¡Feliz Día Internacional de la Mujer, cuidadora!

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¡Buenos días, cuidadores!

¿Qué tal están?, ¿cómo se sienten?, ¿cómo llegan al mes de marzo de este 2017? ¡Ojalá me cuenten que llegan lo más enteros posibles ^^ .

Lo cierto es que para mí, el mes de febrero fue muy duro y laborioso como cuidadora: mi familiar con Alzheimer parece estar entrando en una nueva etapa plagada de torpezas, nerviosismo, inquietudes mentales que terminan materializándose en paranoias a cada cual más rocambolescas y, en definitiva, muchos cambios de estados de ánimo que me hacen sentir como si fuese una hormiguita inexperta luchando contra un gigante sorpresivo e infatigable ^^.

En cualquier caso, queridos cuidadores, ya estamos en el mes de marzo. Un mes que para mí viene resultando muy simbólico, y hasta casi diría que entrañable, dado que se celebra el Día Internacional de la Mujer.

Y aunque, sí,  es lamentable que tenga que existir tal efeméride para visibilizar los grandes aportes que hace toda la población femenina a la sociedad, pues… ¡ni modo! Como mujeres que somos creo que hay que aprovechar la ocasión para hacernos escuchar lo más alto posible  ;).

Conque, amigos míos, me van a permitir dedicar unas palabras a esas espléndidas mujeres que me hacen la vida más linda, poniendo un énfasis especial en las mujeres que son cuidadoras.

Así pues…

¡Felicidades a todas las mujeres que mueven y llenan al mundo de amor y, en especial, a aquellas mujeres que cuidan, nutren, aman y desarrollan una entrega total hacia tantas personas dependientes aquejados por el mal de Alzheimer! Porque con sus afectos y cuidados entablan una lucha a brazo partido contra el olvido de sus seres queridos, ¡y yo estoy convencida de que desconocen el significado del verbo rendirse! 😉

Y hablando de rendirse…

Quisiera aprovechar esta fecha tan señalada y rendir un pequeño homenaje a mis madres y contarles lo mucho que han significado sus vidas en la mía y cuán presente las tengo en la actualidad.

Ahora van a entender por qué…

LAS EXCEPCIONALES MUJERES DE MI FAMILIA…

Ya lo he comentado en otras ocasiones, ¿no?, pero vuelvo a rememorarlo: cuando tenía diez años, mi mamá empezó a mostrar los primeros signos visibles de una demencia. Tras varios años de incertidumbre, finalmente un médico dio con la clave del enigma y nos decretó que mamá sufría Alzheimer, a pesar de contar solo con 35 años de edad, convirtiéndose así en una de las primeras pacientes jóvenes diagnosticada con esta demencia en  España.  Desde entonces, y durante veinte años, en mi familia, todos nos convertimos en cuidadores informales de mi madre, tornándonos satélites cuya vida giraba en torno a su persona y su enfermedad.

Pero no habríamos podido atender tan bien a mi madre si no hubiésemos contado con la impagable presencia de mi abuela materna, que dejó todo en su Argentina natal para venirse a España a ayudarnos a sacar adelante a nuestra familia y, principalmente atender a mi mamá. Por eso, yo siempre me he sentido especialmente afortunada, ya que, si bien he tenido la desgracia de que el Alzheimer me arrebatase a mi progenitora siendo una niña, cuando más la necesitaba, también he tenido la inmensa suerte de ganar una segunda madre en la vida, que es mi abuela, quien me enseñó las claves para afrontar el destino con arrojo, decisión y toneladas de humor. Recursos emocionales que debo aplicar hoy en día a mi vida…

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Y es que ahora que soy  cuidadora principal y debo de  hacerme cargo de mi hermano con Alzheimer, entonces me doy cuenta de cuánto aprendí de mi abuela, la inmensa influencia que ha ejercido en mi personalidad en cuanto a amor, solidaridad y compromiso. ¡Nunca ceso de acudir a los recuerdos de todos los actos de cuidado que mi nonna nos proporcionó a todos nosotros! ¡Y qué gran ejercicio de paciencia siempre supo desplegar durante tantos años! ¡Y ni hablemos de su humor y su gracia! 🙂

Creo que ésta es una linda oportunidad para declarar a los cuatro vientos lo mucho que agradezco a la vida el regalo de haberme dado la mejor madre que alguien puede tener en su infancia —¡una madre Cáncer que me inculcó el valor de la familia! ^^— y, posteriormente, la clase de madre que una necesita tener consigo a partir de la adolescencia para pisar la vida con firmeza —¡una madre Aries, a la sazón guerrera infatigable, que supo trasmitirme su  creencia dogmática de que la vida hay que amarla y lucharla a partes iguales, y nunca claudicar ante ninguna adversidad por infausta que sea.

Definitivamente, como ven, tengo muchísimo que agradecer en cuestiones de familia, porque nunca faltó una mujer extraordinaria que me cuidase durante todos estos años 🙂

… Y LAS RESTANTES MUJERES MARAVILLOSAS QUE HAN POBLADO MI VIDA

La verdad es que está re-bueno contar en el calendario con un día como hoy que sirva de excusa o recordatorio para celebrar (¡y agradecer!) la vida de esa caterva de mujeres que habitan a su vez mi propia vida.

Si me paro a pensarlo, mi realidad y mi imaginario colectivo se hallan organizados por un matriarcado compuesto por mujeres transmisoras de las más nobles virtudes: solidaridad, humildad, coraje, resistencia y amor.

Les garantizo que magníficas mujeres fueron quienes me criaron y gran-diosas féminas son quienes más me enseñan a ser cada vez mejor persona a través del reflejo que ellas me traslucen.

Y aquí incluyo a esas cuidadoras geniales que me siguen en este blog o a través de la página de Facebook y siempre comparten comentarios que resultan pequeñas cápsulas de sabiduría y experiencias en la labor más noble e inestimable que hay en el mundo: el cuidar, nutrir y proteger a las personas más vulnerables que existe, que son los enfermos dependientes.

Así, con algunas mujeres comparto una auténtica relación de sororidad y compañerismo; con otras, mantengo una eterna relación de maestras-discípula, y con otras más, nos intercambiamos vivencias y anécdotas particulares; pero entre todas vamos conformando una escuela de vida rica en experiencias, valores y filosofías, en la cual la retroalimentación de consejos y consuelos me permiten crecer y reinventar mi lugar en el mundo.

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Desde las mujeres más venerables de mi familia hasta mis amigas y las lectoras de ¡Buenos Días, Alzheimer! que me brindan su amistad y /o apoyo, por versátiles que parezcan en apariencia, TODAS poseen un inestimable nexo de unión que las liga a mí: la admiración que les profeso y la maestría con que se ganan mi cariño :).

No existe, en mi opinión, una mejor sesión de fuegos de artificios que las risas y carcajadas que nos echamos juntas, como no hay lugar más confiable en el que depositar mis pensamientos y emociones que esos encuentros con otras comadres ^^.

¡CUÁNTO SE APRENDE DE UNA MUJER CUIDADORA!

Asimismo, como indicaba anteriormente, gracias a este blog, he tenido la oportunidad de conocer a muchas personas encantadoras que cuidan de sus familiares, la inmensa mayoría de ellas, mujeres.

Y siempre que interactúo con ellas, me quedo con la sensación de que vale la pena pasar por este mal trago que significa el tener un familiar aquejado de Alzheimer, porque de no ser por esta circunstancia, jamás habría conocido a gente tan admirable y amorosa. ¡Y créanme que este tipo de experiencias me reconcilian con vida!

Es por eso que no quisiera despedir este año el Día de la Mujer, sin rendir un humilde tributo a esas féminas que tanto, tanto, tanto, me han enseñado y enriquecido en mi camino: mis admiradas cuidadoras 🙂 .

Me refiero a esas cuidadoras que tienen una fuerza de voluntad descomunal, que cuesta creer que son personas de carne y hueso, que albergan imperfecciones y miedos, porque son demuestran poseer un corazón y un coraje a prueba de bombas.

Esas mujeres cuidadoras del siglo XXI que, aún a día de hoy, siguen siendo el 90 % de los cuidadores informales, que lo dan todo por sus seres queridos, que ofrecen su cuerpo y su tiempo porque creen fervientemente en el valor del altruismo; pero rechazan sabiamente la idea de la abnegación absoluta, porque eso sólo lleva a la anulación personal.

Que devuelven los favores y las atenciones que antaño recibieron por parte de sus familiares cuando estos estaban sanos, porque saben que  sin ese apoyo y esa solidaridad que ellos les brindaron no serían mujeres tan valerosas como son actualmente.

Que aportan bienestar a sus enfermos desde el respeto y el cariño, pero no descuidan sus propias necesidades como mujeres autosuficientes.

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Que lo comparten todo, porque continúan trabajando por cosechar su propia abundancia  personal y nunca les falta frutos que compartir.

Cuya empatía y sensibilidad las empuja a unirse a ese sendero de dolor por el que debe transitar todo enfermo de Alzheimer, u otras dolencias crónicas que generan malestar y dependencia.

En definitiva, pienso en esas cuidadoras que saben sacar tiempo de sus vidas para compartirlas con quien más lo necesita y son capaces de convertir las debilidades en fortalezas, porque ellas poseen la clave para seguir generando amor, luz y solidez incesantemente: el amor propio.

Se trata de mujeres de fierro, que saben valorarse como personas independientes, que se reconocen, validan con todo derecho y seguridad sus emociones — con sus luces y sus sombras —,  que saben lo que quieren, trabajan por conseguirlo y no dejan de tener sueños y aspiraciones que perfeccionen su existencia. ¡Y todo sin dejar de ser cuidadoras! ¡WOW!

¡Enhorabuena, chicas! Ya que como mujeres trabajadoras que son, resultan un baluarte incalculable para nuestra sociedad, no solo por el esfuerzo extra que realizan con su labor a su familia — y, de paso, quitarle responsabilidades al Estado de velar por el bienestar de sus ciudadanos —, sino por su ejemplo de amor y compromiso hacia el prójimo, sin olvidarse de ustedes misma.

Infelizmente, yo no soy de esa clase de pasta, al menos como cuidadora; pero pongo mucho empeño en seguir el ejemplo de esas mujeres que cuidan con auténtico compromiso y entrega.

En pocas palabras, amigas, ¡mil gracias por llenar de luminosidad mi pesimismo y por llenar de compañía mi vacío existencial! Ciertamente es tan reconfortante sentir que, si la vida es un camino inescrutable y azaroso, siempre puedo tener la plena confianza de que a cada pocos metros habrá una mujer esperándome para confraternizar —o sería más exacto decir consororizar — conmigo.

¡¡Por eso (n)os quiero tanto!!

Esto es todo por esta vez. Muchas gracias por haber llegado hasta este punto final y dedicarme tantos minutos de su valioso tiempo. Espero no haber defraudado a nadie ^^.

¡Hasta siempre! ¡Cuidénseme mucho, cuidadores!

¿POR QUÉ LA NAVIDAD ES UN BUEN MOMENTO PARA LOS CUIDADORES?

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¡Buenos días, amigos!

¡Ya ven! Nos plantamos en los últimos días de este año 2016 y con las Fiestas navideñas llamando a nuestra puerta. ¡Y esto me parece maravilloso!

Sé que hay gente que detesta estas fechas porque les resultan muy nostálgicas o porque implican un ajetreo fuera de lo normal: visitas familiares, regalos que hacer, comidas a las que ir, muchos estímulos por doquier que agobian nuestros sentidos, etc, etc, etc.

Y también sé que muchos cuidadores de enfermos con Alzheimer (u otras enfermedades crónicas) llegan a estas fechas sin demasiadas ilusiones y ganas de celebraciones porque les oprime el corazón ver a sus seres queridos tan inválidos, tan desahuciados por sus dolencias. Es inevitable sentir más que nunca que faltan motivos para festejar algo cuando un familiar se encuentra en unas condiciones tan pésimas y nosotros, quienes estamos a su lado día tras días, estamos sencillamente agotados de tanta lucha diaria sin grandes resultados.

Pero ¿saben una cosa? Yo creo que diciembre puede ser un mes estupendo para obligarnos, a los cuidadores, a salir de la rutina, a ver la vida a través de un caleidoscopio de múltiples colores que nos irrigan las venas de entusiasmo, luces en tecnicolor y sonajeros de cascabeles :).

En efecto, amigos, diciembre es el mes más atípico del calendario, y puede ser el más festivo. La tradición manda a redecorar nuestro hogar con adornos de toda clase y colores que nos recuerdan que hay muchas cosas que celebrar: la llegada de un nuevo inverno —¡y con él que los días paulatinamente van ganado más horas de luz!—, el estar con la familia, el celebrar con los conocidos, el desearnos felicidad en estos días —¡de forma totalmente gratuita y solidaria!— y, por supuesto, que otro año más nuestro amado familiar enfermo sigue al pie del cañón, celebrando la Navidad con nosotros.

Todos sabemos que esta época del año, para bien o para mal, guste o disguste, impacta en nuestras emociones. En diciembre es cuando somos conscientes de que la vida pasa ante nosotros, por muy inmóviles que estemos, y nosotros, con nuestra actitud, podemos pasar por la vida y aprovechar los momentos que nos regala.

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Y esa es otra palabra fundamental de este último mes del año: los regalos. Aquellos que damos y recibimos, los que son materiales y los que son emocionales. No existe momento más propicio que este para agradecer lo que otros nos entregan, para entusiasmarnos con la idea de buscar un regalo ideal para otra persona y sobre todo… para darnos un presente a nosotros mismos. Porque nadie como uno conoce lo que realmente le gusta y anhela. Y porque nadie como un cuidador, que vive su vida a expensas de otra persona, necesita más que nunca demostrarse un sano amor propio haciéndonos un lindo regalo.

Yo lo tengo claro: si mi vida como cuidadora es una rutina llena de estrés, agotamiento emocional y desánimo constante, diciembre me obliga a plantarle cara a esa rutina y llenarla de cambios a todos los niveles. Desde redecorar mis espacios cotidianos con luces multicolor, guirnaldas y adornos llenos de brillo, hasta llevarme a mí misma a realizar pequeños cambios en mi rutina personal —ir a la peluquería para estar más presentable (¡ja,ja,ja!), acudir a alguna pequeña fiesta con mi familiar, indigestarnos comiendo chocolate y turrones, de esos que nos hacen la vida más deliciosa ^^, animarnos a tentar al azar comprando algún número de lotería o alguna rifa con la esperanza de que nos caiga algo del cielo, …

Lo miren por dónde lo miren, estamos en el momento de levantar nuestro ánimo y celebrar el presente. Dejemos que el espíritu navideño más puro nos invada el alma y nos inunde de energía para sentirnos mejor, para sentir que vale la pena estar vivo y poder afrontar todos los desafíos y sufrimientos que se nos pongan por delante.

Tener un enfermo de Alzheimer en nuestra familia no es la mejor circunstancia para estar de celebración, lo sé y lo padezco. Pero tener a ese familiar enfermo otro año más con nosotros, a nuestro lado, ese es el auténtico motivo de celebración. El día de mañana, cuando ya no esté con nosotros, cuando su dolencia finalmente lo derrote y nos gane la batalla, ya nada será igual. Será mejor, será peor, … lo que está claro es que será distinto, como también nosotros seremos otras personas diferentes a las que somos hoy. De ahí la importancia de vivir de forma consciente el presente, amigos: porque el tiempo que pasa jamás se recupera.

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Y, además, ya que mencionamos el presente, tengan presente (porque esto sí que es un regalo) que el Alzheimer afecta a la parcela cognitiva del enfermo, pero no a su mundo emocional, así que segurísimo que ellos agradecerán que les contagiemos el espíritu navideño un año más, ya que eso le traerá muchos recuerdos del pasado :).

Así que, ¡no hay excusas que valgan! A pesar de las limitaciones que haya —que ya sé que son muchas— llenen sus días de luces de colores —pónganselas de bufanda si hace falta ^^—, minen su casa de gorditos vestidos de rojo pasión, enciendan velas aromáticas, invadan su hogar de muñequitos simpáticos y bolitas resplandecientes, cuelgen sus deseos para el próximo año en las ramas de un hermoso árbol de navidad, arménse con una buena botella de champán o lo que se tercie y disfruten de los últimos coletazos del año que se termina.

Por favor, salgan de la rutina gris que todo cuidador sufre, sino por convicción o motivación propia, al menos por tradición social.

Miren que, aquí donde me ven, yo era de las que odiaba estas fechas y me declaraba una objetora de conciencia en cuanto a las celebraciones navideñas. Y, sin embargo, tener a mi hermano con demencia me ha hecho cambiar el chip y ver las cosas desde otras perspectivas. Ya no puedo darme el lujo de rechazar estos momentos de alegría circunstancial y de regocijo social. Si no lo hago por mí, sí quiero hacerlo por mi hermano. Esto entra dentro de nuestros deberes como cuidadores, ¿no es cierto? 😉

Un abrazo muy fuerte para todos y espero que me cuenten qué planes tienen para estas Fiestas. ¡Se aceptan consejos sobre rituales y demás curiosidades! 😉

¡Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo! Es un auténtico honor y el mejor de los regalos ^^ .

Experimentar la maternidad a través del cuidado a un familiar con Alzheimer

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Planeando alternativas para conseguir conciliar nuestra vida personal  con el cuidado diario de un familiar enfermo. (Imagen de Leeroy)

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Pongo en pausa mi actividad como cuidadora para dedicarme un rato a estar con todos ustedes y compartir esas pequeñas reflexiones que le surgen a una mientras vive cada día al lado de una persona enferma de Alzheimer.

Lo verdad es que estoy pasando actualmente por un momento de pequeños cambios cotidianos, tratando de probar nuevas alternativas para mejor mi bienestar y, principalmente, el de mi familiar enfermo. Pero todo cambio implica una cierta dosis de inseguridad, de incertidumbre y voluntad de adaptación, y… Bueno, ¡la cabeza me va a mil estos días! ¡Demasiadas dudas y emociones! ^^

LLEGÓ EL MOMENTO DE ENVIAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER A UN CENTRO DE DÍA.

Les cuento: últimamente me urgió la necesidad de comenzar a llevar a mi hermano a un centro de día. Porque hasta la fecha nunca asistió más de una hora al día a realizar alguna actividad (o bien de estimulación cognitiva, o bien de ejercicio físico), pero el resto del tiempo siempre está conmigo, en casa.

Sin embargo, su imparable deterioro cada vez afectaba más a su sociabilidad y a la asistencia a sus clases, con lo cual cada vez podía ir a menos actividades, como también cada vez le cuesta más aguantar estar fuera de casa, caminar, subir al transporte público, etc., dado que su coordinación motora comienza a menguar muchísimo :(.

Pero estas últimas semanas descubrí que habían abierto un nuevo centro de día activo en mi ciudad y decidí probar suerte en él. Y digo probar suerte porque el pobre de mi hermano, por culpa de su Alzheimer tan precoz, no tenía cabida en ningún centro para enfermos en mi ciudad. O sea, que estaba en una especie de limbo y un cierto desamparo social.

Todos los centros de día suelen estar destinos a personas muy mayores (como es el caso concreto de aquellos para enfermos de Alzheimer) o a personas con problemas de salud mental pero que nada tiene que ver con una demencia.  Y, claro, mi hermano es un chico de cuarenta años recién cumplidos y eso de estar rodeado de ancianos turbados o enfermos con parálisis cerebral o problemas psiquiátricos no le gustaba nada. Y a nuestra familia tampoco. Estar metido en un contexto tan diverso al suyo no le haría ningún bien.

De todos modos, yo nunca dejé de indagar soluciones y cada poco tiempo acudía a mi trabajadora social en busca de nueva información. Y así llegué a conocer la existencia de un centro nuevo que, si bien no era el idóneo al cien por cien para él, sí podía encajar un poco en sus necesidades.

Y ahora, en pleno momento de transición o de cambio de rutinas en la vida de mi hermano, les confieso que me siento muy ciclotímica, a ratos aliviada y agradecida y a ratos preocupada en demasía.

Y es que como cuidadora 24 horas, necesitaba ya un pequeño descanso, poder disponer de algo de tiempo diario para mí y para realizar gestiones a cualquier hora del día. Porque la organización de mi jornada siempre giraba en torno a mi hermano y a sus limitaciones cada vez mayores. Conque tener la oportunidad de disfrutar de dos o tres horas libres a plena mañana o a plena tarde, aunque solo sean un par de días a la semana, para mí es todo un regalo ^^.

Pero, por otro lado, amigos… Uy, uy, uy… ¿Saben? Yo soy de esa clase de cuidadoras que, si bien puedo llegar a ser muy desastrosa como ama de casa, en lo que se refiere al cuidado de mi familiar soy muy protectora; soy despistada o me cuesta marcarme rutina muy claras, pero siempre parece que tengo un radar encendido para detectar cualquier anomalía que surja, por insignificante que parezca. Y, por supuestoooo, en el fondo pienso que nadie entendería y atendería a mi hermano como yo (demasiado ego, ¿no es cierto? ^^)

Así que se pueden imaginar lo mucho que ha costado el tener que dejar a mi hermano durante unas horas en un lugar desconocido al cuidado de otra personas (por muy profesionales que sean, ¡ja, ja!) ¡Qué angustia, por Dios! ¡¡Al final, no sé si quien más necesita un periodo de adaptación a esta nueva dinámica semanal soy yo o es mi familiar enfermo!!  ¡Ja, ja, ja!

EXPERIMENTAR LA SENSACIÓN DE SER LA MADRE DE TU FAMILIAR ENFERMO

De momento solamente llevo a mi hermano dos días a la semana, dos horas cada día, al centro de día. Y la idea es que, siempre y cuando se adapte al lugar y se sienta cómodo, a partir de diciembre empiece a acudir de lunes a viernes tres horas diarias. Ojalá todo salga bien y podamos llevar a cabo nuestro plan.

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Eso nos va a beneficiar tanto a él como a mí, así nos oxigenamos un poco e incrementamos nuestra vida social por separado. Porque una de las consecuencias de pasar todo el día juntos es que se crea un apego un tanto insano para ambos, especialmente para mi hermano, cuya dependencia hacia mí ya resulta patente para muchas personas de nuestro entorno. Al igual que un niño que se siente seguro cuando está con su mamá, pero siempre alberga el temor de perderla de vista y encontrarse solo, así se comporta mi familiar dependiente conmigo.

Pero, en fin, esta situación me hace reflexionar sobre cómo va desarrollándose en mí un vínculo materno-filial con mi hermano…

Y es que, ¿saben?, yo nunca he sido madre. No porque desechase de plano esa idea,  sino porque creo que me quedé agotada de tener que ejercer un rol similar desde muy jovencita, al tener que cuidar de mi mamá tanto tiempo, ya que vivió 20 años con Alzheimer. Pero, ahora, conviviendo con mi hermano, llevo a cabo nuevamente un papel muy parecido al de una madre, es como que vivo una maternidad a través de mi hermano enfermo.

Y eso me pone en aviso del género de madre que yo sería si realmente lo fuese: ¡una mamá desastrosa a la par que sobreprotectora! ¡ja, ja, ja! ¡Me imagino lo mal que lo pasaría cuando tuviese que llevar a mi hijo a la guardería!

Así que, ya ven, amigos míos, cuántas sorpresas depara la labor de cuidadora. De lo que no cabe duda es de que es todo un aprendizaje hacia el interior, donde nos ayuda a encontrarnos con ese nosotros desconocido y nos permite vislumbrar todo el potencial que llevamos dentro o que sencillamente no poseemos.

¡Un abrazo fuerte, cuidadores, y muchas gracias por estar siempre ahí, a mi lado, compartiendo sus propias experiencias :)!

ESPIRITUALIDAD Y REALISMO MÁGICO PARA AFRONTAR LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER

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¡Buenos días, amigos!

¿Cómo les va en su vida como cuidadores? ¡Espero que con buen ánimo y sin ganas de claudicar en el empeño!

Yo, hoy, me siento especialmente nostálgica…

Esta semana sucedió algo que me precipitó a ese pasado mítico que para mí representa mi infancia argentina, una etapa vital que yo recuerdo como humilde, sin grandes pretensiones, con bastantes momentos difíciles, pero llena de encantos (¡y nunca mejor dicho! ^^).

¡Ay, aquellos veranos ochenteros que envolvían esa vida de clase obrera, con calles de barro,  árboles repletos de frutos, flores y maravillosas ramas en las que colgarse como auténticos monos, con las chicharras canturreando su sempiterna tonada, el calor tolerante, con ecos de  tambores de las macumbas y  melodías musicales venidas de todos lados…!

Con todo, lo que más añoro de mi niñez es ese manto mágico, sobrenatural (los escépticos los llamarían supersticioso sin más, ¡ja,ja!) que se fundía con la vida cotidiana. Por lo demás, tan ausente en mi vida urbanita aquí en España.

Hablo de ese mundo mágico y simpático tradicional, lleno de elementos folclóricos y multiculturales donde los conjuros, los embrujos, los sortilegios, los milagros, los rituales (¡lo inverosímil!) forman parte natural de la vida vulgar y corriente de cada día.

Es esa atmósfera que destilan numerosas novelas latinoamericanas del siglo XX (las de Juan Rulfo, Miguel ángel Asturias, Jorge Amado, Alejo Carpentier, García Márquez, Laura Esquivel, etc.) en la cual la cosmovisión mágica de la vida no constituye tanto una manifestación religiosa de la comunidad, como un bagaje emocional dentro del marco cultural, y hasta social, de aquellas tierras.

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¿Y a cuento de qué me pongo a escribir sobre espiritualidades populares en mi blog? ¡Ya va! Ahora les cuento…

ENTRE TERAPIAS MÁGICAS Y MEDICINA OCCIDENTAL: UNA ANÉCDOTA CASERA

Resulta que en medio de mi caos doméstico actual (producido por las obras de reformas sanitarias en mi casa, ¡que ya comienzas a tener visos de obras de ingeniería espacial! ^^),  tengo la desgracia de que mi hermano se enfermase de herpes de zóster (dolencia que en mi familia se denominó toda la vida como “mal de la culebrilla”). Y el asunto es preocupante, porque si ya de por sí es muy molesto y doloroso para cualquiera, ¡qué decir tiene que este herpes lo padezca una persona con alzheimer! ¡¡Alerta roja, alerta roja!!

Como cuidadora aguzada que soy (¡o eso quiero pensar! ^^), puse a mi hermano inmediatamente en mano de los médicos y ya está siguiendo el tratamiento pertinente. Pero mi familia y algunas de mis amistades lo tenían claro: eso no es suficiente…

La medicina galénica es buena, pero hay casos en los que no basta; es necesario compaginarla con terapias de magia simpática ¡había que recurrir urgentemente a los servicios de una curandera! ¡Ja! ¡Cómo si fuera tan fácil! En una ciudad tan urbana, superficial, individualista, racionalista  e incrédula como es ésta en la que vivo, ¿dónde encuentro yo algún profesional de la medicina tradicional? ¡Imposible!

Así que, ¡ni modo! Conozco la práctica ritual para curar una culebrilla y, al mismo tiempo, recuerdo que alguna vez en épocas pasadas lamenté no haber podido aprender más de ese mundo popular y ‘mágico’ (porque, acá donde me ven, yo siempre sentí fascinación por la sabiduría popular. El ser curandera, tarotista, druida o alquimista siempre estuvo e mis deseos más internos… y en mi catálogo de profesiones imposibles  😉 ).

 

Y teniendo en cuenta que estoy desesperada por evitar que mi hermano sufra dolor alguno, pues como enfermo es poco menos que insoportable, ¡me puse manos a la obra! Porque, a fin de cuentas, una cuidadora poderosa ha de ser indefectiblemente una mujer de recursos, ¿no les parece? 😉

En cualquier caso, en mi gente más allegada siempre está presente aquellas frases que rezan “creer o reventar” (para quienes son argentinos) o “eu non creo nas meigas, pero habelas hainas” (entre los que son gallegos). Y yo, hija de ambas culturas, llevo esas máximas tatuadas en mi piel y licuadas en mi sangre.

Soluciones terapéuticas aparte, lo bueno de este episodio doméstico es que refuerza sin duda la complicidad con mi hermano y nos sirve de pretexto para recordar nuestras vivencias infantiles. Afortunadamente, y a pesar de que él ya se encuentra bastante afectado por su enfermedad de Alzheimer, todavía mantiene intactos muchos recuerdos de su niñez. Y creo, como mencioné antes, que esta es la excusa perfecta para estimular su memoria y, de paso, reírnos un rato.

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CINCO BENEFICIOS DE FORTALECER LA ESPIRITUALIDAD PARA LOS CUIDADORES

Esta anécdota personal me sirve para reflexionar con todos ustedes, cuidadores, sobre las bondades que tiene el hecho de reforzar nuestras creencias más intensas, arraigadas e íntimas. No importa si dichas creencias son populares o dogmáticas, locales o universales, monoteístas o politeístas, animista, panteístas o trascendente … ¡da igual! Lo relevante es que nos inspiren fe, fortaleza anímica y estabilidad emocional.

Por mi parte, estoy plenamente convencida de que poner nuestra confianza en nuestra espiritualidad (sea de la índole que sea), como si se tratase un pilar sólido al que aferrarnos para no caer, siempre resulta recomendable. Y aún más cuando se experimenta una situación doméstica tan abrumadora e inestable como les ocurre a los cuidadores de enfermos con demencias.

Hay que apelar mucho al realismo mágico para no sentir a la vida alzheimeriana como una tragedia griega, con el fin de aportar un sentido, una luz a tanto dolor, a tantas vivencias mustias y sombrías.

Por eso me viene a la cabeza unas palabras del antropólogo Malinowsky sobre las cuestiones mágicas y religiosas. él afirmaba que:

«Tanto la magia como la religión surgen y funcionan en momentos de carácter emotivos: las crisis de la vida, los fracasos en empresas importantes, la muerte, el amor infortunado o el odio insatisfecho.»

Es por ello que entiendo que, siendo cuidadora, éste resulta un momento idóneo en mi vida para rodearme de magia e ideas que me reconforten el alma y que equilibren  mi salud mental ^^.

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La magia, la espiritualidad, la religión, la superstición, … cualquier creencia que nos sirva de refugio y que alivie nuestro dolor y nuestros miedos, debería ser contemplada con respeto, cuidado y toda nuestra estimación. Porque nuestras creencias internas, nuestra espiritualidad, se vuelven un elemento esencial cuando nos parece que nada tiene solución y que cada vez todo a va a peor en nuestras vidas como cuidadores.

Así, mantener la llama de nuestra fe permanentemente encendida y recurrir a ella cada vez que nos sentimos ansiosos o desesperados, nos aporta una gran cantidad de beneficios. Vean sino:

  1. Nos ayuda a afrontar miedos y angustias existenciales.
  2. Nos da fortaleza y vigor para desafiar la realidad y sus adversidades con la mejor de nuestras sonrisas.
  3. Nos recuerda que somos unos simples seres humanos y, por tanto, somos frágiles, cometemos errores y tenemos muchas imperfecciones, ¡y no por eso se para el mundo! Hay que saber aceptar las limitaciones y perdonarnos por no ser capaces de mayores logros. Ya habrá quien nos juzgue en la vida ;). Lo importante, amigos, es la intención que ponemos en atender a esos planes que la Divinidad no ha encomendado.
  4. Nos trasmite serenidad, pues las creencias espirituales nos hacen sentir que no estamos solos, que siempre hay alguien más allá a quien recurrir en busca de consuelo, alivio y fuerza para seguir adelante con nuestra misión.
  5. Nos aporta serenidad y confianza en que todo lo que sucede es para algún bien, aunque sólo sea para aprender, por las malas, una dolorosa lección que nos hará mejores personas: más sabias, más fuertes, más valientes ^^.

Nuestra espiritualidad nos señala que el problema fundamental no es la situación que vivamos, sino la actitud que tenemos ante ella.

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Aferrarnos a la idea de un mundo mágico o divino al que acudir cuando nos sentimos impotentes ante un hecho traumático o desazonador, nos enseña que la solución no está en esperar que ocurra un milagro; más bien se halla en no amedrentarnos ni anularnos ante las dificultades. Y es que en nuestro fuero interno contamos con todos los recursos necesarios para solventar cualquier problema que aparezca… salvo la muerte.

¡Somos seres de luz! Y la magia y la fe nos enseñan a encender esa antorcha que todos llevamos dentro y con la que podemos iluminar las experiencias más oscuras y lúgubres que se interpongan en nuestra vida.

Es por ello que una espiritualidad sana y atendida, puede repercutir positivamente en nuestra autoestima y motivación para vivir con optimismo el presente y atisbar con esperanza el futuro.

En fin, amigos, parafraseando a esa magnífico poeta que fue Pablo Neruda, me atrevería a decir que “si nada nos salva de la muerte, al menos que (el amor) la magia nos salve de la vida” 🙂 .

Y al fin y al cabo, una vida envuelta en las garras del  Alzheimer, ¿no es una vida con ciertas dosis de realismo mágico también (por cuanto tiene de inverosímil para los que somos observadores externos)? ¡Yo creo que sí! ^^

Seguramente, a muchos de ustedes les han ocurrido episodios similares con sus familiares enfermos, ¿verdad? Pero, principalmente, imagino que todos desarrollar más su espiritualidad y su fe después de verse involucrados en un suceso tan dramático y emocional como es convivir con una persona enferma crónica, que necesita de nuestra presencia para poder seguir adelante, a pesar de sus limitaciones de salud.

¡Se dan cuenta de cuántas cosas aprendemos o desarrollamos siendo cuidadores!

¡Comparte tus experiencias y consejos con nosotros al respecto, seguro que puedes ayudarnos con tus vivencias (nunca se sabe en qué circunstancias nos vamos a ver en el futuro)!

¡Un abrazo fuerte, amigos!

Bendiciones y gracias por estar siempre ahí, brindando compañía y afecto a quienes somos cuidadores 🙂

OCULTAR EL DIAGNÓSTICO A UN ENFERMO DE ALZHEIMER: LA PRESENCIA DE LA ANOSOGNOSIA.

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¡Buenos días, cuidadores!

¡Bienvenidos nuevamente a mi hogar digital! Siempre es muy gratificante recibir visitas en casa, ¿no es cierto? ^^

En esta ocasión, me gustaría reflexionar con todos ustedes sobre la decisión que tomé, apoyada por mi familia, de ocultar el diagnóstico de su enfermedad de Alzheimer a mi hermano.

Para mí, desde luego, no fue una decisión fácil, de hecho, creo que ha sido las más cuestionada que he tomado en mi vida. Me planteó muchos dilemas éticos o morales. Pero, por alguna razón, siempre la he visto como la más acertada. Y es que, siendo una persona muy joven, ¿querríamos saber que estamos bajo el yugo de una enfermedad incurable y tan destructiva como es la demencia de Alzheimer? ¿Podemos soportar de buen talante un diagnóstico así?… ¡Menudo dilema, ¿verdad?!

¿CONFIRMAR EL DIAGNÓSTICO DE PADECER ALZHEIMER ES SIEMPRE NECESARIO?

Verán… lo cierto es que. desde que me confirmaron el desgraciado diagnóstico de mi hermano, tuve una claridad meridiana de que él nunca lo sabría. Siempre me negué en rotundo a confesarle la verdad, a pesar de los dilemas éticos que eso me producía y las opiniones en contra que muchos profesionales médicos me proferían con reproche. Realmente, preservar su diagnóstico en secreto significó toda una cruzada para mí, tuve que librar muchas batallas para que se respetase mi deseo y temblaba de miedo y estrés cada vez que debíamos acudir a una entrevista administrativa o consulta médica. Necesité un buen acopio de ingenio y aplomo para salirme con la mía, pero creo que, a estas alturas del partido, puedo decir que lo conseguí y puedo suspirar tranquila… aunque siempre me queda el resquemor de si he tomado la decisión correcta… solo Dios lo sabe.

Tal vez haya gente que cuestione mi decisión, pero siempre quise que mi hermano tuviese el mayor bienestar posible durante sus últimos años de lucidez. De ahí que hasta tiempos recientes, siempre lo he animado a no perder la esperanza de mejorarse, de salir adelante, de encausar su vida personal y laboral. Y creo, honestamente, que no ha sido una mala idea.

Mi mayor misión fue en todo momento tratar de incentivarlo a tener un propósito por el que levantarse cada día… Porque, honestamente, ¿quién de los que leen esto pueden asegurarme que querrían salir de la cama a enfrentar la vida sabiendo que su tiempo se agota en breve y que el Alzheimer se apodera de su cuerpo?

Sin embargo, y a pesar de todo, la vida da muchas vueltas y siempre encuentra la forma de hacernos saber si hemos hecho lo correcto o hemos cometido un error mayúsculo — y, por si no lo saben, yo soy de esas personas que tienen una tendencia natural a meter la pata, pareciera que lo hago por  mero vicio y costumbre ^^. Pero esta vez creo que el destino conspiró a mi favor 🙂 .

LA PRESENCIA DE LA ANOSOGNOSIA EN NUESTRO FAMILIAR ENFERMO Y SUS EFECTOS

De vez en cuando invierto algo de tiempo en leer informaciones relacionadas con la enfermedad de Alzheimer, por si pudiese aprender algo que no sepa. No es algo que realice con mucha frecuencia, porque ya de por sí dedico mi vida actual a convivir con ella y padecer todos sus síntomas como víctima indirecta, así que el poco tiempo libre que me resta intento aprovecharlo consumiendo informaciones totalmente desligadas de esta enfermedad.

No obstante, formarnos como cuidadores implica adquirir mucha información y aprendizaje sobre la dolencia a la cual nos enfrentamos, para ser capaces de actuar de forma eficiente ante los problemas que se nos presentan y, de este modo, aminorar el impacto que genera en nuestra rutina. Además, no sé cómo ha de ser convivir con otras enfermedades complicadas o crónicas; pero el Alzheimer realmente es una locura en sí misma, con ella la lógica y el sentido común brillan por su ausencia. Para mí esa es la mayor fuente de desconcierto y lo que produce mas frustraciones: exige tener que cambiar de mentalidad sí o sí.

En cualquier caso, les cuento que, estos días, leyendo el blog de un colega,  El cajón de Krusty, cuyas entradas sobre asuntos mentales  despiertan mi curiosidad y nunca dejan de enseñarme cosas al respecto, me topé con un artículo muy interesante que abordaba la patología de la anosognosia y su incidencia en gran parte de los pacientes afectados por el Alzheimer. Lo que me llevó a cavilar sobre este asunto y sus repercusiones en mi vida como cuidadora.

Como muy bien se explica en “El cajón de Krusty” (¡les aconsejo chequear su artículo lleno de información rigurosa!) y otros sitios de salud mental, la anosognosia se define como la falta de conciencia de que uno posee una enfermedad o una minusvalía física que le incapacita para llevar a cabo con normalidad sus rutinas o actividades básicas de la vida diaria. Según estudios clínicos, se sospecha que un tercio de los afectados por la enfermedad de Alzheimer sufren esta patología, lo cual, si bien los impulsa a llevar a cabo conductas de riesgo, también los evade de padecer una depresión al no ser ellos plenamente conscientes de su deterioro cognitivo o físico. Pues bien, mi hermano engrosa ese tercio de enfermos de Alzheimer con anosognosia… ¡afortunadamente!

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Como les explicaba anteriormente, nunca he dejado de martirizarme pensando en lo mal que se podría sentir mi hermano al darse cuenta de que sus facultades mentales y motrices se veían cada vez más mermadas, más deterioradas.

Me carcomía la idea de que él percibiese que algo no iba bien en su vida; me angustiaba pensar que algún día llegaría ese momento en que se lamentase de que estaba enfermando inexorablemente y  me demandase una respuesta sobre qué le estaba pasando… ¡¡Tierra, trágame inmediatamente!! sería lo primero que se me pasase por la cabeza… Hay cosas para las que una nunca termina de estar preparada,amigos, por mucho que se imagine que algo así pueda suceder de un momento a otro. Y, sin lugar a dudas, ese sería uno de los trances más insoportables de experimentar en mi vida de cuidadora.

Y es que yo ya soy perro viejo en este tipo de situaciones, amigos. Como ya les comenté alguna vez, llevo más de 25 años viviendo en casa con una persona enferma de esta demencia. Así pues,  guardo en mi memoria emocional experiencias similares que viví con mi madre cuando el Alzheimer empezaba a hacerse presente en su día a día. Sencillamente, la enfermedad la erosionaba poco a poco y ella no entendía qué le estaba pasando, por qué se sentía así y, principalmente, por qué actuaba así. Y todos sabemos que ver llorar a una madre es uno de los golpes mas duros que puede haber en la vida de una persona… ¡PERO NO!, eso nunca pasó con mi hermano (¡gracias al cielo!), jamás me formuló ese tipo de preguntas capciosas y yo no tuve que verme en tamaña tesitura de tener que decirle la verdad sobre su estado de salud.

¡Y qué duda cabe de que la anosognosia de mi hermano me hace la vida de cuidadora increíblemente más fácil! — Algo salió a mi favor, menos mal ^^— 

¡Sí, gente! Me reconozco una afortunada entre los cuidadores de este tipo de enfermos, entre otras cosas, porque su anosognosia ha jugado a mi favor a la hora de no tener la necesidad de decirle la verdad sobre la enfermedad que sufre. ¡¡Y entonces te das cuenta de que al final todas las piezas encajan!!

La verdad es que dentro de todo lo infausto que resulta ser esta realidad que padecemos, tengo la inmensa suerte de no haber visto a mi hermano deprimido y sin ganas de salir adelante… ¡en absoluto: menudo carácter se gasta el tipo! Y es que hay ocasiones en las cuales la anosognosia, lejos de ser un problema, resulta una especie de tirita para el alma: la herida sigue estando ahí, pero un pequeño vendaje sirve de placebo para sentirte mejor, más protegido.

En fin, de esta vivencia mía se pueden extraer dos conclusiones: que siempre se hallan motivos para estarle agradecida a la vida y que la enfermedad de Alzheimer es una caja de sorpresas, ¿no les parece? — ¡¡sí, cuéntenme que les parece realmente y cuál es su opinión o experiencia!!— 😉

¡Un abrazo muy fuerte, cuidadores! ¡Gracias otra vez más por estar ahí! 🙂

AVANZAR EN MEDIO DEL CAOS

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Extracto de la página de Agradecimientos de la tesis doctoral De estudiantes a expatriados: la experiencia de los mexicanos en España y en Francia, de Alma Trejo.

En estos días se cumple un año de haber tomado una de las decisiones más críticas y agridulces de mi vida reciente: dejar aparcada mi carrera laboral. O si se quiere, podemos decir en otras palabras, el abandonar mi rol de empleada asalariada por el de cuidadora no remunerada. No es que lo comente porque me sienta nostálgica; más bien lo hago por la pura manía de hacer balance de mi existencia cada dos por tres…

Claro que fue una decisión meditada y motivada por las urgencias domésticas, y por supuesto que era plenamente consciente de que ya, sí o sí, se abría ante mí una nueva etapa ineludible, en la cual albergaba la esperanza de aprovecharla para darle un rumbo nuevo a mi vida… ¡Pero cuánto me costó asumir una rutina sin una trabajo remunerado! No es que sintiese devoción por mi puesto laboral, más bien me tenía un poco hastiada, la verdad. Pero mi parcela profesional siempre fue la más importante para mí y las demás áreas personales quedaban supeditada a ella. Se puede decir que yo soy de esas personas que viven para trabajar, en lugar de trabajar para vivir. De ahí el impacto emocional (inimaginable) que supuso el cese de mi actividad profesional.

Y si a esa nueva condición añadimos el hecho de que cada vez me veía más obligada a recluirme en mi casa y a adaptar mi vida a la de mi hermano a cada nuevo paso que avanzaba su enfermedad de Alzheimer, bueno… es fácil comprender la desazón que me sacudió y lo complicado que fue apreciar mi nueva etapa como cuidadora principal (en realidad, cuidadora única).

Pero afortunadamente el destino me regaló un don muy práctico y uno no tan estupendo, pero que no viene nada mal en estos momentos: mi carácter inquieto amante de los retos y mi cansino hábito de darle mil vueltas a la cabeza para ver cómo puedo aprovechar lo que tengo para transformarlo en lo que quiero (¡y de veras que solo los dioses saben lo contumaz y cabezota que puedo llegar a ser!)

Total, que a la hora de la verdad, a pesar de todas mis quejas y mis altibajos emocionales, si realizo un balance objetivo de todo lo bueno y lo no tan bueno que me deja este primer año sin trabajar fuera de casa, la conclusión no puede ser más que positiva 🙂 ¡Sí, sí, en serio! Porque gracias a tener que centrarme en el cuidado de mi hermano pude decir chau a una vida ordinaria y tediosa llena de horarios largos, variados y con escaso tiempo libre. Por fin tuve un motivo para abandonar esa mediocre zona de confort y poder incursionar en aquellos deseos personales que siempre iba posponiendo por falta de tiempo… o de ganas. Y aunque mi desorganización y mi vaguedad atávica siempre está ahí, asediándome; y que volver a convivir con la enfermedad de alzheimer me sigue minando el ánimo, creo que sí tuve pequeños logros personales que me demuestran que sigo funcionando y que si quiero, puedo dar mucho más de mí. Y es que, no nos engañemos, yo soy de esas personas que cuanta más presión tengan encima, mejor funcionan; por eso para mí el estrés suele ser un combustible, más que un veneno.

Así, en los últimos doce meses pude dar rienda suelta a mis quimeras intelectuales y tornarlas reales. Este blog es un tangible ejemplo de ello. Porque siempre me gustó trasmitir por escrito mis neuras y curiosidades, y mucha gente me animaba a tener uno desde hace muchos años, pero yo nunca  terminaba de verme preparada ni dispuesta a invertir el suficiente tiempo en ello. Y, en cambio, hoy en día este blog es mi proyecto más querido y personal. Y se convertirá en una fuente de orgullo el día que descubra que puede aportar algo a otras personas.

Por otro lado, en este tiempo he podido llevar a la práctica uno de mis mayores deseos: ¡ser autora de artículos divulgativos y académicos que se publican en revistas de investigación en ciencias sociales! ¡Me encanta! Entre otras cosas, porque me permite ahondar en un tema que me apasiona como es el de los movimientos migratorios que se dan a lo ancho del mundo. Si bien es cierto que requiere un trabajo intenso de documentación y mucha maestría, puedo garantizar que para mí no hay nada más ilusionante que ver mi estudio y mi nombre publicado en las páginas de una revista :). De momento sigo siendo novata en estas lides, pero he tenido la inmensa suerte de que mis dos primeros trabajos hayan sido publicados (“¡veni, vidi, vinci!“, que diría Julio César) en distintas revistas académicas: Diarios del Terruño y Revista de San Gregorio. Asimismo, he conseguido elaborar otros dos artículos más en compañía de mi mentora, amiga y, a la sazón experta en migraciones internacionales y doctora en sociología, Alma Trejo, aunque éstos aún están pendientes de salir a la luz pública.

Y si hablo de mi amiga Alma, he de mencionar la oportunidad y el empuje que me brindó para realizar mis primeras prácticas como correctora de estilo en diversos trabajos suyos, un campo que pienso explotar en breve, porque me conecta con otra de mis pasiones, además de la ya aludida sobre el estudio de las migraciones: la de filóloga.

También me estoy dedicando a terminar una nueva carrera universitaria. Y aunque ya cuento con un buen bagaje de estudios superiores, en el presente curso es la primera vez en mi vida que obtengo una Matrícula de Honor (¡¡sí, sí, existen, no son una leyenda urbana como siempre pensé!! ¡Ja, ja, ja!).

Pero al margen de devaneos intelectuales varios, este ha sido un año de mucho  desarrollo personal y mucho trabajo psicológico conmigo misma. Un año en el que, ante las limitaciones que me asediaban, he sabido repensarme y transformarme a mí misma para no sentirme desafortunada, a través de muchas sesiones autodidactas de coaching y equilibrio emocional. De este modo, he consigo hacer pequeñas cosas que, en otros momentos, nunca hubiese tenido el coraje suficiente para llevar a cabo: participar en un concurso con algún relato, contactar con otras personas, contemplar la idea de iniciar algún proyecto de emprendimiento laboral autónomo,… ¡Y todo lo que me queda aún por delante!

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Seguramente nada de esto hubiese sido capaz de hacer si el alzheimer no se hubiese vuelto a instalar en mi hogar. Porque de todo se aprender, y así como durante mucho tiempo he tenido la sensación de que con la enfermedad de mi mamá mi vida, en alguna medida, se vio sesgada, con la enfermedad de mi hermano quiero hacer las cosas distintas, para no tropezar otra vez en la misma piedra. Y es que ahora entiendo que los mayores límites y restricciones son los que nos imponemos nosotros mismos utilizando como excusa los factores externos que nos circundan.

En cualquier caso, hay algo aún más relevante y gratificante que trajo consigo el mal de alzheimer, al darme una segunda oportunidad para enmendar mi error: la posibilidad de recuperar la relación con mi hermano y de entablar un auténtico vínculo fraternal. No es que alguna vez haya dejado de quererlo o preocuparme por él, pero siendo honestos, nunca me tomaba el tiempo de demostrárselo. En cambio, ahora se lo demuestro cada día y pase lo que pase yo estaré a su lado para lo haga falta en este largo, tortuoso y frustrante camino que nos resta por recorrer. ¡Y por eso trabajo duro en reforzar mi capacidad de resiliencia: para que en estos momentos tan críticos e inestables, mi hermano me encuentre inquebrantable! 🙂

LA AMISTAD EN LOS TIEMPOS DEL ALZHEIMER

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Si existe un regalo idóneo para todo cuidador, no cabe duda de que éste es un producto de Mr. Wonderful

Reza la sabiduría popular que en los malos momentos es cuando descubres la gente que realmente son amigos verdaderos, aquellos que están en las duras y en las maduras, aportando valor a tus vivencias con su compañía y lealtad. Y la vida en estos últimos tiempos me enseñó lo certero de esta frase.

Creo que una de las mayores angustias que padecí en estos meses, en que he tenido que relegar toda mi vida social para centrarme en mi cometido de cuidadora principal, fue sin duda descubrir que me iba quedando cada vez más sola. Pero no, como a priori se pueda suponer, porque me dedicase obsesivamente al cuidado de mi hermano y nada fuera de tal labor careciera de mi interés. ¡No, para nada, nada más lejos! La realidad es que en mi vida anidó la prioridad de atender a mi hermano y la restricción de no disponer de tanto tiempo libre para cafés y tertulias banales, y mucha gente de mi círculo de amistades no supo comprender mi contexto ni amoldarse a mis nuevas limitaciones. Y en parte puedo entenderlo… Pero el dolor  y el bajón anímico que me provocó tamaña decepción no me quita nadie… o… ahora que lo pienso… ¡sí, me lo ha quitado, aunque a posteriori, nuevas personas que se atrevieron sin ningún tipo de complejo a entrar en mi rutina y no salir despavoridos!

Evidentemente, siempre hay un par de amigos eternos que permanecen a tu lado pase lo que pase… y a los pobres les toca compensar el vacío dejado por esa docena de supuestos amigos que desaparecieron cuando más los necesitaba. Pero hoy no pretendo hablar de ellos, sino de los amigos insospechados que aparecen en el lugar indicado en el momento justo, ¡como por arte de magia!

Lo cierto es que estas líneas que escribo son un homenaje y un inmenso agradecimiento a aquellas personas que conocí de casualidad en algún momento de mi vida, pero que, sabe dios por qué circunstancias, no supe darles oportunidad ni tomarme el tiempo de  descubrí su auténtica valía en cuanto a calidad humana hasta hace muy poco. Esos amigos que se adaptan sin mayores problemas a mis horarios y celebran cada café o cada charla que compartimos juntos, por ocasional o breve que sea. Porque su generosidad, su sociabilidad y su empatía los acerca a mí y a mi realidad particular y no sólo no reniegan de ella, sino que me infunden energía y autoconfianza a través de sus palabras para seguir adelante con más motivación en mi cruzada personal para contrarrestar los efectos de la enfermedad de alzheimer en mi cotidianidad.

 Sé que hablar de sentimiento y emociones resulta una tarea inefable, difícil de definir en detalles y por ello quizá no sea capaz de expresar de forma meridiana lo que quiero decir… Pero de veras que con frecuencia siento que cuando estoy con ellos o recurro a su ayuda,  lejos de hacerme sentir en deuda, me regalan la mejor de sus sonrisas y el más afectuoso de sus comentarios. Comentarios que se pueden resumir en una frase tan bella y emotiva como ésta:

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¡La inyección de positividad y alegría que te da estar con personas de esta naturaleza tan noble solo puede ser comparable a perderse en la fábrica de productos de Mr. Wonderful, donde mires a donde mires solo vas a hallar frases motivadoras por doquier! ^^

Entonces entiendes por qué la sabiduría popular te habla también de que cuando una puerta se cierra, siempre se abre una ventana y que todo cuanto sucede en la vida (en TU vida) al fin y al cabo es para tu mayor bienestar.  Y que, como escribió Paulo Coelho en su MUY recomendable libro “El Alquimista”:

“Tu tesoro está cerca, está aquí, está a tu lado; pero tú no lo ves, no puedes verlo; Será preciso que recorras un largo camino para que cuando vuelvas puedas, con tu corazón nuevo, encontrar y ver tu tesoro y disfrutar de su belleza”. 

Acredito, en suma, que la vida siempre encuentra un modo de equilibrar lo que te da y lo que te quita, y esta experiencia que les comparto no quiero que sirva para reforzar sus esperanzas… ¡antes bien, que sirvan para reforzar sus CERTEZAS!

SOBRE EL ALZHEIMER INSTITUCIONAL

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¿Cuántas de estas viviendas esconden en sus muros cuidadores informales ocupándose de familiares dependientes en vez de estar transitando libremente las calles de su barrio?

Siempre se ha asociado a nivel sociológico a España como uno de esos países que conforman el bloque del Sur de Europa (junto con Italia, Grecia, Portugal, Malta, Chipre) no tanto por su proximidad geográfica, sino por todo un cúmulo de características ‘idiosincráticas’ que comparten, entre las que se destacan la gran indulgencia hacia prácticas vinculadas a la economía informal o sumergida y, muy especialmente, la creciente incorporación de las mujeres españolas al mercado productivo (laboral) y las dificultades que ello supuso en la consecución de una conciliación de la vida laboral y doméstica para ellas. Esto, a su vez, viene motivado por  dos razones: la insuficiente implicación estatal a la hora de cubrir estas necesidades, así como la falta de reparto equitativo y responsable de las tareas reproductivas (domésticas) por parte de los colectividad masculina En época de bonanza económica, como la de los primeros años del siglo XXI, se acudió a la implantación de  una estrategia de mercantilización de este tipo de trabajo, creando un nicho laboral que ha sido desempeñado por la población inmigrante, especialmente la femenina, pero que, en cualquier caso, fue siempre asumida económicamente por el seno familiar, mientras el Estado siempre mantuvo una tendencia a desligarse de las obligaciones que acarrean las tareas reproductivas de cuidados a las personas dependientes.

Y es que los recursos sociales nunca terminan de ser suficientes y las ayudas económicas para mantener el status quo de la familia española a hacerse cargo de los “cuidados en el entorno” doméstico tampoco terminan de ser los necesarios. ¡Y cada vez escasean más y disminuyen más y se deniegan más! ¡Pero, ojo, todo sea por salir de la crisis! ¡ja!

Pues bien, a estas alturas del partido, en pleno año 2016, siguen siendo constantes las noticias (como la que publica el periódico eldiario.es o Infolibre), amparadas en datos del Imserso, de cómo nuestra sociedad ‘tan europea’ y tan ‘primer mundo’ continúa ningunean a los cuidadores informales. Como si las personas dependientes fueran vistas como un despojo social y los familiares los únicos responsables de su manutención y cuidado, aun a riesgo de que tengan que empeñar su propia vida personal y laboral para ocuparse de ellos. En definitiva, las instituciones políticas insisten en considerar a los ciudadanos dependientes como ciudadanos de segunda clase… en el mejor de los casos.

Y así es que al impacto emocional y a las numerosas restricciones de independencia personal que padecen los cuidadores, se le añade la preocupación económica de cómo lograr costear aquellos servicios terapéuticos que precisa nuestros familiares dependientes o como llegar a fin de mes si una es cuidadora y no puede incorporarse al mercado laboral ni, por ende, generar ingresos para abastecer debidamente al grupo familiar. ¡Es que nuestra situación no es una cuestión baladí! Gran parte de la sensación de tener una vida miserable, llena de obstáculos y de limitaciones viene motivada por la falta de recursos sociales que hay. Recursos que sí existen, en cambio (¡oh casualidad!) para costear campañas electorales, reformas urbanas innecesarias (o cuando menos que no revisten urgencias), o altos niveles de vida de la clase política con ínfulas de nobleza.

Realmente, el panorama social actual es indignante, y puedo aseverarlo en primera persona, y puedo acreditarlo a lo largo de dos décadas. Llevo conviviendo con la realidad de los cuidadores desde principios de la década del noventa, y los exiguos momentos de reconocimiento social remunerado a la figura del cuidador informal son simples granos de arena en todo un desierto.

Me encantaría que todos los ciudadanos que nos encontramos aquejados por este ‘alzheimer’ institucional y político nos juntásemos para reclamar por nuestros derechos sociales… Pero admito que no se me ocurre una alternativa de cómo llevar esto a la práctica… Mientras la iluminación llega a mí, yo me devano los sesos por hallar un modo de llevar a cabo una suerte de emprendimiento laboral que pueda compaginar con mi rol de cuidadora principal. No porque siempre haya deseado ser empresaria o tener mi propio negocio, sino sencillamente porque necesito un modo de obtener ingresos propios para mantener mi hogar. Y así estamos a 04 de mayo de 2016.

CAMBIOS, NOVEDADES, COMIENZOS… ¡MUDANZAS!

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Adoro esta frase, ¡me dice tanto en tan pocas palabras! Cambio, así como modificación, alteración, y todos sus sinónimos son términos que desde hace un par de años he interiorizado en mi vocabulario personal e inconsciente sin darme cuenta, aunque supongo que con mucho sufrimiento de por medio. Porque sí, yo soy -bueno, era- de esa personas resistentes a todo, testaruda como la que más, con pavor hacia lo nuevo y dificultad de adaptación. De hecho, ¡hasta detestaba las sorpresas!, ya que siempre me dejan la sensación de que se me escapa algo de mi control. Y por el contrario ahora, y más desde que convivo y vivo las vicisitudes inesperadas que trae consigo la enfermedad de alzheimer, todo cambio supone para mí una nueva oportunidad de hacer las cosas mejor, de vivir nuevas experiencias y nuevos aprendizajes.

El último cambio que llamó a mi puerta fue la necesidad, por motivos ajenos a mí persona, de mudarme de piso. Imprevisto que en un principio tomé como poco menos que una desgracia (“¿Una mudanza?, ¿es decir, buscar pisos, empacar todos mis infinitos bártulos y trasladar cajas, muebles, trastos y gatos a otro lugar? ¡¿en serio?! ¡¡Pero por qué!!). Temía por mi falta de tiempo libre para mirar nuevas viviendas; por la posibilidad de que pocas cumpliesen con todos los numerosos requisitos sine qua non que necesitaba que tuviesen, que en el fondo podían resumirse en uno solo: que fuese un piso adaptado a una persona con alzheimer; y, por supuesto, temía  que el mero hecho de arrancar a mi hermano de su hábitat doméstico ocasionase un impacto negativo en su proceso mental, en su enfermedad. Al fin y al cabo, ya se sabe lo perjudiciales que resultan los cambios en el entorno de los pacientes con alzheimer. ¡Pero ni  modo! Estaba obliga a hacerlo, había que mudarse sí o sí.

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Dejar que la vida fluya, tal como hace toda corriente de agua, es crecer y abrirse a nuevas experiencias que nos hacen evolucionar como personas.

Y ahora, metida de lleno en dicho cometido, puedo decir que como todo en la vida, las cosas llegan cuando tienen que llegar. Así de simple, y así de sabio. Y lo cierto es que estoy muy agradecida por esta demanda que me regala la vida, porque supone un  nuevo principio y, con él, nuevas ilusiones y brisas renovadas a mi cotidianidad. Por lo demás, de momento, mi hermano parece entusiasmado con este cambio fortuito. No sabemos los efectos que puede provocar en su salud más adelante, pero lo sí es que afrontamos esta mudanza con muchas ganas de disfrutar de un nuevo hogar -por cierto, con unas vistas maravillosas al Mar Atlántico 😉 – Evidentemente extremaremos precauciones para evitar sustos mayores, y yo por mi parte, como cuidadora, trataré de normalizar su día a día con la mayor celeridad posible. Pero lo que vale en este instante es, como dije antes, disfrutar de la novedad, del cambio de hábitat (ya que no se puedo de hábitos 😦 ). A mí me viene genial y a mi hermano… bueno, ¡sencillamente se lo merece! Sí, se merece seguir viviendo nuevas experiencias y experimentar pequeñas ilusiones cotidianas. Porque esa es la mejor batalla que se le puede plantar a una enfermedad ‘devoramemoria’ como la demencia.

En definitiva, a pesar de mis miedos -y mis quejas- atávicos a lo novedoso, doy gracias  de corazón a los grandes cambios que avivan mi existencia. Porque dejar entrar cambios a mi vida implica una nueva esperanza, un nuevo comienzo, la oportunidad de reinventarme, de perfilarme, de perfeccionarme a través del ejercicio de la resiliencia. Y la promesa de una vida, sino mejor, al menos diferente. Y eso es muy meritorio, ¿no creen? .

 

CUANDO SER CUIDADORA SUPONE UNA CRISIS EN TU VIDA.

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¡Ay, amigos! ¡Cuántas sorpresas nos da la vida! ¡Y qué difícil es a veces comprender que dentro de cada presunta tragedia se encuentra una nueva oportunidad de recordar quién eres y por qué estás en este mundo!

Ya nos lo recordaba el escritor Eduardo Galeano: recordar, etimológicamente hablando, significa volver a pasar por el corazón ^^ .

Con su permiso, les echo un cuento sobre mi vida personal y lo mucho que me costó psicológicamente aceptar mi faceta como cuidadora-24-horas, por todo lo que implicaba desterrar de mi rutina.

LO QUE SE DEJA ATRÁS PARA SER CUIDADORA…

Yo siempre he sido muy trabajadora, no sé si buena o mediocre, pero mi vida siempre ha girado en torno al desempeño de mi vida laboral. Como buena capricornio, vivía para trabajar, más que trabajar para vivir. Y si alguna vez estuve desempleada, nunca fue más de 6 meses y con una finalidad práctica (generalmente terminar unos estudios).

Cuando intuí que debía hacerme cargo de mi hermano, traté de compaginar mi responsabilidad doméstica con mi trabajo fuera de casa; pero pasados pocos meses, entreví que más pronto que tarde iba a tener que abandonar mi empleo indefinido para ocuparme al 100% de su cuidado.

Así, un día de mayo , con mucha pesar en mi corazón, dejé mi puesto laboral y comencé a dedicarme plenamente a ser cuidadora. Ahora que han pasado tantos meses desde ese día, me doy cuenta de que, si bien me costó horrores adaptarme a esta nueva cotidianidad y sufrí una nostalgia enorme por la vida independiente que dejaba atrás, cada vez me siento más segura en mi nueva vida doméstica.

Obviamente, no es la situación deseada, ni deja de causarme cierta dosis de estrés y angustia las diversas vicisitudes a las que se enfrenta toda cuidadora de un enfermo de Alzheimer. Pero cada vez, poquito a poco, me siento con más experiencia para salir ilesa emocionalmente de esta circunstancia ^^…

Y eso significa que mi sentido y mi capacidad de resiliencia funcionan. El agobio que experimento en mi día a día es proporcional al grado de fortaleza que adquiero como ser responsable y resolutivo; y eso me hace sentir en paz conmigo misma y con mi familia, indudablemente.

Por lo demás, si somos realmente honestos y sabemos sopesar con equidad los pros y contras de abandonar una vida laboral remunerada en aras a dedicarle nuestro tiempo a nuestro enfermo, podemos comprobar que no todo es tan negativo…

…Y LO QUE LLEGA DE NUEVO A NUESTRA VIDA DESDE SIENDO CUIDADORA

Hay muchas cosas, muchas oportunidades nuevas que obtenemos gracias a nuestra nueva situación familiar.

En este sentido, gracias a la enfermedad de mi hermano, he tenido la valentía de dejar atrás un trabajo que ya distaba mucho de aportarme emoción; un trabajo que debía desempeñar 6 días a la semana y que me obligaba en muchos casos a volver a casa a las 23:00 de la noche; un trabajo que me mostraba, en no pocas ocasiones, la peor versión de la sociedad —y de mí misma en mi trato con los demás ^^ —; pero, un trabajo, al fin y al cabo, al que me sentía atada y no me atrevía a abandonar en busca de un puesto mejor, acorde con mis auténticas ambiciones personales.

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¿Saben? Antes de ser cuidadora, para escapar de esta rutina anodina y vulgar, me pasaba la vida compaginando mi empleo con estudios y cursos de toda índole, me estresaba sobremanera para sacar adelante mil materias y ser buena en mi empleo, pero, a pesar de todo, aprender cosas diferentes a mi actividad laboral me aportaba una  nueva ilusión que se traducía en una nueva mirada del mundo y me permitía soñar con la idea de estar más cerca de ser lo que realmente quería en la vida… pero que nunca me atrevía a intentar :(.

Sin embargo, hay mucho que debo agradecer a mi nueva vida como cuidadora, a pesar de todo el sufrimiento que me produce ver a mi hermano enfermo. Y es que de no ser porque la enfermedad de Alzheimer se interpuso en mi camino, nunca me hubiese animado a dejar aparcada esta infeliz zona de confort.

Porque extraño horrores mi rutina de trabajadora asalariada, pero no mi actividad laboral. De alguna manera, siento que tengo en mi mano la posibilidad de cortar ese círculo vicioso de «trabajar para vivir y vivir para trabajar» para intentar trabajar mis deseos más ansiados, o al menos atender a esas pequeñas pasiones que últimamente tenía dormidas en un rincón de mi alma.

Porque sí, gente linda. Porque aunque todos los que cuidamos de una persona enferma sabemos que no siempre contamos con tiempo para nosotros, sí que nuestra labor nos saca de la vida frenética y del mundanal ruido que nos aleja de nuestro centro, de nuestra vocación existencial. Y esa experiencia de ver que a un ser querido se le escapa la vida nos permite volver a sentir con el corazón y agradecer el estar sanos para cumplir nuestros propósitos.

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Es algo así como una luz en la oscuridad; encender un recuerdo en medio de tanto olvido.

¡Y LA MORALEJA!

Les relato toda esta historia, aprovechando la excusa de mi aniversario como desempleada, no por hablar de mi vida sin venir a cuento ^^; sino para ponerles un ejemplo de cómo a veces la cosas no son tan terribles como parecen y que de una mala situación puede extraerse un motivo idóneo  para alcanzar lo que realmente queremos.

Ya que si hay algo que me deparó el hecho de tener en casa a mi hermano enfermo —¡y contra todo pronóstico!— han sido dos lecciones valiosas: la certeza de entender que a un trabajo se puede renunciar pero a un familiar nunca, y la posibilidad de que pueda aprovechar esta etapa para reinventarme a mí misma y  desarrollar mi personalidad en su totalidad.

Como ven, amigos, lo que en un principio parecía un enorme paso atrás, seguramente sea un salto hacia adelante en mi vida 🙂 . De mí depende cómo me tome las cosas y la actitud positiva o negativa con que vea la realidad.

Así que no todo es tan negro siendo cuidadora ni me faltan razones para agradecerle a mi hermano y a su alzheimer la posibilidad que me brindan de ser la mejor versión de mí misma cada día.

De esos se tratan las crisis al fin y al cabo: de demostrarnos hasta dónde somos capaces de llegar con nuestro ingenio y nuestra fuerza d voluntad :).

Pero no quiero despedirme de todos ustedes sin antes preguntarles: ¿qué les trajo de bueno el cuidar de su familiar enfermo de Alzheimer? ¿qué farolito encendió en sus vidas? ¡Seguro que cada uno de ustedes posee una historias parecidas a ésta que merece la pena conocer! 😉

¡Un abrazo, cuidadores! ¡Cuídense mucho!