sucede, pero yo, como cuidadora-24-horas, hay veces que tengo la extraña impresión de que vivo a medio camino entre dos mundos paralelos que se entrecruzan constantemente:

el mundo de la monotonía, de la rutina diaria de tener que pasarme las horas del día atada a mi familiar enfermo, quien además cada vez presenta más limitaciones, más incapacidades y peor temperamento; y, por otro lado, el mundo de la sorpresa, de lo inesperado, ese que me exige estar delirantemente alerta a cada movimiento que realice mi enfermo, a cada cambio de humor que tenga, a cada necesidad nueva que surja según va avanzando su enfermedad de Alzheimer… o a cada nueva situación personal que aparezca en mi vida y tenga que compaginarla con su cuidado.

Al final, la impresión que a menudo me acompaña es algo así como una sensación de estrés, de ansiedad o de preocupación en medio de una vida llena de hastío y rutina. ¡Qué paradójico, ¿no?!

Pero es así: cuanto más inmovilizada veo mi vida personal, más agobiada y ansiosa me siento por mi futuro, por qué será de mi porvenir, dónde quedarán mis propósitos y mis anhelos de una vida a mi medida.

DEAMBULANDO ENTRE LOS TIEMPOS PRETÉRITOS Y LOS TIEMPOS HIPOTÉTICOS

Otra mala costumbre que suelo tener es invertir mi tiempo pensando en mis diversos tempos emocionales. Quiero decir: o recordando mis tiempos pasados en los cuales tenía mayor libertad para hacer lo que deseaba (lo que al final termina dejándome un cierto poso de depresión o luto por lo perdido); o presuponiendo tiempos futuros inciertos sobre cómo va a ser mi vida una vez mi papel de cuidadora se reduzca y pueda volver a disponer de tiempo propio para trabajar o tener más vida social (lo cual me genera aún más ansiedad y angustia).

Y, claro, también están esos instantes en los cuales me pongo a divagar sobre tiempo hipotéticos o imaginarios, más ficticios que reales, ¡ja,ja,ja! Supongo que acudo a ellos por mero afán de escapar de la realidad.

Sin embargo, amigos míos, tengo la impresión de que todos estos vaivenes mentales (y temporales) solo sirven para frustrarnos más y más… para empantanarnos en sentimientos de negatividad, que nos tornan nuestra vida más gris e inestable y nos impiden aprovechar los auténticos beneficios (¡que los hay!) de haber tenido que hacer un paréntesis en nuestra antigua existencia cómoda, pero también anodina, para detenernos a dedicarnos en cuerpo y alma a cuidar a un familiar enfermo.

Al final, tanto preocuparse, tanto estresarse y someterse a altos niveles de presión por mantenerlo todo bajo control  nos quita energía para dedicarnos a disfrutar con calma de la vida.

Además, hay algo que es indiscutible, queridos cuidadores: es imposible tener bajo control o contrarrestar los duros tragos que nos deparan las distintas etapas por las que pasa una persona con Alzheimer. Nadie está preparado para eso (ni enfermos ni cuidadores). Hay que armarse de valor, paciencia, autotestima y… aguantar el chaparrón de lo que salga de la mente de nuestro familiar.

LA CONCIENCIA DE ESTAR AQUÍ Y AHORA

Pero ésa es exactamente la cuestión: nos sentimos mal porque no utilizamos nuestro tiempo con sabiduría, no porque no tengamos motivos para sentirnos bien. Y, a su vez, poseemos una perspectiva negativa y derrotista de nuestra cotidianidad porque nos sentimos infelices. Todo un círculo vicioso que puede abocarnos a una frustración prolongada que nos dirija a un lamentable estado depresivo.

Por lo tanto, ¿dónde está nuestro problema?, ¿en qué estamos fallando? Pues, claramente, en que no estamos viviendo el presente a plena conciencia. Porque de hacerlo, encontraríamos múltiples detalles que enriquecen nuestro día a día y nos llenan de esperanza y optimismo.

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Una sencilla forma de aprender a disfrutar del presente es justamente ésta que ven: ¡hacer el payaso! ¡Ja,ja,ja!

Y es que pasan muchas cosas positivas mientras transcurre cada día, aun en los momentos de furia o frustración de nuestro enfermo; pero hay que estar muy atentos, con los pies en el presente, para saber valorarlas en toda su magnitud.

Sin embargo, para captarlos es necesario utilizar de forma consciente nuestra sensibilidad, ya que para sentirnos mejor precisamos percibir cada instante precioso que nos regala la vida a través del uso de nuestros cinco sentidos.

Pensemos, por ejemplo, en esos sucesos cotidianos pequeños que nos aportan bienestar y nos sacan una sonrisa: enterarnos de una buena noticia, recibir una muestra de cariño, escuchar comentario gracioso o agradecido de nuestro enfermo, tener el placer de degustar una rica comida o una bebida deliciosa, sentir el aroma de un incienso recién prendido, recibir una llamada de una persona querida que nos cuenta algo alegre o se preocupa por saber cómo estamos, etc. Si nos centrásemos en valorar este tipo de detalles que tanto suman a nuestra vida, no viviríamos tan angustiados. O, al menos, limitaríamos más nuestras angustias a unos ratitos puntuales.

La ventaja de vivir en el aquí y ahora reside en que es un modo efectivo de apaciguar nuestro malestar.

Claro que sé muy bien que cuando nos vemos superados por episodios de soledad, de ansiedad, de apuros o de cansancio mental (como esos episodios tan desconcertantes que nos depara la convivencia con una persona aquejada de Alzheimer) no somos capaces de darnos un tiempo prudencial para percibir todo cuanto acontece en el ahora.

Por otro lado, la falta de libertad de movimiento que sufrimos los cuidadores de enfermos con altos grados de discapacidad nos obliga a vivir en una quietud bastante incómoda. Pero, fíjense que, como ya comenté anteriormente en otro escrito, también nos da la posibilidad de aprovechar los beneficios de tener una vida lenta (slow life), sin estrés externo ni carreras a contrarreloj, lo cual es de gran ayuda para enfocar nuestro tiempo en el momento actual.

CÓMO ENTRENAR NUESTRA MENTE PARA SABER VALORAR LOS BUENOS MOMENTOS

Ahora bien, amigos cuidadores, como toda actividad mental, vivir el aquí y ahora requiere de entrenamiento, disciplina y constancia. Hay que crear el hábito de ser consciente de lo que vivimos.

Se trata, por tanto, de dejar de deambular por la vida con el piloto automático encendido y aprender a estar alerta a través de nuestros sentidos y una mente abierta para percibir todas las satisfacciones que tiene cabida en un mismo día.

Pongamos algunos ejemplos de cómo disfrutar del presente: cuando nos otorgamos tiempo para recrearnos con algo que nos apasiona (una afición, un curso,…); o cuando nos consentimos con un pequeño capricho (un postre que saboreamos lentamente, una bebida caliente que sentimos como calma nuestra sed al tiempo que nos infunde calidez, un objeto que nos compramos porque llevábamos tiempo deseando tenerlo,…); o cuando rompemos alguna rutina y hacemos algo distinto porque se nos antoja más; o cuando nos marcamos metas personales que, al alcanzarlas, nos hace sentir productivos y valiosos (aprender algo novedoso, planear nuevos horizontes profesionales, elaborar listas de tareas para el día siguiente e ir cumpliéndolas, …).

Pero, también podemos aumentar nuestro bienestar cuando decidimos no ser tan exigentes con uno mismo, establecer límites saludables o saber decir ‘no’ a la hora de realizar algo que no nos apetece en ese momento. Y creo que estas recomendaciones son necesarias en el caso de los cuidadores, porque tendemos a cargar con demasiadas exigencias  y a no saber delegar o pedir ayuda cuando se trata de cuestiones que atañen a la atención de nuestros enfermos.

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Nuestra vida, cuidadores, ha de estar plagada de pompas de jabón que, si bien duran poco, están llenas de belleza y ligereza. No pasa nada por que alguna desaparezca: otras vienen en camino a llenar nuestro espacio de luz y color.

Obvio: la obsesión por obrar con la máxima eficiencia en nuestra labor como cuidadores, buscando una perfección absurda, sólo sirve para desvincularnos de la realidad y de nuestros intereses personal, alimentando aún más la sensación de agobio, ansiedad e inutilidad. Así que, ¡mucho ojo con esto, amigos!

Pero, ¿lo ven? ¡Existen miles de actuaciones que podemos acometer para sintonizar con nuestra vida actual desde una actitud positiva y enérgica, amigos! ¡Por algo presente significa regalo, ¿no creen?!

Porque practicar el tener una actitud receptiva durante todo el tiempo nos permite vivir el presente, en lugar de sólo estar presentes, y simultáneamente nos incentiva a albergar una postura vital más proactiva, predispuesta, llena de esperanza y optimismo, y a ser más tolerantes con los momentos de frustración, salvando los desafíos que se nos pongan por delante.

Y créanme que tener una mente entrenada para vivir plenamente el presente es de gran ayuda en momentos de nerviosismo y presión estratosférica, como esas que se dan cuando nuestro familiar está muy negativo, depresivo y, sobre todo, agresivo. Entender que esos episodios suceden en ese preciso momento, pero que en cualquier otro momento ha de llegar a su fin, nos anima a aguantar mejor esa situación conflictiva.

¡Nunca debemos perder la esperanza de que vengan tiempos mejores! Pero para apreciar esos «tiempos mejores» es necesario saber valorar el presente en lo bueno  y lo no tan bueno ;).

En suma, conjugar los verbos sólo en tiempo presente y en modo positivo es la clave donde radica nuestro bienestar emocional. Y ya se sabe que los sentimientos tiene el poder de ser muy, pero que muy contagiosos ^^. Estoy convencida de que disfrutar del tiempo que pasamos con ellos mientras somos cuidadores es el mejor presente que le podemos entregar a nuestro familiar enfermo :).

¡Muchos ánimos para esos cuidadores que se sienten desbordados con su labor! No es nada fácil, pero en situaciones así es donde se aprender a amar la vida y vivirla con más intensidad y sensibilidad. Al fin y al cabo, tenemos una gran suerte: no padecemos Alzheimer ni ninguna enfermedad incapacitante, ¡y eso sí hay que celebrarlo! 🙂

¡Un abrazo enorme! ¡Cuídense mucho, cuidadores!

¿ES CONVENIENTE REALIZAR UN ESTUDIO GENÉTICO CUANDO HAY ANTECEDENTES DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

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¡Buenos días, amigos!

Hoy quiero compartir con todos ustedes mi último episodio personal vinculado a mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer. Y lo comparto con algo de angustia, pero sobre todo con la confianza de creer que puede haber más personas pensando en lo mismo que yo. Se trata de un tema sobre el cual, sinceramente, poco he oído hablar cuando se hace mención al desequilibrio emocional por los que atravesamos los cuidadores que tenemos la desgracia de convivir con un  familiar con esta dolencia…

Me refiero la incertidumbre de saber si nosotros, en un futuro, tendremos la posibilidad de padecer Alzheimer.

Sí, lo sé. Nos asomamos a un tema muy peliagudo, que puede traernos más de un dolor de cabeza, cuando no un ataque de ansiedad. Pero no por mucho denostarlo, el asunto deja de existir  y, en casos como el mío, al final resulta una cuestión ineludible a la que tarde o temprano hay que enfrentar: ¿estamos preparados para realizar un estudio genético y conocer el veredicto de si la siguiente persona de la familia en padecer la enfermedad de Alzheimer seremos nosotros? ¿Podemos llegar a encajar un resultado así sin autosugestionarnos y amargarnos la vida antes de tiempo? Y lo que es todavía más importante, ¿realmente necesitamos saber algo así, de forma tan premeditada?

Al principio opté por realizarme esa prueba, sin embargo, posteriormente decidí no saber el resultado… y centrarme en mi presente (con ayuda de la técnica del principio de Shakespeare 😉 )

LA PREGUNTA DEL MILLÓN: ¿DEBERÍA HACERME (O NO) UN ANÁLISIS GENÉTICO PARA SABER SI PADECERÉ ALZHEIMER?

En mi caso particular, sucede que cuando a mi hermano lo diagnosticaron con Alzheimer precoz, su neuróloga pidió que se hiciese una prueba genética para descartar otras causas o diagnósticos. Sin embargo, estaba claro que mi hermano había heredado la misma dolencia que tuvo nuestra madre, quien también padeció alzheimer siendo trentiañera. Pero supongo que el factor edad sigue despistando a más de un profesional, pues este tipo de demencias suele asociarse a personas mayores, generalmente ancianas, y los casos de personas menores de 50 años que sufren este mal sigue siendo casos aislados, así que el susodicho análisis genético es imprescindible para solventar toda duda.

El caso es que, estos días, tras muchos meses de espera, por fin recibimos el resultado de la prueba  y efectivamente fue tan concluyente como demoledor: Enfermedad de Alzheimer de Inicio Precoz de tipo 3, de progresión relativamente rápida.

La verdad es que por mucho que una se conciencie de lo que pasa, de cuál es la realidad, nunca deja de doler cuando te ponen en la mesa un diagnóstico tan contundente. Pero más allá de saber a ciencia cierta que tu familia es portadora de un gen tan extraño como el que causa episodios de Alzheimer en gente joven, lo peor es tener que enfrentarte a la posibilidad de que tú también lo puedas llegar a desarrollar…

Alerta naranja, a puntito de llegar a alerta roja, eso siento yo…

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Un estudio genético es lo más parecido a un oráculo griego: nos anuncia si nuestro destino es padecer la enfermedad de Alzheimer o estamos a salvo de ella.

La cuestión no es nada fácil de digerir, me lleva a replantearte muchas cosas; el componente existencial que conlleva este tipo de pensamientos es altísimo, y no es extraño tomarte la vida como si tuvieses una espada de Damocles amenazando a tu nuca.

Por eso, cuando la neuróloga me preguntó si estás dispuesta a realizar la prueba genética para salir de dudas…, no les voy a engañar, me recorrió un escalofrío por todo el cuerpo y el dilema sobre lo que deberías decidir se hundió en mi alma como un peso muerto. ¿¿Qué debería hacer, pues?? ¿Me arriesgo?, ¿mejor me quedo tranquilita en casa?, … ¡Dios mío, si alguien ha pasado por algo así, agradecería infinitamente cualquier consejo…!

Mi humilde opinión es que en este caso hay que acudir a un psicólogo, un profesional que pueda ayudarnos a vislumbrar qué consideramos más conveniente para nosotros.

No es fácil, insisto, tomar una decisión al respecto; pero, por otro lado, intuyo que es mejor controlar tu destino para organizar tu vida de la mejor manera posible para ti y también  para aquellos que te rodean. Porque una cosa es clara en mi situación: si yo enfermase de Alzheimer, ¿quién cuidaría de mí?…

¡¡Pero que no “pande el cúnico”!!, que diría mi héroe predilecto EL Chapulín Colorado^^. Porque lo bueno de toda esta experiencia es que tengo la ocasión de poner en práctica ese principio psicológico que se llama el Principio de Shakespeare, el cual se resume en tener la consciencia de existir, de ser alguien, de estar vivo ( lo que nos evoca la emblemática frase shakespeareana de “ser o no ser, ésa es la cuestión”). ¿Lo conocen?

APLICANDO EL PRINCIPIO DE SHAKESPEARE A NUESTRA VIDA

Con este principio-terapia toda persona se hace consciente de qué cosas tiene en la vida por las que ha estar agradecido, porque le despiertan sus sentidos y le indican que existe y que su vida vale la pena. Pero también sirve como indicador de qué niveles de felicidad se tienen y qué situaciones lo producen.

La misión de este principio es lograr ser una persona autónoma, esperanzada, con capacidad y energía para afrontar las adversidades y extraer un aprendizaje positivo de ellas, que sabe disfrutar de las pequeñas cosas que la vida (o la naturaleza) nos regala y recontar todo lo bueno que nos sucede a lo largo del día (¡que son muchos más de los que creemos!).

Si no lo conocen, vean algún video, porque de veras que es de gran ayuda para motivarnos pensando en nuestra vida y todo lo que podemos hacer en ella ^^.

AlvistandoY vista así la vida, aplicando esta teoría psicológica, me doy cuenta de que no vale la pena centrarme (y mucho menos, acomodarme) en los malos momentos, los temores ni en lamentar mi historial familiar.

Hay cosas que son infalibles y contra las cuales no se puede combatir, pero sí se pueden trabajar para sacarles el mejor partido y amoldarlas a nuestro favor.

Y es que una de las conclusiones que saco de aplicar el principio de Shakespeare en nuestra cotidianidad es que, al igual que sucede con el hecho de tener que cuidar a una persona enferma cuya memoria se evapora inexorablemente día tras día, me permite valorar más el aquí y el ahora.

Y puedo asegurarles que para alguien tan nostálgica de los tiempos pasados, como ansiosa por los tiempos venideros como yo, saber vivir el presente es todo un descubrimiento. Y aunque a veces tengo la impresión de que la vida me exige cada vez más muestras de paciencia y lucha, el mantener viva la esperanza de que nunca me han de faltar motivos para maravillarme y sentirme en paz, también es otro gran descubrimiento.

Creo sinceramente que la calma (o la paz interior) es la mejor arma para afrontar la convivencia con el Alzheimer. Aunque no siempre la practico, porque en ocasiones, como buena humana cuidadora que soy, no puedo evitar que se me desaten los instintos asesinos y me lleven los demonios… (Pero todo queda dentro mío, nadie se entera de estos momentos intempestuosos… sino, pobre del que se me ponga delante ^^).

Pero, justamente, una de las cosas más enriquecedoras que aprendí viviendo con enfermos de Alzheimer es a autocontrolar mi sistema nervioso: un hábito que en un inicio lo practicaba por obligación y al final se terminó convirtiendo en toda una virtud 🙂 .

¿Pero saben quiénes me ayudan más que nadie en la vida a regular mi principio de Shakespeare y mis dosis necesarias de serotonina (esa sustancia mágica que producen felicidad)? ¡Mis gatitos! ¡Sí!, toda esa colonia gatuna que me fui armando en los últimos años (¡para desespero de mis allegados! ¡ja,ja!), que conforman un hogar dulce hogar y que nunca me dejan desvariar más de lo necesario. Y lo más importante: ¡¡me han enseñado el admirable arte de saber caer de pie!! No sé si ustedes, amigos, tienen una mascota o no, pero les aseguro que es la compañía más agradecida que puede haber. Sino que se lo pregunten a mi hermano, que desde que vive conmigo en casa, encontró en nuestra gata Sur su mejor enfermera, cuidadora  y amiga, ¡mis atenciones y cuidados palidecen al lado de los que solo Sur sabe dar!  Cada vez que tengo una inquietud o una desazón busco la compañía de mis gatos para desahogar mis penas, y en sus miradas felinas y en sus ronroneos arrulladores encuentro siempre la clave: “sigue adelante”, me trasmiten… “y de paso, dame de comer”, ¡eso también me lo hacen entender! ^^

Es el arte de centrar la vida en lo básico y sustancial: el aquí y el ahora, ¿no les parece?

¿Y ustedes, amigos, a qué acuden para conseguir consuelo y ánimos para salir adelante? Comparten sus secretos y sus trucos, que seguro que más de uno lo copiamos 😉

Me despido hasta la próxima  Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo 🙂 ¡¡Cuídense mucho, cuidadores!!

 

CUANDO LA VIDA DEL CUIDADOR ES UNA ‘ZONA DE OBRAS’

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Este castillo ruinoso puede resultar una óptima alegoría de nuestras fortalezas anímicas, amigos: las ruinas nos permiten redificarnos para tornarnos más aptos a nuestro presente.

¡Buenos días, cuidadores!

Aquí estoy de nuevo, un poco alborotada. Podría decirse que, en estos momentos, mi vida está bastante patas arriba… literalmente. Y les cuento por qué.

Verán ustedes: desde hacía días, algo no iba bien en nuestro piso y ducharse resultaba cada vez un acto más traumático (¡ja,ja,ja! aviso: tengo la exageración desatada). Sí, en serio lo digo. Al final, de hecho, la cuestión no era tan estúpida: fallaban las tuberías, ¡era hora de cambiarlas! Y, de paso, reformar los baños de la vivienda. Total: un mes de obras y reformas 😦 .

Así que desde hace días nuestra casa se ha convertido en una zona de obras (acorde con la vida personal de una cuidadora de un enfermo con Alzheimer, ¿no les parece? 😉 ), con todo lo que ello conlleva, y no tanto por la incomodidad que me genera a mí, sino sobre todo por la falta de comprensión y el exceso de inestabilidad que le puede causar a mi hermano. A fin de cuentas, ¿qué puede haber peor para una persona con esta demencia que ver trastocada su rutina diaria por la falta de ducha y aseo diario y un constante ruido de golpes y destrozos a cada cual más estridente 😦 .

OBRAS EN LA CASA Y ENFERMEDAD DE ALZHEIMER: ¡UN CÓCTEL PELIGROSO!

Puede parecer que vuelvo a exagerar otra vez, amigos, pero siento que éste es un nuevo desafío para mí como cuidadora: ¡sosegar a la fiera que lleva mi hermano! (y, de paso, aguantar golpes y estruendos de ruinas que se caen…). Pero qué duda cabe que un entorno en obras debe ser nefasto para una persona con esta dolencia, porque, ya se sabe, la rutina es fundamental para ellos. Imagino que un hogar en obras ha de ser poco menos que frustrante, como si  su casa se convirtiese en un lugar alterado y desconocido, con demasiados cambios…

Y hablando de cambios,  los cambios de humor tan propios de los enfermos de Alzheimer, vuelven a ser el pan nuestro de cada día en estos ruinosos momentos… ¡No les quiero ni contar!

¡Con lo feliz y agradecida que estaba yo en las últimas semanas por lo apaciguado que estaba mi hermano! Y es que desde que en el mes de junio comenzó su nuevo tratamiento de medicación con la toma memantina, parecía que a nivel conductual le producía un efecto muy relajante; si bien, la contraparte, el temido efecto secundario, era un mayor entorpecimiento motriz y un mayor déficit de atención. No obstante, una nunca sabe si estos síntomas son producto de un tratamiento farmacológico o simplemente son propios de la enfermedad progresiva. En cualquier caso, es tan limitado el abanico de fármacos para combatir el mal de Alzheimer, que no hay mucho donde elegir, hay que agarrarse a lo que hay y alabar las fortalezas que tienen y no las debilidades que causan, ¡sino esto sería un sinvivir continuo!

En todo caso, mi opción ante esta circunstancia es dejar que todo fluya… implorando bajito que la reforma se termine lo antes posible. Y mientras dura, voy apagando los fuegos leoninos (sí, mi hermano es un Leo de pura cepa) según se vayan presentando. Lo cierto es que, no se trata ya de estar viviendo una zona de obras en mi casa lo que me agobia, me estresa y me hace estar en estado de alarma, no… Más bien es la incertidumbre de cómo va a responder mi familiar con Alzheimer a cada nueva experiencia que se presenta; hasta qué punto le puede afectar negativamente y cuántos problemas va a darme a mí como cuidadora. ¡Demasiada ansiedad anticipada, la mía, ¿verdad?! No sé porque siempre tiendo a ponerme en lo peor…

INYECTÁNDONOS UNA BUENA DOSIS DE TOLERANCIA A LA FRUSTRACIÓN

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Pero, a pesar de toda la inestabilidad emocional que pueda causarme este tipo de situaciones, me quedo con lo bueno que me proporciona: la oportunidad de trabajar y reforzar mi capacidad de resiliencia, de aguante y mis habilidades resolutivas. ¡Amén de ejercitar mi tolerancia a las frustraciones cotidianas!

Porque, ¿acaso no les parece que los cuidadores de enfermos de Alzheimer deberíamos tener una tolerancia a la frustración a prueba de bombas? Oh, sí. Esa es una de las destrezas fundamentales que nos exige nuestra labor: ser capaces de afrontar los problemas y limitaciones que nos encontramos a lo largo de la vida cotidiana, a pesar las molestias o incomodidades que nos causan.

Y es que, como cuidadores, es imprescindible que tengamos la capacidad de ser flexibles, comprensivos y adaptarnos, cual camaleones ^^, a las necesidades y los tiempos de nuestros enfermos. Es quizás uno de los principios fundamentales de nuestra tarea.

De lo cual se deduce que dominando este sentimiento, ¡¡seremos capaces de dominar el mundo!! (¡¿A que suena fantástico dicho así?! ^^). Bueno, tal vez no sea para tanto, pero sí es verdad que al ejercitar nuestra tolerancia a la frustración, al no tomarnos todo a pecho y como si fuese un atentado hacia nuestro sistema nervioso, podremos gozar de un mayor bienestar en nuestra vida. Nos sentiríamos más conscientes, objetivos y hasta confiados con nuestra capacidades de salir adelante y no perderíamos tanto tiempo en amargarnos y quejarnos de nuestros ¿problemas?

Para mí, por tanto, la tolerancia a la frustración es una manera práctica de aplicar un cierto relativismo existencial a aquéllo que me pasa, pues, me  permite racionalizar mis preocupaciones y ver hasta qué punto realmente son problemas o circunstancias aciagas, y hasta qué punto son situaciones o sucesos que ocurren para nuestro bien; aunque mi dramatismo se empeñe en impedirme percibirlo como algo no tan malo. Pero, amigos míos, ¡aprender a discriminar objetivamente todo lo que nos pasa es una forma de curarnos en salud! 🙂

Toda experiencia, sea ésta buena o no tan buena, es una habilidad ganada que servirá para capacitarme aún más como cuidadora (y como persona) e incrementar mi sentido de adaptación, tan sumamente importante cuando se convive con una persona con Alzheimer, ¿no creen?

Mientras los martillazos, los escombros y el polvo campa a su anchas por mi casa, aprovecho para sacar adelante algunos asuntos pendientes que tengo por ahí y que puedo resolver cómodamente sin moverme de mi hogar. En este sentido, el hecho de estar atada de pies, por tener que supeditar las obras, no me impiden trabajar con mis manos y mi mente. De hecho, es el motivo perfecto para ponerme con esos cursos y esas intenciones laborales que siempre voy posponiendo para otro día “en que esté mejor” (el mítico hábito de dejarlo todo para ese mañana que nunca llega, ¡ja ja, ja!). ¡Y ese es, pues, mi mayor remedio contra el aburrimiento en estos momentos! Es una pena que el pobre de mi familiar con Alzheimer no pueda decir lo mismo…

Pero, a decir verdad, lo genial de haber pasado por tantas jornadas de obras y reformas domésticas es que, una vez terminadas, dispondremos de una vivienda más adaptada a las necesidades de mi hermano, o de cualquier otra persona que tenga sus facultades físicas disminuidas. Lo cual no sólo repercutirá en la comodidad del enfermo, sino también en mis labores diarias como cuidadora.

¡Benditas odiosas obras! ^^

 

EL LABERINTO DE LA SOLEDAD EN LOS CUIDADORES

Mirando la vida pasar...

“Allí, en la soledad abierta, nos espera también la trascendencia: las manos de otros solitarios.” (Octavio Paz)

Lo más complicado de lidiar cuando nos dedicamos al cuidado permanente de una persona enferma, además tener que blindar nuestra fortaleza emocional para asumir el deterioro implacable en la salud de nuestro familiar, es la amarga soledad a la cual nos vemos abocados. Y esta sensación (por lo demás, tan desasosegante) creo que es el común denominador de la gran mayoría de los cuidadores.

Ahora nuestros territorios de tránsito cotidiano se reducen básicamente a nuestra vivienda y aquellos espacios exteriores a donde podemos llevar a nuestro enfermo. Ademas, en el caso de cuidar a un enfermo de alzheimer, mantener  una rutina más o menos estable es primordial. Lo que para los cuidadores significa reducir su existencia a su ámbito doméstico, ser el lazarillo de su familiar dependiente y llevar una vida demasiado programada… y solitaria. Ante esta perspectiva es lógico sentir que nuestra vida cae en una especie de telaraña paralizante que nos atrapa cada vez más y nos somete a un estilo de vida anodino, indeseado… y solitario.

Y es que la consabida soledad del cuidador aparece como un efecto inevitable de dicho rol. Ya no se puede trabajar fuera de casa, las amistades se distancian ante la escasa disponibilidad de tiempo, la pareja se aleja porque percibe que cada vez resulta más difícil contar con momentos de ocio e intimidad,… Y, en líneas generales, la vida social se esfuma sencillamente porque no hay tiempo libre ni hay libertad de movimiento para los cuidadores. En esta tesitura, supone una proeza encontrar distracciones que funcionen de válvula de escape mental…  Es ineludible pasar a pensar que la existencia se vuelve mustia, como si algo no funcionase como debería  funcionar… Tal vez todos esos efectos adversos, esos males, que experimentamos cuando dedicamos nuestra vida entera a cuidar a una persona se deba precisamente a este aislamiento obligado al que estamos sometidos y, por ende, a la soledad que padecemos. Digo esto porque me viene a la mente una anécdota particular: hace unas semanas leí en una nota del periódico EL PAÍS sobre la soledad como una nueva epidemia de gran calado en la sociedad actual (lo que resulta paradójico si pensamos que los tiempos que corren se caracterizan precisamente por estar todos hipervinculados a través de las redes sociales, no ya solo presenciales y cercanas, sino también virtuales y lejanas, ¿verdad?) En cualquier caso, esta noticia enunciaba los perjuicios que una situación de soledad crónica puede traer consigo:

“Las pruebas biológicas realizadas muestran que la soledad tiene varias consecuencias físicas: se elevan los niveles de cortisol —una hormona del estrés—, se incrementa la resistencia a la circulación de la sangre y disminuyen ciertos aspectos de la inmunidad. Y los efectos dañinos de la soledad no se acaban cuando se apaga la luz: la soledad es una enfermedad que no descansa, que aumenta la frecuencia de los microdespertares durante el sueño, por lo que la persona se levanta agotada”.

¿Podemos, pues, enfermar de mal de soledad al igual que ocurre con el mal de amores? ¡Diversos estudios parecen indicar que sí, en efecto, la soledad puede resultar altamente destructiva!

Es curiosos como puede llegar a cambiar tu vida un suceso concreto que ocurra a tu alrededor… ¡Jamás me hubiese imaginado escribiendo la soledad como un hecho negativo! Porque yo siempre me he considerado  una fanática de los momentos solitarios, siempre los he necesitado (para mí eran poco menos que un tiempo balsámico) y siempre me he reconocido muy recelosa de mi ‘espacio propio’. Pero claro, evidentemente también tenía oportunidades de intercalar instantes de vida social en mi rutina ermitaña; mientras que ahora…, pues, como que esos días han pasado a mejor vida. Aunque afortunadamente ahí están herramientas como el teléfono o numerosas aplicaciones de smartphones para hacernos las comunicaciones más asequibles, ¡benditos artilugios! 🙂

No obstante…

Para mí es justo en medio de tanto caos personal y tanta quietud social cuando te das cuenta, como si se te encendiese la típica lamparita mental, de que hay alguien que está ahí siempre a tu lado, presta a escucharte y darte un consejo; alguien a quien sueles ignorar de puro cotidiano que se te hace; alguien que sabe que tienes todo un potencial por explorar y trabajar que vale la pena manifestar; alguien que te dice que debes aprovechar tus nuevas circunstancias personales para reinventarte y apostar por ti misma. Ese alguien inevitablemente eres tú.

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¡Ésa es la clave! Saber darle alas a nuestra soledad para llegar muy lejos. (Fotografía de Acción Poética)

Y no hay mejor momento para conectar con una misma que cuando se está sola. Puede que al principio sea una dinámica impuesta por  factores externos a nosotros, pero la clave está en convertir la obligación en pasión, como si tornásemos una debilidad en fortaleza. De corazón lo digo,  estoy convencida de que una soledad deseada, aceptada y explotada puede darnos unos beneficios maravillosos a nivel emocional, ¡no hay nada más poderoso que conocerse a sí mismo!

Y así, si conseguimos aceptar de buen grado nuestra realidad actual como cuidadores, con todas sus limitaciones y sus sombras y su solitud inherente, lo cierto es que ésta puede ser una etapa estupenda para conocernos mejor, transformar nuestra vida (derivarla para otros derroteros más gustosos) y, de este modo, fortalecer nuestra autoestima. En anteriores entradas ya traté el tema de la importancia de ejercitar la autoestima y utilizar las ventajas de internet con todos los recursos que ofrece para trabajar nuestras motivaciones. Y estoy convencida de que en situaciones adversas es cuando sale a la luz lo mejor de nosotros, nuestros auténticos ‘yoes’, así que estos momentos de soledad y silencio que experimentamos pueden convertirse en tiempos idóneos para pensarnos, conocernos, estimularnos y prepararnos para hacer algo que de veras nos enriquezca.

“La soledad, el sentimiento y conocimiento de que uno está solo, excluido del mundo, no es una característica exclusivamente mexicana. Todos los hombres, en algún momento de sus vidas, se sienten solos. Y lo están. Vivir es separarse de lo que fuimos para acercarnos a lo que seremos en el futuro. La soledad es el hecho mas profundo de la condición humana”. (Octavio Paz)

¡A propósito!, y después de haber citado a estos grandes amigos ajenos que suponen para mí muchos escritores como Octavio Paz y Alejandra Pizarnik, este tema me trae a la memoria dos libros cuyas lecturas también me hicieron pensar mucho sobre el concepto y el sentimiento de la solitud y cómo afectaba a las mujeres actuales (para bien y para mal). Uno de ellos es un hermosa novela de Marcela Serrano titulada El albergue de las mujeres tristes; el otro es un ensayo ameno y esclarecedor, autoría de Carmen Alborch, denominado Solas”. A quien esté interesado en explorar el mundo de las soledades, se los recomiendo encarecida y cariñosamente. Porque, en ocasiones, todo se reduce a la perspectiva desde la cual observamos las cosas. O, si se quiere, a la actitud que pongamos en el manejo de las situaciones. Como ya he sostenido alguna vez, lo realmente relevante no es lo que sucede, sino cómo dejamos que afecte a nuestra vida, y esta máxima es perfectamente aplicable a una vida solitaria, ¿no les parece?

CÓMO CUIDAR LA AUTOESTIMA CUANDO SE ES CUIDADOR PERMANENTE

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Soledad, aire libre, café y un buen libro,… Darse un tiempo para uno mismo… ¡nada más sencillo para  empoderar nuestra autoestima!

¡Buenos días, amigos cuidadores! 🙂

Mi escrito de hoy comienza con una pregunta vital para cualquier persona, pero especialmente aquellas que en estos momentos se dedican en cuerpo y alma al cuidado de un familiar dependiente: ¿qué tal andas de autoestima en estos instantes?

Tema fundamental para el desarrollo de nuestro bienestar integral, en esta ocasión voy a compartirles mi atención por este asunto tan profundo 🙂 .

La autoestima es ese músculo emocional (en el sentido de que conviene ejercitarlo para reforzarlo) que nos permite sentirnos bien y nos motiva a dar lo mejor de nosotros, a realizar las cosas con un matiz de perfeccionamiento, de superación, porque sabemos que estamos a la altura de las circunstancias y porque nos sentimos con la suficiente vitalidad o entusiasmo para hacerlo.

Poseer una autoestima saludable parte de una concepción de egoísmo sano que implica trabajar con uno mismo para, posteriormente, reflejar ese bienestar personal en todo lo que nos rodea.

La estima que desenvolvamos estará estrechamente vinculada al valor que nos otorguemos (ya que es fundamental aceptarnos tal como somos) y las decisiones que tomamos en función nuestros deseos y necesidades.

O dicho en otras palabras, una buena autoestima depende mucho de la aceptación que nos brindemos, lo que también implica respetar y validar la realidad que nos circunda, confiar en nuestras capacidades para afrontarla (¿se acuerdan de lo que comenté sobre resiliencia y afrontamiento en una entrada anterior de mi blog?) y saber manejarla eficazmente, sin perder de vista que no siempre estamos en disposición de resolverlo todo, y que de los equívocos se aprende.

En suma, el tema de la autoestima es súper-importante, en la medida en que funciona de indicador de cuán satisfechos nos sentimos con lo que hacemos por nuestra vida.

Sin embargo, cobra un valor aún mayor en el caso de quienes atravesamos situaciones personales adversas que pueden repercutir muy negativamente en nuestro ser, sumiéndonos en una marejada de ansiedad y estrés prologando.

Y es que, no en vano, la responsabilidad enorme que asumimos al cuidar de una persona dependiente nos empuja con más urgencia que nunca a fortificar nuestra autoestima y gestionar adecuadamente la frustración y los vaivenes emocionales que anidan en nuestra alma. Ya que hay que tener en cuenta que a esa sobrecarga de responsabilidad de ser cuidadores se añade la desolación que experimentamos por presenciar cómo ese ser que queremos se va apagando lentamente y  la sensación de que cada vez nos absorbe más, nos exige más de nosotros, y, al final , nos termina aislando del resto del mundo.

A partir de ahí, parece claro la necesidad de que los cuidadores seamos conscientes del rol que desempeñamos en esta vida, más allá del de cuidadores, y hagamos especial hincapié en respetar nuestra integridad personal, es decir, saber quiénes somos, para qué estamos en esta vida, qué queremos conseguir en ella y nunca, NUNCA dejar de cultivar sueños que nos incentiven a crecer, porque en su resultado se halla el germen de nuestra realización personal, que es, al fin y al cabo, el combustible que nos hace brillar e irradiar plenitud a los demás.

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Porque he visto los estragos que el ejercicio prolongado de la labor de cuidados permanentes ha hecho en otras personas, creo que ésta resulta, sin lugar a dudas, una de mis mayores preocupaciones como cuidadora: saber dónde poner el límite entre una entrega generosa de nuestro tiempo hacia alguien y una acción abnegada que puede tener como resultado una anulación total de nosotros, de nuestra vida, en pos del bienestar de otro individuo.

Pero, amigos, es precisamente en este punto donde una sólida autoestima (de esas a prueba de bombas)  puede salvarnos del abismo, dado que nos capacita para afrontar una misión tan delicada, pero sin perder el norte de nuestro centro personal y anímico.

Y es que, en efecto, nuestro papel de cuidadores nos puede definir en un momento dado de nuestra evolución individual (y nos aporta un plus de virtuosismo, por cierto), pero no deja de ser una circunstancia impuesta, ajena a nuestros deseos. Ser cuidadores, por tanto, debería asumirse como una parcela de nuestra vida, muy intensa, eso sí, y que consume gran parte de nuestra energía, ¡pero nunca debería ser entendida como toda nuestra vida, al punto que terminemos definiéndonos como cuidadores sin más! Bueno… lógicamente, a menos que hagamos del mundo de los cuidados nuestra pasión y nuestra profesión ^^.

Por todo lo dicho, porque se sabe que puede ser relativamente fácil dejarnos arrastrar por la corriente del contexto presente y caer en el error de relegar nuestra existencia a ser una extensión de la vida de la persona a quien atendemos, más que nunca es fundamental ser conscientes de quiénes somos y  qué hemos venido a aportar a este mundo desde nuestra propia individualidad.

De hacer caso omiso a esta advertencia, podemos sucumbir a un estado tóxico de insatisfacción constante que nos guíe a una depresión grave, de difícil curación.

Puedo decirles que, años atrás, cuando tenía tiempo de acudir a terapias grupales de psicología aplicada a cuidadores de enfermos de alzheimer, me he encontrado con varios casos de este estilo, y es muy triste ver cómo la vida de una persona, por el mero hecho de ser cuidadora, queda hecha añicos por culpa de tanto auto-abandono infligido. ¡Pero es tan fácil llegar a ese punto! La gente que nunca ha pasado por una situación similar no puede imaginárselo, mas es una realidad: caminamos sin cesar tan al borde del precipicio mental que separa la salud de la desesperación, que un puñado de pasos en falsos nos arrojar al abismo de la depresión.

¡Pero centrémonos en  retomar los empeños de ser los mejores cuidadores partiendo de ser las personas más espléndidas que haya sobre la faz de la Tierra! Para ello, resumimos cuáles son los pilares básicos sobre los que se ha de asentar una buena autoestima:

  1. Vivir siendo conscientes, sabiendo lo que somos, lo que tenemos, lo que albergamos conseguir y manteniendo en claro la idea de que cada día que pasa es irrecuperable y, por tanto hay que sacarle el mayor provecho posible. El momento óptimo para trabajar en nuestra autoestima siempre es ahora.
  2. Aceptarse a uno mismo, con nuestras virtudes y pericias, pero también con nuestras debilidades y torpezas; y recordando, como bien indicaba José Ortega y Gasset: “yo soy yo y mi circunstancia; y si no la salvo a ella, no me salvo yo”. Es decir, validando los contra que podemos tener a lo largo del camino, pero con la actitud de crecernos ante ellos.
  3. Autoafirmarse implica ser consecuentes con uno mismo y con los compromisos que adquiramos; hablar y actuar con coherencia entre lo que pensamos, sentimos, dicimos y hacemos.
  4. Vivir con integridad personal, lo que significa velar por nuestro bienestar físico, anímico y social; cuidarse de forma total, sin descuidar ninguna faceta de nuestra vida.
  5. Vivir con propósito, algo en lo que ya he hecho énfasis anteriormente. Para mí es la esencia principal de toda autoestima, ya que los objetivos y metas que nos marquemos nos estimulan a ir siempre hacia adelante en pos de nuestra satisfacción.

Fortaleciendo estos pilares es como conseguiremos mantener vivo nuestra más auténtica personalidad.

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Y si es necesario, cuelguen en un lugar visible una lista de intenciones que desearían llevar adelante. ¿Qué les gustaría hacer a corto plazo y qué les gustaría  haber conseguido a medio o largo plazo? Teniendo siempre presente lo que quieren hacer es más fácil no postergarlo (¡las paredes de mi casa están llenas de este tipo de listas y propósitos a cumplir! ^^)

Yo no es que sea precisamente un ejemplo en cuestiones de autoestima (en realidad, siempre fue punto débil), pero desde que me dedico al 100% a ser cuidadora de un enfermo de alzheimer, la ejercito más que nunca. Supongo que eso es lo que me permite extraer un 10% más de energía, sacando fuerzas de flaquezas dicho sea de paso, para seguir apostando por mantener mi lugar en el mundo a través de mi desarrollo personal.

La clave está en… ¡ser cabezota y trasnochar un poco, ni más ni menos, queridos amigos! ¡ja,ja,ja! Y en hacer uso de determinados recursos que hay disponibles por el mundo adelante. Por ejemplo, en páginas webs como la de Ximena de la Serna, Estudio avellana o Gaviblog (entre otras muchas) regalan preciosas planillas para trabajar todo esto de lo que les estoy hablando (autoestima, lista de intenciones, organización efectiva, agendas, etc), además de proporcionar videos, audios y otro tipo de materiales muy motivadores.

Así que, ¡no hay peros que valgan, cuidadores! Busquen un rato al día para establecer qué les haría felices y dense la satisfacción de hacer algo al respecto. ¡Su autoestima se lo agradecerá! Y a más inquebrantable autoestima, más capacidad para salir indemne de la ardua batalla que supone el hacer frente a la enfermedad de Alzheimer.

Seguramente no sea fácil motivarse en estas circunstancias, pero como se escucha decir por ahí: ¡Chica/o, tú vales mucho! 😉

¡Un fuerte abrazo a todos!

CÓMO DEBERÍAN TERMINAR CADA JORNADA LOS CUIDADORES DE ALZHEIMER

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Ejercicios manuales que aportan placidez, autoconocimiento y mucha calma anímica.

¡Buenas noches, amigos!

Ya va siendo hora de dar por concluido el día de hoy. Pero me gustaría compartir con  todos ustedes un par de costumbres que adopte desde que soy cuidadora principal para poder irme a la cama tranquila y con la satisfacción de que la vida, a pesar de los pesares, tiene sentido y vale la pena vivirla :). ¡Mentalidad positiva al 100%, ya saben!

Les cuento, pues: entre las rutinas diarias que me obligo a realizar cada noche, cuando por fin me tomo un tiempo para desconectar de mi labor de cuidadora, aprovechando que mi hermano se va a dormir, se encuentran  dos hábitos muy introspectivos: el primero, hacer una lista mental o escrita de todas las cosas buenas que me ha brindado el día que se termina, y agradecer a la vida por ello; y el segundo, evaluar mi labor como cuidadora durante ese día (qué he hecho bien, en qué me precipité o cometí un error y, por tanto, qué debería corregir,  y qué aprendí hoy de nuevo).

DOS EJERCICIOS SENCILLOS, PERO NECESARIOS, PARA TERMINAR EL DÍA^^

El ejercicio de expresar mi gratitud me ayuda a ser consciente de todos esos pequeños y grandes detalles que suceden en mi jornada y me facilitan la vida, o bien, me imprimen una inyección de alegría; digamos que es una fórmula sencilla para mantener una actitud optimista, a pesar de los numerosos episodios de estrés, fatiga o desazón que salpican mi día a día como cuidadora permanente de una persona con alzheimer. En cuanto al ejercicio de autoevaluación, me permite aprender sobre la marcha cuáles son mis debilidades y mis fortalezas en el desempeño de mi rol de cuidadora, ya que, cuando se convive con una dolencia tan imprevisible, agitada y ciclotímica como son las demencias, poseer una actitud abierta a la flexibilidad y los reajustes in situ resulta una condición sencillamente apremiante. En cualquier caso, lo positivo de ambas costumbres es que contribuyen a sentirme mejor, al mismo tiempo que me otorgan altas dosis de relativismo, claridad y autocontrol sobre el funcionamiento de mi vida.

En realidad, el recurso psicológico de expresar gratitud está en boca de todo profesional de la salud mental  o experto en coaching  que se precie. De hecho, no es nada complicado conseguir plantillas o libros de ejercicios (en la página de ximenadelaserna.com tiene unas maravillosas que pueden descargarse gratuitamente) que ayuden a implementar este hábito tan beneficioso para el alma y que, además, evita que uno caiga tanto en el victimismo tóxico,  como en la zozobra emocional.

En cambio, la autoevaluación es un ejercicio que, al menos yo, extraje de mi formación profesional como pedagoga social. Y es que la evaluación es ese método imprescindible que se utiliza para medir la calidad de un producto o una acción que realizamos y tiene como finalidad señalar si vamos en el camino correcto o si pecamos de defectos o fallos que han de ser subsanados con el fin de lograr un trabajo más eficiente, siempre en pos de la mayor excelencia.

EL HÁBITO DE AUTOEVALUAR NUESTROS CUIDADOS ACUDIENDO AL SENTIMIENTO DE EMPATÍA 

Los cuidadores, por nuestra intervención e interacción constante con otra persona a la que hemos de prestar ayuda, deberíamos abrazar el hábito de evaluar reiteradamente nuestras acciones, nuestro modus operandi , respondernos a la pregunta de qué clase de atenciones  y cuidados proporcionamos a nuestros enfermos y si éstos se hallan en consonancia con lo que realmente exige nuestro dependiente de nosotros. Porque no hay que olvidar que está en nuestra mano la responsabilidad de su bienestar. Tal vez suene muy exigente y abrumador, pero es la mera verdad: así son las cosas cuando se trabaja en el afán de mejorar la vida de otras personas.

En todo caso, la estrella polar de toda  acción que ejecutemos como cuidadores ha de ser la empatía, es decir, el llevar a cabo la práctica de ponernos en el lugar del enfermo e intentar entender qué necesita,  para qué podemos serle útiles realmente, o dicho en otras palabras: si nosotros fuésemos un enfermo con alzheimer, ¿qué precisaríamos de los demás?

Parece una cuestión sencilla y lógica al leerla, ¡pero nada hay más laborioso que buscar la objetividad en las subjetividades ajenas! Y dicha laboriosidad se ve agravada con un plus de dificultad en el caso de aquellas personas que se pasan la vida desempeñando el papel de cuidadores, una tarea de consecuencias extenuantes y que deja escaso espacio y tiempo libre para reponerse a nivel emocional y físico.

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Y es que tener que albergar la capacidad de empatizar con una vida ajena, cuando tú te ves ofuscada entre tanta presión y responsabilidad, resulta una labor que, en ocasiones, exige mucha fuerza de voluntad. ¡Vaya si no!

NO SIEMPRE EL ESFUERZO DEL CUIDADOR ES PRODUCTIVO Y OFRECE LOS RESULTADOS DESEADOS.

Pero es sumamente importante repensar nuestro trabajo como cuidadores, amigos, porque muchas veces caemos en el error de confundir esfuerzo extra como resultados deseados. ¿A qué me refiero con esto? Que, si bien nadie puede poner en duda que como cuidadores damos el 200 % por nuestro familiar enfermo, eso no significa que nuestro enfermo tenga los cuidados y la vida de calidad que debería.

Esto se debe a que la mayoría de nosotros somo «cuidadores informales», es decir, no somos cuidadores por vocación ni nos formamos para ello. De hecho, lo ideal, ideal, ideal, sería que cada cuidador contase con un grupo de trabajo que los ayudasen en esta labor repartiéndose las tareas.

En este sentido, el contar con recursos externos de cuidados (clases, talleres, centros donde poder llevar a nuestro familiar algunas horas para los profesionales pertinentes trabajan con ellos en áreas distintas de la salud, desde el ocio hasta las actividades terapéuticas o de estimulación cognitiva) resulta prácticamente una necesidad , no sólo para que el cuidador descansa de su labor permanente, sino especialmente por el bienestar de nuestro familiar. Otra cosa es que desgraciadamente no todos los cuidadores puedan hacerse con este recurso, lo sé… 😦

Este asunto lo he tratado en otras entradas de este blog (ver aquí)

Y esto , queridos compañeros, es una verdad muy dura. Al menos para mí aceptarla fue como choque emocional. Pero por eso es tan indispensable ser empático y evaluar hasta qué punto estamos haciendo bien nuestro papel.

Porque no se trata de lo que pensemos nosotros desde nuestro ego, nuestro ser; sino desde el punto de vista de nuestro familiar que, infelizmente, no puede ya expresarse, pero tiene unas necesidades propias que van más allá de los cuidados físicos o el mero acompañamiento o supervisión.

Hay que estar muy atentos a esta cuestión y ser lo más objetivos posible. Y es que, en temas de cuidados no siempre querer es poder. Y no porque no seamos unos cuidadores fabulosos, eh. ¡Nada que ver! Simplemente es que nuestro enfermo necesita más atenciones de las que puede ofrecerle una única persona.

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No obstante, amigos, he de confesar que en este aspecto juego con una cierta ventaja, ya que siempre me ha gustado trabajar en la intervención con personas en situación de desventaja o riesgo de exclusión social. De hecho me formé como educadora social y cuento con un poco de pericia laboral en este ámbito.

Aun así, y como todo el mundo, tuve que aprender en algún momento a desarrollar dicha actitud empática, al igual que la destreza evaluarlo todo.  Así que… ¡todo es empezar, amigos!

Todo es cuestión de trabajar la realidad con nuestra mente, ¡visualizarla más allá de lo observable, sí! ¡Suena a superpoderes, ¿a que sí?! ^^  En definitiva, y volviendo al tema (que yo soy una experta en distorsionar las conversaciones importantes mediante comentarios absurdos, ¡¡perdón!!), hay que ser muy conscientes de que debemos trabajar regidos por el impulso empático, porque eso es justamente lo que nos lleva a autoevaluarnos y a perfeccionar nuestro desempeño como cuidadores.

Nunca voy a tener la plena convicción de si hago lo correcto o no, pero lo que sí es verdad es que esta actitud asertiva y analítica me ayuda a mí misma a aceptar esta vivencia crítica con la mayor de las templanzas, erradicando toda manifestación de drama, conmiseración o histeria.

Larga historia hecha corta, ésta es la experiencia (y el consejo) que les comparto hoy: yo nunca me voy a dormir sin previamente elaborar mi lista mental de gratitud y pasar mi examen de autoevaluación, ni me levanto de la cama al día siguiente sin musitar un cordial saludo al nuevo día que comienza en esta mi vida actual. De ahí mi ya mítico mantra de “¡buenos días, alzheimer!” :).

En fin, esto es todo lo que quiero decirles por hoy. Espero que les haya parecido interesante mi reflexión y que ustedes se animen a dar su opinión al respecto 🙂 . Además me interesa saber cuáles son sus costumbres para finalizar su día con mejor humor o qué hábitos o rituales nuevos han ido adquiriendo nuevos desde que son cuidadores ¡¡Cuéntenmelo, por favor!! ¡Seguro que tienen mucho que enseñarme como cuidadora! ^^

Un abrazo inmenso para todos. Cuídense mucho, cuidadores ;).

LOS CUIDADORES Y SU PROPÓSITO DE VIDA.

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La certeza de tener un misión que cumplir(te) es como una luz que ilumina tu vida, aun cuando te veas rodeada de sombras.

Bueno, amigos, aquí estoy de nuevo, volviendo a la vida cibersocial tras unas semanas agitadas (por no decir desquiciadas ^^) tratando de conciliar mi labor como cuidadora 24/7 y el periodo de exámenes de la universidad. ¡Es increíble cómo puede cambiarte la vida de un año para otro! Mi trabajo como cuidadora principal me absorbe tanto últimamente, que hasta no dispongo de 2 ó 3 horas ni para ir a hacer un examen 😦 .

¡Y pensar que cuando trabajaba de forma “productiva” y por cuenta ajena me matriculaba en mil cursos académicos para desafiar mi rutina laboral, tan anodina y repetitiva! ¡Y podía con todo! Y en cambio ahora, a pesar de pasarme el día en casa, ni tiempo tengo para concentrarme delante de un libro y menos aún para acudir a examinarme. ¡Hay veces, lo juro, que no me creo verme envuelta en estas circunstancias tan hiperbólicas!

La idea de ser cuidadora principal nunca me amedrantó; pero el hecho de ser cuidadora única me irrita, la verdad; me limita sobremanera. Pero bueno, ¡aquí manda mi hermano, el rey de la casa, y si él prefiere tenerme a su lado a todas horas, pues hágase su voluntad! 🙂 Eso es lo realmente importante.

Sirva esta anécdota tan simple y vulgar para entender a qué grado de clausura y falta de independencia física llega mi vida actual. No obstante, esta situación lejos de perjudicarme, me está permitiendo continuar con mi reinvención personal. ¡No me pregunten porqué (porque realmente no sabría argumentarlo con decencia), pero me siento como una oruguita encerrada en su capullo a la espera de convertirse en una mariposa disponible para surcar los cielos! 🙂 Y todo se resume en que empiezo a clarificar mi propósito de vida (¡después de cavilar horas, días y meses!) , es decir, esa razón para existir, para levantarme cada mañana con la sensación de tener el mundo en la palma de mi mano, para trabajar por una meta soñada y fructífera,… en definitiva, ese motivo para darle sentido a mi vida.

LA IMPORTANCIA NO DE DESCUIDAR NUESTROS PROPÓSITOS DE VIDA

Y así, a pasito de hormiga, voy haciendo conscientes cuáles son los propósitos y metas que me mueven y no me permiten quedarme cruzada de brazos, que inspiran mis pasos y sacuden mis desganas. Yo los divido en dos categorías:

  • por un lado, aquéllos que son inmediatos, que tienen mucho que ver con mi vida doméstica/familiar y mi rol de cuidadora y que se enfocan en encarar cada jornada como cuidadora con decisión y confianza en mis cualidades humanas y principalmente en mi capacidad resolutiva. Lo que pretendo es ser un pilar vigoroso y resistente para mi hermano dependiente.
  • por otro lado, a un nivel mucho más global, estoy focalizando mi atención en alcanzar mi propósito personal, aunque su consecución sea a medio o largo plazo. Tiene que ver con mis necesidades y anhelos particulares más apasionados y que van mucho más allá de mi faceta de cuidadora: se trata de mi propósito como mujer independiente, que no es otro que conseguir mi propia autorrealización a través del descubrimiento de mi vocación o talentos y mi perfeccionamiento en destrezas profesionales.

Y esta asunción, esta consciencia, es lo que da sentido a mi vida. El saber que cada día tengo una motivación genuina para sacar adelante mi propósito, me aporta ese plus de energía que me hace sentir que cada día es una nueva oportunidad para trabajar por algo que me haga sentir espléndida. Claro que conforme pasan las horas me estrello de bruces con la cruda realidad de tener que batallar contra la demencia que se apodera poco a poco de mi hermano, y nada resulta tan idílico ni exento de sacrificio y el desencanto me acecha según va cayendo la noche… Pero sin duda mi lucha más encarnizada, hoy por hoy, está en saber hallar ese equilibrio entre mis responsabilidades inmediatas y mi deseo de ser capaz de tornar todas estas adversidades en un modo de conseguir superarme a mí misma y hacer realidad mi sueño de trabajar y vivir de lo que realmente me gusta.

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La sensación de vivir un estallido de centellas  y la emoción de vislumbrar un abismo atrayente anclada en tierra firme. Eso es lo que te otorga el dilucidar cuál es el propósito de tu vida.

Porque lo cierto es que siempre me he dejado llevar por la corriente del momento (he sido detestablemente pasiva), por satisfacer mis necesidades básicas más urgentes, sin darme  el tiempo suficiente para pararme a pensar qué es lo que de verdad querría ser o hacer en mi vida, ¡ni siquiera tenía claro cuál era mi vocación, para qué valía! Sin embargo, ahora, siento que este parón obligado que me impuso la aparición de la enfermedad de alzheimer en mi hermano es una oportunidad que me da el destino de reflexionar acerca de cómo puedo serme fiel a mí misma y de qué es lo que necesito para sentirme en plenitud. ¡Y sí, resulta paradójico que justamente cuando más coartada de libertad me veo es cuando más me estoy descubriendo! Como señala Maggie González, una maravillosa profesional empresaria de coaching para mujeres:

“TODO POR LO QUE ESTÁS PASANDO Y LO QUE HAS PASADO ES UN MAPA QUE TE CONDUCE Y TE PREPARA PARA DARTE CUENTA DE TU PROPÓSITO DE VIDA, Y SÓLO ES CUESTIÓN DE UNIR TODOS LOS PUNTOS”.

¡NUNCA DEJAR DE BUSCAR NUEVAS OPORTUNIDADES… y escribirlas!

Y de esta suerte, empiezo a entender, a conectar tantos puntos que pasaron por delante de mí en tantas ocasiones diversas… Mas, sobre todo, me voy dando cuenta, a casi dos años de dedicarme a cuidar a una persona con alzheimer, de cómo me voy adaptando a mi vida de cuidadora con todas sus vicisitudes emocionales, pero sin dejar que estos vaivenes me impidan reconocer mi propósito, diciéndole NO a mi debilidad, a la queja estéril  y a hundirme en el desasosiego del tener que sacrificar mi vida personal por la responsabilidad familiar. Es precisamente en situaciones así de complicadas cuando más debemos conectar con nuestra pasión, nuestro don, nuestro talento (¡con nuestro mapa!) y ponerlos a funcionar, trabajar en ellos aunque sea un poquito cada día,para no perderlos de vista, para hacerlos crecer.

Y es que quienes me conocen saben que soy una creyente consumada de las oportunidades, porque considero de corazón que cuando una intención crece en nuestro interior con fuerza y se muestra muy lúcida es lícito tratar de materializarla, darle lugar, ya que ello nos reafirmará en quiénes somos y cuánto podemos dar a los demás de nosotros mismos. Y esta certeza, si bien siempre es conveniente ponerla en práctica, cobra mayor necesidad en el caso de aquellas personas que, como yo, dedicamos nuestra vida a cuidar de otros más vulnerables. Seremos fuertes en la medida en que nos sintamos bien con esa persona que hemos logrado ser, ¡no hay más vueltas que darle! Por tanto, para mí la autorrealización no es una opción personal más, es una obligación moral que tenemos con cada uno de nosotros, pero que indudablemente su beneficio se reflejará en lo que aportemos a quienes están alrededor.

Por cierto, ¿saben cuál es mi meta, mi deseo y mi propósito? ¡Este blog les da una pequeña pista…! Trabajar con las palabras escritas en todas sus formas, ¡cómo no! Y, la verdad, yo les aconsejo a quienes se sientan perdidos, quemados o estresados que se tomen un tiempo para escribir lo que sienten, porque es una forma muy terapéutica de liberar tensiones. Pueden tener un cuaderno exclusivo para ello, o usar una servilleta o el primer papel que tengan a mano, y dejarse llevar por sus ánimos, escribir lo que sea… Liberar el alma :). ¡Pruébenlo, si quieren, y después me cuentan qué tal les resulta esta actividad!

En fin, ¡buenos días, Alzheimer! 🙂