¡Buenos días, amigos!

¿Cómo están? ¿en qué punto se hallan de esa montaña rusa llena de eufóricas subidas y estrepitosas bajadas emocionales que resulta la enfermedad de Alzheimer en sí?

En lo que a mí respecta, actualmente, llevo unas cuantas semanas inmersa en una situación muy crítica con respecto a mi familiar, que me trae agotada, confundida y desconsolada.

Pero era inevitable pasar por esta etapa, pues se trata de una de las características más intensas de la enfermedad de Alzheimer en su mayor apogeo: los momentos de paranoias en nuestros enfermos.

Recuerdo que hace muchos años, cuando era adolescente y vivía con mi mamá enferma de esta dolencia, durante una buena etapa ella me odiaba. Claro, no me reconocía ya como su hija. Pero hasta el punto de que un día, sin saber porqué me atacó por la espalda y me rodeó el cuello con sus manos, como si quisiese ahorcarme. Ese día comprendí que ya mi mamá, como tal figura, había dejado de existir. De aquella madre entregada y amorosa, ya sólo quedaba una persona demente que me consideraba su enemiga pública número uno. En fin, una etapa más de las miles que provoca el Alzheimer en una persona.

El problema es que una crisis paranoica no solo incluye momentos de desvarío o creencias ilógicas, sino que esas mismas fantasías pueden abocar a nuestro familiar a una situación de enorme malestar anímico que se manifiesta como depresiones o angustias, o como irritación y agresividad.

Y los cuidadores, a estas alturas del partido, ya actuamos como reflejo de nuestros enfermos: si ellos están mal, nosotros, también; si ellos sufren, también nosotros nos sentiremos así. Y cuanto más recurrentes y prolongadas sean estas etapas, más agotados y desvalidos terminamos sintiéndonos quienes los atendemos, ¿no?

Por eso, aprovechando mis penurias, quisiera compartir con todos ustedes mi experiencia en estos casos. No porque tenga buenos consejos para entregarles —¡para nada!—, pero sí puedo comentarles qué actuaciones, creo, son importantes en estos casos, ya que a mí me funcionan.

EPISODIOS PARANOICOS, DEPRESIONES FICTICIAS Y CONDUCTAS AGRESIVAS: ¿CÓMO GESTIONAR ESTE CÓCTEL MOLOTOV?

Los casos de paranoias y de agresividad en las personas que padecen Alzheimer suelen ser usuales en algún momento. Y creo no equivocarme si afirmo que son los más angustiosos y temidos por los cuidadores.

Yo, personalmente, aún estoy aprendiendo a lidiar con estas situaciones tan desesperantes y que tanta impotencia me generan, porque no hay mucho que una persona cuidadora pueda hacer más que aguantar el chaparrón con la mayor paciencia posible 😦 .

Mi conducta en estos casos es muy básica: con respecto a sus paranoias, tratar de seguirle el verso, si eso no les causa mayor pesar, o intentar convencerlo de que está en un error sin mayor importancia y que «en realidad, está todo bien», si las ideas que se le meten a mi familiar en la cabeza les produce desazón.

Si esos momentos de nerviosismo lo ponen enojado e violento, entonces trato de calmarlo  con  palabras y  gestos cariños o contundentes —depende el caso— o distrayéndole con actividades que suelen ser de su agrado. Sin embargo, últimamente no es extraño que, en ocasiones, tenga que terminar forcejeando con mi hermano si trata de agredirme.

En este sentido, es fundamental para los cuidadores mentalizarnos en cómo debemos reaccionar ante estas situaciones violentas. No perder nunca nuestro autocontrol. Es natural intentar evitar sus furias contra nosotros dándoles un empujón, especialmente, en las ocasiones inesperadas, en que nos toman desprevenidos. Pero eso puede ser muy peligroso para un enfermo cuyo equilibrio físico está muy mermado. Además, si bien ellos no tienen demasiada estabilidad, sí demuestran mucho ímpetu físico; y ambos aspectos combinados son muy riesgosos.

Por otro lado, no sé si será igual en todos los casos, pero con mi hermano noto que estos episodios de agresividad son instantáneos y efímeros: se van tan de repente como vinieron. Y una vez que pasan, él suele sentirse arrepentido y confuso. Si le comento que me hizo daño o me ofendió, inmediatamente me pide perdón y se le nota apesadumbrado.

Con lo cual, pienso que hay que evitar ocasionarles cualquier malestar emocional, quitarle importancia al asunto —aunque por dentro, los cuidadores nos sintamos asustados y con el corazón en la boca.

RECURRIR A TERAPIAS FARMACOLÓGICAS PARA CALMAR A NUESTRO ENFERMO

Por este tipo de episodios tan propios de la enfermedad de Alzheimer, como por otros muchos motivos, para mí, uno de los mejores aliados de los cuidadores debe ser el profesional de neurología.

Y es que, querámoslo o no, hemos de recurrir a los fármacos para tratar de calmar la ansiedad y las crisis de nuestro familiar enfermo.

El problema aquí estriba en que no toda medicación es buena para la persona, hay que probar una y otra vez hasta dar con la idónea o, en su defecto, con la que tenga más efectos beneficiosos y los menos efectos secundarios posibles.

Y entonces, sí, no lo niego, caemos en un vía crucis de fármacos que más que ayudar al enfermo, pueden empeorarlo. Y los cuidadores somos como pequeños médicos sin formación académica que debemos vigilar y evaluar hasta qué punto una medicación es positiva o negativa, e incluso presenciar cómo algún remedio perjudica a nuestro familiar en otra área de su cuerpo que antes estaba relativamente sana.

Pero, insisto, amigos, es necesario mantener un contacto continuado con nuestro neurólogo para que nos ayude a dar con el fármaco clave. Porque si nuestro paciente está tranquilo —y repito: tranquilo, no sedado—, nosotros también podremos estarlo.

Y, en este punto, quisiera mencionar un asunto importante en la relación que se establece entre profesional médico y paciente…

CÓMO APROVECHAR LAS CONSULTAS CON NUESTRO NEURÓLOGO

Como mencioné anteriormente, un neurólogo ha de ser una pieza clave de ese equipo de trabajo con el que contemos los cuidadores para sacar adelante a nuestro familiar enfermo.

Sin embargo, la ayuda que éste nos aporte es limitada. Porque, si bien es verdad que ellos tienen una gran formación en el ámbito de la medicina, en muchos casos sus conocimientos son teóricos o vienen avalados por experiencias indirectas con otros pacientes. Pero, a menos que el neurólogo cuente en su propio hogar con un enfermo de Alzheimer, no sabe a ciencia cierta cómo es el día a día de esta enfermedad.

En este sentido, el conocimiento práctico lo aportamos los cuidadores.

Es por ello que considero que los cuidadores, como voz de los pacientes con demencia, debemos empoderarnos y sentirnos tan profesionales como los propios médicos en lo que respecta a las dolencias que padezcan nuestros familiares. No actuar como si los médicos fuesen maestros o gurúes y nosotros, meros alumnos o subordinados que cumplen órdenes.

La relación entre el neurólogo y los cuidadores ha de ser una relación de confianza,  simétrica, en igualdad de condiciones, de tú a tú. Ellos aportan la parte teórica y farmacológica para enfrentar la enfermedad; nosotros, evaluamos la parte práctica. Y, entre ambos, se puede formar un tándem muy efectivo y beneficioso, siempre y cuando haya diálogo e intercambio de opiniones.

Tal vez este comentario pueda parecer baladí, pero… sé de más de un cuidador que no se atreve a discutir las indicaciones de sus neurólogos —u otros profesionales— y sólo se queja en voz baja…

En efecto, es frecuente escuchar a cuidadores que se lamentan de que sus neurólogos les dan pautas poco convincentes o incluso erróneas para tratar con el enfermo. Y, a ver… no pasa nada, ellos son humanos como todos los demás y pueden cometer equivocaciones. Lo realmente indispensable es que los cuidadores no nos quedemos callados y nos resignemos a cumplir unas normas o hábitos que consideramos que no se ajustan a las necesidades de nuestro familiar.

Por tanto, nunca nos quedemos con dudas sobre un tratamiento o una recomendación que nos haga el médico, si no nos convence o la intuición nos dice que ese no es el camino a seguir.

En suma, resulta fundamental que los cuidadores se formen en cuanto a la enfermedad de Alzheimer. Que lean artículos o información relativa, que hagan cursos, que asistan a charlas, que pregunten a otros profesionales… y que saquen a relucir su experiencia cotidiana de convivencia con estos enfermos. ¡Si sabemos muchísimo más de lo que creemos, amigos, a pesar de no tener un diploma que lo corrobore! 🙂

En mi caso en particular, yo le propongo muchas ideas a mi neuróloga en cuanto a la medicación que debe tomar mi hermano y le consulto toda duda que se me pasa por la cabeza —¡sí, lo admito: la mujer tiene la paciencia de un santo conmigo! ^^. La verdad es que tengo la suerte de contar con una neuróloga muy abierta a mis peticiones y muy colaboradora, que me asesora, me atiende en casos de urgencia y me ayuda cada vez que lo preciso. Pero la mera verdad también es que yo no me muestro pasiva y soy capaz de buscarla hasta debajo de las piedras, si hace falta 😉

Tal vez el tratamiento farmacológico que sigue mi hermano no dé los resultados esperados —¡¿por qué tengo la impresión de que nunca los da?! 😦 — y sea incapaz de paralizar el avance de su enfermedad, pero lo cierto es que sin la colaboración de mi neuróloga, a la hora de resolverme dudas o ayudarme a mitigar los episodios más críticos,  nuestra realidad sería muchísimo peor .

En definitiva, queridos amigos, convivir con la enfermedad de Alzheimer es lo más parecido a estar encerrados en un laberinto. Siempre nos va a llevar al límite de nuestras fuerzas y nuestra paciencia. Y puede que esta sensación se magnifique aún más para quienes no nacimos para ser cuidadoras o tenemos vocación por el mundo de los cuidados. Sin embargo, me consta que todo cuanto aprendemos en el proceso de serlo, nos sirve para aumentar nuestras capacidades para afrontar con mayor certeza y entereza la vida y sus encrucijadas.

Así que, ¡pumba pa’rriba! No hay que desanimarse ni tirar la toalla nunca, a pesar de lo duro y traumático que pueda ser la experiencia de cuidar a un enfermo de Alzheimer.

Recuerden que lo que no nos mata, nos fortalece ;). Y ese es nuestro compromiso para con nosotros mismos: salir fortalecidos y superarnos cada día. ¡No en vano somos el pilar en el que reposa y se protege nuestro familiar enfermo! 🙂

Un abrazo muy fuerte, amigos cuidadores. ¡¡Les envío toneladas de energía y buena onda!!

¡Hasta muy pronto!