CÓMO AFRONTAR LOS MÚLTIPLES DUELOS QUE VIVE EL CUIDADOR DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, queridos cuidadores!

En esta ocasión vamos a reflexionar sobre un tema sumamente importante para la salud mental y emocional de los cuidadores: los múltiples duelos que experimentamos a lo largo de la convivencia con un enfermo de Alzheimer —u otras enfermedades incapacitantes.

Como saben, el duelo es en sí mismo puede entenderse como un estado de sufrimiento y aflicción debido a la pérdida de un ser querido. Bien llevado y aceptado, aunque doloroso, puede ser un proceso terapéutico, puesto que permite asimilar una nueva realidad. Sin embargo, mal llevado, puede convertirse en una situación patológica si negamos esa pérdida o no queremos asumir la nueva vida que se abre ante nosotros.

Como cuidadores de una persona con Alzheimer —o cualquier otra demencia o una enfermedad crónica o terminal—pasamos por numerosos momentos de duelos simbólicos antes de llegar al duelo provocado por el fallecimiento de nuestro ser querido.

Así, los cuidadores experimentamos una sensación de duelo en cada nueva etapa de la enfermedad que transita nuestro enfermo. Cuando empezamos a ver que nuestro familiar no puede quedarse solo, que comienza a necesitar apoyo para las actividades básicas de la vida diaria; cuando nuestro enfermo se vuelve totalmente dependiente; cuando deja de caminar o pierde su capacidad de comunicación al perder el habla; cuando tiene constantes momentos de paranoias, de agresividad hacia nosotros o, simplemente, deja de reconocer a las personas de su alrededor; cuando termina estando encamado convertido casi en un ser vegetal; y, finalmente, cuando fallece.

Creo que constantemente estamos presenciando pequeñas muertes simbólicas de nuestro familiar enfermo a medida que la enfermedad causa más estragos en él y ya cada vez queda menos de la persona que antaño fue cuando estaba sano (pueden leer más sobre el duelo en los cuidadores aquí).

Por eso, considero muy, muy importante el saber aceptar la realidad que tenemos ante nosotros como cuidadores . Y asumirla con la mayor entereza y naturalidad posible, a fin de normalizarla y  erradir el sentimiento de duelo que nos invade.

¿POR QUÉ SUCEDEN LOS PROCESOS DE DUELO?

La presión a la que estamos sometidos los cuidadores principales es enorme: cuidar diariamente al paciente, atender sus necesidades, acompañarlo en todo momento, tomar decisiones continuamente, gestionar los recursos domésticos, ser la voz del enfermo y, en definitiva, soportar toda la carga psicológica y física que supone el mantener a un enfermo crónico o dependiente en el hogar.

Si, por añadidura, tendemos a aislarnos del mundo, a realizar solos esta labor, a no pedir ayuda ni compartir con otras personas nuestra experiencia y el duro trago por el que pasamos, resultará fácil vernos abocados a un malestar emocional en aumento, que implica sentimientos de desasosiego, desesperanza, bloqueo, ansiedad o depresión.

De esta manera, cada nueva etapa degenerativa en nuestro familiar puede ser vista como una nueva derrota, un nuevo fracaso, y un enorme pesar se cierne sobre los cuidadores que nos vemos impotentes para detener el devenir de la dolencia en el ser querido. Así, nos hallamos oscilando mentalmente en medio de la añoranza de un pasado más pacífico y agradable y un presente desquiciante al que no queremos pertenecer.

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No obstante, resulta fundamental saber reaccionar con sabiduría y templanza ante cada instante de desazón y pena que sintamos por la evolución de nuestro familiar. Y eso solo lo conseguiremos en el momento que aceptemos lo que significa padecer una enfermedad.

Por supuesto, amigos, se vale sentirse triste, sentirse agotado o disgustado, pero solo un rato, solo un día. No podemos permitir que la tristeza o la impotencia se conviertan en un lugar de residencia para nosotros.

Por tanto, aceptar en la medida de lo posible la progresiva pérdida de nuestro familiar y todos los cambios que eso conlleva, es la mejor opción. Cuanto más normalicemos nuestra cotidianidad, por delirante que sea, más nos lo agradecerá nuestra salud mental 😉 .

SEIS RECOMENDACIONES BÁSICAS PARA AFRONTAR LOS CONTINUOS DUELOS PSICOLÓGICOS POR LOS QUE PASA LA PERSONA CUIDADORA

Evidentemente, solo conseguiremos afrontar estos duelos en función de la actitud que tengamos: una actitud realista, decidida, activa y esperanzada.

En este sentido, es bueno practicar unos hábitos diarios que nos sirvan para calmar nuestro malestar y disipen toda actitud pesimista.

La intención es sobreponernos a la tristeza y desesperación que provoca la degeneración progresiva de nuestro familiar y centrar nuestros esfuerzos en procurarle la seguridad y el apoyo emocional que necesita en cada etapa de la enfermedad.

Para superar cada duelo que vivamos, debemos llevar a cabo las siguientes acciones:

1) Aceptar la realidad tal y como es y mantener una actitud positiva ante ella es primordial. Se trata de retarnos a nosotros mismos diciéndonos «¿qué puedo hacer yo para superar este escollo, esta nueva situación que se nos presenta a mi familiar enfermo y a mí?» ¡Somos más inteligentes y resolutivos de lo que creemos! Y si la necesidad agudiza el ingenio, en el caso de los cuidadores, podemos llegar a ser verdaderos artífices de un montón de soluciones. Aquí entra mucho en juego el tema de la autoestima que nos tengamos.

2) Informarse y formarse constantemente sobre lo qué es la enfermedad, qué etapas tiene, qué recursos hay a nuestro alcance y qué cabe esperar que suceda en cualquier momento. Suele decirse que la información es poder. Y sí, es verdad. Cuanto más sepamos, más preparados estaremos para afrontar la realidad.

En este punto, creo que también es importante documentarse sobre cuestiones relacionados con la muerte y el duelo. Yo sé que en nuestra cultura occidental, la muerte es todo un tabú, y el duelo un proceso que debe llevarse en privado, casi a escondidas. Y ese es el mayor error que cometemos a nivel de inconsciente colectivo. Cuanto más sepamos sobre este tema, más preparados estaremos para asumirlos y trabajarlos a conciencia. Al menos a mí me ha venido bien haber leído cosas al respecto 😉 .

3) Es importante tener la costumbre de pedir consejos, opiniones o ayuda a otras personas, ya sean nuestros confidentes, ya sean profesionales. Hablar con otros de nuestros sentimientos, temores o dudas, por un lado, nos permite desahogarnos, compartir nuestras emociones en voz alta, lo que es absolutamente recomendable.

Y, por otro lado, las opiniones o consejos ajenos nos ofrecen una visión panorámica extraordinaria de la situación, que nosotros, precisamente porque vivimos dentro de la rutina, no llegamos a ver con amplitud y claridad. Es como que, muchas veces el cansancio, el hastío y el nerviosismo nos obliga a tener una visión de túnel de nuestros problemas, sin darnos cuenta de que dar un paso atrás, alejarse un poco, y ver las cosas con neutralidad —como haría una persona ajena a nuestra problemática— puede aportarnos una visión más justa y esperanzadora de la situación. ¡Siempre hay que estar en contacto con el exterior, amigos, y pedir la ayuda que necesitemos!

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4) Acudir, si tenemos la opción, a terapia psicológica, ya sea individual o grupal. Por lo dicho anteriormente: es aconsejable, manifestar, expresar y poner en palabras nuestros sentimientos y pensamientos. No guardarnos nada ni silenciarnos.

5) Tratar de pensar en positivo. Agradeciendo los buenos instantes que tenga nuestro familiar, así como las buenas noticias que recibamos los cuidadores en nuestro día a día. Esta actitud nos ayudará a no ver todo negro, sino a entender que hay días malos y buenos, sin más. Y que los malos momentos no son eternos.

6) Por último, es necesario sentirnos en paz con nosotros mismos, con nuestro trabajo. Ser honestos y justos cuando nos pensamos y nos hablamos. Saber reconocer y dar valor a nuestras capacidades y nuestros esfuerzos, a la par que reconocer nuestras limitaciones. No tender a alimentar una actitud muy perniciosa e injusta de exigirnos más de la cuenta y crearnos presiones absurdas. ¡Al fin y al cabo nuestra labor tiene unos límites muy definidos: atender y acompañar lo mejor posible a nuestros enfermos, no dejarlos desamparados, ni más ni menos se nos pide!

EL PODER DE LA ACEPTACIÓN

La realidad es la que es, amigos. No podemos, como cuidadores, hacer nada para revertir la nefasta situación de salud de nuestros enfermos de Alzheimer. Sin embargo, estamos dándoles lo más valioso que tenemos para otorgar: tiempo, compañía y afecto.

De ahí que, insisto, lo ideal es aceptar con serenidad la involución a la que se ve sometido nuestro familiar dependiente —por mucho que nos duela—, no dejar que esa triste realidad nos conmocione o paralice emocionalmente y, en suma, asumir esos retrocesos vitales y cambios intensos con coraje y seguridad, pues es lo que ellos más necesitan de un cuidador.

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Un libro que a mí me ha sido de gran ayuda leer hace años fue uno escrito por Pepe Rodríguez titulado «Morir es nada» (descarga en PDF aquí). En él el propio autor dedica varios apartados a tratar el tema de los enfermos terminales y sus cuidadores. Y unas de las muchas frases valiosas que contiene este texto reza lo siguiente:

«El tiempo que acompañemos (a nuestro familiar enfermo) debe servirle —y servirnos— para sentirnos mejor, para gozar de la vida un poco más, apurando la copa de las relaciones afectivas hasta el final» (2005: 200)

Y yo estoy convencida de que así deberíamos tomarnos nuestra labor como cuidadores de una persona dependiente: demostrarle que pase lo que pase, esté como esté, no está sola ni desahuciada y que se la quiere a pesar de los pesares.

¿Acaso existe algo que sea más digno que agradecimiento que el hecho de que no nos dejen solos en nuestros peores momentos? Estoy segura que eso es lo que han de sentir las personas enfermos hacia sus cuidadores: ¡gratitud!

¿Saben qué, amigos míos? Yo siempre comparo nuestro desempeño como cuidadores de un enfermo de Alzheimer con una situación de guerra —¡sí, lo sé, me pongo en modo dramático y exagerado ^^!—, en la cual vamos a enfrentarnos a numerosas batallas, a pesar de que sabemos desde el principio que es una guerra perdida. Puede que no tengamos las armas ni los recursos necesarios para salir victoriosos; pero tenemos el valor, el coraje y las ganas de estar ahí, en el campo de batalla, dando todo lo mejor de nosotros hasta que se acabe el cuento.

Estamos porque queremos, porque no sabemos mirar hacia otro lado, porque nuestro familiar vale la pena y la gloria de la lucha. Y aunque el Alzheimer nos gane la guerra, ¿nuestra valentía y resistencia no es un motivo para sentirnos orgullosos y satisfecho? ¡¡Yo estoy segurísima de que sí!!

Entonces, ¿por qué no superamos de una vez el duelo y dejamos de fustigarnos por lo que no logramos mientras cuidamos noche y día de ese familiar enfermo?

¿A poco crees que todo el mundo tiene las santas pelotas —u ovarios— de estar al pie del cañón como has estado tú?

Piensa en eso cuando te sientas derrotado e inútil ;).

¡Un abrazo, queridos compañeros!

¡Hasta la próxima! Y cuídenseme mucho, cuidadores 🙂

EL NEURÓLOGO: UN GRAN ALIADO DE LOS CUIDADORES EN CASOS DE CRISIS PARANOICAS EN LOS ENFERMOS

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo están? ¿en qué punto se hallan de esa montaña rusa llena de eufóricas subidas y estrepitosas bajadas emocionales que resulta la enfermedad de Alzheimer en sí?

En lo que a mí respecta, actualmente, llevo unas cuantas semanas inmersa en una situación muy crítica con respecto a mi familiar, que me trae agotada, confundida y desconsolada.

Pero era inevitable pasar por esta etapa, pues se trata de una de las características más intensas de la enfermedad de Alzheimer en su mayor apogeo: los momentos de paranoias en nuestros enfermos.

Recuerdo que hace muchos años, cuando era adolescente y vivía con mi mamá enferma de esta dolencia, durante una buena etapa ella me odiaba. Claro, no me reconocía ya como su hija. Pero hasta el punto de que un día, sin saber porqué me atacó por la espalda y me rodeó el cuello con sus manos, como si quisiese ahorcarme. Ese día comprendí que ya mi mamá, como tal figura, había dejado de existir. De aquella madre entregada y amorosa, ya sólo quedaba una persona demente que me consideraba su enemiga pública número uno. En fin, una etapa más de las miles que provoca el Alzheimer en una persona.

El problema es que una crisis paranoica no solo incluye momentos de desvarío o creencias ilógicas, sino que esas mismas fantasías pueden abocar a nuestro familiar a una situación de enorme malestar anímico que se manifiesta como depresiones o angustias, o como irritación y agresividad.

Y los cuidadores, a estas alturas del partido, ya actuamos como reflejo de nuestros enfermos: si ellos están mal, nosotros, también; si ellos sufren, también nosotros nos sentiremos así. Y cuanto más recurrentes y prolongadas sean estas etapas, más agotados y desvalidos terminamos sintiéndonos quienes los atendemos, ¿no?

Por eso, aprovechando mis penurias, quisiera compartir con todos ustedes mi experiencia en estos casos. No porque tenga buenos consejos para entregarles —¡para nada!—, pero sí puedo comentarles qué actuaciones, creo, son importantes en estos casos, ya que a mí me funcionan.

EPISODIOS PARANOICOS, DEPRESIONES FICTICIAS Y CONDUCTAS AGRESIVAS: ¿CÓMO GESTIONAR ESTE CÓCTEL MOLOTOV?

Los casos de paranoias y de agresividad en las personas que padecen Alzheimer suelen ser usuales en algún momento. Y creo no equivocarme si afirmo que son los más angustiosos y temidos por los cuidadores.

Yo, personalmente, aún estoy aprendiendo a lidiar con estas situaciones tan desesperantes y que tanta impotencia me generan, porque no hay mucho que una persona cuidadora pueda hacer más que aguantar el chaparrón con la mayor paciencia posible 😦 .

Mi conducta en estos casos es muy básica: con respecto a sus paranoias, tratar de seguirle el verso, si eso no les causa mayor pesar, o intentar convencerlo de que está en un error sin mayor importancia y que «en realidad, está todo bien», si las ideas que se le meten a mi familiar en la cabeza les produce desazón.

Si esos momentos de nerviosismo lo ponen enojado e violento, entonces trato de calmarlo  con  palabras y  gestos cariños o contundentes —depende el caso— o distrayéndole con actividades que suelen ser de su agrado. Sin embargo, últimamente no es extraño que, en ocasiones, tenga que terminar forcejeando con mi hermano si trata de agredirme.

En este sentido, es fundamental para los cuidadores mentalizarnos en cómo debemos reaccionar ante estas situaciones violentas. No perder nunca nuestro autocontrol. Es natural intentar evitar sus furias contra nosotros dándoles un empujón, especialmente, en las ocasiones inesperadas, en que nos toman desprevenidos. Pero eso puede ser muy peligroso para un enfermo cuyo equilibrio físico está muy mermado. Además, si bien ellos no tienen demasiada estabilidad, sí demuestran mucho ímpetu físico; y ambos aspectos combinados son muy riesgosos.

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Por otro lado, no sé si será igual en todos los casos, pero con mi hermano noto que estos episodios de agresividad son instantáneos y efímeros: se van tan de repente como vinieron. Y una vez que pasan, él suele sentirse arrepentido y confuso. Si le comento que me hizo daño o me ofendió, inmediatamente me pide perdón y se le nota apesadumbrado.

Con lo cual, pienso que hay que evitar ocasionarles cualquier malestar emocional, quitarle importancia al asunto —aunque por dentro, los cuidadores nos sintamos asustados y con el corazón en la boca.

RECURRIR A TERAPIAS FARMACOLÓGICAS PARA CALMAR A NUESTRO ENFERMO

Por este tipo de episodios tan propios de la enfermedad de Alzheimer, como por otros muchos motivos, para mí, uno de los mejores aliados de los cuidadores debe ser el profesional de neurología.

Y es que, querámoslo o no, hemos de recurrir a los fármacos para tratar de calmar la ansiedad y las crisis de nuestro familiar enfermo.

El problema aquí estriba en que no toda medicación es buena para la persona, hay que probar una y otra vez hasta dar con la idónea o, en su defecto, con la que tenga más efectos beneficiosos y los menos efectos secundarios posibles.

Y entonces, sí, no lo niego, caemos en un vía crucis de fármacos que más que ayudar al enfermo, pueden empeorarlo. Y los cuidadores somos como pequeños médicos sin formación académica que debemos vigilar y evaluar hasta qué punto una medicación es positiva o negativa, e incluso presenciar cómo algún remedio perjudica a nuestro familiar en otra área de su cuerpo que antes estaba relativamente sana.

Pero, insisto, amigos, es necesario mantener un contacto continuado con nuestro neurólogo para que nos ayude a dar con el fármaco clave. Porque si nuestro paciente está tranquilo —y repito: tranquilo, no sedado—, nosotros también podremos estarlo.

Y, en este punto, quisiera mencionar un asunto importante en la relación que se establece entre profesional médico y paciente…

CÓMO APROVECHAR LAS CONSULTAS CON NUESTRO NEURÓLOGO

Como mencioné anteriormente, un neurólogo ha de ser una pieza clave de ese equipo de trabajo con el que contemos los cuidadores para sacar adelante a nuestro familiar enfermo.

Sin embargo, la ayuda que éste nos aporte es limitada. Porque, si bien es verdad que ellos tienen una gran formación en el ámbito de la medicina, en muchos casos sus conocimientos son teóricos o vienen avalados por experiencias indirectas con otros pacientes. Pero, a menos que el neurólogo cuente en su propio hogar con un enfermo de Alzheimer, no sabe a ciencia cierta cómo es el día a día de esta enfermedad.

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En este sentido, el conocimiento práctico lo aportamos los cuidadores.

Es por ello que considero que los cuidadores, como voz de los pacientes con demencia, debemos empoderarnos y sentirnos tan profesionales como los propios médicos en lo que respecta a las dolencias que padezcan nuestros familiares. No actuar como si los médicos fuesen maestros o gurúes y nosotros, meros alumnos o subordinados que cumplen órdenes.

La relación entre el neurólogo y los cuidadores ha de ser una relación de confianza,  simétrica, en igualdad de condiciones, de tú a tú. Ellos aportan la parte teórica y farmacológica para enfrentar la enfermedad; nosotros, evaluamos la parte práctica. Y, entre ambos, se puede formar un tándem muy efectivo y beneficioso, siempre y cuando haya diálogo e intercambio de opiniones.

Tal vez este comentario pueda parecer baladí, pero… sé de más de un cuidador que no se atreve a discutir las indicaciones de sus neurólogos —u otros profesionales— y sólo se queja en voz baja…

En efecto, es frecuente escuchar a cuidadores que se lamentan de que sus neurólogos les dan pautas poco convincentes o incluso erróneas para tratar con el enfermo. Y, a ver… no pasa nada, ellos son humanos como todos los demás y pueden cometer equivocaciones. Lo realmente indispensable es que los cuidadores no nos quedemos callados y nos resignemos a cumplir unas normas o hábitos que consideramos que no se ajustan a las necesidades de nuestro familiar.

Por tanto, nunca nos quedemos con dudas sobre un tratamiento o una recomendación que nos haga el médico, si no nos convence o la intuición nos dice que ese no es el camino a seguir.

En suma, resulta fundamental que los cuidadores se formen en cuanto a la enfermedad de Alzheimer. Que lean artículos o información relativa, que hagan cursos, que asistan a charlas, que pregunten a otros profesionales… y que saquen a relucir su experiencia cotidiana de convivencia con estos enfermos. ¡Si sabemos muchísimo más de lo que creemos, amigos, a pesar de no tener un diploma que lo corrobore! 🙂

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En mi caso en particular, yo le propongo muchas ideas a mi neuróloga en cuanto a la medicación que debe tomar mi hermano y le consulto toda duda que se me pasa por la cabeza —¡sí, lo admito: la mujer tiene la paciencia de un santo conmigo! ^^. La verdad es que tengo la suerte de contar con una neuróloga muy abierta a mis peticiones y muy colaboradora, que me asesora, me atiende en casos de urgencia y me ayuda cada vez que lo preciso. Pero la mera verdad también es que yo no me muestro pasiva y soy capaz de buscarla hasta debajo de las piedras, si hace falta 😉

Tal vez el tratamiento farmacológico que sigue mi hermano no dé los resultados esperados —¡¿por qué tengo la impresión de que nunca los da?! 😦 — y sea incapaz de paralizar el avance de su enfermedad, pero lo cierto es que sin la colaboración de mi neuróloga, a la hora de resolverme dudas o ayudarme a mitigar los episodios más críticos,  nuestra realidad sería muchísimo peor .

En definitiva, queridos amigos, convivir con la enfermedad de Alzheimer es lo más parecido a estar encerrados en un laberinto. Siempre nos va a llevar al límite de nuestras fuerzas y nuestra paciencia. Y puede que esta sensación se magnifique aún más para quienes no nacimos para ser cuidadoras o tenemos vocación por el mundo de los cuidados. Sin embargo, me consta que todo cuanto aprendemos en el proceso de serlo, nos sirve para aumentar nuestras capacidades para afrontar con mayor certeza y entereza la vida y sus encrucijadas.

Así que, ¡pumba pa’rriba! No hay que desanimarse ni tirar la toalla nunca, a pesar de lo duro y traumático que pueda ser la experiencia de cuidar a un enfermo de Alzheimer.

Recuerden que lo que no nos mata, nos fortalece ;). Y ese es nuestro compromiso para con nosotros mismos: salir fortalecidos y superarnos cada día. ¡No en vano somos el pilar en el que reposa y se protege nuestro familiar enfermo! 🙂

Un abrazo muy fuerte, amigos cuidadores. ¡¡Les envío toneladas de energía y buena onda!!

¡Hasta muy pronto!

CONSEJOS PARA CUIDADORES EN CASO DE EXTRAVÍO DE UN ENFERMO DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, cuidadores!

Es un gustazo estar nuevamente por aquí, compartiendo detalles de mi vida como cuidadora de un familiar con Alzheimer, con personas que saben de lo que hablo 🙂 .

Por eso, he decidido que la entrada de hoy de «¡Buenos Días, Alzheimer!» va a tratar sobre algunas de mis experiencias como cuidadora de una persona con esta demencia.

Se trata de casos, algunos más peliagudos, otros prácticos y cotidianos, pero que pueden servir de orientación o sugerencias para afrontarlos.

No obstante, quiero recalcar que yo no soy una experta, ni un ejemplo a seguir en estas lides. En realidad, me considero una eterna alumna de la vida, y como cuidadora aún más. Aprendo sobre la marcha, a medida que suceden las cosas; utilizo mucho el método ensayo-error y, en suma, voy acumulando conocimientos a través de la práctica diaria.

Simplemente, voy a comentar y aconsejar algunas particularidades de la enfermedad de Alzheimer, que he vivido y sufrido, porque veo que a muchas amigas- seguidoras de este blog les interesa saber cómo gestionar y me piden opinión al respecto. Pero todo en un modo intercambio de opiniones «de cuidadora a cuidadora».

Asimismo, quiero que tengan en cuenta que mi familiar con Alzheimer es mi hermano, quien en la actualidad tiene 40 años. Por tanto hablamos de un adulto joven que tiene unas características propias de su edad y, en este sentido, muchas cosas que sirven para aplicar en su caso, tal vez no pueden ser extrapolables a personas ancianas —que realmente conforman la gran mayoría de los enfermos de Alzheimer.

Así que, ¡vamos allá!  Eso sí: para confundirlos demasiado, voy centrarme en los aciertos que he tenido, pero no en los errores que cometí —¡que son muchos por cierto  ^^!—

QUÉ HACER CUANDO NUESTRO ENFERMO SE ESCAPA DE CASA Y DESAPARECE

Les confieso que de todas las situaciones estresantes que he experimentado con mi hermano desde que el Alzheimer apareció en su vida, este episodio sin duda fue el peor que he vivido.

Un día, hace dos años, mi hermano quiso irse de casa de mis padres con la intención de buscarse la vida lejos de su hogar. Era una etapa muy tormentosa de su dolencia, con muchos momentos de agresividad y rebeldía. Él deseaba tomar las riendas de su vida y nos veía a nosotros (mi padre, mi abuela y yo, su hermana) como estorbos que no hacíamos más que agobiarlo y limitarle sus deseos de libertad.

Así pues, una mañana de sábado, se fue de casa todo enojado. Mi padre y mi abuela lo dejaron marchar con la esperanza de que solo se tratase de un episodio puntual y caprichoso de enfado, y tras desaparecer un rato de casa, volviese de nuevo. Pero no fue así…

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No regreso a casa ya entrada la noche, con lo que nos dimos cuenta que o se había extraviado o no quería volver.

En esa ocasión, salimos a buscarlo por aquellos lugares que formaban parte de su ruta habitual. Además, como iba caminando, confiábamos en que no su hubiese alejado demasiado de nuestro barrio.

Como nuestra búsqueda resultó infructuosa, acudimos a la policía a denunciar su desaparición. Pero —y esto es importante, amigos—, la policía nos informó de que mientras no trascurriesen 24 ó 48 horas de su huida, no podían considerarlo como «desaparición».

Como percibí que la policía no iba a apoyarnos demasiado en su búsqueda, se me ocurrió la mejor idea que podía haber tenido: comentar la desaparición de mi hermano en las redes sociales, básicamente mi página de Facebook.

Así, solicité la ayuda de mis amigos y mis conciudadanos para encontrar a mi hermano, a través de un escrito en el cual especificaba los problemas de salud que padecía él, sus características físicas, cómo iba vestido en ese momento y algún detalle más que fuese de importancia. Y añadí fotos suyas que sirviesen para reconocerlo.

La verdad, amigos, fue increíble la respuesta social que tuve por parte de muchísima gente; cómo se volcaron tanto mis conocidos —amigos y familiares— como personas desconocidas que daban información al respecto. De hecho, finalmente encontraron a mi hermano, mucho más lejos de lo que esperábamos, gracias a una persona anónima que lo acercó  hasta una dependencia policial, desde donde nos avisaron de su aparición.

Desde entonces, y para evitar futuras huidas, me informé sobre cómo conseguir localizadores para poder controlar sus movimientos. Por ejemplo, me enteré de que existen aplicaciones —APPs— para teléfonos móviles o celulares que realizan esa función. Una de ellas es MANAGER DEVICE, propia de google, que puede utilizarse si se es usuario de una cuenta en Gmail.

Y también, gracias a la asociación de enfermos de Alzheimer —AFA— de mi ciudad y a las consultas con una asistenta social, supe que CRUZ ROJA Española entregaba geolocalizadores —que son como móviles o celulares que solo funcionan como sistemas de GPS para señalar dónde se encuentra la persona que porta ese dispositivo— precisamente destinados a las personas con Alzheimer y otras demencias.

Pero ¡bueno, amigos!, recapitulemos: ¿qué hacer cuando un familiar desaparece o se va de casa?

  • Intentar que siempre lleve consigo un teléfono inteligente —Smartphone— que sirva para señalar su ubicación. O solicitar un dispositivo geolocalizador de otra índole.
  • Poner una denuncia en la policía para que nos ayuden a encontrarlo.
  • Difundir su desaparición en las redes sociales.

En fin, amigos, este fue el único caso que he vivido de desaparición de mi familiar. No obstante, no fue la única tentativa de mi hermano por irse de casa. De hecho este comportamiento es bastante habitual en las primeras fases de esta dolencia.

Sin embargo, como cuidadora, sé lo difícil que es controlar todo lo que hace nuestro enfermo.

EL DICHOSOS DILEMA MORAL DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y algo aún peor, y que quienes no son cuidadores no siempre son capaces de comprender: el dilema moral que debemos enfrentar los cuidadores a la hora de saber dónde está el límite entre nuestra actitud de querer dirigir, controlar o gobernar la vida de nuestro enfermo, por muy buena voluntad que tengamos, y el respetar el derecho de nuestro familiar, como ser adulto que es, a querer ser libre y decidir qué hacer con su vida.

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El tema sin duda da para largas conversaciones y muchos cafés, ¿no es cierto? ^^ Pero lo que es verdad es que nuestros enfermos no son niños, ni su enfermedad de Alzheimer los incapacita definitivamente. Ellos tienen sus momentos de lucidez, de conciencia y precisan de libertad, privacidad y autonomía como cualquier otra persona sana. Y eso hay que comprenderlo y respetarlo.

Esto es algo que nos genera muchas dudas y quebraderos de cabeza a los cuidadores, lo sé, lo experimento a menudo. Y es una de las causas de que se den muchos episodios problemáticos. Mi consejo, en estos casos, es aguantar el chaparrón. Aunque no suene nada agradable, creo que hay que darles un poco de espacio y autonomía, aunque eso implique que tengamos que andar detrás de ellos, espiándolos, como sucede cuando se quieren ir de casa y no los podemos disuadir de su empecinamiento —y mil situaciones similares que van apareciendo en las primeras etapas de la enfermedad.

Y nunca dejar de tener fe en que todo va a quedar en un susto. Y, por supuesto, queda terminantemente prohibido culpabilizarnos de estos sucesos.

Debemos aceptar que como cuidadores tenemos una responsabilidad limitada, que no somos Dios y podemos controlar en todo lo hace nuestro familiar enfermo. Y aprender desde YA que habrán circunstancias y reacciones que escapen de nuestra labor, en las cuales no podemos hacer nada. Nos sentiremos muy impotentes, pero son cosas que forman parte de la vida. Cuanto antes las aceptemos, más tranquilos y felices vamos a vivir.

En próximos escritos seguiré contándoles otras vivencias problemáticas que padezco con mi hermano, por si les pueden resultan e ayuda o consejo. Casos como episodios de agresividad, de paranoias, de convulsiones o cómo provechar mejor las consultas que tengamos con nuestros neurólogos, entre otras cosas.

Y, obvioooo, ustedes también pueden realizar los comentarios que deseen, porque cuantos más opiniones o experiencias compartamos entre todos, más aprendemos :).

Les doy las gracias por acompañarme durante esta lectura y les mando un abrazo gigante.

Cuídense mucho, cuidadores.

LOS BENEFICIOS DE LA MUSICOTERAPIA (DOMÉSTICA) PARA LOS CUIDADORES

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Buenos días, amigos:

Aquí vengo con una nueva reflexión y sugerencia para animar a los cuidadores a que se sientan mejor y les vaya todo más bonito, que diría la canción…

La reflexión que les comparto hoy puede resultar muy obvia, pero creo que en situaciones anormales, lo común es lo primero que se abandona y la ofuscación mental no permite verlo todo tan obvio. O al menos esa es mi experiencia… ^^

Pienso en estos instantes en aquellas personas cuidadoras de un enfermo de Alzheimer que ya sea porque están solas haciéndose cargo de tal labor, o porque les toca a ellas pasar a convertirse en la cuidadora principal de la familia, se ven abrumadas, envueltas en una telaraña de tristezas, aburrimiento y jornadas desagastantes. Que viven esa sensación de soledad y tedio donde parece que la vida no es más que responsabilidades y esfuerzos varios, mientras las paredes de la casa pareciesen que se les caen encima, oprimiéndoles el pecho y limitando la entrada de aire limpio.

¿Cómo hacer para sentir alivio y gratitud por tener la suerte de contar con un techo que nos cobija y poder disfrutar de la apacibidad de la vida hogareña?

No es fácil, sobre todo en los primeros tiempos. Pero sí existen pequeños rituales domésticos que pueden ayudarnos a sentirnos mejor, a disfrutar de momentos agradables y, en suma, conseguir sentirnos como en casa —¡nunca mejor dicho! ^^ — a pesar de las nuevas circunstancias adversas.

Dichos rituales o hábitos van en función de nuestros gustos, aunque contando, claro está, con el beneplácito de nuestro familiar enfermo. A mí, por ejemplo, me anima mucho el espíritu encender sahumerios —o inciensos —, tener la casa llena de plantas o incluso comprarme algún precioso ramo de flores, prender velas, tomar cafés o mate, como mucho chocolate y escuchar música.

Y quisiera hacer hincapié en esta última afición: la de escuchar música. ¿Por qué? Porque la música realmente despierta un montón de beneficios en nuestro estado de ánimo. Ya sea que la cantemos, la bailemos o simplemente la escuchemos mientras estamos en casa tranquilos o en movimiento, su poder de bienestar es tal que puede ser una gran terapia 🙂

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EL QUE CANTA SU MAL ESPANTA…

Es curioso, amigos, ¿pero saben qué me pasó a mí? Siempre me gustó estar a solas en casa (bueno, es que vivía sola), tranquila y escuchar mis canciones preferidas: si quería relajarme acudía a las melodías más folclóricas o populares (tangos, bossa nova, rancheras, vallenatos, etc.); mientras que cuando debía ponerme a hacer algo, como limpiar, me inspiraba poniendo a buen volumen músicas más bailables. Y era feliz.

Sin embargo, cuando traje a vivir conmigo a mi hermano, poco a poco fui perdiendo esa costumbre. Sí ponía música que a él le gustaba, pero él era más de televisión que de audios, así que paulatinamente fui abandonando ese maravilloso hábito de llenar mi casa de ritmos y melodías.

Supongo que en este suceso influyó el sentir que no disponía de privacidad para oír lo que quería y al volumen al que estaba acostumbrada… Vaya a uno a saber qué fue realmente lo que motivó hacer caer a mi hogar en el silencio más aburrido… Pero lo cierto es que eso acrecentó mi sensación de amargura y soledad.

Hasta que un día volví a retomar la rutina de empezar el día prendiendo la radio, especialmente oyendo programas musicales, y posteriormente poniendo a sonar mis discos más querido y que sabía que a mi hermano también le gustaban.

¡Y no vean cuánto me ayudó retomar esa práctica! Cantar, bailar, tocar un instrumento, moverme al compás del ritmo, hacer el payaso,…¡eso es fantástico! Es una de las maneras más sencillas y tontas de espabilar tus emociones y conectar con tu mundo ^^ .

Por si fuera poco, un estudio realizado por la Universidad de Helsinki (Finlandia) publicado en el año 2015 por el Journal of Alzheimer’s disease confirmó que con sólo invertir unos diez minutos al día cantando se consigue reducir el envejecimiento de nuestro cerebro, al proporcionar el canto un entrenamiento para nuestra mente y para el refuerzo de nuestra memoria. ¡Increíble, ¿verdad?! Y algo similar puede decirse del baile o de tocar un instrumento.

LA PRÁCTICA DE LA MUSICOTERAPIA: SUS INIGUALABLES BENEFICIOS

De entre todas las artes, amigos míos, sin duda la música es la más poderosa y emocional. Nos alegra, nos inspira, nos ayuda a pensarnos a través de la conexión que establecemos con la letra o la melodía, a verbalizar nuestros sentimientos o a desempolvar nuestro cuerpo.

Nos ayuda a canalizar tensiones, a pasar un tiempo de forma más distendida y aminora la sensación de vacío, quietud o soledad que podamos experimentar en un momento dado.

Está comprobado, además, que la música en todas sus formas propicia un bienestar general a todo el organismo, pues reduce el estrés y la presión arterial, genera endorfinas — esas valiosas hormonas que producen felicidad o placidez —, mantiene activo el cerebro y, al cantar o bailar, se trabajan muchos más músculos de los que imaginamos y aumenta la entrada de oxígeno en la sangre. En suma, la actividad musical refuerza nuestro sistema inmunológico, o dicho en otras palabras, nos ayuda a estar más sanos… ¡y más felices! 🙂

De hecho, es habitual oír hablar de talleres de musicoterapia dedicados a los enfermos de Alzheimer, pues la memoria musical es la última en perderse. Sin embargo, también existen actividades de musicoterapia destinada a los cuidadores en muchas asociaciones de enfermos de Alzheimer (AFAs), ya que es una manera divertida de conseguir relax y positividad para nosotros.

Por si no lo saben, o no lo tienen tan claro, la musicoterapia es una técnica terapéutica basada en el uso de la música para que los individuos alcancen un mayor bienestar o calidad de vida a través de su escucha o su danza. Así, asistiendo a este tipo de reuniones, generalmente grupales, las personas aumentan sus niveles de serotonina — sustancia primordial para el mantenimiento de un estado de ánimo óptimo —, se entretienen y regulan sus emociones. Ello aporta un gran equilibrio emocional y refuerza la salud mental y física en la gente.

En consecuencia, las terapias centradas en la utilización de la música buscan eliminar esos desajustes psicológicos que se producen en situaciones altamente estresantes, como la que padecen los cuidadores principales de los enfermos dependientes.

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Tal vez no todos podemos asistir a clases de baile, aerobics, percusión o musicoterapia por cuestión de tiempo o dinero; pero sí podemos encender nuestro equipo musical en casa y dejarnos llevar por la armonía y la cadencia de una linda canción o una bella melodía.

Por último, es una actividad que puede servirnos para vincularnos más con nuestros enfermos, puesto que es una manera simpática de pasar un buen rato con ellos invitándolos a cantar, a bailar o simplemente a deleitarse escuchando esas canciones que siempre le han gustado.

En suma, amigos, los beneficios de empezar la jornada doméstica ( ¡y no parar!) con unas cuantas músicas que nos estimulen los sentidos es prácticamente una obligación. Y si tienen la oportunidad de acudir a un grupo de musicoterapia, ¡no lo duden! ¡Ahí es donde deben de estar!

Por cierto, yo suelo tener una canción particular a la cual recurro cuando estoy de bajón o me siento más desganada. ¡Y bendito remedio! ¿Cuál es la de ustedes? ¿Qué tipo de música nos aconsejan que escuchemos a quienes somos cuidadores para sentirnos los conquistadores del mundo? ^^

Muchas gracias por haberme prestado tu atención durante este rato.

Cuidense mucho, cuidadores, y nunca dejen de hacer brillar su luz.

Un abrazo.

¿CUIDADORES «MULTITAREAS»? ¡ESTRÉS ASEGURADO!

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¡Buenas, queridos amigos!

¿Cómo vamos llevando la vuelta a la vida normal, y no tan colorida, tras el final de las Fiestas navideñas? ¿Y el inicio de año, cómo va fluyendo? Yo creo que esta vez fui más espabilada que años anteriores y lo empecé con el pie derecho — ¡Bravoooo, por fiiinnn! :)—, y ya les voy a contar por qué… ^^

La verdad, amigos, es que estoy alarmantemente optimista últimamente. Nos es que me hayan pasado grandes sucesos, ni tampoco muchos; pero sí he sabido tomar una buena decisión como cuidadora, que me ha llevado a tener un poco más de relax y tiempo libre, como también me ha permitido darme cuenta de algún que otro error que estaba cometiendo insidiosamente en mi labor de cuidadora informal.

Y eso es genial para mí, porque me encanta saber que tengo la capacidad de darme cuenta de mis equivocaciones y que la vida me regala segundas oportunidades para rectificar y estar más cerquita del éxito o lo correcto, sea cual sea ésta.

Sin más preámbulos — que al final siempre termino enrollándome más que una persiana con mis palabras… ¡perdón! —, paso a contarles que hay de nuevo en mi faceta de cuidadora y qué me ha permitido aprender.

REPARTIR LOS CUIDADOS ACUDIENDO A  PERSONAS PROFESIONALES

Como comenté anteriormente, ustedes saben que desde hace un mes aproximadamente tuve la posibilidad de inscribir a mi familiar enfermo a un centro de día. Tarde mucho en tomar esta decisión, supongo que por temor a que no fuese visto con buenos ojos por parte de mi hermano o por miedo a que le repercutiese negativamente en su autoestima.

En realidad, esta idea errónea la extraje por una cuestión de edad: mi hermano solo tiene 40 años y, por norma habitual, las personas que acuden a los centros de día son mayores de 65 y, en muchos casos, directamente ancianos. Así que suponía que estar rodeado de gente tan mayor y con una vida tan dispar a la suya, le afectaría muchísimo a su estado de ánimo, ya que lo obligaría a asumir definitivamente su deterioro de salud.

Al final, ¡nada que ver, amigos! Desde este mes de enero, mi hermano acude 6 horas por las tardes a su ‘cole’ donde no solo está rodeado de otras personas muy agradables, a pesar de sus enfermedades o su vejez, sino que lo atiende un grupo de profesionales que son de su grupo de edad y lo tratan como un igual. En pocas palabras, él está feliz de la vida y yo respiro tranquila de saber que hice lo correcto… ¡por fin!

Porque, ¿qué estaba haciendo yo mal como cuidadora? Pues, básicamente, sacrificarme en exceso como tal, intentando acaparar ámbitos de atención a mi enfermo para los que no estaba realmente cualificada, y sobreprotegerlo, pensando ilusamente que con nadie que no sea yo, su cuidadora 24 horas, iba a estar mejor… ¡Y nada más lejos de la realidad!

A la larga, lo único que conseguía con mi actitud era que yo me sintiese saturada, agobiada y estresada hiciese lo que hiciese y mi hermano, que se aburriese muchísimo estando en casa o haciendo siempre las mismas cosas, siempre en mi compañía. Por lo cual, tanto sacrificar mi tiempo y mi libertad no servía para que mi familiar se sintiese mucho mejor.

Sin embargo, al llevarlo al centro de día supe enmendar gran parte de mi error y enderezar la situación. Porque él consigue perderme de vista y socializar con sus compañeros y profesores, lo cual es una intensa fuente de distracción para él. Y yo tengo más tiempo libre para mí, lo cual indudablemente me recarga las pilas y me despeja, al mismo tiempo que por fin dejo de martirizarme por no saber proporcionarle un tiempo de ocio o distracción de calidad, acorde con sus necesidades.

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En suma, amigos, lo que he comprendido con esta experiencia es que la labor de cuidadora informal posee un principio y un fin, unas limitaciones determinadas y que, por consiguiente, no tiene que abordar las 24 horas del día de un enfermo de Alzheimer — o cualquier otra dolencia crónica que cree dependencia.

EVITAR NO SOBREPASAR LOS LÍMITES DE LAS TAREAS DEL CUIDADOR INFORMAL PARA NO SUFRIR UN EXCESO DE ESTRÉS

La función de cualquier cuidador informal contempla unas tareas domesticas precisas, de apoyo y contención emocional a nuestro familiar,  de protección y ayuda personal que permita generar bienestar y seguridad en él. Pero, a la hora de realizar actividades lúdicas, físicas o de estimulación cognitiva… eso ya son palabras mayores.

Para eso ya existen profesionales dedicados y formados convenientemente en esas materias, que saben cuáles son las problemáticas de los enfermos y cuáles son los métodos más eficaces para afrontarlos. Amén de poseer los recursos y las infraestructuras apropiadas para realizar tal labor.

En otras palabras, ser cuidador no implica necesariamente ser terapeutas, animadores socioculturales, fisioterapeutas, monitores de tiempo libre, gerontólogos, gerocultores o cualesquiera otras profesiones relacionadas con las necesidades de este tipo de pacientes.

¡Ojo! No me entiendan mal: soy una gran defensora de aplicar el aprendizaje permanente en todos los ámbitos de la vida y, por supuesto, en lo que respecta a la formación como cuidadores. Evidentemente, cuanto más sepamos, mejor será para nuestro familiar dependiente. Pero…

¿Realmente es indispensable llegar a tal grado de polivalencia para hacer bien el papel de cuidadores? ¿Debemos asumir tantas cargas y tanta presión sobre nuestros hombros, aprendiendo en todo el tiempo un sinfín de cosas nuevas para tratar de mantener la salud y el bienestar de nuestro familiar con Alzheimer intactas, a costa de  terminar los cuidadores resquebrajados y hechos triza?

Es como mejorar la salud del otro, a costa de empeorar la nuestra; pero el drama radica en que si nosotros no estamos al 100%, nuestro enfermo tampoco lo estará, sencillamente porque depende de nuestros para estar bien… Sí, es un círculo viciosos…

Es claro que cuanto más tiempo le dediquemos a nuestro enfermo, menos tiempo tendremos para nosotros mismos, lo cual nos lleva inexorablemente a una situación de estrés prolongado e in crescendo que puede terminar pasando severas facturas a la salud propia. Y, en última instancia, ¿qué conseguimos con ello?

Ya lo asegura la sabiduría popular: el que mucho abarca, poco aprieta. Y el mundo de los cuidados y atenciones requeridas por un enfermo de Alzheimer, visto desde una perspectiva de conjunto, es harto complejo e inmenso; nunca se domina lo suficiente y una nunca está curada de espanto con esta dolencia tan abrumadora.

Por eso, opino que los cuidadores informales deben cumplir unas tareas determinadas, de índole doméstica y básicas, pero no ser seres multitareas, desempeñando el trabajo de cuidado, gestión doméstica, administrador de recursos materiales, profesional sociosanitario y monitor de tiempo libre de los pacientes, por no nombrar asimismo, la labor de enfermería que más de una vez llevamos a cabo. ¡¡Son demasiadas responsabilidades para una sola persona, ¿no creen?!! Responsabilidades, por lo demás, que no siempre van en consonancia con los gustos, pasiones o aficiones propias de los cuidadores.

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Por tanto, saber distinguir y marcar los límites de nuestra tarea como cuidadores resulta algo crucial para no caer rendidos bajo un exceso de estrés y de desgaste físico, mental y emocional.

Y, muy vinculado con lo anterior, compartir el cuidado de nuestro familiar enfermo con otros cuidadores profesionales es la mejor decisión que se puede elegir, empezando por considerar que, en ciertos aspectos, un profesional cualificado puede proporcionarle una ayuda que nosotros estamos lejos de proveer.

Nuestro enfermo lo agradecerá porque es una forma de permitirle tener un espacio propio, no verse tan invadido por nuestra presencia controladora y poder socializar con otras personas, lo que supone salir de la rutina familiar del día a día. Y para los cuidadores… bueno, es un gran respiro, ya que recuperando también nuestro propio espacio, desconectamos de la abrumadora tarea de los cuidados permanentes y eso nos permite dar una atención de mayor calidad al enfermo.

Nadie niega que convivir con la enfermedad de Alzheimer en nuestro hogar sea ya de por sí un motivo de mucho agobio, y es inevitable que en algún momento manifestemos malestares ocasionados por una exposición prolongada a situaciones de estrés y desazón. Pero, al menos en mi caso personal, reconozco que gran cantidad de ese estrés fue generado por mi propia culpa, por intentar abarcar toda la vida de mi hermano, darle todo lo que yo no puedo darle, sencillamente porque no dispongo de dichos recursos. Y es que, como persona, soy limitada e imperfecta. Y muy aburrida —qué le vamos a hacer, nunca he sido la extroversión personificada ^^.

Imagino que cada caso —cada casa— es un mundo y no todos tenemos los mismos problemas, ni las mismas oportunidades, pues estas dependen en gran medida de la personalidad y el entorno que rodea a cada persona; pero, de verdad, de corazón, les digo, cuidadores: no pierdan el tiempo, el humor y las energías intentando ser el cuidador perfecto para su familiar, esa figura no existe.

Sin embargo, pueden ser el cuidador más sabio, si saben pedir ayuda externa y buscar el modo de repartir la carga diaria de cuidados y terapias con otras personas. Tal vez nadie pueda darle más amor y predisposición a nuestros enfermos que nosotros, pero… otros sí pueden entregarle compañía, entretenimiento y cuidados expertos en determinadas áreas que les ralentizará el progreso de su demencia.

Y la suma de ambos tipos de cuidados —personal y profesional; doméstico y social— resultará la pócima mágica para que nuestro familiar tenga motivos para seguir luchando hacia adelante contra el viento y la marea que provoca el Alzheimer en su cerebro y en su cuerpo.

Esta, amigos míos, ha sido mi reflexión: de los errores se aprende y al rectificar mi actitud nos beneficiamos todos. Y, por supuesto, cero reproches para conmigo, eh, porque mientras sea capaz de enmendar las situaciones, me perdono y sigo aprendiendo a ser una mejor cuidadora cada día, a través del método ensayo-error :).

Espero que les haya sido de utilidad mi escrito Muchísimas gracias por aguantarme llegar hasta aquí y dedicarme su valioso tiempo.

Cuídense mucho, cuidadores. ¡Un abrazo!

¡(E)MOTÍVATE, CUIDADOR!

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¿Tarea primordial de todo buen cuidador que se precie? ¡Validar sus emociones y motivarse a desarrollar sus propósitos personales!

¡Buenos días, cuidadores!

Sean de nuevo bienvenidos a este espacio. Les estoy muy agradecida por leer las cosas que escribo y, sobre todo, porque muchos de ustedes aprovechan para compartir sus experiencias y puntos de vista, ¡y eso es genial! Así que muchísimas gracias por su compañía ^^.

Hoy me gustaría departir con todos ustedes, que sé que pueden entenderme mejor que nadie, sobre un tema que nos acecha a quienes somos cuidadores principales. Se trata de esa especie de Alzheimer emocional al que estamos expuestos.

¿Qué significa padecer Alzheimer emocional? Es como denomino yo (que soy así de imaginativa ^^) a esa tendencia corrosiva de olvidarnos de nosotros mismos, de no atender nuestras necesidades personales, porque nos dedicamos exageradamente a vivir por y para nuestro familiar enfermo. Por tanto, es una sensación muy vinculada al síndrome del cuidador quemado.

EL SÍNDROME DEL CUIDADOR QUEMADO

Cuando pienso en las circunstancias tan complicadas y laboriosas que vivimos los cuidadores, vienen a mi mente unos versos del poeta peruano César Vallejo que dicen:

“Hay golpes en la vida, tan fuerte… ¡Yo no sé! / Golpes como del odio de Dios; como si ante ellos / la resaca de todo lo sufrido / se empozara en el alma… ¡Yo no sé!”

Efectivamente, esto es lo que sentimos cuando debemos enfrentar la realidad de estar ante una enfermedad tan involutiva, irreversible y progresiva como es el Alzheimer; que parece que siempre va un paso por delante de nosotros, por mucho empeño que pongamos en alcanzarla y detenerla.

De ahí que sea propio de los cuidadores no calibrar bien el caudal de energía que destinamos a los cuidado, lo que tarde o temprano provoca un exceso de fatiga difícil de contrarrestar. Es claro que hay que estar ahí, atendiendo al familiar enfermo, ayudándolo en todo lo posible. Pero… ¡no a cualquier precio!

En primer lugar, hay que intentar buscar ayuda externa, algún tipo de colaboración que nos permita no cargar más de lo que podemos. Y, en segundo lugar, querer cuidar de una persona que lo necesita no tiene porqué significar entregar nuestra vida íntegra a esa persona, porque actuando así lo único que conseguiremos es terminar sufriendo el temido síndrome del cuidador quemado, que no es otra cosa que arrastrar la sensación de agotamiento físico, mental y existencial, motivado por el cansancio de esta labor, la angustia de no ver resultados esperanzadores y la sensación de soledad que creamos por estar abstrayéndonos demasiado de la realidad que hay fuera de nuestro ámbito doméstico.

Ahora bien, yo creo que la posibilidad de contraer este síndrome está en nuestras manos… o mejor, dicho, en nuestra actitud.

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Encender tu motivación interna  es cuidar mejor a ti mismo.

A veces, sin darnos cuenta, cometemos el error de crear una relación umbilical con nuestro familiar enfermo, hasta el punto de mimetizar todos sus males. Y, sin embargo, no somos conscientes de que los cuidadores, al contrario de nuestros enfermos, tenemos la fortuna de contar con una salud estupenda que nos da la opción de vivir la vida en plenitud, a pesar de las diversas situaciones limitantes que nos rodean.

Es decir, la vida nos regala el QUÉ (tenemos); nosotros debemos  averiguar el CÓMO (lo utilizamos).

Pero tampoco se trata de camuflar nuestras aflicciones con supuestas fortalezas, ni de llevarnos hasta el extremo de la extenuación para demostrarnos, a nosotros mismos, nuestras capacidades como cuidadores y, a nuestros enfermos, el inmenso amor que les profesamos. Sino de buscar un equilibrio sano entre lo que podemos dar y lo que damos.

Y no debemos olvidar que la actitud con que encaramos el presente, tanto sea positiva como negativa, es lo que finalmente trasmitimos a nuestro familiar dependiente. En definitiva, la cuestión radica en hacer lo que se puede con lo que se tiene.

En resumen, padecer o no cierto Alzheimer emocional es nuestra responsabilidad. Porque es nuestra decisión prestarnos atención u olvidarnos de nosotros mismos: de nuestras necesidades, deseos, aspiraciones y emociones. Y hay que grabarnos en la mente que cuidar de uno es el primer paso en nuestro camino por ser unos cuidadores espléndidos, carismáticos y brillantes 😉 . Para ello sólo necesitamos poseer una actitud positiva y prudente.

Y una aliada a la cual recurrir para combatir nuestro Alzheimer emocional y que supone toda una prueba de amor hacia nosotros es la MOTIVACIÓN 🙂

MANTENER VIVA NUESTRA MOTIVACIÓN INTERNA

Y es que resulta indispensable para sentirnos bien estar altamente motivados, ya que es esa energía interna la que nos conecta con nuestros propósitos y nos empuja a mantener vivo el espíritu de superación y la voluntad por sacar adelante nuestra metas. En otras palabras, la motivación nos aleja de ese enemigo íntimo que puede ser el Alzheimer emocional, porque donde hay ganas de hacer algo, hay reconocimiento de los sentimientos propios y estímulo para trabajar por nuestra felicidad más auténtica.

Y esta condición cobra mayor importancia en el caso de esos cuidadores que, como yo, no elegimos serlo, sino que tuvimos que tomar la decisión de serlo debido a circunstancias sobrevenidas, azarosas, pero, en cualquier caso, nunca buscadas. Lo cual puede provocar una sensación de animadversión hacia nuestra tarea de cuidados, precisamente por no formar parte de nuestros deseos personales. Porque, al fin y al cabo, no nos engañemos: ser una persona cuidadora principal puede resultar una situación muy absorbente, abrumadora y tediosa, si no somos capaces de gestionarla con cautela.

Mas, asimismo, amigos, considero que es posible compatibilizar nuestras responsabilidades y obligaciones familiares con la realización de nuestros propósitos individuales. ¿Que es complicado? sí. ¿Que es imposible? ¡Jamás! Ahí es donde entra en funcionamiento la motivación que poseamos.

De esta forma, accionando nuestra motivación interna evitamos caer en la resignación y, en contrapartida, nos sentimos capaces de liberarnos de esas cadenas (auto)impuestas que nos limitan y convierten nuestra vida en una zona en ruinas, detenida por el tiempo, y que el viento del Alzheimer puso patas arriba.

Nuestra motivación es lo que nos permite aumentar nuestro poder personal y oxigenar nuestras ilusiones, toda vez que nos ayuda a percibirnos como ser independientes de nuestro familiares enfermo, con un propósito de vida personal que ninguna circunstancia, por adversa y desafiante que sea, conseguirá anular ^^.

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Porque nuestro objetivo personal, más allá de ser excelentes cuidadores, es vivir el presente con atención e intención (¿recuerdan la entrada anterior de este blog?), dándole valor a cada hora de nuestra vida.

Y como yo soy de esas personas que predican con el ejemplo, les voy a compartir cómo y cuándo hago acopio de motivación en mi vida diaria de cuidadora principal.

Puede decirse que, en líneas generales, yo me ‘obligo’ internamente a sacar adelante dos aspectos de mi vida personal, a pesar de que mi labor como cuidadora no me lo pone fácil: mi faceta laboral o intelectual y mi faceta social.

Sobre mi faceta intelectual, puedo argumentar que siempre me motivo a hacer cursos on line sobre cosas que me gustan y trato de buscar huecos para escribir este blog. Mientras que a nivel  laboral, me empeño en sacar tiempo para escribir artículos de ciencias sociales para revistas académicas y, así, ir ampliando mi currículum profesional. Ambas cosas, si bien me suponen un poco de estrés debido al escaso tiempo libre del que dispongo, me ayudan a mantener activa mi mente y me permiten autorrealizarme y aumentar mi crecimiento personal.

En cuanto a mi faceta social, verán, solo dispongo de 3 ó 4 horas a la semana para mí misma, mientras mi familiar enfermo acude a clases de estimulación cognitiva. Y aprovecho esas horas para tomar café con algún amigo. Sin embargo, en ocasiones me siento tentada quedarme sola y hacer tareas pendientes, pero al final me motivo a alimentar mi vida social porque así paso un buen rato, me distraigo y disfruto de buena compañía, lo que me aleja de caer en el temido aislamiento social que tanto mal nos hace a los seres humanos. Gracias a ello, activo muchísimo mi bienestar emocional.

¡Ah! Y como una buena salud mental pasa por practicar el mens sana in corpore sano, desde este mes me comprometí a acudir a clases de yoga para realizar algo de ejercicio (que desde que soy cuidadora tengo una vida demasiado sedentaria) y al mismo tiempo aprendo a relajar mi sistema nervioso. Y en este caso sí necesito una buena dosis de motivación, porque con lo antideportista que siempre fui y el hecho de que las clases de yoga sean a las 9:00hs, ¡hace falta mucha motivación para no claudicar! ¡ja,ja,ja!

Como ven, amigos cuidadores, no es necesario llevar a cabo grandes esfuerzos para mantener una vida activa enfocada a seguir desarrollando nuestras metas. Sin embargo, sí es preciso motivarnos a trabajar con entusiasmo en pos de ese camino personal que elegimos vivir, contando para eso con una actitud positiva y comprometida que nos mueva a darle espacio y atención a nuestras emociones. Recuerden que:

“Lo que te niegas, te somete. Lo que aceptas, te transforma” (C.G. Jung)

¡Un abrazo muy grande, queridos amigos!

Cuídenseme mucho, cuidadores 😉

 

PEQUEÑOS PASOS PARA COMBATIR EL ESTRÉS DE SER CUIDADOR

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¡Buenos días, amigos!

Ya a punto de terminarse el verano, empiezo a hacer planes para la nueva ‘temporada lectiva’. Y es que septiembre tiene ese halo de nuevo comienzo tranquilo, como si fuese una especie de inicio de año menor, al menos para quienes vivimos en el hemisferio norte.

Y a pesar de que como cuidadores es fácil caer en la sensación de que todos los días son iguales y las temporadas se difuminan en el calendario sin dejar mayor rastro de sus llegadas, yo no quiero caer en esa apatía o, mejor dicho, ¡no debo permitirme caer en esa apatía! ¡Así que nada mejor que retomar la mentalidad de estudiante y preparar la vuelta a las clases! ^^

¿Y cuáles son esas intenciones poderosas que me rondan por la cabeza? Nada menos que tratar de buscar un tiempo para mí y trabajar por mi bienestar físico y mental. Practicar meditación, acudir a clases de yoga y, tal vez, de pilates… Es decir, llevar a cabo actividades que me ayuden a encontrar un equilibrio biopsicoemocional.

¡Esos son mis grandiosos planes!^^ Pueden parecer poca cosa, incluso insulsos, pero quienes sean cuidadores principales saben que por sencillos que parezcan, para nosotros puede suponer todo un reto buscar estar una hora al día fuera de casa sin la compañía de nuestro enfermo.

LIDIANDO CON EL ESTRÉS QUE PROVOCA SER CUIDADORA PRINCIPAL

Pero, ¿saben qué pasa? Que ya no puedo demorar más estar en casa sin buscar una vía para sacudirme el estrés que tanto nos golpea a quienes se dedican a cuidar a una persona enferma de Alzheimer todo el día, todos los días.

Justo ahora, cuando se cumplen dos años desde que me traje a vivir conmigo a mi hermano y asumí las riendas absolutas de su atención, me doy cuenta de la presión tan grande que me supone su cuidado prolongado y cómo cada mes que ha transcurrido desde entonces fue un mes de mayores exigencias y desafíos para mí.

Y cuanto más tiempo pasaba, más visible se hacía su degeneración neuronal y menos tiempo iba teniendo yo para mí misma.

Y lo cierto es que esta falta de libertad, de vida propia y este aumento de responsabilidades terminan minando mi energía, por muy buen talante que trate de ponerle a nuestra rutina diaria. Porque no hay pensamiento positivo que valga cuando mi hermano se pone de mal humor sin motivo aparente, me recrimina de todo y se queja de algo que nunca atina a explicarme exactamente qué es, y en algunos casos se trata de paranoias que se arma en su mente que nada tienen que ver con la realidad.

He aquí mis grandes fuentes generadoras de estrés negativo.

Para mí, sin duda, esa es la peor parte de esta enfermedad: los constantes (e inesperados) cambios de humor y mi incapacidad para entender qué es lo que realmente le irrita o le incomoda a mi familiar. Ahí sí que me veo una persona sin recursos, impotente para salvar la situación y evitar que mi nerviosismo y frustración se eleve hasta la estratosfera.

Y resulta curioso, ¿saben?, porque siempre he creído que era una persona que sabía controlar sus niveles de estrés; de hecho, a priori, se diría que todo me estresa, ya que tiendo a ver los episodios novedosos como algo alarmante, que amenaza mi tranquilidad y temo que me exija más de lo que puedo dar (¡soy así de pesimista!).

Pero, por otro lado, es precisamente la manifestación de una situación estresante lo que me motiva a ponerme a prueba e intentar realizar el esfuerzo extra. Ya lo señala el Dr. Dagoberto Flores:

“El eustrés o estrés positivo, nos hace más productivos y creativos, resistentes a las enfermedades al elevar nuestro sistema inmunológico, nos llena de vitalidad y nos permite tener relaciones óptimas. Para visualizar mejor la manifestación del eustrés en la persona, recordemos a aquella persona que nunca se desanima ante los problemas, que siempre ve el lado positivo de las cosas, que nunca la vemos enojada, sino con una sonrisa en la boca, que nunca se enferma y que siempre tiene una buena relación con los demás”.

Pero, claro, hablamos de situaciones breves en el tiempo, con un principio y un fin… El problema está en que como cuidadores los momentos de estrés se agolpan uno tras otro y no tenemos tregua porque la circunstancias que lo provocan están presentes de forma permanente.

Naturaleza ubérrima

No obstante, si bien es verdad que no puedo luchar contra los estragos que causa esta enfermedad en mi hermano, sí puedo trabajar para que no me afecten tanto. Esa es la clave 😉 .

CAMBIAR DE HÁBITOS PARA DISMINUIR EL ESTRÉS Y MANTENER EL COMPROMISO

Por eso he decidido que ante tanto estrés, ansiedad, desorganización e insomnio, mi solución inmediata ha de estar en buscar fuentes de bienestar emocional. Hábitos y recursos que aporten serenidad al espíritu.

Porque, para serles honesta, de los cuatro factores fundamentales para tener una vida equilibrada y espléndida que son comer bien, practicar ejercicio, relajarse y dormir adecuadamente, ¡yo tengo déficit en los cuatro! (sí, soy un desastrillo andante, la verdad ^^). ¡Y así no vamos a ningún lado!

¡Cómo esperamos que la vida nos sonría sino tenemos ni fuerza para esbozarle una sonrisa a la vida!

Cuando era chiquita y vivía en Argentina, me acuerdo que daban en la tele una propaganda de una casa de tés, cuyo lema era “me tomo cinco minutos, me tomo un té”, pues se me antoja un lema ideal para aplicarle a mi vida de cuidadora, ¡ja,ja,ja!

Así que, aprovechando que mañana entramos en fase de luna nueva, ideal para anunciar propósitos nuevos, mis intenciones para conmigo misma será frecuentar clases de pilate y meditación para aprender a respirar,  relajarme, desconectar y hacer algo de ejercicio que me sacuda mis dolores de espaldas.

En este sentido, hacer yoga o pilates es perfecto para quienes disponemos de tan poco tiempo libre, pues ayuda a matar varios pájaros de un tiro 🙂

Supongo que todo está en organizarse convenientemente y tener la voluntad suficiente para cumplirse lo que uno se promete. Porque, al fin y al cabo, si no cuidamos de nosotros mismos, cómo vamos a ser tan ingenuos de creernos capacitados para cuidar de los demás, ¿no les parece?

¡MANOS A LA OBRA! CÓMO MANTENER EL ESTRÉS BAJO CONTROL

En cualquier caso, lo importante es ser conscientes de que necesitamos cambiar hábitos para sentirnos mejor. Y comenzar. es recomendable empezar poco a poco, no querer abarcar muchas actividades al mismo tiempo. Los mejores cambios, los más duraderos son aquéllos que vamos haciendo de uno en uno.

Caminito agreste... y oceánico.

Es como cuando estamos muy enojados y tenemos ganas de gritar a los cuatro vientos nuestra bronca. No sé si a ustedes les sucede igual, pero con mi hermano y sus delirios vivo muchas situaciones así.

El caso es que lo recomendable en estos casos es tomarse un momento e intentar sonreír. Al principio tienes tan pocas ganas de hacerlo que todos los músculos faciales parecen entumecidos, oxidados, cuesta un montón; pero en el momento en que logras esbozar una sonrisa de oreja a oreja, sistemáticamente todo cambia como por arte de magia, te sientes mejor :).

Pues de eso se trata, amigos: de empezar, tener la intención de hacerlo y llevarlo a cabo aunque al principio cueste un mundo.

Así que, ya saben: si el agobio, el malestar y el estrés los atosiga, pónganle límites.

Mantengan una vida sana ingiriendo alimentos energizantes y descansando lo necesario (aunque para ello haya que recurrir a productos de herboristería); practiquen ejercicios que los activen y hábitos que los relajen.

¡Y desahóguense, busquen con quién compartir sus quejas! Acudan a reuniones de terapia grupal si tienen alguna asociación cerca de su domicilio, o llamen a un amigo, ¡o escribánme a mí, que pa’eso estamos! Pero nunca se vayan a dormir con malestar acumulado.

¡Ah! y, ya para terminar, les informo, por si no la conocen, que existe una aplicación genial para teléfonos móviles inteligentes llamada Fabulous. ¡¡En cuestiones de hábitos saludables es realmente revolucionaria!!^^

En definitiva, somos responsables de nuestra propia persona y, mal que nos pese, somos responsables del bienestar de nuestro familiar enfermo. Por tanto, fortalecer nuestro propio bienestar es la primera obligación que tenemos como cuidadores. Y diría más: es la mayor prueba de amor que podemos demostrar por nuestra labor :).

Como suele decirse: ¡cuídate, cuidador! 🙂

¡Hasta la próxima, amigos! ¡Gracias por estar ahí!

P.D.: Queridos amigos, les aviso de que, justamente para ofrecerles un recurso para desahogarse y evitar sentirse solos y aislados, he creado hace un par de días, un grupo de facebook para los cuidadores, con la intención de que tengamos un espacio privado para expresarnos y aliviar nuestras inquietudes o ese malestar que se va formando en nuestro pecho de tanto aguantar en silencio.

El grupo se denomina COMUNIDAD DE CUIDADORES BUENOS DÍAS, ALZHEIMER. Ingresen en él, si quieren y así pueden compartir con otros lo que se les antoje :).

¡Los espero con los brazos abiertos!