CÓMO PUEDEN LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER GESTIONAR LA VERGÜENZA: EL PODER DE LA VULNERABILIDAD

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¡Buenos días, cuidadores!

En este escrito quiero compartirles uno de los momentos más difíciles para mí como cuidadora de un enfermo de Alzheimer, y no tanto por echarles un cuento, sino para intentar advertirles de estas situaciones a quienes son cuidadores novatos o primerizos, y sobre todo para tratar de darle la vuelta a esta circunstancia y tratar de extraer de ella algo positivo… ¡que es posible! ^^.

Hoy quiero contarles mis experiencias más vergonzosas vividas en público con mis familiares afectados por el Alzheimer. Unas experiencias que, si no son bien gestionadas, pueden llegar a traumatizarnos un poco, o incluso a sacarnos de quicio.

Y es que, sin duda, amigos, una de las cosas para las que debe estar preparada la persona responsable de un paciente con demencia es a pasar por momentos de abochornamiento y vergüenza social.

Lamentablemente, en las primeras etapas de estas enfermedades su degeneración física y neuronal lleva a las personas enfermas a tener cambios bruscos de comportamiento —aparecen grandes estallidos de ira— o a actuar con torpeza a la hora de controlar su propio cuerpo —les cuesta desempeñar las actividades básicas de la vida diaria, se ensucian la ropa, padecen incontinencia urinaria o fecal, etc. Sin embargo, no están totalmente incapacitados, mantienen una cierta independencia y debemos rendirle un cierto respeto a sus decisiones para no hacerles sentirse enfermos.

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Mientras estas situaciones se dan en el ámbito privado, son molestas, pero no incomodan en demasía; sin embargo, cuando se producen en plena calle, de cara al público, pueden resultar realmente bochornosas para los cuidadores.

Uno, porque nos agarran desprevenidos; dos, porque no podemos evitarlas, y tres, porque sí, nosotros sabemos que nuestro familiar está enfermo, pero quienes no lo conocen no se dan cuenta, y al final terminamos siendo el centro de atención de todo el mundo. Y créanme que cuando alguien es tan tímido como soy yo, estas situaciones nos parecen terribles y quisiéramos desaparecer de la faz de la Tierra.

De todas formas, ¡no se preocupen! Se pasa un mal trago, pero más adelante estas vivencias serán recordadas de modo jocoso y hasta nos pueden llenar de una humilde satisfacción personal al ver cómo hemos gestionado todo con calma, y llegamos a sentir que si hemos tenido tanto aplomo en ese tipo de situaciones, pocas cosas públicas pueden espantarnos 😉 .

ANÉCDOTAS PERSONALES VERGONZOSAS PROPIA DE LOS CUIDADORES

Podría compartirles múltiples anécdotas de este tipo que he vivido tanto en mi adolescencia con mi madre, como ahora siendo adulta con mi hermano.

El primer recuerdo vergonzoso que tengo provocado por la demencia incipiente de mi madre se trata de un día que fuimos a comprarnos un juegos con mi hermano, y con el permiso de mi madre, claro. Y al poco rato, mi mamá cambió de humor sin motivo aparente y volvió a la juguetería a devolverlo, toda aireada y nerviosa… Nunca conseguí olvidar este episodio, para mí fue el comienzo del fin, creo…

Por otro lado, me acuerdo que, tanto con mi mamá como posteriormente con mi hermano, me sucedía que estaba con ellos en la calle o en un local y, de repente, empezaban a enojarse y a pelearme. También he tenido que vivir momentos en los que mi hermano empezaba a pegarme en plena calle, y la gente a nuestro alrededor pensaba que asistían a una escena de violencia consciente…

Otra anécdota: el tener que ir siguiendo a mi familiar porque quería desaparecer de casa, y no quería saber nada de nadie; y se negaba a volver, y a atender a razones, y me insultaba para que dejase de seguirlo,… Pero yo tenía que aguantar el chaparrón porque sabía que si lo dejaba solo podía perderse…

Y qué decir de esas situaciones en que mi hermano necesitaba hacer sus necesidades y había que buscar un baño urgentemente, y como ya iba perdiendo la capacidad de retención, se orinaba o se defecaba encima, y era imposible ocultarlo, y la gente nos miraba con sorpresa y cierta repugnancia…

Lo mismo podía suceder cuando salíamos a tomar o comer algo y se les caía todo encima o se atoraban y salpicaba todo a su alrededor…

Pero en estos casos la postura de la persona cuidadora, a mi entender, siempre ha de ser pasiva y compasiva: no podemos quitarles su autonomía —porque estamos tratando con seres adultos— y debemos normalizarles todo su mundo, no hacerles sentir enfermos ni inútiles. Ni gastar energía y nervios en intentar que entren en razón. En suma, es complicado saber mantener ese punto intermedio para quien es el/la cuidador/a.

Y en este sentido, lo mejor que podemos hacer los cuidadores es sostener una actitud de seguridad interna y empatía hacia el individuo enfermo. Y de la mezcla de ambas actitudes, nace la necesidad de trabajar nuestra vulnerabilidad como seres humanos.

APRENDER A SER VULNERABLES

El asunto de la vulnerabilidad me parece super-fundamental en el caso de los cuidadores. ¿Por qué? Pues porque quienes ejercemos ese papel de velar por el bienestar ajeno tendemos a encargarnos de miles de responsabilidades, a endurecer nuestro carácter, a tapar nuestros sentimientos con la realización de miles de acciones o tratando de vivir por y para los demás, rebasando sobremanera nuestros propios límites de aguante. Es el llamado Síndrome del Mito de Cassandra, que ya traté en otra entrada de este blog.

¿Cuántas veces no nos damos el permiso de sentirnos débiles, de parar y dedicarnos tiempo de ocio para nosotros mismos, de detenernos simplemente a sentirnos? Y esta actitud nos empuja al desasosiego interno, a la ansiedad, al vacío existencial, a la pérdida de nuestro propósito de vida.

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Pocas cosas son tan enriquecedoras en nuestro desarrollo personal como sabernos vulnerables, ya que es a partir de ese punto y esa lucidez desde donde podemos trabajar en sanar las heridas que se van abriendo en nuestro interior.

–> La vulnerabilidad implica aceptar lo no tan (supuestamente) bueno que hay en nosotros, y con ello, comprender mejor a los otros.

–> Es exponernos en nuestras emociones, enfrentar miedos, imperfecciones, torpezas y el darnos cuenta de que no sabemos cómo proceder en determinadas situaciones. Significa abrirnos a pasar por momentos incómodos, atravesar procesos de sufrimiento, de vergüenza, de pánico, de desprotección, de caos en los que no sabemos dónde estamos parados.

–> Es aceptar que las cosas no son ni van a ser como quisiéramos, aunque eso nos desarma en mil pedacitos. Sin embargo, si somos conscientes de eso, podemos empezar a gestionarlo de un modo más beneficioso y reparador.

–> Pero lo mejor que nos aporta esta experiencia de tener que pasar por este proceso psicológico tan incómodo es la lección de dejar de querer tener todo bajo control.

Y esto resulta importantísimo cuando somos cuidadores de personas adultas, porque ellas tienen su propia personalidad y hay que respetarla; pero aún más cuando estas personas padecen algún tipo de demencia, porque es imposible poder anticiparse a su proceso ni evitarlos. Así que irremediablemente vamos a vivir muchos instantes conturbadores.

ALGUNOS CONSEJOS PARA TRABAJAR LA VERGÜENZA Y  REFORZAR LA SENSACIÓN DE VULNERABILIDAD

Por eso considero que uno de los mayores consejos que se les puede compartir a las personas cuidadoras es que mantengan una actitud abierta a los cambios y a los imprevistos. Que abran su mente y su sentimiento de compasión ante la realidad de su familiar y la de ella misma.

Pero como muy bien explica la especialista en este campo, Brené Brown, en su libro El poder de ser vulnerables:

«La vulnerabilidad es la esencia, el corazón y el centro de todas las experiencias humanas significativas.»

«Sin vulnerabilidad no hay valentía, y sin valentía no hay cambios»

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En definitiva, la importancia de abrirnos a sabernos frágiles reside en que, al hacerlo, destapamos nuestros miedos, y una vez conscientes de ellos podemos enfrentarlos y aprender a ser compasivos con nosotros mismos —nadie es perfecto, así que que tú tampoco lo seas es señal de que eres de este mundo 😉 . Y a partir de ahí, podemos crear estrategias para afrontar las dificultades a las que nos exponemos.

Y fíjense que todo este asunto de cómo lidiar con esos momentos de vergüenza o pena y cómo reconocer nuestra vulnerabilidad cuando somos cuidadores, a la larga, nos deja un aprendizaje para toda la vida: para que lo apliquemos a diversos ámbitos y etapas de nuestra existencia. Sencillamente nos enseña a ser más asertivos y empáticos. Y a ser más fuertes, sin perder la sensibilidad. A entender que la vida en sí es un carrusel de cambios constantes, de situaciones inesperadas y hay que estar receptivos a ellos: no negarlos, sino atravesarlos y resolverlos como buenamente podemos…

Aunque, también se los digo, a veces lo mejor que podemos hacer es reconocer que no podemos evitar algunas situaciones y simplemente rendirnos a ellas —soltar la necesidad de tener el control— y dejarlo todo en manos de Universo / Dios. Proclamar con confianza «¡Hágase tu voluntad!». ¡Y ya, pues! ¡Ja, ja, ja! Parece loco, pero de veras que asumir esta postura en alguna ocasión nos dará mucha paz —cosa que los cuidadores anhelamos más que cualquier otro deseo 😉 .

Bueno, amigos, espero que estas palabras les sean de ayuda u orientación. Si han vivido circunstancias similares, compártanlas con nosotros, y así intercambiamos experiencias y recursos 😉

Les dejo un abrazo enorme y todo mi apoyo.

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