¡Buenos días, cuidadores!

Metidos de lleno en pleno ecuador de este año, el solsticio nos mueve a remover nuestra vida cotidiana. Y nada mejor para renovarse que deshacerse de cosas viejas o inútiles y dejarle espacio a lo nuevo que tenga que llegar a nosotros :).

Y en esas andaba cuando decidí ponerme a reorganizar la habitación de mi familiar aquejado de Alzheimer —mi hermano, como saben— y tirar aquellas cosas a las que él ya no le daba uso y no guardaban ningún interés para mí o el resto de la familia. E inevitablemente me invadió la pena y la nostalgia por los tiempos pasados en que mi hermano era una persona sana, llena de vida y con un futuro halagüeño por delante. Y, de paso, me surgió un momentáneo sentimiento de culpabilidad por querer deshacerme de sus cosas sin su consentimiento…

Supongo que a muchos de ustedes les sucede igual. Como cuidadores hemos de enfrentarnos a miles de situaciones que nos sacudirán emocionalmente y nos demostrarán cuánto han cambiado las cosas en los últimos meses o años, tanto en la salud de nuestro familiar enfermo como en toda la organización familiar.

Estas experiencias domésticas para mí son como pequeños lutos concéntricos que vamos viviendo hasta llegar al inexorable y último Luto final 😦 . Y es que en cada nueva etapa de la enfermedad de Alzheimer que sufre nuestro ser querido, sentimos que se nos va un pedazo de esa persona íntegra e irrepetible que era —algo de lo que ya he reflexionado con muchos de ustedes en mi entrada sobre los múltiples duelos que padece la persona cuidadora de esta clase de pacientes.

¡Pero ni modo! No queda otra que superar cada momento de pérdida, de melancolía por los tiempos pasados y centrarse en el presente, porque una de las tareas más recurrentes de los cuidadores se basa en tomar acción y decisiones que atañen al grupo familiar en general, pero a la persona enferma en particular.

Todos estos pensamientos me han llevado a reflexionar sobre ese gran cúmulo de decisiones incómodas que tienen que ver con nuestro familiar enfermo y que quienes los amparamos tenemos la —agobiante— responsabilidad de elegir. Sin duda, esta es una de las funciones primordiales del trabajo de ser cuidadores.

¡Cuántas noches sin dormir, cuántas vueltas a la cabeza y cuántas gotas de sudor habremos experimentado desde que somos cuidadores, por culpa de tantas dichosas decisiones, ¿no es cierto, amigos?!

LAS DECISIONES DIFÍCILES QUE HEMOS DE TOMAR POR NUESTROS ENFERMOS

Cuando una persona ha de hacerse cargo del cuidado de un individuo que padece una demencia, como el Alzheimer, su labor no sólo se limita a ayudar y acompañar a la persona enferma en su vida diaria, sino que también ha de gestionar sus bienes y ha de decidir qué cosas son lo mejor para su bienestar y el del resto del grupo familiar, y cuáles deben ser desechadas.

Como suele decirse, la persona cuidadora del enfermo se convierte en un tutor o responsable de todo cuanto le incumbe y, por ello, ha de saber hilar muy fino, conjugando el respeto por las preferencias y voluntades propias de la persona desvalida, pero también pensando en el bienestar de sí mismo, como cuidador, y de los restantes miembros del grupo familiar, si los hubiere.

Tanta búsqueda de equilibrio y beneficio mutuo, no es fácil; provoca más de un quebradero de cabeza; pero es inevitable vernos metidos en estos líos. Así que lo mejor que podemos hacer es afrontar los asuntos espinosos según se vayan presentando —cuanto menos los pospongamos, mejor—,  mantener una actitud sensata y tranquila, confiando en que para todo hay una solución e ir en su busca y captura :).

¿Y cuáles son ese tipo de decisiones que yo considero peliagudas? Pues, hay unas cuantas, aunque desde ya reconozco que puedo ser exagerada, titubeante y fatalista ^^. pero, por citar algún ejemplo diría que:

• cuando me cuestiono si debería dejar a mi hermano viviendo en casa de mi padre y mi abuela —ambos personas muy mayores ya— o si tendría que tenerlo viviendo conmigo a solas;
• cuando pienso en que debo incapacitarlo legalmente y ejercer yo de tutora de hecho, con toda la responsabilidad ética que eso conlleva;
• cuando tengo que manejar su dinero, que suelo ahorrárselo en la medida de lo posible, pero en otras ocasiones hago uso de él;
• cuando me cuestiono hasta qué punto tenemos herramientas en la familia para afrontar tantos brotes de agresividad, cambios de humor u otras manías, y si en algún momento deberíamos ingresarlo en un centro para enfermos crónicos o discapacitados;
• cuando veo la necesidad de desechar objetos suyos que no hacen más ocupar lugar y juntar polvo, pero que siento que no tengo su aprobación;
• cuando tengo que acceder a cuestiones muy privadas o íntimas —por ejemplo plataformas o cuentas digitales— sin que él lo sepa;
• cuando he de obligarlo a realizar tareas que él no quiere hacer, pero que debe hacer;
• cuando debo optar por darle  determinados tipos de medicaciones en contra de su voluntad o afectan a su sistema nervioso;
• cuando me planteo la idea de hasta qué punto estamos atendiendo bien a mi familiar y le damos una buena calidad de vida o, por el contrario, se puede hacer algo más , y mejor, por él;
• y, en definitiva, cuando debo interpretar qué es lo mejor para él, qué le gustaría hacer, etc.

Sin embargo, queridos amigos, percibo que los cuidadores tenemos un grave talón de Aquiles —¡yo sé!, no me lo nieguen, porque sé que lo tenemos… ^^ — que puede llegar a sabotearnos parte de nuestra labor y asunción de esas tomas de decisiones tan ineludibles: el sentimiento de culpa.  ¿Verdad que sí?

CÓMO MANEJAR EL SENTIMIENTO DE CULPABILIDAD A LA HORA DE TOMAR DECISIONES POR NUESTRO FAMILIAR ENFERMO

En efecto, la culpabilidad y la creencia de que debemos ser capaces de aguantar chaparrones por doquier, que para eso somos el pilar de nuestras familias, resulta el peor enemigo emocional de toda persona cuidadora.

¿Cuántas veces nos hemos sentido traidores de nuestros enfermos al reconocer que ya no podemos más con esta situación doméstica, que necesitamos acudir a ayudas externas o que hay que plantearse la posibilidad de ingresar a nuestro familiar en un centro especializado porque el impacto de la demencia comienza a hacer mella en las relaciones de convivencia con el resto de la familia, etc., etc., etc?

Estoy convencida de que a TODOS los cuidadores nos pasa el sentir mucha ansiedad y remordimientos de conciencia al tomar decisiones incómodas y complejas, que nos dejan auténticos posos de sentimientos de egoísmo insano en el alma. Así que si mientras alguien lee esto, se siente fielmente identificado, ¡bienvenido al club, amigo! :). No pasa nada, no es para tanto. Es una sensación normal: exasperante, pero ineludible. Si bien, eso sí, debe ser corregida o desterrada, ya que no hace justicia, no es objetiva ni realista. O mejor dicho, TÚ no estás siendo un ser objetivo, realista y justo contigo mismo.

En este punto se unen dos creencias erróneas en el interior de quien cuida:

1. La ignorancia o la falta de aceptación de lo que realmente supone la enfermedad de Alzheimer u otras demencias, el grado en que llega a alterar la personalidad y el físico de nuestros pobres enfermos, llegando a convertirlos en personas potencialmente peligrosas cuando padecen episodios paranoicos o alucinaciones, por ejemplo, o cuando sus comportamientos requieren literalmente una vigilancia continua las 24 horas del día: por sus deambulaciones diurnas y nocturnas, sus riesgos de caídas, su deseo de irse de casa, su impulsividad por golpear cosas, etc.
2. Y la percepción de que la persona cuidadora puede —¡y debe!— tener todo bajo control. Y si no la situación la excede, no le queda más remedio que aguantar estoicamente, porque si se da por vencida, sencillamente, está abandonando a su suerte a su familiar necesitado.

Sin embargo, pocas veces llegamos a vislumbrar la posibilidad de que nuestro familiar precisa algo más que nuestro amor incondicional; que nuestra presencia puede resultarles insuficiente o invasiva; que nuestros cuidados no son tan óptimos, simplemente porque no tenemos tiempo ni energía ni conocimientos ni preparación, ni siquiera apoyo real y efectivo de otras personas para atenderlos como sería lo idóneo.

Miren, amigos, debemos ser conscientes de que no existe el cuidador ideal que con su sola presencia y su amor por bandera pueda hacer verdaderamente feliz a su enfermo, ni darle el cuidado que realmente merece, ya que para ello haría falta todo un equipo de personas con preparación adecuada para atenderlo.

A veces hay que marcar una línea roja y saber decir «hasta aquí llega esta situación». Y tomar decisiones indispensables que aboguen por una mayor calidad de vida para nuestro familiar, sí, pero también para el cuidador y el resto de la familia.

Se trata, pues, de decidir con la mayor sensatez y regulación emocional posible ese tipo de cambios que ya se hacen necesarios, a pesar de que no cuenten con el presunto beneplácito de nuestro enfermo o viceversa: a pesar de que suponga derribar nuestra cabezonería o prejuicio como cuidadores. ¿No están de acuerdo ;)?

Así, circunstancias domésticas que exijan algún tipo de modificación en la convivencia implican que el cuidador posea una actitud proactiva —resolutiva— y tenga sangre fría para que tome las decisiones oportunas que beneficien, si no a todos, sí a la mayoría.

Y sean cualesquiera que sean esas decisiones, por muy amargas que puedan resultar, por muy devastador que pueda sentirse el haber tenido que llegar a ese punto, si se hacen con ética, respeto y cariño, no hay por qué asumirlo como algo negativo e injusto. Se diría que en la dinámica de los cuidadores, realizar elecciones difíciles y endemoniadas es ley de vida :).

Lo importante es ser capaces de mirar nuestra situación doméstica con la perspectiva de una pájaro, que puede conseguir una visión panorámica del territorio, y no sólo enfocarse en un detalle o, en estos casos, en la voluntad de una sola persona.

Y una vez que esa decisión apremiante sea tomada, hay que aceptarla sin mayores prejuicios. Darse el chance de ponerla en práctica y darle tiempo para ver cómo funciona, dejando de lado los miedos infundados.

Hace tiempo escribí en este espacio de ¡Buenos días, Alzheimer! una reflexión sobre la importancia del poder de las palabras (y los pensamientos) en la realidad de los cuidadores, y de verdad que me parece una buena idea traerlo a colación. Y es que somos lo que (nos) decimos y (nos) decimos lo que pensamos, y así vamos construyendo nuestro día a día.

Por tanto, si confiamos en nuestro razonamiento y en que nuestras acciones están motivadas por la bondad, el amor y las ganas de afrontar los problemas que vayan surgiendo a lo largo de la enfermedad de nuestro familiar, y nuestra intención es brindar el mayor beneficio para todos —y dentro de ese todos se incluye la persona del propio cuidador—, entonces estaremos haciendo lo correcto, aún cuando nos equivoquemos, amigos, porque estamos buscando soluciones, moviéndonos hacia adelante en un terreno desconocido, agarrando al toro por los cuernos, que diría el refranero popular :).

Y eso queridos cuidadores, es lo más grato que existe: saber que alguien se mueve, acciona por nosotros, ¿no les parece? ¡Oh sí! 🙂

Espero que esta reflexión haya sido de utilidad y agrado para los cuidadores. Si están de acuerdo o no, o quieren aportar sus propias reflexiones sobre este tema, sería genial que las compartiesen, que nos cuenten qué piensan o cuál ha sido su experiencia al respecto, porque entre todos aprendemos más.

Al fin y al cabo, ustedes saben que este blog es también su espacio y pueden aprovecharlo como tal, ¡que somos una comunidad, amigos! 🙂

Les deseo lo mejor de lo mejor. Un abrazo fortísimo lleno de cariño y ánimos para seguir adelante y, como les digo siempre, cuídense mucho, cuidadores.