Experimentar la maternidad a través del cuidado a un familiar con Alzheimer

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Planeando alternativas para conseguir conciliar nuestra vida personal  con el cuidado diario de un familiar enfermo. (Imagen de Leeroy)

¡Buenos días, amigos cuidadores!

Pongo en pausa mi actividad como cuidadora para dedicarme un rato a estar con todos ustedes y compartir esas pequeñas reflexiones que le surgen a una mientras vive cada día al lado de una persona enferma de Alzheimer.

Lo verdad es que estoy pasando actualmente por un momento de pequeños cambios cotidianos, tratando de probar nuevas alternativas para mejor mi bienestar y, principalmente, el de mi familiar enfermo. Pero todo cambio implica una cierta dosis de inseguridad, de incertidumbre y voluntad de adaptación, y… Bueno, ¡la cabeza me va a mil estos días! ¡Demasiadas dudas y emociones! ^^

LLEGÓ EL MOMENTO DE ENVIAR AL ENFERMO DE ALZHEIMER A UN CENTRO DE DÍA.

Les cuento: últimamente me urgió la necesidad de comenzar a llevar a mi hermano a un centro de día. Porque hasta la fecha nunca asistió más de una hora al día a realizar alguna actividad (o bien de estimulación cognitiva, o bien de ejercicio físico), pero el resto del tiempo siempre está conmigo, en casa.

Sin embargo, su imparable deterioro cada vez afectaba más a su sociabilidad y a la asistencia a sus clases, con lo cual cada vez podía ir a menos actividades, como también cada vez le cuesta más aguantar estar fuera de casa, caminar, subir al transporte público, etc., dado que su coordinación motora comienza a menguar muchísimo :(.

Pero estas últimas semanas descubrí que habían abierto un nuevo centro de día activo en mi ciudad y decidí probar suerte en él. Y digo probar suerte porque el pobre de mi hermano, por culpa de su Alzheimer tan precoz, no tenía cabida en ningún centro para enfermos en mi ciudad. O sea, que estaba en una especie de limbo y un cierto desamparo social.

Todos los centros de día suelen estar destinos a personas muy mayores (como es el caso concreto de aquellos para enfermos de Alzheimer) o a personas con problemas de salud mental pero que nada tiene que ver con una demencia.  Y, claro, mi hermano es un chico de cuarenta años recién cumplidos y eso de estar rodeado de ancianos turbados o enfermos con parálisis cerebral o problemas psiquiátricos no le gustaba nada. Y a nuestra familia tampoco. Estar metido en un contexto tan diverso al suyo no le haría ningún bien.

De todos modos, yo nunca dejé de indagar soluciones y cada poco tiempo acudía a mi trabajadora social en busca de nueva información. Y así llegué a conocer la existencia de un centro nuevo que, si bien no era el idóneo al cien por cien para él, sí podía encajar un poco en sus necesidades.

Y ahora, en pleno momento de transición o de cambio de rutinas en la vida de mi hermano, les confieso que me siento muy ciclotímica, a ratos aliviada y agradecida y a ratos preocupada en demasía.

Y es que como cuidadora 24 horas, necesitaba ya un pequeño descanso, poder disponer de algo de tiempo diario para mí y para realizar gestiones a cualquier hora del día. Porque la organización de mi jornada siempre giraba en torno a mi hermano y a sus limitaciones cada vez mayores. Conque tener la oportunidad de disfrutar de dos o tres horas libres a plena mañana o a plena tarde, aunque solo sean un par de días a la semana, para mí es todo un regalo ^^.

Pero, por otro lado, amigos… Uy, uy, uy… ¿Saben? Yo soy de esa clase de cuidadoras que, si bien puedo llegar a ser muy desastrosa como ama de casa, en lo que se refiere al cuidado de mi familiar soy muy protectora; soy despistada o me cuesta marcarme rutina muy claras, pero siempre parece que tengo un radar encendido para detectar cualquier anomalía que surja, por insignificante que parezca. Y, por supuestoooo, en el fondo pienso que nadie entendería y atendería a mi hermano como yo (demasiado ego, ¿no es cierto? ^^)

Así que se pueden imaginar lo mucho que ha costado el tener que dejar a mi hermano durante unas horas en un lugar desconocido al cuidado de otra personas (por muy profesionales que sean, ¡ja, ja!) ¡Qué angustia, por Dios! ¡¡Al final, no sé si quien más necesita un periodo de adaptación a esta nueva dinámica semanal soy yo o es mi familiar enfermo!!  ¡Ja, ja, ja!

EXPERIMENTAR LA SENSACIÓN DE SER LA MADRE DE TU FAMILIAR ENFERMO

De momento solamente llevo a mi hermano dos días a la semana, dos horas cada día, al centro de día. Y la idea es que, siempre y cuando se adapte al lugar y se sienta cómodo, a partir de diciembre empiece a acudir de lunes a viernes tres horas diarias. Ojalá todo salga bien y podamos llevar a cabo nuestro plan.

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Eso nos va a beneficiar tanto a él como a mí, así nos oxigenamos un poco e incrementamos nuestra vida social por separado. Porque una de las consecuencias de pasar todo el día juntos es que se crea un apego un tanto insano para ambos, especialmente para mi hermano, cuya dependencia hacia mí ya resulta patente para muchas personas de nuestro entorno. Al igual que un niño que se siente seguro cuando está con su mamá, pero siempre alberga el temor de perderla de vista y encontrarse solo, así se comporta mi familiar dependiente conmigo.

Pero, en fin, esta situación me hace reflexionar sobre cómo va desarrollándose en mí un vínculo materno-filial con mi hermano…

Y es que, ¿saben?, yo nunca he sido madre. No porque desechase de plano esa idea,  sino porque creo que me quedé agotada de tener que ejercer un rol similar desde muy jovencita, al tener que cuidar de mi mamá tanto tiempo, ya que vivió 20 años con Alzheimer. Pero, ahora, conviviendo con mi hermano, llevo a cabo nuevamente un papel muy parecido al de una madre, es como que vivo una maternidad a través de mi hermano enfermo.

Y eso me pone en aviso del género de madre que yo sería si realmente lo fuese: ¡una mamá desastrosa a la par que sobreprotectora! ¡ja, ja, ja! ¡Me imagino lo mal que lo pasaría cuando tuviese que llevar a mi hijo a la guardería!

Así que, ya ven, amigos míos, cuántas sorpresas depara la labor de cuidadora. De lo que no cabe duda es de que es todo un aprendizaje hacia el interior, donde nos ayuda a encontrarnos con ese nosotros desconocido y nos permite vislumbrar todo el potencial que llevamos dentro o que sencillamente no poseemos.

¡Un abrazo fuerte, cuidadores, y muchas gracias por estar siempre ahí, a mi lado, compartiendo sus propias experiencias :)!

2 comentarios en “Experimentar la maternidad a través del cuidado a un familiar con Alzheimer

  1. Dianny del Valle dijo:

    Hola me encantó tu blog, yo cuido a mi papá (91 años) con Alzheimer desde hace 10 años pero gracias a Dios la labor de cuidadora la comparto con mi mamá y hermano menor. Tambien trabajo fuera de casa medio dia. Sin embargo, me pasa que cuando salgo con mis amigos (muy poco) siempre estoy pendiente del reloj! porque tengo a papá en la casa y debo cuidarlo! No puedo quedarme mucho por fuera cuando tengo una padre enfermo por atender. Tampoco tengo hijos ni pareja y cuando me imagino cómo sería mi vida si los tuviera, pienso que tendría que abandonar el cuidado de mi padre, me tendría que ir de mi casa, y eso me causa mucha tristeza. He leído que esa es una de las características del síndrome del cuidador, sentirse culpable cuando no estamos al lado de nuestro familiar enfermo. A veces me dicen: “pero tienes que hacer tu vida propia y tener tu familia” y yo les respondo esta es mi vida y es mi familia! No estoy viviendo la vida de otro!. Solo que a todos no nos toca una misma manera de vivir, todo sucede para aprender y prefiero compartir con mi Papá sus últimos años de vida, eso es muy importante para mi. Gracias por tu blog!. Saludos desde Venezuela.

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    • Sabrina Suárez Bequir dijo:

      ¡Hola Dianny!
      ¡Mil gracias por tu comentario! Me encanta cómo expresas tu vida cotidiana actual y cómo naturalizas tu papel de cuidadora.
      Como bien sugieres, creo que una de las grandes dudas (o miedos) de las personas cuidadoras solteras es buscar el modo de equilibrar las responsabilidades domésticas con una vida personal fuera de casa. ¡Es complicado, la verdad! No todo el mundo puede entender una situación tan limitante (en realidad, yo creo que nadie que no haya pasado por una experiencia similar puede comprenderlo). Pero lo Importante, ante todo, es que una se sienta a gusto con su vida; que no tenga que elegir; que no se sienta frustrada por haber tenido que dejar ir algo que quería, por tener que cuidar de otra persona.
      Francamente, yo te veo con las ideas muy clara y con una actitud muy positiva y receptiva con respecto a tu situación familiar, ¡y eso es maravilloso! Lo fundamental es que nunca dejes de darte lugar y respetar tus sentimientos y deseos.
      En última instancia, toda la experiencia que ganas siendo cuidadora de tu papá resulta un aprendizaje muy útil para la vida en general, y especialmente para saber combatir los malos momentos que puedas tener en la vida, ¡esa es la ventaja de ser cuidadores: que si bien se sufre mucho, también te empodera como persona!
      ¡Muchísimas gracias por compartir tus vivencias (con las cuales me siento muy identificada, por cierto) y te mando un saludo muy afectuoso desde España!
      Estoy a tu disposición para lo que necesites.
      ¡Hasta siempre!

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