¡Buenos días, cuidadores!

Hoy tengo ganas de compartir con todos ustedes una reflexión muy personal que me ha dejado mi experiencia como cuidadora, y se trata de cómo afecta nuestro papel de cuidadores principales al mundo de las relaciones interpersonales que forman parte de nuestra vida.

Como una inmensa mayoría de cuidadores saben, el tener que atender a un enfermo crónico que precisa de atenciones continuadas supone una prueba de fuego para nuestros allegados, sean familiares, amigos o colegas, pues les obliga a desarrollar más su empatía y comprensión hacia nosotros y nuestras limitadas circunstancias personales. Y en un mundo donde impera tanto el individualismo, la tendencia al disfrute y a lo inmediato, los cuidadores nos vemos relegados en muchas ocasiones a un cierto olvido, ¿verdad?

Pero, miren, yo soy de las que piensan que las situaciones adversas no empeoran las relaciones o las situaciones, sino que las sacan a la luz: las que están deterioradas o son frágiles, se rompen de una vez; las más leales y auténticas, se revelan y se refuerzan. Ni más ni menos 🙂 .

Por eso, cuando aparece en la vida de una persona una problemática tan cruda como es padecer la enfermedad de Alzheimer o tener que convertirnos en cuidadores, descubrimos quiénes son las personas con las que podemos contar y quienes no están a la altura de las circunstancias.

CÓMO PUEDE AFECTAR CONVIVIR CON LA ENFERMEDAD DE ALZHEIMER A LAS RELACIONES INTERPERSONALES Y LA VIDA SOCIAL DE LOS CUIDADORES…

De hecho, es muy habitual, lamentablemente, que los cuidadores principales se vean a menudo solos ante este desafío: las amistades dejan de tenernos presentes y muchos familiares se desentienden del enfermo y dejan su cuidado en manos de una única persona.

Reconozcamos, amigos, que no es tarea fácil estar a la altura de este tipo de vivencias y no todo el mundo es empático ni tiene la suficiente fortaleza emocional para afrontarlas. Y aunque nos sintamos dolidos o resentidos, hay que saber aceptar y perdonar estos distanciamientos.

Cierto es, amigos, que toda situación dramática tiene efectos adversos en nuestras relaciones: nos puede marginar, volvernos más pesimistas y susceptibles y nos hace sentir vulnerables, como si necesitásemos más que nunca el apoyo de los otros, aunque no siempre sepamos pedirlo.

Y las repercuciones que tiene el hecho de convertirnos en cuidadores de una persona con Alzheimer se manifiestan en todas las clases de relaciones que tenemos en nuestra vida: familiares, sentimentales, laborales y de amistad.

¿Cuántos de los cuidadores que están aquí no han experimentado la sensación de verse más solos de lo esperado? ¿Cuántos no han sufrido en carne propia el descubrir que mucha gente no entiende nuestra realidad y por eso se alejan de nuestro lado? (Sobre la soledad de los cuidadores, pueden leer esta entrada del blog)

A nivel familiar, muchas son las discusiones que se generan entorno al cuidador, o bien porque otros miembros de la familia no quieren responsabilizarse del enfermo. o bien porque no quieren adaptarse a la nueva situación. Y es que para ser cuidador debemos ser de una pasta especial. ¡No cualquiera vale para desempeñar esa labor!  😉

En cuanto a las relaciones de pareja, es justamente en los momentos críticos cuando se descubre qué clase de persona elegimos para compartir nuestra vida. Y, claro, hay personas que para compartir buenos momentos son maravillosas y divertidas, pero en los malos momentos, no están a la altura y optan por hacer vida de solteros. Sin embargo, lo que necesitamos quienes somos cuidadores, más que nadie en el universo, es una pareja estable, que nos acompañe en esta lucha y nos aporte calma y balance; que nos hagan sentir que tenemos un hombro en quien refugiarnos cuando la vida se nos cae al suelo y se hace añicos.

Con los amigos, sucede algo similar. Si el cuidador ya no dispone de libertad de horario y movimiento, no resulta difícil que terminen olvidándose de él. Si bien es verdad que nuestros amigos también tienen sus propios problemas y sus propios procesos vitales y, por tanto, los desencuentros no siempre viene motivados por falta de interés, sino por exceso de ocupaciones.

Finalmente, el mundo laboral es uno de los primeros que se resiente cuando somos cuidadores. Si compaginamos ambos mundos, el agotamiento y el desgaste físico y emocional termina perjudicando nuestro rendimiento y nuestras interacciones con los compañeros. Sin embargo, lo más habitual es que haya que renunciar a nuestra vida profesional para dedicarnos las 24 horas del día, siete días a la semana, a nuestro familiar con demencia.

Así las cosas, no es de extrañar que uno de los mayores males que sufre un cuidador es la soledad a la cual se ve abocado involuntariamente. Y la amargura que eso provoca, puede ofuscarnos y podemos caer en la injusta apreciación de culpabilizar a la enfermedad de todas nuestras desdichas.

Con todo, ¡seamos honestos! Ni  nuestros familiares enfermos, ni a la dolencia en sí, son la causa de la ruptura de nuestras redes sociales. Simplemente son el resultado de un daño colateral de este drama personal/familiar. Y en última instancia, cabría reprocharnos a nosotros mismos por la clase de personas que mantenemos o atraemos a nuestro círculo. Aunque creo que esto sería una crítica destructiva innecesaria…

En cualquier caso, lo más importa es preguntarnos por qué hemos de ver esto como algo (solo) negativo… ¿Acaso que se nos revele la realidad en medio de una etapa sombría no puede traernos una auténtica luz a nuestra vida, para que nos hagamos más conscientes de quiénes somos y con quiénes estamos?

¿HASTA DÓNDE LLEGA LA CULPA DE LOS OTROS Y DÓNDE COMIENZA LA NUESTRA?

¡He aquí una gran cuestión, amigos!

Cierto es que ninguno de nosotros ha elegido convertirse en cuidadores ni tener que lidiar con el mal trago que supone atender día tras día aun ser querido cuya demencia lo va aniquilando poco a poco. Pero no menos cierto es que, muchas veces nos metemos tanto en el papel de cuidadores, nos cuesta tanto delegar en otros porque creemos que nadie entiende a nuestro enfermo como nosotros, que caemos en la desazón de no ver ninguna luz al final del túnel, que nosotros mismos nos cerramos muchas puertas y nos autoimponemos un aislamiento indeseado, pero voluntario al fin y al cabo.

Y tal vez muchos de ustedes discutan esta idea, pero yo les puedo garantizar que he caído en esa trampa de considerarme una supercuidadora y exceder los límites de mis responsabilidades.

Del mismo modo, hay veces que no sabemos marcar los límites con los demás, ni pedir ayuda ni exigir responsabilidades a los otros. Simplemente nos quedamos callados e inmóviles, soportando una carga que ha de ser compartida, en la medida de lo posible. Y ya no sólo por nuestra propia salud, sino también por el bienestar de nuestros enfermos, que necesitan perdernos un poquito de vista y tratar con otras personas.

¿Y qué decir de aquellas veces que preferimos encerrarnos en casa con ese familiar necesitado y denegamos la posibilidad de visitas o encuentros con otras personas para que no pasen por la incomodidad de estar ante una persona con demencia, o quizás porque nosotros no contamos con la privacidad suficiente para sentirnos a gusto?

En fin, existen mil motivos cotidianos que nos sirven de excusas para enclaustrarnos testarudamente en nuestra soledad… Y seguramente el quid de la cuestión radique en que acarreamos un estado depresivo o una agotamiento tan monumental, que nos sentimos sin ganas de hacer vida social de ningún tipo.

Esta actitud, tan humana y comprensible en el caso de los cuidadores principales, debe ser chequeada, advertida y vigilada. No resulta sencillo ni cómodo reconocerla, pero, ¡ojo!, es fácil caer en ella. Y, obviamente, nos perjudica a la hora de mantener unas relaciones óptimas con nuestras redes sociales. Por eso creo que no descuidar nuestras relaciones con la gente que forma parte de nuestro entorno es también nuestro compromiso y como tal es un proceso que hay que enfocar desde dentro, desde nosotros mismos, para que se manifieste en nuestro exterior.

LA ENSEÑANZA QUE PODEMOS EXTRAER LOS CUIDADORES DE ESTA SITUACIÓN EN MATERIA DE RELACIONES…

Y, en suma, yo creo que una enfermedad como el Alzheimer siempre nos puede enseñar muchas lecciones meritorias, también en este aspecto de las relaciones.

En este sentido, nos enseñan a valorar lo que tenemos en su justa medida. Nos muestra con quiénes podemos contar y con quienes no; hasta qué punto honramos nuestra vida y la valoramos, y ,en qué medida, no la estamos aprovechando consecuentemente. Y, lo más relevante: nos demuestra hasta dónde somos capaces de llegar nosotros como personas y como miembros de una familia o de la sociedad en general.

En definitiva, estoy convencida de que pasar por una experiencia tan desoladora nos permite replantearnos nuestros valores y nuestro deseos, pero especialmente, saber qué o quién está a nuestro lado para sumar, y qué cosas o personas, a la larga, no nos aportan nada (o incluso, nos restan energía).

Por lo demás, yo misma he pasado por todo este tipo de vivencias. Y desde que soy cuidadora he tenido que aprender y poner en práctica dos cosas:

1. a poner sanos límites en mi vida personal y hacerme respetar como persona y como cuidadora;
2. a reconstruir (y recalibrar) mis relaciones interpersonales y mi red social.

Y no ha sido fácil. He tenido que hacer de tripas corazón muchas veces; aceptar ausencias y rupturas inesperadas, entenderlas, perdonarlas y superar de forma diplomática actitudes de mi entorno cercano que me provocaron más de una decepción y fuertes dolores de cabeza.

Pero también tuve que reconocerme que yo misma me estaba cerrando muchas puertas. Me sumergí demasiado en mi rol de cuidadora y descuidé insanamente mi propia libertad.

Por ello, cuando retomé mi faceta pública, no sin tener que sacrificarme para encontrar un equilibrio entre mi labor de cuidadora y mi desarrollo como persona independiente y trabajadora, de repente la vida me presentó un montón de situaciones sociales agradables que me ayudaron a reconectarme con mi esencia.

Tuve que pedir a mis familiares más cercanos que se ocupasen más de mi familiar enfermo y tuve que defender mi derecho a tener un espacio y un tiempo para mi vida pública. Pero también conocí personas maravillosas que me acogieron en sus círculos, me brindaron ayuda y me ofrecieron una amistad y una comprensión inestimable.

Y, en general, desde que soy cuidadora, he tenido la suerte de cruzarme con gente más o menos desconocidas, pero que me brindaron apoyos materiales y palabras de aliento, que alabaron mi labor familiar y que me hicieron sentir menos sola en mi cruzada.

Por tanto, amigos, estoy convencida de que muchas veces el universo nos quita lo que no nos vale y nos deja espacio para recibir mejores experiencias. Y nos empuja a luchar por lo que nos merecemos, porque bien es cierto que sin trabajo y esfuerzo, sin movimiento y actitud positiva, nada llega.

Y el Alzheimer, con sus sombras y sus  estragos, también nos incita a seguir adelante, a sonreírle a la vida porque tenemos salud y a salir a la calle con la cabeza bien alta porque somos personas con mucha inteligencia emocional, que aunque llenas de cicatrices, seguimos en pie y podemos aportar confianza y dedicación a aquéllos que desean formar parte de nuestro mundo social y sentimental.

Yo ya no soy la misma que era hace tres años atrás, cuando comencé a transitar este camino como cuidadora de un enfermo de Alzheimer. Pero tampoco mis relaciones interpersonales son las mismas de entonces: ahora son más selectivas y acordes con las personas que necesito a mi lado para sentirme bien.

Espero que ustedes, queridos cuidadores, también puedan decir lo mismo. Estaré encantada de conocer sus experiencias 😉

¡Un abrazo inmenso y mucha fuerza para salir adelante!

¡Cuidense mucho, cuidadores!

 

P.D.: Por cierto, amigos, les confieso un curiosidad que ejemplifica parte de lo que les he compartido en esta entrada: las fotos que aparecen aquí son pequeños regalos de un amigo que he hecho en estos meses. Como él vive a unos cuantos kilómetros de distancia —de hecho reside en otro país—, y sabedor de mis dificultades para poder viajar, me envía estas fotos maravillosas para enseñarme su ciudad sin necesidad de que yo tenga que desplazarme :). Con Canu —buen fotógrafo, gran amigo y mejor persona— se cumple la profecía de que, si bien la vida te quita personas que creías cercanas, también te trae otras mejores. Por eso, nunca pierdan las esperanzas de que lo mejor siempre está por llegar ;).