¡BUENOS DÍAS (DE NUEVO), ALZHEIMER!

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“La enfermedad de Alzheimer es la forma de demencia más frecuente entre los mayores, afecta a unas 600.000 personas en España y, en un 80% de los casos, son las familias las que asumen en solitario el cuidado.

Bueno, yo estoy dentro de ese porcentaje por segunda vez en mi vida.
Cuando tenía diez años (en 1990), mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de este mal. Tras varios años visitando médicos, además de tener que pedirle a mi abuela materna que viajase desde Argentina (nuestro país de origen) hasta España (nuestro nuevo y definitivos destino) para que nos ayudase a cuidar a nuestra madre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer a pesar de contar solo con 35 años de edad. Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia todos nos convertimos en cuidadores informales de ella y nuestra vida giró en torno a su persona y su enfermedad.
En estas dos décadas he asistido al nacimiento de varias asociaciones de familiares de enfermos de alzheimer y a su paulatina conciencia social y mediática hacia esta dolencia incurable pero letal. He vivido los efectos negativos que provocaba la labor del ser cuidadora y la invisibilidad que rodeaba este trabajo; como también soy consciente de cómo a lo largo de este siglo XXI cada vez vamos estando más presente en nuestra sociedad y hasta recuerdo como un hito histórico la aprobación de la Ley de Dependencia por el gobierno de Rodríguez Zapatero, por la dignificación y reconocimiento que suponía cuidar 24 horas al día, 7 días a la semana y 365 días al año a un familiar dependiente.
El tiempo fue pasando, mi familia fue haciéndose más fuerte ante esta desgarradora y limitante situación y, finalmente, un 8 de noviembre de 2011 mi madre pasó a mejor vida. Lejos de llorarla amargamente y caer en un vacío existencial, ante tanto tiempo disponible y libres de ataduras, tanto mi padre, como mi abuela, mi hermano y yo, nos propusimos seguir adelante con nuestra vida. Pasamos el periodo de luto correspondiente a la pérdida de un ser querido, pero albergando la plena satisfacción de haber cumplido con nuestro cometido de cuidadores y haber conseguido que mamá abandonase este mundo cargada de amor y siendo la protagonista absoluta de nuestra vida.
Tres años después de que esta demencia se llevase a mi madre, una visita a una profesional de la neurología ponía en mi vida un nuevo diagnóstico devastador: mi hermano, con 38 años padecía… alzheimer. Mi hermano que se había pasado veinte, ¡veinte!, años cuidando a una enferma de alzheimer, había heredado su enfermedad. Y dado que mi abuela y mi padre habían envejecido y ya no están en condiciones idóneas para volver a hacer frente a una adversidad familiar semejante, yo no tuve más remedio que erigirme como la cuidadora absoluta de mi joven hermano. Evidentemente, he vivido un carrusel de altibajos emocionales durante este último año. Si con la enfermedad de mi madre había sentido que poseía una vida llena de limitaciones y restricciones, ahora observo que mi vida personal se ha congelado en el tiempo y mi misión primordial en la vida, más allá de mis necesidades y realizaciones, es ser la sombra de mi hermano.
Pero, ¿saben?, yo tengo dos máximas en la vida, dos frases de cabecera que funcionan como estrella polar de mis pasos: “lo que no mata, fortalece” y “el que resiste gana”. Así que, ¡ni modo!, no quiero malgastar el tiempo en victimizarme ni autocompadecerme. Quiero aprovechar este parón obligado en mi rutina para intentar cambiar mi vida, salir de mi abúlica zona de confort y convertirme en la mejor versión de mí misma. Confieso que no resulta nada fácil siendo cuidadora, pero también admito que yo no soy de las que se rinden 😉 .
Así que, con una sonrisa entre sarcástica y forzada, pero sonrisa al fin y al cabo, miro el horizonte que tengo ante mí y me digo: “¡Buenos días, Alzheimer!”

DE BIENVENIDA Y DECLARACIÓN DE INTENCIONES.

 

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¡He aquí una cuidadora comprometida con su labor y dispuesta a soportar con estoicismo la enfermedad de alzhéimer! 🙂

¡Bienvenidos a mi humilde y particular rinconcito cibernético! Un espacio personal que gira en torno a la vida de una trentiañera cuidadora de un joven enfermo de alzheimer y su lucha a brazo partido por mantener su espíritu autónomo y optimista, a pesar de haber caído en esa telaraña febril y desquiciante que envuelve la cotidianidad de quien ha de enfrentarse día a día al olvido y la maremoto emocional que supone esta demencia.

Yo no tengo intención de ser una cuidadora abnegada y encerrada en el laberinto de la soledad y la angustia que provoca centrar la vida al ciento por ciento en el cuidado y acompañamiento de un ser querido dependiente. Asumo con orgullo mi rol de cuidadora, porque considero que es una de las mayores pruebas de amor y solidaridad que existe; pero no pienso relegar mi propia vida personal a este rol, ni victimizarme o maldecir mi suerte por ello. Yo no padezco alzheimer, así que no pienso olvidarme de quién soy ni cuáles son mis sueños, anhelos y ambiciones en mi ser más profundo. Y a ellos recurro cuando me flaquean las fuerzas, mis nervios se encienden y la ofuscación vital que promueve esta terrible enfermedad amenaza con asfixiarme.

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Mi querido poeta Pablo Neruda compartió una frase breve, pero poderosa en toda su extensión: “Si nadie nos salva de la muerto, al menos que el amor nos salve de la vida”. ¡Y he aquí el quid de la ‘cuestión’ que es mi vida! Yo sólo concibo hacer las cosas con amor. De lo contrario, la indiferencia me lleva a ignorar todo categóricamente (sí, ya ven, soy de extremos, qué le vamos a hacer…). Entonces, si no está en mis posibilidades, infelizmente, salvar a mi hermano enfermo de una muerte en vida aducida por el alzheimer, cuanto menos quiero hacer de su paso por esta dolencia un camino cargado de amor y bienestar. Y esto sí está en mis manos. Pero para eso, si pretendo ser una cuidadora de calidad suprema, más allá de actuar con experiencia y certeza, debo sentirme bien conmigo misma, darme también amor y cuidados a mí misma, para lo cual es necesario alimentar mis ilusiones y dar pequeños pasos hacia mis quimeras personales, para que tengan lugar y me aporten dosis de satisfacción. Parece harto complejo llegar a un equilibrio entre ambas facetas, ¿verdad? Y lo es… ¡Pero no imposible! Yo particularmente creo que la clave está en una buena organización y optimización del tiempo y en una actitud positiva. ¡Porque de todo se aprende, hasta de los malos momentos!

No obstante, a este camino que estoy recorriendo desde hace más de un año le urge compañía y reflexiones compartidas por otras personas. Por eso, el objetivo de este espacio virtual es que se convierta en un punto de encuentro con otras personas que experimenten circunstancias similares.  La idea de un “Club de cuidadores” se me vislumbra como un lugar fascinante que puede aportarnos, tanto a mí como a otros individuos, un apoyo impagable para seguir realizando con plenitud nuestra labor doméstica, al tiempo que vamos motivando nuestro crecimiento  personal.

En definitiva, no busco que me confirme lo horrible, lo negativo, lo destructivo que puede ser pasar por esta situación, porque ya lo vivo en mis propias carnes, amén de que existen muchas notas que inciden en ello. Lo que quiero es que me hagan ver que mi vida tiene sentido más allá del sentido que tiene que mi ser dependiente esté bien cuidado. Y esa es la premisa que regirá este blog.

Entonces… ¿marcamos nuestra próxima cita de encuentro?