¿ES CONVENIENTE REALIZAR UN ESTUDIO GENÉTICO CUANDO HAY ANTECEDENTES DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

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¡Buenos días, amigos!

Hoy quiero compartir con todos ustedes mi último episodio personal vinculado a mi convivencia con la enfermedad de Alzheimer. Y lo comparto con algo de angustia, pero sobre todo con la confianza de creer que puede haber más personas pensando en lo mismo que yo. Se trata de un tema sobre el cual, sinceramente, poco he oído hablar cuando se hace mención al desequilibrio emocional por los que atravesamos los cuidadores que tenemos la desgracia de convivir con un  familiar con esta dolencia…

Me refiero la incertidumbre de saber si nosotros, en un futuro, tendremos la posibilidad de padecer Alzheimer.

Sí, lo sé. Nos asomamos a un tema muy peliagudo, que puede traernos más de un dolor de cabeza, cuando no un ataque de ansiedad. Pero no por mucho denostarlo, el asunto deja de existir  y, en casos como el mío, al final resulta una cuestión ineludible a la que tarde o temprano hay que enfrentar: ¿estamos preparados para realizar un estudio genético y conocer el veredicto de si la siguiente persona de la familia en padecer la enfermedad de Alzheimer seremos nosotros? ¿Podemos llegar a encajar un resultado así sin autosugestionarnos y amargarnos la vida antes de tiempo? Y lo que es todavía más importante, ¿realmente necesitamos saber algo así, de forma tan premeditada?

Al principio opté por realizarme esa prueba, sin embargo, posteriormente decidí no saber el resultado… y centrarme en mi presente (con ayuda de la técnica del principio de Shakespeare 😉 )

LA PREGUNTA DEL MILLÓN: ¿DEBERÍA HACERME (O NO) UN ANÁLISIS GENÉTICO PARA SABER SI PADECERÉ ALZHEIMER?

En mi caso particular, sucede que cuando a mi hermano lo diagnosticaron con Alzheimer precoz, su neuróloga pidió que se hiciese una prueba genética para descartar otras causas o diagnósticos. Sin embargo, estaba claro que mi hermano había heredado la misma dolencia que tuvo nuestra madre, quien también padeció alzheimer siendo trentiañera. Pero supongo que el factor edad sigue despistando a más de un profesional, pues este tipo de demencias suele asociarse a personas mayores, generalmente ancianas, y los casos de personas menores de 50 años que sufren este mal sigue siendo casos aislados, así que el susodicho análisis genético es imprescindible para solventar toda duda.

El caso es que, estos días, tras muchos meses de espera, por fin recibimos el resultado de la prueba  y efectivamente fue tan concluyente como demoledor: Enfermedad de Alzheimer de Inicio Precoz de tipo 3, de progresión relativamente rápida.

La verdad es que por mucho que una se conciencie de lo que pasa, de cuál es la realidad, nunca deja de doler cuando te ponen en la mesa un diagnóstico tan contundente. Pero más allá de saber a ciencia cierta que tu familia es portadora de un gen tan extraño como el que causa episodios de Alzheimer en gente joven, lo peor es tener que enfrentarte a la posibilidad de que tú también lo puedas llegar a desarrollar…

Alerta naranja, a puntito de llegar a alerta roja, eso siento yo…

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Un estudio genético es lo más parecido a un oráculo griego: nos anuncia si nuestro destino es padecer la enfermedad de Alzheimer o estamos a salvo de ella.

La cuestión no es nada fácil de digerir, me lleva a replantearte muchas cosas; el componente existencial que conlleva este tipo de pensamientos es altísimo, y no es extraño tomarte la vida como si tuvieses una espada de Damocles amenazando a tu nuca.

Por eso, cuando la neuróloga me preguntó si estás dispuesta a realizar la prueba genética para salir de dudas…, no les voy a engañar, me recorrió un escalofrío por todo el cuerpo y el dilema sobre lo que deberías decidir se hundió en mi alma como un peso muerto. ¿¿Qué debería hacer, pues?? ¿Me arriesgo?, ¿mejor me quedo tranquilita en casa?, … ¡Dios mío, si alguien ha pasado por algo así, agradecería infinitamente cualquier consejo…!

Mi humilde opinión es que en este caso hay que acudir a un psicólogo, un profesional que pueda ayudarnos a vislumbrar qué consideramos más conveniente para nosotros.

No es fácil, insisto, tomar una decisión al respecto; pero, por otro lado, intuyo que es mejor controlar tu destino para organizar tu vida de la mejor manera posible para ti y también  para aquellos que te rodean. Porque una cosa es clara en mi situación: si yo enfermase de Alzheimer, ¿quién cuidaría de mí?…

¡¡Pero que no “pande el cúnico”!!, que diría mi héroe predilecto EL Chapulín Colorado^^. Porque lo bueno de toda esta experiencia es que tengo la ocasión de poner en práctica ese principio psicológico que se llama el Principio de Shakespeare, el cual se resume en tener la consciencia de existir, de ser alguien, de estar vivo ( lo que nos evoca la emblemática frase shakespeareana de “ser o no ser, ésa es la cuestión”). ¿Lo conocen?

APLICANDO EL PRINCIPIO DE SHAKESPEARE A NUESTRA VIDA

Con este principio-terapia toda persona se hace consciente de qué cosas tiene en la vida por las que ha estar agradecido, porque le despiertan sus sentidos y le indican que existe y que su vida vale la pena. Pero también sirve como indicador de qué niveles de felicidad se tienen y qué situaciones lo producen.

La misión de este principio es lograr ser una persona autónoma, esperanzada, con capacidad y energía para afrontar las adversidades y extraer un aprendizaje positivo de ellas, que sabe disfrutar de las pequeñas cosas que la vida (o la naturaleza) nos regala y recontar todo lo bueno que nos sucede a lo largo del día (¡que son muchos más de los que creemos!).

Si no lo conocen, vean algún video, porque de veras que es de gran ayuda para motivarnos pensando en nuestra vida y todo lo que podemos hacer en ella ^^.

AlvistandoY vista así la vida, aplicando esta teoría psicológica, me doy cuenta de que no vale la pena centrarme (y mucho menos, acomodarme) en los malos momentos, los temores ni en lamentar mi historial familiar.

Hay cosas que son infalibles y contra las cuales no se puede combatir, pero sí se pueden trabajar para sacarles el mejor partido y amoldarlas a nuestro favor.

Y es que una de las conclusiones que saco de aplicar el principio de Shakespeare en nuestra cotidianidad es que, al igual que sucede con el hecho de tener que cuidar a una persona enferma cuya memoria se evapora inexorablemente día tras día, me permite valorar más el aquí y el ahora.

Y puedo asegurarles que para alguien tan nostálgica de los tiempos pasados, como ansiosa por los tiempos venideros como yo, saber vivir el presente es todo un descubrimiento. Y aunque a veces tengo la impresión de que la vida me exige cada vez más muestras de paciencia y lucha, el mantener viva la esperanza de que nunca me han de faltar motivos para maravillarme y sentirme en paz, también es otro gran descubrimiento.

Creo sinceramente que la calma (o la paz interior) es la mejor arma para afrontar la convivencia con el Alzheimer. Aunque no siempre la practico, porque en ocasiones, como buena humana cuidadora que soy, no puedo evitar que se me desaten los instintos asesinos y me lleven los demonios… (Pero todo queda dentro mío, nadie se entera de estos momentos intempestuosos… sino, pobre del que se me ponga delante ^^).

Pero, justamente, una de las cosas más enriquecedoras que aprendí viviendo con enfermos de Alzheimer es a autocontrolar mi sistema nervioso: un hábito que en un inicio lo practicaba por obligación y al final se terminó convirtiendo en toda una virtud 🙂 .

¿Pero saben quiénes me ayudan más que nadie en la vida a regular mi principio de Shakespeare y mis dosis necesarias de serotonina (esa sustancia mágica que producen felicidad)? ¡Mis gatitos! ¡Sí!, toda esa colonia gatuna que me fui armando en los últimos años (¡para desespero de mis allegados! ¡ja,ja!), que conforman un hogar dulce hogar y que nunca me dejan desvariar más de lo necesario. Y lo más importante: ¡¡me han enseñado el admirable arte de saber caer de pie!! No sé si ustedes, amigos, tienen una mascota o no, pero les aseguro que es la compañía más agradecida que puede haber. Sino que se lo pregunten a mi hermano, que desde que vive conmigo en casa, encontró en nuestra gata Sur su mejor enfermera, cuidadora  y amiga, ¡mis atenciones y cuidados palidecen al lado de los que solo Sur sabe dar!  Cada vez que tengo una inquietud o una desazón busco la compañía de mis gatos para desahogar mis penas, y en sus miradas felinas y en sus ronroneos arrulladores encuentro siempre la clave: “sigue adelante”, me trasmiten… “y de paso, dame de comer”, ¡eso también me lo hacen entender! ^^

Es el arte de centrar la vida en lo básico y sustancial: el aquí y el ahora, ¿no les parece?

¿Y ustedes, amigos, a qué acuden para conseguir consuelo y ánimos para salir adelante? Comparten sus secretos y sus trucos, que seguro que más de uno lo copiamos 😉

Me despido hasta la próxima  Gracias por estar ahí y compartir su tiempo conmigo 🙂 ¡¡Cuídense mucho, cuidadores!!

 

4 comentarios en “¿ES CONVENIENTE REALIZAR UN ESTUDIO GENÉTICO CUANDO HAY ANTECEDENTES DE ALZHEIMER EN LA FAMILIA?

  1. Liza Arelis dijo:

    Sabrina saludos, tu iniciativa es digna de admiración. Pasé la experiencia de ser cuidadora y es lo más difícil que me ha tocado vivir. Te pregunto, cuáles signos y síntomas presentó tu hermano que lo llevaron a hacerse la revisión médica? Gracias

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  2. Sabrina dijo:

    ¡Hola Liza!
    Pues, como he relatado en esta entrada de blog, en mi familia tanto mi madre como mi hermano se han visto afectados por un subtipo de Alzheimer que se da en personas muy jóvenes (a partir de los 30 años). Mi hermano, por ejemplo, llevaba varios años teniendo una conducta un poco ‘rara’, por un lado muy apática, como depresiva, y por otro, con muchos episodios iracundos, muy agresivos. Ya en los últimos 3 años mostraba una forma de actuar muy extraña, como que perdía cosas constantemente, cometía imprudencias (con el coche, por ejemplo) y después culpabilizaba a los demás, cada vez ponía menos atención en su imagen o limpieza personal o procesaba muy mal la información que se le daba. Además en los últimos empleos que desempeñó, lo terminaban despidiendo por cometer errores o tener muchos despistes. Acudió a médicos y psicólogos desde el año 2010, pero no fue hasta el 2014 que un psiquiatra dio con la tecla y le diagnóstico Alzheimer. A partir de ahí, diversas pruebas neuropsicológicas confirmaron el diagnóstico y a finales de ese año su neuróloga, para corroborar su diagnóstico al 100% solicitó la prueba genética que, finalmente, detecto un gen específico causante de este tipo de Alzheimer precoz o presenil.
    No sé si he contestado adecuadamente a tu pregunta, pero podría darte muchos más detalles sobre síntomas asociados a esta demencia y que mi hermano tenía. Pero básicamente, es una actitud como ‘irresponsable’, ‘imprudente’ o ‘desconcertante’ la que llama la atención en estos enfermos, sobre todo cuando anteriormente eran personas con mucho sentido común (y una mucha inteligencia) y muy correctas.
    Espero haberte ayudado con la respuesta, Liza, sino me vuelves a contactar sin dudarlo.

    ¡Un abrazo!

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  3. Lila Maria Morales dijo:

    Estas historias son muy fuertes, cada quien desde su punto de vista ha sufrido, ha llorado y tambien nos hemos reido de las cosas que hemos vivido como cuidadores…en mi caso hace un año sufri un infarto, lo supere con la ayuda de Dios y mientras estube en recuperacion mis hijos me echaron la manita con mi mama…mi afan por cuidarme para estar relativamente bien es tratar de conseguir una vida lo mas normal en lo posible. Haciendo la acotacion que perdi tragicamente a mi esposo y ha sido uno de los dolores mas grandes de mi vida …aun lo extraño y lo lloro . Aun asi, continuo trabajando con un horario un tanto flexible y tengo el tiempo suficiente para cuidar de mi casa y mi mama…que es facil? Nooo…tambien tengo mi perrito, loquito por cierto jejeje. Estar activa es lo que me ayuda a estar ubicada en el presente, a no preocuparme de mas por las cosas, es saber que si yo no estoy, no se que seria de mi mama…por tanto siempre me repito cuando me viene la angustia… “tranquila Lila Maria, que todo esta bien en mi mundo ” …. Son muchas las historias que hay que contar. Asi que sigan adelante amigas y de verdad no se si tenga la fuerza suficiente para hacerme un examen de este tipo…vivir sabiendo que la historia se repite, debe ser muy triste…..

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  4. Sabrina Suárez Bequir dijo:

    ¡Wow, Lila María! ¡Eres una ídola! Siempre tan positiva, tan esforzada y tan proactiva. Lo ideal es procurar ocuparse más y preocuparse menos. Y tu historia tiene mucho de esta premisa. Y es que problemas, dudas y golpes más o menos duros siempre va a haber en la vida, eso es inevitable; pero lo importante es saber afrontarlos y reponernos. A partir de ahí, como tú bien dices, estar activa y centrarse en el presente, en lo que tenemos y podemos conseguir es lo que nos hace más fuertes y más experimentados… y más resolutivos, una cualidad muy relevante cuando somos cuidadores permanentes.
    En fin, amiga, que me ha encantado que te molestases en compartirnos tu historia porque es un gran ejemplo para todos los demás: ¡¡las mujeres como tú son las que mueven el mundo!! 🙂
    Un abrazo muy fuerte, Lila.

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