¡Buenos días, cuidadores!

Es un gustazo estar nuevamente por aquí, compartiendo detalles de mi vida como cuidadora de un familiar con Alzheimer, con personas que saben de lo que hablo 🙂 .

Por eso, he decidido que la entrada de hoy de «¡Buenos Días, Alzheimer!» va a tratar sobre algunas de mis experiencias como cuidadora de una persona con esta demencia.

Se trata de casos, algunos más peliagudos, otros prácticos y cotidianos, pero que pueden servir de orientación o sugerencias para afrontarlos.

No obstante, quiero recalcar que yo no soy una experta, ni un ejemplo a seguir en estas lides. En realidad, me considero una eterna alumna de la vida, y como cuidadora aún más. Aprendo sobre la marcha, a medida que suceden las cosas; utilizo mucho el método ensayo-error y, en suma, voy acumulando conocimientos a través de la práctica diaria.

Simplemente, voy a comentar y aconsejar algunas particularidades de la enfermedad de Alzheimer, que he vivido y sufrido, porque veo que a muchas amigas- seguidoras de este blog les interesa saber cómo gestionar y me piden opinión al respecto. Pero todo en un modo intercambio de opiniones «de cuidadora a cuidadora».

Asimismo, quiero que tengan en cuenta que mi familiar con Alzheimer es mi hermano, quien en la actualidad tiene 40 años. Por tanto hablamos de un adulto joven que tiene unas características propias de su edad y, en este sentido, muchas cosas que sirven para aplicar en su caso, tal vez no pueden ser extrapolables a personas ancianas —que realmente conforman la gran mayoría de los enfermos de Alzheimer.

Así que, ¡vamos allá!  Eso sí: para confundirlos demasiado, voy centrarme en los aciertos que he tenido, pero no en los errores que cometí —¡que son muchos por cierto  ^^!—

QUÉ HACER CUANDO NUESTRO ENFERMO SE ESCAPA DE CASA Y DESAPARECE

Les confieso que de todas las situaciones estresantes que he experimentado con mi hermano desde que el Alzheimer apareció en su vida, este episodio sin duda fue el peor que he vivido.

Un día, hace dos años, mi hermano quiso irse de casa de mis padres con la intención de buscarse la vida lejos de su hogar. Era una etapa muy tormentosa de su dolencia, con muchos momentos de agresividad y rebeldía. Él deseaba tomar las riendas de su vida y nos veía a nosotros (mi padre, mi abuela y yo, su hermana) como estorbos que no hacíamos más que agobiarlo y limitarle sus deseos de libertad.

Así pues, una mañana de sábado, se fue de casa todo enojado. Mi padre y mi abuela lo dejaron marchar con la esperanza de que solo se tratase de un episodio puntual y caprichoso de enfado, y tras desaparecer un rato de casa, volviese de nuevo. Pero no fue así…

No regreso a casa ya entrada la noche, con lo que nos dimos cuenta que o se había extraviado o no quería volver.

En esa ocasión, salimos a buscarlo por aquellos lugares que formaban parte de su ruta habitual. Además, como iba caminando, confiábamos en que no su hubiese alejado demasiado de nuestro barrio.

Como nuestra búsqueda resultó infructuosa, acudimos a la policía a denunciar su desaparición. Pero —y esto es importante, amigos—, la policía nos informó de que mientras no trascurriesen 24 ó 48 horas de su huida, no podían considerarlo como «desaparición».

Como percibí que la policía no iba a apoyarnos demasiado en su búsqueda, se me ocurrió la mejor idea que podía haber tenido: comentar la desaparición de mi hermano en las redes sociales, básicamente mi página de Facebook.

Así, solicité la ayuda de mis amigos y mis conciudadanos para encontrar a mi hermano, a través de un escrito en el cual especificaba los problemas de salud que padecía él, sus características físicas, cómo iba vestido en ese momento y algún detalle más que fuese de importancia. Y añadí fotos suyas que sirviesen para reconocerlo.

La verdad, amigos, fue increíble la respuesta social que tuve por parte de muchísima gente; cómo se volcaron tanto mis conocidos —amigos y familiares— como personas desconocidas que daban información al respecto. De hecho, finalmente encontraron a mi hermano, mucho más lejos de lo que esperábamos, gracias a una persona anónima que lo acercó  hasta una dependencia policial, desde donde nos avisaron de su aparición.

Desde entonces, y para evitar futuras huidas, me informé sobre cómo conseguir localizadores para poder controlar sus movimientos. Por ejemplo, me enteré de que existen aplicaciones —APPs— para teléfonos móviles o celulares que realizan esa función. Una de ellas es MANAGER DEVICE, propia de google, que puede utilizarse si se es usuario de una cuenta en Gmail.

Y también, gracias a la asociación de enfermos de Alzheimer —AFA— de mi ciudad y a las consultas con una asistenta social, supe que CRUZ ROJA Española entregaba geolocalizadores —que son como móviles o celulares que solo funcionan como sistemas de GPS para señalar dónde se encuentra la persona que porta ese dispositivo— precisamente destinados a las personas con Alzheimer y otras demencias.

Pero ¡bueno, amigos!, recapitulemos: ¿qué hacer cuando un familiar desaparece o se va de casa?

• Intentar que siempre lleve consigo un teléfono inteligente —Smartphone— que sirva para señalar su ubicación. O solicitar un dispositivo geolocalizador de otra índole.
• Poner una denuncia en la policía para que nos ayuden a encontrarlo.
• Difundir su desaparición en las redes sociales.

En fin, amigos, este fue el único caso que he vivido de desaparición de mi familiar. No obstante, no fue la única tentativa de mi hermano por irse de casa. De hecho este comportamiento es bastante habitual en las primeras fases de esta dolencia.

Sin embargo, como cuidadora, sé lo difícil que es controlar todo lo que hace nuestro enfermo.

EL DICHOSOS DILEMA MORAL DE LOS CUIDADORES DE ENFERMOS DE ALZHEIMER

Y algo aún peor, y que quienes no son cuidadores no siempre son capaces de comprender: el dilema moral que debemos enfrentar los cuidadores a la hora de saber dónde está el límite entre nuestra actitud de querer dirigir, controlar o gobernar la vida de nuestro enfermo, por muy buena voluntad que tengamos, y el respetar el derecho de nuestro familiar, como ser adulto que es, a querer ser libre y decidir qué hacer con su vida.

El tema sin duda da para largas conversaciones y muchos cafés, ¿no es cierto? ^^ Pero lo que es verdad es que nuestros enfermos no son niños, ni su enfermedad de Alzheimer los incapacita definitivamente. Ellos tienen sus momentos de lucidez, de conciencia y precisan de libertad, privacidad y autonomía como cualquier otra persona sana. Y eso hay que comprenderlo y respetarlo.

Esto es algo que nos genera muchas dudas y quebraderos de cabeza a los cuidadores, lo sé, lo experimento a menudo. Y es una de las causas de que se den muchos episodios problemáticos. Mi consejo, en estos casos, es aguantar el chaparrón. Aunque no suene nada agradable, creo que hay que darles un poco de espacio y autonomía, aunque eso implique que tengamos que andar detrás de ellos, espiándolos, como sucede cuando se quieren ir de casa y no los podemos disuadir de su empecinamiento —y mil situaciones similares que van apareciendo en las primeras etapas de la enfermedad.

Y nunca dejar de tener fe en que todo va a quedar en un susto. Y, por supuesto, queda terminantemente prohibido culpabilizarnos de estos sucesos.

Debemos aceptar que como cuidadores tenemos una responsabilidad limitada, que no somos Dios y podemos controlar en todo lo hace nuestro familiar enfermo. Y aprender desde YA que habrán circunstancias y reacciones que escapen de nuestra labor, en las cuales no podemos hacer nada. Nos sentiremos muy impotentes, pero son cosas que forman parte de la vida. Cuanto antes las aceptemos, más tranquilos y felices vamos a vivir.

En próximos escritos seguiré contándoles otras vivencias problemáticas que padezco con mi hermano, por si les pueden resultan e ayuda o consejo. Casos como episodios de agresividad, de paranoias, de convulsiones o cómo provechar mejor las consultas que tengamos con nuestros neurólogos, entre otras cosas.

Y, obvioooo, ustedes también pueden realizar los comentarios que deseen, porque cuantos más opiniones o experiencias compartamos entre todos, más aprendemos :).

Les doy las gracias por acompañarme durante esta lectura y les mando un abrazo gigante.

Cuídense mucho, cuidadores.