CONOCIENDO EL MUNDO ARTÍSTICO DE OLENA BECKETT

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«Esta es la maravillosa capacidad del ser humano: aunque esté en el peor de los días, existe la posibilidad de usar la fuerza y energía del corazón para rememorar momentos de felicidad plena.» Olena Beckett.

¡Buenos días, cuidadores!

Hoy les voy a hablar de una compañera de andanzas blogueras a la cual aprecio mucho y admiro aún más. Y estoy segura que seguirla de cerca les puede ser muy útil a las personas cuidadoras, ya que tiene mucho que enseñarnos e inspirarnos 🙂 .

Como les cuento, una de las personas más maravillosa y admirable que he conocido en los últimos años, gracias precisamente a este blog, es Olena Beckett (precioso heterónimo que esconde a una mujer luminosa llamada Gladys). Ella es la creadora de «ENDOPACÍFICA», un blog personal cuya misión es iluminarnos a todos sobre lo que significa padecer una enfermedad tan silenciada como es la endometriosis.

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Pueden adquirir la obra Diario de una Endo-pacífica aspirante a emprendedora aquí

Pero «Endopacífica» es mucho más que un espacio divulgativo sobre qué significa sufrir esta dolencia; es todo un espacio donde la creatividad, la inteligencia emocional y la superación personal confluyen para entregar un mensaje en primera persona de la importancia de tomar acción a favor del amor propio, y buscar la calma como remedio para traspasar el dolor a través de la explosión y la exploración de esa llama interna que son nuestras pasiones, nuestros talentos y nuestra vocación, e incluso hacer de ellas un medio de subsistencia. Sino visiten esta entrada de «Endopacífica» para averiguar más 😉 .

Considero, además, que como personas cuidadoras que somos, a veces nos viene bien tener la otra perspectiva de nuestra situación, es decir, la de una persona que padece la enfermedad. Porque ello nos enriquece y nos amplía nuestra visión de la realidad que experimentamos cuando convivimos o trabajamos con pacientes. ¡Saber cómo sienten ellos, cómo es su lucha diaria afrontando su dolencia, puede sernos de mucha inspiración y  comprensión!

CONOCIENDO A OLENA BECKETT: DE LA ENFERMEDAD DE ENDOMETRIOSIS A LA CREATIVIDAD SIN LÍMITES

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Conozcan la poesía que alberga Bucólica emocional aquí

Para muchos seguidores de ¡Buenos Días, Alzheimer!, el talento de Olena como escritora es ya conocido, pues nos dedicó a los cuidadores un entrañable cuento de matiz familiar sobre un nieto chiquito que convivía con un abuelo con Alzheimer. Así, a través de un relato ficticio, Olena aportó una impagable lección emocional —cómo naturalizar la problemática doméstica que entraña toda demencia en los seres más jóvenes de la familia—, al tiempo que nos ayudó a visibilizar un poco más la labor de cuidados  que realizamos los familiares de una persona enferma y cuánto impacta, a nivel  emocional, en la convivencia el asumir y presenciar que ese pariente tan cotidiano y amado se va adentrando en el túnel del olvido y la desorientación.  Aquí les comparto el enlace a su cuento para quienes no lo hayan leído.

Pero Olena Beckett es una mujer polifacética: es una artesana de emociones que materializa en sus ilustraciones, sus mandalas y sus textos poéticos y reflexivos. Prueba de ello es su preciosa tienda, pasen por aquí para verla 😉 .

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El Secreto de Aria es un precioso cuento infantil para colorear. Lo consiguen aquí

Por eso quería volver a hablarles de su  trabajo: porque su experiencia nos impulsa a vivir el presente con vitalidad y optimismo, a pesar de los sinsabores y las angustias que pasamos cuando convivimos con una enfermedad —propia o ajena, eso da igual.

Por su fortaleza, su incesante búsqueda de la sanación —si no física, al menos sí emocional—, por medio de actividades creativas y las ganas de luchar por sus propósitos, a pesar de las limitaciones que le tocan vivir en esta vida, Olena Beckett sirven de ejemplo e inspiración para las personas cuidadoras que, antes o después, llegan a experimentar que su vida personal  entra en parálisis porque, piensan,  deben dedicar su tiempo y su energía a contrarrestar los efectos nocivos que las dolencias causan en sus familiares. (En este sentido, les sugiero que lean esta entrada de ella).

LO QUE PODEMOS APRENDER DEL TRABAJO Y EL SERVICIO DE OLENA BECKETT Y ENDOPACÍFICA

Ustedes saben que siempre lo digo, y que lo repito como un loro barranquero: en nuestros peores momentos es cuando podemos demostrar cuán poderosos somos y cuánto tenemos para entregar a los demás. Las crisis pueden tomarse como un bloqueo de nuestros deseos e ilusiones, o como una lanzadera que nos catapulte por fin a ser nuestra mejor versión.

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Este original e intimista libro de poemas ilustrado puedes disfrutarlo aquí

Y esto aplica más que nunca a los cuidadores. Porque sí, amigos, una situación tan crítica como las que sufren los cuidadores debe valernos para entender que la vida es impredecible y hay que disfrutarla lo máximo que podamos a cada momento, y eso sólo se consigue si nos amamos de verdad, si nos damos la oportunidad y el espacio para desarrollarnos como personas individuales, con una sensibilidad única, con nuestro modo de ser —que viene de nuestro modo de sentir y de estar en el mundo— y con finalidad última de compartirnos con los demás. ¡Lean esta entrada maravillosa de «Endopacífica» para convencerse!

Ahora bien,  para poder entregar esa luz que portamos, que viene de la satisfacción de nuestras necesidades personales, tenemos que aceptar cómo son nuestras circunstancias familiares/sociales. Así, en muchos casos, el medio que nos rodea no lo podemos cambiar, pero la actitud que nosotros mantengamos ante dichas situaciones es lo que marca toda la diferencia.

El lema popular de «al mal tiempo, buena cara» resume muy bien la forma en que debemos afrontar todos los avatares en nuestra vida, pero especialmente aquellos que tiene que ver con nuestra condición de cuidadores o enfermos. Debemos aceptar que ya no seremos más las mismas personas que éramos antes de ser cuidadores _o antes de sufrir los estragos de una dolencia_, pero eso también significa un chance inimaginable para reinventarnos y pulirnos.

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Si buscan sanar coloreando mandalas, La magia de lo simple es la mejor recomendación. Disponible aquí

Y para ayudarlos, si hace falta, a que entiendan esta filosofía de vida, les invito a que se adentren en el mundo de «Endopacífica»  que, como su solo nombre evoca, nos inspira a mirar hacia dentro —Endo—porque es allí donde encontraremos nuestra serenidad —-pacífica, la cual, sin duda alguna, puede ser uno de los recursos más valiosos que detentamos como seres humanos y sensibles.

¡¡Así que, a disfrutar de los textos y el arte de Olena Beckett y, de paso, animarnos a trabajar en nuestros talentos y proyectos creativos!!  ¡Les aseguro que esto siempre nos cae fabulosamente bien, amigos! 😉

¡Espero que esta información les sea de gran utilidad y todo un descubrimiento, cuidadores! Gracias por su tiempo y su compañía.

Les mando un abrazo inmenso, cuidadores.

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UN REGALO DE NAVIDAD PARA LOS CUIDADORES

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¡Muy buenos días, amigos!

¡No quería dejar pasar la oportunidad de encontrarme con ustedes para desearles una felicísima Navidad! Espero que realmente la estén disfrutando, porque sé que se merecen la alegría de estas Fiestas como nadie ^^.

Ahora que estamos llegando al final de este 2016, me doy cuenta que la gran revelación de mi vida durante este año fue tener este espacio virtual donde compartir mis reflexiones y vivencias como cuidadora de un enfermo de Alzheimer y poder compartirla con una comunidad tan maravillosa como son todos ustedes, que se toman su tiempo para leer lo que les comparto. ¡¡Infinitas gracias por dedicarme parte de su tiempo!! Y lo digo con la plena conciencia de que el tiempo libre de los cuidadores es muy escaso, por eso estoy tan tan agradecida :).

Lo cierto es que gracias a mi blog he tenido la oportunidad de conocer a gente estupenda y generosa, de la cual he aprendido muchas cosas y que con su presencia y apoyo constante me han hecho sentir menos sola y menos incomprendida en mi lucha como cuidadora.

El TESORO QUE ENCIERRAN ALGUNOS BLOGS COMO CUENTOS PARA EL CAMBIO.

Y una de esas personas increíbles es otra bloguera :). Se llama Gladys y es la fundadora de un blog amoroso llamado Cuentos para el Cambio, donde despliega todo su potencial artístico a través de la escritura. Pero Gladys no solo elabora preciosos cuentos y relatos, sino que también aporta con su blog muchos consejos para ser feliz y generar bienestar en nuestras vidas aprovechando los recursos que existen a nuestro alrededor.

Y por si estos fueran pocos motivos para zambullirse de lleno en las páginas de Cuentos para el Cambio, Gladys trata con naturalidad y sin tapujos su experiencia personal de convivir con una dolencia crónica, y como tal incómoda, como es la endometrosis, sirviéndose de su blog para visibilizar más esta enfermedad —tan poco divulgada— y enseñando a sus lectoras a asumir con actitud positiva las limitaciones que provoca y saber extraer sabiamente lo mejor de esta situación.

De ahí que considere que para quienes somos cuidadores de enfermos crónicos y vivimos tan de cerca el mundo de las enfermedades, leer los escritos de Gladys nos pueden ser de gran ayuda  e inspiración.

El caso es, amigos, que Gladys se solidariza mucho con nuestra vivencia como cuidadores y la dificultad de tener que lidiar con una dolencia como el Alzheimer, tanto para los propios enfermos como para sus familiares, por lo que ha querido dejarnos un regalito de navidad a los lectores de ¡Buenos Días, Alzheimer!, poniendo su escritura al servicio de nuestra causa ^^.

Así que, sin más dilación, les comparto su precioso y emotivo cuento que tiene como protagonistas  a una familia común compuesta por tres generaciones: abuelos, padres e hijos. Prepárense, pues, a deleitarse con esta lectura tan deliciosa y entrañable en estas horas tan navideñas ^^.

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EL MISTERIOSO VÍNCULO ENTRE LAS EMOCIONES, LOS RECUERDOS Y EL ALZHEIMER

Era de noche y hacía frío. La lluvia le sorprendió de camino a casa, sin paraguas y con el coche en el taller decidió dar un paseo bajo la lluvia, no era la primera vez que lo hacía, pero sí fue la última.

Eulalio era un señor alto y esbelto, con el pelo blanco y la mirada alegre. Era el portero de la calle amor, número 6, esquina con libertad, número 9. Llevaba trabajando desde los 17 y nunca había faltado a su puesto, en 47 años. No tenía ninguna intención de jubilarse, amaba su empleo, aunque reconocía que le quedaban sueños por cumplir, como viajar en globo.

Un hombre atractivo que, con sus 64 primaveras, aun giraba cabezas. Siempre llevaba un chapeau hamburg, un sombrero de fieltro verde botella, como sus ojos, aunque los escondiese bajo unas gafas oscuras de aviador. Era un tipo elegante, sin ninguna duda. Puntual como un inglés y educado como un francés, pero él era español, de Cádiz y desprendía salero por los cuatro costados.

Casado y con cuatro hijos, amante de la naturaleza y amigo de sus amigos. Eulalio, era el abuelo perfecto. Ese con el que todo niño sueña, si nunca disfrutó de ninguno. Le apasionaba sentarnos en sus rodillas, al calor del brasero y contarnos cuentos. Siempre tenía respuestas, siempre inventando historias, siempre, con una sonrisa.

Aquel día, el abuelo no llegó a cenar y mi madre, con gesto de preocupación, descolgó el teléfono del pasillo con la ilusión de encontrarlo aun en la portería.

—Nada, no contesta.

—Prueba otra vez, le contestó mi abuela.

Llamarón a la puerta y se hizo el silencio, parecía como si todos los allí presentes intuyésemos algo que nadie se atreviese a pronunciar.

—Déjenme entrar en mi casa. – Se le oyó hablar.

—Abu! – Gritó mi hermana pequeña. – Casi te pierdes la cena, confesó ingenua.

—Hola guerrera. – contestó con la voz entre cortada. – Cómo iba hacer yo semejante locura, río.

La abuela y mamá se quedaron hablando con unos señores en la puerta, que no alcanzaba a ver, pero presentía que algo no iba bien. Mi abuelo estaba pálido y según llegó, incluso delante de la enana, le pegó un lingotazo al whisky, así, sin más, a palo seco. Y eso, además de raro, me atemorizó.

Jamás bebía en presencia de un menor y menos, sin hielo. Estaba empapado, no se había quitado las botas al entrar y seguía llevando el sombrero puesto dentro de casa. Tampoco me había besado en la frente, en verdad, ni me había mirado.

Mi padre le ofreció un plato de sopa caliente y con el vaso de whisky en la mano se sentó a cenar. Esa noche no habría cuento, bueno sí, me tocaría a mí leerle algo a mi hermana. Ellos se quedarían de charla en el salón, como cuando mi padre perdió su empleo.

¿Sería eso? ¿Habrían despedido al abuelo? Pero si estaba en plena forma, el día de antes jugamos al baloncesto.

A la mañana siguiente fue papá quien nos llevó a la escuela.

—¿Dónde están todos? – pregunté

—Han ido hacer recados, contestó papá

—¿Qué es un recado? – dijo la peque

Y mientras mi padre hacía la intención de explicarle a mi hermana qué era un recado, yo ya sabía que estaban en el médico.

—Un recado es una tarea, como cuando te mandan pintar en el colegio. – contesté acariciándola el pelo.

—Eso es, confirmó papá, pero ellos no están pintando nada.

Mi mirada bastó para zanjar la conversación. Mi padre era un buen hombre, pero la comunicación no era lo suyo. Le costaba expresarse con claridad, aunque supiese perfectamente lo que te quería decir. Se sabía la teoría de memoria, pero en la práctica cojeaba.

Como mi hermana tenía extraescolares y yo terminé antes los deberes me pasé por la “garita” para ver al abuelo. A veces lo hacía, era nuestro secreto. Después, me acompañaba de vuelta al colegio. Él se marchaba a trabajar, yo recogía a mi hermana y mi abuela nos esperaba a la salida. Nos íbamos a casa como si nada.

No era mi día de suerte. En la calle libertad, esquina con amor, justo donde trabajaba el abuelo había una ambulancia. Me asusté y corrí como un lince hacía allí. La sorpresa fue mayor, encontré a mi padre sentado en una silla de ruedas con la pierna escayolada.

—Pero… ¿y tú qué haces aquí? – Gritamos los dos al unísono

Opté por volver a salir corriendo, pero esta vez hacía la escuela, por si me libraba de la bronca y para más emociones fuertes, al cruzar el paso de cebra, adelanté a mis abuelos. Un momento,

—¡Abuelo! Que alegría verte.

—Por qué no estás estudiando, dijo la yaya.

—Quería ver al abuelo.

—Aquí me tienes, Malena, vivito y coleando.

—¿Qué ha pasado? ¿Por qué no estás trabajando?

Cuando lleguemos a casa te lo cuento con una taza de chocolate caliente que me vas a preparar tú. Ahora, ve a por la guerrera.

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Encendió la chimenea y colocó los sillones, junto con la silla de ruedas de papá, en forma de u, trajo mantas para todo el vecindario, aunque solo éramos seis, los de siempre. Llenó todo de cojines y colocó una gran pizarra, en el centro, con tizas de colores. Yo preparé tazas de chocolate caliente para todos y la abuela hizo churros.

Sus palabras fueron:

“Si te aprendes este cuento de memoria y mañana me lo cuentas tú a mí, seré más feliz”

No comprendía el motivo, él era quien contaba las historias, pero a todos nos repitió lo mismo y nos hizo prometer que así lo haríamos. También nos asignó una palabra. Papá números, mamá música, la abuela olores, la peque abrazos y yo letras.

Pfff… pensé, yo quería abrazos o música, ¿letras? A papá y a mí nos ha tocado lo peor, pero me callé, no dije nada, estaba deseosa de que empezara narrar.

Siempre que contaba una historia lo hacía en singular, le gustaba hacernos sentir protagonistas y decía así:

Te voy a contar un misterio, de esos sin resolver, para dejarte con la semilla de emprender. Un señor de bata blanca me ha dicho que voy a perder los recuerdos, pero si tú me ayudas, puede que permanezcamos juntos más tiempo. También dice que, tienes que fomentar, conmigo, las emociones alegres y positivas para que mi corazón guarde para siempre tu sonrisa. Yo le he dicho que no se preocupe que te he asignado una palabra bonita para que mi mente no te pierda. Cada día, vas a usar esa palabra y todo su significado, para jugar conmigo y yo, te prometo que te estaré eternamente agradecido. Puede que haya días que no tenga ganas de jugar o viceversa, puede que haya días que me confunda o me enfade, porque algo ya no me salga. Ten paciencia, por favor. Recuerda tú por mí, lo que me dijo el señor y ayúdame a resolver el misterio, llamado Alzheimer.

No había entendido nada, aquella noche, fue la primera vez que me quedé igual que estaba, tenía cientos de dudas, quería haber tomado notas, pero la historia ya se había acabado y había que irse a la cama.

Mi abuelo falleció un año después. Entre la abuela y él ocultaron la enfermedad a mamá, hasta que fue incontrolable. En la universidad, comprendí por qué la abuela me obligaba, todas las tardes, a sentarme junto a él, redactar un cuento y leer en voz alta. No más de un folio me decía, cuentos cortitos para no cansarte.

Gracias a ellos, hoy puedo pagarme la carrera de medicina escribiendo historias como esta. Él sembró la semilla, mi abuela la regó y yo estudio para encontrar cura al misterio, mientras escribo sobre el Alzheimer y te motivo a que cojas una pizarra, grande, tizas de colores y escribas todos tus recuerdos bonitos y emocionantes con ese paciente al que cuidas, a diario, para que tú tampoco pierdas la ilusión, de seguir guerreando desde el corazón y con razón.

Gladys B. M.

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Ya ven, amigos, no les he engañado: es un relato maravilloso que refleja a la perfección la problemática que deviene con el Alzheimer y como la familia ha de readaptarse a una nueva vida más triste, pero que gracias a la fuerza del amor puede llevarse lo mejor posible, sin perder la ilusión de que nuestro esfuerzo y compañía valga la pena para aliviar el dolor de nuestro ser querido.

¡Cuéntenme que les ha parecido!

¡Mi más encarecida gratitud a Gladys por hacernos llegar este cuento y compartirlo con todos nosotros! 🙂

Lo cierto es que no hay mal que por bien no venga, ¿no? Y de no haber sido por el hecho de tener a un familiar con Alzheimer y haberme convertido en su cuidadora, nunca hubiese conocido a personas tan mágníficas, solidarias y ejemplares como mi amiga Gladys… o como todos de ustedes ;).

¡¡Feliz Navidad!!

Un abrazo enorme y miles de gracias por su compañía.

 

 

¡TIEMPO DE AFICIONES!

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Cuando acudí a una de las primeras citas de consulta con la neuróloga que atiende y supervisa la dolencia de mi hermano, recuerdo que me quedé de piedra en el momento en que me dio los resultados de las diversas pruebas médicas que le habían realizada y, con él, su diagnóstico: demencia juvenil tipo alzheimer. Aún a día de hoy, 20 meses después me siguen temblando las piernas al rememorarlo. No pude evitar largarme a llorar delante de la pobre neuróloga, a pesar de mi timidez y mi discreción. Precisamente, ¡es una de las pocas ocasiones que he llorado en público en mi vida! Lloraba por mi hermano, por su maldita suerte y por el futuro que le esperaba a partir de entonces; lloraba por que el alzheimer volvía a golpear a mi familia después de haberlo padecido mi madre, era como sentir con certeza y zozobra que esta demencia era la espada de Damocles de mi familia; pero también lloraba desconsoladamente por mí, porque era consciente de lo que se me venía encima, de la sentencia de cambio tajante que me esperaba, de la dura vida de cuidadora que tendría que empezar a ejercer. Y así fue, así está siendo: un camino de cuestas empinadas y curvas serpentiantes que nunca cesan, pero que asimismo se producen en un reducido circuito cerrado:mi casa básicamente.

Como cuidadora principal mi día a día se encuentra confinado en mi hogar al lado de mi hermano y todo mi tiempo está supeditado a sus necesidades y a su vigilancia. Ya he tratado este asunto en más entradas de este blog. No es que desee regocijarme en la sensación de enclaustramiento que tanto nos atosiga a quienes somos cuidadores de algún paciente con alzheimer, pero es necesario referir esta realidad, pues porque ahí está, marca una frontera definitiva entre el mundo que sucede fuera, la libertad, y nuestra cueva cerrada, alejada de la vida que nos gustaría disfrutar y de la intimidad que alguna vez tuvimos y ya cayó en el olvido. Ahora bien, ¿y si convirtiésemos nuestras ataduras domésticas en un tiempo para sacar provecho a nuestras aficiones más amadas?

Y es que son muchas las personas que alguna vez han querido dedicar su tiempo libre a realizar algún proyecto personal o profesional. En general, pienso que todos tenemos talentos ocultos o dormidos que siempre terminaban relegados por las condiciones estresantes de nuestra rutina diaria repartida entre las labores domésticas, las responsabilidades familiares y la vida laboral productiva. O también más de una persona es una apasionada de un pasatiempo, un hobby, una práctica creativa que le sirve para entretenerse y relajarse. Pues bien, estando tantas horas recluidas en casa, ¿no es este un buen momento para desarrollar con ahínco esta pasión?

Artesanías, manualidades, repostería, costuras, escritura, ilustración, utilización de redes sociales cibernéticas, etc. ¡Hay tantas cosas que podemos hacer estando en casa! Además, en la era de la informática, internet es un gran aliado para darnos ideas y enseñarnos a ponerlas en prácticas. Creo honestamente que puede resultar muy terapéutico, además de conectarnos con nuestra vocación o nuestra afición más querida.

He aquí una pista de cómo empezar: http://es.wikihow.com/elegir-un-proyecto-de-manualidades